じぇにこ

 無事点滴が外れたと同時に、プレイルームで遊ぶ許可も下りたので、うれしそうに遊ぶくぴこ。 許可がおりたので、プレイルームで遊んでいると…！？ しかし、すぐに体調を崩して部屋に戻ることに……。 点滴が外れてあっという間に自由になったものの、まだ自分の体調が万全ではないことがわからず、まだ遊びたかったとつらそうにしながらぐずり続けました。  せっかく点滴が外れたのに、思い通りにならない体の状態に戸惑って泣いている娘の姿を見ていると胸が苦しくなりますが、こればかりは仕方ありません。  落ち着かせるように「まだ遊びたかったね、でも今はくぴちゃんの体からがらねんねしたいよーって聞こえるよ。いっぱい食べていっぱいねんねしたら、今度はもっと遊べるようになるからね。大丈夫だからね」とあやし続けると、抱っこされながらうん、うん、と頷いて納得するように目を閉じて、次第に大人しくなるくぴこ……。  本人も小さいなりに必死で治そうとしていることは、術後直後からずっと伝わっていたので、最初の口唇手術のころに比べると今の状況をどうにかしようと必死のようにも見えました。 「くぴこはとてもよく頑張っているよ、大丈夫だよ、ちゃんと元気になるよ」と励ます私の言葉に泣きながら頷く健気な姿は、まだ小さくても赤ちゃんのときとは違う力強さを感じて胸を打たれました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん！ この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。監修／助産師REIKO著者：イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中！

熱にうなされつつも夜が明け、術後2日目を迎えました。 朝一番の採血で大泣きはしたものの、心配していた熱も朝は落ち着き、朝食（ペースト粥）を5、6口ほど食べてお茶も子ども用のコップ半分飲むまでに。  思ったより良好な食事の進み具合に先生も感心し、大泣きしながらも前向きな娘に対してにこやかに。  お昼ごはんもこの調子で食べ進めていけたら、点滴を抜いてもいいかもしれないということを打診されました。 この言葉を泣きながらも理解したのか、ずっと点滴のチューブのわずらわしさに機嫌を損ねていた娘はなんと……。  お昼ごはんまでに口で溶けるボーロを5つ、お昼は６割も平らげるというハリキリぶりを見せてくれました。 そして……。  なんと、手術翌日には点滴を外す許可がおりることになったのです！！ もともと少食なのに一生懸命必死でごはんを食べて頑張る姿は、昨年とは違う成長を感じて感動し、自由になった両手に喜ぶ姿を見て、私もとてもうれしく思いました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん！ この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。監修／助産師REIKO著者：イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中！

術後すぐに、口から食事を取ることができたくぴこにホッと胸をなでおろし、少し安心していました。 くぴこはぐったりしてはいるものの、横になって大人しく持参したDVDを見ています。  このまま順調に良くなってほしい……！ そう思っていましたが……。   唾液が多く、喉にからまる痰（分泌液）がからまりむせてしまい、看護師さんにより吸引してもらうと大泣きして大暴れ。その後、興奮と痛みにより40度の高熱が出てしまい、泣き暴れるたびにどんどんぐったりしていきました。  高熱のため坐薬を処方してもらい、寝かしつけようとしましたが、横にすると怖かったことを思い出してしまうようで、熱も手伝って目をつぶってもうなされっぱなしでうまく寝られない様子でした。 抱っこひもで抱っこしていると少し落ち着くことがわかり、その恐怖が和らぐならと娘が完全に寝付くまで抱っこしながら、そのまま手術初日を終えました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん！ この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。監修／助産師REIKO著者：イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中！

くぴこの熱が一旦治まり、HCUから病室へ戻ることになりました。 戻ってきたときにはちょうど夕飯の時間だったので、病院食が用意されています。  口の中の違和感やつらさを考えると、食べられないだろうなとは思いつつ、一応与えてみたところ……！？  まさか食べるとは思わず、ビックリ！！飲み込むたびに痛そうに顔をゆがめていたので、逆にこちらが無理しないでほしい……と心配になるほどでしたが、それでも3口も口に運んでくれました。  スープに近いペースト状のおかゆやプリンなど、やわらかいものが出ているとはいえ、口の中を手術したばかりのくぴこ。 いまだ口の中が血だらけでつらいはずなのに……。その状態で物を食べるというのは、大人でもなかなか勇気がいると思うので、一生懸命飲み込んで食べたことに大変驚いてしまいました。  その後、口腔衛生のため様子を見に来た担当の先生にも伝えたところ、先生もビックリして「普通は喉や口腔の腫れのせいで食べられない子が多いですが、くぴこちゃんは食べられたなんてすごいですね！」と驚いていました。 術後すぐの娘のこの様子に、これは幸先が良いのでは？ と思うと、少し胸をなでおろしました……。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん！ この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修／助産師REIKO著者：イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中！

