じぇにこ

口唇口蓋裂で生まれてきた娘、くぴこちゃんを育てているじぇにこさんの育児マンガです。鼻の修正手術が決まったくぴこちゃん。いよいよ手術当日を迎えることに。消灯から起床時間まで十分に休み、朝の回診も問題なく、いよいよ手術室へと呼ばれました。しかし、そこでくぴこちゃんの本音が思わず飛び出してしまって……！？手術当日、ずっと我慢していた思いが溢れ出して… 黄色の手術着に着替え、本番の緊張を感じとった娘を抱っこしながら手術室まで行くことに。 向かうまでの間に手術が終わったら映画や、行きたがっていたテーマパークも行こうなど、声をかけながら手術室の扉の向こうに一緒に入りました。 名前を確認し医療用のキャップをつけ手術台に上がった途端、あっという間に心電図や血圧、酸素測定器を指につけられ、「麻酔をかけます」と声をかけられました。    それまで静かに様子を見ていた娘が私の腕をつかみ、大粒の涙をぽろぽろと流して思いのたけを訴えました。思わずつられて泣きそうになるのをこらえて、娘のおでこをなでながら「大丈夫だよ、眠くなるだけだよ、大丈夫」と声をかけて必死になだめました。   麻酔が効いたところを見送ると、看護師さんに促され手術室を出ました。 修正手術をすると決まったときから、不安な気持ちを本当にギリギリまで我慢して、ようやく悲痛な思いを訴えたのだろうと思うと、とても胸が締め付けられました。 病院のみなさんを信頼している今、以前よりも私もずいぶん落ち着いていられるようにもなりましたが、手術の程度に関わらず娘を見送る瞬間は何度経験しても理屈では割り切れない感情にかられます。未知の不安に直面するギリギリまで我慢していた娘の悲痛な思いをしっかりと受け止め、娘が戻ったあとしっかりサポートできるようにと自分を奮い立たせて、娘の帰りを待ちました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん！ この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。監修／助産師REIKO 著者：マンガ家・イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中！

口唇口蓋裂で生まれてきた娘、くぴこちゃんを育てているじぇにこさんの育児マンガです。鼻の修正手術が決まったくぴこちゃんですが、いよいよ明日手術をおこなうことになりました。今回は手術する前日に、じぇにこさんとくぴこちゃんのやり取りしたときのお話です。不安と向き合う姿に娘の成長と健気さを感じた術前前夜いよいよ明日は手術。 手術開始は朝9時から、時間通りならば午前中には戻ってこれるとのこと。 手術内容としては、赤ちゃんのときに受けた口唇手術に近い処置なので、当時よりもくぴこが大きくなった分安全性も上がっていると、看護師さんから説明を受けました。 その後も小児科診察や術前の言語訓練を挟み、歯科衛生士さんからの入院中と術後の歯磨き指導、麻酔科の先生による説明などが続きました。  各担当からの説明を受けるたびに、当事者であるくぴこにもきちんと説明するように努めました。 本人がよくわかっていない状況だと、より不安になると思ったからです。それを「うんうん」と一生懸命聞くくぴこ。 私は説明を続けます。   今までは手術室の入り口で見送るまででしたが、麻酔をかける直前までそばにいられることを説明すると、それまでなんとなく聞いていた娘の表情が変わり、驚いていました。 あとは当日を迎えるだけ。そのまま就寝時間になり、眠る間際に娘がぽつりとこう呟きました。  最初の口唇裂の手術も3年前の口蓋裂手術のときも、手術室に入る不安いっぱいの娘の泣き顔は、私も今でも忘れられません。 まだ小さくて状況もよくわからないまま、手術室へとひとり入って行ったくぴこが当時のことを改めて振り返り、初めて言葉にしてくれました。   赤ちゃんのときは不安にさせないように、直前まで手術についてはぼかしていましたが、5歳になったことで、病院からの説明を伝えるたびに以前よりも物事の理解ができるようになったと、その成長に感心していました。 今回の手術は以前までのものに比べれば安全性も上がっているものではありますが、それでもやはり本人にとっては言いしれない不安と立ち向かうことに変わりありません。 「ママ明日一緒にいてね。手をつないでてね」とすがる姿はとても健気に感じました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん！ この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。監修／助産師REIKO 著者：マンガ家・イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中！

口唇口蓋裂で生まれてきた娘、くぴこちゃんを育てているじぇにこさんの育児マンガです。鼻の修正手術が決まったくぴこちゃん。いよいよ入院の日を迎えることに。受付を済ませると身体検査をおこない、病棟に向かいます。そのとき、ひとりの看護師さんが「くぴこちゃん大きくなったね！！」と話しかけてきてくれて……！？看護師さんの言葉で、入院初日の緊張がほぐれて… 今回で3回目の入院。3年前に手術を終えたばかりで、そんなに大きく変化などはなく、看護師さんからも「もう知ってることばかりだよね」と和やかな空気のなか、くぴこを見た看護師さんがこう言いました。  その看護師さんは、なんとくぴこのことを覚えていてくれていたのです！ 定期的に診察のある口腔外科の担当医の先生や、言語の先生とは違い、口唇口蓋裂で入院・手術する子がたくさんいるなかで、娘のことを覚えていてくれる人が入院病棟にいらっしゃったことにビックリしました。   前回も前々回の手術でもくぴこが頑張っていた様子や、またくぴこの目線に合わせてそれまでの頑張りをもとに、「今回の手術も大丈夫」と励ましてくれました。 そして、そんな看護師さんの温かい言葉にうれしさを感じました。 くぴこも看護師さんに励まされたおかげで入院初日の緊張がほぐれたようで、この日は終始にこやかに過ごしていました。   最初の入院のときは少し怖いイメージがあった病院も、通い続けてもう5年。 看護師さんやお医者さんたちもくぴこの治療をしっかり見てくれて、さらに応援してくれていることを知り、病院への信頼が生まれ親子で心強く感じました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん！ この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。監修／助産師REIKO 著者：マンガ家・イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中！

口唇口蓋裂で生まれてきた娘、くぴこちゃんを育てているじぇにこさんの育児マンガです。鼻の修正手術が決まったくぴこちゃん。今回は術前検査を終え、入院まで1週間となったときのお話です。インフルエンザが最も猛威を振るう季節だったので、感染対策を徹底しながら入院に臨んでいたというじぇにこさん。そんなある日、くぴこちゃんが「おなかが痛い」と言い出したため、かかりつけの小児科医に行くことになったのですが……！？入院に対する言葉にできない不安が体の不調に表れてしまい… 病院へ行くと、「ストレスによる胃腸不良かもしれない」と診断され、整腸剤を処方されました。 思っている以上に、娘の手術に対するしてのストレスが大きいことを知り、せめて少しでもリラックスできることはないか相談しました。 すると……！？   そこで、くぴこが赤ちゃんのときに買ったベビーマッサージの本を引っ張り出し、ネットなども利用し、その日から簡単なマッサージを続けたところ、心なしかくぴこの表情も柔らかくなりました。 腹痛も整腸剤の効果もあったようで、症状がすぐに落ち着いていきました。 また、くぴこだけでなく、1歳のまぴことの時間も積極的に作って、一緒に過ごすようにしました。   他愛もない時間や一緒にお昼寝をしているときなど、ささやかながら癒されることができて、私自身もリラックスして過ごすことができました。 今まで、過去の度重なる入院延期や娘の手術に対する心配など、術前から入院するまでの時間はずっと緊張と不安な思いばかりで、私自身がまった全く余裕がない状態でした。いつの間にかそれがくぴこにも伝わり、それがくぴこの心身にも影響していたのかもしれません。 まぴこと過ごす時間があったおかげで、それがとても緩和されたように感じました。   入院準備に追われながらも、子どもたちとの触れ合いやコミュニケーションを一番にして過ごすことで、今までよりもリラックスした状態で入院に備えることができたのは、私自身も驚きの発見でした。 また、赤ちゃんのときとは異なり、くぴこも物心つく年齢となりましたが、不安をまだうまく言葉にできず、それが身体に表れたことで、親として今まで以上に娘の気持ちをケアする必要も強く感じました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん！ この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。監修／助産師REIKO 著者：マンガ家・イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中！

