睡眠が浅い……常に寝不足でヘトヘトにUpload By みかみかんたーちゃんはいわゆる、寝ない赤ちゃんでした。生後半年でも3時間程度しかまとまって寝てくれず、私と夫は常に睡眠不足でした。新生児の頃は抱っこで寝かせても、布団に置くとすぐに起きてしまうので、抱っこしたままソファで一緒に寝たりしていました。また、少しの物音でも起きてしまうので、デリケートな子なのだなとその時から思っていました。おくるみを嫌がって脱出!何かを身につけるのが苦手Upload By みかみかんおくるみで巻いてあげるとよく眠ってくれる……と聞いて試してみましたが、たーちゃんにはあまり効果がありませんでした。包まれることを嫌がるようにモゾモゾと動いて、すぐにおくるみから出てしまいました。さらに、帽子、靴下、手袋、離乳食を食べさせる時に使うシリコン製のビブなど、身に着けるものをことごとく嫌がるので使いませんでした。たーちゃんには感覚過敏があると主治医からいわれているのですが、今思えば生まれてすぐから過敏なところがあったのかもしれません。オムツが汚れても泣かないUpload By みかみかんオムツがパンパンだったり汚れていても、泣いたり嫌がったりすることがありませんでした。そのまま機嫌良く寝たり遊んだりしていたので、私や夫がオムツを取り替えることを忘れてしまうほどでした。たーちゃんには感覚過敏がありますが、部分的に感覚鈍麻もあるのではないかと思っています。ほかにも、赤ちゃんの頃から転んだりぶつけたりしてケガをしたときにも泣かなかったので、たーちゃんは痛覚にも鈍麻があるのかもしれません。おっぱいをうまく吸えかった私とたーちゃんとの相性が良くなかっただけかもしれませんが、母乳を飲むことが得意ではなかったです。口を大きく開けておっぱいに吸い付くことが難しく、浅い飲み方なのでなかなか母乳を飲めませんでした。母乳外来で相談したりしましたが、飲み方は変わることがなく、生後半年には自然と卒乳してミルクになりました。今振り返ってみると、不器用さや、自分のやり方を通したいというこだわりなどが影響していたのかもしれないなと思います。激しい人見知りと場所見知りUpload By みかみかん生後半年くらいから人見知りと場所見知りが始まりました。何度も訪れている実母や義母の家でもずっと泣いてばかりで、私と夫は困っていました。外で会えば大丈夫かもしれないと思い、試しに公園で落ち合ってみても、たーちゃんはずっと泣きっぱなしでした。この人見知りと場所見知りは3歳頃まで続きました。楽しそうな雰囲気のレストランや遊び場でも、入り口で「いかない!」とUターンすることも多々ありました。今でも初めての場所では緊張しやすいので、たーちゃんは不安感が強いのだろうなと思っています。落ち着きがなく、興味が次々に移り変わるUpload By みかみかん赤ちゃんの頃に通っていた支援センターでは、飽きっぽいのか集中力がないのか、ひとつのオモチャでほんの少し遊ぶと、別のオモチャを次々と出して遊んでいました。また、ほかの子どもが遊んでいるオモチャに興味があり、落ち着きなく走り回ってはほかの子どものオモチャを横取りしようとしていました。人への興味より、物への興味が強いのかもしれないと感じました。ほかには、絵本を読んでいてもページを次々にめくることが好きでした。絵本の絵をじっくり見たり、読み聞かせに集中することはありませんでした。1歳頃、歩けない赤ちゃんもいる支援センターで走り回り、危ないと感じました。言って止まってくれるわけでもないので、けがや事故につながったらと不安になって、だんだんと足が遠のいてしまいました。ほかの子と比べたり、悩んだり。今思えば……たーちゃんの性格や体質的なことでもあるので、全てが自閉スペクトラム症の特性であるとは言えませんが、診断された今、「もしかしたらアレって特性だったのでは……」と考えて、自分やたーちゃんのせいではないと納得することができています。1人目の子ということもあり、ほかのお子さんと比べたり悩んだりすることもたくさんありました。しかし今思えば、将来のことを考えて不安になるより、短い赤ちゃんの頃をもっと楽しんで育児したら良かったな、と思っています。どうしてかというと、4歳の今では、ご紹介したような私が気になっていた点は、成長と共にほとんどなくなっているからです。母乳は飲めなくてもミルクですくすく元気に育ちましたし、2歳頃で夜通し寝てくれるようになりました。感覚過敏はまだありますが、靴下も履けますし帽子も被れます。緊張する場所はあっても、泣いてパニックになることはなくなりました。もし、当時の私に会えるなら「こんなふうに、成長と共になんとかなっているよ。大丈夫だよ」と教えてあげたいです。執筆/みかみかん(監修:藤井先生より)「成長と共になんとかなっているよ、大丈夫だよ」の言葉、とても素敵です。子育てしているみなさんに聞いてほしい言葉ですね。ひょっとしたら、これからも子育ての中で悩むことがあるかもしれませんが、これまでの成長の過程を経験を振り返ることで、少し悩み事が軽くなるかもしれません。新生児期や乳児期には自閉スペクトラム症と診断するのは難しいですが、なかなか赤ちゃんが寝ないために、親御さんが睡眠不足になるほどの場合には、小児科や保健センターなどに相談されても良いのかもしれません。前の記事はこちら(コラム内の障害名表記について)コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。
