かんしゃく特集!Upload By 荒木まち子小さい時のパニックやかんしゃく、娘もあるあるでした娘が初めて飛行機に乗ったのは2才のときです。目的地に着くまで娘は機内でずっと泣きっぱなしでした。隣の席の人に迷惑がかかると思い、シートベルト着用サインが消えている間、私は人がいない一番後ろの通路わきのスペースに立って大泣きし続ける娘を抱っこしていました。(地獄のような2時間でした。)2度目の搭乗のときには、当時の娘のブームだったシールブックと大量のシールを用意しました。途中でシールブックの貼るスペースがなくなってしまいましたが、飲み物の紙コップに貼ったりしてやりすごし、最後まで座席に座っていられました。その後、帰省等で母子2人で飛行機に乗るときは事前予約はあえてせず、空いている時期、時間帯を狙って空港に行き、その場でチケットを買うなどして“娘のタイミング(機嫌)に合わせた移動”をするようにしました。また、可能な限り座席(当然エコノミー)に個別のモニターが付いている機種(航空会社)を選び、機内では子ども向け番組を視聴させました。そうしているうちに娘は飛行機が好きになっていきました。小さなころには避けて通れない予防接種も、娘は大の苦手でした。注射を目の前に大泣きし、医師から「こんな状態では注射はできません。お帰りください」と言われたことも...切ない思い出です。耳鼻科では、毎度汗だくで羽交い絞めにしてなんとか治療を受けていました。歩けるようになった後も私は娘をよくベビーカーに乗せて買い物をしていました。娘は大柄な子だったので、漫画『光とともに』の表紙のような状態でした。また買い物中に飽きて騒いだりしないように、お口の中で長い間楽しめる「酢コンブ」をよくしゃぶらせていました(健康的!)飲食禁止のバスや電車では手作り絵本で時間を潰しました。今はスマホで絵本や動画などが見られて便利ですね。一番困っていたのは...当時のかんしゃく中で私が一番困っていたのは娘が『順番待ち』ができないことでした。公園での遊具の順番待ちや児童館などでのおもちゃの貸し借りのときに娘はしょっちゅうかんしゃくを起こしていました。それを裏付ける記録が幾つか残っています。「じゅんばん!じゅんばん!」が娘の口癖⁉療育センターでの親子グループ療育のプログラム修了後から小学校に入学するまでの間、娘は療育センターから紹介された大学の研究室で親子分離の療育と親同伴のグループセッションを受けていました。当時私は“療育”という言葉を知らなかったのでそこを「子育ての悩みを相談できる場所」「親子で楽しく体を動かせる場所」として利用していました。幼稚園入園前の母子分離プログラムの時の様子を研究室の先生はこのように記しています。“のりちゃんは友達におもちゃを貸して欲しいときに「じゅんばん!じゅんばん!」と言います。これはお母さんがのりちゃんに「順番ね」という言葉を頻繁に使っているためと思われます。”確かに娘は小さいころ「じゅんばん!じゅんばん!」とよく言っていました。でもその言い方では相手に“物を貸してほしい”とか“順番を変わってほしい”という気持ちは伝わりません。当時の私は娘に“順番を守ること”を教えるのに必死だったのでしょう。しかし娘には“周りに自分の意思や気持ちを伝える方法”をもっと具体的に教えることが必要だったのです。「こういう時は『貸して』とか『代わって』って言うんだよ」と。3年の歳月をかけて幼稚園在園中に通っていた月2回の親同伴のグループセッション時に、先生方とのやり取り(振り返り)で使用していた連絡帳にも『順番』にまつわる記録が残っています。【連絡帳やり取り(抜粋)】<年少の5月某日>親より―サーキットの時の順番待ちの間、つねられたりTシャツを引っ張られたりして困りました。先生より―待ち時間の過ごし方も工夫していけると良いですね。<年少の6月某日>親より―順番待ちがやはり問題。音楽に合わせて歌を歌ってごまかしてみましたが、Tシャツが引っ張られてノビノビになってしまいました。A先生より―待つこと、見ることは少しずつ声掛けをしたり共感をしたりして慣れて行ってください。B先生より―待つのにお母様がいろいろと苦労し、工夫されているのを感じました。経験していきましょうね。<年少の6月某日>親より―久しぶりに大暴れでした。まさかここまで暴れるとは。泣くだけでなく「~しない!」「~いや!」と言えるだけ進歩でしょうか?途中で帰りたくなりました。でも本人は「帰らない!」と言っていました。疲れました。こんな日もあるんですね...。他のお子さんにも迷惑を掛けてしまいました。次回からもこんなだったらどうしよう。A先生より―タイミングと気分の問題だと思います。お母様はお疲れだったと思いますがこういう経験(気分を戻して乗り越える)も大切なのでこれからも頑張ってください。B先生より―お母様は大変ですけれど、ある意味みんなに絶対見てもらえるという場での発散(ガス抜き?)だったんでしょうね。C先生より―これからもいろいろな所でこのようなことは起こると思います。大変ですがやっていきましょう!<年少の7月某日>親より―待ち時間、ひたすらお友達の名前や様子を実況中継して何とかやり過ごしました。A先生より―待ち時間も色んな工夫で待てるのはすごい!べたべた甘えん坊の時間になっても良いので色々な方法を見つけてください。B先生より―待ち時間の工夫ありがとうございます。技術も大切ですがお母様と楽しくすることを大切にしたいと思いますので、少しの間は膝の上でも結構です。C先生より―前回のことがあるのでお母様が全力でお子さんに関わっていられる様子が良く分かりました。ご苦労様です。<年少の7月某日>親より―待ち時間、何度もトイレに入ったり、おもちゃで遊んだり「疲れた。休憩」と言って立ち歩いたり、どうしたら時間を潰せるか“本人なりに”考えたようです。A先生より―待ち時間はのりちゃんにとってもお母様にとっても課題ですね。一度うろうろすることを許すと次に止めることが難しくなります。なるべく椅子に座るかお母様の膝の上で過ごせると良いのですが…がんばってみましょう。B先生より―待つこと、見ることは難しい課題ですが、親子で気兼ねなくその課題に取り組むことができる場ですのでゆっくりトライしてください。継続は力なりです。1回ずつのお母様の努力は必ず実を結びます。C先生より―待つことと自分がすることと大きく違いますが、少しずつ待ち方を工夫していってください。生活の中のいろいろな場面に繋がっていきます<年少の9月某日>親より―最近イヤイヤが治まっているせいか、順番待ちが上手にできました。A先生より―かなり上手に座っていることができました。いっぱい褒めてあげてくださいね。B先生より―椅子に座っていなくても「名前を呼ぶよ」と言うと椅子に戻れました。落ち着いていたように思います。C先生より―順番待ち拍手ですね!<年中の5月某日>親より―何でも自分でやりたい時期らしいです。できた時の達成感を知ったようです。A先生より―すっかりおねえちゃんになりましたね。できたことの達成感を味わえることもすごいことだと思います。できた時に一緒に喜び合いたくさん褒めてあげてください。B先生より―達成感を知ったというのは素晴らしいですね。できた!という思いとお母さんに褒められる喜びと両方で本人の自信につながっていると思います。私一人では無理だった娘はこのグループセッションに3年間通いました。年長になるころにはすっかり慣れて「次は何日?」と私に聞くほど楽しんでいました。徐々に『順番待ち』を学んだ娘。でも実のところ『娘が“待つこと”を学んだ』というより、療育を通じてプロの先生方に見守られ、励まされながら『親が子どもへの接し方を学んだ』というほうが正しいかもしれません。私一人ではうまくやっていけなかったと思います。療育は子どもに無理やり何かの技能を身につけさせたり、大人にとって都合の良いおりこうさんにしたりするためのものではありません。それは私が通っていたこグループセッションの『目標』をみても明らかです。〇子どもと一緒に体を動かす楽しさを感じる〇子どもの苦手なことをどう対処するか考える〇お互いの子どもの成長も喜び合うお子さんの日々の困りごとや子育ての苦労を少しでも減らすためにも保護者には身近な相談先を見つけ、どんどんプロを頼って欲しいと思っています。LITALICO発達ナビ無料会員は発達障害コラムが読み放題!
2020年12月10日個性炸裂で手強いレンジャーたち!さらなる『必殺技』を求めて...!?レンジャーから送られた衣装を返しに行きますが、レンジャーたちのペースに完全に飲まれるマジョリティ隊。レンジャーの手強さを痛感します。『ケンポウ』の達人に技を習うことになったレンジャー!『ケンポウ』って...Upload By 荒木まち子武術じゃなかった...!?習得した技は『愚行権』Upload By 荒木まち子執筆後記愚行権 (ぐこうけん)・・・たとえ他の人から「愚かでつむじ曲りの過ちだ」と評価・判断される行為であっても、個人の領域に関する限り誰にも邪魔されない自由のこと。皆さんも「明日はお休みだから今日は夜更かししちゃおう♡」とか「頑張ったから自分にご褒美♪」など、少なからず経験がありますよね?私に愚行権について教えて下さった方は“普段とても頑張っているのが前提として「愚行権」があると思っています。その人なりの頑張りで良いと思います。「愚行権」だけが一人歩きするとまた違うのかなと思います。”っと仰っていました。ほんとうにその通りだと思います。(愚行権については今後も描いていきます。)次回はガラッと変わって海回です(笑)荒木まち子
2020年11月12日支援の空白期間娘には小学校1年生から4年生までの間、『支援の空白期間(支援を受けていなかった期間)』がありました。主な理由は・小学校入学と同時に引越しをしたため、それまでの受けていた療育機関からの引継ぎが上手く機能しなかった・下の子の妊娠、出産で親が思うように動けなかった・療育センターに相談しても「様子見しましょう」と言われ、療育プログラムを受けられなかった・受動型だったため、学校での本人の困り感が見過ごされていたなどでした。その間、学校の授業で必要な縄跳びや鉄棒などの練習や、定規やコンパスの練習や工夫は家で試行錯誤しながら行っていました。『読める』けれど『書けない』高学年になると、娘は漢字テストを苦痛に感じるようになりました。小さい頃から本を読むことが大好きで、多くの知識を本から吸収してきた娘でしたが、“読む”ことはできても、何度練習してもどうしても“書く”ことができない漢字が徐々に増えきたのです。娘のクラスでは国語の授業時に毎回漢字の20問テストがありました。それは“黒板に先生が書いた問題(ひらがな)を、無地の紙に漢字で書く”という形式のテストで、板書が苦手な娘には二重の苦しみでした。また、学期ごとに50問の漢字テストがあり、こちらは一定の得点が取れるまで再テストを受け続けることになっていました。娘は懸命に書き取りの練習するのですが、どれだけ練習しても書くことができない(または少しの期間は覚えていられるけれどちょっと時間がたつと見事に忘れてしまう)漢字がいくつもあり、何度も再テストを受けました。Upload By 荒木まち子練習すれば練習するほど間違えてしまう傾向さえあり…これは漢字に限ったことではありませんでした。アルファベットのbとd、pとqはほぼ100%間違えましたし、記号や図形なども家で練習しても“書けば書くほど形が崩れていく”こともしばしばありました。Upload By 荒木まち子精神的に追い詰められる娘。親子関係もギスギスし始めて...担任の先生からは「お母さん、家庭での学習をもっとさせてください」と言われました。娘は毎日遅くまで漢字の練習をしましたが、どうしても覚えることができず、精神的に追い詰められていきました。親子関係もギスギスし始め、家庭での工夫やサポートに限界を感じた私は、民間の支援先を探しました。専門家のサポートに救われる幸いにも娘は5年生の時にプロの支援者に出会い、SSTやビジョントレーニングを受けることができました。トレーニングを受けることで魔法のようにすべての問題が解決するわけではありません。でもプロフェッショナルの支援者に出会ったおかげで、親や学校の先生が娘の障害を理解し、適切な接し方やアプローチの方法、日々の生活の工夫などについての知識を持つことができたことで、私達親子の生活に一筋の光が差したことは確かです。専門家のアドバイスのもと、何度もくじけそうになりつつも学校に理解と協力をお願いし、授業毎の漢字20問テストは無地だった解答用紙→問題番号と罫線付きの解答用紙にする(クラス全体で変更)など、本人の負担を軽減する対策をとってもらうことができました。中学校への引継ぎがスムーズに娘がこの時期に受けていた専門家の指導や病院での視覚認知機能の検査結果は、その後の中学進学時の引継ぎの際にとても役に立ちました。娘に適したフォントの大きさも把握できていたので、定期テストの問題用紙や解答用紙の大きさを娘に適したサイズに拡大してもらうなどの配慮を受けることができました。Upload By 荒木まち子この時期の娘は、周りの友達と違うことをとても嫌がっていましたが、このテスト用紙の拡大については「すごく見やすい!」と喜んでいました。親子で話し合ってみると良いかも!Upload By 荒木まち子これは娘が小学生の時にビジョントレーニング指導を受けていた先生がつくってくださった『計算用のマス目プリント』です。娘が一番見やすいサイズになっていて、筆算の時に数字を重ねて書いてしまうことによる計算ミスを防ぐことができました。担任の先生に許可をもらい『マイ計算用紙』として学校にも持参していました。学生の期間は特に“できないことを必死に努力する”よりも、ちよっとした“工夫”や“配慮”で本人の負担を減らすことができるなら、その方が良いと私は思っています。高学年以上になると支援やサポートの内容や程度は親が勝手に決めるのではなく、本人の希望を聞くことが大切になってきます。見やすいと感じる文字のサイズや字体の種類、色などもそれぞれ違うので、例えば親子で“フォント”について話をしてみる機会などをつくってみると、意外なこともわかって楽しいかもしれません。ちなみに現在わが家は、私のプチ老眼の進行によって、娘と私の『見やすい文字サイズ』がシンクロしつつあります(笑)
