洗濯の手伝いを頼んだら...出典 : ある日、アスペルガー症候群のある中学3年の娘に洗濯を頼む場面がありました。普段は私が洗濯をしているのですが、この日は体調が悪く、娘にお願いすることにしたのです。掃除や皿洗いは難なくこなす娘ですし、洗濯のしかたは何度も教えたことがありました。サクッと片づけてくれると思っていたのですが…予想に反し娘は洗濯機の前で立ち尽くしています。どうやら洗濯のやり方をすっかり忘れてしまったようです。泣きそうな顔で立ちすくむ娘。その口からこぼれた「バカでごめんね」という言葉に、私も辛い気持ちになりました。とはいえ、1つひとつ教えていかなければ前には進めません。私が側について教えながら、娘はなんとか洗濯機を回すことができました。ここまでくればできたも同然だろう。私は娘に、「あとは干しといてね」と頼んでその場を離れたのです。ところが、それから約6時間後。寝込んでいた私が起きだしてみると、洗濯物はなぜか下着だけ干されており、それ以外はカゴに突っ込まれたまま廊下に放置状態。「どうして干してないの!?」と娘に言うと「え?だっていつもお手伝いのときは下着しか干してないもん」「下着を干したら終わりだと思ってあとは全部忘れた」との答えが返ってきました。しまいには「こんな娘でごめん」と言い、泣き出してしまいました。娘は怒られると、声もたてず静かにはらはらと涙をこぼして泣きます。「どうして怒られたら泣いちゃうの?」と聞くと「怒られたらとても怖い気持ちになるから泣いちゃうの」と言ってました。そこから見えてきた娘の特性出典 : この洗濯の1件で、以下のような娘の特性が浮かび上がりました。・手順が複雑なことを覚えることが苦手・自分の思い込みで作業してしまう・報告も相談もしない・何度教えられても自分流のやり方を貫こうとする・怒られたらいてもたってもいられず泣いてしまう最後以外は私とそっくりです。学校に通っていたら、自身の特性もいろいろな場面から見つけることができるかもしれません。ですが、小2から不登校で家にこもっている娘は、行動パターンもワンパターン。しかも苦手なことはなるべく避けようとするので、特性がなかなか見えてこないのです。まさか、洗濯のお手伝いでこれだけ課題となる特性が見えてくるとは思いませんでした。就労の場でこの特性が出てしまったら...出典 : この娘の状況には危機感を覚えざる得ませんでした。というのも、私も同じ特性を持っているので、さんざん職場でやらかしてきた過去があるからです。同時に、この特性はとても嫌われます。「どうしてそんなに覚えが悪いの?」「人の話聴いてるの?」「やる気あるの?」と言ったような言葉でさんざんなじられた過去の記憶が頭をよぎります。もし、同じ仕打ちを娘が受けたら、おそらく耐えられないでしょう。そんな辛い目にはあってほしくありません。知り合いのところやなじみのあるところでアルバイトをすることも考えたのですが、字がゆっくりとしか書けない、計算ができないことを気にして気が進まないようです。発達障害者支援センターで相談したときも、「おそらく普通の就労は難しいでしょう。手帳を取って障害者枠で働くことを考えた方がいいです。」と言われたこともあり、将来的には就労移行支援事業所などで訓練を受けたほうがいいだろうと思っています。でも今回はせっかくのチャンス。家庭で苦手なことをカバーする練習はできないだろうかと考えたのです。ピンチはチャンス!今のうちにカバーする術を教えたい出典 : 失敗を恐れる娘なので、しばらくは洗濯機には近寄らないかもしれません。ですが、直接自分でやらなくても私がやっているところを見せたり、簡単な干す作業を手伝ってもらったりしながら、再チャレンジの機会を狙うことができます。そうやってスモールステップを本人のペースで踏めるのが家庭のいいところでしょう。お手伝いという気楽さもありますし。いま私がやっているのは、・洗濯機の前にマニュアルを貼る。・使う洗剤の量を実際に見せながら教える・前回のお手伝いで気になった干し方を「こうしたほうがよく乾くよ」と教える・教えてもらったときはメモを取ったほうがいいことを教える(「字が書けない」と言われたので「スマホでメモしたらいいよ」といったら大発見って顔をしてました。)少しずつ「分からないことは聞く」、「どこまでしなければならないのか確認する」という風にステップアップしていけたらと思っています。また、今度頼むときは完璧にこなすことを目指すのではなく、チャレンジできたことを自体をしっかり褒めたいと思います。「親子」であり「お手伝い」であることを忘れないで出典 : 今回のケースのように繰り返される失敗は娘の特性を知るチャンスであり、 直すことはできなくてもカバーするにはどうしたらいいか教え、それを実践するいい機会になると思います。ただ、先々を考えた訓練であることを意識するあまり、小言を言うだけにならないように、私自身注意しています、あくまで私の立場は親であり、お手伝いとしてやらせているという大前提を崩してしまっては、娘は心を閉ざしてて聞く耳を持たなくなってしまうと思うのです。私が高校生くらいの頃でしょうか。私の母が「結婚したとき困るから、お母さんが料理するときは横で手伝いなさい。」と言いだし、ことあるごとに家事についてとやかく言われるようになりました。その母の態度に私は嫌悪感を抱き、意地になって手伝おうとはしませんでした。お手伝いは今回のように苦手をカバーする練習をしたり、生活能力を身につけたり、働くことの大切さを教えることもできるでしょう。ただ、その目的が「お手伝い」の範囲から逸脱すればするほど、子どもは嫌になってしまうだけではないかと思うのです。私にとってお手伝いとは、子どもの年齢、能力に合わせて家事を負担してもらうものであり、その子の状況に合わせて無理なく、柔軟にやってもらえばいいものです。その過程で、娘自らが気づきを得て、苦手や困難を乗り越えるヒントを学ぶことができればと考えています。確かに時間こそかかると思いますが、娘と二人三脚で、マイペースに進めることを忘れないようにしたいです。
2017年09月15日サヴァン症候群とは出典 : サヴァン症候群とは、自閉症スペクトラムやアスペルガー症候群などの発達障害や知的障害があり、かつなにか突出した能力を持っている状態を指す用語です。一口にサヴァン症候群といっても、その特徴や症状、能力の発達や困りごとの様相はさまざまです。1つ目は有能サヴァンと呼ばれるケースです。その人の知的発達レベルから想定される以上の能力を、ある分野で示します。“突出”という言葉から、人より優れた能力を持っているように思われますが、ここで言う突出とは、他人と比較して優れているという意味ではありません。世間全体で見たときにはそれほど突出した能力ではない状態であっても、自分自身の全般的な知的発達レベルに比べて、ある能力に関してのみ突出して高い能力を持っている場合、サヴァン症候群であると言えます。2つ目に天才サヴァンというものがあります。これは有能サヴァンと同様に、能力がアンバランスになっていますが、有能サヴァンとは異なり、この突出した能力は世間全体で見ても優れていると言えるレベルにあるケースです。天才サヴァンは珍しく、世界全体で見ても発見された人数は100人にも満たないと言われています。出典:石坂好樹/著者『自閉症とサヴァンな人たち自閉症にみられるさまざまな現象に関する考察』(星和書店・2014)p63サヴァン症候群というと、映画「レインマン」で描かれたキム・ピークさんや2014年に放送された中居正広さん主演の「ATARU」というドラマの主人公のようになにか特殊な能力を持っていると思われがちです。しかし、サヴァン症候群だからといって必ずしも映画に取り上げられるような特殊な能力があるわけではありません。「特殊な能力」というよりは、能力に凸凹があるという特性を持っているのがサヴァン症候群だと言えます。サヴァン症候群は自閉症と深く関わりがあると考えられています。サヴァン症候群の人には、なんらかの発達障害・知的障害がありますが、とりわけ自閉症のある人の割合が高いのです。自閉症の人のうち約10人に1人がサヴァン症候群だと言われています。それに対してその他の発達障害・知的障害がある場合でサヴァン症候群に該当する人は、約1400人に1人だと考えられています。またもう一つ特徴的なのは、母集団である自閉症のある人に男性が多いため、男性のほうが女性に比べて約4~6倍多くいることです。※2013年以降、自閉症より自閉症スペクトラムという言葉が一般的になりつつありますが、参考資料や参考にした論文がそれ以前に書かれたものもあるため、この記事では自閉症という表記にしています。出典:Savant Syndrome 2013ーMyths and Realities|Wisconsin Medical Societyサヴァン症候群の能力出典 : サヴァン症候群の人は、実際にはどのような分野で高い能力があるのでしょうか。ここでは、今までに見つかっているサヴァン症候群の突出した能力の中で、主なものをいくつか紹介します。記憶に優れた人の場合、1度読んだ本の内容や、アメリカ全土の都市と道路を覚えているなど、非常に優れた記憶力を発揮することがあります。細かい描写に優れていることが特徴的で、一見したところ写真と見間違えるような精度の絵を描くことがあります。絶対音感があったり、楽曲の記憶力が高いことがあります。音楽の分野で秀でたサヴァン症候群の人の中には、一度聞いただけの曲を完全に再現して演奏することができる人もいます。3桁の整数の3乗のような難しい計算を暗算するように、難解な計算をすばやくできるだけではありません。例えば「1981年の4月1日は何曜日?」と聞かれた際に、計算によって「水曜日」と答えることができます。このカレンダー計算は、比較的多くのサヴァン症候群の人に見られる能力です。時計を見ずに正確な時間がわかったり、なんの道具も使わずに正確な距離を答えたりする例がいくつか報告されています。目で見た光景をまるで写真を撮ったかのように脳で記憶したり、母国語でない言語の会話を聞いただけで正確に再現したりすることができる場合もあります。天才サヴァンの人は、上にあげたような分野で常軌を逸した能力を1つあるいは複数、発揮することがあります。ただし一言でサヴァン症候群といっても、様々な方がいます。サヴァン症候群だからといって、常人離れした能力を持っているのではないかと誤解されることが、当事者にとって生きづらさにつながることも心にとめておきましょう。サヴァン症候群の著名人出典 : サヴァン症候群の人の中には、突出した才能がある人(天才サヴァン症候群)がいることを紹介しました。そのような人が、それぞれの分野で活躍して名を残していることは珍しくありません。また、映画やドラマ、書籍などでサヴァン症候群が取り上げられていることもあります。この章では天才サヴァン症候群のある著名な人を何人かご紹介します。山下清は日本の著名な画家です。テレビドラマ「裸の大将放浪記」の主人公の「裸の大将」のモデルとして聞いたことのあるかもいるかもしれません。彼は放浪の旅の道中での情景を脳内で記憶しておくことができました。放浪の旅を終えると、旅の情景を思い出しながら張り絵として描くような生活をしていたと考えられています。情景を記憶しておける優れた記憶力や彼の行動の特徴などから、サヴァン症候群ではないかと考えられています。しかし、彼は幼少期から絵画の才能を発揮したわけではありません。知的能力が周囲よりやや低かったとされています。また周囲からいじめられ、その反撃をしたことから大人たちに凶暴な子どもだとみなされることもあったようです。彼は、知的発達の遅れた子どものための養護施設、八幡学園に入ることになります。学園では、日記、描画、貼り絵を日課にするように指導されました。この指導が彼の才能が開花させたと言えるでしょう。その後、彼は学園内での生活にあき、放浪の旅に出ていくことになります。参考書籍:石坂好樹/著者『自閉症とサヴァンな人たち自閉症にみられるさまざまな現象に関する考察』(星和書店・2014)1988年にアカデミー賞を受賞した映画『レインマン』のダスティン・ホフマン演じるレイモンド・バビットのモデルになったアメリカ人です。この映画は、サヴァン症候群という言葉が世間に広がるきっかけになりました。彼には、過去に読んだ9,000冊の本の内容を正確に覚えているという驚くべき記憶力があります。しかしその一方で、重度な発達障害があったり、脳梁欠損などの中枢神経系での異常がみられたりといったことが報告されています。脳梁欠損というのは、右脳と左脳をつないでいる繊維の束が一部あるいは全部が生まれつきない状態のことをいいます。現在、脳梁欠損は「神経細胞移動異常症」として指定難病に登録されています。参考:神経細胞移動異常症(指定難病138)|難病情報センター彼はイギリス出身であり、天才的な数学的能力・記憶力をもっています。彼は自閉症ですが、その症状は軽く日常生活でほとんど支障がでない程度だとされています。また、数字が風景のように見える共感覚の持ち主でもあります。著書の『ぼくには数字が風景に見える』はベストセラーになり、日本でも出版されました。彼は2004年3月14日に5時間9分かけて、円周率を22,514桁暗唱しました。円周率をただ数字の羅列として覚えるのではなく、数字を見たときに思い浮かぶ形や質感の違いから数字を覚えていると話しています。また、自身のウェブサイト「optimnem」で外国語学習プログラムを展開するなど、言語の分野においても優れた才能を発揮しています。参考:About the author|DanielTammet.net参考:optimnem FOREIGN LANGUAGE COURSESサヴァン症候群のメカニズム出典 : 能力がアンバランスになってしまうサヴァン症候群ですが、どうしてこのようなことが起こるのでしょうか。なんらかの後天的な要因で、サヴァン症候群になることもありますが、後天性のサヴァン症候群はサヴァン症候群全体の1割程度のため、ここでは先天性のサヴァン症候群のメカニズムを詳しく説明します。出典:Darold A. Treffert 「The Savant Registry:A Preliminary Report」サヴァン症候群のメカニズムはいまだに解明されていませんが、これまでいくつかの仮説が提示されてきました。仮説には次のようなものがあります。1つ目の仮説は、サヴァン症候群で示される突出した能力は、反復した訓練によって得られたにすぎないというものです。現在では、この仮説はおそらく正しくないだろうといわれています。例えば、複雑な計算をすばやく解くサヴァン症候群の人がいたとします。このとき、彼の計算方法とサヴァン症候群でない人の計算方法はまったく異なることが多いです。また、脳の血流を調べてみると、サヴァンとサヴァンでない人では、そもそも血流が増える場所が異なっていることがわかりました。これらのことから、反復した訓練だけで説明することは難しいと考えられています。2つ目の仮説は、脳の右半球(いわゆる右脳)が発達しているためにサヴァン症候群が生じるというものです。サヴァン症候群で示される突出した能力は、右半球と関連が深いとされています。しかしその一方で、実際にサヴァン症候群の人の脳を調べてみると左半球(いわゆる左脳)に異常がある可能性がみられます。なぜサヴァン症候群は右半球と関わりが深いはずなのに、左半球に異常が見られるのでしょうか。ヒトにはどこかの機能が低下したり失ったりしたときには、他の機能を向上させるような働きがあります。例えば、目が見えない人は、他の人に比べて聴覚や触覚などの感覚が鋭くなるとされています。この働きによって、左半球に異常があるために、結果として右半球が活発になったのではないかと考えられます。3つ目の仮説は、サヴァン症候群でも、自閉症児と同様に部分的な情報処理に特化しているのではないかという考えです。自閉症児によくみられる特徴のひとつとして、全体をとらえることは苦手であっても細かいところを調べることは得意というものがあります。このことから、一部の人は「自閉症児は全体的な情報処理を犠牲にして部分的な情報処理に特化しているのではないか」と考えています。この考え方をサヴァン症候群にもあてはめられるではないかというのが3つ目の仮説です。ここでは3つの仮説を紹介しましたが、どれも科学的に証明されているわけではありません。あくまで仮説にすぎず、ここにあげた仮説以外の他のメカニズムでサヴァン症候群が生じている可能性もあります。参考:高畑圭輔加藤元一郎「発達障害とサヴァン」BRAIN MEDICALサヴァン症候群のある人の困りごと出典 : サヴァン症候群のある人には、ベースになんらかの発達障害や知的障害があるため、それらの障害特有の日常生活上の困りごとが生じやすいと言えます。そのほかにもサヴァン症候群の困りごととして、映画やドラマなどによって世間で偏ったイメージ(多くが天才サヴァン症候群)が広がっているために誤解されてしまうことが挙げられます。大ヒットした映画『レインマン』の主人公レイモンド・バビットは類い稀な能力を持っていましたが、自閉症でもあり、日常生活を送るときに多くの困りごとがありました。また『レインマン』以外の映画や書籍でも、サヴァン症候群といえば特殊な人物として描かれていることが多いです。しかしサヴァン症候群には多くの例があり、必ずしも特殊で傑出した能力があるわけではありません。周りに「サヴァン症候群だからきっとなにか特別な能力があるのだろう」と天才サヴァン症候群であることを期待され、有能サヴァン症候群の人が追いつめられてしまうこともあります。また、天才サヴァン症候群であるダニエル・タメットは次のように述べています。きわめて稀で卓越した能力が備わっていたため、サヴァンの人々は怖れられたり、誤解されたり、さらに悲しいことに利用されたりもしてきた。これは非常に痛ましいことだ。ぼく自身の経験からも言えることだけれど、高機能自閉症のサヴァンは、人間の複雑な感情を理解できるし、意味ある社会貢献もできる。サヴァンの能力は人間の創造的な脳が生み出したものであり、無味乾燥で機械的な処理が生み出したものではない。サヴァン症候群は多様性に富んでいることを理解し、世間で天才と呼ばれる人であっても、一人の人間であるという、一見あたりまえのことを忘れないようにすることが大切なのかもしれません。サヴァン症候群の診断・相談先は?出典 : 自閉症のある人の10人に1人、他の発達障害・知的障害のある人の1400人に1人がサヴァン症候群だという報告がありますが、実際にサヴァン症候群だと診断されている人はそれほど多くはありません。というのも、現在、サヴァン症候群は、国際的に広く使われている診断マニュアルである、アメリカ精神医学会の『DSM-5』(『精神疾患の診断・統計マニュアル』第5版)や世界保健機関(WHO)の『ICD-10』(『国際疾病分類』第10版)などでは明確な診断カテゴリーとして確立していないからです。そのため現在では、医学的な診断名としてサヴァン症候群を用いることは一般的ではなく、正式な診断名としては併存しているなんらかの発達障害・知的障害で診断されることが多いです。「もしかしてサヴァン症候群かも」と感じたとしても特に本人が困っていなければ問題ありませんが、日常生活の中でなにか困っていることがあれば、次のような専門機関で相談してみるといいでしょう。サヴァン症候群の疑いがあるのが子どもか大人かで相談する機関が変わってくるので注意が必要です。【子どもの場合】・保健センター・子育て支援センター・児童発達支援事業所・発達障害者支援センターなど【大人の場合】・発達障害者支援センター・障害者就業・生活支援センター・相談支援事業所などサヴァン症候群のある子どもの能力の伸ばし方出典 : サヴァン症候群のように能力にアンバランスが見られる子どもには、どのような支援や教育が必要なのでしょうか。また、能力を伸ばすことでどういった効果が見られるのでしょうか。子どもの能力を伸ばすためには、まず子どもが得意な能力に気づく必要があります。普段から、子どものことをよく観察しておくことが大切です。子どもの能力がアンバランスであることに気付いた時には、アンバランスであることを否定するのではなく認めることも必要になってきます。子どもの能力を正しく把握して、認識したら次のように支援していくといいでしょう。・子どもが社会に参加することを踏まえて、どのような支援が必要なのか考える。・子どもの優れた能力を発揮できるような役割を与えることで、活躍することができるようにする。・子どもの作品や活躍を多くの人に見てもらい、子どもが褒められる経験を増やす。・できるだけ具体的で適切なアドバイスや評価をたくさんする。・必要があれば、専門家がアドバイスをしたり、指導を行ったりする。出典:有路憲一関口あさか「サヴァン症候群の実態調査とその実践的価値」子どもの能力を伸ばすことの効果は、単に絵がうまくなったり、計算が速くなったりするというだけでは収まりません。子どもが優れた能力を発揮できるようにすることで、子どもの自己肯定感が向上されます。それによって、日常生活や学習上での困難が回復・改善されることがあります。子どもの能力を伸ばすことの効果は次の5つにまとめることができます。・元々優れていた能力そのものがより向上して、オリジナリティの高い能力になる。・今までの困難が回復・改善されて、「できなかったこと」が「できる」ようになる。・支援や教育をできるだけ高い頻度で行うことで、子どもの変化を細かく追うことができ、それぞれのタイミングでより適切な支援や教育をすることができる。・支援や教育を行う時に、子どもが他のだれかと関わることが必要とされるため、コミュニケーションの能力を向上させることができる。・将来に生かせる能力を育てることができる。出典:有路憲一関口あさか「サヴァン症候群の実態調査とその実践的価値」子どもの能力を伸ばしていくことでさまざまな効果を得ることができます。子どもの能力を伸ばす時には、その子どものできないところ、苦手なところばかりに目を向けるのではなく、優れているところに目を向けるようにするといいでしょう。まとめ出典 : サヴァン症候群は、テレビや映画の影響もあり、天才あるいは奇人のようなイメージと結びつくことが多いです。しかし、それらはあくまで症候群の一例にすぎず、実際にはもっとさまざまな人がいます。サヴァン症候群の偏ったイメージを人に押し付けてしまうことで誤解されたり、過剰な期待を持たれて追いこまれてしまうサヴァン症候群の人もいます。そのようなことを防ぐために、サヴァン症候群のことを正しく理解したり、勝手に判断しないように気をつけたりしましょう。また、この記事内でサヴァン症候群の人に見られやすい能力を紹介しましたが、あくまでそういう傾向があるという話にすぎません。そのため子どもを普段からよく観察して、それぞれの子どもの得意分野、苦手分野を理解し、できるだけ子どもの得意分野を伸ばしていけるようにしていくことが大切です。
2017年09月05日毎日の生活のなかに「恋愛」の要素がプラスされるだけで、人生に彩りが添えられたように感じますよね。恋愛がうまくいってるときは、すべてがバラ色に…でも少しでも彼氏に不安を感じてしまうと、もう止まらなくなってしまう。どうしてそうなってしまうのでしょう?その理由とは?恋愛不安症候群かもしれない彼氏が浮気しているのでは?と疑いだしたら、少し連絡が来なかったり、仕事でほかの女性と一緒だと言われても信じられなくなり、不安が募ってしまいます。挙句の果てには携帯電話をチェックして、さらに彼氏を責めて、最終的には自己嫌悪に陥ってしまう「恋愛不安症候群」。1度ネガティブに考え出したら、抜けられなくなってしまします。どうして不安になるの?相手の行動によって、自分自身の気持ちが左右されてしまう恋愛になっているのです。もしかしたら、過去に同じような辛い経験をしていてトラウマとなり、まだその傷が癒えていないのかもしれません。そのことによって自分の思うとおりに行動してくれない彼氏へ、不安とともに怒りさえも感じてしまうのです。不安から抜け出す方法では、どうしたらその不安から抜けられるのでしょうか?まずは、ネガティブに考えて不安になっている要素のうち「事実」は何かを確認してみましょう。彼氏がメールの返信をくれないことが「事実」として、それで浮気しているのではと不安に感じ居ても立っても居られなくなってしまうのは、「自分の感情」です。その「感情」の部分に、自分の妄想ではないのか?と、その都度問いかけてみてあげることが大切です。そして、彼氏にも不安な気持ちを話してみることです。その時に注意しなくてはならないのは「過去の経験」がそういった不安を引き起こしているのかもしれないということをきちんと伝えることです。彼氏の責任ではなく、自分の不安を解消したいと伝えることが大切なのです。せっかく恋人同士なのですから、心を打ち明けられる関係でいられたほうがいいですよね。
2017年08月31日特別支援学校で突然、投げかけられた質問8歳になる自閉症の長男は、小中高一貫の特別支援学校に通っています。その日は参観日。私は長男の教室を探しながら校内の渡り廊下を歩いていました。すると一人の少年が話しかけてきたのです。Upload By シュウママ振り向くと中学生くらいの少年が立っていました。彼は私の顔を見てにこりと笑い、好奇心に溢れた目で私の顔を見ると、大声で質問してきました。Upload By シュウママどう答えようか、戸惑っていたら・・突然のことで私もびっくりし《2010年、7月30日…えーっとどこにいたかな?》考えてみますが、当然覚えているわけがありません。どう答えようか戸惑っていると少年の大きな声が聞こえたのか、遠くからお母さんらしき女性が走ってきました。そして女性は少年に向きあうと諭すように言いました。Upload By シュウママそして私に対して「ごめんなさいね」と謝ってくださいました。「大丈夫ですよ。気になさらないで下さい」私もそう返したのですが、どうして少年がそんな質問を投げかけてきたのか気になっていました。すると私の表情を読んだのか、その女性は少年が持つある特性について話してくれたのです。カレンダー計算ができる少年「知らない人にも昔のことを聞いてまわるから困っているんだけど・・。この子はね、今まで起きた出来事、それから年号、日付、曜日にいたるまで全部記憶してるんです」女性はそう言うとため息をつきました。Upload By シュウママ私は驚きました。「凄いですね!私なんて昨日の献立すら忘れてしまうのに」半ば冗談めかして言うと、女性は顔を曇らせ「記憶と数字が結び付くのかしらね・・。とにかく数字の書いてあるものが大好きで、不思議なんだけど未来のカレンダーも頭に入ってるの」と話してくれました。女性が言うには、少年はサヴァン症候群だろうと医師から診断を受けているそうです。映画や本で聞いたことがあった「サヴァン症候群」=天才のイメージサヴァン症候群について、私は映画や本で見聞きしたことがありました。写真を少し見ただけで細部にいたるまで描きおこしたり、一度聞いただけの音楽を正確に再現したりといった、特定の分野にずば抜けた才能を発揮する天才ーそうイメージしていました。Upload By シュウママ長男にもそんな才能があればいいのにな…そんなことを思いながら「羨ましい能力ですね」と言いました。Upload By シュウママ女性は首を振りながら「《2006年3月、お母さんが僕を大声で叱った。とても恐かった》とかね、小さな頃のことでも全部覚えてて、今さら泣き出すのよ」とため息をつきました。「初めて家族で泊まったホテルのどこに何があった、窓の下には自動販売機があった。正確に覚えているの。こういう楽しい時のことだけ、記憶してくれればいいのに」そう女性は言うと、淋しそうに笑いました。この言葉がとても切なく響きました。母親は子どもに対して、いつも菩薩のような笑顔でいるわけにはいきません。時には鬼のような形相で叱りつけなくてはならない場面も出てきます。でもたいていの子どもは、その瞬間母親を恐いと思っても記憶は次第に薄れていき、新しい記憶が上書きされていくのでしょう。けれど、母親の怒った顔がいつまでも脳裏に焼きついて離れないとしたら――私は同じ母として、安易に羨ましいと言ったことに対して、何か申し訳ないような気持ちになってしまいました。サヴァン症候群だからこその生きづらさこの時の出来事が強烈に印象に残ったこともあり、私は「サヴァン症候群」について調べてみました。やはりあの女性が言っていた通り、サヴァン症候群であるがゆえの生きづらさが明確に記されており、改めて当事者がいかに大変であるかを知ることができました。その記事の中で印象的だった一文があります。私自身が漠然と思い描いていた、サヴァン症候群に関する認識ががらりと変わりました。詳しくはそちらを読んでいただければと思いますが、その記事の中の一文を引用させていただきますね。世間で天才と呼ばれる人であっても、一人の人間であるという、一見あたりまえのことを忘れないようにしたり、サヴァン症候群は多様性に富んでいることを理解したりすることが大切なのかもしれません。ずば抜けた才能があってもなくても、君が楽しく生きてくれたらそれでいいんだよずば抜けた能力を持っていてほしい、そしてその能力が仕事として活かされるならこの子は幸せになれる――発達障害があればなおさら、親はわが子の才能探しをしたくなるかもしれません。確かに驚異的な記憶力を持つことで趣味や仕事に結び付くことはあるかもしれない。けれど反面、楽しいことだけでなく悲しい記憶まで薄れずに保持しているということは、とても辛いことかもしれません。時の経過とともに悲しい出来事を忘れていけるからこそ、人は強く生きていけるのだから。傑出した能力や才能があるがゆえに、悩み苦しまなければいけないという側面が一方である。そのことを、今回の出来事で知ることができました。ずば抜けた才能はなくていいから、どうか長男が生きやすい人生を送れますように。Upload By シュウママ「お母さんの怒った顔、お願いだから全部忘れてね――」あの少年とお母さんを思い浮かべながら、そんなことをふっと思いました。