2023年12月04日発達凸凹三きょうだい。スパ山家最強の末っ子です3人全員が発達凸凹があるわが家の子どもたち。小6の長女「姉子」は自閉スペクトラム症、知的ボーダー、場面緘黙、小3の長男「ハジュ」は自閉スペクトラム症、ADHD、そして、現在小1の次女「ニノ」は、発達障害グレーゾーンです。次女のニノは、生まれた時からとても賑やかな(賑やかすぎる?)環境に身を置かれたためか、上のきょうだい2人が泣こうが騒ごうが、どこ吹く風で、とてもマイペースな子に育ちました。そんな中で刺激を受け続けたからなのか、はたまた私が上の2人に手を取られてしまうので放っておかれるものかと思ったのか、生後10ヶ月で歩き始め、同時におしゃべりもみるみるうちに達者になり、ニノの成長をゆっくり楽しむ余裕がなかったように感じます。ただ、少しでも思い通りにいかないことがあると耳をつんざくような奇声を発し、相手に飛びかかって叩いたり噛みついたりする、自己主張の方法が上の2人とはまったく違うタイプの0歳児でした。私も3人目の育児となり、経験値もたまってずいぶん鍛えられていたはずですが、まるでラスボス……!他者に手をあげるという、私にとって初めて経験する癇癪スタイルに正直驚いてしまい、どうしたらいいのか分からず、ただただ周囲に謝る毎日でした。Upload By スパ山ニノが2歳になる頃、すでに上のきょうだい2人が療育に通っていたので、それとなく療育の先生にニノの激しい癇癪や他害について相談してみました。そして、たまたまグループ療育に空きがあったので月に2~3回通ってみることになりました。ニノがなぜ激しい行動をとるのか知りたかったので、ヒントがあるかも?と期待したのと、上の子たちのような発達凸凹がもしあるのなら、早く見つけたいという気持ちも大きかったのだと思います。行き始めの頃は「楽しく通えたらいいなぁ」と楽観的に考えていたのですが、マイペースを貫くニノは、ダンスもボール遊びも気分が乗っていなければ断固拒否。私が準備体操のダンスを踊って誘ってみせると、顔を真っ赤にして大激怒! 私を部屋のすみへと追いやり、両足に力一杯抱きついてきて動けないようにしてきます。声をかけてくれた先生にはキー!と超音波のような大声を発する始末……。グループ療育の回数を重ねてもあまり変化は見られず、「取りつく島がないとはこのことだなぁ」と思いました。Upload By スパ山先生は、「グループ療育に通ったからといって、すぐに変化を感じられるわけではないし、ニノちゃんのペースに合わせましょう」と言ってくださいましたが、このままでは幼稚園や小学校の集団生活に馴染めないのではないかと不安になりました。機嫌が良い時のニノは、とても愛嬌があって、よく笑い、よくしゃべり、家族をキュンキュンさせるほど可愛くて、癇癪を起こしている時とはまるで別人。まさにわが家のアイドル!という感じなので、この魅力をもっと伸ばしたいし、機嫌の良い時間を増やしたいと思いました。当時の療育を担当してくれていた先生から「ニノちゃんは発達グレーゾーンだね」と言われていました。発達検査などは受けておらず、診断もついていないのですが、福祉課の職員さんがグループ療育を見学に来て、その際のニノの様子から毎日通ってサポートを受けたほうが良いと判断されたので、先生方とも相談して、グループ療育を卒業して2歳で療育園に入園することになりました。療育園に入園してすぐの頃は園舎に入ることすらできず、暴れて帰ることもあったのですが、だんだん慣れてきて、教室で遊んだり、クラスメイトとも交流するようになってきました。療育園でいろいろな経験をして、お友達を叩いたり大声で威嚇するような癇癪が少しずつ減ってきたように見えました。Upload By スパ山転勤先で新しい療育にも繋がれず……。「おうち療育」を試行錯誤でスタートわが家は転勤族で、転勤時期も決まっていないので突然引っ越しが始まります。せっかく慣れてきた療育園も退園することになってしまいました。引っ越し先の療育園には転園できず、さらにコロナ禍で新規の受付を止めていたり、予約でいっぱいだったり……と、ニノはどこにも通えない状態になりました。上のきょうだいたちと同じ病院を受診しようかと悩んでいた時に、SNSで「おうち療育」というものに取り組んでいるご家庭があることを知りました。調べてみると、ニノにも、わが家の生活にも合っているんじゃないかなと思い、見よう見まねでプリントや、カードをつくったり、療育園で経験したことを思い出したりして、いろいろ試してみました(発達ナビのコラムもめちゃくちゃ読みました(笑))。そしてニノは年少で幼稚園に入園しましたが、コロナ禍で入園式もなく、通えるようになったのは2ヶ月後。癇癪や、他害は減ってはいたものの、お友達とトラブルになることはたびたびありました。私は、「なんでそんなことするの!」「いいかげんにして!」と言いそうな気持ちをグっと飲み込み(時々爆発しそうになりましたが)、冷静に話すことに集中しました。おしゃべり上手で、自分の気持ちを言語化するのが得意なニノに、この対応は合っていたのでしょう。「なぜ怒ってしまうのか」、「どうしたらよかったか」、ということをその都度、親子で話し合うことができました。Upload By スパ山小学1年生になった現在は……幼稚園の途中でまた転勤があり引っ越しましたが、おうち療育は続けました。そして、現在ニノは小1になり、地域の小学校の通常学級に通っています。小学校で初めての授業参観に行ってびっくり!なんと、お友達と仲良く発表していたのです。担任の先生から、学習リーダーに任命されたと聞いてさらにびっくり。持ち前のアイドルみたいな愛嬌と得意のおしゃべりをぐんっと伸ばして毎日楽しそうに学校に通っています。でも、楽しい学校生活の中で時々失敗して、先方に謝りに行くこともあります。そんな時はやっぱりニノと話し合いをして一緒に考えています。この「話し合いスタイル」が私たちにとってしっくりきているので、ニノが自分の気持ちを素直に伝えられる環境を維持することをこれからも心がけたいと思っています。Upload By スパ山執筆/スパ山(監修:森先生より)癇癪や他害は、子育て中の保護者の方としてはとても悩ましい問題の一つです。自己主張の仕方がまだうまく身についていなかったり、環境の変化などでストレスがかかってしまうと、癇癪でしか自分の気持ちを表現できないということもあります。ただ厳しく叱責したとしても、本人がストレスをうまく処理できなかったり、バレないようにしようといった方向に順応してしまうこともあるので難しい部分がありますね。すぐに解決することはなかなか難しいかもしれませんが、スパ山さんのように、根気強く話し合いを続けていくことが大切です。トラブルが起きてしまったときは、「人を傷つけてはいけないよ」「間違えてしまったら、こうやって謝るんだよ」という姿勢を、保護者がしっかりとお子さんに見せていく必要があります。癇癪や他害に悩まれている方は、ただ「やめなさい!」と言うのではなく、「どんなときに癇癪を起こしてしまうのか」「癇癪を起こすのではなく、どんなふうに気持ちを伝えたらよかったのか」、根気強くお子さんと話し合ってみてくださいね。前の記事はこちら(コラム内の障害名表記について)コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。