娘が眠りについたころ、手術の担当の先生がいらっしゃいました。  入院初日に説明を受けた軟口蓋の閉鎖処置は、滞りなく済みました。 ただ、手術中に先生から「左鼻腔の奥に肉の塊が生じていて、軟口蓋を塞ぐと完全に鼻腔を閉じてしまうことから、その部分の切除とレチナを直接縫い付ける処置をおこないます」という連絡があったのですが、そのことを改めて説明されたほか、術後の口腔状態についても説明をしてくれました。  術後の口腔は手術による傷に包帯やテープを付けることはできません。そのため、術後の傷が治るまで、上顎全体を覆う保護床というものを装着します。 術後大体3カ月程度は必ず付けて様子を見るのですが、食べかすなどがつきやすく虫歯になりやすい環境になるので、徹底して口腔内の清潔を保つように言われました。 さらに……。  と強く念を押されました。 実際目の前で口元を血だらけにしながら横たわっている娘を見ると、それが大袈裟とはとても思えませんでした。  ここまでひとりで頑張ってきた娘のために、また娘が元気で笑えるようになるために、今度は私がしっかりとそばで支えなければ！ 先生の言葉をしっかり聞き入れ強く決意しました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん！ この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修／助産師REIKO著者：イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中！

3時間半という長時間の手術を終えたくぴこの姿に動揺し、涙したのも束の間。 看護師さんからは、HCUでの術後ケアについて説明されました。  口唇手術のときと同じように、口腔内から血の混じった分泌液が出るとの説明を受け、口を拭う用のティッシュと吐き出したとき用にガーグルベースンを渡されたのですが、その次の瞬間、娘が泣いた勢いで分泌液を吐き出してしまいました。  そして、その吐き出す分泌液の量は口唇手術のときの比じゃなく、こちらが驚くほどの量を吐き出したので、ガーグルベースンはすぐに満杯に。 吐き出したこと自体にも怖がって暴れ、その都度ゴボッという勢いで分泌液を吐き出すので、ベッドのシーツやくぴこが着ていた術着の首元は血だらけに……。  様子を見に来る看護師さんに、怖がって暴れてはまた分泌液を多く吐き出す、という繰り返すくぴこ。 それをひたすら抱っこして、あやし続けました。  この1年、病院の先生たちに「口蓋裂手術は口唇手術よりも難しく厳しい手術になる」と説明を受けてきましたが、1時間以上吐いて怯えて暴れるを繰り返し、気絶するようにぐったりとする目の前の娘の姿を見て、その意味を強く実感しました。 疲れ果てて眠る小さな娘の姿に抱っこしながら、詫びても詫びきれない思いでいっぱいでした。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん！ この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修／助産師REIKO著者：イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中！

鼻の穴にレチナを直接縫い付けるという追加処置の連絡を受け、動揺が走りましたが、3時間半の手術を終え、くぴこが手術室から戻って来ました。  小児用ストレッチャーに乗って病棟に戻ってきたくぴこ。 昨年のような泣く声など聞こえないので、名前を読んで駆け寄り覗き込んで見ると……！？  HCUへ先回りし、ようやくくぴこを抱っこして迎えることができました。 ですが……。  粘ついた分泌液を口内いっぱいに出し、血だらけのような口元で目にいっぱい涙を浮かべて泣きながら、「おんも……おんも」とか細い声で訴えてくる姿は、手術前との姿とあまりに違いすぎて思わず夫婦で言葉を失いました。  昨年の口唇手術のことを踏まえて、術後に動揺しないよう覚悟をしていたつもりでした……。 しかし、戻ってきた娘の姿は想像以上に痛々しく、あまりに弱々しく、か細く泣いてすがる姿を前に、その手を取りながら夫婦ともに涙が止まりませんでした……。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん！ この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修／助産師REIKO 著者：イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中！