口唇口蓋裂で生まれてきた娘、くぴこちゃんを育てているじぇにこさんの育児マンガです。今回は鼻の修正手術が決まったくぴこちゃん。しかし、入院するタイミングと幼稚園のイベントがかぶってしまい、欠席することに。楽しみにしていた発表会に出られなかったことで、くぴこちゃんはかなり落ち込み、手術のモチベーションが低下。そんな娘を見たじぇにこさんは、「少しでも励ますことはできないかな」と考えるのですが……！？手術のために我慢と不安、●●作戦でモチベ上げ！やらなくてはいけないと頭でわかっていても、手術に対する不安が隠せないくぴこ。さらに入院は春休みに入る少し前のため、年中さんの3月の発表会に出られないなどで、より一層入院・手術に対するモチベーションも下がってしまい、とても落ち込んでしまいました。  落ち込む娘をどうにか励ますことはできないか……。 そう考えたときに、以前参加した交流会で口唇口蓋裂当事者の方から、聞いたあるアドバイスを思い出しました。  以前参加した口唇口蓋裂の交流会で手術へのモチベーションを上げる方法。 それは、「ささやかでも乗り越えた先に楽しみが待っていること」だと当事者の方が教えてくれました。  以前から気に入っているアニメの電子おもちゃを手術後のご褒美として用意しました。  こうしたところで、目前に迫った入院や手術への不安がすべてなくなるわけではありません。 でも新しいDVDや絵本など、入院生活をすこしでも楽しくいられるアイテムを見せていくと、乗り越えた先に少しでも楽しみが待っているというのがうれしいようで、娘の顔も少しほころんでいきました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん！ この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。監修／助産師REIKO 著者：マンガ家・イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中！

口唇口蓋裂で生まれてきた娘、くぴこちゃんを育てているじぇにこさんの育児マンガです。今回はくぴこちゃんの鼻の修正手術に関するお話です。鼻を形成するための手術が決まりました。そして、とうとう術前検査の日を迎えることに。緊張から心が落ち着かないじぇにこさん。「しっかりくぴこを支えるぞ！」そう心に誓い、検査に臨んだのですが、意外な展開にじぇにこさんは驚いてしまって……！？しっかり娘を支える！ と意気込んだけれど…？年が明けて、修正手術を受けるための術前検査を受ける日を迎えました。  今まで手術よりも多く経験してきた術前検査ですが、何度経験しても緊張に慣れません。 しかし、検査を受ける娘本人が一番それを感じているはず！ 過去の検査で怖がって泣いていた姿を思い返し、しっかりしなくては！と娘を励まし検査に臨みました。ところが……！？  採血では涙を見せたりもしましたが、常に抱っこしていて受けていた前回までの術前検査とは違い、検査のほとんどをひとりでこなしている娘をただ見守るだけに。 最初は戸惑いながらも、「終わったよ！」と元気に戻ってくる姿に、娘の成長を感じました。  前回の術前検査は2歳のとき。 その間に幼稚園に入り娘も成長しているというのは頭ではわかっていましたが、生後5日目から通っている病院での姿をずっと見てきたので、よりいっそう成長を大きく感じました。  私は本当に付き添っているだけの状態でしたが、1日かけての術前検査も無事終わり……。 担当医の先生からも許可が下りたことで、あとは入院・手術に臨むだけとなりました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん！ この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。監修／助産師REIKO 著者：マンガ家・イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中！

口唇口蓋裂で生まれてきた娘、くぴこちゃんを育てているじぇにこさんの育児マンガです。今回は、くぴこちゃんの鼻の形成のための手術をおこなうことが決まったときのお話です。手術することが決まり、日程については先生から「年明けの春休みごろおこないましょう」と言われました。しかし、先生の言葉を聞いたくぴこちゃんは「やだなぁ。手術しなきゃだめなのかなぁ」と反応。そんな娘を見て、じぇにこさんが取った行動は……？修正手術の日が決定したけれど… 明確になった予定日を聞いて、初めて娘が「手術しなきゃダメなの？」と疑問を投げかけます。 私は、言葉で口唇口蓋裂に対して娘に説明しても伝えきることは難しいと思いました。 そして、どうしようかと悩んだ結果、娘が生まれたときの写真やアルバムを使いながら、今回の手術について5歳の娘にも理解できるよう、できるだけ簡単に説明をしてみることに。  初めての口唇裂手術、翌年の口蓋裂手術。 赤ちゃんのころからこれまでに、撮った5000枚以上の娘の写真には、たくさんの思い出とともに、今の娘に繋がっている治療の過程がしっかり残っています。 口唇裂手術前の自分の姿をまじまじと見ながら「痛そう」と言う娘。 「このときはホッツ床（※1）を使ってミルクを飲んでいたけど、お口にこすれてできもの（潰瘍）ができたりして、痛いこと事たくさんあったと思う。でも、この写真をみると、乗り越えてちゃんと大きくなってくれたから本当にすごいねってパパもママもずっと思うんだよ」と、これまでの手術や治療について説明していきました。 どの治療もいまだに鮮明に覚えているくらいに、その一つひとつをこれまで小さな体で乗り越えてきてくれたことも、一緒に思い出すと、自然と尊敬と感謝がこみ上げるほどです。 （※1）ホッツ床（しょう）：口の中の型を取って作るプラスチック製のプレート。上あごの口蓋裂部分を覆うことで、哺乳を助けたり、舌の機能を正常化することができる。  本当は、やるかやらないかを決められる修正手術。 でも、今度の手術を終えることで、今よりもお鼻での呼吸がしやすくなり、なによりもこれから学校に通うときに、今よりも楽しく過ごせる時間が増えるのなら、受けてほしいとママは思っていると、今回の手術に対しての私の率直な考えを娘に伝えました。 プレッシャーにならないようにと言葉をできるだけシンプルに選んでも、手術を受ける本人からしたら、やはり怖いものは怖い。 その気持ちも存分に汲んで、どうしても嫌となれば、いざとなったら担当の先生とも相談して、様子を伺おうと覚悟もしていたのですが……。  どう伝わったのかははっきりわかりませんでしたが、娘の手術に対する考えが少し頭によぎったようで、たくさんの写真を見ながら「頑張ってみようかな」と小さな声が出ました。 手術までこの気持ちが浮き沈みすることを考慮し、あとは寄り添って見守ることにしました。2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん！ この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。監修／助産師REIKO 著者：マンガ家・イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中！