2023年12月04日ASD(自閉スペクトラム症)のミミが、運動会前に自ら練習をしだした!長男のミミは小学4年生、ASD(自閉スペクトラム症)があります。学校ではストレスが多いらしく、学校を嫌がりながらもなんとか登校している状態です。運動会が近づいたある日、運動会で踊る踊りを、家でも楽しそうに練習をし始めました。保育園の頃は、運動会が苦手でだったミミ。小学校では参加はできていましたが、コロナ禍で小規模だったため問題がでなかったところもあったと思います。タブレットでダンスの動画を見ながら日々練習しているミミを見て、私と次男ふーは拍手!楽しそうに踊る姿を嬉しく思いつつも、それまでの運動会について思い出したのでした。「周りの子は何でできるんだろう、うちの子は何でできないんだろう」保育園での最初の運動会で感じたこと初めての運動会は、ミミが3歳の時でした。親子で障害物を乗り越える競技では、歩くことすらできず泣いてしまったミミ。私が抱っこして、すべての障害物をスルーしました。保護者なしの演技では先生がミミ一人に付きっきり……。「周りの子は何でできるんだろう、うちの子は何でできないんだろう」と思いました。その時の心細いような悲しい、切ない気持ちは忘れられません。今思えば、ミミは保護者がたくさんいるいつもと違った状況で、緊張したんだろうなと思います。来年の運動会はどうなることかと思いましたが、ミミは毎年ちょっとずつ成長を見せてくれました。「参加できなくてもいい、期待しない」と思って臨んだ4歳の運動会。ミミが大好きな年長のお姉さんがミミと手を繋いでリードしてくれました。最後まで参加できた!私は嬉しくなりました。どうやら、運動会の練習の時から大好きなお姉さんの隣になるよう配慮してもらっていたようです。先生の対応に感謝しつつも、ミミも楽しそうでなによりでした。Upload By taeko私・パパ・ふーで見守った5歳の運動会。なんとこの年は一人で参加できたのです!一人でしっかりほかの子どもたちの中にいるミミに感動しました。ですが、途中でお友達とぶつかったようで、そこからケンカに!先生がお互いの気持ちを代弁してくれ、涙のミミをギュッと抱っこしてくれて気持ちを落ち着かせてくれました。すぐには収まらないので怒って涙顔だったけれど、なんとか最後まで参加できました。コロナ禍のため、小規模開催だった小学校の運動会小学校入学時はまさにコロナ禍真っ只中で、運動会自体開催されるのか危うい状況でした。結局小学1年生と小学2年生は学年毎に行う小規模開催となったのですが、自分の学年の分が終わったら各教室にすぐ戻るので、ミミにとっては負担も少なく良かったと思います。そして小学3年生の時新型コロナの落ち着きに伴い、ついに全学年参加になりました。Upload By taeko手袋をして踊るお遊戯だったのですが、ミミの演技は完璧。感激してしまいました。でも、その年の運動会は自分の出番が終わっても、ほかの学年の応援をするため校庭にいなければなりません。運動会のあとの感想は「暑くて嫌だった」。長時間校庭にいるのは確かに疲れますよね……。来年はもっと長時間、大規模になるかも……?と思うと私は少し心配でした。そして4年生の運動会、ミミは楽しく踊れるのでしょうか?練習の成果は?どうなった⁉今年の運動会そして今年の運動会!太鼓とバチを持ったお遊戯は練習の成果が出ていてバッチリ成功!真剣な表情を見せたり、時々笑顔で楽しそうに踊っていました。ミミ、よく頑張ったね。そして徒競走。ミミは小さい頃から常同運動があり、フワフワ動くことで落ち着くタイプ。独特の動きなので、遠くに居るミミを見つけやすいのですが、この時もミミはフワフワした走りで最下位。これは想定内でした。最下位でも最後まで走り切れてえらい!どうなるか心配だった運動会でしたが、ミミはすごく頑張っていたなと感心した私。私は運動会の片づけ係だったので、ミミは先に帰宅しました。私も片づけを終え、頑張ったミミをねぎらおうと帰りました。するとなんとそこには顔と目を真っ赤にして泣きはらしたミミがいたのです!どうして?誰かとケンカでもしたかな?と思って、パパに聞いてみると……。帰宅したミミは、パパを見てホッとしてしまったのか、それまで我慢していた気持ちが溢れてしまい、号泣してしまったのだそう……。Upload By taeko演技が終わったあとも待っているのが嫌だったこと、日差しが強いし暑くてつらかったこと、目の前にいた応援団の声が大きくてうるさかったこと……。どうやらたくさんたくさん我慢していたようでした。パパに、「ママが帰ってきたらこの顔(泣いた顔)を見せたい」と言ったそうです。こんなにつらくて悲しかったことを私に伝えたかったそうな……。私は(学校では怒らないで我慢していたんだね……)とミミの頑張りをほめたくなりました。3年生までは、お遊戯を撮影した動画を何度もみんなで見て楽しんでいたのですが、今年の動画は「見ないで、見るな!」と嫌がりました。つらかったことを思い出すからでしょうか。運動会では児童の席にテントもあったのですが、ミミの座席は最前列だったため直接日差しがあたっていましたし、応援団の声も届きやすい位置でした。もう大丈夫だと思っていた運動会ですが、成長や環境によっていろいろとトラブルが出てくるのだなと思いました。来年の運動会の時には、ミミも5年生になるので自分から担任の先生に話して席をうしろにしてもらうように交渉してみたら?と促してみようと思います。Upload By taeko執筆/taeko(監修:藤井先生より)診察室にて「運動会の時に、わが子がほかの子と同様のことができていなかった」というお話を伺うことがあります。その時に私が言うことは、「お子さんのペースがあるから大丈夫、きっと成長したなと笑える日が来るから大丈夫」ということです。ご長男のミミさんのコラムを読ませていただき、改めて、お子さんのペースで成長するのだなと思いました。成長や環境によってトラブルがあるかもしれませんが、対応策を一緒に考えて、提案して、少しずつできたという経験が、これからの成長の糧になると思います。前の記事はこちら(コラム内の障害名表記について)コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。