無事を祈るように見送り、とうとう口蓋裂手術が始まりました。 ところが……。  娘が手術室に入ってから1時間半が過ぎたころ、手術室にいる担当の先生から連絡が入り、ナースセンターに呼ばれることに。 娘に何かあったのかと急いでかけつけ内線の電話を受け取りました。 その内容は……！？  この1年不安定な状態のままレチナがうまくつけられなかったために、左側の鼻穴が横型になるくらい鼻の形が潰れているということでした。 また、鼻腔の奥で肉の塊のようなものができていてしまっているので、このまま軟口蓋部分を塞いでしまうと、鼻腔が完全に塞いでしまうという知らせでした。 突然の連絡に動揺していると、先生はこう続けます。  鼻腔の中の肉の塊を切除し、倒れきってしまった左の鼻の穴にはレチナを直接縫い付けるという処置をおこなうとのことで、その旨を確認を受け、頭を下げてお願いし、そのまま会話は終了。  術前に説明された処置に加え、追加の処置が必要になるという連絡に動揺したあと、この1年、レチナに関して厳しくても娘のためには必要なことだということをもっと自覚するべきだったと深く後悔し、反省しました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん！ この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修／助産師REIKO著者：イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中！

朝の検温も終わり、術前検査から前日まで一番心配していた体調も問題ありませんでした。そして、最後の小児診察などを無事に終え、いよいよ手術当日を迎えることになりました。 それでも直前までどうなるかわからない……。そんな不安はぬぐいきれません。 そんな私に、手術室に向かう1時間ほど前に手術着を渡しに来た看護師さんが、こんなアドバイスをくれました。  前回の口唇手術のときも不安そうな顔をしていたくぴこ。 手術室の重い扉の向こうでこれから、ひとりで手術を迎えるくぴこの「怖い」という気持ちは2歳間近ともなると、もっと大きく感じることでしょう。 そこでそばにいる私が不安で顔をしかめていたら、ますます娘が怖がってしまう。 そう気付かされたので……。  術着に着替えてから手術室に向かうわずかな時間の間でも、くぴこにとって少しでも和やかになるようにできるだけ明るい話題にし、明るく接するようにしました。 付き添いの看護師さんもやさしくあいづちを打ってくれて、会話の流れではすこしだけ娘も笑ってくれました。  手術室の前で名前の確認を済ませて、手術室へとくぴこを預ける際もできるだけ明るく、「待ってるからね！いってらっしゃい」と見送る私を、最後は不思議そうに見ながら看護師さんに抱っこされて、くぴこは手術室の中へと入っていきました。  ここまできたらもうあとは無事をひたすら祈るだけ。 何ごともないように願いながら手術の時間を迎えました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん！ この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修／助産師REIKO 著者：イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中！

翌日の手術に備えてできるだけ病室内にいるようにしていましたが、歩きたい盛りの1歳11カ月には病室だけの行動制限は難しく……。 持参したおもちゃもDVDもすっかり飽きてしまい、困っていました……。 それを見かねた看護師さんがこう提案してくれました。  というわけで、消灯までの少しの間だけくぴことプレイルームで遊ぶことに。  1日半ぶりとはいえ、思いっきり大きな声ではしゃいで楽しそうなくぴこ。 病室よりは広々とした明るい部屋でペタペタと歩き回り、ブロックや積み木など部屋にはないおもちゃで一緒に遊びました。 少し気晴らしができたのか、短い時間でも十分満足だったようで……。  「ママ、しゅみ（おやすみ）」と言って穏やかに眠りにつきました。 明日には自分が手術を受けていることなど知らないんだと思うと胸が痛みます……。  手術を迎えた後に、次この笑顔が見られるのはいつなんだろう……？ そんないたたまれない気持ちでいっぱいになりながら、手術前夜を過ごしました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん！ この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修／助産師REIKO 著者：イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中！

不安と心配のまま終えた入院初日。 明後日には手術を迎えるにあたって娘の様子が気になります……。   とにかく娘の一挙一動が体調変化に繋がっているのではないかと神経質になり、心配が止まりません。  麻酔科の先生の説明から明日の手術のスケジュールを聞いても私の心は……。  本来ならもっとおおらかな気持ちでドンと構えなくてはいけなかったのですが……。 昨日聞いた手術の内容が不安を煽いで、娘が万全な状態で無事に手術を迎えることができるよう少しの変調も見逃さないように気を張っていたため、心穏やかな状態にはなれませんでした。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん！ この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修／助産師REIKO著者：イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中！