口唇口蓋裂で生まれてきた娘、くぴこちゃんを育てているじぇにこさんの育児マンガです。くぴこちゃんと同じ、口唇口蓋裂のことで悩む人たちと交流できる会に参加することを決めたじぇにこさん。交流会の最後に、主催のえみかさんが当事者として口唇口蓋裂に対する正直な思いと、この笑みだち会での活動について語ってくれました。交流会を終えて知った親として大切なこと ”口唇口蓋裂を持っていても明るく生きている人がいる” そう伝えたくて発信してきたけど、同じ当事者さんからは「公にすることではない」など否定的な意見も多いのが現状です。 口唇口蓋裂をに対してどんなに明るくふるまっても、手術を繰り返すたびに感じる痛みや理不尽だと思うこともたくさんあります。 そのたびにネガティブな思いを抱えて、ときには家族とぶつかったりしました。 だけど、口唇口蓋裂に対してネガティブな意見も含めて捉え方は自由だし、だからこそ、自分らしく口唇口蓋裂向き合っていきたいです。 えみかさんは、そうな風に話していました。  口唇口蓋裂が抱える問題には、長引く手術や治療のほかに、「見た目問題」と言われる審美的な事情が含まれることが多いです。 この問題は当事者はもちろん、おなかの赤ちゃんが口唇口蓋裂と診断されたときに調べた先でショックを受ける保護者も少なくないと思います。 実際私自身もそうでした。 でも生まれてきた娘はとてもかわいいくて、私にとってはかけがえのない存在です。それは生まれた直後からずっと確信していることです。 しかし保護者と当事者でこの見た目問題に関して、そしてお医者さんが治るという意味と当事者が治ったと感じる温度差があるのは否めない、どうしても埋められない大きな溝があるのは確かです。 保護者としてできるサポートにも、いつか限界がきてしまうかもしれない。 おなかの赤ちゃんに口唇口蓋裂があると妊娠中に診断されてから、健康に産んであげられないという気持ち、手術や治療のたびに痛々しい姿を目にするとその都度、申し訳ない気持ちを感じていても、当事者である娘の苦悩は本当の意味でわかってあげられない。 それを責められる日がくると思うと、当事者の本音に触れる機会のある交流会への参加は少し怖い、そう思っていました。  しかし、えみかさんをはじめ当事者のみなさん、えみかさんのご家族の様子や、参加された同じ当事者家族のみなさんのさまざまな意見や考え方に触れたことで、口唇口蓋裂に対する気持ちを100％の理解することは誰しもできない。 ただ、それでも歩み寄り、向き合い安心できる環境や気持ちを当事者にもたらすことが、家族としてできる最も大切なことだととても深く学ぶことができました。  口唇口蓋裂が娘のすべてではない。それをまずは家庭から育んでいくことが大切であると気づけたおかげで、この病気に対しての捉え方が参加する前よりも、重く捉えることが少なくなりました。 今日遊んだ子のなかにも、自分と同じ治療をしている子がいたことに娘も驚きながら、「そうなんだ！ みんなと遊んだよ！ 楽しかった！」と笑顔でいてくれたことも含めて、私にとっても大変有意義で励みになった交流会でした。 （えみかさんの笑みだち会は、現在はオンラインにて交流会をおこなっています） 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん！ この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。監修／助産師REIKO 著者：マンガ家・イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中！

口唇口蓋裂で生まれてきた娘、くぴこちゃんを育てているじぇにこさんの育児マンガです。くぴこちゃんと同じ、口唇口蓋裂のことで悩む人たちと交流できる会に参加することを決めたじぇにこさん。じぇにこさんが疑問に思っていた「友だちへのカミングアウト」について、主催者であるえみかさんのお母さんが答えてくれました。当事者への質問！ お友達へのカミングアウトについて事前アンケートの話題を終えて、参加者から当事者への質問へと話題が移りました。  娘が口唇口蓋裂について知ったうえで、今度はそれを娘の口からお友だちにカミングアウトすることに、相手の反応次第で本人が傷ついてしまうかもしれない。また、本人の口から周囲にカミングアウトすることは控えたほうがいいのでは？と私自身は考えていたですが、さきほどの当事者の意見を聞いて、隠すことで傷つくことも考えたら、どのように言葉をかけたらいいのかわからない……。 私の質問に対して、主催のえみかさんのお母さんが、当事者の保護者としての経験をもとにこう話してくれました。  「必要であれば周りに口唇口蓋裂への理解の働きかけをかけるなど、わが子を守る気持ちで寄り添うこと」と、えみかさんのお母さんからアドバイスを受けました。 また、こういったトラブルなどにも対応できるために、最も必要な基本的なことを聞いてハッとさせられます。  当事者と保護者。 一番近くて実は一番わかりあうのが難しいのでは……？ そう思っていたことも、えみかさんとお母さんのは乗り越えてきたのだろうなと思うと、わが家もこうありたいなと望みたくなります。 また、他の当事者の方々も各々の経験をもとに、いろいろとアドバイスしてくれました。  口唇口蓋裂を受け入れてくれるかどうかは、残念ながらそれは相手次第になります。 否定的な意見もありますが、受け入れてくれる人はいるというとても親身な言葉に、ずっと不安だった気持ちに少し希望が持てました。 娘が生きていく世界でまずは娘の一番の味方でいたい。 そう強く思えました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん！ この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。監修／助産師REIKO 著者：マンガ家・イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中！

口唇口蓋裂で生まれてきた娘、くぴこちゃんを育てているじぇにこさんの育児マンガです。くぴこちゃんと同じ、口唇口蓋裂のことで悩む人たちと交流できる会に参加することを決めたじぇにこさん。交流会は和やかな雰囲気で始まりました。（会場の雰囲気はもっと深刻なものになるのでは……？）と想像していたじぇにこさんだったので、心のなかでホッと安心するのでした。参加者の考えと当事者の思い各々あいさつを終え、いよいよ交流会がスタート！ まずはインターネットで申し込んだ際に回答した事前アンケートのなかで、一番質問が多かったテーマを取り上げて、参加者や当事者の意見を話し合います。  わが家の場合も以前からそのことで悩んでいたので、同じ気持ちの人が多いことにびっくり。 当時娘は手術を怖がっているものの、自分がなんの病気なのかをいまいちわかっていないという様子でした。  本人が口唇口蓋裂について何か気づくまでは、こちらからいきなり説明するのはかえって不安にさせるかもしれないと思うと、本人へ口唇口蓋裂についていつ伝えるか夫とともに悩んでいたので、この話題はとても興味深く耳を傾けました。  参加者のなかにも同じ気持ちの人がいたり、きちんと病気を伝えて説明している人もいたりしてその事情はさまざま。 また当事者の経験談からは、家族内で口唇口蓋裂の話題そのものがもはやタブーだったという方もいれば、口唇口蓋裂だけど治るとオープンに説明を受けて納得したという声もあり、年齢や当事者の性格だけに関わらず、家庭の状況など伝え方だけでもいろいろな意見があり、どの経験談もとても関心がもてるものばかりでした。 この話題の最後に、ご自身の経験や多くの当事者から寄せられる意見を見てきた主催のえみかさんから強いメッセージがあり、今でも胸にとても強く残っています。 口唇口蓋裂を変にごまかしたり、ぼやかされたりすることはかえって当事者を傷つける、伝えるときは本人の気持ちに寄り添いながら、隠さず、少しずつよくなることを伝えて安心させてほしい。 この言葉は説得力が強く、病院でも聞けない貴重な意見だととても印象に残りました。  娘が口唇口蓋裂に対して強く疑問を持ったときにどのように対応するべきか、避けられない問題としてずっと不安に思っていたことだったので、今回の当事者の説得力のある言葉を聞いて、心の準備ができるという点でも、どの意見もとても参考になりました。 また、個々の症例や治療が異なっていても、向き合う問題は共通なんだということも知ることができました。 さらに、考え方はそれぞれ違っていても、同じように悩んで向き合っている人たちの意見が聞けたのはとても刺激的だったし、私にとってすごく意味のある時間を過ごすことができました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん！ この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。監修／助産師REIKO 著者：マンガ家・イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中！

