今回も引き続き、プレイルームでのお話です。 娘と軟口蓋裂の手術で入院しているお友達が遊んでいる様子を見て、不全唇裂をもつ赤ちゃんのお母さんがポツリと話し始めました。 「どうしてうちの子が…」と落ち込む日々もあったけど… 傷の程度など、どうしてもほかの子と比べてしまい、そのたびに申し訳ない気持ちと「どうしてうちの子が……」という悲観的な気持ちになってしまい、病院に来るたびに重い気持ちになるとのことでした。私も通院や治療のなかで娘が泣いている姿を見ると、どうしてうちの子が……という気持ちがぬぐえませんでした。 さらに今回、不全唇裂、軟口蓋裂という同じ口唇口蓋裂でもこんなにも症例の差があるものがあるとは知らなかったので、その気持ちには深く同意しました。 しかし、それを聞いていたもう1人のお母さんはこう言いました。 「病院に行くと周りにも同じ口唇口蓋裂を持つ子がいて、それぞれ頑張っているので、ひとりじゃないと子どもに教えやすい」と前向きに話していました。 その考えも深く納得できました。 口唇口蓋裂を持って生まれた以上、この先当事者である子どもたちがどのようにそれを受け止めていくかはわからない。 症例も程度もそれぞれのなか、子どもたちがどう捉えるか、そんなときに自分たち親の在り方も子どもに影響があるんだろうなと気づかされました。 対照的でしたが、私はどちらの考えもとても理解できました。 これから先、娘がどんどんいろいろなことを理解していくなかで、口唇口蓋裂について親子でどう向き合っていくべきかを考えさせられるキッカケになった出来事でした。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。監修/助産師REIKO 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2021年07月13日今回もプレイルームで知り合った口唇口蓋裂の子の付き添い入院をしているお母さんたちとのお話です。 軟口蓋裂の付き添い入院をしているお母さんは、おなかが大変大きく、聞けば妊娠7カ月を過ぎたところだということでした。 何気ない会話から意識し始めた2人目… くぴこが生まれてからもうすぐ2年。 治療や育児に手一杯で日々追われていていた私は、このときまで2人目という考えをまったく意識していませんでした。 2人目という意識が持てないほどに余裕がない自分。そして、もし次の子もまた……そう思うと淡い憧れの気持ちに、急ブレーキがかかりました。 あらゆる面で自信がない。そして、どうなるかわからなくて怖い……。そう思ったからです。 正直にその気持ちを話すと、軟口蓋裂のお母さんはこう言いました。 どちらにしても子育ては簡単じゃない。 いろいろ心配はあるけれど、家族みんなで楽しみにしている。そして、それが大事だと思って生まれるのをまちわびていると、うれしそうに話していました。 今は娘の治療や育児に専念したい気持ちが強いので、すぐに私も……というわけにはいきませんでしたが、この日から初めてひそかに娘と並ぶもう1人のきょうだいの景色を意識するようになりました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。監修/助産師REIKO 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2021年07月06日落ち着かない状態のピークを終えたことで、くぴこは再びプレイルームで遊べるようになりました。 今回は、プレイルームで出会ったお友達のお話です。 体調も落ち着き、プレイルームで遊んでいると…? 前回の口唇手術のときに出会ったのは、娘と同じ口唇裂も口蓋裂もある子たちでしたが、今回はまた同じ口唇口蓋裂でも少し違うようで……。 それまで両側口唇口蓋裂程度しか知らなかったので、どちらか一方という症例は、このとき初めて知りました。妊娠中にわかったわが家のような場合もあれば、生まれてからしばらくして軟口蓋裂が見つかったなど発見や治療の工程、さらに手術の回数もそれぞれ異なることも知り、本当に一人ひとり症状が違うのだと、とても驚きました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。監修/助産師REIKO ★♡★♡ベビカレ夏のマンガ祭り★♡★♡マンガ家100人突破を記念して『べビカレ夏のマンガ祭り』開催中!大人気のマンガコンテンツを増量し、レギュラー連載に加え、新たにスペシャルゲスト24作品を配信♪ 無料でザクザク読めちゃう!ぜひチェックしてくださいね!著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2021年06月22日痛みによる高熱や乾燥による出血など、術後からさまざまなことが続き、ずっと機嫌が悪い状態が続いていましたが、さらにくぴこの機嫌を悪くする問題が……。 それは……!? 体調が落ち着かず、シャワーに入れない日が続いたある日… ガーゼを使ってこまめに清拭をしていましたが、高熱が出ると汗がたくさん出て、さらに新陳代謝がよすぎて拭いても追いつかず……。もともと肌は強いほうでもないので、このままではかき壊してしまうのでは?! と思うほどに、首や背中がボロボロになっていきました。 そこで看護信さんに相談したところ、術後4日目にして沐浴を浴びることに。 