具体的な手術の内容を聞き、それが自分のことを話しているとは思いもよらぬ様子で病室で無邪気に遊んでいる娘を見ているのはとてもつらかったです。 口唇口蓋裂として産んでしまったばかりに、前回よりもさらに怖い思いと痛い思いをさせてしまうことがとにかく申し訳なくて、自分を責めずにいられなくなってしまいました。  受けないという選択はどちらにしてもない。 必要な手術だから仕方ない。 何も知らないまま、手術へと立ち向かなわなければいけない。 娘のことを思うといたたまれず、そしてとても申し訳なく、涙が止まりませんでした。そんな私に夫はこう言いました。  娘の口唇口蓋裂の治療はこれからが本番。 先は長いけど、娘が少しでも良くなり笑顔でいるためには、今回の手術を乗り越えなくてはいけない。  「覚悟をもって治療に向かう。」 以前、担当の先生に言われたことの意味を改めて思い出します。  今やるべきことに向き合いながらできることをしなければ先には進めない。 不安から今あることに目をそむけ、現実逃避をしていた自分を深く反省し、今は手術を無事に乗り越えこの子を力いっぱい夫婦で支えていこうと決めました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん！ この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修／助産師REIKO 著者：イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中！

口蓋裂手術が2回に分けておこなわれることを知り、大変驚いた私たち夫婦に先生はさらに今回の口蓋裂手術の詳しい説明を続けました。  具体的にどのように手術をしていくかというと……。  今までも口唇手術よりも危険で、大がかりなものになるということは聞いて覚悟していたつもりでしたが、詳しいその内容を改めて聞き、不安はより一層増すばかり……。   まだ2歳前の小さな娘がこれから受けると思うと聞いているだけでも想像以上に壮絶な内容だったので、本当にこのまま手術を受けさせてもいいのか不安で怖くなりました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん！ この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修／助産師REIKO 著者：イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中！

慌ただしく過ぎた入院初日。 最後に担当の先生から今回の口蓋裂手術について、詳しい説明を受けることに……。そこで私たち夫婦は驚くことを聞かされました。 1回目と聞いて、最初失礼ながらてっきり口唇手術と間違えられてるのでは？ と確認しましたが、先生は笑って「いえ、間違えてませんよ」と答えられ、1回目の手術という意味を説明してくださいました。   前回の入院の経験を踏まえて、手術が終わって状態が落ち落ち着くまでは、できるだけ外部との接触をさけました。 また、娘自身も入院中に少しでも楽しく安心して過ごせるように、お気に入りのおもちゃや絵本などを病院の許容範囲内で少し多めに持参して環境づくりに努めました。  正直初めての受診から病院の通院履歴として先生のお話は逐一メモしておき、聞き逃しがないようにしていましたが、この2回に分けて手術するというのは、このとき初めて聞いたので夫婦で大変驚きました。  口唇口蓋裂は程度によって個人個人手術の工程が異なります。 このときまでてっきりこの手術で口蓋裂手術は終わるものだと思っていたので、2歳前で受ける今回の手術から小学校まで間隔をあけて1回目、2回目と段階を踏む必要があると聞いたときはビックリしました。 また、それと同時に治療への道のりがまだまだ遠いことを知り、とても複雑な気持ちにもなりました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん！ この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修／助産師REIKO 著者：イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中！

術前検査を受けた後は、家でも娘の体調の変化などわずかなことでも見逃さないよう、常につきっきりで気を配り、不安を抱えたまま入院の日を迎えました。  入院の受付を済ませてから慌ただしく各科を受診しました。検査や診察や説明など受けていくうちにあっという間に時間が過ぎ、娘が疲れて眠るお昼過ぎになって、ようやく入院したことを実感しました。  前回の入院の経験を踏まえて、手術が終わって状態が落ち落ち着くまでは、できるだけ外部との接触をさけました。 また、娘自身も入院中に少しでも楽しく安心して過ごせるように、お気に入りのおもちゃや絵本などを病院の許容範囲内で少し多めに持参して環境づくりに努めました。   まだ入院したばかりで、これからどうなるのかわからない。 でもここまできたらなるようになるしかないと夫婦で顔を見合わせ、何事もなく手術が迎えられるよう気を引き締めていこうと決意しました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん！ この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修／助産師REIKO著者：イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中！