「口唇口蓋裂ちゃん、育ててます」180話。引き続き、くぴこちゃんの修正手術を決意したときのお話です。修正手術をおこなうことを伝えると、「うーん、怖いなぁ」と反応したくぴこちゃん。その反応を見たじぇにこさんは"本当にこれでいいのか"と、悩んでしまいます。そんなとき、ネットを口唇口蓋裂の当事者や家族と交流できる会があると知ります。修正手術をおこなうことに対して迷いのあったじぇにこさんは、交流会に参加してみることに……！ヒントを求めて交流会への参加を決意！2018年、親子で初めて口唇口蓋裂の交流会へ参加しました。  今回の交流会の主催は、2015年にテレビでご自身の口唇口蓋裂について公表された小林えみかさんが代表を務める任意団体（2021年現在はNPO法人）「笑みだち会」。 口唇口蓋裂をもつ当事者同士やその家族の交流、口唇口蓋裂についての理解のため活動されていて、現在もオンラインでの交流会を中心に活動を続けています。 私も当時のテレビで小林さんを知った1人でした。 会場につくと……？  わが家のように口唇口蓋裂当事者の家族だけでなく、おなかの赤ちゃんが口唇口蓋裂なので今後の参考に来られた妊婦さんや、口唇口蓋裂の当事者として参加された方などさまざまな人が参加していました。 一方子どもたち達はというと……？  大人たちの難しい話や神妙な雰囲気のなか娘が退屈しないか心配していましたが、別室で保育士さんにみてもらいながら、年の近い子たちとあっという間に打ち解け、楽しそうに遊んでいたので、主催の方の配慮にとても感謝しました。  各々自己紹介を済ませていよいよ交流会がスタート！ 「この交流会は口唇口蓋裂に関する経験談や悩みなど、当事者や保護者それぞれの視点や思い、それを参考に皆さんの今後の治療などの参考にしてもらう以外にも、今回集まった方々の繋がりを作るきっかけになればと思い開催しました」という交流会の趣旨を説明され、和やかに始まりました。あまり公にすることのない口唇口蓋裂のイメージから、会場の雰囲気がもっと深刻なものになるのではと想像して緊張していたのですが……。 実際には、病院以外の場所でこんなにもさまざまな立場から口唇口蓋裂に向き合っている人が集い、私たち家族以外にもこの病気について少しでも深く知りたいという人たちが多くいることが心強く感じられて安心しました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん！ この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。監修／助産師REIKO 著者：マンガ家・イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中！

「口唇口蓋裂ちゃん、育ててます」179話。前回のお話でくぴこちゃんの修正手術について悩んでいたじぇにこさん。しかし、夫婦で話し合い手術を受けることを決意。そして、そのことをくぴこちゃんに伝えるのですが……？ヒントを求めて交流会への参加を決意！悩みに悩んで、修正手術を受けると決めたその日――。 娘に手術を受けることと、その理由を簡単に説明しました。  娘のために決めたとはいえ、実際受けるのは娘自身。 いくら必要な手術だとしても、娘にとっても怖いというのは当然です。 怖いというものの、嫌だとまで強く言わないところが、健気に状況を飲み込もうとしているようで、私自身その場では娘の言葉を受け止めることしかできませんでした。  翌日以降娘はいつもの調子に戻り、特別落ち込んだ様子などはなく、普段通りの日常を過ごしていましたが……。 私は「怖い」と思いを吐露した娘のことが気にかかり、本当にこれでいいのかという迷いが日に日に強くなりました。 夫とも相談し合っても彼も同じ思いなので、結局悩みが振り出しに戻ります。手術を受けることがどんなに重要だと頭でわかっていても、時間が経つごとに悩みが増していきました。 しかし、そんな解決の糸口が見えないままの状態が続いたある日、とある口唇口蓋裂の交流会があるという情報をネットで知りました。この交流会では、当事者やその家族の経験談、さらに悩みなど相談しあえることもできるとのこと。  今まで入院のときに、その場に居合わせたお母さんたちとの簡単な交流はありましたが、こういった集いの場に参加する機会は一度もありませんでした。 交流会で修正手術への迷いに対して何かヒントがもらえるかもしれない。 また、娘自身も自分以外にも同じ病気をもっている子がいることを知ることで、何か気付きがあったり、励みに繋がるかもしれない……。 そう思うと、いてもたってもいられなくなりました。  そして、交流会に参加してみることに。 今回の手術に関しての問題は、家族だけでの解決は難しいと判断し、当事者本人やその家族の方々の経験談から得るものがあるかもしれない……。 そんな希望をもって、親子で初めて口唇口蓋裂交流会への参加を決めました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん！ この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。監修／助産師REIKO 著者：マンガ家・イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中！

「口唇口蓋裂ちゃん、育ててます」178話は、くぴこちゃんの左側のお鼻が倒れてしまったときのお話です。先生に相談すると、「修正手術で整えたほうがいい」と言われるのですが、じぇにこさんはある理由から悩んでしまって……？？慣れない矯正器具。思わず娘の口から本音が…幼稚園に通うようになり1年が過ぎ、年中さんになったくぴこ。 登園の間は失くさないようにレチナを外していたのですが、家でレチナをつけるだけでは間に合わないようで、左の鼻がまた大きく倒れたように形が崩れてきてしまいました。 それは日に日に目立ってきているように思えて、ある日、口腔外科の先生に相談しました。 （※）レチナ：鼻の形を維持する目的で使用するシリコン製の装具。 口腔外科の先生からは、修正手術をすることで形を整えることができると提案されます。 修正手術のことは口唇裂、口蓋裂の手術のときに、患者さんのお母さんたちから聞いて知っていました。 しかし、それをいつごろおこなうのかなど、詳しいことは知らなかったので、ここで提案をされて驚きました。 さらに……。  修正手術をおこなうかどうかは特別な場合を除き、ほとんどは両親の希望によるものだという説明を受け、手術をする・しないの選択が保護者である私たちにゆだねられることに、ものすごく動揺しました。  手術を受けると選択しても、実際受けるのはくぴこ本人。 さらに、まだ幼いまぴこのことや、以前に先生から口唇口蓋裂の手術においてはできれば回数は少ないほうが良いと説明を受けたことなど、いろいろな考えがよぎります……。 何よりも今までと違い今回の手術は、娘が怖い思いを鮮明に覚えてしまうことを考えると、その場ですぐに答えられませんでした。しかし、今の鼻の形状では今以上に周囲の反応に敏感になってくると思うと娘のこの先の長い学校生活に支障が出てくるかもしれない。倒れた左側の鼻の形のままでいいのか……とそれも娘のためだとは思えません。 診察時にはすぐに答えられず、会計を終えるまで悩みに悩んで、夫とも相談し、選択した答えは……！？  何が一番娘にとって良い選択なのか、かなり悩みましたが、お鼻の形をこのままにするというのは決して良い選択とは思えず、娘の未来が少しでも良いものになりますように……という思いで、修正手術を受けることを選択しました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん！ この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。監修／助産師REIKO 著者：マンガ家・イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中！