2023年12月02日興味の偏り、言葉が遅かった3歳の頃……自閉スペクトラム症がある長男けんとは、現在、小学2年生です。まだ発達外来を受診する前、3歳の時に療育手帳を取得しました。コロナ禍の影響で更新が1年延び、6歳の更新の時に行われた発達検査の点数が基準点を超えたため、療育手帳は対象外となり返納。そして、同じ頃に精神障害者保健福祉手帳を取得しました。なぜ、3歳の時に療育手帳を取得することにしたのか。そして実際に取得してから、どのような時に利用していたのか……など、現在にいたるまでの療育手帳にまつわる、わが家の場合のお話を書かせていただきたいと思います。Upload By ゆきみけんとが3歳になったばかりの頃、興味があったのは、数字や文字、エレベーターなど。言葉がとても遅かったので、児童館や地域の子育てサロンなどで会う同じくらいの月齢のお子さんたちとの発達の違いを感じ、私は悩んでいました。私は市が主催する、子どもの発達に悩みがある人を対象とした親子教室に通っていましたが、それとは別に児童発達支援施設というものがあることを知りました。私はその施設にも通いたいと思い、市の発達相談の窓口に連絡をしました。そして、窓口で手続きを進めていく中で紹介を受けたのが「相談事業所」です。そこは、子どもの発達に関する悩みを相談したり、地域の発達支援施設の情報を提供してくれたりするところで、けんとも契約をすることにしました。相談事業所の相談員さんに、けんとの様子を実際に見てもらいながらいろいろな話しをしていると、療育手帳を取得することを薦められました。その理由は……わが家が「転勤族だから」です。相談員さんから薦められた療育手帳の取得Upload By ゆきみ相談員さんのお話しによると、療育を受けるにあたり、療育手帳は必要ではないとのこと。しかし、地域によって療育を受けられる基準や、受けるまでの道のりが違うらしいのです。違う地域へ引っ越し、そこで療育を受けたい場合、療育手帳があると手続きがとてもスムーズにいくとのことでした。そのお話しを聞いた時、私はけんとが療育手帳を取得できると思っていませんでした。苦手なことはたくさんあるけれど、数字やパズルがとても得意で、3歳で2桁の足し算を理解しながら解けるようになってきていたので、知的障害があると思っていなかったからです。聞き取りの間、けんとの様子を見てくれていた相談員さんに「療育手帳、取得できると思いますか?」と、私が質問すると、「軽度か中度で取得できるんじゃないかと私は思います」と言われました。正直なところ私は、相談員さんの話を半信半疑のまま療育手帳を申請しました。そして、実際に発達検査を受けてみると、中度に近い軽度で取得。3歳で足し算ができることや、記憶力がいいことは、発達検査の数値と関係はないようです。発達年齢と実年齢のひらきにショックを感じ、落ち込みましたが、発達検査で分かった得意、不得意を通して、「現状を理解できた」という安心感が少し入り混じる、何とも言えない気持ちになったのを覚えています。Upload By ゆきみ療育手帳のメリット!引っ越し先でスムーズだった受給者証の手続きUpload By ゆきみついに引っ越しをする時がきました。療育を受けるに当たり必要な受給者証を、新しい居住地域の市役所に申請することに。長男けんとは療育手帳を持っていたため、市役所で提示するとすぐに申請ができました。言葉が遅い2歳の次男ゆうきも、以前の地域で療育に通っていたので、新しい地域でも受給者証の申請を行おうとしました。しかし、診断を受けておらず、療育手帳がなかったため、すぐに申請することができませんでした。次男ゆうきの場合、新しい地域で受給者証を申請するには、発達外来を予約し受診。医師に療育の必要があるという「意見書」を書いていただいて、それを市の窓口に提出する必要があったのです。新生活に加え、知人もいない中、情報もなく、新たな発達外来を探すことや、その予約を入れることはとても大変でした。けんとは療育手帳を持っていたため、申請がスムーズ。早く療育に通うことができたので、療育手帳を薦めてくださった相談員さんのお話通り! とても助かり感謝しました。6歳で療育手帳を返納、そして精神障害者保健福祉手帳を取得Upload By ゆきみコロナ禍による影響で更新時期が1年延び、6歳の時に療育手帳の更新で再び発達検査をすることに。結果は基準点を超え、療育手帳は対象外。返納となりました。わが家では、経験を積むチャレンジの一環として、水族館や博物館、公営公園、テーマパークなどレジャー施設によく行きます。その時に療育手帳を提示しての料金割引や、サービスを利用させていただいていました。そして、次の転勤で引っ越した先でもいろいろな手続きがスムーズに行くかもしれないと考え、精神障害者保健福祉手帳を申請してみることにしました。提出資料をつくるに当たって発達外来へ。主治医の先生に「取得できるかは分からないですが、申請してみましょう」と言われました。そして申請が通り、取得。現在は自閉スペクトラム症という診断を受けているので、診断書を病院で書いていただいて持っていけば、引っ越しの際、各種手続きはスムーズにいくと思います。でも、診断書は有効期限などがあるので、やはり手帳があったほうが、何かがあったときにすぐに提示できてありがたいなと感じます。療育手帳は返納となりましたが、けんとはたくさんの特性をもっています。今のところ、わが家の場合は手帳を取得して、ありがたかった経験ばかり。「取得しなければ良かった。」と思ったことは一度もありません。転勤先の地域によっては精神障害者保健福祉手帳が対象外になることもあるかもしれませんが、それまでの間、更新を希望していこうと思っています。執筆/ゆきみ(監修:室伏先生より)けんとくんが療育手帳を取得された経緯や、そのメリットについて共有くださりありがとうございます。療育手帳や精神障害者保健福祉手帳は、診断を受けたからといって必ず取得しなければならないものではないため、どうすべきか悩まれている親御さんも多いことと思いますので、とても重要なメッセージと思います。