受けられないと思っていた術前検査の許可がおりたものの、病み上がりで言われていた体重も足りないことが気にかかり、とっさに返事ができませんでした。   この1年、口蓋裂手術については口唇手術よりも難しく、小さな娘には負担がかかるものだと聞かされていました。そのため、親としては万全とは判断しがたい状態の娘に手術を受けさせるのは果たしていいのか悩みました。 しかし、口唇裂手術でも散々延期となっている状況で、もしここでやめれば、そろそろ2歳になる娘が手術の怖さなどを理解して怖がってしまったり、言語の発達のことを思うと早いうちに済ませてあげたい。 それに術前検査でも採血やレントゲンなど娘にとっては、怖いことに変わりはありません。 どちらの選択が正しいのかわからず返答に迷っていると、夫からこう提案されました。  たとえ風邪など引いていなかったにしても、術前検査をしても手術直前までどうなるかはわからない。 今の時点で先生も注意深く見てくれるとなればそれを信じて術前検査だけでも受けて、入院、手術まで娘の体調に気を配って様子を見ていこうと提案され、悩みに悩んだ結果、術前検査を受けることにしました。  どちらにせよ、娘は手術を乗り越えないことには先に進めません。 今ももちろん大切ですが、この先の治療を受けることで少しでも前進するということも大事だと思ったので、術前検査を受けることにしました。 しかし、その後は不安な気持ちで入院までの5日間を過ごしていました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん！ この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修／助産師REIKO著者：イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中！

手術予定日1カ月前で風邪を引いたくぴこでしたが、看病の甲斐あって術前検査直前で風邪を完治することができました。 そして、何とか術前検査当日を迎えました。  口唇手術のときのように直前まで風邪を引いていたこと。そして目標の体重もわずかに足りないことで、今回も延期だろうと完全に諦めムードでした……。 ところが……！！  なんと、術前検査の許可がおりたのです！ 信じられず改めて先生に確認をする私たち。   もともと遅れている手術。これからのことを思うと、本人がまだ小さいうちに済ませられる手術は早めに済ませてあげたい。 でも許可はおりたものの、以前担当医の先生が言っていた安全に手術に臨める条件を正直叶えている状態とは言い難い。 そんな不安な状況で以前よりも大変と言われている手術に臨んでいいのか……。どちらがこの子のために正しいのかとても迷い、すぐに返事をすることができませんでした。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん！ この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修／助産師REIKO著者：イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中！

手術予定日まであと1カ月を切り、ついに病院から術前検査の案内が届きました。   手術をおこなう上で1番大事なことがどれも達成できていない状況……。 昨年の延期に延期を重ねた口唇手術のときを振り返り……。  まさしくもう延期は免れない！ 手術の延期がどんどん成長する娘の今後に影響してしまうのかと思うと、落ち込みはとてつもないものでした。  しかし、「そんな大変な手術なら延期なら延期で仕方ない」と夫に諭されました。 とにかく今は風邪を引いてつらい状況の娘の看病が第一と気持ちを切り替え、風邪の治療に専念することにしました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん！ この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修／助産師REIKO著者：イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中！

安全に手術を受けるために必要な体重が増えない……。 そこで、情報を集めたり、市の栄養士さんに相談したり、とにかく迷ってるヒマもない！ と目の前に迫った術前検査と手術に備えて、やれるだけやろう！ と決意を新たに取り組みました。   少食や食べムラに1日5食で対応したり、おいもや果物（バナナなど）をメインに補食となるおやつ作りをおこなうほか、市販のベビーフードや幼児用の糖分の少ないお菓子なども使い、小分けでもバランスよく体重を増やすことができるよう力をいれました。 また、そのためにも規則正しい生活や公園で遊ぶなど、適度な運動もかかしませんでした。 すべては安全に予定通り娘の治療を進めたいという強い心構えで取り組んでいたのですが……。   どんなに気を付けても、まだ2歳にも満たない娘は体内リズムが狂いやすく、ときには入院するまで風邪をこじらせてしまうこともありました。 そうなると、食事のリズムや生活のリズムが乱れてしまい、体重が停滞して振り出しに戻るの繰り返しでそうそううまくいきませんでした…。 体重を増やす。 たったこれだけのことがこんなに大変でうまくいかない難しいことなのかと正直心が折れそうで途方に暮れていました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん！ この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修／助産師REIKO著者：イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中！