「口唇口蓋裂ちゃん、育ててます」177話は、前回に引き続き、歯科矯正治療についてのお話です。くぴこちゃん専用の矯正器具が完成したのはいいものの、矯正器具をつけての生活がスタートします。すると、ある日くぴこちゃんの口から本音が飛び出して……！？慣れない矯正器具に娘の本音が…！新しい治療のため、矯正装置をつける生活が始まりました。 日中は特に変わりはありませんでしたが、夜になると鼻にはレチナ（※1）とそれを固定するテープ。口の中には矯正器具、お顔にはワイヤー状のフェイスマスクといろいろとつける必要があります。 そしてそんなある日、娘がひと言呟きます……。 （※1）レチナ：鼻の形を維持する目的で使用するシリコン製の装具。  ぽつりぽつりとうなだれながら、わずらわしい装置に対しての本音を呟きますが、それでも歯科矯正の先生の説明が丁寧で娘にもわかりやすかったこともあり、子どもながらに矯正装置をつける意義を一生懸命納得させているようでした。 今まで言われるがままだった娘の治療に対する言葉を聞き、胸が痛くなります。 しかし、それは初めて聞く娘の治療に対する本当の気持ちでした。  口唇口蓋裂の治療に対する初めての娘の本音。 今までも十分頑張ってくれている娘に、治療の理由を説いたり、無下に応援するのではなく、まずは娘の気持ちを受け止めることが大切だと思いました。  胸は痛みましたが、娘が自分の気持ちを正直に教えてくれたことに安心しました。 直接の解決に繋がることは少ないかもしれませんが、治療における娘の本当の気持ちがちゃんと吐き出せるように、娘の言葉や思いを否定しない、それは今でもとても大切にしています。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん！ この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。監修／助産師REIKO 著者：マンガ家・イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中！

「口唇口蓋裂ちゃん、育ててます」176話は、前回に引き続き、歯科矯正治療についてのお話です。くぴこちゃん用の矯正器具が完成したのですが、その見た目が想像していた物とだいぶ違って……？？矯正装置が完成！その見た目にちょっとビックリしたけど…？初めて矯正歯科を受診し、型取りをしてもらった後日、矯正器具が完成しました！ 診察室に呼ばれ、実際矯正器具をつけた娘を見たところ、想像していた物と違って思わずビックリ！  驚く私に先生は丁寧に娘に使用する矯正器具について説明してくれました。   上顎を前に引っ張るゴムの力は徐々に強くしていきながら、どちらも半年から1年を目安につけていき、時間をかけて上顎の成長を誘導していきながら、かみ合わせの状態を改善していくのだそうです。 想像していたもの（一般的によく見るマルチブランケット）とだいぶ違い、最初フェイシャルマスクをつけた状態があまりに大がかりに見えたので、親子でびっくりしましました。 しかし、この治療がこれからの娘の口唇口蓋裂の治療や言語、将来にも大きく影響していくと聞き、とても重要なものだということを知りました。  成長や治療状態に合わせて装置も変わり、矯正器具が壊れた場合やメンテナンスなど、細かい経過を見ていく必要があるので、口腔外科や言語と同じくこれから定期的に通いつつ、長期の治療が始まります。 口腔外科、言語治療、そして新たに矯正歯科、他にも口唇口蓋裂の影響で患っている滲出性中耳炎の治療のための耳鼻科など、口唇口蓋裂という病気が多方面からの治療が必要なことを改めて実感しました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん！ この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。監修／助産師REIKO 著者：マンガ家・イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中！

「口唇口蓋裂ちゃん、育ててます」175話は、前回に引き続き、歯科矯正治療についてのお話です。5歳になったくぴこちゃは本格的な歯科治療を始めることに。その際、先生が現状のお口の状態を説明してくれました。口唇口蓋裂における歯科矯正の重要性とは？娘が5歳のころから、歯科矯正治療を開始することになりました。 まずは頭部のレントゲン（横顔）と口元周辺のレントゲンを撮影したうえで、先生が娘の口元の状態を説明してくれました。  当時は気付かなかったのですが、4歳～5歳のころの娘の写真を見てみると、口唇口蓋裂のある左側を中心とした上唇周辺が凹んだ感じに見えます。 娘は上顎の成長が下顎よりも遅れている影響が出ているので、それを改善するために矯正器具を使っていくのですが、治療内容を初めて聞いたときすごく驚きました。  頭蓋骨のプレートが動く作用を矯正装置でうまくコントロールして、顎の成長を誘導していくと聞き、手術もしないでそんなことができるのかと人体の神秘を感じ、とても驚きました！  口唇口蓋裂の影響により、上顎の成長が下顎よりも遅れて受け口になりかけていたということを知り、心配で戸惑いましたが……。 歯科矯正をおこなうことで改善していくと知り、改めてこの治療の重要性を理解しました。  治療が20歳を超えると聞くと、まだ5歳の娘には遠い未来のことのように感じますが、改めて、口唇口蓋裂の治療はまだまだ先が長いなと痛感しました。 でも、地道に続けていく治療の先にメリットもたくさんあると聞き、口唇口蓋裂における新しい治療に入ったんだなと感じました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん！ この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。監修／助産師REIKO 著者：マンガ家・イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中！

「口唇口蓋裂ちゃん、育ててます」174話は、歯科矯正治療についてのお話です。くぴこちゃんが5歳になり、乳歯がだいぶ生えそろいました。しかし、口蓋裂の影響で縦に生えている前歯が気になっていたじぇにこさん。口腔外科の先生に相談をしてみると……？地道な虫歯対策が実を結んで……？5歳になり、乳歯もだいたい生えそろったころ、口蓋裂部分に縦に生えている前歯のことが気がかりで、口腔外科の先生に相談しました。  そろそろ矯正器具をつける時期だと言われ、矯正歯科の先生を紹介してもらうことになりました。  矯正歯科の先生は簡単に今後の治療について説明してくれました。 矯正の先生によると、歯科矯正を受けるかどうかは口唇口蓋裂の状態や治療経過によっては、だいぶ差があるそうです。  虫歯があると器具を取り付けることができなかったり、器具の種類によっては治療そのものができないのだそう。 娘の場合、生まれたときから「将来、矯正器具をつけることになるので、虫歯にはくれぐれも気を付けてほしい」と言われ続けていました。 なので、初めての乳歯が生えたころから、必死に虫歯対策を取り組んできたのですが、「型を取り次第、矯正器具をすぐにでも取り付けられる」と聞いたときは、安心すると同時に、これまでの頑張りが報われたようで、とてもうれしかったです。  治療が20歳を超えると聞くと、まだ5歳の娘には遠い未来のことのように感じますが、改めて、口唇口蓋裂の治療はまだまだ先が長いなと痛感しました。 でも、地道に続けていく治療の先にメリットもたくさんあると聞き、口唇口蓋裂における新しい治療に入ったんだなと感じました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん！ この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。監修／助産師REIKO 著者：マンガ家・イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中！

「口唇口蓋裂ちゃん、育ててます」173話は、以前くぴこちゃんが自身の口唇口蓋裂について自覚をしている発言がありました。くぴこちゃんももう4歳です。じぇにこさんは口唇口蓋裂のことを伝える時期、伝えるときの言い回しなどをどうするすればいいのか悩んでいました。そこで、夫婦で話し合うことになり……？口唇口蓋裂について伝えるタイミングを考えることに…とっさのタイミングで娘が口唇口蓋裂の話題に触れたことをきっかけに、娘に病気のことを伝える時期について、夫婦で話し合いました。  幼稚園の生活も始まったことで、同年代の子と知り合う機会が増え、自分と周りの違いについて気づくことも増えた影響などもあったと思うのですが……。 本人の成長に伴い、くぴこ自身が口唇口蓋裂について自覚し始めていることは間違いはありません。 しかし、今回みた様子ではまだはっきりと疑問に思っている様子までは伺えませんでした。  （※1）レチナ：鼻の形を維持する目的で使用するシリコン製の装具。（※2）閉鎖床：口の中の保護をするほか、言語訓練をする際に発音や発声の補助としても、大事な役割を担う装具。 改めてこちらからキチンと説明するべきなのか、本人から問われたときに説明するべきなのか、説明するにもいつごろがいいのか悩んでいました。 すると、私に夫はこう言います。  本人が口元についてハッキリと意識していないことには、4歳になったばかりの娘には深く説明しても理解までは難しく、逆に不安にさせるかもしれない。キチンと本人から口元について知りたい意思がわかるまでは、今回のように口唇口蓋裂に触れる話題が出た場合、隠したりせず、ありのままを話すようにしていくのが大事なのではないかと言ってくれました。  言葉の伝え方やコミュニケーションなど何が必要か、どのようにしたら良いのかを私たち夫婦も積極的に学んでいくことは、口唇口蓋裂ということとは関係なく、次女のまぴこに対しても同じことが言えるので、親子として向き合っていくためにも必要なことだと気付きました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん！ この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。監修／助産師REIKO 著者：マンガ家・イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中！