2017年08月31日緊張病(カタトニア)とは?出典 : 緊張病(カタトニア)は、長時間動きが止まってしまう、動作が遅くなってしまう、同じ動作を繰り返してしまう、自発的な動きができなくなるといった体の動きが低下する症状を起こす症候群です。あがり症や緊張症といわれるような、人前で緊張してしまうこととは異なり、医療機関での治療が必要な疾患/症候群です。緊張病は15歳から19歳頃に発症することが多いといわれています。様々な原疾患(カタトニアの病態の原因となる個別の病気)がありますが、緊張病の症状自体は一定の治療法が有効とされていて、数か月で症状が消失することが多いといわれています。ですが、中には症状が何年も続いたり、治療後も自発性がなかなか改善されないケースもあります。2012年までカタトニアは、緊張型として統合失調症(思考や感情、行動などの脳の機能がうまくまとまらない)の一亜型に分類されていました。参考:DSM-IV-TR精神疾患の分類と診断の手引しかし統合失調症だけでなく、むしろ気分障害や器質性疾患に合併することが多いことが報告されるようになり,2013年に 改訂された最新版の『DSM-5』(米国精神医学会が発行する『精神障害の診断と統計マニュアル第5版』)からは緊張病という一つの疾患分類となりました。記事の後半で詳しく説明していきますが、カタトニアの過程で発熱や自律神経失調症を合併する悪性カタトニアといった、より症状が深刻になってしまうケースもあるため、早期治療がとても大切になっていきます。緊張病(カタトニア)の原疾患は?出典 : 緊張病(カタトニア)には様々な原疾患があります。「原疾患」とは病態の原因となる個別の病気に使われる言葉で、緊張病(カタトニア)は病態の進行や予後が原疾患によって異なることがあります。カタトニアの原疾患は主に精神疾患、神経疾患、身体疾患の3つに分類されています。1. 精神疾患: 急性ストレス障害、自閉症、双極性障害、気分障害、統合失調症、PTSD2. 神経疾患: てんかん、パーキンソン病、ハンチントン病、プリオン病、進行性核上性麻痺、進行性多巣性白質脳症、可逆性 後頭葉白質脳症、脳腫瘍3. 身体疾患: 自己免疫性疾患(SLE)、代謝障害(ファブリー病、テイ=サックス病)、薬剤性(シクロスポリン、セファロスポ リン、コカイン)、感染症(結核、梅毒、HIV)原疾患の中で総合失調症が占める割合は5%以下であるのに対して、気分障害で3~31%(特に双極性障害に関連して認められる)で、特に双極性障害に関連して認められることが多いということが分かっています。出典|カタトニア(緊張病)症候群の診断と治療大久保善朗(疫学調査より)参考|統合失調症の治療中に悪性カタトニアを来たした1例p890緊張病(カタトニア)の症状は?出典 : 緊張病(カタトニア)には様々な症状と、それぞれに応じた名称があります。また、これらの症状は日によっても変化していきます。DSM-5(精神障害の診断と統計マニュアル第5版)では以下の12の症状のうち3つを満たす場合に緊張病と診断できるとしています。◇カタレプシー誰かに受動的に取らされた姿勢のまま、抵抗したり姿勢を変えたりせず全く動かない症状です。腕をあげたり、首を曲げたらずっとそのままの姿勢を保ちます。◇蝋屈症(ろうくつしょう)一定の姿勢から自分の意思で動かせず、ろう人形のように固まってしまう症状です。◇昏迷(こんめい)身動きせず、周りが話しかけても無反応な状態です。通常の昏迷の場合意識はあるため、周りがどのような状況か理解しています。対して、意識が無くなってしまう状態を昏蒙・昏濛(こんもう)と言います。◇焦燥理由もなく苛立ったり焦ったりする症状です。◇無言症言語障害が無いのに、発語などの言語反応が無かったり、わずかな発声しか見られなかったりする症状です。◇拒絶症外部からの支持や促しや刺激に対して理由も無く拒絶などの反対をする、または全く反対をしないといった症状です。拒食してしまうこともあります。◇不自然な姿勢天井に向けて手や足を上げ続けたり、体が辛いであろう姿勢を自発的または受動的に保持し続けたりする状態です。◇わざとらしさ - 衒奇(げんき)症不自然だったりわざとらしい表情や動作などを取る症状です。大きなリアクションや芝居がかった話し方や身振り手振りをする事もあります。◇常同症特定の行動や発生を何度も長時間にわたって繰り返して行う症状です。同じ動作を繰り返す、同じ姿勢をとり続ける、同じ言葉を繰り返す、同じ場所から離れようとしないなどの症状が見られます。動くまでに時間がかかる分、止めることにも時間がかかります。◇しかめ面特に理由も無くしかめ面を取ってしまう症状です。◇反響言語他人がの言葉を繰り返して発声することです。エコラリアやおうむ返しと呼ばれることもあります。◇反響動作他人の動作や動きや表情や仕草をまねる症状です。これらの症状は一日のうちでも変化すると言われています。基本的に他者からの働きかけや言葉による指示に対し拒否的になってしまうなど、自発性を持って行動することが難しいです。他の精神疾患に関連する緊張病(緊張病の特定用語)A.臨床像は以下のうち3つ(またはそれ以上)が優勢である.(1)昏迷:すなわち、精神運動性の活動がない。周囲と活動的なつながりがない(2)カタレプシー:すなわち、受動的にとらされた姿勢を重力に抗したまま保持する(3)蝋屈症:すなわち、検査者に姿勢をとらされることを無視し、抵抗さえする(4)無言症:すなわち、言語反応がない。またはごくわずかしかない(既知の失語症があれば除外)(5)拒絶症:すなわち、指示や外的刺激に対して反対する、または反応がない(6)姿勢保持:すなわち、重力に抗して姿勢を自発的・能動的に維持する(7)わざとらしさ:すなわち、普通の所作を奇妙、迂遠に演じる(8)常同症:すなわち、反復的で異常な頻度の、目標指向のない運動(9)外的な刺激が影響によらない興奮(10)しかめ面(11)反響言語:すなわち、他者の言葉を真似する(12)反響動作:すなわち、他者の動作を真似する緊張病(カタトニア)の治療法出典 : 緊張病(カタトニア)は原疾患の如何にかかわらず、一定の治療法が有効とされています。主に薬物療法と電気けいれん療法(ECT)の2つの治療法があります。緊張病の治療に用いられる代表的な薬物としてベンゾジアゼピン系のロラゼパムがあげられます。ロラゼパムは以下の4つの作用を持つといわれています。・強い抗不安作用・中等度の筋弛緩作用・弱~中等度の催眠作用・弱い抗けいれん作用カタトニア症候群の原因疾患の場合、様々な精神疾患や身体疾患で80%を越える効果がみられますが、統合失調症のカタトニアに対しては20~30%にとどまるという研究結果も報告されています。ロラゼパムは抗不安作用が強く、即効性も期待できたり肝臓への負担も少ないですが、効果を実感しやすい分、耐性・依存形成を起こしやすいといったリスクもあります。医師と相談してご自分の症状に適した薬物療法を行うことが大切です。出典|ロラゼパム電気けいれん療法(ECT:Electro Convulsive Therapy)は、頭の左右のこめかみに電極を当て、電気を流す治療法です。麻酔を使って痛みや苦しみを感じず、また危険な状態にならないように呼吸や循環をしっかりと管理して行っていきます。大きな副作用が生じる可能性はほとんどなく、一時的なせん妄や頭痛などは生じることがありますが、後遺症が残ることはありません。電気けいれん療法は、基本的に1回だけでなく、継続的に行います。疾患や症状によって異なってきますが、週2~3回、合計で6~15回ほど行われます。電気けいれん療法の特徴には以下の3つがあります。・治療効果は高い・即効性がある・効果は短期しか続かないことが多いまた、研究でETC治療において統合失調症における緊張病は71%、気分障害では96%の寛解率(症状が落ち着く度合い)が報告されています。さらに最終章で説明する悪性カタトニアには薬物治療(ベンゾジアピン治療)よりも電気けいれん療法のほうが効果が高いという報告もあります。悪性ではないカタトニアの場合は、まずは簡便なベンゾジアゼピンを低用量で服用していき、高用量→ECT治療と移行していくケースが一般的です。ですが身体疾患に伴うカタトニア症候群の場合は、身体疾患に対する治療が必要であったりと、それぞれ原疾患によって適切な治療が異なります。悪性カタトニアの場合はあくまで本章で紹介した治療法は代表的なものにすぎないということを留意して、医療機関で相談してみましょう。これらの治療についての相談先としての「精神科」医療機関には、精神科専門病院、総合病院の精神科、精神科クリニックなどがあります。入院の可能性がある場合は、入院施設のある精神科専門病院がいいでしょう。また、身体の病気を併発している時は、内科などがある総合病院が便利です。出典|カタトニア(緊張病)症候群の診断と治療 p398参考|せせらぎメンタルクリニック身体合併症を伴うことも?悪性カタトニアって?出典 : 悪性カタトニアとは、カタトニアの経過で、発熱や自律神経失調症を合併する場合をいいます。これまでは治療が難しく致死性カタトニアと呼ばれていましたが、現在では適切な治療法と身体管理によって救命できることから悪性カタトニアと診断されるようになりました。カタトニア症候群の原疾患が統合失調症や気分障害の場合、原疾患の治療としては非定型抗精神病薬が有効なためそれらを投与することもあります。ですが、その抗精神病薬にドーパミンが遮断されることが原因となって悪性カタトニアが誘発されてしまうと考えらています。悪性カタトニアになってしまった場合は、抗精神病薬を使用するのではなく、ベンゾジアゼピン高用量の服用と同時に電気けいれん療法も同時に開始することがすすめられています。おわりに出典 : 緊張病はかつて統合失調症の一亜型として捉えられていましたが、統合失調症だけでなく、むしろ気分障害や器質性疾患に合併することが多いことが報告されるようになり、今日では緊張病という一つの疾患分類として扱われています。動けなくなってしまったり、動作を繰り返してしまったり、それに対して指示をしてもそれを拒絶してしまうこともあります。それに対して無理に言葉や動作で行動を促しても治療にはなりません。緊張病は一定の治療法が確立されており、予後良好と言われています。原因疾患の違いによって有効な治療法にも違いがあり、合併症を伴うケースが多いことからも、早めに医師に相談し適切な治療を受けることが大切です。参考|緊張病(カタトニア)症候群の診断と治療
2017年08月30日<ドクターズインタビュー>日中の強い眠気に悩む方も多いのではないでしょうか?ナルコレプシーを疑い受診される方もいるようですが、多くは、自分自身でも気づかない睡眠不足であることが多いようです。東京女子医科大学病院睡眠科の鈴木真由美先生にお話をうかがいました。【鈴木真由美先生】東京女子医科大学病院睡眠科ナルコレプシー?実はほとんどが睡眠不足症候群ナルコレプシーとは、日中眠ってはならない状況下でも無意識に眠りこんでしまうが、目覚めた後は何事もなかったように元の状態に戻り、しばらくするとまた、「睡眠発作」に見舞われるのが特徴です。笑ったり驚いたりすると全身の力が抜けてしまう「情動脱力発作」、「入眠時幻覚」や「睡眠麻痺(いわゆる金縛り)」も頻繁に起こります。患者さんは若年層に多く、多くが10~20歳代で発症します。そのため、学校生活や就労で支障をきたすようになり、大学の保健センターや産業医などを通して私たちの睡眠科に来られることが多いです。ところが、昼間眠くて仕方がないとおっしゃる方を実際に診療してみても、ナルコレプシーと診断される方は多くはありません。そのほとんどが睡眠不足症候群です。しかし、ご自分が睡眠不足だということには案外気づいていません。ご本人は昼間に強い眠気があるから過眠症だと思っていても、実際の睡眠時間をよく聞き、4〜5時間だというような場合、もしくは、休日の睡眠時間が平日の睡眠時間より2時間以上延長している場合、睡眠不足が原因だと思って間違いありません。日中の眠気はいつから?患者さんのこれまでの生活を振り返る私はいつもその方の人生の中で普通に生活できていた頃のお話をうかがうようにしています。「そのとき何時間ぐらい睡眠をとっていましたか」「どんな生活をしていましたか」と質問していくと、ご本人も今の睡眠時間が短いということに気がつきます。必要な睡眠時間は人によって違うので、ナポレオンのようにショートスリーパーの方もいれば、10時間ぐらい寝ないとダメだというロングスリーパーの方もいます。ですから、単なる睡眠不足の方に対しては、「あなたは残念ながらナポレオンのようにショートスリーパーではないのですよ」というところから話を始めます。たとえば数年前、今のような眠気がなかった頃には睡眠に7時間使っていたとして、その後仕事が忙しくなって睡眠時間が4時間に減ってしまったとします。ちょうど睡眠時間が短くなった頃から日中に強い眠気を覚えるようになっていませんか、あなたの歴史はこうですよね、というふうにお話をしていくと、ご本人も思い当たる節があるということが多いです。しかし、それと同時に、「周りの人も同じような生活をしているのに自分だけ睡眠が足りないのはおかしい」とおっしゃる方もいらっしゃいます。それは人によって睡眠時間が違うからですよということをお話しするのですが、それでもやはり半信半疑という方が多いです。睡眠不足症候群の治療の進め方そこでまず1か月間、私が指示するように睡眠時間を確保していただき、睡眠衛生指導についてもご説明して睡眠日誌に記載していただくようにしています。睡眠時間が長くなると、睡眠日誌の「昼間に眠くなる」という項目にチェックが入る頻度が減ってくるということを実感して、ご自分で認知してもらうということを繰り返していきます。睡眠日誌の中で普通に生活ができた日を振り返ってみて、睡眠時間を確保するために何をしたか、それにより昼間活動度がどのようにあがったか行動変容を確認し、仕事の業務整理などを提案していくという順序で進めていきます。それでもなお眠気が2時間おきに起きるような状況が日常的に続くとなると、やはり覚醒障害の疑いがあります。その場合はナルコレプシーなど過眠症の可能性を考え、専門的な検査に進んでいただくという形をとっています。加えて今はスマートフォンを寝床に持ち込んだり、遅くまでパソコンをしていたりと、夜間に光を浴びすぎる人が多くなっています。夜間からメラトニンという熟睡ホルモンが分泌されていくのですが、強い光を浴びるとそれが低下してしまうため、熟睡できなくなるのです。したがって、若い方の場合は、夜間の光の制限と睡眠時間の確保ができれば、昼間の眠気は改善することが多いです。さらに、やせた若い方でも顔の骨格の問題で睡眠時無呼吸の方がいるため、睡眠時無呼吸のチェックをすることも重要です。睡眠日誌は、患者さん自身にとって重要睡眠日誌を記載することは、診療に必要な情報を得るということと同時に、患者さんにも認知してもらうという意味があるため、原本をご本人に返しています。もし通院をやめて私たちのところへ来なくなっても、睡眠日誌が患者さん自身の手元に記録として残っていれば、ときどき思い出してご自身で振り返っていただくことができます。そういった意味でも睡眠日誌はとても有効なツールになります。体内時計のサイクルがずれる?睡眠覚醒概日リズム障害とは睡眠覚醒概日リズム障害にはいくつかのタイプがありますが、若い方に頻度が多いのが、睡眠相後退症候群です。これは寝る時間が遅い時間にずれていくため夜更かしになり、朝起きられなくなる(起床困難)というものです。たとえば大学で夜型の生活をしていた学生さんなどは、社会人になったからといって、4月からいきなり朝6時起床のサイクルには適応できないため、出社困難、遅刻、昼間の居眠りなどで就労に支障をきたします。実際に春先から5月頃にかけて、産業医を通じて私たちのところにも睡眠覚醒概日リズム障害の若い方たちがたくさん受診されます。睡眠相後退症候群の原因とは睡眠時間帯の遅れる原因のほとんどは、夜遅くまで起きていて、パソコンやスマートフォンを見過ぎていることですが、中には夜遅くまで試験勉強を続けて、夜型になった人もいます。そのうち、寝ようと思っても寝付けなくなってしまい、朝になりようやく眠りにつくようになり、その結果起床時間が遅れることになります。夏休みや年末年始など長期の休みの後に睡眠相後退症候群になりやすい傾向があります。睡眠相後退症候群の治療朝の日光を浴びて、朝食をきちんととるという指導をすることからはじめます。夜早く寝ることよりも、朝起きるところから始めることが大切です。朝の光を浴びた約14時間後にメラトニン(熟睡ホルモン)の分泌が始まります。また、私たちの体には体内時計があり、それにより昼夜に適した生活ができるようになっていますが、実は24時間よりも長い周期で動いています。地球の24時間周期に合わせるのが、朝の光です。体内時計には中枢(脳)の時計と、末梢(身体)の時計があり、筋肉や消化機能がうまく活動するには中枢時計からの指令を受けるシステムになっています。長時間絶食後、食事をとることは末梢の時計に直接働くルートがあるため、身体の体内時計を動かすために朝食をとることが重要となります。睡眠相後退症候群で受診される若い方たちの場合は、早く受診していただければ、これら睡眠衛生指導で多くの方が治ります。高照度の光を浴びて体内時計をリセットする光療法が有効です。メラトニン受容体に作用するラメルテオン(ロゼレム)という薬も効果がある方がいます。私がラメルテオンを処方する場合、通常の用量(1日1回8mg)より少量を投与します。極端に痩せた若い高校生ぐらいの女の子などであれば8分の1のときもあります。ラメルテオンにはメラトニン受容体に作用して体内時計を調節することと、それによる自然な眠りをもたらすという2つの役割がありますが、「体内時計を調節する」ということを実現するには少量で十分です。睡眠薬としては、従来のものに比べると効果が現れるまでに時間がかかるといわれていますが、体内時計を調節するという意味では比較的すぐに効果があり、よく効く方の場合は服用を始めてから数日で睡眠時間帯が移動していきます。しばらくはずっと服用を続けながら睡眠日誌を記載していただき、生活指導を行なっていきます。生活指導で改善するということは、元の生活に戻ればまたすぐに睡眠のリズムが乱れるということでもあり、それだけ環境因子の影響が大きいということなのです。朝日を浴びて体内時計をリセットするには?特に一人暮らしで朝起きられないという方は、窓のカーテンを閉めないで寝るようにしてもらっています。ほとんどの場合はそれでうまくいくことが多いのですが、なかなか改善しない患者さんがいらっしゃいました。「日当たりが悪いのですけど、一応カーテンを開けっ放しにしています」ということでした。その患者さんの照度と活動度を測ってみたところ、朝でも照度が低かったことが判明しました。そこで、実際に照度計でご自分の家の照度が低いということを認識していただき、どうしたら十分な照度になるか工夫していただいたのですが、結局家の外に出るしかありませんでした。診察室で患者さんを診るだけではなく、その患者さんの生活環境を知っておくということも大切なことだとつくづく思いました。このような場合は、朝起きたらまず1回外に出ることを勧めています。新聞を取りに行くのもいいでしょう。とにかく外に出れば、たとえ雨でも曇りでも、室内の蛍光灯の下よりは屋外の方が明るいのです。睡眠覚醒概日リズム障害には光感受性が関係している?睡眠覚醒概日リズム障害になりやすい人とそうでない人の違いは、よくわかっていませんが、一説には、光の感受性が関係するといわれています。光の感受性をよくするといわれるビタミンB12が効く人もいます。ビタミンB12は坐骨神経痛などの神経障害などに用いられます。たまたま私の患者さんの中に坐骨神経痛でビタミンB12を服用していた方がおられたのですが、服用をやめた途端に起床時間が遅れるようになりました。患者さんからも薬をやめると、起きずらいというのでビタミンB12を処方したところ、起床睡困難がピタリと治ったのです。生活指導は6ヶ月続けるのが目安特定保健指導などでも習慣づけにはおよそ6ヶ月必要だといわれていますので、私が患者さんの生活指導を行うときにも6ヶ月ぐらいかけるようにしています。月に1回来ていただくようにして、それを6ヶ月続けます。その間は患者さんに寄り添い、睡眠日誌を見ながら「ほら、できるようになりましたね」「じゃあ、ここはもうちょっと頑張りましょう」といって伴走しながら、最終的には卒業するという形になります。そのときには、それまでつけていた睡眠日誌をお渡しして、これからは自分で睡眠日記をつけながら環境調整をしてみてくださいとお伝えしています。そうすると、それほどドロップアウトする人はいなくなると思います。また、職場が変わったときなどは環境が乱れやすくなるので気をつけていただき、何かあれば早めに受診していただくことが大切です。非24時間睡眠覚醒リズム障害とは?症例としては多くはありませんが、睡眠相後退症候群を放置しているとそのままどんどん後ろへずれていってしまい、Non-24-Hour Disorder Resource(非24時間睡眠覚醒リズム障害)と呼ばれる状態になる場合があります。前述したように、私たちの体内時計は24時間周期より長いので、それを朝の光で毎日リセットする必要があります。もし不規則な生活などのためにリセットしないでいると、どんどんずれていってしまうというのが非24時間睡眠覚醒リズム障害の基本的なメカニズムです。社会生活を送ることが困難になり、また、元に戻すのが難しくなるので、そうならないよう注意しなければなりません。
2017年08月29日<ドクターズインタビュー>睡眠に関する悩みの原因を調べてみると、その中にはさまざまな睡眠障害や別の病気が隠れていることがあります。レストレスレッグス症候群や周期性四肢運動障害など、専門の医療機関でも遭遇することが少ない特殊な症例を診療している東京女子医科大学病院睡眠科の鈴木真由美先生にお話をうかがいました。【鈴木真由美先生】東京女子医科大学病院睡眠科レストレスレッグス症候群とは?レストレスレッグス症候群(Restless Legs Syndrome; RLS)は、夜、じっとしていると脚がむずむずして動かさずにはいられない衝動が生じる疾患で、そのためによく眠れなくなることがあります。私たちの睡眠科を受診される方の中では、不眠症と睡眠時無呼吸症候群の患者さんの割合が多く、レストレスレッグス症候群の頻度はそれほど高くありません。しかし、脚のむずむず感が原因で非常に困っておられる方は確実にいらっしゃいます。中には、他の病院で何剤も薬をもらっているのに少しもよくならないといって、私たちのところに来られるケースもあります。脚のむずむずが不眠の原因レストレスレッグス症候群という病気の存在を知らない方も多いです。不眠を訴えて受診されるのですが、よくお話をうかがってみると、実は脚のむずむず感が原因で不眠になっているということがあります。その場合は、一般的な睡眠薬を使っていても当然効果に限りがあり、レストレスレッグス症候群の治療をすることが重要です。患者さんはインターネットで病気の情報を得ている他の医療機関からの紹介で来られる方もいらっしゃいますが、患者さん自身が当科のホームページを見て来られるというケースもあります。患者さんが本当に困って、ご自分でインターネットなどを駆使して調べた末に、ようやくここにたどり着いたという方も多いという印象を持っています。医師の間でも認知度が低いレストレスレッグス症候群レストレスレッグス症候群に関する知識という点では、医師の教育にも少し問題があると思います。今でも、日本の医学教育の中では、睡眠学という臨床教科はなく、睡眠障害は精神科、呼吸器内科、あるいは神経内科の一部などで扱われているだけです。最近では医師国家試験にも出題されるので、レストレスレッグス症候群について、若い医師たちは勉強しています。ところが、我々の年代やある程度以上のベテラン層になると、レストレスレッグス症候群の認知度はかなり低いという状況です。また、日常診療においても、一般の診療科で患者さんが眠れないことを訴えても、医師はあまりその原因を深く掘り下げようとしない傾向があります。本来の専門領域の診療だけで精一杯なので、不眠を訴える患者さんにはまず睡眠薬を出すという形になってしまっている状況があります。レストレスレッグス症候群の診断レストレスレッグス症候群の診断でもっとも重要なのは、その症状によって脚を動かさずにいられないかどうかということです。症状そのものはむず痒さやほてり感などさまざまに表現されますが、脚を動かしたくなる、あるいは動かすと少し楽になる、夜間増悪し、朝にはその症状は軽快するという方はレストレスレッグス症候群の可能性があります。レストレスレッグス症候群と合併する疾患眠っている間に足がピクッと動いたり、ひじが素早く動くような動作を繰り返すために睡眠の質が悪くなる状態を周期性四肢運動障害(Periodic Limb Movement Disorder; PLMD)といい、レストレスレッグス症候群に多く合併します。ほとんどの患者さんは自覚がなく、終夜睡眠ポリグラフ検査(PSG)で診断されます。ご家族がみて「寝ているときにピクピクっと足が動いていた」というような情報がないとなかなか気づきにくい疾患です。睡眠時無呼吸症候群と周期性四肢運動障害の合併も多く、睡眠時無呼吸症候群を疑って終夜睡眠ポリグラフ検査をしたときに、たまたま周期性四肢運動障害が見つかることもあります。睡眠時無呼吸症候群に対するCPAP治療をしても熟睡感がない、昼間の眠気が改善しないという場合には、周期性四肢運動障害の治療を併用すると不眠や昼間の眠気が改善します。レストレスレッグス症候群の耐えがたい症状患者さんにほとんど自覚がない睡眠時無呼吸や周期性四肢運動障害に対して、レストレスレッグス症候群は意識のある状況での障害です。夕方からなんともいえず脚がむずむずして眠れない、脚を動かさずにいられないといった症状は患者さんにとっては本当につらいものです。患者さんの中には「この脚を取ってほしい」というくらい症状が強い方もいらっしゃいます。私が実際に診ていたある患者さんは、血液検査で明らかに貧血があったため、話を聞いてみたところ、実は便腺が細く血便だということがわかりました。大腸がんを疑い、検査を受けなければならないのはわかっていましたが、検査台の上でじっとしていることが耐え難いから検査や治療を受けたくないとおっしゃっていました。実はその患者さんは、大腸がんによる出血が原因で貧血になっていて、その鉄欠乏によってむずむず脚の症状が引き起こされていたのです。もちろん私たちは大腸がんの検査や治療が優先だということをご説明しましたが、患者さんご本人にとっては、脚のむずむず感をなんとかしない限りとても検査や手術を受けられないと考えてしまうほど大きな問題だったのです。結局その患者さんは、大腸がんの手術を受けて貧血が解消されたことによって脚のむずむずもよくなり、私たちも患者さんも手術をしてよかったと喜べる結果になりました。レストレスレッグス症候群の原因は?レストレスレッグス症候群は、脳内伝達物質のひとつであるドパミンの働きが悪くなることによって起こるといわれています。また、鉄分が不足すると脳内のドパミンの働きが悪くなることもわかっています。鉄分が不足している方の場合には、鉄を補充することによってドパミンの働きがよくなり、脚がむずむずする症状もよくなっていくと考えられます。腎機能の悪い方や妊娠中の方、過多月経の人などは鉄が不足しがちです。高校生の女子で、下肢をさすり続けないと寝られない、足だけでなく手や身体を動かさずにいられなくなってちっとも落ち着かないという方が受診されたことがあります。このくらいの年頃にはダイエットや生理不順などで鉄が少なくなっていることがあるため、血液検査をしてみるとやはりそうだったということがありました。ただし、ここでいう鉄の不足は一般的な検診の血液検査だけではわかりません。フェリチンといって、貯蔵鉄の量をみる必要があります。一見すると健康そうで貧血の心配がなさそうな方でも、調べてみると貯蔵鉄が枯渇していることがあるので注意が必要です。レストレスレッグス症候群の原因となる疾患ご高齢の方の場合に見逃してはいけないのは、脊椎管狭窄症など他に原因があるかどうかということです。他に原因となる疾患がある場合を二次性ともいいますが、レストレスレッグス症候群の診断の際には除外しなければなりません。首や腰の状態を確認して、整形外科領域で何か病気がないかということを必ずチェックします。高齢になるほどレストレスレッグス症候群の発症は多くなりますので、他に病気を持っている方も当然多くなります。レストレスレッグス症候群の症状を改善する方法まずはじめに行う大切なことは生活指導です。脚のむずむず感には座ってじっとしていることが一番よくないので、ストレッチをしたり、ぬるめのお湯でよく温めると症状が改善する場合があります。カフェイン、アルコール、喫煙は増悪に関与しますから、控えることが大切です。症状を気にすると症状が強くなることから、症状出現時に、ほかに気をそらすことも有効です。症状の現れ方には個人差もありますが、季節や気温によって症状の程度が変わる方がいます。夏になると悪くなるという人もいれば、逆に冬になると悪くなるという人もいます。夏になると悪くなるという方の場合は、暑くなると余計に脚がほてってしまうので、冷たいシャワーで冷やすとむずむず感がおさまることがあります。また、タイルの上で足を冷やしたり、眠るときに足を布団から出しておくことも有効です。軽症例はこれら生活指導だけで緩和されます。レストレスレッグス症候群の薬物治療前述のように、鉄欠乏の状態では、鉄の補充から治療を始めます。妊婦さんなどの場合は、妊娠期間中だけ鉄を補充していればよく、赤ちゃんが生まれてしまえば何事もなかったように治ることも経験します。レストレスレッグス症候群は、ドパミン作動薬が有効な場合が多く、広く使われています。鉄欠乏のない場合、ドパミン作動薬から開始することが多いです。ただし、レストレスレッグス症候群は単一の疾患ではなく、あくまでも症候群です。脳内のドパミン系機能障害が関連すると考えられていますが、GABA系といって、ドパミンとは別の脳内伝達物質に作用する薬物が有効な方もいらっしゃいます。それは治療を始めてみないと実際にはわかりません。第一選択としてドパミン系に作用する薬で治療を行い、それでも効果がみられないときにはGABA系に作用する薬を使ってみるとよく効くという場合もあります。治療困難の患者さんにはドパミン系とGABA系の両方の薬を使っている方もいますし、保険適用外でさらに強い薬を使う場合もあります。睡眠衛生指導(睡眠に関する生活指導)の重要性私の患者さんの中に高校生で極端な偏食のお子さんがいました。学校生活にも差し支えるくらい睡眠障害が強かったので、鉄を補充してもらいながらレストレスレッグス症候群の治療を機会に偏食を直してもらうよう生活指導をしました。お母さんが「生まれたときからの偏食」とおっしゃるくらいで、たくさんの病院を転々として来られたのですが、私たちのところで検査をしたところ、鉄もかなり不足していました。本人はサプリメントで栄養を摂ればいいという考えを持っていたので、食べ物から必要な栄養素を摂取するという、いわゆる「食育」から指導を始めていきました。最初のうちは渋々従っていた彼女も、鉄を補充しながら私が勧めた体操などを試しているうちに、少しずつ学校生活も普通にできるようになってきました。当初は試験を受けることもできないような状態だったので進学が心配だったのですが、大学受験も無事合格することができました。睡眠衛生指導はとても重要で有効です。睡眠障害の治療は睡眠衛生指導がベースになると思っています。それができた上で、それでもよくならない方については、さらに何が原因なのかを考えていくという順序であるべきだろうと考えます。もちろん、うつ病などの精神疾患によるものやそれ以外の神経内科領域の病気特有の睡眠障害というものはありますが、睡眠外来にいらっしゃる方の場合には、睡眠衛生の面で不適切な生活習慣であるということがかなり多いと感じます。
2017年08月29日海の恵みで健康美人へ株式会社ポーラは8月2日、美容と健康に良いといわれる「ツバメの巣」などを使ったミネラル含有加工食品『グランシナジー キレイのミネラル』を発売した。ツバメの巣入りで贅沢に自然由来のミネラルや美容サポート素材を配合した同商品は、体の働きを維持・調整する海洋性のミネラル(ナトリウム、カリウム、カルシウム、マグネシウム、リン)のほか、古くから女性に愛されている高級食材「ツバメの巣」、美容サポートミネラルとして注目されている「シリカ」、そして「ローズソルト」を配合している。ミネラルは微量であっても、体に大きな影響を与える栄養だ。『グランシナジー キレイのミネラル』はこの豪華な配合によって、普段の食事では不足しやすいミネラルをバランス良く摂れる。いつもの食事に混ぜるだけ!味はついておらず、溶けやすい粉末タイプを採用しているので、好みのドリンクやスープなどに溶かすことができる。これなら飽きずに続けられそうだ。60袋入りは5200円、180袋は14400円にて販売(価格は共に税抜き)。全国の「ポーラ ザ ビューティー」約650店舗をはじめとした、ポーラショップにて注文を受け付けている。(画像はプレスリリースより)【参考】※株式会社ポーラプレスリリース