すると、体の汚れと一緒にまるでつきものも落ちたようで、その後の夕食を1日ぶりにすべて完食すなど、様子がすっかり落ち着つきました。 そして、この日が不調のピークだったようで、少しずつ笑顔になる回数が増えていきました。 術後4日目にしてようやく穏やかな表情を見せてくれるようになった娘に、私も安心して心からうれしく思いました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。監修/助産師REIKO ★♡★♡ベビカレ夏のマンガ祭り★♡★♡マンガ家100人突破を記念して『べビカレ夏のマンガ祭り』開催中!大人気のマンガコンテンツを増量し、レギュラー連載に加え、新たにスペシャルゲスト24作品を配信♪ 無料でザクザク読めちゃう!ぜひチェックしてくださいね!著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2021年06月15日お見舞いに来た夫に、深夜に起きた娘の流血騒動を話しました。 昨日の出来事でママ、げっそり……。 入院してから、毎日欠かさずお見舞いに来ている夫でしたが、術後から4日しても毎日熱や痛みなど、大変な思いをしている娘に胸を痛めていました。 術後、なかなか容態が落ち着かない娘を見ているのは、親としてもつらかったです。 また、情けないですが、お互い疲れもあってか、この小さな体で痛みや恐怖に耐えることを見守ることしかできないことに、夫婦で親って一体なんなんだろうという大きな無力感に苛まれました……。この子を支える。私たちは本当にそれがちゃんとできているのか? 考えても正解のわからない思いになりました。 しかし、今は何が正解かわからないけど、わからないなりに、一生懸命やるしかない! 今はまだ小さなくぴこの口からは、何をしてほしいなどの具体的なことを聞くのは難しい。だけど、娘がひとりではできないことを私たちがサポートし、痛かったり怖がっているくぴこのそばにいて寄り添っていることは、きっと無駄じゃない……!!家族みんなで、一つひとつのことをそれぞれの持てる力で乗り切っていこう! と、暗くなった気持ちを励まし合い、お互いの協力を改めて感謝しあいました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。監修/助産師REIKO ★♡★♡ベビカレ夏のマンガ祭り★♡★♡マンガ家100人突破を記念して『べビカレ夏のマンガ祭り』開催中!大人気のマンガコンテンツを増量し、レギュラー連載に加え、新たにスペシャルゲスト24作品を配信♪ 無料でザクザク読めちゃう!ぜひチェックしてくださいね!著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2021年06月08日不安な術後3日目を終えた深夜。隣で寝ている娘のいびきがあまりにも寝苦しそうだったので、看護師さんを呼んで吸引してもらうことに……。 手術3日目の夜、くぴこちゃんに異変が…! 娘の前歯が真っ赤になっていました! 固定具もしっかりついていたので、外した手で口を触った感じもなく、看護師さんと一緒に大慌て。 先生を呼んで、急きょみてもらったところ……!? 幸い今回手術した口蓋の手術部分からの出血ではなかったようで、ひとまず安心しましたが、思わぬ流血事だったので、このときは心底びっくりしました。 その後病室に戻り、くぴこを寝かしつけたあと、くぴこの眠るほうのベッド柵に枕(病院のもの)を置いてぶつからないようにし、桶やコップに水をなど、乾燥対策をおこないました。 ぶつける心配に関しては、動く気配がするたびに様子を確認し続け、ヒヤヒヤしながらも注意深くみていれば、問題ありませんでしたが……。 乾燥対策に関しては、電気を使う加湿器などは病院に持ち込めず。そのため、洗濯用に持参していた簡易物干しに、つるした濡れタオルを干していたのですが、3~4時間もするとすっかり乾いてしまうほど、なかなか難しく、退院するまで地道におこない続けました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。監修/助産師REIKO著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2021年06月01日術後翌日には食事も口にできることから、良好な様子だったくぴこ。 手術後の経過は良好だったはずなのに…!? しかし、術後3日目は朝の処置から戻って以降、機嫌が戻らず、泣いてぐずってとても難しい様子が午前中ずっと続きました。そして、何かを思い出したように泣きすぎてむせてしまい、少し多めの血が混じった分泌液を出してしまうくぴこ。とうとう熱を出してぐったりしてしまいました。 朝からくしゃみも続いていたこともあり、もしやこれは風邪ではないかと心配になり、小児科診察で確認してもらいますが……。 手術から1日あけてもまだ思っていた以上に、赤い分泌液がよだれや痰とともに出たことに加え、小児科の先生から「特に異常は見られないけれど、まだ小さいのでどうなるかわからない。何かあればすぐに言ってください」と言われ、ますます不安に……。 結局その日、くぴこは一度も笑顔を見せないまま昼、夜のごはんもほとんど食べず。熱が38度をこえたところでまた坐薬を入れ、熱と痛みに泣いて1日を終えました。 