「口唇口蓋裂ちゃん、育ててます」172話は、じぇにこさんの体のある部分に水ぶくれができてしまったときのお話です。水ぶくれに触れられるたび、激痛が走るじぇにこさん。思わず叫び声が出てしまいます。それを見たくぴこちゃんは「ママ、大丈夫？」と心配するのですが……？検査後、発音や今後の課題が明らかになってまぴこが生まれて3カ月。初めての母乳育児は、浅吸いにより乳頭に水ぶくれができてしまい、授乳のたびに痛みが伴うことに寝不足も手伝って、落ち込むことがありました。 そんな私をくぴこが心配して様子を見に来てくれたときの話です。   突然の娘から口元に関しての話題に触れられたので、正直気持ちがとても動揺しました。 どう返事を返せば良いか迷いましたが、とりあえず否定はせず、できるだけ感情を表に出さないようにして会話を続けます。  その後もかわらずニコニコとした娘からは深く言及されることもなく、私からもそれ以上を聞くことができませんでした。  今まで本人には口唇口蓋裂の話題を具体的に話したことはありません。 しかし、もう4歳。この時点では「どうして？ 」というほど深くは追及されることはなかったものの、いずれ本人に病気について伝えるときが来たら、どのように伝えるべきなのかというのをとても強く意識することになった出来事でした。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん！ この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。監修／助産師REIKO 著者：マンガ家・イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中！

「口唇口蓋裂ちゃん、育ててます」171話は、軟口蓋裂手術以降毎日つけていた閉鎖床とレチナについてのお話です。閉鎖床については特に問題はなかったものの、レチナに関しては半透明で2cmと小さいため、なくしやすく困っていたのですが……？半透明でなくしやすいレチナ。試行錯誤の上、とった策は…軟口蓋裂手術以降毎日つけていた閉鎖床（※1）とレチナ（※2）は、今まで家の中で管理していた装置ですが、幼稚園が始まってからその扱いに変化がありました。 まず閉鎖症について……。 （※1）閉鎖床：口の中の保護をするほか、言語訓練をする際に発音や発声の補助としても、大事な役割を担う装具 （※2）レチナ：鼻の形を維持する目的で使用するシリコン製の装具  くぴこも4歳になり、閉鎖床に関しては少し扱いに慣れたようで、幼稚園に入るまでに口から外れた場合は先生に伝えることを言い聞かせていました。 入園の面談の時点で、娘の口唇口蓋裂のことについては、幼稚園側にも理解をいただき、閉鎖床やレチナの取扱いについて書類にまとめて周知していることもあり、特に大きな問題はありませんでした。しかし、レチナに関しては……  それからつけては度々失くしたり、つけずに帰ってくるなど、なかなかうまくいかない日が続きました。  鼻の形がまた変形してしまうことに繋がるので、まったくつけないわけにはいかず。 まぴこもまだ小さく、夫も仕事があるので、失くすたびに病院に向かうのも難しい……。夫婦で話し合い、いろいろと悩んだ結果……。  鼻の形の維持のためにも、親としてはしっかりレチナをつけてほしかったですが、こればかりは仕方ありませんでした。 でも、家の中だけつければいいという気楽さは娘にとってはうれしかったらしく、幼稚園から帰ってから自らつけてくれるようになってくれました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん！ この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。監修／助産師REIKO 著者：マンガ家・イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中！

「口唇口蓋裂ちゃん、育ててます」170話は、前回の発達検査を終えたあとのお話です。今後の発音や言葉の訓練など、先生にいろいろと指導してもらったときのエピソードになります。検査後、発音や今後の課題が明らかになって発達検査を終え、今後の発音、言葉の訓練において、くぴこの言葉の状態について先生から見立てを受けました。  通常3歳までの発音の誤りは「おかあさん」を「おたあさん」、「さかな」を「さあな」など口唇口蓋裂に関わらずどの子にもあるものだそうです。 そのため、3歳までは発音の異常を断定することはないとのことでした。 そして4歳以降からは聞き取る力が増して、発音のほとんどが大人と変わらないものになっていきます。 しかし、口唇口蓋裂による口の形や口の働きにより、発音がはっきりとしない、聞き取りづらいということ事があり、言葉や話し方の修正のため、訓練を必要とする場合があります。 さらに口唇口蓋裂を持つ子のなかには、発音の発達に通常とは異なる場合があるそうで……！？  くぴこ場合は、以前から言われていた喉を使って発音している節が4歳になっても変わらず、のど仏の中の仮声帯を使ったところで発音する「声門破裂音」があると診断を受けました。 この発音は喉を強く閉じて息が詰まったような発音になるので「キ」が喉を詰めたような「クァ」とか「ケァ」というような音に聞こえるので、この発声の改善の訓練が必要だと説明を受けました。 それと合わせて、唇や口の中のそれぞれの場所や機能を使って、正しい音を出せるように言葉の訓練をおこなっていくそうです。  正しく発音をするために、少しずつ訓練を積み重ねていくので、大変地道な作業ですが、最終的には小学校に上がる前にすべての言葉の形が整うことが目標だと、詳しい治療目標の説明を受けました。  赤ちゃんのころから3歳までは発達の促しのため楽しい雰囲気で、訓練というよりは遊んでもらっているような雰囲気でした。 しかし、4歳からが本格的な訓練や指導が始まりだということを先生から改めて言われ、本当の言葉の治療が始まるというのを改めて強く実感しました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん！ この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。監修／助産師REIKO 著者：マンガ家・イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中！

「口唇口蓋裂ちゃん、育ててます」169話は、じぇにこさんの産後の容態も落ち着いたころ、くぴこちゃんと一緒に言語外来に行ったときのお話です。くぴこちゃん、発達検査を受けることに！産後の容態も落ち着き、久しぶりの言語外来にやって来ました。  4歳になったタイミングで、くぴこの言葉の理解や発達が進んでいるかを確認するため、発達検査を受けることに。 今までも簡単な発達テストを受けたことはありましたが、今回の結果はこれからの言葉の訓練をするうえでもかかせない理由がありました。    娘は4歳の年齢よりは1つ上程度の理解ができるとのことで、発達は問題ありませんでした。 これまでも言語訓練に通いながら、先生の細やかな観察により娘の発達や、言葉の具合など教えもらい、新しい発見に驚くことが多くありましたが……。 今回おこなった検査は、一人ひとりに合った訓練や発達の側面を理解するために必要なものと聞き、今までとは違う言語訓練へと進んだことを強く感じました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん！ この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。監修／助産師REIKO 著者：マンガ家・イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中！