手帳は、障害者枠で配慮を受けながらの雇用を望む場合には必要になりますが、幼児期や学童期に手帳がないから療育が受けられないということは基本的にはないため、取得されていないお子さんもたくさんいらっしゃいます。いっぽうで、今回共有してくださったように転居や各種手続きの際にスムーズになる、料金割引がある、周囲の理解を得やすいなどのメリットを感じられて取得されているお子さんもたくさんいらっしゃいます。外来でご相談をお受けすることも多いのですが、「焦って取得する必要はないけれど、ご家族が心理的な抵抗などがないようであれば取得してデメリットはないと思います」とお伝えしています。前の記事はこちら(コラム内の障害名表記について)コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。知的発達症知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。
2023年11月29日3歳長男の発達に悩んでいた頃、子育てひろばで受けた衝撃ASD(自閉スペクトラム症)のある長男あーは、現在12歳の小学6年生です。あーがまだ幼稚園に就園する前、「なんだか育てにくい……もしかしてあーは発達に何かあるのでは……」と悩んでいた時期に、地域の子育てひろばに連れて行ったことがありました。当時あーは3歳で、就園前の子どもを対象にしている子育てひろばでは比較的大きい年齢のほうでした。3歳のあーといえば、例えば、母親のカバンがあったら必ず中を漁り、その後中身をばらまく・本があったら破く・手の届く棚に物があったら落とす、という行動を平気で取るので、母親の私は、カバンはあーの手の届かない高い所に置く・本は片づける・手の届く棚に物は置かない、という措置を取るのが日常になっていました。なので、子育てひろばでも、あーの破きそうな紙の柔らかい本は片づける・飾っているおもちゃを避ける・そもそも近づかせないようにする、などしていたら、そこの先生にこう言われたんです。「あーくんはもう言ったら分かる年齢だから、言い聞かせてみて」と!!!脳天を直撃するようなお言葉でした。だって……あーに言い聞かせるなんて考えたこともなかったんです(今思えば、日々の暮らしの中で「あーには言い聞かせが通じない」と、ひしひしと感じ取っていたからこそなんですが)。言い聞かせて、聞くもんなのか!?同時に大反省もしました。「言い聞かせることなんかできないと思ってた私のバカバカ!あーはもうそういう『年齢』なんだ!」と……!Upload By よいこ「もう言い聞かせれば分かる年齢」。この言葉に追い詰められて…ということでここから私とあーの「言い聞かせ」地獄が始まります……。優しく言っても、分かりやすく言っても、強く言っても、あーは本があったら破きました。カバンは漁りました。私は……追い詰められました。だって……言い聞かせたら分かる「年齢」なのに、分かってくれないのです。Upload By よいこどうにかして分からせなければ。私の言い方が、しつけが悪いんだ。Upload By よいこなんで分かってくれないの!と感情的にりつけてしまうこともありました。あーは泣いたけど、すぐにけろっと機嫌を戻して私のところに来てくれました。本当に泣いたのは、私のほうでした。あーへの申し訳ない気持ちと、自分の不甲斐なさと、してはいけないことをしているという罪悪感に涙は止まりませんでした。「お母さん、なんで泣いてるの?」と言うあーに謝った後、「あーくん、お母さんのこと抱っこして」と言うと、あーは小さな手と体でわたしをぎゅうっと抱きしめてくれました。この子はこんなにも優しい気持ちと純粋な愛を持った子なのに、私は何をやっているんだろう……と、余計に泣けてきたのを覚えています。Upload By よいこ子どものしつけに必死だった当時を思い返して今なら、一般的な年齢の発達段階に子どもを当てはめて、勝手に厳しくしたって全く意味なんかないことくらい分かるんですが、当時はただただ必死で……(そしてそれはあー12歳の今も葛藤し続けている永遠の課題です)。しつけってなんなんでしょうね。結局親が何か教えようと必死な時ほど何も身につかず、知らぬ間にさらりといろんなことを習得して成長していっている気がします……。特に発達障害のある子どもの育児は、子の成長に並走してあげることくらいしか親がしてあげられることってないのかもしれないなー。……なんて、達観できたらいいんですけどね、なんなら今も絶賛戦ってますよ(片づけしない、忘れ物、口答え、とにかく全部、身の回りの森羅万象に反抗してくるなど)!発達凸凹育児界隈のみんな……ファイトだー!執筆/よいこ(監修:初川先生より)あーくん3歳頃の子育てひろばでのアドバイスをきっかけとしたエピソードをありがとうございます。アドバイスされたスタッフの方も、お子さんの成長発達に良かれと思って、保護者が手をかけているのを減らすべく、その発言をなされたのでしょう。ただ、“言って聞かせる”が効くのは、なかなか狭き門ではあります。年齢や発達段階もそうですが、定型発達のお子さんであっても、発達にばらつきのあるお子さんであっても、気分や性格、得意不得意によって、うまくいくかどうか難しいところです。よいこさんは、これまであーくんを育ててこられた経験から、まずは環境調整(物の位置を手の届かないところに置く)だと感じ取られてそうされてきていたのですよね。おそらく、言って伝わる子だと感じ取られていたらそうされていたのではと思いますし、そこまで物を移動せずとも大丈夫そうだと感じ始めたら環境調整の手を緩めたのではとも思います。一緒にいる保護者の方の感じたこと(勘も含め)は実はとても理に適っていることが多いです。「子の成長に並走する」、まさにそうで、子どもをしつけるというのは、保護者が“こうあるべし”“こうしなさい”というルールを身につけさせていくというよりも、そこ(理想とする姿)に至るために、現状のお子さんの様子と、“こうなってほしい”“これを身につけてほしい”との間の接点を見つけて(つまりだいぶお子さんの現状に寄ったところから)少しずつ「一緒ならできる」「手伝えばできる」を増やしていくことだと思います。