手術から1日経過したにも関わらず、いまだ体調が不安定で気が抜けない状態が続いていました。 連日熱でうなされ、ベットに横になりながら時に涙を見せて、大きく胸を動かし苦しそうにしているくぴこに、もし何かあったらと思うと、内心穏やかではなかったですが……。 私が不安そうにしていてはいけないと、「娘は頑張っている、落ち着くにはまだ時間が必要なんだ、焦らない! 」と今度は自分にも言い聞かせながら、様子を見守り続けました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。監修/助産師REIKO著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2021年05月25日点滴ははずれましたが、固定具については基本的に入院中はつけているよう指示されていました。特に夜は無意識に手を口に持っていってしまい、思わぬ事故につながる危険が高くなります。 そこで、今回も前回の口唇手術のときに活用した医療用テープを使い、服の裾に固定具をしっかり固定することに。 術後直後は抱っこした状態で寝かしつけていたので、固定具が取れることをあまり気にすることもなかったのですが、術後2日目の夜は熱も出ず、点滴の心配もなくなったので、消灯時間に合わせてベットにくぴこを寝かしつけました。 固定具をつけるよう、医師から指示されたものの… 様子が気になり深夜に目を覚ますと、つけたはずの固定具が両腕とも取れていました!! もう一度固定具を付け直すために、ぐっすりねむっている娘を起こさないように気を付けながら、今度はもう少し多めにテープを貼って固定します。次に看護師さんの見回りで目を覚ますと……。 また両腕とも固定具がはずれていました! 一体どうやって取っているのかわからず、テープを付け直しますが、また外れて今度は気づかず思わぬ事故を招いてしまったらと思うと、そればかりが気になるように……。 心配から結局明け方4時に看護師さんが見回りに来てくれるまで起きて見張ることに。 その際看護師さんに「2~3時間おきに見回りにくるのでそのとき外れていたらつけておきますよ」と言っていただいたのでようやく横になることができました。 起きているときは言うことを聞き、固定具を外さないでくれていたのでよかったのですが、夜になると無意識に取ってしまいます。 前回成功したテープで固定作戦も点滴が取れたこと事に加えて、去年よりも腕が伸びて手首を自由に動かせるようになったたためか、簡単に外してしまうので、この就寝時間の固定具の心配は退院するまで続きました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。監修/助産師REIKO著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2021年05月18日無事点滴が外れたと同時に、プレイルームで遊ぶ許可も下りたので、うれしそうに遊ぶくぴこ。 許可がおりたので、プレイルームで遊んでいると…!? しかし、すぐに体調を崩して部屋に戻ることに……。 点滴が外れてあっという間に自由になったものの、まだ自分の体調が万全ではないことがわからず、まだ遊びたかったとつらそうにしながらぐずり続けました。 せっかく点滴が外れたのに、思い通りにならない体の状態に戸惑って泣いている娘の姿を見ていると胸が苦しくなりますが、こればかりは仕方ありません。 落ち着かせるように「まだ遊びたかったね、でも今はくぴちゃんの体からがらねんねしたいよーって聞こえるよ。いっぱい食べていっぱいねんねしたら、今度はもっと遊べるようになるからね。大丈夫だからね」とあやし続けると、抱っこされながらうん、うん、と頷いて納得するように目を閉じて、次第に大人しくなるくぴこ……。 本人も小さいなりに必死で治そうとしていることは、術後直後からずっと伝わっていたので、最初の口唇手術のころに比べると今の状況をどうにかしようと必死のようにも見えました。 「くぴこはとてもよく頑張っているよ、大丈夫だよ、ちゃんと元気になるよ」と励ます私の言葉に泣きながら頷く健気な姿は、まだ小さくても赤ちゃんのときとは違う力強さを感じて胸を打たれました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。監修/助産師REIKO著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2021年05月11日熱にうなされつつも夜が明け、術後2日目を迎えました。 朝一番の採血で大泣きはしたものの、心配していた熱も朝は落ち着き、朝食(ペースト粥)を5、6口ほど食べてお茶も子ども用のコップ半分飲むまでに。 思ったより良好な食事の進み具合に先生も感心し、大泣きしながらも前向きな娘に対してにこやかに。 お昼ごはんもこの調子で食べ進めていけたら、点滴を抜いてもいいかもしれないということを打診されました。 この言葉を泣きながらも理解したのか、ずっと点滴のチューブのわずらわしさに機嫌を損ねていた娘はなんと……。 お昼ごはんまでに口で溶けるボーロを5つ、お昼は6割も平らげるというハリキリぶりを見せてくれました。 そして……。 