2020年11月09日偶然会った初対面のマジョリティー隊員に対し、レッドがとった行動は...レンジャーピンクがマジョリティー隊に衣装をプレゼントするが、マジョリティー隊の隊長は返却を命じる。マジョリティー隊がレンジャーに近づいたのは、相互理解を深めるためだったことも明らかになって...Upload By 荒木まち子衣装の返却をするはずが!?レンジャーの個性に圧倒されてUpload By 荒木まち子おまけUpload By 荒木まち子執筆後記律儀なマジョリティーズは再度送られてきた衣装を着て記念撮影をしました^^別バーションのコスチュームをダイアリーにupしています☆(荒木まち子)発達ナビダイアリー
2020年10月25日コロナ禍で身のまわりにも少しずつ"オンライン化"の流れが以前コラムでコロナ禍でのインターネットの有効活用について書きましたが、さまざまな団体、自治体、学校などでのインターネットを活用した取り組みは着実に広まってきていると感じます。実際、わが子が通う学校で今年度からウェブベルマークが採用され、また文化発表会の様子の動画配信なども決まりました。日中時間が取れない保護者には嬉しい限りです。好みの講演をチョイス☆多くの親御さんがそうであるように私も障害のある子の親として、わが子の障害についてもっと理解したい、役に立つ情報を手に入れたいとずっと思っていました。でも、下の子が小さかったり場所が遠かったり時間が取れなかったりして、専門家による講演を聴きに行く機会はどうしても限られてしまっていました。それが、コロナ禍でさまざまな催しがオンライン化される中で、講演会もオンラインで開催されるものが出てきているのです。もちろんその中には、発達障害に関するテーマのものもありました。7月頃、私はいくつかのウェブ講演会の申し込みをしました。ウェブ講演会にはさまざまな種類があります。・有料or無料・リアルタイム配信or録画配信・参加に顔出しが必要なものetc...私は「無料」で「こちらの顔出しが不要」の講演会をチョイスしました。初めて“面白い”と思った講演会初めて参加したウェブ講演会はH医師の講演でした。勉強になったり、感動したり、元気をもらったりした講演会は過去にいくつもありましたが、「面白い!」と感じたのはこの講演が初めてでした。娘にも聞かせたい内容だったので、私はそばにいた娘も呼んで一緒に視聴することにしました。Upload By 荒木まち子※私達親子は「ソーシャルスキル」とは「本人が身に付けておくべき生活スキルや社会性」だと思っていました。Upload By 荒木まち子※H医師は、個性的な人たちや発達に偏りや遅れのある人たちとその家族や支援者の仲間づくり、活動拠点づくり、ネットワークづくりを支援する団体の代表理事もされています。18才以降、放課後デイサービスが使えなくなった障害者児・者の居場所が不足している現状のなか、私達親子もその必要性を切実に感じています。専門家のお話を自宅で娘と一緒に聞いて、その内容について感想を言い合う。発達障害のこと、これまでのことから現在、そして今後の生活のことまで、改めて一緒に考えられる機会にもなり、親子でとても有意義な時間を過ごせた気がします。私が聴いた講演会は、その後YouTubeにも動画が上がっていました。繰り返し視聴できるのもとてもありがたいなと思います。令和2年度発達障害者支援事業「ぽぽむ」講演会「改めて『発達障がい』とは何か考える」あらためて先生の著書を読むことに視聴後、私は早速H医師の著書を読みました。Upload By 荒木まち子H医師のことは今から10年ほど前、娘が中学生のころから知っていて、何冊か著書を読んだことがありました。でも当時、私はいじめや進路など目の間の娘の困りごとの対応に必死で、正直、本に書いてあることはそれほど心に刺さりませんでした。H医師のお話はもしかしたらお子さんがまだ小さい保護者の方にはきついと感じることがあるかもしれません。しかしながら、娘の二次障害や休職を経験した今、私はH医師の言っていることに「全くその通り!!」と強く共感しています。その後も私は、H医師のウェブ講演会は自治体や親の会、NHKが主催したものなどを、何回か視聴しました。他にも興味のある講演会がたくさん9月後半にはY医師のリモート講演会も視聴しました。こちらは医療との付き合い方をテーマにした内容で、娘には見せないほうが良さそうな内容だったので私一人で見ました。H医師の講演と同様に、自分が今まで娘にしてきたことはここが間違っていたのかも!と気付くお話少なからずありました。今後の娘に対する対応に活かせる支援方法や内容や投薬についてのお話もあり、とても有意義な内容でした。10月以降は『親なきあと』のセミナーや『きょうだい児』のウェブ会議も視聴する予定です。オンラインセミナーの注意点は?セミナーの種類によっては生配信のものもあるので、視聴時にネットの接続が悪くなると見ることができなくなってしまいます。また、資料はスマホの画像などでは見づらいことがあるかもしれないので、事前にプリントアウトしておくことをおすすめします。期間が過ぎてしまうと資料のダウンロードができなくなる場合があるので要注意です。(私は一度これで失敗しています。)数時間、誰にも邪魔されず動画を視聴することが難しかったり、聞き取れなかった箇所をもう一度見直したいという時には、開催日以降に配信される録画動画が便利です。(そういった配信がない講演会の場合は頑張ってメモを取るしかありません。)メリットいっぱい!会場に出向いてリアルで講演を聴いた方が、講師の方のお人柄もよくわかり、何倍も楽しいはずです。講師の方もリモートだと視聴者の反応が解りづらかったり、また、全国配信ともなるとオブラートに包んだ言葉遣いになるかと思います。コロナが終息した折には、リアル講演会に足を運んでみようと思っています。それでも、遠慮することなく質問やチャットができたり(私は講演会などでは恥ずかしくて絶対手を上げないタイプ)、移動にかかる費用や時間の負担がなく日本全国の講演を視聴できたりするのは、やはり大きな魅力です。他にも、人が大勢いる場に長時間いることが苦手な方や、大きな音が苦手、会場の明るさや暗さが苦手な方も、自宅からであれば聴講しやすいかもしれません。オンラインの活用にはまだまだ可能性があると思います。新型コロナウイルスによる新しい生活様式に合わせて進化した『情報収集』や『学習』のスタイルに、私も積極的に取り組んでいこうと思っています。
2020年10月20日イエローが『マジョの館』に向かい、無事にピンクを救出し...ピンクを助けに行ったイエローは、マジョリティー隊からお茶の誘いも断りあっさり帰宅。マジョリティー隊のメンバーたちは悪い人たちではなさそうですが、一体何者なのか...!?お菓子のお礼に、ピンクがマジョリティー隊にプレゼントを!?Upload By 荒木まち子マジョリティー隊の目的が明らかに...Upload By 荒木まち子執筆後記隊長の名前、鏡大慈(かがみだいじ)は違った読み方も出来ますね#^.^#同敷地内にある上層部施設への移動が馬(笑)(荒木まち子)
2020年09月28日息子が小学6年生の時の出来事小学校6年の冬、息子は季節性のインフルエンザにかかりました。病院で処方された抗ウイルス薬を服用した後も高熱は暫く続きました。夜、私と娘が話をしていると、隣の部屋で寝ていた息子が何か訴えてきました。「どうした?しんどいの?話し声がうるさかった?」娘との話を中断し息子の部屋に向かうと、息子がドアの前に立っていました。何やら不穏な様子息子はこちらの問いに答えず、唸り声を上げていました。「吐き気がするの?トイレに行く?」私は息子をトイレに誘導しましたが、背中をさすっても息子は上手く吐くことができないようでした。唸り声は徐々に大きくなっていき、息子は便器に顔を突っ込んだまま便座の蓋の開閉を始めました。「ちょっと⁉頭、挟まってるよ!危ないって!」私が制止しても息子はやめる気配がありません。唸る息子が自ら“便器怪獣に食べられてるような仕草”を繰り返すのを見て私は思いました。「これは熱せん妄かも…」知識はあったけれど1~10才台の子どもが発熱に伴って異常な行動をとる『熱せん妄(もう)』は、ニュースなどで見て知ってはいました。実際、娘が小さいときに、インフルエンザの高熱でうなされながら布団の中で足をバタバタさせていたのを(私も横で寝込みながら)目にしたことがありました。2才の幼児が布団の中で足をバタバタするぐらいなら「熱でうなされているのかな?怖い夢でも見たのかな?寝ぼけているのかな?」と思う程度ですが、11才の男子が立ち歩いて大声を上げる様子を目の当たりにすると、知識はあってもやはり動揺します。救急外来を受診幸いそのときは家に主人がいたので、叫び声を発しながら便器に頭を突っ込んで便座の蓋を開閉する息子を主人に押さえてもらい、その間に私は救急に電話をしました。救急隊の人に支えられ救急車に乗り込む頃に息子は落ち着き始め、受け答えもできるようになっていました。病院に着いて医師の診察を受けたときには日時や名前、自分がいる場所なども言えていました。医師によるとインフルエンザの流行時期だったこともあり、その日は息子と同じような症状の子どもが10人ほど救急外来を訪れ、そのうち何人かは経過観察の為そのまま入院になったそうです。息子は会話もできるようになっていたので、解熱剤を処方され帰宅することになりました。ただ、今後も同じような症状が起こり得るので、暫くは大人が傍で様子を見ているように言われました。熱が高い間は要注意熱が続いた数日間は、医師に言われた通りできるだけ私か主人が息子の傍にいるようにしました。玄関や窓はダブルロックをし、台所のコンロもロックを掛けました。熱せん妄と思われる症状はその後2回ありました(いずれも寝起きの時)。目は開いているのですが、やはりこちらの呼び掛けには応じることはありません。2度目以降は“便器の蓋パカパカ”はありませんでしたが、トイレの前で叫んだり、廊下で頭を抱えてうずくまったりしました。私は息子が落ち着くまで背中をさすりしました。落ち着くと息子は再び布団に戻り眠りました。私は息子の様子から、「身体は起きているけど脳は眠っていて夢を見ている状態なんだろうな」と思いました。熱せん妄よりも私が驚いたこと息子が回復した後、私は息子と熱せん妄を起こしたときの話をしました。本人にはその時の記憶ほとんどありませんでした。息子「最初の時だけ少し覚えてる。多分夢だと思うんだけど、部屋の中に何人か人がいて、その人の頭の上にしずくの形をした魂みたいのが見えたんだ。」私「そりゃ怖いね。逃げ出したくもなるね。」息子「でもその後は記憶ないな。俺、どんな様子だったの?ホントに大声出したりしたの?」私はそのときの様子を絵に描いて息子に見せました。すると...Upload By 荒木まち子息子「・・・。俺、障害になっちゃったのかな?」私「!?」息子「だって姉さん、暴れてた時あったじゃん。」私は息子のこの言葉にとても驚きました。暴れる=障害!?数年前、娘が高校生のとき、家で暴れていた時期がありました。息子はそのとき、小学校の低学年でした。それまでの姉からは想像できないほどの豹変ぶりを彼は目の当たりにしていました。そのときの様子がよほど印象深かったのでしょう。息子は今回自分が暴れた原因が、姉と同じように障害由来ではないかと心配したようです。それは“きょうだい児ならでは”の発想なのでしょう。私は息子に熱せん妄の説明をし、姉が暴れた原因とは違うことを伝えました。思春期の息子に対し今年中学生になった息子は、「親に自分の部屋に入って欲しくない」「友達に姉の障害の事を知られたくない」と思うようになってきています。親を疎ましく思い、友達に大きく左右されるといった典型的な思春期を迎えています。また、精神的にも知的にも息子は姉を追い越し始めてきています。息子が私に「姉さんに対してどう接したら良いかわからないときがある」と言ったこともあります。小学生の時とは明らかに違ってきています。今まで事あるごとに娘や主人に対して障害の特性について対話を重ねてきたのと同様に、これからはきょうだい児である息子に対しても、娘の障害について丁寧に話をしていく必要があると感じています。おまけ息子が回復するまで同じ部屋で寝たり、日中そばでずっと見守ったり、熱せん妄をおこした際には抱きしめたり体をさすったり、と濃厚接触をしていたにも関わらず他の家族にインフルエンザは感染りませんでした。マスク、消毒、手洗い、うがい、換気などの対策をすれば、家庭内感染の予防はできるんだなぁ、と実感できたできごとでもありました。おしまい
2020年09月16日怪しい集団について行ったピンク、果たして無事なのか!?「お菓子を食べにきませんか?」と言われて、怪しい集団について行ってしまったピンク。レンジャーたちは協力してピンクの救出を試みます。Upload By 荒木まち子ピンクがいた『マジョの館』と怪しい集団。その正体は...Upload By 荒木まち子執筆後記『マジョリティー(majority)』は「大多数」や「過半数」「多数派」という意味です。対義語・反対語は『マイノリティー』。世間一般では障害のある人がマイノリティーですが、発達ナビサイトの中では障害のある人や障害にかかわりのある人がマジョリティーですね^^(荒木まち子)