本を破かない、カバンを漁らないはなかなか声かけだけでやるのは難しいと思いますが、一緒に本を(破らずに)大切に扱えたら褒める、カバンを(漁らないという「○○しない」目標は扱いにくいので、例えばカバンが置いてあったらお母さんに「はいどうぞ」と届けるなどに変えるなどして目標設定し)ルールにのっとって扱えたら褒める、というあたりをスモールステップで身につけたいところではあります。その第一段階はおそらく、あーくんが不用意に触って怒られる・トラブルになるのを避けるところから始まるので、やれることとしては環境調整です。よいこさんのされてきたこと、よかったんだろうなと思います。発達的にばらつきのあるお子さんを育てていると、良かれと思って定型発達のお子さん向けのアドバイスなどがいろんなところから飛んでくるだろうなと思います。そんなときに、「いや、うちの子ちょっとそれだとうまくいかなくて」とか「やってみたけど、通用しなくて困ってるんですよねー」ということを話せる相手がいるといいなぁと思います。子育てひろばのスタッフの方も、もしかしたらそういうお相手になりえたかもしれません。子育てをしていると年長者や支援者の助言を受け入れなければならないとお感じになる真面目で一生懸命な保護者の方が多いと思いますが、うまくいかないという声はとても大切なものです。そこにこそ、改善や工夫のヒントがあると思います。お子さんが悪いのでも、保護者の方が悪いのでもありません。その助言が通用しない、どうしようというところから、“わが子”のプロたる保護者と、支援者や相談できそうな諸先輩方との“プロ”同士の対話が始まってほしいなぁと願っています。前の記事はこちら(コラム内の障害名表記について)コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。
2023年11月26日なぜ平日だけでなく、土曜日も利用するのか?Upload By べっこうあめアマミ私は当初、息子の放課後等デイサービス利用は平日だけを考えていました。なぜなら放課後等デイサービスの利用日数には限りがあるからです。私は在宅ですが仕事をしていますし、平日、息子が学校のあとに過ごす場所があることが最も助かると思っていました。しかし、息子の特別支援学校入学前、夫と放課後等デイサービスの利用日を話し合った時のことです。夫から、「土曜日を入れたほうがいいんじゃないか」という提案がありました。わが家には、息子より4歳年下の娘がいます。「娘には息子の事で我慢させてしまうこともあるかもしれないから、土曜日は娘だけのチートデイにしてはどうか」というのが夫の意見でした。それを聞いて、私も「確かに」と思ったのです。娘は毎日保育園に通っているので、平日の放課後等デイサービスがない日は、娘より息子のほうが早く家に帰ってくることになります。平日の放課後等デイサービスがない日は息子の日、そして土曜日は娘の日、そうやってそれぞれに向き合う時間をつくるのもいいのではないかと思ったのです。きょうだい児の娘にも、やりたいことを我慢してほしくないUpload By べっこうあめアマミ娘は今5歳。女の子向けのアニメにもハマっていて、映画やキャラクターイベントにも行きたいと言い出すお年頃です。そして、活発な娘は思いきり体を動かす公園や、動物と触れ合える場所なども大好きです。しかし、そういう場所に休日に行くと、どうしても混雑はまぬがれません。息子を連れて行ったらぐずってしまわないか、動きづらくならないかと不安もあります。しかも、息子は娘とは逆であまり動きたがらない性格なので、公園遊びなどのアクティブなことはあまりしないのです。そうなると、娘と息子、2人とも楽しめる場所というのはなかなか難しいものでした。しかし、土曜日に息子が放課後等デイサービスに通うようになってからは、娘が行きたい場所は、土曜日に心置きなく行けるようになりました。娘はきょうだい児だけど、できる限り好きなことをさせてあげたいし、息子がいるから……と、やりたいことを我慢させたくない。私にはそんな強い思いがあったので、土曜日は重要な意味のある日になったと思っています。親としても、混雑する場所やアクティブな遊びの場へ行く際に、子どもを2人連れていくよりも負担が減るので、助かっています。息子にもメリット、土曜日だからこそできる活動もUpload By べっこうあめアマミ土曜日の放課後等デイサービスは、息子にとってもメリットがあると感じています。土曜日は平日よりも時間が長いので、平日はできないようなプログラムが組まれることもあるのです。学校がある平日では行けない、ちょっと遠い所へのお出かけなどに連れて行ってもらえることもあります。お昼ごはんやおやつをみんなでつくる日もあります。このように、息子は息子で土曜日を楽しめているのではないかと思うのです。息子としても、妹につき合って苦手な場所に行くよりも、大好きな先生やお友達とのんびり過ごすほうがいいことだってあるかもしれません。日曜日は家族でのんびり過ごす日Upload By べっこうあめアマミ土曜日は娘のチートデイとして、娘がしたいことをする日にしているわが家ですが、日曜日はだいたい家族で一日のんびり過ごします。息子も行けそうな場所なら家族4人でお出かけすることもありますし、特に何もせず、家でゆっくりすることも多いです。そうして昼下がりに家族で夕飯の買い物に行って、近所のショッピングモールをぶらぶらしたり、または外食をしたり。そんな、家族水入らずの過ごし方をしています。放課後等デイサービスのおかげで、バランスのとれた一週間にわが家が放課後等デイサービスの利用を始めてから3年が経ちますが、一週間がうまい具合にバランスがとれて回っていると感じています。息子は小学1年生の頃より成長し、今ではそれほど苦手な外出先もないかもしれません。しかし、それでも娘は今後成長していくと共に、きょうだいと一緒の外出しかできないことに不満を感じたり、親も気がつかないうちに我慢をさせてしまうことがあるかもしれないと思うのです。今後も土曜日という娘のための日を維持していくことで、娘の発散になってほしいと思いますし、何かあれば普段は言えない気持ちを聞ける日になるといいなと思います。私たち家族の生活は、平日も土曜日も放課後等デイサービスに支えられており、先生方にはいつも感謝の気持ちでいっぱいです。これからも、放課後等デイサービスのお世話になりながら、子どもたちそれぞれに向き合っていきたいと思います。