なんと、手術翌日には点滴を外す許可がおりることになったのです!! もともと少食なのに一生懸命必死でごはんを食べて頑張る姿は、昨年とは違う成長を感じて感動し、自由になった両手に喜ぶ姿を見て、私もとてもうれしく思いました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。監修/助産師REIKO著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2021年05月04日術後すぐに、口から食事を取ることができたくぴこにホッと胸をなでおろし、少し安心していました。 くぴこはぐったりしてはいるものの、横になって大人しく持参したDVDを見ています。 このまま順調に良くなってほしい……! そう思っていましたが……。 唾液が多く、喉にからまる痰(分泌液)がからまりむせてしまい、看護師さんにより吸引してもらうと大泣きして大暴れ。その後、興奮と痛みにより40度の高熱が出てしまい、泣き暴れるたびにどんどんぐったりしていきました。 高熱のため坐薬を処方してもらい、寝かしつけようとしましたが、横にすると怖かったことを思い出してしまうようで、熱も手伝って目をつぶってもうなされっぱなしでうまく寝られない様子でした。 抱っこひもで抱っこしていると少し落ち着くことがわかり、その恐怖が和らぐならと娘が完全に寝付くまで抱っこしながら、そのまま手術初日を終えました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。監修/助産師REIKO著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2021年04月27日くぴこの熱が一旦治まり、HCUから病室へ戻ることになりました。 戻ってきたときにはちょうど夕飯の時間だったので、病院食が用意されています。 口の中の違和感やつらさを考えると、食べられないだろうなとは思いつつ、一応与えてみたところ……!? まさか食べるとは思わず、ビックリ!!飲み込むたびに痛そうに顔をゆがめていたので、逆にこちらが無理しないでほしい……と心配になるほどでしたが、それでも3口も口に運んでくれました。 スープに近いペースト状のおかゆやプリンなど、やわらかいものが出ているとはいえ、口の中を手術したばかりのくぴこ。 いまだ口の中が血だらけでつらいはずなのに……。その状態で物を食べるというのは、大人でもなかなか勇気がいると思うので、一生懸命飲み込んで食べたことに大変驚いてしまいました。 その後、口腔衛生のため様子を見に来た担当の先生にも伝えたところ、先生もビックリして「普通は喉や口腔の腫れのせいで食べられない子が多いですが、くぴこちゃんは食べられたなんてすごいですね!」と驚いていました。 術後すぐの娘のこの様子に、これは幸先が良いのでは? と思うと、少し胸をなでおろしました……。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKO著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2021年04月20日娘が眠りについたころ、手術の担当の先生がいらっしゃいました。 入院初日に説明を受けた軟口蓋の閉鎖処置は、滞りなく済みました。 ただ、手術中に先生から「左鼻腔の奥に肉の塊が生じていて、軟口蓋を塞ぐと完全に鼻腔を閉じてしまうことから、その部分の切除とレチナを直接縫い付ける処置をおこないます」という連絡があったのですが、そのことを改めて説明されたほか、術後の口腔状態についても説明をしてくれました。 術後の口腔は手術による傷に包帯やテープを付けることはできません。そのため、術後の傷が治るまで、上顎全体を覆う保護床というものを装着します。 術後大体3カ月程度は必ず付けて様子を見るのですが、食べかすなどがつきやすく虫歯になりやすい環境になるので、徹底して口腔内の清潔を保つように言われました。 さらに……。 と強く念を押されました。 実際目の前で口元を血だらけにしながら横たわっている娘を見ると、それが大袈裟とはとても思えませんでした。 ここまでひとりで頑張ってきた娘のために、また娘が元気で笑えるようになるために、今度は私がしっかりとそばで支えなければ! 先生の言葉をしっかり聞き入れ強く決意しました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKO著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2021年04月13日3時間半という長時間の手術を終えたくぴこの姿に動揺し、涙したのも束の間。 看護師さんからは、HCUでの術後ケアについて説明されました。 口唇手術のときと同じように、口腔内から血の混じった分泌液が出るとの説明を受け、口を拭う用のティッシュと吐き出したとき用にガーグルベースンを渡されたのですが、その次の瞬間、娘が泣いた勢いで分泌液を吐き出してしまいました。 そして、その吐き出す分泌液の量は口唇手術のときの比じゃなく、こちらが驚くほどの量を吐き出したので、ガーグルベースンはすぐに満杯に。 吐き出したこと自体にも怖がって暴れ、その都度ゴボッという勢いで分泌液を吐き出すので、ベッドのシーツやくぴこが着ていた術着の首元は血だらけに……。 様子を見に来る看護師さんに、怖がって暴れてはまた分泌液を多く吐き出す、という繰り返すくぴこ。 