2020年08月20日気持ちを上げるために発達障害の娘は今年で社会人3年目です。今では休むことなく毎日勤務している娘ですが、就職して間もない頃は嘔吐や頭痛、腹痛などでよく会社を休んだり早退したりしていました。状況改善のためジョブコーチや地域活動ホームの相談員さんと連携・相談などをする一方で、気分が落ち込み気味だった娘のモチベーションアップのため、家庭では仕事以外の趣味や余暇の過ごし方を工夫しました。休みのときはスイーツを食べたり、カラオケに行ったりしました。また、唯一好きなスポーツ、水泳で体を動かしたりもしました。中でも、娘が小さい頃から大好きだった絵画の制作には多くの時間を費やしました。あるとき、娘が描いた絵画が、ある賞を受賞したと主催者から連絡がきました。私は娘の気持ちを上げるため、ここぞとばかり娘を褒めまくりました。Upload By 荒木まち子その様子を見ていた定型発達の弟の反応は...Upload By 荒木まち子メディアの影響もあるのかも確かに娘には凸凹があります。空間認知能力が低い。聴覚過敏がある。人とのコミュニケーションが取りにくい。計算が苦手。それでいて本から学んだ知識の量、PCスキル、勢いのある絵の描写や色彩のセンスは優れています。でもそれらが『特別な才能』と言えるほどかというと、正直“?”な感じです。息子は当時10才。まだ幼いこともあり、よくメディアなどで取り上げられる『障害のある人は、特定の分野においてずば抜けた才能がある』といった情報を鵜呑みにしていたのかもしれません。実際『ある分野で天才的に秀でた能力を持っている障害者』もいるでしょう。しかしながらそれはほんの一握りであって、娘を含め多くの障害者はそうではありません。私は娘が「得意なこと」や「好きなこと」で生計を立てていくことを望んではいません。本人が熱意と覚悟を持ってそれを希望するなら話は別ですが、好きなことも仕事になると自分の思い通りにならないことが多く、逆に辛くなるということを、娘はすでに経験から学んでいます。また、娘は体調がメンタルに左右されやすいタイプです。趣味や好きなことでストレスを発散し、精神的・身体的に落ち着いて、“毎日ハッピー!”とまではいかなくても、辛いとかしんどいと感じない日々を送ってくれたら良いな、と私は思っています。私は自己肯定感が低い娘の気分がアップして、メンタルの安定に繋がれば…という気持ちで彼女を褒めてきました。なので、息子が姉を羨ましいと感じていることに驚きました。Upload By 荒木まち子親として“同じだけ気にかけている”をアピール定型発達児・者が難なくできることに障害児・者は多くの労力を使いますし、その努力が報われないこともままあります。なので親は彼らの小さな一歩に大きな幸せを感じることがあります。でも定型発達児・者も苦労や努力をしていないわけではありません。きょうだい児より障害のある子どもの方が手がかかるため、関わる時間に差がでてしまうかもしれないけれど、“気持ちの面ではどちらも同じだけに気にかけている”ということを両者に上手く伝わるようにしていくことも、とても大切なのだと感じました。息子は運動が得意で他人とのコミュニケーション能力に優れています。読書が苦手で算数が好きです。幸いにも娘とは真逆のタイプなので、それぞれの得意分野を違ったアプローチで褒めることができます。「これからは娘が嫉妬しない程度に、息子の長所ももっと褒めていこう!」と私はこの時思いました。息子は娘と違って微妙な空気の違いを察することができるので、娘に対してするような“大げさな褒め”ではなく“ほどほどの褒め”を心掛けつつ(笑)
2020年08月13日怪しい集団に声をかけられたピンク!お菓子につられて...6人の個性豊かなレンジャーたちは、誰かがピンチのときにも協力しあって助けに向かいます。今回はピンクが知らない人たちに声をかけられて...Upload By 荒木まち子協力しあって迎えに行こう!Upload By 荒木まち子執筆後記レンジャー漫画は、娘に「絵柄が古くさい」と指摘されて描き直すことがしばしば(^_^;)修正前の“昭和っぽいレンジャー”はダイアリーにて公開中です☆(荒木まち子)
2020年07月21日女子の成人式の準備は2年前から始まる!?晴れ着のDM(ダイレクトメール)が届くようになったのは成人式の2年ほど前からでした。DMには振袖のレンタル、販売のほかに“ヘアメイクと着付けのセット”“ドレスや袴も着れる前撮り付き”“式前日、会場の近くのホテル宿泊プラン”“卒業式の袴レンタル割引”“浴衣と髪飾りプレゼント”など色々なプランや特典が記載されていました。娘は私が成人式で着た振袖を着ることを希望していたので、着物の購入やレンタルの予定はありませんでした。私達はチラシを「へぇー、今はこんな感じの振袖やヘアスタイルが流行りなんだねー」と軽い感じで流し読みしていました。その後DMの数は徐々に増していき、成人式の1年前になるとDMが届かない日は無い、というほどになりました。その頃にはチラシに目を通すこともなくなり、毎回ビニールの封筒→プラごみ、チラシ→紙ごみに分ける作業を機械的に行っていました。セールスの電話も頻繁にかかってきました。(個人情報ダダ漏れ)やはり信頼できるのは先輩ママの口コミ我が家は成人式の1年前に、近所の先輩ママに聞いたおすすめの美容院に着付けとへアメイクの予約をしました。「1年前ならまだ好きな時間を選べるけど、ギリギリになってからの予約だと早い時間(午前4時とか)しか選べなくなってしまう」という情報はとても役に立ちました。私達の地域の成人式は数万人規模のイベントホールで行われます。(住んでいる場所で午前と午後に分かれる)開始時間は入場券が届くまで分からないのですが、娘は午前の部を想定して予約をしました。初めての本格的な着付けに気分が悪くなった娘成人式当日はバタバタするだろうと思い、写真は成人式の半年前に撮ることにしました。撮影当日、予約をした美容院でヘアメイクと着付けを済ませた後、近くの写真館に移動しました。馴染みの写真館だったにもかかわらずなかなか笑顔になれなかった娘。徐々に顔色が悪くなり、終いには「気分が悪い」と言い出しました。撮影を早々に切り上げ帰宅してすぐに着物を脱いだ娘。よくよく話を聞くと、「本格的な着付けは初めてだから着崩れないようにきつめに着せてもらった」のだそうです。普段着に着替えるとすぐに落ち着き、写真撮影の様子を見に来ていた祖父母と食事に出かけるほど元気になりました。式当日のハードスケジュールを心配して...前撮り時に気分が悪くなったことから、私は娘に「成人式に親は同行できないから、何かあっても助けに行けないよ。もう写真も撮ったし式は欠席したら?」と言いました。でも娘はどうしても式に参加したいようでした。さらには、「成人式の日の夕方に、中学の同窓会があるから行こうと思う。ホテルでドレスコードがあるから髪の毛をアレンジして洋装で行く。」とのこと。朝5時に美容院で着付けをし、1時間以上かけて電車で成人式会場に行く。数万人規模の成人式会場から帰宅後、着替えてホテルでの同窓会に参加...そんなハードなスケジュールを娘が一人でこなせるか一抹の不安がありましたが、もう見守るしかありません。いよいよ成人式当日当日朝5時、私は娘を美容院に車で送りました。外はまだ暗く、美容院とコンビニだけが営業していました。美容院に着くと、既に晴れ着姿の新成人が何人もいました。Upload By 荒木まち子着付けを終えた娘に問題発生!?「着物用の小さいバッグが閉まらない」2時間後、美容院から着付け終了の連絡が来て、私は娘の着ていた服を引き取りに美容院に向かいました。前回体調を崩したことを踏まえ、娘は緩めに着付けをしてもらったようでした。体調は大丈夫そうで一安心。しかし、美容院で私と別れそのまま電車で会場に向かうはずの娘は何やらもたついている様子でした。どうしたのか声を掛けると「バッグが小さすぎて閉まらない」と言う娘。まさかと思ってバッグの中を見ると、予想通り小銭とカードでパンパンに膨れ上がった『ずっしり財布』がバッグを領占していました。その場でお財布を整理して小銭と不要なカードを私が預かり、娘は軽くなったバッグを手に会場へと向かったのでした。親の杞憂体調を崩すこともなく無事に成人式を終えた娘は軽食を取った後、洋装に着替え中学の同窓会へ向かいました。小学校高学年~中学時代は娘にとって(私にとっても)暗黒の時代です。娘は中2の途中で支援級に移籍していて、中学卒業時の謝恩会にも出席しませんでした。現在、娘は就職しているけれど多くの同級生はまだ学生のはず。娘はどんな気持ちで当時の友達と会うのだろう?もし当時娘をいじめていた同級生に会ったら…?私は少し心配でした。でも、私の心配は杞憂に終わりました。「○○ちゃんに会ったよ!髪の毛染めてた!!」「ほら、いつも優しくしてくれた△△ちゃん、覚えてる?すっごい久しぶりに会ったら眼鏡をコンタクトに変えててさ。『きゃーっ、久しぶりー!』って声を掛けてくれたよ」「××君は美容師を目指してるんだって!」「先生は相変わらずだったよ」帰宅後笑顔で矢継ぎ早に話をする娘を見て、失敗や挫折を繰り返しながらも娘が強くたくましく成長していたことを改めて感じた成人の日でした。
2020年07月10日みんなで行きつけの子ども食堂へ。ケーキを目の前に、それぞれが考えることは...個性豊かな6人のレンジャーたち。今回はお気に入りの子ども食堂に来ているようです。マスターの試作ケーキを前に、ここでもそれぞれの特性が発揮され...Upload By 荒木まち子グリーンとブルーは得意をいかして、アレンジメニューの商品化を検討!?Upload By 荒木まち子執筆後記「ま、いいか」が言えるマスターが“最強”という説も…笑ちなみにマスターの名前は、読み方を変えると違う言葉になります。(ヒント;こ⇒おと読んでみて♪)(荒木まち子)
2020年06月17日PTA委員決めは悲喜こもごも「委員を決めるのに何時間もかかった。」「委員決めの日に欠席したら委員になっていた。」「くじ引きで委員長になってしまった。」地域によって選出方法に違いはあるにせよ、PTAの委員決めは小・中学生の保護者にとって心がざわつく行事になっていることは間違いないでしょう。そもそもPTAの活動ってなんだろうPTAは「子どものために」親ができる身近なボランティア活動のひとつです。活動を通じて保護者同士の交流を深めることにもつながります。会長や副会長、書記、会計といった本部役員は前年度あらかた決まっている(正式な決定はPTA総会の承認を得たあと)ので、新学期がはじまってからは各種委員の選出です。地域により名称、選出人数はさまざまですが、わが子が通ってきた学校のPTAの委員には主に以下のような種類がありました。1.学級委員クラスごとの保護者会などを取りまとめます。給食試食会や地域学習の活動を企画します。べルマーク集計作業をします。2.校外委員校外での子どもたちの安全を守る活動をします。通学路を確認したり防犯パトロールなどを行います。地域と学校との連携を図ります。3.校内保健委員校内の環境を整える活動をします。子どもの手が届かない場所の清掃を、保護者を集めて行ったりします。4.広報委員入学式や運動会などの学校イベントや、PTA主催のイベントなどを取材して、学校の広報誌を発行します。委員決めに異変が!発達障害の娘はもう社会人ですが、わが家には今年中1になる息子がいます。中1保護者のPTA委員決めは例年入学式終了後に行われるのですが、今年はCOVID-19の影響で保護者は入学式に参加できませんでした。そのため委員選出は生徒が入学式を行っている間に体育館の外で行われたのですが、驚くべきは立候補数の多さでした。理由は明白…!?一定期間の休校と、その後の学校や地域の行事の自粛を予測し、今年の委員の仕事は少ないだろうと見越した保護者が多かったためでしょう。例年なかなか決まらない委員決めはあっという間に決まりました。Upload By 荒木まち子確かに大変といえば大変...子どものためになる活動はしたい!でもPTA活動は避けられるものなら避けたい...多くの保護者がそう思うのは「PTAって大変そう」と感じているからだと思います。確かに私もこれまで、大変!と思うことが何度もありました。私は子どもたちが小学生のときに校外委員と学級委員、謝恩会委員を経験しています。校外委員ではスクールゾーン対策協議会(通学路などの危険箇所をまとめ、警察、土木事務所、区役所などの行政担当の方、地域の方々と話し合う会)の準備のため、1ヶ月ほどほぼ毎日学校に通いました。学級委員ではベルマーク集計のときに人数が集まらず、時間内に作業が終わらなかった分を自宅に持ち帰って集計したこともありました。Upload By 荒木まち子謝恩会委員をしていた昨年度は、COVID-19の影響で、事前に準備していた会場の手配や出し物の計画をすべてキャンセルすることになりました。PTA活動は確かに時間と労力を必要とします。それでも子どものために必要なことなら皆で分担しつつ行うべきと私は考えています。本当に必要なのか疑問を感じる活動も...上記以外にも、委員はPTA主催のイベント(行事や講演会)の手伝いもします。子どもが楽しみにしているバザーやお祭りのお手伝いなどはいいのですが、平日の昼間に行われる保護者向けの講演会や勉強会の企画、参加も、委員の役割になっている(PTA連合会から学校ごとに参加人数が振り分けられる)ことに私は少し疑問を感じています。