「口唇口蓋裂ちゃん、育ててます」168話は、パパとくぴこちゃんのお話です。次女、まぴこちゃんを出産したじぇにこさん。4人での新しい生活がスタートしたのですが、しばらくすると、パパとくぴこちゃんの関係性が悪化していました。果たして、その理由とは……？パパと娘が険悪な雰囲気に……！？まぴこの出産も終え、母子ともに退院となり、自宅での生活が始まりました。 出産前から夫婦で相談して、しばらくは私はまぴこのお世話を中心に、くぴこのことは基本的に夫に任せるという形で始まった新しい生活。 しかし、帰ってしばらくすると、夫とくぴこの様子になにやら不穏な空気が……！  詳しく聞くと、パパのそばにあるおもちゃをくぴこが取ってほしかったというだけのことでしたが、夫には娘の言葉で聞き取りづらいところがあるようで、なかなか娘の言いたいことを理解できずに疲弊。 娘自身も言いたいことが伝わらないことで、イライラして怒ってしまったとのことでした。 また、ひどいとそのまま拗ねて、なかなか機嫌を直してくれないなどといったことが、実は私が切迫早産で入院しているときからあったのだそうです。 私には、娘の言葉のことで違和感を感じたことがなかったので、正直そのとき夫が娘の言葉の何が理解できないのかわかりませんでした……。しかし後日……。  たまたま娘の入園式からの動画編集をおこなっていたときに、画面越しの娘の話し方が、どこか少し抜けていることに初めて気づきました。そして、自分には通じていると思っていた娘の言葉も、仕事をしている夫と比べて、私のほうが一緒にいる時間が長い分娘の行動の把握がしやすく、そこから何を指しているかを類推していただけだったのです。実際、娘の言葉の違和感がこんなにハッキリあった事実を知り、少しショックを受けました。  話が通じないことが重なることで、娘自身がお話しすることへの自信を失わせてはいけない！ 最悪、お話しすること自体が嫌になってしまうかもしれない……。 なんとか対策を考えた結果……！？  くぴこに話すことへの自信を失わせないために、わからないのは娘の言葉ではなく、娘の指している事柄だということ、小さなこと1つでも娘の身の回りのことなどを2人で共有し、できるかぎりスムーズに会話できるよう意識して行動するようにしました。 これはささいなことではありますが、今ではすっかり習慣となり、くぴこはもちろん、そしてまぴこのことも夫婦で共有することで、娘たちのことを細かく気付く良いキッカケになっています。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん！ この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。監修／助産師REIKO 著者：マンガ家・イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中！

「口唇口蓋裂ちゃん、育ててます」167話です。今回はくぴこちゃんを出産したときにお世話になった助産師さんと再会したときのお話です。助産師さんからやさしく温かい言葉をかけられたじぇにこさん。すると、思わず目から涙がこぼれて……？出産時にお世話になった助産師さんと再会産後5日目。深夜の授乳中に、くぴこを出産したときにもお世話になった助産師さんと新生児室で再会しました。  新生児のとの姿がまだ記憶に新しかったようで、看護師さんは今の娘の姿に驚いてました。 お見舞いで見かけるくぴこの姿が赤ちゃんのときとはあまりに違いすぎるので、院内の先生や看護師さんの間でも、口唇口蓋裂の治療の進化が大変話題になっていると言われました。  過去2回手術を乗り越え、最初の口唇裂の状態からすれば、確かに大きな変化が娘にはありました。 それまでの娘の壮絶な光景や地道な治療の思い出を振り返ると、看護師さんの言葉が1つひとつ染み入るようにうれしく響きます。  それまで、くぴこが乗り越えてきたたくさんのことを知っているのは、私たち家族だけだと思っていました。 しかし、このように温かい理解があり、娘が頑張って乗り越えたことをやさしい言葉で肯定してもらえたのは初めてだったので、娘のことを少しでもわかってもらえたと思うと本当にうれしくて、私自身も背中を押されたような気持ちから涙が出ました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん！ この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。監修／助産師REIKO 著者：イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中！

「口唇口蓋裂ちゃん、育ててます」166話です。今回は、第二子のまぴこちゃんに初めて母乳を飲ませたときのお話です。じぇにこさんが”ずっと憧れていた”という母乳体験。この日念願の夢が叶って……！？「おっぱいをお願いします」の言葉に、一瞬戸惑って……まぴこを出産した翌日、久しぶりの新生児のお世話ということで、看護師さんがまぴこを病室に連れて来てくれました。  なじみがない言葉に一瞬戸惑いましたが、赤ちゃんが胸元に添えられたことでハッと気付きました。  赤ちゃんに母乳を直飲みしてもらう経験は、初めてのことだったので、目を大きくするほどビックリ！！  くぴこのときは口唇口蓋裂用の哺乳瓶、そしてホッツ（当時はプラスチックの仮蓋）を使って、育児用ミルクを飲むというのが当たり前だったので、その感覚のまま赤ちゃんのお世話をするものだと自然に思っていました。 でも、まぴこがおっぱいを直接飲んでくれる姿はとても新鮮で、密かにくぴこのときから憧れていた直接母乳の夢を叶えられたので、とてもうれしかったです。  おっぱいを安定して飲ませるまでに3カ月ほどかかり、「慣れているミルク育児のほうがよかった！ 」と泣きをみるほど、後々母乳育児の大変さを思い知ることになりました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん！ この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。監修／助産師REIKO 著者：イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中！

「口唇口蓋裂ちゃん、育ててます」165話です。今回は、ついに待望の第二子が誕生したときのお話です。赤ちゃんが生まれるのを心待ちにしていたくぴこちゃん。赤ちゃんと対面すると、その喜びは抑えきれなくて……！？切迫早産で入院中、娘は幼稚園へ通うことに！切迫早産のため入院することになってしまいましたが、新年度を迎えくぴこも幼稚園へ入園し、めでたく年少さんに。  最初の1週間は泣きながら、バスに乗る様子を電話で聞き心配でしたが、すぐに慣れたようで、幼稚園からそのまま私のところにお見舞いに来るときもあり、次第に幼稚園で教わった歌や出来事を楽しそうに話してくれるようになりました。その姿に私の心配もだいぶ軽くなり、容態が安定したことも相まって、妊娠生活残り1カ月半でようやく穏やかな気持ちで出産に望めるようになりました。そして、ついに……！！  ありがたいことに、口唇口蓋裂やほかの先天性の病気など心配していたこともなく、大声で泣きながら元気な姿で生まれてくれた次女のまぴこ。久しぶりに抱っこした新生児の赤ちゃんは2600gと小さいはずなのに、とても大きく感じて、その力強い大きな泣き声を聞くと、それまでの思いが全部吹き飛ぶくらいにうれしく、くぴこのときとはまた違った感動を夫と一緒に受けたのを覚えています。特に、娘にとっては初めての赤ちゃんということもあり、そのうれしさは抑えきれないようで……！？  まだ話せない生まれたてのまぴこに早く「お姉ちゃん」と言ってほしくて、新生児のベッドに張り付きながら言葉を一生懸命教えるくぴこ。 誰よりもうれしそうに、まぴこの誕生を喜んでくれました。妊娠が判明して以来、ずっと続いた体調不良や健康に産んであげられる自信のなさから、不安いっぱいだった妊娠生活。 突然の入院や新生活の対応など娘も夫も決してラクではないなか、一丸となって次女まぴこを迎えるために私を支えてくれたことは、今でも感謝しています。 そして今回、まぴこが無事に生まれてきてくれたということが、それまでの家族のいろいろな思いを大きな喜びに昇華してくれました。  くぴこを中心につながっていた家族の絆は、まぴこの誕生によってより太く強くなり、まぴこがの誕生したこの日は、私にとって家族の感謝と繋がりを強く感じる大きな節目になりました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん！ この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。監修／助産師REIKO 著者：イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中！