執筆/べっこうあめアマミ(監修:鈴木先生より)土曜日を娘さんの日にして、お子さんそれぞれに向き合う時間をつくったとのこと、とても良いアイディアだと思います。曜日が固定されていることは、こだわりのあるASDのお子さんにとってもいいことだと思います。外来で爪を噛んでいるお子さんにも「毎週土曜日は爪を切る日にしようね」とお話ししています。病気や障がいを持ったお子さんのきょうだいには、どうしてもストレスや負担がかかりがちです。特に入院されているお子さんの場合は、付き添いなどで保護者の手が取られてしまうので、きょうだいは甘えたい時に甘えることができません。その結果、きょうだいが腹痛や頭痛など心身症の症状を呈する場合もあります。子どもだけでなく、ご家族の一人が病気になった時も同じです。アマミさんのご家庭のように、放課後等デイサービスなども利用しつつ、家族みんなで協力してやっていくことが大切なのではないでしょうか。前の記事はこちら(コラム内の障害名表記について)コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。知的発達症知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。
2023年11月23日特別支援学級?通常学級?悩んだ就学問題現在6歳の息子は、4歳でADHD(注意欠如多動症)、ASD(自閉スペクトラム症)の診断を受けました。幼稚園へは楽しく通っていたものの、切り替えの苦手さ、こだわり、癇癪、見通し不安など問題が盛りだくさんだった息子。小学校入学にあたっては進学先に頭を悩ませていました。最初は小人数で指導してもらえる特別支援学級の方が息子も落ち着いて過ごせるのでは?と思っていましたが、住んでいる自治体には情緒学級がなかったため療育の先生、かかりつけ医の先生に相談しました。すると、息子は新しいことを学ぶのに喜びを感じるタイプであること、学校でみんなと学びたいという気持ちが強いことから、通常学級が好ましいとみなさん同意見でした。そこで通常学級に席を置きつつ通級指導教室で感情のコントロール方法を学ぶほうが合っているのではないかということになり、わが家の希望は通常学級+通級指導教室に決定しました。そして、年長の9月就学相談へ臨んだのですが……。Upload By ユーザー体験談「通級指導教室は必要ない」就学相談でこちらの希望は聞いてもらえず就学相談は自治体の就学科の担当者1名と私(母)、2名で行いました。最初に私が通常学級に所属しながら通級指導教室に通いたいと希望したところ、以前受けた知能検査結果を見ながら「知的な問題がないので、通級指導教室は必要ないと思います」とバッサリ。そして今では通常学級でもある程度配慮が受けられるからと熱く説明されました。・声かけ・座席配慮・答案用紙にバツをつけない・癇癪の時に別室などで対応するその他の要望もできる範囲で聞いてもらえるとのこと。私が圧倒されていると、さらに続けて特別支援学級や通級指導教室には予算に限りがあると説明され、あまり人数を増やしたくない……という雰囲気をひしひしと感じてしまった私。その後も「まだ入学まで半年あるから成長するかもしれませんよ?」「就学前健診で学校側から言われたら通級指導教室を考えればいいのでは?」などと言われたため、こちらの話す時間もほぼ取れず終了してしまいました。これで通常学級に通うことが決定してしまったのです。Upload By ユーザー体験談本当にこれでよかったの?悩んだ母は電話をとった!本当にこれでよかったのか……とても悩みました。就学前健診の時に再度学校側に相談することも考えましたが、今回の就学相談で療育の先生、かかりつけ医の先生から勧められていたことがちゃんと伝わっていたのかも自信がありませんでした。このままモヤモヤしていても仕方がありません。やっぱりもう一度伝えなければと思った私は、勇気を出して電話をすることにしました。緊張しながら「先日の就学相談では通常学級を進められたのですが、やはり通級指導教室にも入りたいと思っておりまして……。就学相談をもう一度お願いしたいのですが」と話したところ、「では二次面接をしましょう」とあっさり二次面接を受けられることになりました。今度はきちんと自分の思っていることを伝えようと面接に行くと、前回とは別の方が担当でした。面接ではすでに通級指導教室に行くことを決めていたかのように話がスムーズに進み、通級指導教室が無事決定。力んでいたので拍子抜けしましたが、電話をしてよかったと本当にほっとしました。楽しみにしていた小学校。でも入学式では奇声と大癇癪を起こしてしまい……入学までは学校生活に関する絵本を読み聞かせたり、幼稚園と学校の違いを話したり、小学校がどういうところかイメージがつくようにしていました。幼稚園のようにいつも先生がついてくれるわけではないこと、自分で自分のことをしたり、みんなと同じように行動することが増えること、遊べるのは休み時間だけ、授業中は席に座って話を聞くなど息子には難しいことが多い状況だと話していましたが、その時は「できるよ」「勉強楽しみ」など前向きな発言が多くありました。また学校を見学し、学校内の雰囲気も味わってもらいました。そして迎えた入学式当日。学校を楽しみにしていた息子でしたが、初めてのことへの不安から学校に着いた途端に不機嫌になってしまいました。受付が終わると親はホールへ、子どもは教室へと離れ離れになったためその後どうしていたかはわかりませんが、入場は泣きながら先生につき添われて入場、席に着きしばらくすると奇声を上げて癇癪を起こしてしまいました。初めて見るくらいの癇癪と奇声で、私もビックリするほどでした。Upload By ユーザー体験談先生がホールの外へ連れ出してくれたので私も外に出てつき添いましたが、癇癪は全くおさまりません。支援コーディネーターの方が居たので一緒に校内を散歩させてもらい、式が終わる頃ようやく落ち着きました。この時の私は疲労困憊。もう疲れと悲しみでいっぱいでした。不安にならないようにといろいろ準備をしましたが、息子には事前の対策は効果なかったようです。もし今就学前に戻れるなら、入学式のイメージや大勢の人の中に入るということをもっともっと具体的に本人に伝えてあげたりイメージできるように考えてあげればよかった……と思っています。