PTA主催でヨガや英語の勉強会をやったときには、参加者のほぼ全員がPTA役員や委員で、一般の保護者で参加した人はほとんどいませんでした。多様化、地域化が進んでいるこの時代、素人(保護者)がニーズを把握しイベントを企画する(内容を考え、日にちを決め、講師に依頼をし、会場のセッティングをする)のはとても大変です。慣行化している“PTA活動を活性化させることを目的とする行事”が役員や委員の負担になり、そのことが原因で保護者がPTA活動参加を躊躇してしまうのであれば、それは本末転倒なのではないかと私は思うのです。今は講演やイベントの動画配信もできます。動画配信なら日中仕事などで参加したくてもできない人も見ることができます。インターネットの有効活用も視野に入れ、今まで慣行的に行われていた行事の在り方をこのコロナ禍を機に見直していけたらいいなと思います。もちろんPTAには良いところもある!よくPTA役員や委員経験者が“PTA活動をして良かったこと”を話す際に「学校の先生方との距離が縮まる」「学校での子どもの様子がわかるよ」などと言います。学校に行く機会が増えるので、これは本当のことです。それに加えて、私は一緒に活動をした保護者と知りあいになれてよかったと感じています。PTA活動を通じて頼りになる人、懐の深い人、細かいところまで気が利く人、しっかりした人、話していてとても楽しい人、PC操作などにめちゃくちゃ詳しい人、他の人のフォローができる優しい人、行動力がある人、可愛らしい人...などなど、さまざまな魅力的を持った人たちと知りあうことができました。知りあいが増えれば学校行事のときに一人ぼっちになることもありません。地域の情報も入ってきますし、不安やちょっとした愚痴を言いあうこともできます。お互いの子どもを見守ることもできます。娘が高校から通った高等特別支援学校では進路委員と広報委員をしたのですが、そのときに一緒に活動した先輩お母さんの話はとても参考になりました。他の保護者と交流を持ったり話をしたりすることで、「障害の有無や障害の種類、その程度にかかわらず、誰もが大なり小なり生活や子育てに悩みを抱えている。悩みのない保護者なんていない」と気づき、それまで悶々としていた気持ちが晴れるという事が一度ならずありました。PTAにも良いところはたくさんあります。不要な活動はそぎ落とし、誰もが気軽に参加できるような団体になって欲しいと願っています。
2020年06月09日フミ(@nitchoque)さんが、東京都新宿区で見つけたという貼り紙に反響が上がっています。新宿の四谷三丁目駅近くにある、新宿区立荒木公園。道のりには、丁寧に公園までの案内表示が書かれた紙が掲示されています。しかし、そこに書かれた英語の訳になんともポジティブな間違いがあるのだとか。思わずツッコみたくなる案内表示がこちらです!どう訳したらそうなるんだよ〜 pic.twitter.com/tkNChpXpVF — フミ (@nitchoque) May 30, 2020 A Lucky Park『荒木公園』が『幸運な公園(ア・ラッキー・パーク)』になってしまっています!この投稿には多くのツッコミが入るほか、なぜこのような訳になってしまったのか推理をする人がたくさんいました。・発音が重視されて、この表記になったのかもしれない…。・こういうの嫌いじゃない。センスがいい!・この公園に行ったら幸運がもらえそう。どうやら過去には、『A!Lucky Park』と題して荒木公園でイベントも開催されていた様子。幸運な公園として、訪日観光客から人気になるかもしれませんね![文・構成/grape編集部]
2020年06月03日個性豊かなカラフルレンジャーたち、みんなで昆虫採集へ!Upload By 荒木まち子6人6色、個性豊かなレンジャーたち。第1話の「お菓子を食べたことがバレたとき」の反応もそれぞれでしたが、今回はみんなで昆虫採集へ出かけるようです。Upload By 荒木まち子Upload By 荒木まち子Upload By 荒木まち子執筆後記周りに迷惑をかけず、本人が楽しめているならどんな楽しみ方でも良いんです^^ブルーの技は相手にダメージを与えることはほとんどなく、むしろ微笑ましいような気がします(荒木まち子)
2020年05月18日大好きな彼の地以前のコラムでも書きましたが、私は娘が未就学時代を過ごした関西が大好きです。主人の転勤に伴って初めて訪れた土地での初めての子育て(当然障害児育児も初めて)には、確かに様々な苦労がありました。でも15年以上経った今も“出来たらまたあの土地に戻って暮らしたい”と思うほど、そこで出会った人たちは、皆温かく、私達親子に優しく接してくれました。6年間過ごしたその土地での思い出。お昼ごはんに誘ってくれた近所のおばあさん娘が3才~5才の頃、主人が単身赴任になり、私は自閉症の娘と二人きりで暮らしていました。近くに親戚もいなかったので、週末は家族で過ごす親子が多い中、私と娘はいつも二人で公園で遊んでいました。遊ぶと言っても当時の娘はほとんど独り遊びしかせず、会話も十分にできませんでした。反応がなかったり、会話が一方通行な相手に話しかけ続けるのはとても虚しいものです。そんなある日、近所に住む顔見知りのおばあさんが「うちにお昼ごはんを食べに来ない?」と声をかけてくれました。おばあさんの「子どもが小さかった頃、私の夫も単身赴任してたのよ。うちには娘さんと同じ年頃の孫もいるし、一緒にお昼を食べましょうよ」との誘いに、私は(図々しすぎないかしら?)思いつつもお宅にお邪魔をしました。娘とお孫さんが仲良く遊ぶことは当然ありませんでしたが、それでもおばあさんと同居している娘さん、お孫さんと一緒に食べた“ぶっかけそうめん”はとても美味しく、私はその味が今でも忘れられません。またあるときは...ママ友たちが助けてくれて娘のインフルエンザが私にうつり、娘と二人で寝込んでいたときには、幼稚園のママ友が食事を作って玄関先に届けてくれました。Upload By 荒木まち子夕方に男の人の声で『外から見ているよ』といういたずら電話が何度もあったときには、「怖かったらうちに泊まりにおいで」と誘ってくれたママ友もいました。娘が便器にトイレットペーパーを詰まらせ水が溢れてしまったときにはご近所のママ友がラバーカップを貸してくれました。Upload By 荒木まち子次の転勤で関東に引越した後、東日本大震災が起こりました。そのときは私からお願いしたわけでもないのに、幼稚園時代の友達が関西から水や食料を送ってきてくれました。どれも当時は入手困難なものだったので、とても有難く思いました。その優しさは『土地柄』だけではなかった!私はそれらの優しさやおおらかさはずっと関西という土地柄ゆえと思っていました。でも後にそれだけではないとわかりました。私が暮らしていたのは阪神・淡路大震災で大きな被害を受けた地域でした。辛い経験したことがある人たちだからこそ、困っている人に対して自分ができる範囲で精いっぱい手助けをする精神が根付いている。そしてさらりと「困ったときはお互いさま」と言えるのだと気がついたのです。今住んでいる地域でも広がった、困ったときの助け合い東日本大震災の後、今住んでいる地域でもおむつやおしりふきなどが手に入りづらかった時期には、ママ友同士でシェアをしたり、ホームベーカリーを持っている人が手作りパンを配ったりとお互いに助け合いをしていました。そして今COVID-19が猛威を振るうなか、私達は様々な不便を強いられています。小さい子どもや障害児・者がいる家庭、病気や介護が必要な人がいる家庭、妊婦や高齢者がいる家庭、受験生がいる家庭、収入が減った家庭、などなど、それぞれの悩みと苦労があると思います。特例子会社に勤めて3年目の娘も、自粛要請の影響で出勤日数の調整が行われ自宅で過ごす時間が増えてきています。数年かかってやっと定着した生活のリズムも乱れ始めています。「自分が今できること」をして、恩を送りたいもしかしたら今後、行政の支援や取り組みなどが鈍ってくることもあるかもしれません。でも、もしもそうなったとしてもお互いに助け合いの気持ちを持って支え合いながらこの困難を乗りきることを願いながら、微力ながら私も「自分が今できること」をしていこうと思っています。かつて私達親子を支え助けてくれた人たちに直接恩返しをすることはできないかもしれませんが、私も「困ったときはお互いさま」と笑顔で言える人になって、恩を送っていきたいです。最後に私が今このサイトを通してできることは自分の障害児育児体験談を書くことや、読んだ方のガス抜きになるような漫画を描くことぐらいしかありませんが、様々なストレスを抱える発達ナビユーザーの皆さんの「生き抜くための息抜き」のお手伝いが少しでもできたなら幸いです。
2020年05月08日Upload By 荒木まち子Upload By 荒木まち子執筆後記チビキャラにするとわかりにくいかもしれませんが、レンジャーたちは選挙権がある年齢です^^(荒木まち子)
2020年04月30日前回のあらすじ障害年金申請に必要な書類を揃え、いよいよ申請窓口に提出しに行きました。窓口の担当者さんが丁寧に書類を確認してくれて、安心して提出することができました。資料がない!療育センターでの親子セッションが終了してから幼稚園卒園までの間、娘は療育センターの主治医に紹介してもらったある大学の研究室で療育を受けていた時期がありました。その事を『病歴・就労状況等申立書』に記入しようと思い資料を探したのですが、通い始めた正確な時期の記録がどうしても見つかりませんでした。Upload By 荒木まち子ネットで確認すると、その施設も療育センターと同様、名称・建物ともに娘が通っていた頃とは変わっているようでした。「20年近く前の娘の記録は残っているかしら?毎年、年賀状などで娘の様子は伝えているけれど、先生方は娘のことを覚えているかしら?」そんな不安を抱えつつ私は施設に電話をしました。私の不安をよそに、電話を受けた先生は娘の事をしっかりと覚えていてくださいました。当時の先生方も残っていらっしゃり、娘の記録も保存されていました。療育期間やそこで行われた療育内容を確認した後、私は先生にずっと伝えたかったことをお話ししました。検査後の細やかな対応を無駄にしてしまったという後悔の念娘は今まで、必要に応じて療育センターや、教育委員会、病院などで発達検査を受けてきました。検査結果は施設によって・口頭でIQの結果のみを伝えるところ・評価点のページだけをコピーでくれるところ・詳しい検査結果を文書で添付してくれるところなど様々です。今回、娘の障害年金申請のために過去の発達検査結果の資料をすべて読み返し、私はこの研究室で受けた発達検査報告書が簡潔かつ的確でとても優れていたことに気が付きました。特に引越し直前に受けた検査結果報告書には、娘が新たな環境で直面するであろう困り感を軽減するのための手段――研究室で行った、娘に有効だった手立てや後に娘に対して必要になると思われる配慮――などが分かり易く記されていました。(報告書の一部)・ことばは平均的な発達をしているので、ことばが使えることで理解できているように判断されるが、実際にはもう少し丁寧に指導していく必要がある。特に人との付き合いに関して細かな読み込みが苦手なので、全体の指示と同時に本児が理解しているかどうかの確認が必要になる。・協応動作に関しても不器用な面があるが、これを本児はきっちりとこなそうとしている。しかしこれに速度を要求されるとかなり負担がかかると考えられる。例えば文字の形のバランスを取ることや、字の画数が多くなると形を整える事が難しくなるので、宿題の量を加減してもらったりプリントの書くところを少し大きくしてもらうなどの配慮は必要になるかもしれない。これらは15年たった今も全く変わっていない、そしてこれからもずっと変わることはない娘の特性です。大学の先生たちは娘が未就学のときから娘の将来を見越していたのです。でも当時私はその意味がよく解っておらず、せっかくの報告書を次の環境で上手く引き継ぎ活用することが出来ませんでした。先生から語られた驚きの事実私「今になって当時そちらの施設で最先端の療育が行われていたことが分かりました。あの頃は私自身、検査報告書に書いてあったことの意味もよく理解していなくて、いただいていた報告書を学校や次の療育センターで活かすことができず、“様子見”をしている間に、娘は学校でいじめにもあい二次障害も起こしました。」先生「そうでしたか。今、こちらの地域では施設の整備も進み、療育センター・幼稚園・学校・各種関係機関の連携も密になっています。実は荒木さんがこちらにいらした時期は一番大変なときだったんです。阪神淡路大震災直後で震災復興に予算が当てられて、子育て支援に関する計画が先延ばしになった時期でした。各機関連携の計画はもっと早くに実現するはずだったんですよ。」確かに街中には仮設住宅が残っていました。療育センターの建物も平屋のプレハブでした。先生の話から、私はなぜ当時の療育センターの廊下に「動かない謎のマッサージチェア」が鎮座していたのか、その理由を察することができました。でもそんな状況下でも研究室の先生方は幼稚園と連携を取り、娘にどう接したらいいかなどを幼稚園の先生に伝えてくださっていました。また、療育時には大学の実習生やボランテイアの生徒さんもセッションに参加し、障害のある子どもたちに明るく接してくれていました。私はそれで十分と感じていました。私「そうだったんですね。当時は悩んだり、それなりに辛いこともあったけれど、いま振り返るとそちらで過ごしていた頃が娘の子育ての中で一番幸せな時期だったと感じます。きっとプロフェッショナルの先生方に見守られ療育を受けることができていたからだと思います。」大人になった娘の近況を先生に報告して...私「その後、娘は何とか落ち着き今は特例子会社で働いています」先生「お母さんは、娘さんが落ち着いた一番の理由は何だと思いますか?」私「このままじゃダメだと思って、必死に理解してくれる支援者を探したからだと思います。親だけじゃどうにもならないので本当にみっともないほど、なりふり構わず探しました。辛かったけど今は二次障害があったこともひっくるめて、それが娘なんだと思っています。」先生「そこまで言えるのはすごいですね。」私「はい。15年の間に“恵まれた環境”は待っていても訪れないから自分から動かないとダメなんだと知りました。あと、私達親子は実際痛い思いをしないと学べないタチなんだなと身を持って経験しました。いっぱいいっぱい泣きましたけど、その分強くなったのかもしれません。」障害年金申請の手続きは、『子育て振り返りの旅』年金申請資料を作っていると、過去の辛かったことを思いだしたり、自分の選択を後悔したりします。ときには自分がしてきたことを恥ずかしく思ったりもします。でもふとした瞬間に実は幸せだったことに気づきます。じたばたしていた自分を辛抱強く見守ってくれていた人の存在に気が付いて、感謝の気持ちを抱いたりもします。私にとって今回の障害年金申請作業は、自分の子育ての振り返りの作業だったような気がします。今後に向けて子どもが20歳になったからといって当然子育てが終わったわけではありません。行政や支援者とのやり取りや手続き、書類の作成などは、まだ親が手伝っています。今後は一人暮らしに向けた準備も必要になってくることでしょう。少しずつで良いので親の手助けがフェードアウトできるようにしていきたいと考えています。数年後に訪れるであろう「障害状態確認届」提出の頃、娘は一体どうなっているでしょうか。そのときは本人主体で手続きが進められるような工夫をしていこうと思っています。そのときにも娘が理解ある支援者に囲まれた環境にいる事を願ってやみません。