それをひたすら抱っこして、あやし続けました。 この1年、病院の先生たちに「口蓋裂手術は口唇手術よりも難しく厳しい手術になる」と説明を受けてきましたが、1時間以上吐いて怯えて暴れるを繰り返し、気絶するようにぐったりとする目の前の娘の姿を見て、その意味を強く実感しました。 疲れ果てて眠る小さな娘の姿に抱っこしながら、詫びても詫びきれない思いでいっぱいでした。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKO著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2021年04月06日鼻の穴にレチナを直接縫い付けるという追加処置の連絡を受け、動揺が走りましたが、3時間半の手術を終え、くぴこが手術室から戻って来ました。 小児用ストレッチャーに乗って病棟に戻ってきたくぴこ。 昨年のような泣く声など聞こえないので、名前を読んで駆け寄り覗き込んで見ると……!? HCUへ先回りし、ようやくくぴこを抱っこして迎えることができました。 ですが……。 粘ついた分泌液を口内いっぱいに出し、血だらけのような口元で目にいっぱい涙を浮かべて泣きながら、「おんも……おんも」とか細い声で訴えてくる姿は、手術前との姿とあまりに違いすぎて思わず夫婦で言葉を失いました。 昨年の口唇手術のことを踏まえて、術後に動揺しないよう覚悟をしていたつもりでした……。 しかし、戻ってきた娘の姿は想像以上に痛々しく、あまりに弱々しく、か細く泣いてすがる姿を前に、その手を取りながら夫婦ともに涙が止まりませんでした……。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKO 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2021年03月23日無事を祈るように見送り、とうとう口蓋裂手術が始まりました。 ところが……。 娘が手術室に入ってから1時間半が過ぎたころ、手術室にいる担当の先生から連絡が入り、ナースセンターに呼ばれることに。 娘に何かあったのかと急いでかけつけ内線の電話を受け取りました。 その内容は……!? この1年不安定な状態のままレチナがうまくつけられなかったために、左側の鼻穴が横型になるくらい鼻の形が潰れているということでした。 また、鼻腔の奥で肉の塊のようなものができていてしまっているので、このまま軟口蓋部分を塞いでしまうと、鼻腔が完全に塞いでしまうという知らせでした。 突然の連絡に動揺していると、先生はこう続けます。 鼻腔の中の肉の塊を切除し、倒れきってしまった左の鼻の穴にはレチナを直接縫い付けるという処置をおこなうとのことで、その旨を確認を受け、頭を下げてお願いし、そのまま会話は終了。 術前に説明された処置に加え、追加の処置が必要になるという連絡に動揺したあと、この1年、レチナに関して厳しくても娘のためには必要なことだということをもっと自覚するべきだったと深く後悔し、反省しました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKO著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2021年03月16日朝の検温も終わり、術前検査から前日まで一番心配していた体調も問題ありませんでした。そして、最後の小児診察などを無事に終え、いよいよ手術当日を迎えることになりました。 それでも直前までどうなるかわからない……。そんな不安はぬぐいきれません。 そんな私に、手術室に向かう1時間ほど前に手術着を渡しに来た看護師さんが、こんなアドバイスをくれました。 前回の口唇手術のときも不安そうな顔をしていたくぴこ。 手術室の重い扉の向こうでこれから、ひとりで手術を迎えるくぴこの「怖い」という気持ちは2歳間近ともなると、もっと大きく感じることでしょう。 そこでそばにいる私が不安で顔をしかめていたら、ますます娘が怖がってしまう。 そう気付かされたので……。 術着に着替えてから手術室に向かうわずかな時間の間でも、くぴこにとって少しでも和やかになるようにできるだけ明るい話題にし、明るく接するようにしました。 付き添いの看護師さんもやさしくあいづちを打ってくれて、会話の流れではすこしだけ娘も笑ってくれました。 手術室の前で名前の確認を済ませて、手術室へとくぴこを預ける際もできるだけ明るく、「待ってるからね!いってらっしゃい」と見送る私を、最後は不思議そうに見ながら看護師さんに抱っこされて、くぴこは手術室の中へと入っていきました。 ここまできたらもうあとは無事をひたすら祈るだけ。 何ごともないように願いながら手術の時間を迎えました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKO 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2021年03月09日翌日の手術に備えてできるだけ病室内にいるようにしていましたが、歩きたい盛りの1歳11カ月には病室だけの行動制限は難しく……。 持参したおもちゃもDVDもすっかり飽きてしまい、困っていました……。 それを見かねた看護師さんがこう提案してくれました。 というわけで、消灯までの少しの間だけくぴことプレイルームで遊ぶことに。 