術前検査2カ月前、目標体重にはいまだ及ばない状況が続き、自分だけの力では限界を感じました。 そこで、市の栄養士さんに電話して相談してみたところ、直接会って相談に乗ってもらえることに。   1歳8カ月ともなると運動量が増えるのでわが子の体重が増えないという悩みを持つお母さんは多いと聞き、これはもう仕方ないことなのかと落ち込む私に栄養士さんはこう励ましの言葉をかけてくれました。   思い通りにならなくて当然。娘のペースで大きくなってくれたらそれでいい。 本当にその通りだと頭ではわかってはいるものの、口唇口蓋裂で産むことがなかったらもっとおおらかに成長を見てあげられたのにそれができない申し訳ない気持ちと、予定されている手術がある以上、焦る気持ちも隠せない……。 これからどんどん行動もできることも増えていろいろと理解するようになる。娘のためにも早く治療を進めてあげたい。なにより安全に手術を受けさせたい。 栄養士さんから励ましてもらい、やさし言葉をもらっても複雑な気持ちはぬぐえませんでした。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん！ この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修／助産師REIKO著者：イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中！

口蓋裂手術に向けて担当医の先生から説明を受けて気を引き締めて臨むと決め、手術に備えるため、うがいや口腔ケアを今まで以上に気を付けておこなうようになったのですが……。 ひとつだけどうしても解決できない問題がありました。 それは……。  前回の口唇手術と同じで、術前検査の1カ月前には予防接種はしない。 体調に気を付けて風邪をひかせないなどの注意点と、今回はさらにより安全に手術に臨めるように一層気をつけるよう説明を受けました。 それは……。  1日1回のフォローアップミルク以外は幼児食にほとんど移行しつつあったのですが……。 食べムラやイヤイヤ期と重なってしまい、1歳5カ月以降はほぼ横ばいの状態でなかなか思うように増えませんでした。 それでも手術に耐えられる体重に近づけるため、私なりに試行錯誤をしてみたりしましたが……。  料理本を見たり、ネットでレシピや食材を変えてみたり。 同世代の子のいるママ友さんにも聞いて娘の好みと栄養バランスを考え、食べやすいように調理する方法を調べたり、実際に作ってみたりしましたが……。 すぐ飽きたり、おもちゃにされたりとなかなかうまくいきません。  この時点ですでに術前検査まで3カ月、1歳7カ月で体重は6.7kg。 安全に手術に臨むため、娘のためにも目標の10キロの体重を目指さなければいけないのに思うように増えない日々が続き、不安と焦りでいっぱいでした。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん！ この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修／助産師REIKO著者：イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中！

口唇手術から半年。いよいよ次の口蓋裂手術にむけての具体的な説明を担当医の先生からお話ししてもらいました。  前回の口唇手術と同じで、術前検査の1カ月前には予防接種はしない。 体調に気を付けて風邪をひかせないなどの注意点と、今回はさらにより安全に手術に臨めるように一層気をつけるよう説明を受けました。 それは……。    口唇手術では延期に次ぐ延期だったのでこの手術は安全に予定通りおこなえるようにしたい……。 今回の手術は軟口蓋（口の中の奥、指で触ると柔らかい喉に近い方の上顎）の筋肉をつなぎ合わせるため、口唇手術に比べると大がかりなものになります。 そのため、普段の生活から安全に手術に臨める取り組みをしていかなければならないと先生の慎重な説明を受けて、前回よりもしっかりと強く気を引き締めていかなければ！ と夫婦で強く決心しました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん！ この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修／助産師REIKO著者：イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中！

手術を終えて8カ月。創部の赤みもすっかりひいて、良く見ないとわからないまでに傷跡もだいぶ目立たなくなりました。 言葉もだいぶ増えきてたくさんおしゃべりをするようになり、少食や偏食に悩まされることはありますが、1日3食の離乳食も進むようになりました。ミルクもフォローアップミルクへと替わり、日々成長を感じさせるくぴこ。   1歳を過ぎて口唇手術が落ち着いてからは市販のマグスパウトで育児用ミルクを飲むことができるようになり、口唇口蓋裂用の哺乳瓶を使うことがほとんどなくなってしまいました。 コップで飲む練習もできるようになったこともあり、とうとう処分することに……。   口唇口蓋裂の娘を大きくするため、どのメーカーのものがいいのかと悩んだことから始まり、うまく飲ませられなくてなかなか体重が増えないと悩んだり、飲ませ方が下手なせいで娘の口の中に潰瘍ができてしまったり……。 それでも160ccを飲みきれるようになったり、ミルクの間隔がつかめてきて飲ませ方もコツがつかめるようになりました。 最後には200ccを安定して飲んでくれるようになり、迎えた口唇手術のときもなくてはならなかった必需品もとうとう娘は卒業かと思うと感慨深いものがこみ上げます。  だいぶ気が早いと思われるかもしれないですが、私にとってこの哺乳瓶とともに過ごした娘の0歳から1年間の成長は本当にうれしいことも悲しいこともたくさん詰まっていました。 手放したときに改めて少したくましくなった娘の成長を実感し、初めて小さな節目を感じました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん！ この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修／助産師REIKO著者：イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中！