2020年04月09日申請窓口に書類提出へ。初めてお会いした担当の方は…娘の記録を引っ張り出し、主治医や過去にかかっていた療育センターなどにも連絡をとり、申請に必要な書類を揃えた私はいよいよ申請窓口に向かいました。過去に何度か相談をしに行ったことはあったのですが、年度が替わり人事異動があったのか、当日担当してくれたのは初めて見る方でした。Upload By 荒木まち子その方は若くて柔らかな物腰の方でしたが、お話をすると経験と知識が豊富で、頼りになる方だということがすぐに分かりました。(実際、申請手続き中に他の職員さんが質問をしに来たりしていました。)Upload By 荒木まち子申請窓口では...医師が作成した『診断書』や『受診状況等証明書』を確認した後に『病歴・就労状況等申立書』の記載内容を確認しました。Upload By 荒木まち子Upload By 荒木まち子Upload By 荒木まち子アドバイスをもとに初診日などを変更私が作成した『病歴・就労状況等申立書』の[発病したときの状況と発病から初診までの間の状況]記入欄の“呼びかけても振り返らない、指示が通りにくいなどのことから総合病院にて聴覚検査を受けたが、異常はなかった。”という箇所を見て、窓口の担当者さんは「娘さんの場合、初診日を誕生日ではなく、総合病院の受診日に変更した方が良いでしょう」とアドバイスをしてくれました。また、状況欄に書いた『厚着をし過ぎて電車内で体調を崩し、駅の救護室に運ばれたことがある』という記述から、[日常生活状況欄]の《着替え》の4段階の評価を3→4に見直しをすることも提案されました。(『病歴・就労状況申立書』裏面・赤枠の部分)Upload By 荒木まち子災害時にも有効な「ヘルプマーク」を知っていますか?丁寧に確認してもらえて安心!『年金請求書』など、記入方法がわからない部分がある申請書類は、申請時に窓口で担当者と一緒に記入することは事前に打ち合わせ済みでしたが、『病歴・就労状況等申立書』もここまで丁寧に確認してもらえると思っていなかったので私は驚きました。Upload By 荒木まち子障害年金請求を審査、認定するのは日本年金機構です。役所の窓口では書類が全て正しく整っているかを確かめる作業をしています。ですが窓口の方が「『病歴・就労状況等申立書』を読んだ審査担当者が、状況を正確に把握できるように」と内容を一緒に確認してくれたことを私はとても嬉しく思いました。また、申請窓口の方は後の消費税アップを見越して、今後に必要になると思われる『年金生活者支援給付金』の申請手続きも同時にしてくれました。最後に戸籍課で発行した戸籍謄本を提出し手続きは終了しました。全ての手続きを終えるのには一時間ほどかかりました。申請してみて実感。障害年金請求の資料はそんな早くから準備する必要はないかも一連の手続きを終えて私が感じたのは、障害年金申請資料準備は「早ければ早いほど良い」というものではないということでした。※娘の初診日は18歳より以前でしたので、「障害認定日」は20歳の誕生日の前日です。初診日、障害認定日等によっては早めに動き出す必要がある場合もあります。「障害認定日」とは、障害の程度の認定を行うべき日をいい、請求する傷病の初診日から起算して1年6月を経過した日又は1年6月以内にその傷病が治った場合においては、その治った日(その症状が固定し、治療の効果が期待できない状態に至った日を含む。)をいう。たとえば年金申請コラム第3話で書いた、“初診の医療機関が廃業していたり、カルテが破棄されていたりして『受診状況等証明書』を作成してもらえなかった場合は2番目に受診した医療機関で『受診状況等証明書』を作成してもらう。もし2番目の医療機関でも『受診状況等証明書』が作成できなかったら3番目の医療機関…と辿っていく”という規定は、障害認定日が20歳に達した日以前である場合は、障害の程度を認定する時期は一律に20歳となる。2番目以降の医療機関の受診日から障害認定日が20歳以前であることを確認でき、かつその受診日前に厚生年金等の加入期間がない場合には、初診日の医証を追加で請求者に求めずとも、20歳前の期間で請求者が申し立てた初診日を認めると新たに規定されました。5年、10年経てば制度は変わります。(逆に時代やニーズに沿って改新されなければ困ってしまいますよね)ですので、お子さんが未就園児や小学生のころから窓口に障害年金についての相談に行ったり、焦って申請書を取り寄せたりする必要はないと思います。20歳になるまでに子ども自身や子どもを取り巻く状況、困りごとなどは刻々と変化していきます。いくら別紙添付が可能とはいえ、子どもが小さいうちからのできごとすべてを『病歴・就労状況等申立書』に書くことはあまりおすすめできません。『病歴・就労状況等申立書』では1.病院や療育センターの初診日2.通院、入院歴3.投薬履歴4.障害に起因した大きなアクシデント(怪我や事故など)と、どのように対処しても改善できない現状や“申請時の”困りごとをしっかりと伝えることが大切だからです。ブログや日記などで子どもの記録を残していく場合、『日記や日々の子育て記録』と『書類に書いた方がよい内容』をカテゴライズしておくと良いかと思います。障害年金申請よりも先に意識しておきたい『子どもの情報の引き継ぎ』娘が通っていた療育センターは利用が小学生までだったので、中学進学を機に成人まで見てくれる病院に転院しました。当時はまだサポートブックなども普及しておらず、私は転院時に受けるソーシャルワーカーとの「受理面接」の為の資料として独自に娘の療育、発達検査、通院、投薬、病歴などを年表形式でまとめた『成育歴表』を作りました。子どもは成長と共に小児科や小児精神科から思春期外来や青年期精神科に移ることが多いですが、幼年期から成人までの発達障害を一貫して診てくれる医師はなかなかいないのが現状です。転院や主治医変更を意識して成育歴のような資料を予め作っておくと、『病歴・就労状況等申立書』作成時だけでなく、放課後等デイサービスやショートステイの利用等の申し込み、役所の相談窓口の担当者が代わったときなどに子どもの説明をするのに役に立つので良いと思います。次回は年金コラム最終話これまでのコラムでは主に提出する書類について書いてきましたが、次回最終話では書類についてではなく、申請作業を進めていく中で知った新事実や、改めて気がついたことについてお話しします。
2020年03月05日前回のあらすじ娘の障害年金申請準備に取りかかり始めた私。子育てに関する過去の記録を引っ張り出し、早めのタイミングから作成に取りかかることができる『病歴・就労状況等申立書』を作成しました。『受診状況等証明書』の作成のため、初診の医療機関を検索すると『受診状況等証明書』は初診日を明らかにするための証明書です。初診時の医療機関と診断書を作成した医療機関が違う場合に提出する書類で、娘は小学校入学時に関西から関東に引っ越しをしたのでこの書類が必要でした。Upload By 荒木まち子『受診状況等証明書』作成を依頼するため、娘が未就園児のときに通っていた療育センターをネットで検索したところ、名称も場所も建物も一新していました。当時の主治医の先生も、もういないようでした。Upload By 荒木まち子ちなみに17年前の療育センターはこんな感じでした。Upload By 荒木まち子記録は残っている?ダメもとで連絡してみたら一般的にカルテの保存期間は5年から10年です。療育センター併設の診療所の看護師さんに「17年前ですと、カルテの有無の確認に少し時間がかかります」と言われたとき、私は「娘のカルテはもうないかも…」と半ばあきらめていました。学校で受けた障害年金説明会でも、・初診の医療機関が廃業していたり、カルテが破棄されていて『受診状況等証明書』を作成してもらえなかった場合は2番目に受診した医療機関で『受診状況等証明書』を作成してもらう。もし2番目の医療機関でも『受診状況等証明書』が作成できなかったら3番目の医療機関…と辿っていく。・その際には申請者(本人や保護者)が1番目の医療機関で受診状況等証明書が添付できない理由などを記入する『受診状況等証明書が添付できない申立書』という書類を作成する。と聞いていたので、娘はそのケースかもしれないと思っていたのです。Upload By 荒木まち子幸い娘が初めて受診した療育センターにはカルテが残っていて『受診状況等証明書』を郵送で取り寄せることができました。診断書作成は、長年お世話になっている医師に依頼。予約をとり、親同席で...娘には中学生のときから発達障害を診てもらっている医師がいます。(娘が通っていた療育センターは小学生までしか利用できなかったので、中学に上がるタイミングで成人まで診てくれる病院を探しました。)娘は中学2年のときにこの医師に障害告知をしてもらいました。発達障害の娘が求めたのは「居場所」。中学時代、通常学級と特別支援学級で揺れた娘がたどり着いた、高校選びの基準【わが家の進路選択 Vol.5】私達は、娘が高校生のときや就職前後の不安定だった時期にもお世話になったこの医師に障害年金申請の診断書作成をお願いすることにしました。【発達障害と思春期3】怒りの感情との付き合い方に悩む17歳の娘。夜中に家を飛び出し、向かった先は?娘は高校生の終わり頃から一人で通院をする練習をし、社会人になってからは一人で通院をしています。本人曰く「診察に親が同伴しない方が、本当の自分の気持ちを医師に話せて良い」のだそうです。(娘自身が“上手く時系列を伝えられない”と感じるような複雑な内容の伝達や相談などは、親がメモや手紙作成を手伝って娘経由で医師に渡すこともあります。)しかしながら障害年金の診断書作成に関しては成育歴の問診もあり、親の同席が必要です。診察時間も通常よりも長くかかります。障害年金申請には「障害認定日」(20歳前の障害の娘の場合は「20歳の誕生日の前日」)の前後3カ月以内に医師が作成した診断書が必要です。私達は、娘の20歳の誕生日の2カ月ほど前に診断書作成のための受診予約をしました。前もって『病歴・就労状況等申立書』と『受診状況等証明書』、過去の発達検査の結果のコピーなどを提出した上で、私は娘と共に病院を訪れました。医師は私達に確認を取りながら診断書を作成してくれました。なかでも『病歴・就労状況等申立書』の「日常生活状況欄」と似た様式(できる、できないの4段階判定)の「日常生活能力の判定欄」は念入りに確認をしました。Upload By 荒木まち子障害年金説明会や勉強会で教えてもらった通り、受付で診断書のコピー(※)をもらい、私達は病院を後にしました。※有期認定の場合、数年(1~5年)ごとに「障害状態確認届」という現況届の提出が必要になります。初回申請時の診断書の控えがあるとその際に添付する診断書の作成がスムーズになります。大変だけど、丁寧にすすめたい診断書には自立支援精神通院医療用、特別児童扶養手当用、障害児福祉手当認定用、精神障害者保健福祉手帳用など様々な種類がありますが、障害年金用の診断書は中でも一番手間暇がかかると感じました。(料金も高い)それでも、子どもの将来の生活に大きく影響する大切な書類なので、時間や労力は決して惜しんではならないと思います。次回は、準備した書類を持って役所に障害年金申請に行ったときのお話をお届けします。