2017年08月18日「睡眠時無呼吸症候群かもしれない」そう思ったとき、どの病院を受診すればよいのでしょうか?インターネットでは睡眠時無呼吸症候群の診療に対応していると書かれたホームページが多く見られますが、診断に欠かせない検査の内容は医療機関によってかなり違いがあるようです。検査の重要性と病院選びのポイントについて、駒ケ嶺医院 睡眠呼吸センター長の髙﨑雄司先生にお話をうかがいました。【高崎雄司(たかさきゆうじ)先生】駒ヶ嶺医院睡眠呼吸センターセンター長元東海大学健康科学学部教授、元日本医科大学第4内科助教授、日本睡眠学会評議員・認定医、日本呼吸器学会専門医・指導医睡眠時無呼吸症候群を治療する患者さんは増えているか?睡眠時無呼吸症候群に関する情報はここ10年くらいでかなり増えました。受診するきっかけが非常に増えたことによって、たくさんの方たちが治療を受けていることはたしかです。しかし、一部の方は、情報が届かないなど様々な理由で未受診のまま放置しているととらえています。受診しなければならない方たちはまだまだ多くいるに違いないと考えています。病院を選ぶポイント:インターネットの病院探しについて最近は、インターネットで調べて医療機関を受診する方が多くなっています。ホームページなどで睡眠時無呼吸症候群の治療ができると書いている医療機関はいたるところにありますが、患者さんにしてみれば、どうやってインターネットの情報から選べばいいのかわからない方がほとんどだと思います。インターネットで見て、自宅で簡易な検査ができるところがいいと考えられる方が多いかもしれません。しかし、検査をしていくうちに、最終的には泊りがけで終夜睡眠ポリグラフの検査をしなければならなくなる方もたくさんいらっしゃいます。ですから、本来は最初から幅広い検査ができる医療機関を受診されたほうがよいのではないかと思います。病院を選ぶポイント:睡眠時無呼吸症候群の診断方法について現在、睡眠に関する検査を受けることができる医療機関はたくさんあります。しかし、たいていの場合は呼吸が止まっているかどうかということだけをみるような簡易な検査が主体で、睡眠の質に関わる詳しいところまで調べているわけではありません。検査の結果、息が止まっている主な原因は気道がふさがっていることだろうと診断されると、多くの場合は持続陽圧呼吸療法(CPAP)で治療するという流れになっています。しかし、本当は病像が隠されていることが少なくありません。ですから、本来であれば当院の睡眠呼吸センターで行なっているような終夜睡眠ポリグラフ検査をしっかり受けていただいたほうがよいと考えます。病院を選ぶポイント:日本睡眠学会の認定検査技師が検査我々の睡眠呼吸センターでは、日本睡眠学会の認定検査技師が終夜睡眠ポリグラフの検査を担当しています。他の施設でも臨床検査技師が睡眠の検査を行ない解析を行う場合があると思いますが、一般的には終夜睡眠ポリグラフ検査の経験があまりない施設が大多数を占めています。当院で行なっている検査では、患者さんが検査を受けている間は担当の検査技師が朝まで別室で検査データをモニタリングしています。たとえば寝返りをうって電極(センサー)が外れそうになったらまたつけ直すということもしますし、検査中に起こった出来事や患者さんからの訴えなどについてもすべて記録して残しています。そういったことも含めてきちんとした検査を行えば、それだけ正確な診断ができると考えます。大きな病院も含めてたいていの場合は、患者さんの身体にセンサーをつけるなど検査に必要なことはひと通り検査技師が行なったとしても、そのあとは病棟の看護師などに引き継いで帰ってしまいます。看護師は基本的に他の入院患者さんをみているため、終夜睡眠ポリグラフの検査で何か異常があっても対応できない場合がありますし、検査の内容も詳しくはわかりません。そのため、朝になって検査が終わってみると、一部のデータがきちんと取れていなかったというようなことが起こる可能性があります。過去に他の施設で統計を取ったみたところ、終夜睡眠ポリグラフのセンサーからのシグナルが途絶えてしまったために患者さんが寝ている部屋に入ってセンサーをつけ直すなど、検査中に担当の検査技師が何らかの対応をしている頻度は約50%でした。つまり、検査技師が朝までモニタリングをせずに帰ってしまった場合には、約50%の確率で完全な検査ができていない可能性があるということになります。病院を選ぶポイント:検査データの解析は自動解析よりもマニュアル解析我々の睡眠呼吸センターでは、検査データの解析をマニュアルで行なっています。それはなぜかというと、自動解析が必ずしも正確ではないということがよくわかっているからです。また、時間ごとに細かくステージ判定などを行う必要もあるのですが、そういったことをしっかり行なっている施設はかなり少なく、日本睡眠学会認定の102の医療機関(2016年7月1日現在)の中でも、おそらく半分ほどもあるでしょうか?患者さんがインターネットで病院のホームページを調べただけでは、これまで話してきたようなポイントはなかなか判断できません。その施設でできる検査の内容を明らかにした上で、できない部分については他の専門施設に紹介するという形をとっているのであれば、ある程度信頼してもよいでしょう。しかし、自分のところでできる範囲の検査だけで診断をつけてしまうと、患者さんが必ずしも適切な治療を受けられないということにもなりかねません。それぞれの医療機関においても、単に終夜睡眠ポリグラフの検査ができるということを示すだけではなく、本当はその内容まで開示すべきと考えます。たとえば日本睡眠学会の認定検査技師が朝までついて検査を行っていますということを明示していれば、その病院はそこまできちんとやっているということですし、逆に言えば明示していない施設はそこまで対応していないということになります。やっていないものをやっているとは言えませんから、そうすれば患者さんにとって病院を選ぶひとつの目安となるのではないかと考えます。本格的な検査ができる医療機関は限られているのが現状我々のような詳しい検査ができる医療機関がどこにでもあるかというと、実はそれほど多くはありません。夜勤に対応してくれる検査技師も必要ですし、人手や手間の部分でどうしてもできないというところもあります。本当はそのような場合にどこかに相談できるようなシステムがあればよいのかもしれませんが、現在の状況ではまだなかなか難しいところです。日本睡眠学会で医療機関を認定するとき、その医療機関でできる検査の内容をあまり厳格にしてしまうと、認定医療機関の数が限定されて診断が停滞してしまうということにもなりかねません。検査の質を上げようという努力もしなければなりませんが、一方では睡眠医療を普及させなければならないという面もあるのです。もしも患者さんの近くに本格的な検査が可能な医療機関がなければ、一般的な治療をされているところでまず診てもらい、睡眠時無呼吸症候群の治療へ進むということになります。たとえば中年以降で、明らかに肥満が原因で閉塞性の睡眠時無呼吸症候群が起こっていると思われる場合は、治療が開始されるとすぐにCPAPの適応になる方が圧倒的に多いので近くの医療機関で診てもらって構いません。しかし、そうではない場合には、本来は睡眠専門の施設で診てもらうことが望ましいと考えます。
2017年08月10日眠っている間に呼吸が止まってしまう病気として近年注目されている「睡眠時無呼吸症候群」。呼吸の異常が起こる原因には中枢性と閉塞性の2種類があります。空気の通り道が狭くなっていびきや無呼吸が起こる閉塞性睡眠時無呼吸症候群は広く知られるようになってきましたが、中枢性睡眠時無呼吸症候群はまだあまり知られていません。中枢性睡眠時無呼吸症候群について、駒ケ嶺医院 睡眠呼吸センター長の髙﨑雄司先生にお話をうかがいました。【高崎雄司(たかさきゆうじ)先生】駒ヶ嶺医院睡眠呼吸センターセンター長元東海大学健康科学学部教授、元日本医科大学第4内科助教授、日本睡眠学会評議員・認定医、日本呼吸器学会専門医・指導医 睡眠時無呼吸症候群には閉塞性と中枢性の2種類がある睡眠時無呼吸症候群(SAS)の診断にあたっては、終夜睡眠ポリグラフ(PSG)という検査をして睡眠時の呼吸と睡眠の質を調べ、無呼吸や低呼吸と呼ばれる異常な呼吸の発生頻度と睡眠の障害の程度から総合的に診断をします。このときに起こる無呼吸のパターンには、大きく2つのものがあります。それが閉塞性(へいそくせい)と中枢性(ちゅうすうせい)です。閉塞性と中枢性のそれぞれの違いとは?閉塞性の睡眠時無呼吸症候群は、呼吸をするときに鼻から入って肺に至る空気の通り道の中で、気道のどこかが狭くなったりふさがったりすることによって無呼吸が起こるものであり、その閉塞が解除されれば呼吸が再開します。閉塞性の睡眠時無呼吸症候群が起こる原因としては、扁桃腺が大きいことや骨格的にあごが小さく空気の通り道が狭いことなど、のどの周囲の構造による問題のほか、肥満のため首の周りに脂肪がついて圧迫されるなど、さまざまな理由があります。一方、中枢性の睡眠時無呼吸症候群は、頭の中の脳幹(のうかん)にある呼吸中枢というところから出される「呼吸をしなさい」という命令が、一時的に途絶えるために息が止まってしまうものです。中枢性睡無呼吸症候群の原因は?中枢性の睡眠時無呼吸症候群の場合の脳からの呼吸命令が一時的に途絶える原因としては、心臓が悪くなって血液を循環させる機能が低下する、いわゆる心不全によるものがもっともよく知られています。脳の中には血液中に含まれる二酸化炭素の量と酸素の量が正常かどうかということを感知するセンサーの働きをしている部分があり、その情報によって呼吸中枢が呼吸の命令を出しています。血液中の二酸化炭素が多くなってくること、逆に酸素の量が少なくなってくることなどで、呼吸が大きくなって肺での酸素の取り込みや二酸化炭素の排出を正常化するのです。ところが、呼吸によって実際に酸素と二酸化炭素の入れ替えをしている肺の動きと、血液中の二酸化炭素の量を感知している脳のセンサーの間にはいくらかの時間差が生じます。特に心臓が悪くなって血液の循環が悪くなると、二酸化炭素量の情報の脳センサーへの伝達に遅れが生じ、それが原因となって最終的には呼吸が止まってしまうことがあります。中枢性無呼吸症候群を引き起こす病気の典型的なものは心不全ですが、そのほかにも腎不全や脳の病気などによっても呼吸の異常が起こることがあります。たとえば脳血管障害などによって呼吸中枢にかかわっている脳の一部分が傷つくと、そのことが原因で無呼吸が起こることがあるのです。閉塞性に比べて中枢性の発症頻度がどれくらいあるのかということは正確にはよくわかっていませんが、おそらく10分の1程度あるかないかといわれています。中枢性睡眠時無呼吸症候群のもうひとつの原因とは?中枢性の睡眠時無呼吸症候群を引き起こすのは心不全などの重篤な病気ばかりではありません。たとえば、なかなか寝付くことができず少し寝ては目がさめるということを繰り返し、睡眠の質が悪化すると呼吸を調節する働きそのものが不安定になってしまい、そのために無呼吸が起こるようなケースのほうがむしろ多くみられます。しかし、このようなケースの多くの場合は治療の対象にはなりません。治療の対象になるのは先に述べたように心臓や腎臓が悪いケースか、もしくは脳血管障害が起こったために異常な呼吸を引き起こしているような場合に限られます。中枢性睡眠時無呼吸症候群の治療中枢性睡眠時無呼吸症候群の治療では、心不全が原因であればまず心臓に対する薬がしっかりと使われているかどうかということが一番重要です。血管を拡げて血圧を下げることで心臓への負担を減らすためには、ACE阻害薬、利尿薬、β遮断薬などが用いられます。心臓の働きを助ける強心薬としてジギタリス製剤という薬を使うこともあります。また、できるだけ心臓に負担をかけないように生活習慣を改善することも大切です。これらがきちんと行なわれているにもかかわらず異常な呼吸が出る場合は、呼吸のほうに注目して治療をしていくことになります。具体的には、夜間在宅酸素療法もしくは持続陽圧呼吸療法(CPAP)を行います。これは鼻や口に装着したマスクから圧力をかけて空気を送り込み、呼吸を助ける方法です。閉塞性と中枢性を併せ持つ睡眠時無呼吸症候群たとえば、構造的にのどが狭くなっている方に無呼吸が起こった場合でも、それがすべて気道の閉塞によって起こっているというわけではありません。ある一部分は中枢性の原因による場合もありますし、またある一部分は閉塞性と中枢性の中間型のような形で出ることもあります。患者さんの病態が中枢性かそれとも閉塞性かということは、そのどちらが主体であるかということから診断します。したがって、のどが狭いことが主因であった場合には閉塞性ということになります。しかしそうではない場合、心臓が悪い方たちの一部では、脳からの命令が途絶えたことによる睡眠時無呼吸症候群もたしかに多いのですが、気道の閉塞による睡眠時無呼吸症候群も起こっているという部分があります。ですから、純粋な意味で閉塞性や中枢性と呼べるようなケースは実際にはあまりないともいえるでしょう。中枢性睡眠時無呼吸症候群も年齢とともに増加閉塞性、中枢性どちらの睡眠時無呼吸症候群も年齢とともに増えていきますが、その理由はさまざまであり、何かこれといって主体となるようなものがあるわけではありません。ただし、加齢によって脳からの呼吸の命令そのものがある程度弱くなることもあるため、そのことが影響しているという可能性はあります。閉塞性睡眠時無呼吸症候群の症状は?閉塞性の睡眠時無呼吸症候群のほうが症状は出やすいはずなのですが、それでも本人がまったく自覚していないということは少なくありません。10〜20年というような長い期間をかけて少しずつ悪くなるため、なかなか自分自身の身に異常が起こっていると気づかないのです。しかし、家族や周りの人たちから見ると、TVを観ていてもすぐに居眠りをしまうなど、明らかに普通ではないとわかる場合があります。ですから、周りの人がこのような異常に気づいたときには医療機関に相談するようにしてあげるとよいでしょう。中枢性睡眠時無呼吸症候群の症状は?中枢性の場合も、たとえばもともと心臓が悪い方の場合、ご家族が体調を気遣って注意していると、ときどき息をしていないことがあると気づくことがあります。しかし閉塞性の場合と違って特にいびきもかいていないので、見過ごされることがありえます。しかし、さらに悪くなってくると、心臓に負担がかかりすぎているため横を向いて寝ることもできなくなる場合があります。そこまで悪くなるとさすがに自分自身でも何かおかしいのではないかと思い、病院で検査を受けるという方もいるようです。睡眠時無呼吸症候群を治療せず放置すると閉塞性であれ中枢性であれ、睡眠中に無呼吸が起こった後、呼吸を再開するときには脳が起こされてしまいます。それが何度も繰り返されると睡眠の質が悪くなり、日中に眠気を催すということになります。睡眠時無呼吸症候群を治療せずに放置していた場合、まず問題になるのはこうした日中の眠気が解消しないことによる生活の質の低下です。しかしそれ以外にも、睡眠中に何度も起きたり寝たりを繰り返すため心臓に相当の負担がかかるということも見過ごすわけにはいきません。このような状態を放置していると、最終的には心筋梗塞や脳梗塞などを起こすことがありえます。つまり、閉塞性の睡眠時無呼吸症候群を放置すると心臓が悪くなり、また心臓が悪いと中枢性の睡眠時無呼吸症候群を悪化させることにもつながるのです。
2017年08月10日我が家の自閉率は100%。でも5人それぞれ特性が違う猫家の家族出典 : 発達ナビの読者の皆さん、はじめまして。猫ママと申します。私はアスペルガー症候群とADHDを併せ持つ発達障害者ですが、我が家の息子3人も同じ障害を持ち、配偶者である猫パパもおそらく同じ障害を持っています。私たち猫一家は自閉症スペクトラムに属する人間が5人集まり、この20年生きて来ました。我が猫家の息子たちには、全員「自閉症スペクトラム+ADHD」という診断名がありますが、子どもたちの担当医は息子たちをこんなふうに表現します。長男は、「高機能自閉症+ADHDの混合型」次男は、「アスペルガー症候群+ADHDの不注意型」三男は、「カナーとの境界線の高機能自閉症+ADHDの多動衝動型」別になんてことない診断名ですが、それぞれの表現には大きな意味があり、子ども達の特性をよく表しているなあ…と思う猫ママ。この表現に象徴されるように、単純な診断名であれば同じ括りのはずの息子たちの印象はまさに3人3様で、その特性もそれぞれで大きく違います。出典 : 長男は、呼んでも呼んでも全く目が合わず、同じことを何時間も続けられる子どもでした。逆に、好きなことに取り組んでいる時に刺激するとパニックになることも珍しくなく、猫ママは毎日長男に振り回されていました。しかし、お箸の持ち方やトイレトレーニングなどの作業的な取得は驚くほど早く、2歳半で「おばけのてんぷら」を全文暗唱する能力を持ち、ひらがなはもちろん、足し算や引き算も入学前にはクリアしていました。なんでもできる…なのにこちらの伝えたいことは全く伝わらないイメージ。幼い頃から多動が強く、足がついた瞬間から走り回って手に負えなかった面もある長男。自転車で川に突っ込んだり、近所の車の屋根に乗って怒鳴りこまれたり…出かけるたびに行方不明になり、パトカーに送られて帰ってきたこともあります。しかし、20歳になった現在の長男は、幼い頃とは別人のように…とてもクールで、自宅にいれば同じ場所に何時間も座って小説を読んでいたりする物静かな男の子になりました。機械を扱うことが好きな彼は、全日制の工業高校を卒業し、一般就職で技術職として就職して今年で3年目。高校時代から現在に至るまで無遅刻無欠席で通っています。出典 : 一方、長男とは対照的にいつもニコニコ笑顔が絶えず、転がしておけばいつの間にか寝ているような「手のかからないイイ子」だった次男くん。彼は、泣くことはほとんどなく、どんなに刺激を与えても反応がほとんどない子どもでした。寝返りもはいはいもせず、1歳までで猫ママが目撃した寝返りは2回だけ。かわいいものが大好きで、大きなぬいぐるみや女の子のおもちゃを欲しがるような子供で、穏やかでのんびり屋さんな印象でした。しかしその反面、3歳から始めた習い事で逸脱した能力を発揮し、現在はその特技を生かして進学した高校で1年生時からチームを引っ張って活躍中。高学年になっても前転も駆け足とびもできず、今でもサッカーボールから逃げることしか頭にない彼が「スポーツ」の分野で全国区での活躍を見せていることに関しては、担当医を含めた療育者全員の長年の謎になっています。明るく朗らかで、クラスのムードメーカーでもある次男。ニックネームを呼ばれては女子に手を振り、級長や委員長を歴任しながら、校内放送で自身のコーナーを持ってお悩み相談なんかを開いてしまう社交的で穏やかな印象ですが、統合失調症を併せ持つ彼の世界観は独特です。芸術面での評価も高く、かわいらしいお花畑で大きな目玉が牙を剥くような独創的な絵を描きます。私立高校に進学したため、障害に対するサポートは珍しくない環境で過ごしており、ルールにこだわる彼らしく、決められたことはこだわりで切り抜けてくれています。出典 : そして、6年生になった三男くんは、いかにも末っ子の天真爛漫な男の子。言葉の発達が遅く、3歳時の発達検査での能力が境界線を下回り、1年生まで言語療法に通いました。感覚過敏が強く、水などの日常生活で発生する匂いでさえ吐いてしまう…。音にも敏感で、炒め物をするときの「ジャー!!」という音でパニックを起こしてしまい、人ごみに出ると耳を塞ぎました。そんな三男くんのお出かけスタイルは、マスクとイヤーマフが必須アイテム。感覚過敏には、長くサポートを必要としました。ものごとに集中することもほとんどなく、幼児向けの番組でも5秒も見ていることができない子どもでしたが、そのわりに模倣は上手で、チラッと見ただけのダンスをフルコンプしたり、バイバイなどの身振りも7ヶ月程度で身に着けてしまう。初めて発達検査を受けた3歳の頃には、文字盤の時計を「形」で理解しており、スケジュールの伝達は時計の絵柄で行え、「見る力」の強い子どもでした。しかし、足し算はできるのに、6歳になる少し前まで自分の年齢が言葉で言えなかったり特定の色だけが言葉にならなかったりと、物事と「言葉」がつながりにくく、ここが発達のポイントになりました。現在は通常級で過ごしており、算数に関しては「文章の意味」をサポートすれば理解は早いようですが、国語は苦痛。書く作業に負担が大きい彼は、書き取り以外の「文字を書く」課題はパソコンでの提出を許可してもらっています。明るく元気で常にどこかが動いている子で、猫パパと長男の影響を大きく受けて、一昨年からバスケットにはまっています。そんな3人の息子に、長年付き合いのある子どもたちの担当医から「恐らくADHDでしょう。只者ではないね笑」と、お墨付きを貰っている猫パパ。そして、某医大で自閉症スペクトラム+ADHDの診断を受けている猫ママ。猫家はそんな5人が集まって暮らしています。「家族全員に障害があってよかった」パパの言葉の真意は……出典 : 人の息子が、全員障害があるとわかった時、猫ママは一時期、言い表せない空虚感に襲われた時期がありました。障害があること…その現実と将来を案じたとき、不安に押しつぶされそうになり、子どもたちが寝た後に泣く日々が続きました。そんな時、猫パパに言われたこと。「3人いて、1人だけ定型だったらそれはそれで辛いよ。何事も少数派というのは辛いものだから。3人なら3人障害児で、俺は良かったと思うよ。」改めて思い返すと、この言葉の意味が良くわかります。今、私は、自分や猫パパ、そして子どもたちのことを「障害者でなければよかったのに」とは思いません。私たち猫家は、5人揃って発達障害者。同じだからこそ、その苦しみに共感し、分かち合い、助け合って生きることができています。でも5人みんな違うからこそ、毎日その違いを発見し、驚き、そして笑い、認め合うことができます。誰かが定型発達だったら、きっとこんなふうではなかったかもしれない。障害があるからおもしろい。だからこそ、できる生き方がある。出典 : 障害があるから辛いこと、障害があるからできないこと。それは沢山あるけれど、私たちは、障害があるから自分であり、それがなかったら別の人間になってしまう。逆に、障害があるからできることもたくさんあります。だからこそできることを大切に…。これからもこのスタイルのまま一家で歩いて…「ゆたかな人生を」それが猫家の目標です。
2017年07月25日穏やかな時間が一変!娘の顔色が変わった瞬間出典 : 先日、知人から間違い探しの雑誌をいただきました。この本の回答形式は、間違いを探したうえで、絵の中の間違いのないエリアを選択していくものでした。1つの問題に、間違いのないエリアは1つだけ。そのエリアを探して、アルファベットで回答しましょう!そんな問題が100個ほど入った雑誌です。ある夜、共に発達障害のある娘と息子が「ママ、一緒に間違い探しの続きをやろう!」と雑誌を持ってきました。娘と息子は間違いを見つけやすいように2人で並んで座り、その正面に私が座って楽しく取り組んでいました。娘がペンを持って、みんなが見つけた間違い部分に〇を入れていく、和やかな時間が流れていたのです。しばらくすると、ページの構成が変わり、息子が座っている側に書き込みをする箇所が移動しました。私が「今度は息子が座っている方に問題があるから、〇を付けるのは息子にやってもらおうか」と声をかけると、娘の顔色がさっと変わったのです。心底嫌そうに「えっ」と一言だけ発して眉間にしわを寄せてうつむき、荒い息を吐きながら自分の怒りと向き合っている様子が見てとれます。今までであれば、瞬時に怒りの感情を爆発させペンを机に叩きつけていた娘が、一生懸命自分の感情と向き合っている。すごい進歩です。とはいえ、余計な口出しはしない方がいいと思い、私は娘の苛立ちに気づかないふりをして、息子にペンを譲る様子を見守っていました。しぶしぶ不機嫌そうな顔で参加しながら、息子がペンで〇を付けるたびに「ちょっと!そんなに大きく〇を書かないで!」「ペンが乾かないうちに手でこするから汚れたじゃない!」と注文を付けながら、娘の怒りはどんどん大きくなっていきます。最終的には、息子が回答として書いたアルファベットの書き順に難癖をつけ、机に突っ伏してしまいました。「みんなで楽しむ」から「完璧に記入する」に目的が入れ替わっていた出典 : どうして娘が怒っているのか理解できず、「ごめんね。怒らないで、お願い」と謝っている息子に、「これはあなたの問題ではなく、お姉ちゃんの問題だから謝らなくてもいいの。でも、ちょっとだけ待ってくれる?」と前置きをして娘と話をすることにしました。私「どうして怒りの感情が湧いてきたかわかる?」娘「う~ん、よくわからない」私「じゃ、最初に感じた気持ち、第一感情を探してみよう。ママが弟に〇付けをお願いしたことで、自分が信頼されてないと思って傷ついた?」娘「それもあるけど、それだけじゃない気がする」私「じゃあ、自分が書き込んでいた雑誌に人の手が加わるのがすごくイヤだった?」娘「それ!ママ、それ!弟はきれいに〇が書けないし、おまけに字だって上手じゃないし!せっかくきれいに書いてたのに、すごくイヤ!」娘の怒りの第一感情はここにありました。自分が思い通りに積み上げてきた世界を壊される“苦痛”が第一感情で、それが怒りに結びついたのです。私はこう続けました。私「気持ちはよくわかるよ。でもよく考えてみて?なんのために一緒に間違い探しをしていると思う?娘「みんなで楽しむため?」私「そうだよ。みんなで楽しい夜を共有するために間違い探しをしていたの。目的はみんなで楽しく過ごすこと。それなのに、いつの間にかあなたの目的は『完璧に記入して思い通りの誌面にすること』になってしまっていて、権利をはく奪されたと思って悲しんだり、誌面が汚されたと苦痛を感じて怒ってしまったんだと思う。ママもそういうところがあるからよくわかるけど、でもどうかな?みんなで楽しむどころか、弟はおびえているし、何よりあなたが一番苦しんでいるんじゃないかな?」娘「私もこんなつもりじゃなかったの。一緒に遊べて楽しかったのに・・・・・・。ママ、お願いがあるんだけど、今度からは、今みたいに失敗しちゃった時に指摘するんじゃなくて、遊ぶ前に目的を伝えてもらえる?それだったら、自分でも意識できるし我慢もできると思うの。失敗した後に言われると、どうしても自分がダメな人間だって思って悲しくなるの」私「わかった。いつかは自分で『今の場の目的はなんだろう?』って考えられるのがいいんだけど、最初は一緒に繰り返しやっていこう!いつか自分で考えられる日が来たら、きっとあなたの人生に役立つと思うよ」少しずつ「完璧」を求める場面を判断できるように出典 : こうして、家族でゲームをしたり、お友だちと遊んだりする時には「その場にいる全員で楽しむことが目的だよ」と声掛けをしておくことになりました。すると娘もその場の目的を意識することができるようになり、いろいろな葛藤をしながら自分なりにその目的を達成しようとあれこれ工夫するようになりました。アスペルガー症候群の娘は、その特性が"完璧主義"として表出することがあります。それ自体は、何かを成し遂げるときにはとても良い方向に作用します。ところが、他人にも完璧さを要求してトラブルを起こしたり、自分自身の苦手な部分にまで完璧さを求め、自分で自分の首まで絞めてしまうことも少なくないのです。目的さえきちんと把握できれば、今度はそれに向かって真摯に向き合う真面目さも持ち合わせている娘。今から場の目的を意識し、他人を追い込まず、自分自身も苦しまずに過ごす経験を重ねていけば、きっと穏やかな人生に繋がるはずです。そして、完璧さを求められる場面では、いかんなくその実力が発揮できるようになればいいなと願っています。発達障害を抱える方が持つ特性というのは、押さえつけようとして抑えられるものではありません。しかし、その特性をきちんと認識した上で、いかに本人や周囲が楽しく過ごせるか、その方法を丁寧に探していくことで、ステキな個性として捉えられる日が来るかもしれません。将来のことを考えると大きな不安が襲ってきて、いたたまれなくなってしまう方もいらっしゃると思います。もちろん私もその一人です。でも、今目の前にいる子どもたちに寄り添っていくことが、きっと子どもたちの力になってくれると信じてがんばっていきましょう。
2017年07月23日レット症候群とは?出典 : レット症候群とは、いったん習得した発語や運動機能が次第に退行していく症状がある、遺伝子変異が原因の疾患です。具体的な症状には、意味のある手の動きの喪失、言葉によるコミュニケーションの喪失、歩行障害、手の常同行動(一見無目的にみえる同じ動きを繰り返す行動)などがあります。レット症候群は、一旦獲得した発達が退行していくという特徴を持った疾患であり、生まれた時には運動発達・身体的成長ともに問題が見られることはありません。症状はおおむね生後6ヶ月~1歳6ヶ月ぐらいに現れはじめます。またこの疾患は、女児にのみ発症する疾患です。レット症候群は1966年にオーストリアの小児精神科医Andress Rettにより発見されました。日本の厚生労働省の調査によると、全体の推定患者は約5,000人、20歳以下の患者の数は約1,020人であり、1万人のうち0.9人の割合の女児がレット症候群にかかると報告されています。残念ながらレット症候群には、治療法や詳しい発症理由は見つかっていません。現在研究が進められていますが、まだまだ病態の解明には至っていないのが現状です。その患者数の少なさや治療法が確立されていないことから、国によって難病に指定されています。国際疾病分類『ICD-10』とアメリカ精神医学会の『DSM-5』(『精神疾患の診断・統計マニュアル』第5版)では、レット症候群のとらえ方や名称が異なっています。WHOによる国際疾病分類『ICD-10』ではレット症候群は「広汎性発達障害」のカテゴリーとして分類されています。これは書籍の内容が採択されたのが1990年であり、原因が特定される前であるためです。しかしアメリカ精神医学会が2013年に発行した『DSM-5』(『精神疾患の診断・統計マニュアル』第5版)にはレット症候群の記載はなく、精神障害とは一線を画するものだという見解であることが読み取れます。厳密には、第4版である『DSM-IV』にはレット症候群はレット障害の名称で広汎性発達障害の一つとして記載されていましたが、染色体の遺伝子の異常が疾病の原因でであることが発見されたことによって、『DSM-5』から除外されることとなりました。このように研究が進んでいくとともにレット症候群にまつわる情報は日々更新されています。この記事では、現在の時点でレット症候群の明らかとなっていることについてご紹介いたします。レット症候群の診断と予防・治療法確立のための臨床および生物科学の集学的研究|厚生労働科学研究費補助金(難治性疾患克服研究事業)総括研究報告書レット症候群の症状出典 : レット症候群は、特徴的な症状のパターンが見られる疾患です。以下では具体的な症状についていくつかご紹介します。「発達の退行」「特徴的な手の動き」「歩行の障害」という主に3つの症状があります。レット症候群のある子どもは生まれたときにはその身体的な成長や運動・発語の発達に滞りは見られません。6ヶ月を過ぎたころから筋緊張低下、自閉傾向など初期症状が見られるようになります。徐々に運動・発語面でも、できていたことができなくなってくる「退行」という現象が起こってきます。6ヶ月以前から発達に明らかな遅れのある場合には、レット症候群ではなく、その他の疾患や障害となる可能性が高いといえるでしょう。ものをつかんだり、手を伸ばすなどの目的をもった手の動きが少なくなり、消失します。その後、手を口にもっていったり、揉んだり、こすったりするしぐさが出てきます。これは「常同行動」と呼ばれる行動であり、自閉症の子どもにも同じような行動として手をひらひらさせたりくるくるまわったりというような行動が見られることがあります。症状の軽い場合には、歩いたり小走りできますが、重篤な場合は運動機能の低下により、歩行障害、歩行失行が見られます。歩行できるようになる以前から、運動発達の遅れがみられることが多く、早い場合には寝返り、四つ這いの獲得が遅れます。また「筋緊張」という身体の筋肉を支える部分の問題も絡んでくるため、場合によっては歩行異常のほかにも、身体が硬くなったり、座位が保てなくなったりすることもあります。歩くことが困難となるため、疾患が進行してくると移動の際に車いすを使用したり、座るときには補装具を必要とすることになります。「あうあう」などの喃語(なんご)、あるいは意味のある言葉を習得したあとに、言語機能が部分的、あるいは完全に消失します。発語ができなくることによって外界とのコミュニケーションが難しくなります。これは構音機能の低下が原因のひとつには考えられるものの、さらに詳しい原因についてはまだわかっていません。これらの主な3つの症状のほかには、呼吸異常や歯ぎしり、睡眠障害、身長・体重が伸びない成長障害、手足が小さく冷たい、不適切な場面で笑ったり叫んだりする、痛覚が鈍い、一点を比較的長く見つめている、などの症状が見られることがあります。レット症候群の症状の経過は?出典 : レット症候群は、発達が退行したあとに、症状が一旦安定し、その後再び進行するという決まった流れがあります。レット症候群は、時期によって症状がさまざまであるために、以下の4つのステージに分けて理解するのがよいでしょう。症状が発症してくるのはおおむね生後6ヶ月~1年6ヶ月ごろです。この時期には主に、運動・言語発達の遅れと自閉的な症状が特徴として見られます。それまで順調だった運動発達や発語などに遅れが生じます。そして、一度は喃語や四つ這い、歩行などを行っていた場合にもそれ以上の発達が見られにくくなります。また、日中の睡眠時間が以前よりも長くなり、外部の刺激に対する反応が少なくなり、急に手のかからなくなることがあります。他には、おもちゃへの興味がなくなったり、視線が合いにくいなどの様子が見られたりするなどの特徴が出てくる場合には注意が必要です。だいたい1~4歳ごろの間で、数ヶ月続きます。この時期の特徴は運動・言語発達の急激な退行と、本人の意思とは関わりない手の常同行動です。運動機能、言語発達に急な退行が見られ、おもちゃやスプーンを持つことができなくなり、おしゃぶりをするなどの目的のある動きをとれなくなることもあります。また、起きている間のみ、両手を揉んだり、ぎゅっと絞るようにしたり、口に持っていったり、片手で胸を叩く、などの常同行動が出ます。乳児期にこのステージとなった場合には、筋緊張の低下が起こるために、寝返りから遅れることが多く、特に四つ這いの移動はできない、または遅れることが多いです。歩行ができていた場合には、この時期に歩行が不安定となり、体を横へ揺らすような歩き方となります。また周囲とのコミュニケーションをとることが難しくなり、睡眠障害や呼吸障害やけいれんが起こることもあります。退行ののち、発達面での症状が安定したように見える時期があります。イライラやかんしゃくなどは少なくなり、視線もよく合うようになります。一方この時期には、身体的問題がより顕著に見られるようになります。例えば、手の常同運動や呼吸障害、歯ぎしりなどです。また患者の約40~80%に、てんかんが発生します。筋緊張の症状が進んでくるので背骨の側弯への対応が必要となってくる時期です。レット症候群(指定難病156)|難病情報センターこの4つ目のステージにはだいたい発症から10年以上たって入ります。運動機能がさらに低下します。手や足を動かすことができないために、身体が細くなってきます。場合によっては、歩行が難しくなるために車いすが必要となることもあります。筋緊張の状態が進んで背骨がゆがむ脊柱側弯が進行し姿勢を保つことが難しくなります。また「ジストニア運動」という筋肉の異常によって無意識に体が動いてしまう症状も生じることがあります。食事の際に飲み込むのに時間がかかったり、胃や食道の逆流症が発生してきたりするために、外科的な治療が必要となることもあります。レット症候群の原因出典 : 発達の退行が見られるレット症候群は、遺伝子性の疾患であることが近年わかってきました。私たちの身体の2本の性染色体のうち、X染色体の中に存在する「MECP2」という遺伝子があります。