言語外来に通いつつ、家でも積極的にコミュニケーションを取ることで発達を促そうとしていましたが、家のなかだけでそれを繰り返していると次第にマンネリ化してしまい、娘も興味を示してくれなくなりました。  口唇手術を終えた今、体調が安定していれば外出もしやすくなったので、市の図書館や地域の児童館などの手遊びイベントなどにも参加するようにし、外の空気を取り入れることに。 今まで同じくらいの子と接点を持つことがなかった娘にとっても、同世代の子たちの遊びに触発されてできることが増えたり、私も地域の同じくらいの子を持つおかあさんたちから育児の話などを聞いたりできるので、親子にとって良い刺激になりました。 ある日、そこに来ている親御さんたちの会話で習い事について話題になりました。  ちょうどなにか習い事をさせてみたいと思っていたところで、なおかつ言語にいい影響が出るかも知れないと思い、早速近所のベビークラスがある英会話教室に通ってみることにしました。 ですが……。  ネイティブの先生を囲んでコミュニケーションしているのは、娘よりももう少し上の3歳くらいのお兄ちゃん、お姉ちゃんばかり。 あとは開放的で、児童館の光景とあまり変わらないなーというのが率直な感想で、なによりも娘本人がまったく乗り気でない感じ……。 それでも週1回の通いをしばらく続けてみたのですが……。  ちょうど時期的にイヤイヤ期の難しいころにぶつかったこともあり、結局英会話教室は2カ月程度で通うのはやめてしまいました。 習い事は向き不向きがあるので一概には言えませんが、娘にはまだ少し早かったようで、私もちょっと先走りすぎたなぁと反省しました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん！ この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修／助産師REIKO著者：イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中！

言語外来に通うようになってから、施設で使う単語カードや百玉そろばんをわが家でもそろえて発達を促そうとしましたが、家ではなかなか娘もその気にならず……。 しかし、1歳半を過ぎ発音に違和感がある可能性があると聞いていたので、少しでも改善するために家庭の中でできることはないか先生に相談しました。     どれも特別なことではなく、簡単でも日々の積み重ねを大切にして、まずは親子で楽しみながら積極的にコミュニケーションを取ることが大事だと言われ、楽しんでできることを日常に取り入れるようにしました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん！ この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修／助産師REIKO著者：イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中！

口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。くぴこが生後11カ月のとき、初めて口唇口蓋裂の手術をおこないました。 生後1歳半を迎えたくぴこ。口唇手術から半年が過ぎ、「ま」や「あ」「う」以外にも、「ばなな」や「ばいばい」などいろいろな言葉を使い始めるようになり、発音もだいぶハッキリしたものになってきて安心していました。しかし、ある日言語外来で先生にこう指摘されました。   ちゃんと言えているように聞こえる発音ですが、実はこれは本来唇の筋肉を使った「ば」という発音ではなく、娘が喉を強く締め発声している可能性があると言われました。  まだ言葉を話し始めたばかりなので、すぐに訓練が必要というわけではなく、今後の成長や、口蓋手術を経て言語修正をするか判断していくと説明されました。  はたから聞いても娘は普通にお話できていると思っていたので、言葉の発音に違和感があると言われたときはビックリしましたが、この1年、ともに娘の発達を見てくれている先生が早期に気づき、今後の方針も教えてくれたので少し安心しました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん！ この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修／助産師REIKO著者：イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中！

生後5日目ごろから定期的に通うようになった言語外来。基本的に動物などが書かれたイラストの単語カードをたくさん見せたり、発達を促すため百玉そろばんや型はめパズルに触れさせるなどをさせて、そのときの発達具合を見るといった内容でした。 しかし、まだ小さいから仕方ないとはいえ、娘は5分も集中力が続かない様子で……。  口唇手術も終わり、1歳4カ月を過ぎてまだ形にはなりませんが、言葉もずいぶん増えてきた娘。 次におこなう手術が予定より少し遅れていることも含めて、このままでいいのか心配でした。  すると先生はこうおっしゃいました。   手術が少し遅れていることで、娘の言葉の発達に影響が出ていないか焦りがありました。 しかし、私が思っている以上に娘の成長は大きく、こうして短い時間ながらも言語外来に通い、先生とコミュニケーションをとることで言葉の理解がきちんと進んでいることを教えてもらうことができ、安心することができました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん！ この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修／助産師REIKO著者：イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中！