2020年02月06日発達ナビライター描き下ろし!イラスト色紙をプレゼントしますLITALICO発達ナビでは、多くのライターさんにご自身の子育てのエピソードをイラストや文章で描いていただき、ユーザーの皆さまにお届けしています。今回は4周年を記念して、初めて直筆で色紙にイラストとメッセージを描いていただきました!ご希望される色紙を選んでご応募ください!「4周年 発達ナビライター直筆イラスト色紙プレゼントキャンペーン」の応募期間は、2020年1月31日(金)まで。下記の応募要項を確認の上、ぜひ奮ってご応募ください!【応募要項】■ご応募はお1人様1回までです。■当選した方には、色紙の送付先をお伺いするため2月14日(金)までにメールにてご連絡いたします。ご応募の際は必ず受信確認ができるメールアドレスをご入力ください。※ご連絡が取れない場合、期日までに送付先情報がいただけない場合には、当選は無効となります。■「個人情報の取扱いについて」の内容にご同意の上お申込ください。色紙を描いていただいたコラムライターさんのご紹介※五十音順Upload By 発達ナビ編集部荒木まち子さんUpload By 発達ナビ編集部ウチノコさんUpload By 発達ナビ編集部かなしろにゃんこ。さんUpload By 発達ナビ編集部さんUpload By 発達ナビ編集部さとこさんの色紙Upload By 発達ナビ編集部シュウママさんUpload By 発達ナビ編集部スガカズさんUpload By 発達ナビ編集部寺島ヒロさんUpload By 発達ナビ編集部ひらたともみさん
2020年01月25日前回のあらすじ娘が18歳の時に学校主体で開催された、保護者向けの障害年金説明会をきっかけに、申請のための準備を少しずつ進めようと考えた私。役所の窓口の方にもまだ早いと驚かれましたが、少し早めに過去の記録を引っ張り出し、保護者が作成できる書類の記入に取り掛かることにしました。早めに準備ができる書類『病歴・就労状況等申立書』は障害年金を申請する際に必要な書類の一つです。医療機関に記載を依頼する診断書などには有効期限がありますが、これは請求者(本人や保護者)が作成する書類なので早めに準備しておくことができます。私は隙間時間に少しずつ作成していきました。Upload By 荒木まち子どこで区切るか『病歴・就労状況等申立書』の最初の欄は発病から初診までの間(先天性疾患は出生時から初診まで)の状況を、それ以降は期間を3〜5年に区切って書くので、私は娘の経過を、1.出生時~初診まで(娘の場合は0~2歳)2.未就園の期間3.幼稚園の期間4.小学校(低学年)5.小学校(高学年)6.中学校7.高校8.就職後に分けて書くことにしました。娘の場合、一枚では欄が足りなかったので『病歴・就労状況等申立書(続紙)』を使用しました。Upload By 荒木まち子状況記入欄に何を書くか状況記入欄には、(受診していた期間は)通院期間、受診回数、入院期間、治療経過、医師から指示された事項、転医・受診中止の理由、日常生活状況、就労状況などを書くのですが、私はそれらの他に・初診まで…親が感じていた困り事(視線が合わない。抱くとのけぞって嫌がる。手をつなぐのを嫌がる。発語が遅い。)など・就学まで…療育センタ―受診の経緯、療育内容、幼稚園での様子・学生時代…障害由来の学校での困り感、学校でのいじめの様子、感情コントロールの困難さ、支援機関との連携について・就職後…新たな環境に対する不安の強さ、精神的に不安定な様子、職場で行われている配慮などを記入しました。Upload By 荒木まち子当初「なんてサイズが大きいんだろう!」と思っていた『病歴・就労状況等申立書』用紙は、娘の20年間の困りごとで、みるみる埋まっていきました。それは「よくまあこれだけのことがあったものだ」と我ながら感心するほどで、最終的には枠内に書ききれず、割愛するエピソードがでるほどでした。手書きかPC作成か申請書類作成は手書きでも大丈夫ですが、『病歴・就労状況等申立書』と『病歴・就労状況等申立書(続紙)』は日本年金機構のHPからダウンロードすることができるので、私はエクセルで作成をしました。ここで注意しなければならないのは『病歴・就労状況等申立書』と『病歴・就労状況等申立書(続紙)』では裏面が違うということです。Upload By 荒木まち子Upload By 荒木まち子『病歴・就労状況等申立書』と『病歴・就労状況等申立書(続紙)』は、A3サイズで両面印刷をした後に、裏面の請求者署名欄に本人署名(または捺印)をする必要があります。(見本の赤丸で囲った部分)「自発的」の意味合い『病歴・就労状況等申立書』裏面には『日常生活状況』を4段階(※)の中から選ぶ項目があります。(見本の黄色枠で囲った部分)※「1」→自発的にできた「2」→自発的にできたが援助が必要だった「3」→自発的にできないが援助があればできた「4」→できなかったこの“自発的”には“すべてを自分一人で”という意味合いがあるということを知り、<着替え>の項目では一人で着替えられたとしても“自分で季節にあった服を選ぶこと”ができていなければ「1」にはならない、<食事>の項目でも食卓に出されたものを自分で食べることはできても“一人で暮らした時に栄養のバランスを考えた食事を取ること”ができなければ「1」にはならないなどの点も気をつけなければならないと思いました。なので本人が「自分でできている!」と思っていても、申立書の記入時には注意が必要です。参考になった勉強会学校での障害年金申請説明会から1年ほど経ったころ、娘が余暇支援やショートステイで利用している地域活動ホームで、保護者向けの勉強会がありました。講師は「親なきあと」相談室を主宰する、行政書士、社会保険労務士、ご自身も障害児の親でもある渡部伸さんでした。障害のある人の「親なきあと」についてのお話は、・暮らし方やお金に関すること・医療費、信託制度、成年後見人制度について・相談先や実際の事例など多岐にわたる内容でした。なかでも障害年金についてのお話は、ちょうど『病歴・就労状況等申立書』を作成していた私にとって、とても参考になる内容でした。親なきあと相談室|渡部行政書士事務所親目線は一味違う!日本年金機構(年金事務所)の方の説明会も勉強になりましたが、やはり親目線ももちあわせた先生からのお話は格別で、・『病歴・就労状況等申立書』には具体的なエピソードを書くと良い(書ききれない場合は別紙添付も可)・障害年金申請が通らなかった場合には審査請求、再審査請求などができる・働いている場合は職場からの意見書も有効など、前回の説明会では知りえなかったことを学ぶことができました。(勉強会を企画してくれた地域活動ホームに感謝、感謝です!)続く...
2020年01月07日青学出身で、プロ入り4年目のイケメンMF(ミッドフィールダー)・荒木大吾選手にお話を伺いました。サッカーのお話はもちろん、恋愛観や休日の過ごし方などのプライベート話も満載です! 爽やかなキラキラショットとともにじっくりご覧ください。写真・黒川ひろみ 文・伊藤順子無敵のドリブラー・荒木大吾選手!ドリブルを駆使した積極的な攻撃で感動と驚きを与えてくれるMF・荒木大吾選手は、地元・柏レイソルの育成組織出身。その後、青山学院大学に進み、2016年にプロ入りしました。–サッカーを始めたきっかけを教えてください。あまり覚えてはいないのですが、幼稚園の時、サッカー好きの父に半ば強制的にやらされたのがきっかけだったようです。始める前はサッカーが嫌で仕方なかったのですが、いざやってみると、「意外とできる」と気づいたらしく(笑)、そこからいまに至ります。–やはりスポーツ全般がお得意なのですか?いえ、サッカー以外は全然できないんですよ。走ることはマラソン大会などで頑張っていましたが、キャッチボールなんてほぼやったことがないので野球は下手ですし、水泳教室には通っていましたが、溺れないために習っていたという程度です。–きっかけといい、サッカー以外のスポーツといい、ゴールを果敢に攻めるドリブラーとは、ややかけ離れた消極的な印象を持ちます。ご自分の性格をどう思われますか?う~ん……おとなしくはないですし、おしゃべりなほうでもありますが、輪の中心になるタイプではないですね。でも、意見を言うときは言うし、協調性もある、自分で言うのもなんですが、バランスが取れているほうだと思います。波瑠さんのきれいな瞳が好きです–では、ずばり恋愛面はいかがでしょうか。あ~、押しに弱いですね(笑)。これまで、相手から好きになってくれて、そのうち自分も気持ちが向くパターンが多かったのですが、それだと結局はうまくいかなかったりするので、ちゃんと自分から好きになって、自分から行動したいですね。–好みの女性を教えてください。芸能人でいうと、波瑠さんが好きです。きれいな瞳だなと思いますね。あと、明るくておしゃべりな人に惹かれます。相手の立場を思いやって、お互いがストレスを感じない関係がいいですね。–荒木選手と付き合うとどんなデートをしてくれますか?彼女が行きたいところなら、どこにでも行きたいです。ゲームセンターも好きだし、散歩や、絶叫系は無理ですけどテーマパークも好きです。ただ、彼女の買い物は、ごめんなさい、です(笑)。自分の買い物に口出ししてくれるのはいいですが、逆だったらきっと全然決まらないだろうから、自分はどこか外で待っているしか……って自分勝手ですよね、すみません(笑)。あと、人混みが得意ではないので、昔花火大会に行って、ただ苦しかったという思い出がありますね……。脱出ゲームはおすすめですよ。意外と楽しめます(笑)。–ここまでお話をうかがって、荒木選手はお優しいんだなと思いました。ちょっとしたわがままを受け入れてくれそうですよね。わがままの程度によりますけど、基本、自分は優しいと思います(笑)。サッカーだけは感情が爆発してしまうこともありますが、普段の生活で怒ることは滅多にないですね。1周まわって、ポケモンがブーム–デート以外で、練習後やお休みの日はどう過ごされていますか?午前練習のときは、夜ご飯を食べに行くくらいですね。練習後の昼食はクラブで食べますし、その後体のケアを受けたり、チームメイトと話していたりすると、すぐ夕方になってしまうんです。休みの日は、少し前だと、毎週のようにチームメイトと映画を観に行っていました。洋画が好きで、おもしろそうなものはとりあえず観ていましたね。特に印象に残っているのは、SF映画『インターステラー』。一緒に行ったチームメイトと、本当にこうなったらおもしろいね、と感想を言い合ったのを覚えています。いまは、地元の千葉へ帰ることも多いですね。人と会うことは大切だと思うようになり、いろいろな場に顔を出すようにしています。–マイブームはありますか?僕の世代ですと1周まわった感じで、switchのポケモンにハマっています。最初は全然興味がなかったのですが、新しいポケモンが出たと聞いてやってみたら、意外と頭を使うので面白いんですよ。遠征先などで、若手のみんなでやっています。ドキドキ、ワクワクさせるプレーを目指してます!–プライベートについてたっぷりとお聞きできたところで、最後にサッカーのお話を。ライバルの選手を教えてください。同期の山中亮輔選手(浦和レッズ)は、絶対に負けたくない相手です。また、長谷川竜也選手(川崎フロンターレ)は同じドリブラーとして尊敬していて、自分もやらなければと奮い立たせてくれる存在です。急性白血病の闘病生活から2019シーズンにピッチへ戻ってきた早川史哉選手(アルビレックス新潟)からも、刺激をもらえていますね。どんなことがあっても頑張ろうと思います。–あらためて、荒木選手の武器とは?自分は攻撃的なプレーヤーなので、ドリブルやゴール前での得点に結びつくプレーをぜひ見てもらいたいです。相手の脅威になれるよう、そして観ているみなさんをドキドキ、ワクワクさせられるような選手になりたいと思っていますので、ぜひスタジアムにいらしてください。また、Jリーグはゲーム展開が激しく、選手それぞれの諦めない姿勢を見られます。サッカーがよくわからないという方も、いらしてくれたら絶対と楽しいと思います。熱い戦いを直接感じてください。–目標、夢も教えてください。まずはJリーグで活躍して、クラブを優勝に導きたいです。個人としては海外のリーグにも挑戦し、いずれは日本代表になりたいです。そのためには得点やアシストで結果を出していきたいですね。–来季は京都サンガF.C.でプレーをすることが決まっている荒木選手。新天地でのご活躍をお祈りしています!※2019年12月10日取材。