この遺伝子が何らかの要因で病的な変異を起こすことによってレット症候群が起こります。しかし遺伝子に変異が起こったからといって必ずしもレット症候群を発症するわけではなく、「MECP2」という遺伝子に病的な変異が起こっている人のうち、レット症候群と診断がつくのはそのうち90%ほどです。また近年の研究では、病因としてCDKL5やFOXG1という遺伝子も新たに発見されています。レット症候群は、家系や両親からの遺伝では起こるのではなく、何らかの原因による遺伝子の突然変異であると考えられています。家庭内で親から子どもへ遺伝することはほぼないということが調査によって明らかになっています。レット症候群の遺伝子異常について|認定NPO法人 レット症候群支援機構レット症候群の合併症出典 : レット症候群の合併症として最も気を付けたいのがてんかんです。てんかんは、レット症候群のある子どもの70~80%と高い確率で起こります。そのうちの約30パーセントは、けいれんの薬が効きにくい難治てんかんだと報告されています。てんかん発作は、歩行ができない重度の子どもに多いとされています。重症の場合には、日常から合併症の注意が必要です。合併症として挙げられているのは、感染症、誤涎(ごえん)性肺炎、胆石、吐気症などです。食べ物の摂取がうまくできないために、栄養摂取のために胃瘻(いろう)という「お腹に口をつくる」手術が必要となることもあります。骨の発達にも滞りが出るので、ちょっとした衝撃でも骨が折れてしまうこともあります。レット症候群が進行していると、本人は言葉を発したり、思うとおりに身体を動かしたりできないので、周囲にいる人の理解と支援が大切です。レット症候群|難病情報センターレット症候群の診断基準出典 : 年から2002年にかけて、レット症候群についていくつかの診断基準が発表されてきました。この章では、現在日本の病院で実際に使用されている診断基準をご紹介します。『ICD-10』は、世界保健機関(WHO)の定める国際疾患分類です。ただし、1990年の改訂を最後に情報がまだ更新されていないために、それ以後の研究結果により明らかになったことが反映されていない古いバージョンだと捉えておくとよいでしょう。現在、多くの医師が採択しているのはこちらの診断基準となります。特に、「小児慢性特定疾病指定医」の登録を行っている医師は必ずこの診断基準を使用しているようです。A.胎生期・周産期は明らかに正常、および生後5カ月までの精神運動発達も明らかに正常、および生下時の頭囲も正常であった。B.生後5カ月から4歳までの間に頭囲の成長は減速し、また5~30カ月の間に目的をもった手先の運動をいったんは獲得していたのに喪失すると同時に、コミュニケーション不全、社会的相互関係の障害を伴い、また体幹の協調運動障害/不安定さがあらわれる。C.表出性および受容性言語の重度の障害があり、重度の精神運動遅滞を伴うこと。D.目的をもった手先の運動の喪失時またはそれ以降に現れる、正中線上での常同的な手の運動(てもみや手洗いのようなもの)がある。中根允文ほか/訳『ICD-10 精神および行動の障害ーDCR研究用診断基準新訂版ー』1994年/医学書院/刊人のレット症候群患者の診察・遺伝子解析などの研究によって作成されたのがこの診断基準で、レット症候群の本質的な症状が明瞭・簡潔に載っています。現在、この改訂版の診断基準を医師に広めようという動きや活動もあり、これからより本質的な診断に期待ができそうです。①診断基準(表1)に最新の診断基準を示す。表1.レット症候群診断基準最新版(2010年版)現在まで、世界で統一した診断基準は確立されていない。近年、Nuel JF,等は819例の検討で、下記の基準を提唱しています。A-1. 退行のエピソードがあること(但し、その後、回復期や安定期が存在する)A-2. すべての主要診断基準と、すべての除外診断基準を満たすこと注)最後に述べる11の支持的診断基準は必須ではないが、典型例レットでは認めることが多い。主要診断基準・合目的的な手の機能の喪失:意味のある手の運動機能を習得した後に、その機能を部分的、あるいは完全に喪失すること・言語コミュニケーションの喪失:言語(有意語、喃語)などを習得後に、その機能を部分的、あるいは完全に喪失すること・歩行異常:歩行障害、歩行失行・手の常同運動:手を捻じる・絞る・手を叩く・鳴らす、口に入れる、手を洗ったり、こすったりするような自発運動典型的レット症候群診断のための除外基準明らかな原因のある脳障害(周産期・周生期・後天的な脳障害、代謝性疾患、重症感染症などによる脳損傷)生後6か月までに出現した精神運動発達の明らかな異常A.典型的レット症候群の診断要件は上のすべてを満たすこと。そして退行のエピソードがあること。(但し、その後、回復期や安定期が存在する)B.非典型的レット症候群の診断要件退行のエピソードがあること(但し、その後、回復期や安定期が存在する)4つの主要診断基準のうち2つ以上を満たすことB-3. 11の支持的診断基準のうち5つ以上を満たすこと典型的レット症候群診断のための支持的(補助的)診断基準1.覚醒時の呼吸異常、2.覚醒時の歯ぎしり、3.睡眠リズム障害、4.筋緊張異常、5.末梢血管運動反射異常、6.側弯・前弯、7.成長障害、8.小さく冷たい手足、9.不適切な笑い・叫び、10.痛覚への反応の鈍麻、11.目によるコミュニケーション、じっと見つめるしぐさ※アメリカ精神医学会『DSM-5』(精神疾患の診断・統計マニュアル第5版)での除外についてアメリカ精神医学会の出版する『精神疾患の診断・統計マニュアル』の第4版においてはレット症候群はレット障害の名前で「広汎性発達障害」のカテゴリとしてその診断基準が記載されていました。しかし、その後レット症候群はX染色体の遺伝子の問題であるという事実が判明し、2013年の第5版改訂の際に広汎性発達障害のカテゴリーからレット症候群の名前は除外されました。子どもがレット症候群かも、と不安を感じたら出典 : ◇乳幼児健康診査乳幼児健康診査は乳児健診とも呼ばれ、母子保健法の定めにより各自治体が実施するものです。各市区町村の保健センターなどで行い、赤ちゃんが順調に発達しているかどうかを確認し、病気の予防や早期発見をするための検査です。3ヶ月、6ヶ月、1歳半といった乳幼児の発達の節目に受けることができます。レット症候群の場合には、初期症状が生後6ヶ月~1歳半ごろから出始めるので、3、6ヶ月の時点ではもちろん、1歳半健診の際にも、見過ごされてしまうことがありますので注意が必要です。乳幼児健診では普段の子育てで疑問に思っていることや、なかなか話す機会がない不安などを専門家に相談できる場でもあります。乳児健診は同じ月齢の赤ちゃんを育てるほかの保護者も来ており、育児の工夫や悩みを共有したり情報交換したりできる場としても利用できます。検査を受けるには、出生届を出した自治体から送られてくる受診票の案内に従います。指定された日時に集団で受けるケースがほとんですが、事情があれば日付の変更や受診場所の変更をしてもらえることもあります。また、以下のサイトでは、全国の発達相談にのってくれる施設を検索することができますので参考にするとよいでしょう。発達相談に関する検索サイト|国立障害者リハビリセンター◇地域子育て支援センター行政や自治体が主体となって運営している施設です。子育ての不安・悩みに対し専門的なアドバイスをしてくれる保健師が在籍または巡回しています。日時によっては乳幼児の発達相談を無料で行っています。地域の母子向けに子育てサロンを開催や発達に合わせたセミナーを主催していることもあり、気軽に利用できます。◇児童相談所児童相談所では、育児の相談、健康の相談、発達の相談など、0~17歳の児童を対象としたさまざまな相談を受け付けています。必要に応じて発達検査を行う場合もあり、無料で医師や保健師、理学療法士などからの支援やアドバイスをもらうことができます。基本的に予約制なので、あらかじめお住まいの市区町村のHPなどを見て、スケジュールを確認するようにしましょう。全国児童発達相談所一覧|厚生労働省上記で紹介したレット症候群の症状が明らかである時には、すみやかに医療機関で診察を受けることをおすすめします。医療機関の受診を考える場合には、まずはお近くの小児科で相談してみてもよいでしょう。レット症候群は、認知度の低い疾病であり、一般の病院を受診しても残念ながら確定診断に至らない場合があります。ですので、受診の際にはお近くの「指定難病特定医師」を訪ねることをおすすめします。以下のサイトから指定難病特定医師のいる病院を検索できます。参考にしてみてください。都道府県別指定医師一覧|難病情報センター「小児神経医のいる施設|一般社団法人日本小児神経学会」レット症候群の治療法出典 : レット症候群は、残念ながら根本的な治療が確立されていません。ですので、レット症候群のある患者さんに対しては、それぞれの症状をケアする対症療法により症状の緩和を目指します。例えば、運動機能の低下に対しては理学療法が行われ、発話に関しては言語療法が行われます。また症状として多く見られるけいれんには、抗けいれん薬の調整などです。ほかに、背骨がゆがんでくる側弯に対してはコルセットを使用して姿勢の維持を行うなど、一つひとつの症状に対してアプローチを行っていきます。レット症候群のあるお子さんの保護者の方へ出典 : レット症候群のある子どものケアや子育てで気を付けたいことをご紹介します。レット症候群のある子どもは、うまく身体を動かすことはできませんが、耳で捉えた音はしっかりと聞こえていますし、においや触られた感覚はあります。しかしレット症候群のある子どもは、自らの意思により体を動かすことが難しいので、自分の意思を伝える方法が限られてきます。ここで重要になるのが、視線を動かすことです。疾病の度合いが重度の場合には、外界からの刺激に対して反応をできるのは視線を動かすこの方法のみとなります。声をかけてあげるときには、目を見ながらやりとりを行うのがよいでしょう。近年では視線入力装置などの代替コミュニケーションの手段も開発されています。安価で視線入力装置の貸し出しを行うプロジェクトが行われています。詳しく知りたい方は以下のサイトをご覧ください。視線入力装置|NPO法人 レット症候群支援機構レット症候群のある子どもは嚥下が困難なために、食事にかかる時間が長く必要です。食事の際には、誤嚥(ごえん)を防ぐためにトロミをつけて、便秘を抑えるためにも、食物繊維の多い食事が推奨されます。身体の中に管を入れて栄養をとっている場合には亜鉛、必須アミノ酸、カルニチンなどの不足にならないように注意が必要です。また骨密度の低下により骨折することが多いので、定期的に骨密度などを測定し、活性型ビタミンDやカルシウム摂取などを心がけたいものです。症状が進行してくると、筋緊張の異常や側弯によって歩行が困難となります。お子さんのレット症候群に気が付いた場合には、歩行機能を失わないうちに、整形外科に相談してコルセットや補装具を作成する相談をすることが望ましいです。レット症候群に対する医療費の補助制度出典 : レット症候群は、原因がわからず、治療法も確立されていないという点から難病に指定されています。国は充実した難病対策を行うため、医療費の助成制度を準備しています。ここではレット症候群の患者が受けることができる3つの医療費の補助制度をご紹介します。医療費助成の対象になると、自己負担割合が下がり、自己負担上限月額があるので、それを超える負担はなくなります。高額な治療を長期にわたって行う必要があれば、負担はさらに軽くなります。難病法では、患者の医療費の負担金は2割が上限です。例えば、難病に関する医療費が10万円だった場合、窓口で払うのは2割の2万円です。難病法では、「重症度」をポイントにしており、一定の症状がある人が助成の対象となります。指定難病の患者であっても、症状が軽いと助成は受けられません。しかし、症状が軽くても、高額な医療費がかかる治療が継続して必要な人は「軽症者の特例」として助成が受けられますので、都道府県の担当窓口(保健所など)に問い合わせてみましょう。1.臨床調査個人票(診断表)の書類をもって、難病指定医を受診する2.受診後、難病指定医に書類に記入をしてもらう3.必要な書類とともに都道府県に提出する4.受給の認定がおりる5.医療受給者証が交付され、自宅に届く医療費受給がおりることが確定しても、自宅に医療受給者証が届くまでに時間がかかります。受給者証が手元に届くまでにかかった医療費は、支給申請を行えば自己負担額上限を超えた額があとから戻ってきます。指定医療機関の療養証明書や指定医療機関の領収証などはとっておくようにしましょう。指定難病の医療費助成|難病情報センターレット症候群は小児慢性特定疾病に指定されており、医療費の自己負担分の一部の助成を受けることができます。この制度は児童福祉法に基づいており、児童の健全育成のために患者家族の医療費の負担軽減を図る目的があります。医療費の助成を受けることができるのは、18歳以下の患者です。また、以下の4つ全てを満たす程度の疾病であることが条件となります。・慢性に経過する疾病であること・生命を長期に脅かす疾病であること・症状や治療が長期にわたって生活の質を低下させる疾病であること・長期にわたって高額な医療費の負担が続く疾病であること医療費助成を受ける場合には、行政機関への申請が必要となります。申請は以下の流れとなります。1.指定医療機関(※)を受診し、医師から小児慢性特定疾病の意見書を書いてもらう。2.お住まいの都道府県、指定都市の窓口へ意見書と申請書を提出する。3.小児慢性特定審査会にて審査が行われる。4.医療助成の対象の通知が自宅に届く。※指定医療機関は、都道府県・指定都市の定める特定の医療機関であり、自治体ごとに定められています。お近くの指定医療機関を折理になりたい場合はお住まいの自治体のHPをご覧ください。小児慢性特定疾病の医療費助成について|小児慢性特定疾病情報センター◇高額療養費補助制度この制度は入院など、高額の医療費を支払った時に払い戻しを受けることができる健康保険制度です。月の支払いのうち、負担の上限金額を超えた支払いをした場合には、その超過分が支給されます。高額療養費の支給は、診療の月から3ヶ月以上の時間がかかります。その間の家計の負担が考えられますので、以下の2つの制度を利用することで入院の間の負担を減らすことが可能です。70歳未満の方で、入院費が高額となることが事前にわかっている場合には、限度額適用認定証を病院に提示することで、負担額に限度を設けることができます。所得により異なりますが、支払額の上限の目安は平均44,000~140,100円/月です。この場合には高額療育費を申請する必要がなくなります。健康保険 限度額適用認定|全国健康保険協会◇高額医療費貸付制度家計の負担を軽減させるために、一時的に治療費を借りることもできます。この制度では、高額療育費で支給される見込みの約8割の料金を無利子で貸し付けを行っています。すべての申請は郵送で行うことができます。申請者の方が窓口に足を運ぶ必要がなく簡単に申請することができますので、ぜひご活用ください。詳しく知りたい方は以下の全国保険協会のHPをご覧ください。高額医療費貸付制度|全国健康保険協会まとめ出典 : レット症候群は現在、病態や根本治療を解明するための研究が日々行われています。レット症候群の症状に対して、根本的な治療を行う方法はなく、それぞれの症状に対してひとつずつケアを行っていくのがレット症候群の患者に対する現状です。このように、合併症を含むさまざまな症状に対してひとつひとつケアを行っていくことが地道ととらえられるかもしれません。しかしレット症候群には「CareToday,CureTomorrow」というスローガンがあります。これは国際レット症候群協会の会長のKathy Hunterさんの言葉です。現在はできる限りのベストの治療を行って、来たる根本的な治療方法の開発の日々を待とうという前向きな意味がこめられています。レット症候群の原因遺伝子が発見されてから10年の月日がたち、基礎研究は着実に進んでいます。基礎研究の進歩によって、レット症候群に対する治療法が確立される日も来るかもしれません。参考:レット症候群の新しい治療戦略の可能性|NPO法人 オール・アバウト・サイエンス・ジャパン
2017年07月22日ゲルストマン症候群とは出典 : ゲルストマン症候群とは、失書・失算・左右識別障害・手指失認などの症状が出る脳機能障害です。4つの症状すべてが出る人は少なく、大体の人は部分的な発症となります。ゲルストマン症候群は、脳の頭頂葉などの領域の損傷が原因とされており、脳卒中や交通事故で脳が傷ついた後に発症することが多い障害です。大人に発症することが多く、原因や症状が似ているため、アルツハイマー症候群との区別がつきにくいと言われています。子どもに発症する場合は発達性ゲルストマン症候群と呼ばれますが、その原因はよくわかっていません。文字の読み書きや計算ができず、学校生活についていけなくなった際に見つかることが多いです。症状が似ているため発達障害(特に学習障害)との見分けがつきにくく、対処法を決める際には医療機関での詳しい検査が必要となります。身体的な健康問題にかかわる病気ではありませんが、日常生活の基本的な動作に大きな不便が起きる場合もあります。それでも医療機関や家族の協力を得れば、生活の質を上げることができます。ゲルストマン症候群の症状出典 : ゲルストマン症候群の4つの症状について、より詳しく説明していきます。ゲルストマン症候群は、その他の脳機能の不調が併発する可能性があり、ここで出てくる症状以外の異変が見られる場合もあります。・失書失書とは、文字を書くこと・文章を組み立てることに障害があることを言います。例えば漢字が思い出せない、文字を書くことができない、それぞれの言葉にイメージを結び付けられず文の意味を理解できないといった症状があります。生活上では、相手の話をよく理解できない、思っていることを文字に起こせないなどの困りごとが生じます。・失算失算とは、基礎的な計算能力が低下することです。数の大小関係や「1、10、100...の順に大きい数を表す」という順序性の把握が苦手になります。数字の概念の理解が難しくなることで、日常的に数の計算が難しくなる以外にも、時計が読めなくなるという困りごとも生じます。・左右識別障害左右識別障害(左右誤認、左右失認とも言う)とは、自分や他人の体の左右の違いを認知できず、空間的な位置関係の把握が難しくなることを言います。集団行動の際に指示を理解することが難しかったり、ネクタイをしめたり絵を書いたりすることが苦手になるといった困りごとが生じます。・手指失認手指失認とは、手指に関する言語・視覚・触覚の刺激が働かなくなることです。例えば、目を閉じた状態で誰かに指を触られ「これは何指?」と聞かれても認知できなかったり、「親指を出してください」と言われても理解できなかったりすることがあります。指を上手に操作できないため、爪切りや料理をするなどの動作が難しくなります。ゲルストマン症候群かな?と思ったら...出典 : 気になる症状がある場合は、医療機関に相談してみましょう。ゲルストマン症候群については、大人は脳外科や脳神経外科、子どもは小児感覚器科などが担当になります。次のような検査を用いて診断をします。・脳の異変の調査脳に異変が生じていないか、脳を写し取って調べます。この場合に用いられる検査はCTスキャンやMRIがあり、担当する医師がそのときの状況に応じてどの方法を利用するか決定します。・手指認知テスト手指認知テストとは、手を触られ、どの指を触られているかを答える検査です。目を開けた状態や閉じた状態など、さまざまな状態のもと検査を行い、手指に関するどの感覚に異常があるのかを調べます。・左右認知テスト左右認知テストは、自分・他者の体に対して「右手を挙げてください」という単純命令と「右手で左耳を触ってください」という二重命令によって左右認知の程度を調べます。・読み書きテスト読み書きテストでは、「指示に従って書く」「音声を聞いて書きとる」「漢字単語の書きとり、仮名単語の書き取り」「五十音・数字を書きだす」「写字」「自分の考えを書きだす」などの方法で読み書き能力を測ります。・数の認知・操作・計算テスト数の認知・操作・計算テストでは、足し算・引き算などの基礎的な計算問題や、月・日・年・時刻などの数的情報を認識すること、数字を正しい順番で数えることなどを通して数字を扱う能力を測ります。これらの方法の以外にも、さまざまな検査があり、調べたい症状によっていくつかの検査を組み合わせて行います。ゲルストマン症候群の検査においては「この指標がどれくらいだと確定」といった明確な指標はありません。そのため、医療機関ごとにその評価基準が変わる可能性があるのが現状です。診断がつくかどうかよりも「どういった動作にどのような困りごとがあるのか」を確かめてリハビリに臨めるようにするとよいでしょう。ゲルストマン症候群とアルツハイマー、発達障害との違いは?出典 : ゲルストマン症候群が疑われる場合に、区別がつきにくい疾患があります。アルツハイマー型認知症と発達障害がそれにあたり、症状や病巣が似ているため医療機関で詳しく検査をする必要があります。症状が似ていても対処法はそれぞれ違うため、見分けた上で適切な処置を考えられるといいでしょう。アルツハイマーは脳に様々な問題が生じ、記憶力の低下や被害妄想などの症状が起こる病気です。・具体的な症状:判断力の低下、発話困難、記憶力の低下、「誰かが私の物を盗んだ!」というような被害妄想などがあります。・原因:脳のニューロンの機能低下、神経伝達物質の減少、ホルモンバランスの乱れなど、様々な要因があります。・対処法:アルツハイマーは明確な治療法が見つかっておらず、介護が必要となる場合があります。しかし、薬を飲むことで症状が軽減した例もあります。参考書籍:中根充文・山内俊雄/監修『ICD-10 精神科診断ガイドブック』(中山書店、2013)発達障害とは、先天的な脳機能の発達の凸凹と、その人が過ごす周りの環境とのミスマッチから、社会生活に困難が生じる障害です。ADHD、自閉症スペクトラム障害、学習障害(LD)といった種類があり、ゲルストマン症候群は、特に学習障害と見分けがつきにくいとされています。・具体的な症状:集中力の欠如、学習の困難、落ち着きがない、癇癪を起こす・原因:脳の発達の特性と言われていますが、詳しいことはわかっていません。・治療法:現在のところ根本的に治療する方法はありません。環境調整や周りの接し方、スキルトレーニングなどで困りごとが緩和される場合があります。または症状を緩和するための投薬が行われる場合があります。ゲルストマン症候群・アルツハイマー型認知症・発達障害の症状は似ている点があるため、見分けをつけることが難しいとされています。3つの疾患とも、脳の機能に異常が生じて起こる病気のため、判断が難しくなる場合があります。また、その症状も似ています。ゲルストマン症候群の4つの症状は、アルツハイマー型認知症での服を着ることが難しくなる「着衣失行」という症状や、発達障害での計算、文字を書くこと、手先を使う動きが苦手になる症状によく似ています。原因や症状が似ていたとしても、3章で挙げたような検査をしていくと違いを見つけることができます。問診や検査、脳のどの部分に異変が生じているのかなどを詳しく調べることで判別していきます。疑わしい症状が出たけれども、どの病気に当てはまるかわからない場合は、専門家に相談し検査を受けてみることをおすすめします。ゲルストマン症候群の治療法とリハビリ方法は?出典 : ゲルストマン症候群は治療法が見つかっていませんが、時が経つにつれて症状が和らいでいくと言われています。自然の回復を待つ以外にもリハビリによって日常で必要な動作ができるようにもなります。リハビリを希望する場合は、医療機関のリハビリテーション科に相談するとよいでしょう。ゲルストマン症候群のリハビリの一例を紹介します。作業療法では、検査で確認できた症状の中で、日常生活での困り度合いが大きいものを選び、具体的な行動目標を設定します。例えば、「箸を使ってご飯が食べられるようにする」「自分の名前を自分で書けるようにする」などです。目標を設定した後は、作業形式の練習を繰り返します。・文字を書くまず、ひらがなを書く練習から始めます。練習する文字を要素に分けます。そしてそれをなぞったり、模写をして慣れたら見本無しで書く練習をします。ひらがなが書けるようになったら、漢字も同じ過程に沿って練習します。・数字を理解する「1の次は2、3の次は4」「4から1つ減ったら3になる」などの数の変化をイメージしやすくなるための練習をします。例えば、積み木やおはじきを使って数の変化を視覚でとらえられるようにします。・その他の日常動作日常動作の練習をする際には、まず動作を単純化することから始めます。その後、簡単な動きから段階的に練習をしていきます。例えば、爪を切る練習では、安全な詰め切りの持ち方を覚えるために洗濯バサミをつかんで動かすことから始めたり、はさみで物を切る練習をする際にはまずはさみを平面に置いた状態で、穴に指を入れ、動かしてみることから始めます。日常動作の練習のときには、自助具(物を掴みやすくするグリップなど)を使う、いきなり空間操作ではなく、平面上で動かす練習をする、動きを単純化する、ということがポイントです。訓練による回復は、退院後も継続しないと効果が持続しないと言われています。なので、家族がサポートをしながら動作の練習を続けることをおすすめします。他には脳に高圧の酸素を注入する高圧酸素療法や、計算機を使うこと、ワープロを使って文章入力をする練習なども行います。計算機やワープロといったツールを使うことで、文章を組み立てることや、計算をすることの練習を負荷が少ない状態ですることができます。まとめ出典 : ゲルストマン症候群とは、脳の損傷や病変により、失語・失算・手指失認・左右認識障害などが現れます。命にかかわる病気ではなく、詳しい原因や治療法が発見されていませんが、症状の組み合わせによっては日常生活に大きな支障をきたします。少しでも生活上の不自由を解消するためには、作業療法や高圧酸素療法などを受けることがおすすめです。診断基準や療法が明確に統一されておらず、情報収集が難しいゲルストマン症候群ですが、専門家と相談しながら療法を続けていくことで困りごとの改善につながるでしょう。ゲルストマン症候群のような脳の分野の異変が原因となっている病気は、近くの脳分野が関係する病気を併発することも珍しくありません。そのため、専門家に症状や不自由を感じる点を相談しながら、自分に合った対処法を見つけられるとよいですね。
2017年07月14日文字がぐるぐる回って読めないアーレン症候群、娘の場合は……出典 : みなさんは、「アーレン症候群(アーレン・シンドローム)」という言葉を聞いたことがありますか?アーレン症候群とは、視知覚における光の感受性の障害で、読字に困難が生じることが特徴です。近年、認知度が上がってきた学習障害、特に読みに困難が生じる「ディスレクシア」と一見混同されがちですが、読字に困難が生じるメカニズムは異なり、別個の障害として研究が進められています。現在11歳の娘は、8歳の夏にアーレン症候群の特性があるとわかりました。現在は、「アーレンレンズ」という専用のメガネをかけて過ごしています。同じアーレン症候群の特性を持つ人の中でも症状は様々ですが、私の娘の場合の特徴的な見え方として、・文字と文字の感覚が徐々に離れ開いていく・文章全体がぐるぐると回り渦を巻く・文章中の文字が単独で所々歪むなどがあり、このような状態で文字を読み続けると、まるで車酔いのような気持ちの悪さを感じるそうです。また、・小さな文字で行間が狭い長文・数字、ひらがな、漢字、複雑な立体図形、細かい地図・真っ白な紙に黒い文字で印刷されているなど、コントラストがはっきりしている文章などの条件の場合に特に強く症状が出るようです。読字に関する困り感以外にも、蛍光灯の光を見ると「ガーン」と頭をハンマーで殴られたような頭痛があります。自然光の入る教室内よりも、夕方の塾の教室や夜の街にあふれる強い明かりなどで痛みを感じています。アーレン症候群の特性を持つ方々の見え方はそれぞれです。こちらの動画を見ていただくと、アーレン症候群の見え方の特徴がよくわかっていただけるかと思います。子どものアーレン症候群は見つけにくい出典 : 娘の場合は・定期的に体調を崩したこと・共感覚などの複数の感覚の特性を持っているため、多様な違和感の何か一つでも大人に伝えることができたこと・元々、会話の多い親子関係であったこと・担当してくれた医師が丁寧に時間をかけ傾聴してくれ、さらにアーレン症候群について詳しくご存知だったことなどが重なり、低年齢の段階でアーレン症候群を見つけていただくことができ、対処することができました。しかし多くの場合、子どものアーレン症候群の可能性は見落とされてしまうだろうと感じています。なぜなら、・子ども自身が生まれた時からそのように見えているので、他人と自分の見え方の違いに気がつきにくい・子どもは言語で違和感を説明することが難しく、また、認知が広がっていない為に大人も存在を知らないことが多く、子どもの何気ないSOSを逃してしまうこともある・通常の小学校生活においては、子ども自身の工夫によって対処している場合もあり、子ども自身が抱えている困難が表面化しづらい(ちなみに娘は教科書を事前に読み暗記していた為、音読もなめらかで、学校生活における学習面での困難に周りは気づきませんでした)などの課題があるように思うからです。病院では検査ができない!?日本でのアーレン症候群検査機関は限られている現状出典 : 担当してくれた主治医から娘のアーレン症候群の可能性を告げられた当初はまだ私は半信半疑でしたが、「日本で検査できる機関は筑波大学の一箇所のみですし、困り感が大きくなってから焦って受診するよりも、余裕を持って今のうちに行かれる方が良いかもしれませんよ。」と主治医から背中を押して頂いたので、筑波大学心理発達教育相談室の予約の電話を入れました。筑波大学附属学校教育局心理・発達教育相談室アーレン・シンドロームについて電話にて予約確定後、自宅に質問票が郵送で届きました。Yes or Noで答える形式ではありますが、その質問数に圧倒されました。これらの質問と全く同じだったのかは記憶が曖昧ですが、アメリカ・アーレン協会のホームページ上にはセルフテストが掲載されています。Webで探せば日本語に翻訳されたセルフテストも見つけることができますので、気になった方は試して頂くと良いかもしれません。アーレンシンドローム・セルフテスト困難を一人で乗り越えてきた娘の姿を知ることに…そしていよいよ検査のために筑波大学東京キャンパスへ。Upload By IRO-IROこの頃は学習面での困難が全く表面化していなかったため、私としては「アーレン症候群の疑いを今のうちに消しておくのもいいだろう。」くらいの軽い気持ちでの受診でした。相談用の個室にて、アーレン協会のライセンスを持つ先生が、質問票を確認しながら娘に優しく語りかけ話を聞いてくださいました。すると母である私は全く気がついていなかった、娘の「感覚」や「困難を感じたことへ自分で工夫し乗り越えてきた様子」を初めて知ることになりました。こんなに小さな娘が一人で対処してきたのか、と驚きと共に申し訳ない気持ちになりました。先生の的確な質問とご説明のおかげで、娘の感じている世界、見えている世界の一端を知る事ができました。会話の多い子育てを心がけてきただけに、母親である私がいかに単一的な自分の視点ばかりで娘のことを捉えていたのかに気がつき、大きな衝撃を受けました。当事者である娘は、自分の世界を理解してくれ言語化してくれる初めての存在に出会えた安堵感を感じ、少しほっとしていたように見えました。そして幾つかの検査を経て、「アーレン症候群の可能性がとても高い。」との結果が出ました。アーレンレンズのフィッティングで疲労困憊に。出典 : アーレン症候群の症状は、その人に合ったアーレンレンズのメガネをかけることで解決出来る場合があります。どのレンズがその人に合うのかは個人差が大きく、フィッティングを通じて最も見やすいカラーのアーレンレンズを選ぶ事になります。後日、アーレンレンズの色を決めるフィッティングの為、改めて筑波大学の心理発達教育相談室を訪れました。文章を実際に見ながら、様々なカラーレンズを順に目に当て、自分にとって読みにくさが軽減する色を選んでいきます。全体からこれぞという1枚を決めたら、次はそれに重ねるとさらに良いと感じる2枚目。そして3枚目・・・とできる限り読みやすくなるまで、繰り返しカラーレンズを重ねていきます。8歳の頃は1枚のカラーレンズのみを選び、重ねない選択をしましたが、2度目のアーレンレンズフィッティングの際には、なんと13枚ものレンズが重なりました。娘の場合は、それほどの枚数を重ねてようやく、80%ほど見えやすさが改善した感覚とのことで、先生も100%完全に見えやすい状態にする、というのは現時点では難しい、と仰っていました。とはいえ、意味を持たないひらがなの羅列を読むテストでは、明らかに読むスピードに違いが見られました。Upload By IRO-IRO一方でこのフィッティングはとてもとても疲れるようです。目に当てる色によって、見えやすくなったかと思えば、次のレンズでは文字が途端に動き出し頭痛を引き起こすこともあり、1枚1枚レンズを変えるたびに目まぐるしく見え方が急変するからだと思われます。無理をせずこのくらいでやめておきましょう、と早めに切り上げて下さったのですが、それでも次第に顔が青ざめ、ソファーで少し横になって、ひと眠りしてから帰宅するほどの疲労感に襲われます。こうやってフィッティングしたカラーの組み合わせのデータを、筑波大学からアメリカへ発注して頂きます。ちなみに、13枚も重ねたレンズの色は1枚のレンズとなり届くのでご安心を。発注のタイミングにもよるそうですが、娘の場合は数週間ほどでアメリカからレンズが自宅に届きました。Upload By IRO-IRO実はこの時点ではまだ眼鏡に加工されず、丸いレンズの状態で届きます。アーレンレンズをメガネに加工できるメガネ店も、現在はまだ日本に数件のみ!アーレンレンズは日本ではメガネに加工することが難しく、合うフレームも少ないとのことで、アーレンレンズを加工してくれるメガネ店をインターネットで探し、東京都府中市にある「日本メガネ」に伺う事にしました。プロショップ日本メガネ事前に必ずメールにて来店予約をし、アーレンレンズを持って伺います。日本メガネの店長さんもお仕事の枠を思い切り越え、とても親身になって対応してくださる方でした。11歳になって再度訪れた時には、最初に伺った2年半前には無かった子ども用のアーレンレンズ専用メガネフレームも開発され商品化されていました。Upload By IRO-IROこれ以外にも、フレームの一部を緑、青、ピンク、赤などのカラーにしたデザインもあり、とてもスタイリッシュで素敵でした。「 2年かけて試行錯誤し、メーカーさんと一緒に開発しました」と店長さん。娘も、これなら!と嬉しそうにメガネのフレームを手にしていました。アーレンレンズのメガネが娘の元に届いた日「アーレン症候群の方へは最優先でメガネを作成しお送りしたいと思っているので」と店長さんが仰っていらした通り、眼鏡店を訪れた3日後には自宅に届きました。しかも、娘がこぼした「ピンクより青の方が好き。」との一言を覚えていてくださり、青色のメガネケースに入れて送ってくださいました。この温かい心遣いに娘を応援してくださる思いが伝わり、親子で励まされました。Upload By IRO-IRO写真は11歳の時に作った2代目のアーレンレンズです。13色のカラーが重なり、赤みがかった濃いレンズの色に合うようにと、本人が黒い色のフレームを選びました。8歳の頃、初めて自分専用のアーレンレンズのメガネをかけた娘の言葉は今でも思い出されます。「わぁ!よく見える!」とスラスラ音読し聞かせてくれ「普通に見えるってこういうことなのかぁ。初めて知った!」と。その娘の言葉から、改めて「誰にも気づかれず、これまで一人でよく頑張って来たのだな」と思うと胸が熱くなり涙が出ました。アーレン症候群の認知が広がれば、一人で悩んでいる子どもたちが救われるかも!出典 : アーレン症候群はアーレンレンズによってQOLが大きく改善する可能性が高い特性です。それにも関わらず、頭痛を我慢し、揺れる文字を読むことで生じる不快感を我慢し、学習において人の何倍も時間をかけ努力している子どもたちが、気づいてもらえずに一人で頑張り続けているかもしれません。もしかしたら、ディスレクシアだと思われているお子さんの中にも、実はカラーレンズのメガネによって症状が改善するお子さんがいるかもしれません。アーレンレンズが全ての問題を解決してくれる万能な存在、という訳ではないので、引き続きアーレン症候群の当事者が抱える課題感をお伝えできたら、とは考えております。ですが、まずはアーレン症候群の認知が広がり、一人でも多くの子ども達が自己肯定感を持ち、自分らしく伸びやかに暮らせる社会になると良いな、と思っています。ディスレクシアに関する発達ナビの関連記事はこちら※読みに困難が生じるという症状は似ていますが、アーレン症候群とはまた異なるメカニズムの障害と言われています。