1日半ぶりとはいえ、思いっきり大きな声ではしゃいで楽しそうなくぴこ。 病室よりは広々とした明るい部屋でペタペタと歩き回り、ブロックや積み木など部屋にはないおもちゃで一緒に遊びました。 少し気晴らしができたのか、短い時間でも十分満足だったようで……。 「ママ、しゅみ(おやすみ)」と言って穏やかに眠りにつきました。 明日には自分が手術を受けていることなど知らないんだと思うと胸が痛みます……。 手術を迎えた後に、次この笑顔が見られるのはいつなんだろう……? そんないたたまれない気持ちでいっぱいになりながら、手術前夜を過ごしました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKO 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2021年03月02日不安と心配のまま終えた入院初日。 明後日には手術を迎えるにあたって娘の様子が気になります……。 とにかく娘の一挙一動が体調変化に繋がっているのではないかと神経質になり、心配が止まりません。 麻酔科の先生の説明から明日の手術のスケジュールを聞いても私の心は……。 本来ならもっとおおらかな気持ちでドンと構えなくてはいけなかったのですが……。 昨日聞いた手術の内容が不安を煽いで、娘が万全な状態で無事に手術を迎えることができるよう少しの変調も見逃さないように気を張っていたため、心穏やかな状態にはなれませんでした。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKO著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2021年02月23日具体的な手術の内容を聞き、それが自分のことを話しているとは思いもよらぬ様子で病室で無邪気に遊んでいる娘を見ているのはとてもつらかったです。 口唇口蓋裂として産んでしまったばかりに、前回よりもさらに怖い思いと痛い思いをさせてしまうことがとにかく申し訳なくて、自分を責めずにいられなくなってしまいました。 受けないという選択はどちらにしてもない。 必要な手術だから仕方ない。 何も知らないまま、手術へと立ち向かなわなければいけない。 娘のことを思うといたたまれず、そしてとても申し訳なく、涙が止まりませんでした。そんな私に夫はこう言いました。 娘の口唇口蓋裂の治療はこれからが本番。 先は長いけど、娘が少しでも良くなり笑顔でいるためには、今回の手術を乗り越えなくてはいけない。 「覚悟をもって治療に向かう。」 以前、担当の先生に言われたことの意味を改めて思い出します。 今やるべきことに向き合いながらできることをしなければ先には進めない。 不安から今あることに目をそむけ、現実逃避をしていた自分を深く反省し、今は手術を無事に乗り越えこの子を力いっぱい夫婦で支えていこうと決めました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKO 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2021年02月16日口蓋裂手術が2回に分けておこなわれることを知り、大変驚いた私たち夫婦に先生はさらに今回の口蓋裂手術の詳しい説明を続けました。 具体的にどのように手術をしていくかというと……。 今までも口唇手術よりも危険で、大がかりなものになるということは聞いて覚悟していたつもりでしたが、詳しいその内容を改めて聞き、不安はより一層増すばかり……。 まだ2歳前の小さな娘がこれから受けると思うと聞いているだけでも想像以上に壮絶な内容だったので、本当にこのまま手術を受けさせてもいいのか不安で怖くなりました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKO 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2021年02月09日医師から1回目の手術ということを初めて聞かされたママとパパ。あまりに衝撃的だったので、先生が間違えているのかと思って確認すると、先生は笑って「間違っていないです」と答え……!?慌ただしく過ぎた入院初日。 最後に担当の先生から今回の口蓋裂手術について、詳しい説明を受けることに……。そこで私たち夫婦は驚くことを聞かされました。 1回目と聞いて、最初失礼ながらてっきり口唇手術と間違えられてるのでは? と確認しましたが、先生は笑って「いえ、間違えてませんよ」と答えられ、1回目の手術という意味を説明してくださいました。 正直初めての受診から病院の通院履歴として先生のお話は逐一メモしておき、聞き逃しがないようにしていましたが、この2回に分けて手術するというのは、このとき初めて聞いたので夫婦で大変驚きました。 口唇口蓋裂は程度によって個人個人手術の工程が異なります。 このときまでてっきりこの手術で口蓋裂手術は終わるものだと思っていたので、2歳前で受ける今回の手術から小学校まで間隔をあけて1回目、2回目と段階を踏む必要があると聞いたときはビックリしました。 また、それと同時に治療への道のりがまだまだ遠いことを知り、とても複雑な気持ちにもなりました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKO 著者:マンガ家・イラストレーター じぇにこ