2019年12月28日まずは情報収集「20歳になったら障害年金の申請ができる」ということはうっすらと知ってはいましたが、それが現実味を帯びてきたのは娘が高校3年(18才)のときです。きっかけは学校主催の保護者向けの障害年金説明会でした。講師の日本年金機構の担当の方の話によると、申請に必要な主な書類は1.医師による『診断書』2.初診時の医療機関が書く『受診状況等証明書』(初診時の医療機関と診断書を作成した医療機関が異なる場合)3.請求者(本人や保護者)が作成する『病歴・就労状況等申立書』で、その中で私が「一番大変そう」と感じたのは3.の『病歴・就労状況等申立書』(※1)でした。※1発症から現在までの日常生活状況や就労状況を3~5年に分けて記載する。「?」がいっぱい『病歴・就労状況等申立書』の記入欄には「発病日」(※2)や、「障害認定日」(※3)などといった、聞きなれない用語もありました。また、「初診日」(※4)にも細かな規定がありました。※2「発病日」・健康診断で異常が発見された場合は、異常を指摘された日・先天性疾患の場合は、症状を自覚したときまたは検査で異常が発見された日・生来性の知的障害(精神遅延)の場合は出生日※3「障害認定日」障害認定日は原則として初診日から1年6ヶ月後の日を言いますが初診日から1年6ヶ月を経過する前に20歳の誕生日が到来する場合は20歳の誕生日(正確には20歳の誕生日の前日)が障害認定日となり、その日以降に障害年金の手続きを行うことができる。一方初診日から1年6ヶ月後の日が20歳の誕生日以降に到来する場合は原則通り初診日から1年6ヶ月後の日が障害認定日となる。※4初めて診療を受けた日を記入するが、初めて診療を受けるよりも前に次のようなことがあったら、その日を記入。・健康診断で異常が発見され療養に関する指示を受けた場合は、健康診断日・生来性の知的障害(精神遅延)の場合は出生日娘の場合、どれにあてはまるのか私には判断できませんでした。Upload By 荒木まち子また「傷病名」(=診断書の病名)についても障害年金申請は審査基準が複雑で、複数の傷病がある(例:うつ病とパニック障害、知的障害と発達障害など)場合、どの病名で申請すれば良いのかなどは素人には到底判断ができそうにありませんでした。さらに「傷病があったとしても、薬などでコントロールできている(例:てんかんがあるが、薬で発作が抑えられている)場合は障害年金支給の対象外になる」など、障害年金の申請の難しさを感じました。説明会の後しばらくして別件で役所に行く機会があった私は、帰り際に年金課に寄り、障害年金の申請書をもらうことにしました。Upload By 荒木まち子早すぎた!私は「申請用紙をもらうだけ」と軽い気持ちで年金課の窓口に行ったのですが、窓口の職員さんからは娘の障害名や現在の状況など細かな聞き取りがありました。(職員さんはメモを取っていました)障害年金申請書類一式をもらうことはできましたが、職員さんに「時期が早すぎるので、20歳の誕生日の3カ月くらい前に改めて窓口に相談に来てください」と言われました。請求するときに必要な書類等 | 日本年金機構申請書のサイズの大きさにビックリ!Upload By 荒木まち子娘は20歳前の障害なので「障害認定日」は“20歳の誕生日の前日”になります。その場合、申請には障害認定日の前後3カ月以内に医師が作成した診断書が必要です。診断書作成は早すぎてもだめですが、保護者が作成する『病歴・就労状況等申立書』は早めに準備をしても大丈夫な書類です。私は少しずつ、『病歴・就労状況等申立書』の作成に取り掛かることにしました。娘が小学生以降の資料はコラムやブログを書くときに使用していたので、すぐに取り出せる場所にありましたが、産まれてすぐのときの細かな資料や記録は、娘が幼年期に作った作品やアルバムなどと一緒に『思い出ボックス』に保管してありました。何度も引越しを経験しているわが家には、以前の引越しのときに箱詰めしたままの段ボール箱があり、「思い出ボックス」もその中にありました。開けたら過去の思い出に浸ってしまうことは容易に想像ができましたが(笑)私は娘の20年分の記録を読み返す作業を始めたのでした。続く...年金受給者(老齢年金・障害年金・遺族年金)に関する届出・手続き | 日本年金機構
2019年12月06日今でこそ社会人2年目の娘。Upload By 荒木まち子今はそれなりに落ち着いて過ごしている娘ですが、過去には荒れていた時期がありました。記憶と記録がほとんど残っていない娘は高校2年の時“学校では問題なく過ごしているのに帰宅後はイライラし、ちょっとしたことでキレて物を壊したり暴れたりする”状態が半年ほど続きました。あの頃私が一番辛いと感じたのは、娘が暴れるのが私の前だけで、父親が帰宅すると大人しくなることでした。実はこの頃の私の記憶は曖昧です。私はよく起こった出来事をメモやノートに記録するのですが、この時期はその余裕すらありませんでした。せっぱつまっていたので、支援者とのやり取りもメールではなくほとんど電話でした。覚えているのは、娘が学校から帰ってから22時過ぎに主人が帰宅するまでの数時間と、主人が仕事で不在の時の休日は「生きた心地がしなかった」ということだけです。唯一記憶に残っているのはある日、娘が激しく暴れました。娘は衣装ケースを次々に投げ、中身は散乱しプラスチックのケースは割れました。娘が蹴飛ばした扇風機はカバーが外れ羽根が折れました。私が制止しようとすると娘の行動はますますエスカレートします。主人とも連絡がつかず、ついに私は警察に電話しようと思いました。私は警察に電話をする前に、念のため学校に「娘が暴れて私一人の手に負えない。これから警察に電話をしようと思う」ということを連絡することにしました。Upload By 荒木まち子電話が通じなければそれは仕方ない。もし留守番電話になっていたらメッセージを入れておこう。そんな気持ちで私は学校に電話をしました。すべては偶然のタイミングその時、学校には先生がいました。電話を受けた先生は私に、「お母さん、少し待って。」「連絡が取れるかわからないけれど、誰か話をしたい先生はいますか?」と言いました。私は、娘がよく悩みを相談していたの高校1年の時の担任の先生の名前を伝えました。暫くするとその先生から電話がありました。その時自分が何を話したのか、詳しくは覚えていませんが「とても辛い」と伝えた記憶があります。先生と話をして踏みとどまれた先生は私に言いました。「お母さん、電話してきてくれてありがとう。」〝前年度の担任なのに。有難いのは私のほうなのに。”先生と話をし、私は警察に電話をするのを踏みとどまることができました。後にも先にもこの時だけその後も娘が荒れることはありましたが、私が警察に電話をしようと思ったのはこの一度だけでした。地域活動ホームの相談員さんからのアドバイス中学3年の時から余暇支援活動の場として利用していた地域活動ホームの相談員さんのアドバイスを受け、娘は「レスパレイトとしてのショートステイ」を利用することにしました。私達はショートステイ利用の事前準備として・施設の見学・相談員さんとの定期的な面談・病院で健康診断受診・ショートステイの事前予約といった手順を踏んでいきました。でも記録を残す余裕がなかったので、実はこのあたりの時系列は曖昧な部分が多いです。質問されてもなので今もし誰かに「どうやってその時期を乗り越えたのか具体的に教えて欲しい」と言われても、「医療機関、学校、放課後デイサービス、地域活動ホーム、レスパレイトとしてのショートステイ、こども食堂、先輩お母さんへの相談など、あらゆるところを頼った。当時はともかく必死で、実のところよく覚えていない。」というのが正直なところです。普通に会話が出来ることの幸せUpload By 荒木まち子今でも娘は体調や感情に波がありますが、暴れるとこはなくなりました。レスパレイトとしてのショートステイの利用もしていません。我が子と普通に会話が出来る。そんなあたり前ともいえることにも私は幸せを感じます。記憶が薄れてしまう前に~ダイアリー機能~娘が20才を迎えるにあたり、我が家では障害年金の申請をしました。(次回コラムで詳しく書きます)最近、発達ナビのダイアリー機能が始まりましたが、そういった『簡単に記録が残せるツール』の活用は有効だと思います。もしあの頃ダイアリー機能があったらどだったかな?自分の気持ちを整理するのに役立ったかな?娘の障害年金の申請は、もっと楽になったかな?それともやはり記録する余裕すらなかったかな?そんな事を考える秋の夕べです。
2019年11月06日“あの子誰?”と目が離せない、いまどき男子の“U‐16男子”荒木飛羽さんに注目します!ドラマ『あなたの番です』で物語のキーとなる謎の少年を演じ、大きな話題を呼んだ荒木飛羽さん。実際、街中で気づかれることが増えたそう。「『あな番』放送の後、駅のエスカレーターで下りていたら、逆側から上がってきた女の人が僕に気づいてハッとなってて。ニコッと笑い返しました。ちなみに『あな番』の犯人は自分でも推理してちゃんと当てましたよ。『名探偵コナン』ファンなので」小1でスカウトされて芸能界入り。この美しい顔立ちを見れば、女の子に間違われたというエピソードも納得。「当時は、割とそういうことが多かったです。電車でおじいちゃんに席を譲ったら『ありがとう、お嬢ちゃん』って言われたり(笑)。今はもう声変わりもしたし、間違われなくなりました」山崎賢人さん、窪田正孝さん、片寄涼太さん、新田真剣佑さんと、イケメン俳優の幼少期を演じるたびに、注目度を増してきた。では、自身のことをイケメンだと思う?「(首をブンブン振りながら)全然そう思わないです。イケメンかどうか、気にもしたことないです。学校でもモテないですよ。バレンタインデーにもらうのも、友チョコばかりです」目標にする竹野内豊さんのように幅広い役を演じられる俳優を目指す。そのために、『ワイルド・スピード』や『バイオハザード』シリーズ、兄のように慕う高杉真宙さんが出演したドラマ『サイン』などさまざまな作品を見る。「演技の勉強をしようと見始めても、途中から純粋に楽しんでしまうんですけどね(笑)。演技は、こうしなきゃいけないという決まりがないし、自分ではできないことを役として体験できるのが楽しいです。現場ではまったく緊張しません。初めて出演した『死神くん』の時は、カメラの多さにびっくりして、お腹が痛くなってトイレにこもっちゃったんですけど、緊張したのはそれが最初で最後です。まったく人見知りしないですし、撮影現場でも学校でも、空気を読まずしゃべり続けてます(笑)。でも、取材だけは、何を話したらいいのかわからなくて…。今、緊張してます(苦笑)」そうは言っても、次世代スターらしいしっかりした受け答えが続く。でもまだまだ、中学生2年生。少年ぽさを感じさせる場面も。「お金も時間も無限に使えるなら、サバイバルゲームを永遠にやりたい。弾が当たった瞬間が、最高に気持ちいいんです」あのイケメン俳優の子供時代役、ぜんぶ荒木さんなんです!’15年:映画『ヒロイン失格』クールな幼なじみ、利太(山崎賢人)役荒木さんの解説…監督さんとマンツーマンで泣きの演技を特訓しました。その時は上手くできたのに、本番では練習の成果を100%出せず、悔しかった…。’16年:ドラマ『HiGH&LOW SEASON2』無名街のリーダー、スモーキー(窪田正孝)役荒木さんの解説…見たことない古い工場や団地がロケ地で、圧倒されました。窪田正孝さんたちのアクションがカッコいい!いつか僕もやりたいな。’17年:映画『兄に愛されすぎて困ってます』ツンデレ系の兄、はるか(片寄涼太)役荒木さんの解説…少年期を演じた3人と“兄こま”カフェに行って、ガチャガチャで(片寄)涼太さんのストラップを1回でゲット!ポーチにつけてます。’18年:ドラマ『トドメの接吻』完璧紳士の御曹司、尊氏(新田真剣佑)役荒木さんの解説…台詞が多くて、成長に繋がったと思う作品のひとつ。普段は乗り物酔いしないのに、船のシーンで気持ち悪くなっちゃったのも思い出です。あらき・とわ2005年9月28日生まれ、茨城県出身。’14年俳優デビュー。中学では弓道部に所属。得意科目は数学と理科。小1からパワーストーンを集め始め、お気に入りは50個以上。「きれいな石を見てると癒されます」シャツ¥34,000(ファクトタム/ファクトタムラボストア TEL:03・5428・3434)その他はスタイリスト私物※『anan』2019年11月6日号より。写真・小笠原真紀スタイリスト・丸山 晃ヘア&メイク・yumi(Three PEACE)取材、文・小泉咲子(by anan編集部)
2019年11月04日P&Gの新たな吸水ケアブランド「ウィスパー」のTV-CM「ウィスパーうすさら誕生 荒木美由紀」篇が、10月26日から全国で放映されている。「ウィスパー」は日本では1986年から2018年3月まで親しまれた生理用品のブランドだったが、この度、新たな吸水ケアブランドの立ち上げにあたり、多くの人に親しまれている「ウィスパー」をブランド名に改めて採用した。「ウィスパー」の新TV-CMには、約25年前も生理用品「ウィスパー」のCMに登場した荒木美由紀さんを起用。50代を迎えた荒木さんが、大人の魅力を携えておよそ25年ぶりに「ウィスパー」の広告に“帰って”きた。日本女性のパートナーになるべく誕生したUI(尿もれ)専用ケア製品「ウィスパーうすさら」は、その名の通り「吸水しても“うすくてさらさら”」の特長を持つほか、紫を貴重とした花モチーフのデザインで、上質感がありだれでも手に取りやすい。荒木さんは「新製品は着けた感じもぜんぜん違和感なく、自然な感じで装着できました。デザインも斬新。普通に持っていても恥ずかしくありません。かわいらしく上品で、同世代の方々にも本当に勧められるデザインです」とコメントした。新製品「ウィスパーうすさら」応募者全員が“もらえる”キャンペーン吸水ケアブランド「ウィスパー」は、誰にでも起こりうるUI(尿もれ)と向き合う日本の女性を支えるブランド。UI(尿もれ)のきっかけや経験し始める時期、その現象の頻度や継続状況は人によってさまざまだ。製品ラインナップの第一弾として、吸水ナプキン・パッド・パンツの3タイプの「ウィスパーうすさら」と、吸水ライナー「ウィスパー1枚2役Wガード」が2019年10月下旬より発売される。■吸水しても“うすくてさらさら”だから気づかれない■『超スピード消臭技術』で、においを元から中和・抑制するから安心できる■女性らしい上質感のあるパッケージデザインで誰でも手にとりやすい3つの特徴で女性に寄り添い、支えるウィスパーを試せるキャンペーンも、2019年10月28日から2020年2月10日まで開催される。簡単にWEBから応募でき、応募者全員が新製品を貰えるので、UI(尿もれ)に悩んでいる人はぜひ応募してみよう。20代でも約6割が経験しているUI(尿もれ)。なかなか人に相談しづらい悩みだが、おしゃれで手に取りやすい吸水ケア用品があれば安心だ。「ウィスパー」で不安や心配を減らし、元気に毎日を過ごそう。【参考】※公式サイト※キャンペーンサイト