2017年07月03日お友だちよりも“ぬいぐるみ”と遊ぶ方が幸せ!?出典 : アスペルガーの娘は、幼い頃からぬいぐるみが大好きでした。いろんな経験をしてもらおうと、幼い頃はよく水族館や動物園などに連れていったのですが、娘のお目当てはお土産屋さんのぬいぐるみ。今日はどの子をお家に連れて帰ろう?と考えている時が一番たのしい時間なのです。「どこか行きたいところはある?」とたずねると、「水族館には入らなくていいから、水族館を出たところのお土産屋さんに連れて行って。あのお店にどうしても連れて帰りたかったのに諦めたぬいぐるみがいるの」とねだられることもしょっちゅうでした。お友達と遊ぶより、ぬいぐるみと遊んでいる時の方がリラックスしていたり、怒られた時にぬいぐるみを抱きしめて気持ちを落ち着けようとしていたりする姿を見ていると、娘にとってぬいぐるみが必要不可欠な存在であることがよくわかります。娘にとって大切なものは、私にとっても大切なもの。一緒にお店をまわって、「どの子が一番かわいい顔をしているか」「どのぬいぐるみが一番手ざわりがいいか」娘にぴったりとくる子を探す旅に、私も楽しみながらつき合っています。ぬいぐるみ専用の箱を用意してみたり、すぐにその時に必要なぬいぐるみを出せるようにハンモックを吊るしてそこに並べてみたり、あれこれ収納を工夫しているうちに、ふと素朴な疑問が湧いてきました。どうして娘はこんなにぬいぐるみが好きなんだろう?娘は心を落ち着かせる安心グッズとして、いつも手ざわりの良いハンドタオルを持ち歩いていますが、ぬいぐるみにはそれとはまた別の安心感があるのでしょうか?当たり前になり過ぎて何とも思わなくなっていた「ぬいぐるみと戯れる娘」について、ゆっくり考えてみました。娘にとって“ぬいぐるみ”とはいったい?出典 : まず、娘がどんな時にぬいぐるみを必要としているのかを観察してみることにしました。私に叱られて寝室にこもっている時には、いろんなぬいぐるみがひっぱり出されています。弟とケンカして「クールダウンしてくる!」という時にも、ぬいぐるみを抱きしめていることが多く、素直に私に甘えられない時には「ママ、このくまのぬいぐるみの声をしてくれる?」とお願いをしてきます。「ねえ、ねえ、〇〇ちゃん、どうしてそんな悲しい顔をしているの?なにか辛いことがあったの?」と声を変えてぬいぐるみを動かしながら娘に話しかけると、「あのね、今日こんなことがあったの。くまちゃんはどう思う?」と、打ち明けにくいことも話してくれたりします。怖いお話を読んでしまって眠れない夜にも、娘のそばにはいつもぬいぐるみが寄り添っています。こうしてみると、ネガティブな感情で心を埋めつくされてしまった時に助けてくれる存在であることは間違いがなさそうです。しかし、楽しそうな話し声に誘われて部屋をのぞいてみると、娘がぬいぐるみのお世話をしていたり、病気になったぬいぐるみを看病していたりします。ぬいぐるみ専用のお布団を作ってあげたり、ブラッシングをしてお手入れをしたりもしていますので、ネガティブな感情を吐き出すための道具というわけではなく、とても大切な存在なのだということがわかります。おそらく、変化に対応することが苦手な娘にとって、いつも同じ表情で自分を迎えてくれるぬいぐるみというのは、とても安心できる相手なのだと思います。“変わらずにいてくれる”存在のありがたさ出典 : 小学校4年生になった娘は、1年生の息子を私が膝に乗せているだけで嫉妬して半泣きになる程、母である私のことを求めてくれています。しかし、私は「親は神ではなく感情を持った生身の人間である」をモットーに子育てをしていますので、当然、疲れていて機嫌の悪いこともあれば、「お願いだから今は話しかけないで!」というオーラを出している時もあります。なるべく子どもの意に添うように暮らしてはいますが、娘が受け入れてほしい時に私に余裕がなく、受け止めきれない時があるのです。ぬいぐるみは、そんな時に黙って娘を受け入れてくれる存在なのではないでしょうか。ぬいぐるみは、娘を拒否しません。否定もしませんし、無理に励ますこともありません。いつも同じ表情をしていますが、見る側の気分によって、いかようにも受け取ることができますから、娘が悲しいときには心配そうに、楽しく遊んでいる時には嬉しそうに、ただただ娘に寄り添ってくれているのです。その柔らかな存在に、これまで娘はどれほど助けられてきたことでしょう。ぬいぐるみを抱きしめることによって傷ついた自分自身を抱きしめ、少しずつ心を回復させて安心感を得ることができる。娘にとってぬいぐるみが必要不可欠である理由が、ようやくわかった気がします。それぞれに合った安心グッズを見つけよう出典 : 発達障害を抱える子どもたちは、計り知れないほどの不安を抱えている場合があります。感覚過敏によって心が消耗してしまっていたり、自己肯定感の低さゆえに何気ない一言に傷ついてしまったり。そんな時に心を癒してくれる安心グッズが1つでもあれば、ゆっくりと心を回復させる手助けになってくれることだと思います。娘にとってはぬいぐるみが安心グッズになっていますが、同じように自閉症スペクトラムと診断されている息子の安心グッズは、まだ見つかっていません。心が疲れた時には、私に抱っこをせがむか、三角すわりをして自分の殻に閉じこもってしまうことしかできないのです。いつか息子にも安心グッズが見つかればいいなと思うのですが、こればかりは他人が勧めて受け入れるようなものでもないので、気長に合うものが見つかるのを待っています。とはいえ、どんどん体も大きくなってくる息子をいつまでも抱っこし続けるわけにもいきません。カチャカチャとボタンを押して数をかぞえる数取器や、扇風機のボタンなどの操作が好きな息子なので、今話題の「ハンドスピナー」や、ポケットに入るぐらいの小さなボタンに興味を持ってくれるかもしれません。さりげなく息子の目に付くところに置いてみて、安心グッズに出会えるチャンスを多く作れたらと思っています。あなたのお子さまにとって、心を癒してくれる安心グッズは何ですか?皆さんで共有して、さまざまなグッズを試すことができればいいですね。
2017年07月02日カナー症候群とは?出典 : カナー症候群(カナー型自閉症)とは、自閉症の中で知的障害を合併する場合を指す用語で、医学的な診断名ではありません。カナー型自閉症、カナータイプなどと呼ばれることもあります。「言葉の発達の遅れ」「コミュニケーションの障害」「対人関係・社会性の障害」「パターン化した行動、こだわり」などの自閉症の特徴と知的機能の発達の遅れをもつ障害で、3歳までには何らかの症状がみられると言われています。1943年にアメリカの児童精神科医レオ・カナーによって報告されたため、カナーの名前をとって呼ばれています。現在、最新の診断基準である『DSM-5』(『精神疾患の診断・統計マニュアル』第5版)では、自閉症状のある障害は「自閉症スペクトラム症/自閉症スペクトラム障害」(ASD)という診断名に統一されています。しかしかつては、症状によってカテゴリー分けされており、アスペルガー症候群、高機能自閉症、早期幼児自閉症、小児自閉症などさまざまな名称で呼ばれていました。そのような中でカナー症候群という用語が生まれ、広がった背景には、アスペルガー症候群や高機能自閉症という用語の広がりとの関係があるようです。アスペルガー症候群や高機能自閉症という、知的障害を伴わない自閉症の概念が拡大するにつれ、それに対する、知的障害のある自閉症を表わす概念としてカナー型・カナー症候群・低機能自閉症などの用語が使用されてきたと考えられます。つまり、スペクトラム(連続体)と捉えられるようになり、知的障害がない自閉症のタイプが広く知られるようになったことで、逆説的に知的障害のあるタイプを指す用語が必要とされる場が増えてきたということです。またこれらのタイプは認知機能や言語面での発達に遅れが見られることから、自閉症に対する支援と知的障害に対する支援の両面が必要になり、一様な「自閉症スペクトラム」への支援だけでは不十分なことも多いです。そのため、この記事では「カナー症候群」という用語を用い、その症状や特徴、対処法や受けられる支援を具体的に説明します。カナー症候群をはじめ、さまざまな自閉症状のある障害が自閉症スペクトラム(ASD)と総称されるようになりましたが、知能指数(IQ)と自閉症状の程度の関係をみると、カナー症候群は以下の図のように位置づけることができます。Upload By 発達障害のキホン【図表は『自閉症スペクトラム入門―脳・心理から教育・治療までの最新知識』を元に作成】【図表は『自閉症スペクトラム入門―脳・心理から教育・治療までの最新知識』( )を元に発達ナビ編集部にて作成】図にもあるようにそれぞれのボーダーラインは曖昧で、一人ひとり特徴の表れ方もそれぞれです。障害名や疾患名に基づいて治療・療育をするのではなく、一人ひとりの子どものニーズや特徴にあわせた療育やサポートを柔軟に行っていくことがとても大切になっていきます。カナー症候群の原因は?出典 : さまざまな議論が交わされていますが、 カナー症候群(自閉症スペクトラム)の原因はいまだ特定されていません。しかし、親のしつけや愛情不足が直接の原因ではないことがわかっています。カナー症候群をはじめ、自閉症スペクトラムは生まれつきの脳機能障害であると考えられており、その機能障害を引き起こすそもそもの原因は遺伝子にあるとみられています。しかし、遺伝子が関与しているからといって親から子に必ず遺伝するタイプの「遺伝病」ではありません。また遺伝的要因だけではなく様々な環境要因も関わっていると考えられています。現在の医学では妊娠中の羊水検査、血液検査、エコー写真などの出生前診断でカナー症候群と判明することはありません。また、出生後も遺伝子検査や血液検査といった生理学的な検査では診断できません。これは自閉症スペクトラムの原因が完全には解明されておらず、またその原因も複雑で単一ではないと考えられるためです。生理学的な検査方法を確立するのはかなり難しいとも言われています。参考:鶴田一郎『自閉症スペクトラムの臨床心理』ふくろう出版(2008)p.24, 25カナー症候群の年齢ごとの特徴出典 : カナー症候群のある人は、成長していくにつれて症状の特徴も人それぞれ変化していきます。自閉症状や知的障害の程度の重さや特性は人によって違いますが、乳幼児期から成人以降までのライフステージに分けて、それぞれよく見られる症状や特徴を説明します。0歳から1歳までの乳児期は・声をたてて笑うこと・「いないいないばぁ」への反応・抱っこへの積極的欲求・指さしなどにおいて同月齢の子どもと比べると表出に遅れがみられることがあります。また、人見知りが強い場合もあります。他にも、個人差がありますが、バイバイの動作や後追い、喃語の発声においても遅れがみられることがあります。2歳から就学までは以下のような特徴があります。・こだわりや興味関心の偏りが見られる気にいったものを見続ける、特定の数字やマークを好む、ドアや窓の開け閉めを繰り返すなどの強いこだわりが見られる場合があります。遊びもミニカーを並べるなどの一人遊びを好み、他の人の介在を拒むこともあります。・周囲にあまり興味を持たない傾向があるコミュニケーションの中で視線が合いにくいと感じられる子が多いです。また他の子どもに興味をもたなかったり、聴力に問題がないにも関わらず、名前を呼んでも振り返らないことも多いです。また、他の人の動作を模倣するのが苦手な子もいます。・コミュニケーションを取るのが苦手満2歳までは言語理解がなかなか進まないなどの言葉の遅れや、オウム返しなどの特徴がみられることがあります。自発的になかなか声を発さず、指さしをして興味を伝えることをしない代わりに、クレーン現象といって相手の手をそこに持っていって意思表示をすることがあります。集団での遊びにあまり興味を示さず1人で遊ぶこともよくみられる特徴です。勝ち負けの概念やゲームのルールの理解が難しい場合は他の子との遊びに参加できないこともあります。・パニック・自傷行動が起こりやすい要求がうまく伝わらないときや、好きなことやこだわりをやめさせようとすると突然泣き出したり、わめいたり、自分の手を噛んだり、頭を殴りつけたりといった行動が生じることがあります。コミュニケーションの発達に伴い改善されることもありますが、学童期にも夏の暑い時や、スケジュールの変更時、勉強中などにパニックを起こしてしまうこともあります。・視覚、聴覚、味覚などの感覚に特徴がある視覚に関しては、横目でじっとみつめたり、自分の顔になにかを極端に近付けたりする傾向がある場合があります。鏡、光の点滅、扇風機のような円運動に夢中になったりすることもあります。聴覚に関しては、騒音や大きな音、サイレンのような不快な音を避けようとして耳をふさぐ傾向がある子もいます。その逆で、紙などでカサカサと小さな音をつくり耳元で聞いて落ち着くケースもあります。味覚に関しては、極端な偏食がある子も少なくありません。このような光や音などをはじめとする特定の刺激を過剰に受け取ってしまう状態のことを感覚過敏(過剰反応性)と呼びます。逆に、刺激に対する反応が低くなることを「感覚の鈍感さ(鈍麻・低反応性)」といいます。どちらも感覚のはたらきに偏りがあることが原因です。これらの特徴は学童期に落ち着くことも多いとされています。・こだわりが強く臨機応変に対応するのが苦手きちんと決められたルールを好む子が多いです。言われたことを場面に応じて対応させることが苦手な傾向があり、時間、道順、手順、物の位置など習慣化されたものを変更することに抵抗を示すこともあります。・集団になじむのが苦手年齢相応の友人関係が少なく、周囲にあまり配慮せずに、自分が好きなことを好きなようにしてしまう傾向があります。人と関わる時は何かしてほしいことがある時なだけのことが多く、基本的に1人遊びを好む傾向があります。また、学校などの集団生活の中で他者のペースに合わせるのが難しい場合、パニックや自傷が増えてしまうこともあります。・話を聞いて、理解するのが苦手視覚的な認知能力が聴覚的な認知能力より優れた人が多く、目に見える物事の理解は得意な場合があります。認知力の発達の遅れから、抽象的な概念の理解が困難であったり、過去の出来事や自分の気持ち、行動の理由の説明などがうまくできないこともあります。相手の話を聞いて内容を理解したり、相手の気持ちを想像したりすることが難しい場合も多いです。子どもに合わせた視覚支援を行い、適切な教育環境を整えることによって、できることも増えてきます。自己コントロールや集団参加も少しずつできるようになり、知的障害の程度により個人差はありますが、認知能力やコミュニケーションも発達してきます。改善されにくい特徴として、1人でいることを好む、興味や関心の偏り、変化や変更に対する困難などは、成長や療育によっても改善されにくいことがあります。思春期に癲癇(てんかん)などを発症する場合もあります。心配な症状があれば医療機関に相談しましょう。てんかん発作については以下の記事をご参照ください。参考:自閉症とてんかんQ&A|茨城県自閉症協会知的障害の程度や自閉症状の重篤度によって大きな幅があり、生活で必要とする支援の内容は変わってきます。身辺自立に加えて簡単な調理や買い物、洗濯などの日常生活スキルを学ぶとともに、本人に合うように構造化された環境の中で安定した生活を送れるように支援していく時期です。しかし、周りに理解を得られなかったり、ASDの特性に配慮されない環境だったりすると、自傷・他害、パニックなどの行動の問題が生じたり重篤化してしまうこともあります。このような場合は、早めに支援機関・医療機関に相談するようにしましょう。参考文献:鶴田一郎/『自閉所スペクトラムの臨床心理』(ふくろう出版,2008)カナー症候群(自閉症スペクトラム)かな?と思ったら出典 : 「カナー症候群(自閉症スペクトラム)ではないか?」と気づき始めるのは生後6~7ヶ月頃です。この頃になると、親と目を合わせない、呼んでも反応しないなどの症状が目立つようになります。しかし、こうした特徴がみられるすべての子どもがカナー症候群(自閉症スペクトラム)と診断されるわけではありません。一般的に自閉症スペクトラムと診断されるのは2~3歳になってからですが、知的障害のあるカナー症候群の子どもの場合は、早くて1歳代から診断が可能なケースもあり、知的障害のないアスペルガー症候群よりも早期の診断が可能といわれています。いきなり医療機関を受診するのには抵抗があったり、ハードルが高いと感じられることがあると思います。そのような場合、まずは身近な相談機関に行ってみるとよいでしょう。自分の子どもが困っていることに気づけたり、参考にできる子育てや支援方法を知ることができたりなど、メリットがたくさんあります。専門的に相談や診断を行っている機関を紹介します。【子どもの場合】・児童精神科・子ども発達クリニック・保健センター・子育て支援センター・児童発達支援事業所・発達障害者支援センターなど日本児童青年精神医学会認定医一覧発達障害者支援センター一覧【大人の場合】・発達障害者支援センター・障害者就業・生活支援センター・相談支援事業所などカナー症候群の診断出典 : 近年は、カナー症候群やその他の自閉症もひとまとめに「自閉症スペクトラム」と診断されることが定着してきています。カナー症候群は医学的な診断名としては使われることはあまりありません。診断は、本人の年齢や状態によって検査のボリュームが変化します。以下、具体的な診断方法を紹介していきます。医療機関を受診した際の臨床的な診断として、行動観察と生育歴について聞き取りを行います。自閉症スペクトラム障害について、より専門的な診断を行う場合には以下の検査が用いられることが多いです。・ADOS(エイドス)検査用具や質問項目を用いて、自閉症スペクトラム障害(ASD)の評価に関連する行動を観察するアセスメントです。発話のない乳幼児から成人の方まで、幅広く対応しています。・ADI-R対象者の行動の系統や詳細な特徴を捉える検査です。精神年齢が2歳0ヶ月以上であれば、幼児から成人まで、幅広い年代に対応しています。社会性、対人コミュニケーションや限定的な行動・興味・反復運動などに焦点を当てて構成されています。・PARS-TR自閉症スペクトラム障害がある方の特性理解を深め、一人ひとりに合った支援を可能にしていくために、日常の行動の視点から簡単に評価できるアセスメントです。1)対人、2)コミュニケーション、3)こだわり、4)常同行動、5)困難性、6)過敏性の6つの領域に関する全57の評価項目から構成されています。自閉症スペクトラム障害には知的障害、てんかん、感覚過敏、鈍麻などの合併症を伴う場合があります。合併する障害があるかアセスメントを行ったうえで検査する場合が多いです。その際に以下の検査が用いられることが多いです。・知能検査知能検査は心理検査のひとつであり、精神年齢、IQ(知能指数)、知能偏差値などによって測定されます。最近では、ウェクスラー式知能検査、田中ビネー知能検査、K-ABC知能検査などがよく使われています。・脳波検査自閉症スペクトラム障害はてんかんとの合併症を伴っている場合があるため、CTやMRIといった脳波検査を行ういます。自閉症スペクトラム障害の子どもの場合は狭い空間に入るとパニックになることもあるので、検査をする際には注意が必要です。・感覚プロファイル自閉症スペクトラム障害をはじめ、発達障害の人たちの感覚特性を客観的に把握するためによく使われている尺度です。質問票は保護者と本人が記入し、聴覚、視覚、触覚、口腔感覚など、幅広い感覚に関する125項目で構成されています。・Vineland(ヴァインランド:社会生活能力検査)0歳から92歳の幅広い年齢帯で、同年齢の一般の人の適応行動をもとに、発達障害や知的障害、あるいは精神障害の人たちの適応行動の水準を客観的に数値化する検査です。対象者にどんな特性があるのかを評価してくれます。また教育や福祉分野の個別支援計画の立案にも役立てることもできます。カナー症候群の治療・療育出典 : カナー症候群の根本的な治療法や手術といった医学的な方法は確立していません。しかし、子どもに、社会で暮らしていくために必要な技術や技能を教えたり、生活上の問題点を軽減させる方法を見つけたりするなどの教育的な援助を行うことが、カナー症候群をはじめとした自閉症スペクトラムに対する効果的な治療法になります。こうした対応の方法を「療育(治療・教育)」といいます。療育は、薬による治療のようにすぐに効果が表れるものではありませんが、長期的に続けることによって自閉症の子どもの生活を安定させ、社会への適応力を養うこともできるようになっていきます。代表的な自閉症スペクトラム障害の療育方法を紹介します。・ABA(エービーエー、Applied Behavior Analysis/応用行動分析)人間の行動を個人と環境の相互作用の枠組みの中で分析し、問題解決に応用していく理論と実践の体系です。・TEACCH(ティーチ、Treatment and Education for Autistic and related Communication handicapped Children)自閉症スペクトラム障害の当事者とその家族を障害支援する総合的なプログラムです。自閉症児のためのTEACCHハンドブック・PECS(ペックス、Picture Exchange Communication System)主に話し言葉に遅れがある場合に、話し言葉の代わりに絵カードや写真カードを使ったコミュニケーション援助プログラムです。・SST(エスエスティー、ソーシャルスキルトレーニング)対人関係をうまく行うための社会生活技能を身につけたり、障害の特性を自分で理解し自己管理をしたりするためのトレーニングの総称です。その他にもDIR、感覚統合療法、太田ステージ、VB(言語による行動変容法)、PRT(機軸反応訓練)、RDI(アールディーアイ、Relationship Development Intervention/対人関係発達指導法)などさまざまな療育方法があります。子どもの症状の特徴を考慮して、子どもにあった療育方法を選んでいきたいですね。自閉症の根本的な原因と推測される脳の機能障害を薬で治すことはできません。ですが、子どもに厳しい症状があらわれたときに、それを抑えるために薬を用いることがあります。たとえば、昼夜問わず走り回っている、こだわりやパニック症状が強い、自傷行動が激しく親子ともに苦しんでいる場合などは服薬したほうがよいと判断される場合があります。このようなケースでは「向精神薬」(精神安定剤、抗うつ薬、抗精神病薬)が使われます。また、症状を緩和するための薬が用いられることもあります。最初は少量からスタートして効果や副作用の有無を観察しながら、医師の指示に従って調節していくとよいでしょう。また、ただ薬を利用するのではなく、症状が緩和されている時には必ずスキルトレーニングなどを行いましょう。カナー症候群の子育てにおいて大切な考え方や悩みと対処法出典 : 子育てをしていく中で、ときに子どものことがわからなくなってしまったり、自分の子育てに不安や悩みを抱えることが多いと思います。子育てにおいて「正解」や「こうすべき」という決まりはありませんが、子どもの特性に合った適切な接し方を知ることが子育てにおいてとても重要となります。1. カナー症候群の子どもは、自分とは物事の感じ方が違うことを理解するカナー症候群を含め自閉症のある人の中には、定型発達の人と比べて特定の感覚に過敏性や鈍さ(鈍麻)があったり、独特の物事の理解の仕方や受け止め方があったりする場合が多いです。そのため、子どもが「自分とは違う感じ取り方をしているかも」ということを意識し理解することが重要です。「このくらい言わなくてもわかるだろう」「この程度の音なら我慢できるはず」と思わずに、子どもがどう感じているかに耳を傾け、何に困っているかを想像して接するようにしましょう。2. 本人がわかりやすい方法で具体的に伝えてあげる自閉症の中でも特にカナー症候群のある人は認知機能や言葉の発達の遅れがみられることが多く、言葉でのコミュニケーションに大きな困難を持つ人がいます。言葉でくどくど説明しても、子どもは混乱してしまうだけです。子どもにとってわかりやすい指示や対話の方法は一人ひとりの特性によって違います。本人が理解しやすいやり方を考え、説明して納得させてあげてください。以下は代表的な方法です。◇短い言葉で具体的に指示する「椅子に座って」「靴を履いて」など、短い言葉で具体的に伝えます。状況や理由などの説明をしたり、一度にあれこれ指示をしたりするとわかりにくくなってしまいます。シンプルなステップに分け、一つが終わってから次の指示をします。◇視覚的な方法で説明する自閉症のある子どもは、耳で伝えられる情報は理解することが難しいことが多い一方、絵や写真といった視覚的な情報による理解は得意であることが多いようです。言葉の指示や説明に加えて、絵や写真を補助的に使用すると、言葉だけでなく視覚でも理解ができるようになります。言葉でのコミュニケーションが苦手な自閉症の子どもにとって理解しやすい環境になり、何をして欲しいのか明確にわかるようになります。予定や約束ごとなども、絵にして知らせると、理解しやすく安心できます。3. ほめることで「できる」を増やしていく自閉症のある子どもに教える上では「ほめる」ことが大きなポイントになります。◇スモールステップで「できた」を増やす日常生活上でできないことに対しては、少しずつ、ステップごとに教えていく方法が効果的です。まずは手順を細かくわけ、分かりやすい方法で一つひとつ説明します。やってみて、一つできたら思いっきりほめてあげます。子どもに「できたら嬉しい」「自分にもできる」ことがある、という成功体験をたくさん味わわせることがとても重要なのです。◇のぞましい行動をほめる自閉症のある子どもは相手の言葉の意図をくみ取ることが難しい場合があります。そのため「してはダメ」なことを叱るよりも、「してはいけない」ことはできるだけスルーし、「してほしい」ことをしたときにストレートな表現でほめるほうが効果的です。うまくいったことや頑張ったことがあれば、どんな小さなことでも思い切りほめます。同じことでも何度もほめることで「よい行動」が印象づけられ、定着していきます。4. 不安な気持ちに寄り添う自閉症のある子どもは環境の変化がとても苦手であることが多いと言われています。「いつもと違う」ことに強い不安と拒否感を感じ安く、例えば、いつもと違う道を通った、部屋の家具の位置が違うといった場合など、他の人には些細に思えることでも気持ちが動揺しパニックになってしまうことがあります。◇見通しを持たせて安心させる先の見通しを立てられるように予告しましょう。これから何をするか理解し、予測できると安心して行動できます。そのためには絵などを使って子どもが分かりやすい方法で、かつその子が安心できるタイミングで伝えるようにしましょう。伝えるタイミングは直前だとパニックの原因になりますし、早すぎると意味がなくなったり、他のことが手に付かなくなったりすることもあります。5.特徴からくる行動を理解するにおいを嗅いだり、くるくるまわったり、ジャンプを続けたり…このように常同行動と呼ばれる変わった行動や癖があると、親としてはやめさせたくなりますが、無理に止めるといっそう落ち着けなくなります。危険な行動や人に大きな迷惑がかかることでなければ、落ち着くために必要であることも理解し、ある程度は容認してあげることも大切です。また、年齢とともに不安に対する適切な対処法、例えば深呼吸、散歩、音楽を聴く、ヨガをするなどを、常同行動に代わる行動として教えていくとよいでしょう。自閉症のある子どもは、何もすることがないと時間をもてあまして不安になる傾向もあります。病院の待合室や電車の中などで手持ち無沙汰を解消できるよう、絵の描けるホワイトボードやパズルなど、好きな遊びを準備しておくと落ち着いて過ごせることがあります。6.感情的に怒らないこちらが感情的になると、いつもと違うできごとに不安を感じ、かえって混乱させてしまいます。何かを伝えたい時は、冷静に短い言葉で簡潔に伝えることを心がけてください。できるだけ否定的な言葉は使わず、「○○してほしい」「○○しましょう」と言い換えるようにしましょう。◇パニックになってしまう原因を避けたり、落ち着くまでゆっくり見守ってあげる親や周囲の大人としては、感情的に怒りたくなることもあるかもしれません。自閉症の子どもにとっては、どうして怒られているのか理解することが難しく、パニックになってしまう場合もあります。パニックになると落ち着くまでに時間がかかりますし、その間は周囲の大人が何を言っても聞く耳を持つことができません。しかし、ゆっくり感情的にならず説明すると、理解しやすくなります。パニックが起きたらおさまるまでしばらく見守ってあげましょう。頭を壁に激しくぶつけるなどして危険な場合は壁にクッションを当てるなどしてけがをしないようにします。更に詳しく自閉症の子どもの接し方について紹介している記事があるので、以下の記事をご参照ください。参考文献:前川あさ美 /『「心の声」を聴いてみよう!発達障害のこどもと親の心が軽くなる本』(講談社,2016)子育てをしていると、周囲に気を使ったり、子どもの様子に気を配ったりと、体力的にも精神的にも毎日へとへとになるパパママも少なくないでしょう。