2021年02月02日術前検査を受けた後は、家でも娘の体調の変化などわずかなことでも見逃さないよう、常につきっきりで気を配り、不安を抱えたまま入院の日を迎えました。 入院の受付を済ませてから慌ただしく各科を受診しました。検査や診察や説明など受けていくうちにあっという間に時間が過ぎ、娘が疲れて眠るお昼過ぎになって、ようやく入院したことを実感しました。 前回の入院の経験を踏まえて、手術が終わって状態が落ち落ち着くまでは、できるだけ外部との接触をさけました。 また、娘自身も入院中に少しでも楽しく安心して過ごせるように、お気に入りのおもちゃや絵本などを病院の許容範囲内で少し多めに持参して環境づくりに努めました。 まだ入院したばかりで、これからどうなるのかわからない。 でもここまできたらなるようになるしかないと夫婦で顔を見合わせ、何事もなく手術が迎えられるよう気を引き締めていこうと決意しました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKO著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2021年01月26日受けられないと思っていた術前検査の許可がおりたものの、病み上がりで言われていた体重も足りないことが気にかかり、とっさに返事ができませんでした。 この1年、口蓋裂手術については口唇手術よりも難しく、小さな娘には負担がかかるものだと聞かされていました。そのため、親としては万全とは判断しがたい状態の娘に手術を受けさせるのは果たしていいのか悩みました。 しかし、口唇裂手術でも散々延期となっている状況で、もしここでやめれば、そろそろ2歳になる娘が手術の怖さなどを理解して怖がってしまったり、言語の発達のことを思うと早いうちに済ませてあげたい。 それに術前検査でも採血やレントゲンなど娘にとっては、怖いことに変わりはありません。 どちらの選択が正しいのかわからず返答に迷っていると、夫からこう提案されました。 たとえ風邪など引いていなかったにしても、術前検査をしても手術直前までどうなるかはわからない。 今の時点で先生も注意深く見てくれるとなればそれを信じて術前検査だけでも受けて、入院、手術まで娘の体調に気を配って様子を見ていこうと提案され、悩みに悩んだ結果、術前検査を受けることにしました。 どちらにせよ、娘は手術を乗り越えないことには先に進めません。 今ももちろん大切ですが、この先の治療を受けることで少しでも前進するということも大事だと思ったので、術前検査を受けることにしました。 しかし、その後は不安な気持ちで入院までの5日間を過ごしていました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKO著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2021年01月19日手術予定日1カ月前で風邪を引いたくぴこでしたが、看病の甲斐あって術前検査直前で風邪を完治することができました。 そして、何とか術前検査当日を迎えました。 口唇手術のときのように直前まで風邪を引いていたこと。そして目標の体重もわずかに足りないことで、今回も延期だろうと完全に諦めムードでした……。 ところが……!! なんと、術前検査の許可がおりたのです! 信じられず改めて先生に確認をする私たち。 もともと遅れている手術。これからのことを思うと、本人がまだ小さいうちに済ませられる手術は早めに済ませてあげたい。 でも許可はおりたものの、以前担当医の先生が言っていた安全に手術に臨める条件を正直叶えている状態とは言い難い。 そんな不安な状況で以前よりも大変と言われている手術に臨んでいいのか……。どちらがこの子のために正しいのかとても迷い、すぐに返事をすることができませんでした。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKO著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2021年01月12日手術予定日まであと1カ月を切り、ついに病院から術前検査の案内が届きました。 手術をおこなう上で1番大事なことがどれも達成できていない状況……。 昨年の延期に延期を重ねた口唇手術のときを振り返り……。 まさしくもう延期は免れない! 手術の延期がどんどん成長する娘の今後に影響してしまうのかと思うと、落ち込みはとてつもないものでした。 しかし、「そんな大変な手術なら延期なら延期で仕方ない」と夫に諭されました。 とにかく今は風邪を引いてつらい状況の娘の看病が第一と気持ちを切り替え、風邪の治療に専念することにしました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKO著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2021年01月05日安全に手術を受けるために必要な体重が増えない……。 そこで、情報を集めたり、市の栄養士さんに相談したり、とにかく迷ってるヒマもない! と目の前に迫った術前検査と手術に備えて、やれるだけやろう! と決意を新たに取り組みました。 