口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。くぴこが生後11カ月のとき、初めて口唇口蓋裂の手術をおこないました。 口唇手術を終え、術後ケアのレチナ（※1）について翻弄される日が続きますが、だいぶ生活も慣れてきました。 術後の生活についてはもう一つ気をつけることを先生に言われました。（※1）レチナ：鼻の形を維持する目的で使用するシリコン製の装具  創部にメラニン色素が集まりやすいため、術後6カ月は特に直射日光に気を付けて日焼けしないように指示されました。 時期的にだんだん暑くなってきたころでもありました。 そのため、娘の傷口が日焼けして痕が残らないようにベビーカーには全体を覆うUVカットできるメッシュカバーを使ったり、子ども用の薄手のUVカットパーカーを着せたりしました。 ほかにも、紫外線カットできる創部の保護テープを創部に貼って保護するなど、情報を集めて実施しました。  いろいろと日焼け対策をおこなってみたのですが、ひとつだけトラブルが！ それは……。 ドラッグストアで購入した子ども用の日焼け止めを塗ったところ、娘の肌に合わず、顔をかゆがったり、荒れたりしてしまいました。  かかりつけの小児科で相談し、症状がすこし落ち着いたあとに保湿をしっかりとおこない処方された低刺激性の日焼け止めを塗るようにしてからは肌荒れも治まり、肌トラブルは解決できました。  1歳2カ月で一人歩きもできるようになり、行動がますます広がっていったころでした。 体調が良い日などは公園やお散歩を積極的に行くことが多く、どうなるか心配でしたが、この術後半年間は特に注力して策が講じた結果、創部が日焼けするトラブルを回避することができました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん！ この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修／助産師REIKO著者：イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中！

口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。くぴこが生後11カ月のとき、初めて口唇口蓋裂の手術をおこないました。 退院してからあっという間に1カ月が過ぎました。 口唇手術をする前までは、病院への電車や買い物でも、できるだけ人目を避けるように行動してきました。    周りの人に娘の顔を見られても「かわいいね」と言ってもらえるようになりました。 口唇手術の赤みは少し残っていましたが、お口に違和感はなくなりました。 娘を産んで一年。 私たち夫婦にとってはかけがえのないかわいいい娘です。でも、口唇口蓋裂という障害をもった娘への世間の反応が怖くて、今まで家族やごく一部の親しい人にしか紹介していなかったのですが……。  公園や病院の待合でも、誰にもぎょっとされたり、特異な目で見られることもなくなり、堂々としていられるようになりました。 かけられる言葉の温かさも、笑いかけてくれる眼差しも、どれも優しいものへと変わりました。 娘を見て「かわいいね」と声をかけてもらえたことで、大変だった口唇手術を終えてようやく娘が世間に受け入れてもらえるようになったことを実感し、とても感動して涙が出ました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん！ この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修／助産師REIKO著者：イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中！

口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。くぴこが生後11カ月のとき、初めて口唇口蓋裂の手術をおこないました。 退院してから、娘が簡単につけさせてくれず装着するのが難しいレチナ（※1）。しかし、レチナに関して困ったことは実はこれだけではなく……。 （※1）レチナ：鼻の形を維持する目的で使用するシリコン製の装具  当時1歳の娘の鼻につけるレチナはとても小さく、大きさも1cmほどでした。 そのうえ半透明なので一度見失うと探すのが難しく、失くすたび病院へ行って、処方してもらわなければいけません。 結果、買い物など外出をする際はつけるのを控えるようになっていきました。 さらに問題はこれだけでなく、退院してから娘は再び風邪をひくようになり……。   かかりつけの耳鼻科小児科の先生からは、「レチナにより粘膜が刺激され鼻水が止まらず、まだ1歳の子の鼻の穴は小さいので詰まりやすくなっている。症状が落ち着くまで、レチナをつけるのは控えた方がいい」と言われました。 しかし、口腔外科の先生からは「レチナは通気孔があるから、詰まることはありません。ちゃんとつけてください」と言われ、診療科によって意見が違ってどちらの意見に従うべきかわからずとても困りました……。 結果、風邪をひいてる間だけはレチナを取って治療に努めましたが、娘は3歳半ばまでほとんど毎週のように体調を崩し、時にはこじらせ入院までしていたので、結局小さいうちはほとんどつけられなかったです。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん！ この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修／助産師REIKO著者：イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中！