これでいいのか、子育てに自信がなくなることもあるでしょう。そんな時は、誰かに相談したり頼ったりしましょう。公的支援をはじめ、さまざまなサポートがあります。◇専門機関に相談する地域の子育て支援センターや児童発達支援センター、児童相談所などでは、子どものことや子育てについて、気軽に相談ができます。必要があれば医療機関や療育施設などの専門家を紹介してくれます。◇親の会に参加する自閉症の家族を対象とした家族会やサポートグループが全国にあります。親の会は障害のある子どもを持つ親同士がつながり、障害について学んだり情報交換をしていく活動です。また、発達ナビのQ&Aコーナーやコミュニティでも、子育ての悩みを相談することができます。誰かにつらい気持ちを話すだけでも、気持ちが楽になり、一人で悩みを抱え込まずにすみます。◇ペアレントトレーニングを受ける親が子どもとのより良いかかわり方を学びながら、日常の子育ての困りごとを解消し、楽しく子育てができるよう支援する、パパ・ママ向けのプログラムです。子どもをのばすほめ方、環境調整の仕方、指示の出し方、行動の教え方などを具体的に学べます。◇レスパイトケアで意識的に休息をとるがんばりすぎて、余裕がなくなっているときは、リフレッシュが必要です。育児を軽減するサポートを利用するなどして、自分の時間をつくりましょう。児童発達支援、放課後等デイサービスの中には預かり型の支援サービスもあります。また、障害児を受け入れているファミリーサポートもあります。一時的預かりのサービスを行っている地域もあります。地域の福祉相談窓口などで相談してみてください。カナー症候群の人が受けられる支援出典 : 療育手帳とは知的障害者福祉法に基づき、知的障害のあるために日常生活に支障がある方に、適切な支援をすることを目的として作られました。療育手帳は、児童相談所または知的障害者更生相談所で知的障害であると判定された方が取得できます。そのため、カナー症候群の特徴がみられる子どもの場合、療育手帳を取得できることが多いです。療育手帳制度の概要(厚生労働省)療育手帳の呼び方は自治体によって異なります。多くの自治体は療育手帳としていますが、東京都や横浜市では”愛の手帳”、埼玉県やさいたま市では”みどりの手帳”と呼ばれています。療育手帳は都道府県知事または指定都市市長が交付します。療育手帳を取得することによって、さまざまなメリットがあります。1.保育・教育面の援助を受けられる2.就労に向けての支援を受けられる3.各種サービス・割引を受けられる(交通機関、障害者医療費、災害時の支援、施設・サービスの割引4.給付・税の減免や控除に役立つ申請方法や詳しい申請の流れは以下の記事をご参照ください。通院による精神医療を継続的に受ける人の医療費を、公費で一部負担してくれる制度です。申請が通ると「自立支援医療受給者証」が交付され、外来診療・処方薬・病院での療育等の自己負担割合が原則1割になります(ただし、所得によって窓口負担の上限が定められています)。「特別児童扶養手当」とは、障害のある子どもを対象に、その保護者や養育者へ給付される扶養手当です。この法律は精神、または身体に障害がある児童について特別児童扶養手当を支給することで、生活の豊かさの増進を支援することを目的とします。児童が20歳になるまで、障害の等級に応じて一定の金額が保護者もしくは養育者に支払われます。児童発達支援とは、障害児通所支援の一つで、小学校就学前の6歳までの障害のある子どもが主に通い、支援を受けるための施設です。日常生活の自立支援や機能訓練を行ったり、保育園や幼稚園のように遊びや学びの場を提供したりといった障害児への支援を目的にしています。障害のある子どもが住んでいる地域で療育や支援を受けやすくするために設けられました。それまで障害種別だった施設が一元化されましたが、障害ごとの特性に応じた専門的な支援に特化した施設もあります。具体的なサービス・支援としては以下のようなものがあります。・児童発達支援子どもの個別支援計画に応じて聴能訓練や言語聴覚訓練などの専門的な機能訓練を行います。・地域支援(主に児童発達支援センター)地域の保育園といった障害児を預かる施設の訪問などを行い、連携をとっています。また通所していない子どもについても親の相談を受けるなどの相談支援を行っています。・放課後等デイサービス障害のある就学児童(小学生・中学生・高校生)が学校の授業終了後や長期休暇中に通うことのできる施設です。障害児給付費の対象となるサービスで、受給者証を取得することで国と自治体から利用料の9割が給付され、1割の自己負担でサービスが受けられます。カナー症候群などの知的障害を伴う自閉症スペクトラムの子どもの場合、特別支援教育を受けることができます。特別支援学校は心身に障害のある児童・生徒が通う学校で、幼稚部・小学部・中学部・高等部があります。基本的には幼稚園、小学校、中学校又は高等学校に準じた教育を行っていますが、それに加えて障害のある児童・生徒の自立を促すために必要な教育を受けることができるのが大きな特徴です。小・中学校では障害のある子どもの教育環境として、通常学級・通級・特別支援学級があります。それぞれの対象となる障害の程度に明確な基準はありませんが、一般的に通級・特別支援学級・特別支援学校の順に障害への支援量は大きくなります。そのため、障害が軽度の場合は通級、より専門性の高い支援が必要な場合、特別支援学級や特別支援学校を検討する場合が多いと言えます。学校によっては見学会や説明会を行っているところもあります。また、文化祭などのイベントに行くことでも雰囲気や様子をつかむことができます。お子さんと学校へ見学に行ったり、周りの学校の先生やお医者さんなどに相談しながら、お子さんにとって最善の教育環境を考えてみてください。カナー症候群のある人の家族や周りの人の関わり方で大切なこと出典 : まずは家族全員がカナー症候群の特徴を正しく理解し、同じ認識、同じ方針のもとで子どもに接することがとても重要です。また、家族としては症状や関わり方を理解していても、外に連れていくことには不安を抱いてしまう、ということもあると思います。ですが、外の世界に触れて刺激を受けたり、さまざまな経験をすることは、カナー症候群のある子どもの社会性を伸ばしていくチャンスにもなります。そのためには家族だけでなく、学校や近所の人を含め地域みんなでその子の特性を理解し、関わっていくことが必要です。以下では、カナー症候群のある人と関わる人のうち、保護者以外の存在ーきょうだいや地域の人たちへの情報発信や関わり方についてご紹介します。■きょうだいのためにできることきょうだいたちの中には、カナー症候群のある子どもをケア親の姿をみて「自分はいい子でいないと」と気持ちを我慢して孤独感や嫉妬を抱えている子もいます。また、親も「いろんな我慢をさせている」「親が死んだらきょうだいどうしで支えあっていけるのか」と不安になってしまうこともあります。まずは、障害について正確な知識を共有してあげて、色々な感情を無理に抑え込まなくていいことを伝えることが大切です。親としてはどうしてもカナー症候群のある子どものことばかりに目が行きがちですが、きょうだいが親と一緒にゆっくり過ごせる時間を積極的につくってあげることも大切です。■地域のひとを味方によく会う近所の人や、行きつけのお店などには、子どもの特徴についてあらかじめ説明しておき、理解を得ることで、「見守り役」として手を差し伸べてもらえるようにするといでしょう。見かけたときは、お互い挨拶をして、必要であればなにかあったときに連絡をもらえるようにしておくことも助けになるでしょう。まとめ出典 : カナー症候群とは自閉症の中で知的障害を合併する場合を指す用語で、医学的な診断名ではありません。現在の医学的な診断名として、いくつかの自閉症状のある障害が統合されてできた「自閉症スペクトラム症/自閉症スペクトラム障害」(ASD)と診断されることが定着してきています。カナー症候群を含め、自閉症は生まれつきの脳機能障害であると考えられており、親のしつけや愛情不足が直接の原因ではありません。一人ひとり、個性があるようにカナー症候群の特徴の表れ方もそれぞれです。障害名や病名に基づいて治療・療育をするのではなく、その子どもの特徴にふさわしい療育やサポートを柔軟に行っていきましょう。ときに、子育てに悩んだり親として自信を無くしたりしてしまうこともあると思います。一人で抱え込むのではなく、周囲に正しい理解を持ってもらったり、専門機関や同じ悩みを持つコミュニティに相談したり、頼ったりすることが親子にとって重要です。子どもの心の声に耳を傾け、それぞれの親子にあったスタイルで向き合っていくことが大切になってくるのではないでしょうか。
2017年06月21日昨年12月23日(現地時間)、ロンドンからロサンゼルスに向かう航空機内で心臓発作を起こし、27日に入院先の病院で亡くなったキャリー・フィッシャー。それから半年以上経ったいま、キャリーの検視結果が発表になった。「AP通信」によると、キャリーが心臓発作を引き起こした原因として、ロサンゼルスの検視官が「睡眠時無呼吸症候群にあるようだ」とコメントしたという。睡眠時無呼吸症候群とはその名の通り、睡眠時に呼吸停止または低呼吸になり、脳卒中、心不全など命を脅かす病気の引き金にもなりうるという怖い疾患だ。そのほか、キャリーの死因の可能性として複数の要素が挙げられている。心臓の血管が狭く、硬くなっていたことから動脈硬化による心臓病を患っていたことが考えられ、また、複数の薬を服用していたとの検視結果も出ているが、それが直接的に死の原因につながったかは特定できていないそうだ。これを受けて、娘のビリーは「People」誌に「ママは人生を通してドラッグ依存症と闘っていた。結局、そのせいで命を落としたのよ」とふり返り、「ママは自分の死をきっかけに、(依存症の)人々が助けを求める勇気を持ってくれたらと思っているはず」と語っている。(Hiromi Kaku)
2017年06月19日何を言っても、否定された気持ちになってしまう娘出典 : 我が家には9歳の娘と7歳の息子がいます。ともに自閉症スペクトラムと診断済みで、娘は特にアスペルガーの要素が強く出ています。ある日、ふらふらと歩く弟を見て、私が注意するよりも先に娘が怒りを爆発させました。「ちゃんと前を見て歩かないと危ないでしょ!」「いつも言ってるのにどうして分からないの!」と怒鳴りつけると同時に、娘は後ろから息子の首根っこを掴んで引っ張ったのです。体幹の弱い息子は、もう少しでなぎ倒されるところでした。私「注意してくれるのは本当に助かるし、言ってることは正しいんだけど、そのやり方だと相手には恐怖しか残らないからすごくもったいないなと思うの」娘「でも、誰かにぶつかってからじゃ遅いでしょ!ママだっていつも相手に怪我させちゃいけないから前見なさいって言ってるじゃない!!!」そうなのです。娘は弟や私のことを思うあまり、それが怒りとして表出してしまうのです。私は娘に続けます。私「うん、確かにそうなんだけどね、周りの人がビックリして振り向いちゃうぐらい、すごく怒ってたよ?」娘「わかってるわかってるわかってる!!!何度言われても怒っちゃう!私なんて最低の人間なんだ!」娘は、自分がすぐ怒ってしまうことを自覚しています。それでも、どうしても湧き上がる怒りを押さえられず、あとから自己嫌悪に陥ってしまうようなのです。私「そんなことないよ。ママだって怒っちゃうこと多いもん。あなたがすごく優しい気持ちで弟を守ろうとしてくれたことも、ちゃんとわかってるよ」娘「そうだよ!私は弟が心配だっただけなのに!誰かにぶつかったら弟だって怪我すると思って!なのにどうしてこうなっちゃうの!もうイヤだっ!」私「そうだよね、イヤだよね、苦しいよね。せっかく優しい気持ちで行動したのに、ママに注意されると全部否定された気持ちになって、すごく孤独な気持ちになっちゃうかも知れないね」娘「そう、すごく孤独になる。私なんて、いなくなればいいのにって、そう、思う……」そんな風に思わなくてもいいよって伝えても、それは難しい様子。私は、その時々の対処法だけではなく、根本的な予防法を考えることが必要だと感じました。こうして、娘が自分自身を否定せずに怒りと向き合える方法はないものか、探してみることになったのです。怒りの裏に隠された「第一感情」を、相手に素直に伝えてみよう出典 : そこでふと気がついたのですが、私も娘も、アンガーコントロール自体についての本はたくさん読みましたが、“感情”というものについてきちんと学んだことがなかったのです。発達障害を抱える子どもたちは、日々の暮らしの中で、周囲を見て自然と立ち居振る舞いを覚えたり、コミュニケーションの取り方を学んで行くのが苦手です。しかし、道筋を立ててわかりやすく教えることができれば、ものにできることは多いのです。ならば、感情についてもきちんと学び、「こういうことだったのか!」「こうすればいいんだ!」と整理して頭の中に入れてあげる方が、その都度対処法を伝えていくよりも娘にとってはわかりやすいのかもしれません。そこで、書店で感情に関するさまざまな本を見て、数ある本の中から選んだのがこちらの本です。Upload By GreenDays『マンガでよくわかる怒らない技術』嶋津 良智 著 フォレスト出版これは累計90万部を突破した『怒らない技術』『怒らない技術2』『子どもが変わる 怒らない子育て』の内容がマンガ化されたものです。食品会社の営業部で働く女性が、イライラと怒ってばかりの毎日から脱却していく様子が描かれており、間には解説も書かれています。この本を選んだのには理由があります。・「怒りの裏に隠された感情」についてのお話しが、とてもわかりやすく詳しく載っていたこと・ 大人向けの本であるため、娘が主人公を自分と重ねて自己嫌悪に陥ってしまうことがないこと・ 大人でも怒りの感情で悩んでいる人がたくさんいると知ることで、自分を否定する気持ちを薄めることこれらを考慮し、数ある書籍の中からこの本を選ぶことにしたのでした。「ママも感情についてきちんと学んだことがなかったから、あなたと一緒にお勉強してみようと思うんだけど、まずはこの本を一緒に読んでみない?」この本を手にした娘は、声を出して笑いながら読んでいたかと思うと、「この人の気持ち、すごくよくわかる」としんみりしてみたり、娘なりにいろんなことを吸収してくれたようです。以前から娘に伝えたかったこと。・「怒り」というのは第二感情であり、その元になっているのは「不安・心配・寂しさなど」の第一感情である・「怒り」を感じた時は、それを口にする前にまず第一感情を探り、心配なら心配していた気持ちを、不安なら不安な気持ちを、そのまま素直に相手に伝えるこれらが、きちんとした形で綴られていて、娘にとっては大きな学びとなったはずです。私自身も、とても勉強になる内容がたくさんあったので、手元に置いていつでも見られるようにしておくことにしました。「第一感情は何だろう?」親子で探す日々出典 : この本を読んでから、娘が怒りを爆発させてしまった時は「第一感情はなんだろう?」と声をかけることで、怒りを一時停止させて自分の心を探る時間を作れるようになりました。すると娘からは「ちょっとうらやましかったかも」「すごく心配しちゃったから」という回答が返ってきます。そこから「そういえば、第一感情を素直に伝えるといいって書いてあったね」と娘に促すことで、はにかみながら「私も一緒に遊んでほしい」「お姉ちゃん、君がケガをしたら心配だから手を繋いで歩いてね」などと言えるようになってきました。今はまだ怒りを爆発させてしまった後で第一感情を探していますが、この手順が定着すれば、いずれ怒りの言葉を口にしてしまう前に自分の本当の気持ちを探る時間が取れるようになるのではないかと思います。「伝授」するのではなく、対等に「学ぶ」出典 : 娘はもうすぐ10歳。精神年齢が幼いとはいえ、少しずつ自立心が芽生えてきているため、今後は親の言うことを素直に聞き入れるのに抵抗を感じる瞬間も増えてくると思います。親がなにかを教えるという方法では、なかなかうまく行かないことも多くなるでしょう。そこで、今回は私自身が娘に方法を伝授するのではなく、同じ本を読んで怒りについて学ぶという方法を取りました。自分自身を直接知らない第三者の話というのは、意外と素直に入ってくるものです。それはおそらく、「一般的にはこうだ」というだけで「自分自身が否定されているわけではない」という距離感を持つことができるからだと思います。また、同じ本で同じことを学ぶということは、娘と私は対等の立場。いわばクラスメイトのような関係でいられるので、「あっちの本にはこう書いてあったけど本当かな?」「今度やってみる?」とフランクな会話も成り立ちます。それゆえ、親が正しいと思っていることを押し付けられるという圧迫感も少ないのではないかと思うのです。お子さまが思春期に差し掛かり、話し合いのつもりがついケンカ腰になってしまって、上手く子どもに伝わらないとお悩みの方がいらっしゃいましたら、ぜひ一度、同じ教材で同時に学ぶという方法を取ってみてはいかがでしょうか?思いがけず、楽しく時間を過ごせるかも知れません。
2017年06月13日6月11日(日)よりWOWOWでスタートするWOWOW×東海テレビ共同製作連続ドラマ「連続ドラマW 犯罪症候群」Season2。本作で主人公・鏑木を演じる谷原章介が、5日(月)、都内で行われた完成試写会に、共演する玉山鉄二、渡部篤郎とともに出席した。警視庁の“裏稼業”を描いた貫井徳郎の社会派サスペンス小説「失踪症候群」「誘拐症候群」「殺人症候群」を、「犯罪症候群」とのタイトルでWOWOWと東海テレビがタッグを組み連続ドラマ化。警察組織が扱いにくい事件を捜査し、真相を追い求める“特殊任務”に就くことになった元刑事・武藤隆(玉山さん)、武藤の親友で警視庁の刑事・鏑木護(谷原さん)、特殊任務を指示する警視庁人事二課・環敬吾(渡部さん)の3人を軸に重厚なストーリーが展開。東海テレビ(フジテレビ系全国ネット)で放送されたシーズン1に続き、WOWOWでは原作の「殺人症候群」を基にシーズン2(全4回)として放送する。武藤は親代わりにかわいがってきた妹を未成年者に殺されたが、鏑木はその妹の恋人だった。シーズン1では復讐心に苦しむ武藤を主人公に物語が展開。シーズン2は鏑木を主人公に、鏑木が一線を越えた復讐心にとらわれていく様と、鏑木に待ち受ける衝撃の結末を武藤や環との関わりの中で描いていく。シーズン2の主人公となる谷原さんは、「鏑木がメインとはいえ、シーズン1では描かれてこなかった鏑木のいろいろな面が描かれるというだけのこと。玉山さん、渡部さんと3人で引っ張ってきた作品であり、シーズン1からさまざまなところが引き継がれてのシーズン2となっています」とコメント。玉山さんは「シーズン2はシーズン1より出番がかなり減ると聞いていたんです。でも台本を読んだら…。とはいえ、シーズン2はより物語が深くなり、展開もダイナミック。正直、シーズン2に主演する谷原さんがうらやましいです」と笑いを誘いながら語る。さらに渡部さんも「WOWOWのドラマに出る際はまず『ぜひご加入を』と言わせてもらっています」と朗らかに挨拶。「この作品の会見はシーズン1に続いて2度目。同じ作品を再びアピールできるのがうれしい」と語った。シーズン1を終えた玉山さんは、「少しは気持ちが解放されました」とひとまず安堵の様子。谷原さんは「シーズン1を受けてのシーズン2。気持ちが途切れないように心掛けました」と語り、渡部さんは「シーズン2まで終わらないと作品の終了は考えられない」とそれぞれに思いをコメント。また、玉山さんは全編深刻な場面の撮影だったにも関わらず、渡部さんのリラックスした取り組みに衝撃を受けたと告白。「本番直前、渡部さんが車をカードで買うと突然話されたんです。驚きのまま演じ、NGを出してしまいました」と打ち明け、「それは申し訳なかった。ごめんね」と渡部さんが詫びる場面も。彼らの仲のよさが伺えた。今回、視聴者からの質問に答えるコーナーも用意されており、「俳優としての“症候群”を教えてください」と聞かれると、楽しい解答が。自身を「せっかち」だと言う谷原さんは、「7割方ズボンのチャックが開いている症候群」だと激白。一方、玉山さんは「セリフを噛むと落ち込む症候群」、渡部さんは「現場の誰も気づいていないと思いますが、早く帰りたい症候群です」と回答。そんな渡部さんの言葉に、玉山さんが「気づいていました」とすばやくツッコミを入れ、会場は和やかな雰囲気に包まれた。最後に、谷原さんは「シーズン2の原作『殺人症候群』は傑作。原作に恥じぬよう、現場ではねばって撮影をしております。視聴者の皆さんを必ず驚かせ、楽しませる作品となっています。第1話は無料放送とのことなので、ぜひご覧いただき、そのあとで加入をお願いいたします」と、しっかりアピールしながらファンにメッセージを送っていた。WOWOW×東海テレビ共同製作連続ドラマ「連続ドラマW 犯罪症候群」Season2は、6月11日(日)22時~毎週日曜日放送(全4話・第1話無料放送)。(text:cinemacafe.net)
2017年06月06日アスペルガー症候群とは?出典 : アスペルガー症候群とは発達障害の一つです。主な症状としては、「コミュニケーションの障害」「対人関係の障害」「限定された物事へのこだわり・興味」の大きく3つが挙げられます。対人関係の中でも特に複雑といえる恋愛や結婚に関して、その症状・特性ゆえに難しく感じたり悩みを持ったりしている人は少なくありません。アスペルガー症候群は、世界保健機関(WHO)の『ICD-10』(『国際疾病分類』第10版)や、アメリカ精神医学会の『DSM-Ⅳ-TR』(『精神疾患の診断・統計マニュアル』第4版テキスト改訂版)という診断基準における疾患名です。2013年に発行された『DSM-5』においては「自閉症スペクトラム障害(ASD)」という別の診断名に統合されたため、最近は自閉症スペクトラム(ASD)という名称で呼ばれることが増えています。ただし、恋愛や結婚について考えたり経験したりする思春期のお子さんや成人の方の中には、すでにアスペルガー症候群という診断名のある人も多いと考えられます。そこで今回は、アスペルガー症候群という診断名に統一して解説していきます。アスペルガー症候群の人が恋愛で困ることって?出典 : アスペルガー症候群の人には大きく分けて3つの特徴がある、とご紹介しましたが、その特徴は具体的にどのような場面で困り感をもたらすのでしょうか。アスペルガー症候群の人は、会話そのものは問題なくできる場合がほとんどです。しかし、言葉をそのままの意味で受け取ってしまう傾向があるため、人の言葉を勘違いしやすく、傷つきやすいと言われています。具体的には以下のようなことが困りごととして考えられます。■相手の気持ちを察することが難しい人と人との会話においては、必ずしも目的や要求がすべて言葉に表れるとは限りません。また、コミュニケーションは言葉だけでなく相手の表情や目線を読み取ることも求められます。アスペルガー症候群の人は言葉の裏や行間を読むことや、言葉ではないあいまいなコミュニケーションを取ることが難しいと感じる時があります。相手と恋愛を進めていくためには、相手がどのような表情で会話しているかで相手の気持ちを読み取ったり、発言のトーンや語尾から相手の喜怒哀楽を察したりするなど、はっきりと言葉として表れないようなやりとりも必要になってきます。アスペルガー症候群の人はそのようなあいまいさを的確に解釈するのに困ることがあり、そのため恋愛を進めていくうえで苦労することが多いといえます。■不適切な表現や言動で相手を傷つけてしまうアスペルガー症候群の人は、自分の思ったことをその場面や状況に関係なく素直に発してしまうことがあります。伝えたいことを遠回しに伝えることに難しさを感じることがあり、言い方が直接的すぎたり、キツくなったりしてしまいがちです。そのため、パートナーを知らず知らずのうちに傷つけてしまっていることもあるかもしれません。傷ついたパートナーが悲しんでいたり、怒ったりしても「自分が思ったことをそのまま言っただけなのに、どうして泣かせてしまったのだろう。ケンカになってしまったのだろう。」と自分が相手を傷つけている理由がわからなくて悩むケースも多いようです。■言葉どおりに受け取ってしまい、誤解してしまう世の中には、純粋に相手のことを好きだからデートに誘ったり、気持ちを伝えたりする人もいれば、そうではない人もいます。例えば、他に恋人や配偶者がいるのにも関わらずそのことを隠して近づいてくる人、その人自身ではなく、その人が持っているもの(お金など)が欲しいために恋愛関係を利用して近づいてくる人などがいることも事実です。そのような人達と、純粋に恋愛感情を抱いてくれている人達を見分けることは誰にとっても難しいことです。その中でもアスペルガー症候群の人は相手の好意的な言葉を信じきってしまうようなことが多くあるようです。その結果、相手のことを誤解したまま、悲しい思いをしてしまう人も少なくありません。司馬 理英子/著『シーン別アスペルガー会話メソッド―日本初! コミュニケーション力がぐんぐん身につく 』2013年/主婦の友インフォス情報社コミュニケーションの障害とも関係して、アスペルガー症候群の人は対人関係にも苦労することが多いと言います。例えばこのようなことが考えられます。■他人にノーと伝えるのが苦手で傷つきやすいアスペルガー症候群の人は「お互い恋愛感情を持って思いやっているのだから、相手の要求はすべて呑んであげなくてはならない」「パートナーに自分の意見を否定されてしまった。もう自分のことは嫌いになってしまったのか」など、極端な考え方になってしまったり、相手の言葉や行動に敏感で、ささいなことで傷ついたりしてしまうことがあります。■相手に依存しすぎてしまう片思いの段階でも相手の反応をうかがうことなくアプローチし続けてしまう、「相手が好き、相手のすべてを知りたい」と言う気持ちから相手につきまとってしまい、ストーカーと思われてしまった経験がある人もいるようです。また交際や結婚に至った場合でも、「パートナーのことが好き!」という気持ちに一直線になりすぎて相手に過度に関わりを持とうとしてしまったり、自分を理解してくれるパートナーに何でもかんでも頼ってしまったりすることがあるようです。■他人と長時間一緒にいられないコミュニケーションがうまく取れない、人とうまく付き合えないと自覚しているために自分から人と距離を置いたり、恋人や夫婦になっても一人の時間を強く求めたりするようなアスペルガー症候群の人もいます。デビ・ブラウン/著 『アスピーガールの心と体を守る性のルール 』2017年/東洋館出版社アスペルガー症候群の人は、一度あることに興味を持つと過剰といえるほど熱中し、こだわる特性がある人が多いと言われています。きちんとした法則性や規則性を好む傾向があり、それが崩れるとひどく困惑したり、パニックになったりする傾向があります。恋愛においては次のような困り感につながることがあります。■約束や両者で決めたルールを完璧に守ろうとする、それらの変更に対応できない法則や規則できちんと決められている状態に安心を感じるアスペルガー症候群の人は、デートの約束や恋人・夫婦間で決めたルールも完璧に守ろうとすることがあります。ただ、このような約束事は人と人との間で決めたものなので、やむを得ず守ることができなかったり、破ってしまったりすることもありますよね。アスペルガー症候群の人は「決して故意で約束を破ったわけじゃない、どうにもならなかったんだ」などと説明されても「約束を破った」の一点張りで許すことができなかったり、それによる予定などの変更にひどく混乱してしまったりすることがあります。恋愛で困ったら?アスペルガー症候群の人がやるべきこと出典 : アスペルガー症候群の人がその特性ゆえに恋愛や結婚に関して悩んだ時、どのように乗り越えていけばよいかを解説します。恋愛や結婚で「うまくいかない…困った…」と感じたら、まずはその困りごとの裏側にある自分の特性を、自分自身で理解することが大切です。アスペルガー症候群の特徴はなんなのか、自分はどんな特性がとりわけ見られるのかについて考えていきましょう。自分自身ではもちろん、わからなかったら心理士などの専門家や身近な友人に相談するとよいでしょう。また、自分に特性があるように、相手にも自分とは違う特性があります。自分と相手はいくら仲が良くても違う人間である、自分では考えられないような特性をもっている場合もある、ということへの理解も重要です。お互いの特性を理解することで、苦手なことを補い合っていける良い関係を築くことにもつながるでしょう。恋愛や結婚に関しては、これと言った決まった正解がないために、一人で考えていてもどうしたらよいかわからないことがあると思います。そんな時、恋愛や結婚に関して相談できる人や場を見つけておくことが、恋愛や結婚に関するお悩み解消の手立てとなることがあります。相談する人の例として、家族や友人、自分を診てもらっている医師やカウンセラーの人などが一番身近と言えます。もし、そのような身近な人に相談するのが難しい場合は、自助団体などの困りごとを共有・共感してくれるような場や、発達障害者支援センターなどの相談支援を行っている機関に相談するのも一つの手段でしょう。発達障害者支援センターでは匿名で電話相談やメールをすることも可能なので、恋愛や結婚などの相談も比較的持ちかけやすいかもしれません。一般社団法人日本自閉症協会相談事業のご案内学校では、保健体育の授業などで「思春期になったら異性を意識しはじめる」程度のことしか教えてもらえません。「交際するとはどういうことなのか」「恋愛関係や結婚に至るにはどのようなプロセスを踏めばいいのか」など、恋愛に関する詳しいことは自然に習得することを暗に求められています。しかし、アスペルガー症候群をはじめとする発達障害のある人は、暗黙の了解とされているようなあいまいな物事を理解するのに苦労する傾向があります。そのため、恋愛や結婚をするうえでのルールやプロセスが解説された本やウェブサイトで、恋愛や結婚を進めるためにどう行動すればよいのかを学んでみることをおすすめします。このような本やウェブサイトで紹介されている情報が全部正しい、というわけではなく、全てが自分にあてはまるわけでもありませんが、それらを読んでみることで困り感や悩み解決の第一歩になるかもしれません。アスペルガー症候群の人向けの恋愛アドバイス本も多数出版されているので、興味をそそられたものを手に取ってみるのもよいでしょう。マクシーン アストン/著『アスペルガーの男性が女性について知っておきたいこと』2013年/東京書籍くらげ/梅永雄二/監『ボクの彼女は発達障害』2013年/ヒューマンケアブックス恋愛をしようという時に、なによりはじめに異性との付き合い方や好きになってもらう方法を考える人が多いかもしれません。ですが、「恋愛をしたい、好きな人にアプローチしたい」と思ったらまず、誰にとっても「話してみたい、仲良くなりたい」と思ってもらえるよう、対人関係における基本的なマナーを身につけることです。例えば、以下のようなものがあります。・身だしなみを整える(髪の毛や爪の長さ、服装など)・適切な対人距離を心がける(相手が顔をそむけたくなったり、びっくりしたりするほど近づきすぎないなど)・視線の使い方に気をつける(人と話すときは相手の目、難しかったら相手の顔のどこか一部分を見るように心がける、相手の顔をじろじろ見続けないなど)・人に会ったら挨拶をするなどまずはこのような、相手に好感をもってもらうための基本的なマナーの理解と実践を意識することが恋愛のファーストステップとなります。アスペルガー症候群の人が知っておきたい!恋愛のキホンとは出典 : ここではアスペルガー症候群の人が誤解しやすい、恋愛や結婚に関する基本的なルールを解説していきます。幸運にも好きな人と出会うことができた時、両思いを願いながらアプローチしていくのは勇気がいることだと思います。この段階で念頭に置いておきたいことは、自分が相手のことを好きだからといって、相手も自分のことが好きかどうかはわからないということ、勇気を出して気持ちを告白したとしても、断られる場合もあるということです。アスペルガー症候群の人は、自分が相手のことを好き、という気持ちのみで突っ走ってしまうことがあります。ですが、自分と相手の気持ちが常に一致するとは限らないこと、相手には相手の気持ちがあるということを理解しなくてはなりません。他にも、この段階で気をつけたいことは以下のようなものが挙げられます。・デートやプレゼントだけが好意や愛情を示す手段ではない・メールや電話は直接顔を合わせないが、相手のことを考えてする必要がある(メールや電話をする頻度を相手と同じくらいに合わせてみる、丁寧な文面・話し方を心がけるなどの配慮が必要)・相手の気持ちは言葉だけでは図ることができない・嫌な時はきちんと「嫌です」「やめてください」などと断る・許可なく急に異性に触らない交際をスタートさせるまでは、相手が自分のことをどのように思っているか、なかなかわかりません。だからこそ、相手のことを思いやったアプローチを心がけましょう。また、残念ながらアプローチに対して断られてしまった場合、すぐに諦めたり切り替えたりすることは大変難しいと思います。