「口唇口蓋裂ちゃん、育ててます」164話です。第二子を妊娠してから、長引くつわりに悩まされていたじぇにこさん。しかし、それに加えて扁桃腺炎や、風邪をこじらせるなど、不調な日々は続きます。さらに、医師からは切迫早産と診断されて……！？つわりに加えて、扁桃腺炎や風邪をこじらせる日々が続き…ひどく長引いたつわり。 貧血がひどく妊婦健診のたびに点滴を打ったり、扁桃腺炎や風邪をこじらせ咳喘息をわずらうなど、あまり穏やかな妊娠生活とは言えない状況が続きました。  そして妊娠6カ月なかばごろ、咳喘息によるおなかへの圧がかかりすぎたこともあるのか子宮頚管が短くなってしまい、切迫早産と診断され急きょ入院することになってしまいました。 突然の入院だったので、急いで市に問い合わせして相談したうえで、娘のことを一時預かりをしてもらえる保育園を紹介してもらい、夫は時短勤務という形でなんとか対応することに。まさかの入院というこの状況に、これまでの不安や心配が一気に加速します……。  寝たきりが徹底された安静の状況がますます健康に産んであげられるのかという、不安を助長していき、くぴこのときと合わせても私の妊娠生活のなかでは、心身共に一番つらいい時期でした……。そんななかで私が救いになったこと、それは……。  毎日お見舞いに駆けつけてくれる夫とくぴこの存在でした。 私が入院したことで突然パパと2人、見知らぬ保育園で始まった生活に戸惑っていないか心配だったのですが……。 預けている園に様子を問い合わせたかぎりでは、朝は泣くことが多くても、それでも娘なりに楽しく遊んでいるとのこと。 環境が目まぐるしく変わるときにそばにいてあげられないことに申し訳ない気持ちでいっぱいでしたが、「ママ赤ちゃん生まれた？」「今日は赤ちゃん生まれた？」と目をキラキラして病室に入ってくる娘は、いつも赤ちゃんの誕生を心待ちにしていて、とても救われました。 夫も仕事と慣れないワンオペ育児でさすがにげっそりして、とても苦労しているのが見てわかり、それに対して申し訳ない気持ちがありましたが……。 それでも毎日娘をつれてお見舞いに通ってくれました。  思いがけぬ入院におなかの赤ちゃんを健康に産んであげられる自信がまったくなくなってしまい、さらに入院によって娘や夫に迷惑をかけた申し訳なさで大きく膨らんでいった不安もありました。しかし、私とおなかの赤ちゃんを気づかってくれる2人のやさしさと頼もしさに救われ、ようやくここへにきて弱りきった自分の気持ちを強く奮い立たせ、改めて第2子出産に向けて気持ちを整えることができました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん！ この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。監修／助産師REIKO 著者：イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中！

「口唇口蓋裂ちゃん、育ててます」163話です。第二子を妊娠したじぇにこさん。しかし、喜んだのも束の間でした。うれしい気持ちももちろんあったのですが、不安な気持ちも同じくらいに募っていきます。さて、その理由とは一体……？？第二子妊娠に対して、複雑な気持ちも芽生えてきて……！？第二子の妊娠の喜びも束の間。 小さなゼリーと栄養クッキーしか食べられないくらいつわりがひどくなり、こんな状態で健康に産んであげられるのか……？？  ますます不安が募りました。   2人目のエコー写真を眺めながら喜ぶ夫に対し、私は妊娠したことを手放しで喜べないことを正直に告白しました。  これに加え、まだ続くくぴこの治療と下の子のお世話ができるのか……という不安。産みたい気持ちはあるけれど自分にはそれができるのか、自信がまったく持てない。そう弱音を吐く私。 一方、夫はというと……。  驚くほどの前向きな発言に眉をひそめることもありましたが、夫はうれしそうな表情でいっぱい。  少し楽観的過ぎるようにも思いましたが、夫は次の子もくぴこに対する思いと同じように全部受け入れて迎える姿勢が整っている。すれ違いや意見の食い違いもあったけど、これまでに夫がくぴこや私と向き合い、協力してくれたことが何よりも強い証拠だと思うと、何があってもひとりで抱えるわけではないとわかり、少し気持ちが軽くなりました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん！ この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。監修／助産師REIKO 著者：イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中！

「口唇口蓋裂ちゃん、育ててます」162話です。今回は、連日不調が続いていたときのお話です。くぴこちゃんの幼稚園も決まり、ホッとしていた矢先、じぇにこさんは体の不調を感じるように。「もしかして……」と思ったじぇにこさんは、病院へ向かうのですが……？あれ、この感じ！ もしかして……！？くぴこが来年通う幼稚園も決まり、ホッとしたのも束の間。 なんだかずっと胃の調子が悪い……。  最初は忙しかったので、少し気が抜けて体調を崩したのかなとも思ったんですが、この身に覚えのある胃の不快感にもしや！ と思い、産婦人科に向かうと……！？  くぴこのときのつわりの感覚をまだ覚えていたこともあったので、予想通り！ めでたく第二子を授かることになりました！  また赤ちゃんを抱っこできる！ という気持ちと、昨年の口蓋裂手術のときにきょうだいについて話を聞いて以来、くぴこに弟か妹がいたらな……という憧れはひそかに思っていたので、おなかの新しい命に喜びが湧き上がります。 しかし、それと同時に……。  深い原因はわからないとされる口唇口蓋裂ですが、口唇口蓋裂として生んでしまったためにこれまでの2回の手術や、今でも続く治療をすることになったくぴこのことを思うと、自分のせいで……という気持ちをぬぐうことはできません。 また、口唇口蓋裂じゃなくても、何かほかの病気をもってしまったら……そう思うと次第に強い不安にもかられて、だんだんうれしさよりも産みたいけど、自分は赤ちゃんを健康に産んであげられるのかという、気持ちのほうが大きくなっていき、複雑な気持ちのまま妊娠を迎えることになりました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん！ この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。監修／助産師REIKO 著者：イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中！

「口唇口蓋裂ちゃん、育ててます」161話です。今回は、くぴこちゃんの幼稚園選びに悩んでいたころお話です。娘の幼稚園選びがなかなか決まらず……。周辺の幼稚園や子ども園では、娘のことを話すと、「細かい対応はできないので難しい」と断られたり、”口唇口蓋裂について名前は聞いたことがあるけど、よくわからない”といった感じのところが多く、口唇口蓋裂という症例に対して、子どもが多く関わる幼稚園でも思った以上に認識が少ないことにびっくりして戸惑いました。 （次でダメなら、やはりもう一度幼稚園に通わせるのは考えるべきか……） そう思いながら、最後の園の面談に向かいました。  挨拶をかわし、早速娘の口唇口蓋裂のことを伝えます。 すると……？？  なんと去年の年長さんに口唇口蓋裂の子がいたとのこと。 口唇口蓋裂について、多少教員で知識を共有している部分があるので、通院などの事情は把握しているとお話を聞いて、大変ビックリしました。また、そのことを聞いたおかげで、だいぶ安心できたこともあり、用意をしていた娘のこれまでの治療のこと、今後の通院について、レチナや閉鎖床についてのことを15分の間の面談でも必要なことはおおよそ伝えることができました。 先生もまとめた資料があることで「把握しやすく、教員で共有しやすい」と言ってくださり、こちらからのお願いに対しても、「食事が遅い点はおかずを細かくして提供できる」など提案をしてくださり、とてもスムーズに面談を終えることができました。   この幼稚園は、園児一人ひとりがお互いの違いを認め合い助け合うことを大切にしているという印象を受けました。 年長さんから年少さんまで交流することが多く、面談中にほかの教室で年少さんに混じって遊んでいた娘も、「とても楽しかった！ 」と今までの園の見学の中で、一番満足そうにしていたのもあり、ようやく通う幼稚園を決めることができました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん！ この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。監修／助産師REIKO 著者：イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中！