2019年10月29日『あなたの番です』(日本テレビ系)で、謎の少年・榎本総一役を演じたことでも話題の俳優・荒木飛羽が、11月16日に自身初となるカレンダー(2020年版)を発売することが16日、明らかになった。日程と場所は未定だが、初の単独イベントも予定しているという。荒木は2005年9月28日生まれの現在14歳。数々の作品で山崎賢人、新田真剣佑、片寄涼太、賀来賢人といった人気俳優の幼少期を演じ、「絶世の美少年」「国宝級イケメン」の特集が組まれるなど注目を集めている。都内で撮り下ろした今回のカレンダーは、そんな荒木のミステリアスな雰囲気を最大限に引き出した内容。子役からカメレオン俳優へと進化して大人びた表情をはじめ、テレビではあまり見せることのなかった荒木が、メージをめくるごとに現れる。荒木は、「カレンダーの制作が決まったと聞いた時は、不安と嬉しさが半分ずつくらいの気持ちでした」と胸の内を明かしながらも、「最近雑誌の仕事もたくさんいただけるようになり、いろいろな表情の自分を撮っていただくのは映像の仕事と同じくらい楽しいです!」と被写体となる喜びを実感している様子。「普段演じている役柄とは異なった自分を見ていただけたら嬉しいです」と本作に込めた思いを伝え、「僕の一番のお気に入りはメガネのカットです。もともと視力がすごく良いので、生まれて初めてメガネをだったんです。自分で言うのもヘンですが、鏡をみたら思いの外似合っていて(笑)。すごく気に入っています!」と見どころをアピールしている。
2019年10月16日娘の同級生のお母さんとの会話から娘が高校3年生の時のことUpload By 荒木まち子当時、我が家では子どもの通院や入院の保険は親の生命保険に家族特約を付けて補っていました。個人賠償責任保険(他人を怪我させてしまったり、他人の物を壊してしまったりしたときの補償)は自動車保険に個人賠償責任特約を付けてカバーしていました。また学資保険にも加入していたので、我が家は娘が未成年の間は娘自身が保険に入る必要はないと考えていました。娘が19歳の時娘が就職して2年目。前の年に比べ勤務状況も安定し、毎月の収支の目途が立ちやすくなってきたので、私達は保険の資料を集め始めました。Upload By 荒木まち子知的障害や発達障害、ダウン症やてんかんがあっても加入できる保険届いたパンフレットによると保険の保障内容には死亡や入院、通院、個人賠償責任保険の他に権利擁護費用保険(※)が含まれていました。(※)法律相談費用、弁護士委任費用、弁護士接費用同封されていた支払い事例集には「病気やケガによる支払い」の他に「いじめやパワハラの相談」「携帯電話などの購入などに関する相談」「痴漢と誤解されたときの相談費用の支払い」のなどが具体的な事例が記載されていました。Upload By 荒木まち子資料を見て安心した娘は、その後しばらく申込書を放置していました。20歳になってしばらくして娘が血相を変えて会社から帰って来ました。Upload By 荒木まち子社会人になり行動範囲が広くなった娘は、一人での外出の機会も増えました。今回のようなケースに限らず娘は今後、さまざまなアクシデントに遭遇することでしょう。娘は押しの強い相手に言い返すことができません。強引な勧誘や詐欺など、相手が悪意を持って接してきた場合、それを上手くかわすことは難しいということは娘自身も十分自覚しています。娘は他人に危害を加えるタイプではありません。また小さいころに比べ近ごろは大きな怪我や病気をすることもなくなっていたので、娘は保険に対してのんびり構えていたようです。しかしながら今回のことで「やはり自分には保険(特に権利擁護費用保険)は必要」と思ったようです。娘は埋もれていた資料を引っ張り出してきて、自分の給与で無理なく保険料が払えそうな補償プランを選び、申し込みをしました。ニーズに合った保険を探す最近は自転車損害賠償責任保険加入を義務化する地域、自治体も増えてきています。令和2年には新たに知的障害・発達障害等のある人とその家族向けのがん保険(※)の販売も予定されているようです。(※)特徴としては①保険に加入する際に、知的障害等の治療に関する告知が不要。②家族ががんの重度状態(StageⅣ)となった場合に、知的障害等のある人を被後見人とした成年後見制度を利用するための費用を補償する「がん成年後見費用等補償特約」をセットできる。子どもや親の年齢、子どもの障害の種類や特性、行動範囲などによって必要な保険は違ってきます。これからもアンテナを張って最新の情報を集め、自分達に合った保険選びをしていこうと思います。参考:神奈川県自転車の安全で適正な利用の促進に関する条例 | 神奈川県
2019年10月03日発達障害の娘、就職して半年。壁にぶち当たっていた時期に明石洋子さんの著書『思いを育てる、自立を助ける』を読みました。この本は、子育てに悩む親の相談に、明石さんがご自身の子育て経験を元にQ&Aで答える形式です。当初、私は小さいお子さんを持つ親御さん向けの本だと思っていました。Upload By 荒木まち子ところが…Upload By 荒木まち子本は付箋だらけに…Upload By 荒木まち子単なるハウツー本ではない、明石さんの人柄まで感じられる本この本は“子どものこんな困った行動にはこんな方法が効果的!”といったことが書いてあるような単なるハウツー本ではありません。知的障害を伴う自閉症の息子さん、徹之さんは現在川崎市の職員として(障害者枠でなく一般枠で採用)働き、一人暮らしをされています。明石さんが試行錯誤しながら実践してきた子育てに基づくお話はとても参考になりますし、また、ご自身が運営されている社会福祉法人で実際に多くの方の相談に乗ってこられた明石さんの言葉には重みがあります。テレビで放送された番組や、各地で行われている講演会などで明石さんのお話を聞いた事がある方なら分かると思いますが、難しいテーマにも決してネガティブにならず、パワフルで温かい明石さんのお人柄がこの本の随所から感じられます。「本当に地域で幸せになれるの?」という質問に対しては…「私は、不幸とは①地域に生きる場がない、②世間から同情・憐れみ・差別・偏見を受ける、この2点だと、息子が小学校に入る頃から考えるようになりました。では幸せになる道を探せばいいですね。「①地域で生きる場の開拓」、同情や偏見などは知らないゆえの誤解ですから、とにかく「②知ってもらうこと」を考えました。そのためには息子と共に地域に飛び出すことにしました。(中略)障害をなくすことを目的とした治療に奔走するより、障害があってもあたりまえに「地域での自立」ができるようになることを子育ての目標にしました。『思いを育てる、自立を助ける (発達障害の子の子育て相談 1)』よりほかにも、「強がりでなく「ありのままでいい」と言える日がくるのでしょうか?」「独り言など、その場にふさわしくない行動をやめさせるには?」「働くということを教えるには?」といった質問にもご自身の経験を元に丁寧に回答されています。またタブー視されがちな性のしつけに関する相談についても回答をされています。Q&Aだけでなくところどころに挿入されているコラムも楽しい内容でとても魅力的です。ノーマライゼーションや障害者の権利宣言、ICF(国際生活機能分類)についても分かりやすく書かれていらっしゃるあたりはさすが、明石さん!といった感じです。娘がぶち当たっていた壁についても書かれていた今、特別支援学校等から一般就労する人がずいぶん増えました。障害者雇用の制度が進んだのと、「就労移行支援」事業所等のサービスが充実してきたことによるのでしょう。しかし、就労の継続は難しいようです。就労の機会が増えたことは喜ばしいのですが、金銭感覚や就労意欲を育てることを忘れて、「学校を卒業します。さあ働きましょう」と押し出されている現状のようです。ASD(自閉スペクトラム症)と知的障害がある若者の「働けない・働かない」相談が毎月きます。『思いを育てる、自立を助ける (発達障害の子の子育て相談 1)』あとがきよりこれは娘にも当てはまりました。障害がある人の働く場が増えてきたことは、嬉しいことです。でも、ただでさえ成長がゆっくりな障害のある子どもが、高校を卒業してすぐに社会に飛び出すことの心身の負担は並大抵のものではありません。子ども自身の用意ができていない段階で社会に飛び出していっても、過度なストレスがかかり、思うように仕事ができないことで自信を失ったりという状況があるという面もあるのだと思います。そんな子どもが無理を重ね、こじれてしまうことで、二次障害や家庭内・外でのトラブルにつながってしまう例にも、明石さんは触れています。たとえば、「本人に就労意欲がない」との理由で解雇され、「働く楽しさを身に付けるように」と福祉作業所を勧められても、作業所には行きたがらないとの相談。親御さんから「力ずくでも行かない。毎日ぶらぶらして問題ばかり起こす。お金がないのに衝動が抑えられず、万引きしたり代引きで買い物したり、消費者金融でお金を借りたり、人に無心してトラブルになったり……。どうしたらいいか」との相談です。家族に暴力をふるい、親は疲弊し、グループホームに入れても、ホームの世話人からは「朝起きないなど基本的な生活習慣がついてない。日中活動に行かないならホームを退去」と言われているとのこと。せっかく就労の機会が増えても残念な話ですね。『思いを育てる、自立を助ける (発達障害の子の子育て相談 1)』あとがきよりすべての障害のある子どもがそうではないかもしれませんが、私達はまさにその頃、就労の継続の難しさを肌で感じていました。特例子会社に就労して一年目だった娘は「家にいる時や休みの日は平気なのに、会社のある日の朝になると吐く」という状態が続き、秋にはほとんど会社に通えなくなってしまっていたのです。このままでは休職か転職しかない、といったギリギリの状態でした。先輩のように仕事ができない自分に落ち込む。職場の人ともっと仲良くしたいのにそれができない。理想と現実の間で娘は負のループに陥っていました。学校で「働くこと」について学んでいたとはいえ、実際働き始めると娘はそれまでの学生生活とギャップに戸惑い苦しみました。 就労はゴールではなく、その先の長い人生のスタート地点だという自覚が、娘にも私にも足りていなかったのかもしれません。娘に、本に書いてあったことを話すと…あまりにもわが家の状況とピッタリだったので私は娘に「明石さんの本にこんな事が書いてあるんだけど…」と話すとUpload By 荒木まち子当時は「娘が休職や転職を望むならそうするしかないだろう。もう娘が限界で、そうすることで娘が幸せになるというなら仕方ない。」と私は覚悟していました。障害児育児のヒントこの本には障害児育児のヒントが書かれています。今も、知的障害を伴うASDと診断されている彼は、れっきとした障害者です。「明るく元気に働く大人になります」と自己決定して、公務員として働いています。(中略)思いが育てば、自立への道筋がついていく、と言う証でもあろうかと思っています。先に挙げた相談事例と徹之の場合の大きな相違は、「自己決定をしたかどうか」であるように思えます。『思いを育てる、自立を助ける (発達障害の子の子育て相談 1) 』より幸いにもその後、娘の症状は落ち着き、現在も同じ職場で働いています。週末には職場の先輩と食事やカラオケを楽しんでいます。娘が復活したきっかけは何だったのでしょうか。仕事や職場に慣れてきたこと。入社時から積み上げてきたジョブコーチとの信頼関係が確たるものになったこと。会社での休憩時間の使い方を学んだこと。親との価値観の違いを主張して良いと知ったこと。支援者は親の味方ではなく本人の味方であると再確認したこと。さまざまな要因があったと思いますがやはり娘自身が「その会社で働き続けたい」と思った(自己決定した)ことが一番の要因なのだと思います。自己決定の大切さ障害児育児の大先輩、明石さんからのメッセージにはいつもさまざまな事を気づかされます。鍵は自己決定、そして本人のまわりに「知って理解して支援する人」がどれくらいいるかです。(中略)子育ては「子どもの成長を助ける」ことと思っています。『思いを育てる、自立を助ける (発達障害の子の子育て相談 1) 』あとがきより私は自分の子育てを振り返りました。娘は学生時代、本当に「自己決定」をしてきただろうか?私はありのままの娘を受容できていただろうか?「それを娘が望んでいるから」という言葉を隠れ蓑にして実際は自分の価値観を娘に押しつけてはいなかっただろうか?そして思いました。自立は決して子どもに“させる”ものではない。自立するのは本人であって親はそれを“助ける”ことに徹しよう。子どものできる事を増やすより幸せを増やそう。今後、娘を支えるのは親ではなく支援者になっていく。これからも信頼できる支援者との繋がりを大切にしていこう。過去は変えられないけど、気づけたことでこれからは変わることができる。――と。これからも子育てで行き詰まった時、私はこの本を読み返すことでしょう。きっと自分の中でその時その時の“気づき”を見つけられるはずだから。明石洋子(あかしようこ):社会福祉法人あおぞら共生会副理事長、一般社団法人川崎市自閉症協会代表理事(川崎市自閉症児親の会会長)、NPOかわさき障がい者権利擁護センター理事長。薬剤師、社会福祉士。2008年に第4回ヘルシー、ソサエティー賞、2012年に厚生労働大臣賞を、また2017年に、徹之氏と共に第19回「糸賀一雄記念賞」を受賞。おもな著書に『ありのままの子育てー自閉症の息子と共に①』(ぶどう社、2002年)、『自立会の子育てー自閉症の息子と共に②』(ぶどう社、2003年)、『お仕事がんばりますー自閉症の息子と共に③)』(ぶどう社、2005年)などがある。
2019年09月05日