ですがこの時も相手には相手の気持ちがある、という考え方を忘れないこと、むやみにアプローチを続けようとしないことを意識し、ゆっくりと時間をかけてでも相手の答えを受け入れていくことが大切です。見事、好きな人と交際ができた、結婚したなど、好きな人がパートナーとなった場合も心がけておくことがあります。例えば、このようなことが考えられます。・勉強や仕事と恋愛のバランスが極端に偏りすぎないように心掛ける(依存しない)・恋人だからといってなんでも言われた通りにしない・相手との間に完璧を求めすぎない、妥協点をさぐる・別れることになっても執着しすぎない、追いかけ過ぎない相手と両思いになった、結婚し、生涯のパートナーになったという場合でも、「自分は自分、相手は相手」という考え方を忘れてはいけません。自分にも相手にもそれぞれ抱えている事情があります。そのうえで2人で折り合いをつけつつお互いの気持ちを尊重し合う、お互いに勉強や仕事をするべき時は学習や業務に集中し、恋愛が生活の100%にならないよう声を掛け合う、など工夫することで良い関係性を築いていくことにつながるでしょう。パートナーがアスペルガー症候群の場合、心がけたいこととは?出典 : アスペルガー症候群のパートナーに対して、「どうして相手に構わずストレートな物言いをするのだろう」「約束を守れなかったのはわざとではなく事情があるのに、いくら説明してもわかってくれない」など、さまざまな不満や困り感を抱いている人は多いのではないでしょうか。パートナーがアスペルガー症候群の場合、まずアスペルガー症候群にはどのような特性があり、生活の場面で何につまずいてしまいがちなのかを理解することからはじめましょう。相手からの言葉や行動から、むやみに「自分のことをわかっていない」「実は相手は自分のことを好きではないのかも」と捉えてしまうと、お互いが本当に理解しあう前に関係が破綻してしまうこともあります。アスペルガー症候群の特性を知ることで「わざとあんな言い方をしてるのではなくて、あいまいなコミュニケーションが苦手だからなんだ」「規則や約束を何があっても完璧に守ろうとする特性があるから、予定を変更するとパニックになるのか」とパートナーへ抱いていた不満や悩みが、特性ゆえのものであることが納得できると思います。特性とパートナーの困り感を結びつけて理解できると、困り感の改善方法は2人にとってよりよいものになります。そしてより前向きな姿勢で相手との関係をつくりあげていくことにつながります。前の記述でも詳しく説明したように、アスペルガー症候群の人はあいまいなコミュニケーションが苦手という特性があります。そのため、アスペルガー症候群のパートナーに対して不満があった時に「あなたのこういうところが嫌!直して!」とただ感情的に気持ちをぶつけてもアスペルガー症候群の人にとってはなぜ嫌なのか、なぜそんなに感情的なのか、わからないことが多くあるそうです。パートナーに直してほしいところがあり、それを伝えたいと思った場合、次の3ステップを意識してみることをおすすめします。1. 自分が不満に思った、相手の言葉や行動を詳しく説明する2. その言葉や行動に対してどんな感情を抱いたのか3. 相手にはこれからどのような言葉・行動を心がけてほしいのかこの3ステップに則ってはっきりと伝えてあげることで、アスペルガー症候群の人も相手の考えに納得することができ、不満や困り感が解消されるかもしれません。ルディ・シモン/著『アスペルガーのパートナーのいる女性が知っておくべき22の心得』2010年/スペクトラム出版社野波ツナ/著『旦那(アキラ)さんはアスペルガー‐うちのパパってなんかヘン!?‐』2011年/コスミック出版これまでアスペルガー症候群のパートナーとうまくつきあっていくための工夫を紹介してきましたが、そうはいっても相手とのコミュニケーションに悩んだり、困ったりする場面は多いと思います。そんな時、家族や友人をはじめ、相談しやすい人が誰かを把握し、少し悩んだらすぐ相談できるような環境を整えておくことが大切です。家族や友人には話しづらい…という方は、パートナーがアスペルガー症候群の人が立ち上げたネット上のコミュニティなどで同じ悩みを持つ人を探してみたり、体験談を読んでみたりするのもよいでしょう。アスペルガー症候群の人とのコミュニケーションがうまくいかず、深く悩んでしまうと、カサンドラ症候群と呼ばれる二次障害が生じることもあります。悩みが深刻化し、そのような二次障害を発症する前に、周りの人やコミュニティの中で、相談できるところをいくつか見つけておくことをおすすめします。発達ナビコミュニティカサンドラ症候群に悩まされてアスペルガー症候群の人の恋愛体験談出典 : ここで発達ナビに寄せられた、恋愛体験談を紹介します。まずはパートナーにアスペルガー症候群の傾向があるという人の経験談です。アスペルガー症候群の特性に対する理解が相手と関係を築いていくうえで大切である、ということを実際に感じたとのことです。私は、自分が先天性の「ろう者」で、アスペルガーの夫がいます。夫が、アスペルガーと分かったのは結婚して一緒に暮らしてから、だんだんとアレ?!と思う事が色々と起きて、友達の家でひょんなことから目にした本の中にアスペルガー関連の事が載っていて、思い当たる事がいっぱいあり、夫抜きで1人で発達障害専門の病院へ相談をしに行ったら、アスペルガーの可能性が90%ですね!(残りは本人がいないから) と言われて、やっぱり!!!とモヤモヤしていたのが消えたんです。私も、先天性の障害だから、アスペルガーも先天性の障害なので、こんなものか!と軽く捉えるようになり、夫が突然パニックを起こしても、あまり気にならなくなりました笑やっぱり、お互いの事を理解すればするほど、「なんで?」と思わなくなるし、新しい発見もあったりして楽しいです。パートナーに感じていた疑問や不満も、アスペルガー症候群の特性ゆえなんだ!と気づくことで、ある程度解消されるケースは多いようです。お互いの理解が深まるうちに疑問や不満が少なくなり、代わりに「新しい発見」として楽しむことができると、2人の関係性もより素敵なものになりますね。次に、高機能自閉症当事者の方の恋愛体験談です。異性との接し方が全くわからないので、自分からは全く動けない。恋愛感情が芽生えたことは頻繁にあっても、自分を誤魔化し続けるのが精一杯。(中略)女性との仕事の話や、自分が客として女性店員と接するのに、最近ようやく慣れたところ。異性との接し方ははっきり教えてくれるような場がなく、世の中にはぼんやりとした、それでいてさまざまな情報が出回っています。そのため、どのように異性と接すればよいかわからず、誰かに好意を抱いてもアプローチなどできない、と思っている人は少なからずいるのではないでしょうか。体験談を寄せてくださった方は、女性と仕事の話を通して関わりをもってみる、店員と客という立場を通して女性と話してみるという方法で、女性と接することに対して慣れようと試みているそうです。このように、恋愛や結婚を目指す前に、異性とのコミュニケーションに慣れるという目的で、異性の店員さんなどに話しかけることもひとつの方法と言えます。さまざまな人と話すうちに、異性の中でも性格や趣味、興味などが違うこともわかってくると思います。異性と接することに慣れていくうちに、自分に合う人の特徴も徐々にはっきりとわかってくるかもしれません。まとめ出典 : アスペルガー症候群の人は、「コミュニケーションの障害」「対人関係の障害」「限定された物事へのこだわり・興味」に代表される3つの特性ゆえに、恋愛や結婚において、相手とのやりとりや関係性を築いていくのに苦労することがあります。「恋愛や結婚をしたい!」と思ったら、まず自分が何に困るのかを把握することが大切です。それと同時に、恋愛に関するルールを、相談しやすい人物や機関、また書籍やウェブサイトから少しずつ学んでいくのもよいでしょう。自分が思いを寄せていたり、既にカップルとして関係が築けていたりしたとしても、自分と相手は違う人間です。どんな特性をもっていて、どんなことを嫌に思うのかは人それぞれ異なります。自分がアスペルガー症候群である、パートナーがアスペルガー症候群である、どちらの場合であっても自分と相手の違うところを認め、理解しあうことで素敵な関係を築いていきたいですね。
2017年05月31日怒りに翻弄され苦しむアスペルガー症候群の娘。出典 : 歳の娘はアスペルガー症候群と診断されています。自分の感情のコントロールが難しく、赤ちゃんの頃から力の限り怒り続けてきた娘。周囲はもちろん大変ですが、人生の大半を怒りの感情に翻弄されている本人が一番苦しんでいるのだと思います。これまで思いつく限りの方法で娘とともに怒りの感情と向き合ってきました。そのおかげで、今では少しずつ和やかに過ごせる時間が増えてきています。しかし、心に余裕のない時はつい怒りを炸裂させてしまい、収まった後にも自分を罵ってしまうのです。その姿を見ていると、まだまだ工夫できることが残っているような気がします。今回は、息子が私に「“こちょこちょ”して〜!」とねだっている姿を見て激怒した娘と話し合い、なぜそこで怒らなければならなかったのかを考えてみました。怒りの裏には隠された感情があった!出典 : ある日曜日の朝。私のベッドにもぐりこんで、「“こちょこちょ”して〜!お願い!」と甘える息子と「え〜、どうしようかな?」と笑いながら話していた時のことです。自分のベッドで本を読んでいた娘がなんの前ぶれもなく怒鳴り始めました。「ちょっと!いい加減にしなさい!ママはゆっくりしたいのにワガママばかり言って!聞いてるだけでしつこくてうんざり!!」まったりと過ごしていた時間は娘の怒鳴り声で瞬く間に消え去ってしまいました。しゅんと落ち込んでしまった息子と、怒りに震える娘のケアをしなければと考えただけで、朝から私もぐったりしてしまいます。どうしてこうなってしまうんだろう?そう思った時は、問題点をじっくりと考えるチャンス。まずは娘の様子を観察し、どんな気持ちだったのかを聞き出してみました。こちらを向いて怒っている娘は、口を尖らせて目に涙を浮かべています。これは正義感から怒っているのではなく、なにかを我慢している時の顔。私「ねぇ、なにか我慢したりしてない?」娘「そりゃしてるよ!私だってママの所に行きたけど我慢してたのに!のこのこベッドに潜り込んでくすぐってもらうなんて!」私「そっか。じゃあ弟のことがちょっと羨ましかったのかな?せっかく我慢して自分の気持ちを閉じ込めてたのに、何も考えずに甘えられる弟に嫉妬しちゃったのかもしれないね」娘「ううっ。ママ、どうして私の気持ちが分かるの!?私だって何も考えずにママのベッドに飛び込みたいよ!」これが怒りに隠された娘の本当の気持ちなのです。私は娘と似た思考回路を持っているので、本心はどこにあるのかを毎回じっくりと探ることができます。ですが他の人には、本当の気持ちを汲んでもらうことは難しいでしょう。私だけではなく、他の人に自分の気持ちを上手く伝えられるようになるためには、まずは自分で怒りの影に隠された気持ちに気づくことが大切です。長い時間をかけて娘の気持ちを言語化し続け、「自分は今こういう心理状態にあるんだな」と判断できるようになってくれれば、スムーズにコミュニケーションを取れる機会が増えてくるかもしれません。子供たちを素直にするのは母のお芝居!?出典 : そこで、私はある方法を取ることにしました。私「そっかー!いっぱい我慢してくれてたんだね、ありがとう。でも、それで誰かを攻撃しちゃうくらいなら、我慢しなくていいんだよ?」娘「でもママの体のことを考えたら、素直になんてなれないよ!」私「じゃあね〜、こうしてみよう!(声色を変えて)『羨ましいを検知しました!羨ましいを検知しました!どうぞこちらへ!』」娘「うふふ。なにそれ〜!」私「ママが疲れて大変なときは、ちゃんと無理だって伝えるから心配しなくていいよ。羨ましいと思ったら、まず自分の心を満たしてあげることを考えよう?そうすると、自分も周りもハッピーになれるから!こっちにおいで『羨ましいを検知しました!羨ましいを検知しました!今すぐママのそばに来てください!』」娘「ちょっとー!そのロボットみたいな声やめてよ~」さっきまで怒り狂っていた娘は、恥ずかしそうに笑いながら私のベッドに潜り込み、ようやく安堵のため息をつきました。私がいつもの口調で「こっちにおいで」とだけ伝えると、娘はより一層態度を頑ななものにしてしまいます。私ではない別人格が話しているように少しお芝居をすると、子どもたちは笑ってなぜか素直になることができるのです。お母さんは怒るかもしれないけど、お芝居の中のキャラクターは自分たちを怒ったりしないと思っているからかも知れませんね。毎日の生活の中で少しずつ感情を整理出典 : そうやって少しずつ娘の怒りの裏に隠された感情を言語化し、娘と確認していく作業が始まりました。どうやら娘の中には、さまざまな感情が怒りに直結してしまう回路が出来上がってしまっているようです。今日もショッピングモールに漂うたい焼きの匂いに反応し、「こんなに匂いをまき散らして!お腹が減ってる人は我慢するのが大変なんだからね!」と怒りをあらわにしていましたので、ロボットに出動してもらいました。『いい匂い!食べたいなぁを検知しました!』と一言娘に告げると、恥ずかしそうに笑います。食べたいなと思ったときに怒るのはおかしくないかな?怒ったら食べられるのかな?と聞くと、しばらく考えた後で、美味しそうだから買ってほしいなと穏やかに気持ちを表わすことができました。今はまだ私の手助けが必要ですが、いつの日か「自分はどうして怒っているんだろう?」「ああ、こんな気持ちがあったからか」と気付けるようになれば、その先の「ではどうすれば良いか」を考え、自分で前に進むことができるはずです。一朝一夕にはいきませんが、毎日の生活の中で少しずつ隠された感情を言語化してあげることで、少しでも精神的に安定した暮らしを送れるようになればと思っています。怒りっぽいお子さまに疲れてしまっている方がもしいらっしゃったら、「さっきはこういうことで怒ってしまったのかな?そこにはどんな気持ちが隠されていたのかな?」と話し合ってみませんか?お子さまの本当の気持ちを知るよいきっかけになるかもしれませんよ。
2017年05月24日玉山鉄二、谷原章介、渡部篤郎ら実力派俳優が揃い、東海テレビにて放送中のオトナの土ドラ「東海テレビ×WOWOW共同製作連続ドラマ 犯罪症候群 Season1」。本作のバトンを引き継ぐ形で6月11日(日)からWOWOWでスタートする「連続ドラマW 犯罪症候群 Season2」に、木村多江、野間口徹、手塚理美、板尾創路の出演が決定した。警視庁から所轄に左遷された鏑木護(谷原章介)は、ある日、ビルの下で転落したと思われる少年の遺体の現場検証に立ち合う。やがて、この件は事故死として処理されるが、警視庁の環敬吾(渡部篤郎)は不審に思っていた。環は武藤隆(玉山鉄二)を呼び出し、ある資料を手渡す。それはこの1年で起きた「4人の死亡事故記録」だったが、実はその4人には過去に殺人歴があった。そして、今回、転落死した少年にも殺人歴があった。この1年間に殺人歴のある、いずれも未成年者ばかりが5人も“事故死”している。一連の出来事には裏があると感じた環は 武藤に捜査協力を要請。武藤は秘密裏に捜査をし、少年犯罪被害者遺族の団体「少年犯罪を考える会」の代表・牧田浩文と会員の矢吹響子にたどりつく。牧田と矢吹は大切な人を未成年者に殺されており、その加害者は共に亡くなっていた。一方の環は、さらなる疑念を抱く。それは、鏑木が“事故死”へ関与しているというものだった――。気になる展開を迎えるSeason2で、木村さんが演じるのは、未成年者に恋人を殺害された過去を持ち、鏑木とは旧知の仲で、「少年犯罪を考える会」会員・矢吹響子役。また、野間口さんは息子が同級生のリンチで死亡し、未成年の犯罪に憤る梶原智之役、手塚さんは臓器移植が必要な息子のためにドナーを探し続けている看護師・小島和子役、そして、板尾さんは少年犯罪被害者の遺族団体「少年犯罪を考える会」代表の牧田浩文役を演じる。未成年者に恋人を殺された過去を持つ鏑木は、Season1では亡き恋人の兄で、復讐心に苦しむ親友・武藤をいさめる存在だった。そんな彼がSeason2では所轄に左遷され、これまで秘められていた復讐心に取りつかれた“職業殺人者”としての裏の顔が明らかになる。彼は誰からの殺人依頼を請け負うのか、復讐心に取りつかれた鏑木にはどのような結末が待っているのか。そして、そんな鏑木に武藤、環はどのように関わっていくのか…。さらに、Season1の最終話には「少年犯罪を考える会」の矢吹(木村さん)、牧田(板尾さん)も登場するという。「犯罪症候群」の共通テーマである“復讐の是非、正義の意味”を、WOWOWらしく重厚さで描くSeason2にも期待が高まる。以下、新キャスト陣からコメントが到着した。■木村多江/矢吹響子大人のドラマが始まる、と思いました。深い怒りと悲しみに覆われたこのドラマに、私の中に生まれた憤り、怒りと狂気を、ぶちまけようと腹をくくりました。苦しく吐きそうな日々になるでしょう。でも皆さんの心にも何かが引っかかって欲しい。何かが変わる一歩のために、身を削るつもりです。■野間口徹/梶原智之子どもを持つ親にとって、これほど辛い役は無いと思います。復讐で心が晴れることなど皆無だと判っていても、実際に自分の子どもが被害に遭ったとしたら、冷静でいられる自信がありません。被害者ゆえの苦悩、葛藤、加害者へと転じてしまう危うさを、出来る限り理解し、丁寧に演じていければ良いなと思っています。■手塚理美/小島和子まず、企画書を読み、WOWOWさんと東海テレビさんとのコラボ企画ということに興味を持ちました。内容がとても面白い!そして台本を読ませていただき、ますます面白い!と。とんでもない内容(笑)なにより、私がオファーいただいた小島和子という女性像に惹かれました。息子のために、息子の命を守るために、いとも簡単に殺人を犯していく女性…。息子の命が助かるのかまったく保証もないのに…。でも、こういう母親の愛というのもあるのかもしれない…。いろいろな役を演じてきましたが、こんな女性の役は初めてで、この役をオファーしてくださったことも大変嬉しく思いますし、撮影に入ることをいまからとても楽しみにしております。■板尾創路/牧田浩文またもWOWOW連続ドラマWに参加出来て光栄に思います。脚本を読んで、心の襞が震えました。何が悪で、何が正義か?現代人に突き付けるテーマの様に思います。近い将来に、このドラマの様な事件が本当に起こるのではないかと恐怖さえ感じました。今回は役を創っていくだけではなく、色々と自分自身にも語りかけていくことになりそうです。WOWOW×東海テレビ共同製作連続ドラマ「連続ドラマW 犯罪症候群」Season2は、6月11日(日)22時~毎週日曜日放送(全4話・第1話無料放送)。「東海テレビ×WOWOW 共同製作連続ドラマ 犯罪症候群」Season1・第7話は5月20日(土)、最終話は5月27日(土)、23時40分~東海テレビ・フジテレビ系にて放送。(text:cinemacafe.net)
2017年05月17日なんだかいつも飲み会で浮いてしまう…。毎回、連絡先交換すらできていないorできたとしても交換だけで、それっきり。結構多くの大人女子が、そんな悩みを持っていることが判明!客観的にそこそこイケてると思ってたのになあ…またダメか~。もしかして、それって中身に問題ありの姫君症候群かも!? そなたは大丈夫?3つの症例から要確認されよ!【1】そなたから話すがよいもはや女王!プライド高々エリザベス一世タイプトークのキッカケは男性から作るもの…なんて思っていませんか?面白い話をして、話しかけてくれるのは男性の役目と言い放ち、お高くとまっていると10000%話しかけられないものです。同じ「話さない」でもそういった女性と、モジモジして恥ずかしそうにしている女性とでは誰が見ても明らかに雰囲気が違いますよね。アメリカナイズされた男性なら、ツンケンしている女性に対してでも「おいおいベイビー!クールでたまらないぜ!」となるかもしれませんが、それって美しさが伴ってナンボ。ごく普通の大人女子がやったら単なる嫌なオンナです。ちなみにエリザベス一世タイプの女性は、誰からも話しかけてもらえなかったり、自分だけ会話に入れなかったりするとふてくされて、あからさまに機嫌が悪くなります。中には、気づいてとばかりに大きな溜め息や咳払いをする人も…。昔のわたしがそうだったので、こうなる気持ちは充分にわかります。が、もし自分がこれに当てはまるようならせめてマイペースさと笑顔をキープ。それすら厳しいようなら、そういった集まりに参加しないか、何かしら都合をつけてお先に家路につくことをオススメします。わたしの場合、耐えきれなくて「心底ムリ」と思ったら、忍法「ドロン!」で姿を消していました。ただし、それが通用するのは大人数の会の場合。寂しいですが、意外とすぐには気づかれないものです。女性側の幹事には体調が悪くて帰ると一本連絡入れましょう。嘘も方便ですよ。【2】王子様はいずこに?ガチで理想を追い求めるジゼル姫タイプいわゆる夢見る夢子ちゃんですが、いざ恋愛となると男性に対する態度が必死すぎて、時に恐怖をも感じさせるタイプ。同性たちの間では、確実に「コワイよね~」と言われています。映画『魔法にかけられて』のジゼル姫は生粋のメルヘン女で恋愛至上主義。白馬にのった王子様を求めていました。あそこまで天真爛漫なクレイジーガールだと面白さが際立つので個人的には大好きなキャラですが、現実界でのガチの夢子さんには闇を感じてしまうもんです。不思議ですよね…染み出る闇オーラ。すごすぎて紫外線さえもカットもできそうです。自分の理想の王子様を追い求める女性を否定するわけではありませんが、ちょっとタチが悪くて女性の間では嫌われ者。パッと見はフワッとした柔らかい雰囲気なのに、男性に求める理想が厳しくてハイスペック好き。ロックオンした王子の前では完璧な女を演じ、さらに条件の良いニューカマーが現れると態度が豹変する恐ろしさ。ついでに言うと、女子の話は9割聞いていません。そのため、人徳はゼロ。こういう雰囲気の女子が飲み会の席にいると、意外と男性って「関わっちゃいけないオーラ」を感じ取るみたいですよ。わかっちゃうんですよね。深い闇が。でも、悲しいかな、ロックオンされた男性自体は気づかないことが多いようです。昔、友人にこんな女子がいました。見た目は王道のふんわりコンサバ女子。ハイスペック男子な理想の王子様をハントし続け、あの手この手のテクニックで男性の気を惹こうと必死。しまいには涙という武器を駆使し、やっぱり怖がられて終わり。こういう女子は、友達をも利用するので、まともな友人たちは離れていくばかり。わたしも友人でいることが怖くなり、グッバイしてしまいました。【3】あなかしこ、あな恐ろし女っぽさが見えない?簾ごしの姫君タイプ平安時代の姫君は簾(スダレ)ごしに異性と会話をし、恋の歌を詠み合い、ラブアタックと恋の駆け引きを楽しんでいました。趣がありますね。いとおかしです。さて、現代に舞台を戻してみましょう。男性と会話を楽しんではいるものの、女っぽい雰囲気を出さず、話し方は上品なのに少しぎこちないような…。簾に隠れているわけでもないのに「女」が見えない何とも不思議なタイプです。現代の世ではピンチ!いわゆる「なぜか女を感じない人」です。もちろん心は乙女なので、恋したい気持ちは満々。ただ、現代の男性からすると「女らしさを感じない」という理由で友達止まりだったりすることが多いようです。色気まではいかなくても女性らしさは、ちょっぴり欲しいもの。隠れた女らしさを出すために手っ取り早く香水のチカラを借りちゃいましょう!アロマテラピーがあるように、「匂い」はメンタルに効果的な作用をもたらします。ちょっと甘い香りで男性には出せない艶っぽさ、爽やかな柑橘でおいしそうな若さ…など。香りという魔法を身にまとって、女らしさが熟すのを待つのもアリです。■モテの基本は“団子屋の娘”に習うべしよく時代劇でヒロインになったり、華やかorかわいい担当なのが団子屋の看板娘。配役されるキャストもかわいらしい女優さんが多いですよね。接客業の設定なので愛嬌があるのは当たり前ですが、昔から「男は度胸、女は愛嬌」と言われるように、時代を超えてとても大事な要素です。たとえ、合コンにおいて初めは輪に入れず、誰からも話しかけられなかったとしても、席にいる間だけでもさりげない微笑みをキープ!プンスカせずに空いているグラスやお皿をさりげなくテーブルの端によけたり、のんびりご飯を食べたりしつつ、男性でも女性でも目が合ったら微笑んでみましょう。ちょっと余裕が感じられて好印象。マイペースを心がけていると心も楽です。だいたいは自然と会話が始まるはず。もし、それでもダメなら無駄な時間を過ごすことはありません。さっさと帰ってお家で半身浴でもすべきです。とりあえず、めざすべきは女王でも深層の姫君でもなく町娘ってこと。これ覚えておいて損はありません!ライタープロフィールオクトパス高橋恋愛コラムニスト。様々な媒体にて執筆中。悩める大人女子を救済すべく立ち上がった方向音痴のポジティブ伝道師。料理研究家の高橋わこうと同一人物説が出ていることを物凄く否定している。
2017年05月17日アスピーガールの心と体を守る性のルールUpload By 発達ナビ編集部自分に自信がなくて相手に合わせるけれど、とても疲れる…「付き合っているのだから」と、相手の言うことをなんでも聞いてしまい、心も体も傷ついてしまう…友人関係を築くのも苦手だから、恋愛や性に関する情報源も少なくなりがち…そんな、アスペルガー症候群傾向の思春期女子が陥りがちな恋愛や性のトラブルから、自分たちの心と身体を守り、パートナーとより良い関係を育んでいくための書籍、『アスピーガールの心と体を守る性のルール』が東洋館出版社より発売されました。この本の著者は、自身も29歳でアスペルガー症候群と診断を受けた当事者であり、現在は自閉症の研究に従事する女性、デビ・ブラウン氏。「親愛なる妹たちへ」と呼びかけながら、主に著者よりも若い思春期の女の子たちに向けて本を書かれています。書名に「性のルール」と銘打たれている通り、本の後半ではアスペルガー女子にとって情報が得にくい性の情報や自衛についてのことが中心に書かれていますが、前半には、そもそも自衛が必要な危険な状況をつくりだす元となる、アスペルガー女性に特有の「生きづらさ」とその対処法についての情報にページが費やされています。その結果、アスペルガーとしては未診断でも、自分の感情や人間関係、ノーと言うのが苦手など、何かしらの生きづらさを抱える若い女の子にとって参考になる内容となっています。男の子のアスペルガーと、どう違う?出典 : アスペルガー症候群の特徴としては、「あいまいなコミュニケーションが苦手」「相手の気持ちを理解するのが苦手」などがよく挙げられ、他人からはマイペースな印象を持たれがちだと言われています。しかし本書によると、アスペルガー女子(本書では親しみを込めて"アスピーガール"と呼ばれます)は「人に嫌われたくないという気持ちから、本当の姿を隠し、壁を作ってしまう」「(他人に)ノーと伝えるのが苦手な人が多い」「完璧を目指しすぎることで、ストレスや不安を感じ、必要のないプレッシャーに襲われてしまう」などと、むしろ過剰なまでに他人に気を遣ってしまい、その結果しんどくなってしまうような、傷つきやすく繊細な特性を持っているのだということです。本書では、そんな彼女たちが、恋愛と性の問題にどのように対処していけば良いかの指針を示しています。あえて性をテーマの中心においた理由出典 : 生きづらさを抱えやすいアスピーガールにとって、日々の困りごとは多岐に渡ります。そのたくさんの困りごとの中でも、なぜ本書では、性をメインのテーマに置いたのかを考えてみました。つまるところ、アスペルガー女子は、良くも悪くも常識にとらわれないからこそ、危険な目に遭うリスクも多いといえるからではないでしょうか。心や体が傷つけられると時には取り返しのつかないことになりうるからこそ、筆者はアスピーガールの先輩として、本書を執筆したのだと思います。・自分を好きになるための7つのルール・悩みを聞いて支えてくれる「サポーター」の見つけ方・自分と相手との境界線を持ち「ノー」と伝えることの大切さ…などなど、アスピーガールたちが、自分の心と体を守りながら周囲の人やパートナーと関わっていくためのヒントが、本書には満載です。生きづらさを抱えるアスピーガール本人だけでなく、親御さんや先生方など、アスピーガールに関わる大人の方々にも読んで頂きたい本です。アスピーガールの心と体を守る性のルール