少食や食べムラに1日5食で対応したり、おいもや果物(バナナなど)をメインに補食となるおやつ作りをおこなうほか、市販のベビーフードや幼児用の糖分の少ないお菓子なども使い、小分けでもバランスよく体重を増やすことができるよう力をいれました。 また、そのためにも規則正しい生活や公園で遊ぶなど、適度な運動もかかしませんでした。 すべては安全に予定通り娘の治療を進めたいという強い心構えで取り組んでいたのですが……。 どんなに気を付けても、まだ2歳にも満たない娘は体内リズムが狂いやすく、ときには入院するまで風邪をこじらせてしまうこともありました。 そうなると、食事のリズムや生活のリズムが乱れてしまい、体重が停滞して振り出しに戻るの繰り返しでそうそううまくいきませんでした…。 体重を増やす。 たったこれだけのことがこんなに大変でうまくいかない難しいことなのかと正直心が折れそうで途方に暮れていました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKO著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2020年12月22日術前検査2カ月前、目標体重にはいまだ及ばない状況が続き、自分だけの力では限界を感じました。 そこで、市の栄養士さんに電話して相談してみたところ、直接会って相談に乗ってもらえることに。 1歳8カ月ともなると運動量が増えるのでわが子の体重が増えないという悩みを持つお母さんは多いと聞き、これはもう仕方ないことなのかと落ち込む私に栄養士さんはこう励ましの言葉をかけてくれました。 思い通りにならなくて当然。娘のペースで大きくなってくれたらそれでいい。 本当にその通りだと頭ではわかってはいるものの、口唇口蓋裂で産むことがなかったらもっとおおらかに成長を見てあげられたのにそれができない申し訳ない気持ちと、予定されている手術がある以上、焦る気持ちも隠せない……。 これからどんどん行動もできることも増えていろいろと理解するようになる。娘のためにも早く治療を進めてあげたい。なにより安全に手術を受けさせたい。 栄養士さんから励ましてもらい、やさし言葉をもらっても複雑な気持ちはぬぐえませんでした。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKO著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2020年12月15日口蓋裂手術に向けて担当医の先生から説明を受けて気を引き締めて臨むと決め、手術に備えるため、うがいや口腔ケアを今まで以上に気を付けておこなうようになったのですが……。 ひとつだけどうしても解決できない問題がありました。 それは……。 前回の口唇手術と同じで、術前検査の1カ月前には予防接種はしない。 体調に気を付けて風邪をひかせないなどの注意点と、今回はさらにより安全に手術に臨めるように一層気をつけるよう説明を受けました。 それは……。 1日1回のフォローアップミルク以外は幼児食にほとんど移行しつつあったのですが……。 食べムラやイヤイヤ期と重なってしまい、1歳5カ月以降はほぼ横ばいの状態でなかなか思うように増えませんでした。 それでも手術に耐えられる体重に近づけるため、私なりに試行錯誤をしてみたりしましたが……。 料理本を見たり、ネットでレシピや食材を変えてみたり。 同世代の子のいるママ友さんにも聞いて娘の好みと栄養バランスを考え、食べやすいように調理する方法を調べたり、実際に作ってみたりしましたが……。 すぐ飽きたり、おもちゃにされたりとなかなかうまくいきません。 この時点ですでに術前検査まで3カ月、1歳7カ月で体重は6.7kg。 安全に手術に臨むため、娘のためにも目標の10キロの体重を目指さなければいけないのに思うように増えない日々が続き、不安と焦りでいっぱいでした。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKO著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2020年12月08日口唇手術から半年。いよいよ次の口蓋裂手術にむけての具体的な説明を担当医の先生からお話ししてもらいました。 前回の口唇手術と同じで、術前検査の1カ月前には予防接種はしない。 体調に気を付けて風邪をひかせないなどの注意点と、今回はさらにより安全に手術に臨めるように一層気をつけるよう説明を受けました。 それは……。 口唇手術では延期に次ぐ延期だったのでこの手術は安全に予定通りおこなえるようにしたい……。 今回の手術は軟口蓋(口の中の奥、指で触ると柔らかい喉に近い方の上顎)の筋肉をつなぎ合わせるため、口唇手術に比べると大がかりなものになります。 そのため、普段の生活から安全に手術に臨める取り組みをしていかなければならないと先生の慎重な説明を受けて、前回よりもしっかりと強く気を引き締めていかなければ! と夫婦で強く決心しました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKO著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2020年12月01日