2017年05月16日ターナー症候群とは?出典 : ターナー症候群とは、染色体の全体または一部が欠けることによって、低身長や女性ホルモンの不足といった特徴を引き起こす疾患であり、女性だけに起こりえます。1938年にアメリカの学者であるターナーが、身長が低い、性的発達がないといった女の子の特徴を一つの症候群として捉えたことで、ターナー症候群と名づけられ、知られるようになりました。その後さらに研究が進められ、原因が遺伝子における問題だと突き止められました。ターナー症候群の発症率は1000人~2000人に1人の割合で、決して珍しい疾患ではありません。根本的な治療法はないのが現状であるため、合併する症状に対して適切な時期に適切な治療をすることが大切です。出典:『成人ターナー女性―ターナーとして生きる―(甲村弘子/著)』2007年メディカルレビュー社参考:ターナー症候群について|ひまわりの会ターナー症候群の原因・種類出典 : ターナー症候群の原因は、受精前後、もしくは受精卵の分裂の過程で起こる性染色体の異常です。染色体の変化は環境や親の年齢などとは関連性がなく、誰にでも起こりうると言われています。そもそも人の細胞には44本の常染色体と2本の性染色体があります。この性染色体にはXとYの2種類が存在し、その組み合わせにより生まれてくる子どもの性別・成長が決まります。本来、X染色体が2本であれば女の子、X染色体とY染色体が1本ずつであれば男の子が生まれてきます。しかし中には、性染色体が欠けて生まれてくる赤ちゃんもいるのです。染色体の変化にはさまざまなパターンがありますが、女の子において、一方のX染色体が全てまたは部分的に欠けるといった特徴によって起こるのがターナー症候群です。ターナー症候群の中でも、X染色体が部分的に欠けている場合を「モザイク型」と言います。モザイク型の場合、一方のX染色体が完全に欠けているターナー症候群よりも症状が軽く、発見されづらいです。小児期には発見されず、思春期以降の妊娠・出産に関わる時期になってはじめて見つかることもあります。ターナー症候群の特徴と合併症出典 : ターナー症候群には、以下のような特徴と合併症があります。・特徴:低身長、初潮がこない、首のまわりの皮膚にたるみひだがある、肘から先の腕が外向きになっている、髪の生え際が低いなど・合併症:中耳炎、難聴、骨粗しょう症、糖尿病、高血圧、心疾患など特徴や合併症によって、現れる時期が異なります。ここでは子どもの成長の流れに沿ってご説明していきます。◇新生児~乳児期まで首の形や手や足のむくみが代表的な特徴です。このような特徴が見られた時にターナー症候群の可能性を疑われ、染色体を調べてターナー症候群が見つかるという流れになります。心疾患の合併がある場合は、心不全などの症状が発見のきっかけになることもあるようです。さらに中耳炎もターナー症候群の特徴の一つです。幼児期の子どもに多く見られますが、乳児期においてすでに中耳炎を繰り返す場合もあります。お子さんが熱を出してしまった際にかぜの症状がない場合でも、心配であれば耳鼻科や小児科で検査を受けるとよいでしょう。しかしこの時期では、症状が見つからない場合も多いようです。日本全体として2歳までに診断されるターナー症候群は全体の10%以下と言われています。出典:『ターナー症候群診療のポイント(長谷川行洋/著)』2003年メディカルレビュー社◇幼児期~学童期までこの時期では、身長が低いことがターナー症候群を見つけるきっかけとなりえます。1ヶ月、3ヶ月、6ヶ月、1歳半、3歳における定期健診において、身長の伸びをグラフで表した成長曲線が緩やかであることによって発見されます。さらに小学校入学前のターナー症候群の子どもは、特に中耳炎が起きやすいと言われています。これらの特徴は見つかりづらいこともあります。ターナー症候群が発見される時期には、個人差があるのです。◇思春期低身長が大きな特徴です。一般的に子どもの身長は思春期に大きく伸びますが、ターナー症候群の子どもの場合は思春期でも伸びないため、この時期に発見されやすいとされています。さらに思春期では低身長以外にも、思春期ならではの特徴である二次性徴が現れない場合が多いです。例えば、乳腺が発達してこない、初潮が遅れるといったことが挙げられます。またこの時期ぐらいから、骨密度の低下も始まります。これらはすべて女性ホルモンの不足が原因であり、ホルモン治療が必要となります。中には身長もあまり低くないうえ、思春期の徴候も比較的きちんと出ているターナー症候群の方もいらっしゃいます。◇成人年齢成人の場合は、思春期の特徴が現れにくいという特徴だけでなく、不妊や2人目の子どもが産まれないことが発見のきっかけとなることもあります。ターナー症候群の方が自然妊娠できる確率は2%とも言われています。出典:P2-36-9 卵子提供により妊娠したモザイクターナー症候群の一例|公益社団法人日本産科婦人科学会第67回学術講演会またターナー症候群の成人の方は、肥満や糖尿病、高血圧といった生活習慣病を発症しやすい、骨密度の低下、大動脈拡張といった特徴があります。これは女性ホルモンが少ないことが原因であり、コレステロールが高くなりやすく、動脈硬化や生活習慣病を招きます。幼少期から成人までのターナー症候群の特徴をご紹介しました。お子さんには、これらの特徴を段階的に説明するとよいでしょう。一緒になって不安を取り除きながら、少しずつ伝えることで、お子さんもターナー症候群の特徴を受け入れやすくなります。ターナー症候群と精神障害・発達障害の関連はありません。また『成人ターナー女性―ターナーとして生きる―(甲村弘子/著)』では、ターナー症候群の女性の特徴について以下のように書かれています。一般的にターナー女性は言語能力に優れ、作文や本を読むことが得意な一方、計算や図形問題で苦労する場合があり、算数が苦手だといわれています。確かにそのような傾向はあるのですが、国語が得意で算数が苦手な人は世の中に多く、ターナー女性に特有なことではないといえるでしょう。(『成人ターナー女性―ターナーとして生きる―(甲村弘子/著)』2007年メディカルレビュー社p.61より引用)さらにご自身の医療体験を活かして、医師や看護師として活躍されている方もいらっしゃるようです。お子さんの得意・不得意を把握し、得意分野を伸ばしてあげることが大切です。ターナー症候群に関する相談をしたい時は?出典 : ターナー症候群かな?と思ったらまずは小児科や産婦人科で相談してみましょう。このほかに遺伝診療科で遺伝カウンセリングを受けられます。遺伝カウンセリングとは、遺伝学的情報やそれに関連する情報を提供し、遺伝に関する不安を持っている方が納得したうえで意志決定することを援助してくれる専門家のことです。遺伝子カウンセリングを利用することにより、遺伝子疾患についてや体質を理解できたり、心理的なサポートをしてもらえたりします。小児科などの相談だけで心配な場合は、遺伝カウンセラーと一緒になって不安を取り除いていくとよいでしょう。なお、一般に遺伝診療科は大学病院など紹介状が必要な医療機関にあることが多いことから、まずはかかりつけの医療機関で相談してみてください。「ターナー女性と家族の会」はターナー症候群の方やご家族が交流できる会であり、全国にあります。日常生活においての心配ごとがあれば、「ターナー女性と家族の会」に相談してみるとよいでしょう。情報交換により、病院ではわからないことを聞けます。例えば大阪にある「ひまわりの会」のホームページでは、疾患に関する分かりやすい説明のほかに、ターナー症候群の方の声も載せられています。ぜひ参考にしてみてください。ターナー女性と家族の会各地の会マップ|Clib Turnerターナー症候群について|ひまわりの会ターナー症候群に関係する検査出典 : この章では、ターナー症候群を発見するための検査と、ターナー症候群の方が健康を保つために定期的に受ける検査の2つに分けてご紹介します。◇出生前検査おなかの中にいる赤ちゃんがターナー症候群かどうかを調べる時は、出生前検査を受けます。さまざまな方法がありますが、最も多く用いられているのが羊水検査です。これは羊水を採取して胎児の遺伝子異常を調べる検査であり、通常妊娠15~16週に行われます。検査を受ける前には、臨床遺伝専門医や他科の医師などから遺伝カウンセリングを受け、相談することもできます。注意点として、胎児がターナー症候群でも出生前検査では見つからない場合もあります。これは記事の前半でご紹介した「モザイク型」の場合であり、染色体の変化が検出されにくいからです。羊水検査で染色体異常を認めたとき|池田敏郎◇一般的な染色体検査ターナー症候群は基本的に低身長や心疾患などの特徴が現れたことをきっかけに、染色体検査を受けて診断されます。この場合も遺伝カウンセリングを受け、相談することもできます。3歳児健診などの定期的な健診や、小学校における健診などがきっかけで、染色体検査を受けるケースが多いようです。ターナー症候群の方が定期的に受ける検査には、心臓、耳・聴力、腎臓、骨密度、甲状腺、生活習慣病などの項目があります。◇心臓・先天性心疾患心臓の弁が本来3つのところ2つしかない状態である大動脈二尖弁(にせんべん)といった先天性心疾患を見つけるために、エコー検査や心電図、胸部X線写真、血圧測定などの検査を定期的に受けます。・後天性の心血管系疾患高血圧、大動脈拡張などの後天性の心血管系疾患の検査は、エコー検査や血圧測定の他に、体の臓器や血管を撮影するMRIという検査を医師から勧められる場合もあります。検査の流れの例としては、大動脈拡張の危険因子があるかどうか超音波診断をし、異常があった場合にはMRIを受けることになるといったケースが挙げられます。◇耳・聴力合併症である中耳炎を発見するために、聴力検査をします。◇腎臓エコー検査や検尿を行います。エコー検査は状況によってですが、腎臓の形に異常がある場合に、3~5年に1度行われます。◇骨密度女性ホルモン分泌が少ないことによって骨粗しょう症が起こりやすいため、小学生ぐらいから骨密度の検査を受けます。1~2年に1回程度行われますが、成人後は5年に1回程度のペースで検査が行われます。骨密度に関しては、検査だけでなく、食事や運動など生活面での注意も重要となります。骨の形成に関わるカルシウムを多く摂取する、ウォーキングなどの運動習慣を心がけるといったことが大切です。◇甲状腺甲状腺の機能や抗体の検査を年に1回程度行います。これは甲状腺に慢性の炎症が起きる疾患である橋本病の合併に注意しなければいけないためです。◇生活習慣病コレステロールや血糖の測定や年に1回程度の肝機能の検査が行われます。診察ごとに体重測定が行われ、肥満を避ける指導がある場合もあります。ターナー症候群の治療法出典 : ターナー症候群の主な治療は、小児期に行う低身長の治療と、思春期あたりから開始する性腺機能不全の治療の2つです。さらに成人期になると、合併症のチェックや年齢に応じた治療を行うことになります。・成長ホルモン治療低身長の治療として、成長ホルモン治療が行われています。個人差はありますが、治療後の最終的な平均身長は150センチ近くまでになり、身長の低いケースでも131.5~145センチになるとされています。出典:『成人ターナー女性―ターナーとして生きる―(甲村弘子/著)』2007年メディカルレビュー社成長ホルモン治療はより早期から長期的に行うことで、成人身長を伸ばせます。開始時期は5~6歳ごろが妥当とされています。・女性ホルモン補充療法女性ホルモン補充療法を行う目的は、子宮の発育を促すこと、女性的な体型を得ることなどが挙げられます。一般的に思春期あたりから始めることが多いですが、年齢、身長、骨密度、骨年齢などを総合的に評価した上で、一人ひとりに合った時期に適切な治療を行うことが大切です。ターナー症候群に対する医療費の補助制度出典 : ターナー症候群の方は小児慢性特定疾病の医療補助や高額療養費補助、不妊治療への支援を受けることができます。この章ではそれぞれの補助制度についてご紹介します。ターナー症候群は小児慢性特定疾病に指定されており、医療費の自己負担分の一部の助成を受けることができます。この制度は児童福祉法に基づいており、児童の健全育成のために患者家族の医療費の負担軽減を図る目的があります。医療費の助成を受けることができるのは、18歳以下の患者です。また、以下の4つ全てを満たす程度の疾病であることが条件となります。・慢性に経過する疾病であること・生命を長期に脅かす疾病であること・症状や治療が長期にわたって生活の質を低下させる疾病であること・長期にわたって高額な医療費の負担が続く疾病であること医療費助成を受ける場合には、行政機関への申請が必要となります。申請は以下の流れとなります。1. 指定医療機関(※)を受診し、医師から小児慢性特定疾病の意見書を書いてもらう。2. お住まいの都道府県、指定都市の窓口へ意見書と申請書を提出する。3. 小児慢性特定審査会にて審査が行われる。4. 医療助成の対象の通知が自宅に届く。※指定医療機関は、都道府県・指定都市の定める特定の医療機関であり、自治体ごとに定められています。お近くの指定医療機関を折理になりたい場合はお住まいの自治体のHPをご覧ください。小児慢性特定疾病の医療費助成について|小児慢性特定疾病情報センター◇高額療養費補助制度この制度は入院など、高額の医療費を支払った時に払い戻しを受けることができる健康保険制度です。月の支払いのうち、負担の上限金額を超えた支払いをした場合には、その超過分が支給されます。高額療養費の支給は、診療の月から3ヶ月以上の時間がかかります。その間の家計の負担が考えられますので、以下の2つの制度を利用することで入院の間の負担を減らすことが可能です。70歳未満の方で、入院費が高額となることが事前にわかっている場合には、限度額適用認定証を病院に提示することで、負担額に限度を設けることができます。所得により異なりますが、支払額の上限の目安は平均44,000~140,100円/月です。この場合には高額療育費を申請する必要がなくなります。健康保険 限度額適用認定|全国健康保険協会◇高額医療費貸付制度家計の負担を軽減させるために、一時的に治療費を借りることもできます。この制度では、高額療育費で支給される見込みの約8割の料金を無利子で貸し付けを行っています。すべての申請は郵送で行うことができます。申請者の方が窓口に足を運ぶ必要がなく簡単に申請することができますので、ぜひご活用ください。詳しく知りたい方は以下の全国保険協会のHPをご覧ください。高額医療費貸付制度|全国健康保険協会ターナー症候群の人は不妊になりやすいといわれています。不妊治療を行った場合、特定治療支援事業によって、体外受精及び顕微授精といった、不妊治療に対してかかった費用も助成を受けられることがあります。治療内容や女性の年齢によっても助成内容が変わるので、以下のリンクを参考にして下さい。不妊に悩む方への特定治療支援事業|厚生労働省まとめ出典 : ターナー症候群は低身長や女性ホルモンの不足といった特徴を引き起こす疾患です。染色体における異常が原因であり、誰にでも起こりうるとされています。またターナー症候群と一口に言っても、発見される時期や症状などは一人ひとり異なります。お子さんにターナー症候群の特徴を説明する時は、わかりやすい言葉で、段階的に伝えてあげるとよいでしょう。そのためにはターナー症候群がどんな疾患なのかをご両親がしっかり理解し、お子さんの特徴を把握することが大切です。心配なことがある場合は、遺伝診療科における遺伝カウンセリングにて相談したり、日常生活に関しては「ターナー女性と家族の会」に問い合わせたりしてみてください。相談機関を上手に利用しながら、お子さんと一緒になって不安を取り除いていきましょう。『成人ターナー女性―ターナーとして生きる―(甲村弘子/著)』2007年メディカルレビュー社『ターナー症候群診療のポイント(長谷川行洋/著)』2003年メディカルレビュー社『新版ターナー症候群(岡田義昭/監修)』2001年メディカルレビュー社
2017年04月26日長所だった「目標に向かって一直線」がマイナス要素に!?出典 : 歳になったアスペルガー症候群の娘は、昔から「努力の人」と呼ぶに相応しいタイプの女の子でした。まりつきで「あんたがたどこさ」を最後までやり遂げられるように、鉄棒で逆上がりをできるように、二重跳びがとべるように…。上手く出来ない自分が悔しくて、両手に出来た豆が潰れても泣きながら、毎日毎日何時間も練習を重ねてきました。「体が疲れているから休んでからにしよう?」と声をかけても、首を縦に降ることは決してありませんでした。そうして、人の何倍も努力をして、少しずつ出来ることを増やしてきたのです。幼い頃はこのド根性がプラスに作用しており、娘の一番の長所といえるところでもありました。ところが年齢が上がり、他人とのコミュニケーションが増えるにつれ、この長所がマイナスに作用している場面が目に付くようになってきました。娘の思い描く「理想の完成形」には家族や友達が含まれ、そこに向かって努力をしない人たちに声を荒らげ、強い口調で指示を出して相手をコントロールしようとするのです。このままではせっかくの長所が、娘や周囲の人たちを苦しめる要因になってしまう…。どうすれば「目標に向かって一直線!」を良い方向に持って行くことができるのでしょうか。お箸とコップを出すだけなのに、どうして空気がピリッとしてしまうの?出典 : トラブルは何気ない日常の中にも突然あらわれます。我が家ではご飯の前に、子どもたちにお箸やコップを並べることをお願いしています。子供たちに声をかけると、日頃から「人の役に立ちたい」と強く願っている娘は「はーい!」と気持ちのいい返事を返してくれます。息子もお姉ちゃんに負けまいと急いでやって来て「じゃあ、僕はお箸を出すね!」と楽しそうに話します。問題はここから。娘「お箸はお姉ちゃんが出すから、君はコップを並べて!早く!コップは何色がいいかみんなにちゃんと確認して!」息子「はーい。えーと、僕はこのコップにするね」娘「ちょっと!!!自分のものから選ぶんじゃなくて、まずご飯を作ってくれてるママにどのコップがいいか確認しないとダメでしょ!お姉ちゃんはどれでもいいから、ママに聞いてから自分のコップを決めてちょうだい!」息子「えー、ママはどれでもいいっていつも言ってくれるから、僕はこれにする」娘「たとえママがそう言ってくれても、ママは疲れているのに私たちのためにご飯を作ってくれたりお世話してくれているんだから!ちゃんと聞くのが礼儀でしょ!もしお客さんがいたら、まずお客さんにどれがいいか聞く!自分の事は後回しでいいの!いつもそれをやっていないから、お客さんが来た時にちゃんとできないんでしょ!」私「お姉ちゃん、ありがとう。ママはどのコップでも構わないから、あなたも好きなのを選んでね」娘「ありがとうママ!じゃ、お姉ちゃんはこれにするから、早く飲み物を入れて並べて!ああ、そうじゃなくて一つずつ丁寧にやりなさい!!人が口をつけるところは手で持たないの!」こんな風に早口で息子に矢継ぎ早に指示を出したりお説教をしたり、とても慌ただしくてピリッとした空気になってしまうのです。娘の言っていることはあながち間違いではありませんし、この内容がきちんと息子に入っていけば、息子にとってもプラスになるはずです。なんとかこれを穏やかな空気の中で行うことができれば、お友だちや家族とのトラブルも減って、本人も楽になれるんじゃないかと思うのですが…。娘に教えた「必死」にならない方法出典 : そこで、娘と話し合ってみました。私はまず、そんなに必死になる必要はないのだと伝えました。でも娘の答えはこうでした。娘「私、必死になんてなってないよ!ただ役に立ちたいと思ってやっただけなのに!」そうなのです。娘は純粋に役に立ちたいがために頑張っているのです。でも結果的にはそれが弟を巻き込み、ピリッとした空気になってしまうのでした。私「あなたの『役に立ちたい!』は他の人から見ると『必死』に見えちゃうんだよ。食卓を整えるのは、別に全力でやらなきゃいけないことじゃないでしょ?今からみんなで楽しくご飯を食べようっていう時にピリピリしちゃうともったいないし、あなたもムカムカしちゃって気分が良くないでしょ?」娘「確かに・・・・」娘もここは納得してくれたようです。私はこう続けました。私「ママ考えたんだけど、必死に見えちゃうのは、1つは『早口になっちゃう』ことが原因だと思うの。伝えたいことがたくさんあって、言葉が溢れてくるのはわかるんだけど、ゆっくり伝えるだけで自分も周りもずいぶん印象が違ってくると思うよ?」娘「そう!伝えたいことがたくさんあるんだよ!でもまだ思ってることの半分も言えてないのに、ゆっくりにしたらもっと言えなくなっちゃうじゃない」私「そうだよね。でも、頭の中で考えてることを全部他人に吐き出す必要はないんだよ。何が弟にとって必要な情報かを選んで教えてあげたらいいと思うの」娘「確かに。弟も途中から聞いてないもんね」私「あとね、『これをしてもらえる?』とか『お客さんが来てくれた時はこうすると喜んでもらえるよ』とか、そんな風に話し方を変えるだけで、同じ内容でもずいぶん印象が変わってくると思うの。それだったら、ママもニコニコしながら見守れるよ。」娘「わかった!すぐには無理だと思うけど、やってみる」来年の今頃には成果があらわれると信じて出典 : そんな話し合いをしてしばらく経ったある日のこと。娘が今月の目標欄に「人と笑顔で話す」と書いてあるのを見つけました。この話し合いがきっかけになったのかどうかはわかりませんが、目標をたててそれに向かってひたむきに努力ができる娘だから、いつかきっとこの目標も達成できるのではないかと嬉しく見守っています。発達障害を抱える人は、他人とのコミュニケーションが苦手だとよく言われます。それは、特性を持たない人たちとは物事の見え方や感じ方が異なるために通じ合うことが難しいということが原因としてあげられると思います。ですがもうひとつ、「経験から学んで自然とスキルを身につける」のが苦手であるということが、相手と上手くコミュニケーションを取れない要因になっているのではないかと、最近子供たちを見ていてよく思います。でも、経験から学ぶのは難しくても、繰り返し「こんな風にしてみよう」という声掛けをすることで、少しずつ本人も周囲も楽になっていくことはあるかも知れません。人が自分を変えていくというのは、とても時間がかかります。数日声掛けをして変化が見られなくても、焦らずに年単位の目標だと思って続けてみませんか?「こうすれば上手く人と接することが出来る」という成功体験は、きっといつか社会に出て行く子どもたちの自信に繋がっていくはずです。私も来年の今頃には少しずつ成果が出てくると信じて、「必死にならず、ゆっくり話してみよう」と娘に声掛けを続けていきたいと思います。
2017年04月25日てんかんや知的障害などが現れる先天性の難病「結節性硬化症に伴うウエスト症候群」を患った長女・結希ちゃん(6)のスナップを5年間で2万枚撮り続けた和田芽衣さん(34)。そのうちの30枚を選んでまとめた作品「娘(病)とともに生きていく」が、ドキュメンタリー写真家の登竜門である「名取洋之助写真賞」の激励賞に輝いた。 診断が下された日の夜の、結希ちゃんのつぶらな瞳。まだ赤ちゃんの妹をそっと抱えている幼い寝顔。プレ幼稚園の駆けっこのゴール前で、手を差し出す先生に手を伸ばしている姿。ジャンプするとびきりの笑顔。孤独な夏空……。モノクロの柔らかなトーンの作品からは、シャッターを切ったときの母親の思いが静かに伝わってくる。審査員からは、「“命”に、見事に対峙している」と高く評価された。 芽衣さんは、’83年、横浜生まれ。大学で心理社会学を学び、大学院では医療心理学を学ぶ。’07年、埼玉医科大学国際医療センターの精神腫瘍科に、心理士として就職。’10年、芽衣さんの働く国際医療センターを研修医として訪れていた理さんと出会い、9月に入籍。’11年2月26日、結希ちゃんが生まれた。異変に気づいたのは、その年の11月。それまではずっと抱っこで暮らしていた結希ちゃんをベビーチェアに座らせたときだった。 「首がカクンと、おかしなふうに左に傾くんです。動画に撮って主人に見せると、『すぐに受診しなくては』と」(芽衣さん) 医師である理さんは、妻には黙っていたものの、生まれたばかりのわが子の体中に白斑があったことに、不安を覚えていた。動画を見た瞬間、結節性硬化症の典型的な発作症状だと気がついたという。翌日から、結希ちゃんの徹底的な検査が始まった。そして告知された病名は、不安が現実になったものだった。脳や内臓や皮膚、骨など全身に良性の腫瘍ができ、さまざまな疾患をもたらす病気である。発症率は6,000人に1人。根本的な治療法は確立されていない。 「いまある能力が、失われるかもしれない病気です。たとえば、いま笑っているのが笑えなくなるかもしれない。医師である私も、先が読めない不安感に襲われました」(理さん) 確定診断されたその夜、大きな瞳できょとんとしている愛娘を抱きながら、夫婦で泣いた。 「こんなかわいい子はいないのに、こんないい子はいないのにって。私が先に泣いて、夫が泣きはじめた。でも、夫の涙を見ているうちに、なんだか少し冷静になってきて、“がんばらなきゃ”スイッチが入りました」(芽衣さん) 闘病の不安の中で、彼女を救ってくれたのはカメラだった。写真は、芽衣さんの長年の趣味だった。中学、高校と写真部。その後もカメラはいつも身近にあった。 「抱えている不安や恐怖をあるがままに伝えようとシャッターを切りました。いまこの瞬間を撮って、考えるのはあとでいいや、と。ファインダーを通すことで、少し落ちついてわが子や、治療の様子を見られるようにもなりました」(芽衣さん) ’15年から、難病の子供たちとその家族の会「ニモカカクラブ」を主宰している芽衣さん。同年、写真を本格的に学ぶため、ドキュメンタリー写真家・佐藤秀明氏に師事。そして’16年12月、「名取洋之助写真賞」に応募した「娘(病)」とともに生きていく」で、激励賞を受賞する。 「感無量でした。私には写真という表現がある、という意味でも自信になりました」(芽衣さん) 今年1月から2月には、東京と大阪で受賞作品写真展が開催された。理さんは、何より写真を見ている人たちの表情が印象的だったと言う。 「うちとは違う厳しい疾患を持つお子さんのお母さんが、涙を流されていました。病室のカーテンの仕切りから光がもれているだけの写真の前で、たたずんでいる人もいらした。同じ体験をしたんだろうなと。結希の病気が大変とかではなく、誰かの心を動かす写真はすごいなと思いましたね」(理さん) 受賞を機に、芽衣さんの夢はさらに広がった。 「患者さんやその家族の日常に寄り添い、医療福祉で働く人たちの凛々しさも伝わるような写真を、プロとして撮っていきたいです」
2017年04月23日一人の大人として扱われるのが大学です出典 : 高校までは、子どもたちは生徒という立場で先生たちに守られて過ごします。問題があれば担任の先生が中心となって、解決の糸口を探してくれることもあります。ですが、大学に入学すると、世話を焼いたり勉強のやり方を指導する先生は基本的にいません。課目によってはクラスはあるけれど、「ここが私のクラスだ」と毎日通うクラスは存在しません。大学は学生を一人の大人として扱います。高校までのようにいちいち管理されない分、大人としての責任を求められます。それはとても開放的で自由な環境ですが、型にはまるのが得意ともいえるアスペルガー症候群の人には、なじむまでが大変かもしれません。大学という新しい環境に飛び込んだアスペルガーと注意欠陥症を持つ私が、どんなことにつまづいたのか、そして何を得たかを書いていきたいと思います。最初は友達をどう作っていいかわからず…。出典 : 晴れて大学に入学したものの、私には話し相手が一人もいませんでした。学科の人数は約400人。授業も語学以外は大教室で行われます。周りを見ると笑顔で会話しているグループもいるのに、私はどうやって友達を作ればいいのかわかりませんでした。そのことを気にするあまり一時は「この大学は合わないから入試を受け直して別の大学に行こうか」と思ったほどです。でも、しばらくすると語学で一緒になった子と話すようになり、一緒にクラブ見学に行くことになりました。そのクラブ見学で、強いインパクトを受けたのが軽音楽部でした。軽音楽部の部室の前に机とイスがあって、そこに座るアフロヘアの先輩が「ああ、入部希望?」と言ったのを鮮明に覚えています。部室の中にいる先輩たちはなんというか個性が強烈で、「何て自由な人たちなんだ」と私は心底びっくりしました。結局私はその軽音楽部に入部することになりました。最初はどうふるまっていいのかわからず小さくなっていましたが、先輩たちに「バンド一緒に組もうよ」と誘われてからはどんどんなじんでいくように。バンドをやろうという人たちはけっこうアクが強い人が多いのですが、それでも堂々と過ごしている姿に「ああ、変わっていてもいいんだな」とホッとしたのを覚えています。大学というところは、基本的にサークルやクラブ単位で人間関係が深められていく傾向があります。なので適当に顔を出しておけばいいようなサークルでもいいので、どこかのクラブ・サークルに所属することを私は強くおすすめします。ちなみに、そういうところで知り合った先輩は、「楽勝で単位をとれる講義」「出席が甘い先生」などを教えてくれたりもします。学業に励むのもいいけれど、そういう情報も知っていて損はありませんよね。初めて気づいた、自分のコミュニケーションの特徴出典 : 私は大学に入るまで、私は基本的に誰かと群れるということが苦手でした。また当時の私は、難しい言葉を多用するしゃべり方をしたり、本音をオブラートに包まず相手に投げつけたりしていました。さらに、きつく聞こえる方言が、それに拍車をかけていたのです。ある日、そんな私にクラブの先輩が言いました。「ヨーコちゃん、あなたのしゃべり方って怖い」「偉そうに聞こえるし、怒っているようにも見える」「もっとしゃべり方を直した方がいいよ」はっとしました。そのとき初めて、自分の話し方とまわりの人の話し方の違いに気付いたのです。みんなの話し方はトーンが優しく、相手に非があってもいったん受け入れて「だけど自分はこう思うよ」と相手を傷つけないように気遣っていたのです。私は初めてそのことに気づくことができました。また、そのことを私に伝える時にも、先輩は攻撃的な態度ではなく、本音で心配な気持ちを伝えてくれました。私にはそれがうれしく、素直に「そうか、そう思われるようなしゃべり方だったんだな」と納得し、みんなが不快にならないようなしゃべり方を身につけようと思いました。そこで私は、周りの人たちがしゃべっている様子をよく聞いて真似することから始めました。自分の方言を封印することはありませんでしたが、きつい言葉は別の言葉に言い換えました。相手より優位に立とうとする態度もやめるように心がけていったのです。すると周りの人の態度も変わってきて、先輩たちも「ずいぶんマイルドになったね」とほめてくれるように。どんどん肩の力を抜いて過ごせるようになり、大学で過ごすのがますます楽しくなりました。「できない=バカにされる」だと思っていた私を変えた出来事出典 : 私の親は大学教授でした。言いふらすつもりはありませんでしたが、聞かれたら正直に答えていたので知る人は昔から多かったです。ですが親の立派な職業が肩にのしかかり、「できる子じゃなくちゃいけない」と思い詰めていたように思います。高校までは人に弱いところを見せると負けだと思っていましたし、無駄にプライドが高く人より劣っているということは認めることができませんでした。もともと負けず嫌いということもありましたが、勉強ができないと「親は大学教授なのに…」と周りの人や学校の先生から心ない言葉を投げつけられましたし、もちろん親にも「どうしてこんなにバカなんだ」といわれてきました。そのせいで同級生にも「本当は勉強が分からなくて困っているけど、知られたらバカにされる」と思って虚勢を張り続けていました。ところが、大学の語学の授業でのことです。マルクス(Marx)を「マークス」と読み違えた私にクラス中が爆笑し、「ヨーコちゃんがいるからこの授業は癒しの時間になるわ」と言われたのです。そして、あまりに英語ができない私のことをクラスの人はかわいがってくれ、いろいろと助けてくれました。年度の終わりが近くになると、先生も私が単位を落とさないように気を遣って、こんなことを言ってくれました。「君はお父さんが大学教授らしいね。もう、お父さんに頼んでこの問題を日本語に訳してもらってきなさい。そうじゃないと単位があげられないんだよ。」勉強はできない私でしたが、先生やクラスのみんなは、私を愛してくれました。それはおそらく、めちゃくちゃな読み方で大爆笑されても、必死に読み続けたこと、まじめに講義を受けて頑張っているのにどうしてもできない事実がみんなに理解されたこと、親の職業を知っていてもヨーコはヨーコとみんなが見てくれたことがあったからだと思うのです。できないからといって誰のこともバカにしない。できないのなら助けてあげる。そういう空気が教室にあふれていて、ハリネズミみたいになっていた私の心を溶かしてくれました。私はそれまで「できない=バカにされる」だと思っていました。しかし、必ずしもそうではなく、努力する姿を愛してくれる人もいるということをこの時学んだのです。この経験があったからこそ、この先の辛い社会人生活でも人として腐らずに生きてこれたのだと思っています。大学生活を振り返って出典 : 大学生活がスタートした時は、友達の作り方がわからず、大学をやめようかとも思った私ですが、人との関わり方が未熟だったことに気づくことができ、自分の態度を改めることができました。さらには、今でも付き合いのある一生モノの友人を得ることができ、「できない」ということで、必ずしもバカにされるわけではないということを学ぶことができました。ただ、すべてがうまくいったわけではありません。4年で卒業するための授業の選択がうまくできなかったり、就職活動のタイミングや方法が分からなかったり、課題もあった大学生活でした。それでも、主にクラブの仲間のおかげで、大学生活は私にとって一生忘れられない楽しいひとときとなりました。大人同士の付き合いができて、打算も何もない関係の中で友人を作ることができるのは大学ならではです。発達障害の私にとって、「相手が大人になっている」ということは何よりも助かるポイントでした。また、最近では発達障害の学生を支援してくれる大学も増えています。あらかじめそういう支援の充実した大学を調べて、支援を受けながらキャンパスライフを過ごすのもいい方法だと思います。高校までとは違い、大学から広がる世界はとても広いです。大学に行きたいと願う人にはぜひあの自由な世界を味わってほしいなと思います。発達障害学生への就学支援方法について(富山大学)ガクプロ発達障害のある大学生支援プログラム「働くチカラPROJECT」
2017年04月14日「娘が健診で『ほかの子に比べてちょっと小柄だから、念のために調べてみましょう』と、染色体の検査をして、ターナー症候群であることがわかりました。女性のみに発症し、低身長、第二次性徴が遅い、もしくはこない可能性があると聞かされました。『このまま大きくならないの?ちゃんと生きていけるの?』と不安ばかりで、毎日泣き続けました」 そう語るのは、NPO法人卵子提供登録支援団体「OD-NET」理事長、岸本佐智子さん(52)。3月22日、早発閉経によって不妊に悩む女性が第三者から卵子の提供を受け出産したことが、各メディアで大きく報じられた。その道筋を作ったのが、岸本さんだ。 「匿名のドナーから提供された卵子に、レシピエント(提供先)の夫の精子を受精させます。その受精卵(胚)をレシピエントの子宮に移植して、出産するという流れです。だから母親とは遺伝的なつながりはありません。日本ではこうしたケースで誕生した子どもが、しっかりと福祉で守られるのか、もし遺伝的につながりのある卵子提供者が『赤ちゃんを返して』と申し出た場合どうなるのか、法整備がされておりません」(岸本さん・以下同) そのため、岸本さんの活動には「勇み足だ」「そこまでして子どもが欲しいのか」という批判もある。それを承知のうえで「法制化を待っていられない」と卵子提供を推し進めたのは、先述の1,000〜2,000人に1人の割合で発症するターナー症候群の娘の存在が大きかった。 「いつも“ターナー女性たちの母親”のような気持ちで活動しています。胎児がターナー症候群の場合、95%が流産します。だから、ターナーの娘がこの世に生を受けたのは、絶対に意味があり、私に使命が与えられたと考えたんです」 ターナー症候群は卵巣の機能障害が起きるため自分の卵子で妊娠する確率は1%しかない。だが、子宮はちゃんと機能しているため、健康な卵子提供が望めれば、子を持つ可能性を広げられる。‘12年、岸本さんは卵子提供を仲介する「OD-NET」を立ち上げる。 「アメリカで行われているような“ビジネス”にはしたくなかったので、弁護士や提携先の不妊クリニックと協議を重ねました。ドナーさんにはボランティアでお願いし、仲介手数料もなし。レシピエントさんには治療費など実費のみを負担してもらうことにしました」 この「無償での卵子提供」を理解してくれる女性がどれほどいるのだろうかと、当初は不安だった。 「すぐに電話が鳴りっぱなしに。設立の記者会見後3日間でドナー希望者が100人を超えました。これこそ日本女性の“助け合いの精神”だとうれしかったですね」 JISART(日本生殖補助医療標準化機関)の厳格なガイドラインにのっとり、条件を満たしたドナーと、提携先のクリニックに通院するターナー症候群や早発閉経の女性とマッチングする。昨年春ごろには受精卵をレシピエントの子宮へ移植し、今年1月、日本初の第三者の卵子提供による出産へ。 「会の発足から4年もかかったので感無量。医療関係の仕事に就いた娘も『へー!すごいやん!よかったなあ〜』と喜んでくれました」 現在、2人のターナー女性が「OD-NET」を通じて卵子提供を受け妊娠中。 「2例目、3例目が誕生することで法制化が進むと信じています。病気などで不妊に悩む女性のために、卵子提供という選択肢を」
2017年04月06日