困りごとが多い息子が楽しく過ごせる居場所へ入学後、通常学級で実際に受けられた配慮は、座席を1番前にしてもらうこと、支援員にほぼ専属でついてもらうこと、見通しを立てられるよう予定を伝えてもらうなどでした。それでも息子は勝敗や順番にこだわって泣きわめいたり、プリントを破いたり、ときには全く関係のない子を叩いてしまうことも……。そんな息子の行動のため、授業も度々止まってしまっていたようです。Upload By ユーザー体験談学ぶことは好きだけれど、息子に集団行動は難しかったようでした。本人はみんなと勉強したいと頑張ってはいましたが、それ以上の配慮を求められる状況ではなかったため、1年生の2学期から情緒学級のある学校へ転校しました。問題行動はまだありますが、幸いにも癇癪の頻度は減り、癇癪になっても自分で切り替えができるようになってきています。勉強はゆっくりになってしまい不満もあるようですが、一方で楽しいことも増えたようで、母としてはホッとしています。就学前は就学先について悩みましたが、入った後も引き続き試行錯誤中です。今は息子が楽しいと思うことが少しでも増えていってくれればと思い、これからも息子の学校生活をサポートしていけたらと思っています。イラスト/taeko※エピソード参考者のお名前はご希望により非公開とさせていただきます。(監修:鈴木先生より)残念なことに、自治体や教育委員会は子どもファーストではなく定員・予算ファーストとなってしまう場合があるようです。神経発達症を診断できる小児科医が増えてきたためか、診断が増えると特別支援学級のニーズが高まり、受け皿が限られていることからこういう事例が増えています。しかし、あくまでも子どもファーストで教育する必要があるのではないでしょうか。理解のある市町村では特別支援学級の教室を増室して対応しています。残念ながら、その市町村の教育に関わる予算次第ということです。教員数も含めて市議会で議論する必要があります。(コラム内の障害名表記について)コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。ADHD(注意欠如・多動症)注意欠陥・多動性障害の名称で呼ばれていましたが、現在はADHD、注意欠如・多動症と呼ばれるようになりました。ADHDはAttention-Deficit Hyperactivity Disorderの略。ADHDはさらに、不注意優勢に存在するADHD、多動・衝動性優勢に存在するADHD、混合に存在するADHDと呼ばれるようになりました。今までの「ADHD~型」という表現はなくなりましたが、一部では現在も使われています。
2023年11月17日1歳半健診を前に「発達障害かもしれない」と感じていた生まれてすぐに育てづらさを感じていた娘ですが、ついに1歳半健診の通知がやってきました。1歳半を過ぎた娘は、発語は「ママ」「わんわん(数回)」の2つのみ。指差しは出ていません。まだ夜泣きがあり(生まれてからずっと朝までまとめて寝ることはない)、偏食と少食。そして多動がありました。うっすら「発達障害なのでは……」とその頃には考えていたので、もし指摘された場合はすぐ動こうと思っていました。健診会場に着くまでに母は疲弊。しかし娘は…Upload By マミヤ当日、1歳半健診の場所まで密室の公共機関=電車に乗って行かなくてはならないので、そこへたどり着くまででかなり気疲れしていました(わが家に自家用車はありません)。無事1歳半健診の会場に着き、手続きを終えると、私は下ろしてくれと暴れる娘を抱っこ紐から解放しました。その途端、走り出す娘。そしてまさかの身体測定室に乱入していきました。私は慌てて娘を追いかけて抱っこして部屋から出ようと思いましたが、娘は叫んで暴れます。やっと部屋から出るとその様子を待合室にいる方たちがびっくりした顔で見ていました。私は視線に耐えられず、そそくさと隅っこのソファに座りました。娘をなだめながら、隙あらば走り出す娘を連れ戻し、持参した音が鳴る本や絵本を高速でめくったりして(本の内容には興味ありません)、待ち時間をどうにか過ごしました。ずっと号泣しっぱなしの娘。保健師さんとの面談はできる?Upload By マミヤ1歳半健診で1番はじめにしたことは、身体測定です。娘はそこで服を脱がされた瞬間から終わるまで号泣でした……。その後の内科検診、歯科検診も号泣。ほかにも泣いているお子さんはいたので内心「うちだけじゃなかった……」とホッとしたのを覚えています。最後は保健師さんとの面談です。さっきまで泣いていた娘がちゃんとできるのかドキドキしながら挑みました。まずは積み木を使った検査でしたが、娘は積み木や重ねコップなどのオモチャが大好きだったので、私は「これならできるかも」と期待しました。ですが、娘は保健師さんの指示や見本に従わず、自分のやりたいように積み木を積んだり、手に持って遊んだりしています。これ以上はできないと悟ったのか、保健師さんは積み木を片づけようとしました。そして娘に「手に持っている積み木をちょうだい」と言いましたが、娘はもちろん手放しません。私は謝りながら娘の手から積み木をもぎ取りました。そこから娘は怒り、保健師さんの声がけも聞かなくなってしまったため、結局ほかの検査はできませんでした。保健師さんの沈黙、そして「要観察」に。最後に隣の子どもの様子が目に入り…Upload By マミヤその後に発語の確認があり、私は暴れる娘を膝の上で抱えながら「ママは言えます」と伝えました。すると保健師さんに「……パパは言えませんか?」と聞かれました。「まだパパは言えないです」と答えると、保健師さんは少し沈黙し、「2歳になったらお電話で発語が増えているか確認させてください」と言いました。検査がほとんどできていないのだから仕方ないと思いつつも、(やっぱり要観察になってしまった……!)とショックでした。でもすぐに「この子は何か発達に問題があります」と言われず、2歳になったら……と言われたことで(2歳まで様子を見ていいんだ……もしかしたら発達障害ではない可能性もあるの?)とも思ってしまい、こちらからはそれ以上何も言わずに面談終了となりました。面談が終わり席を立った時に、隣のテーブルでほかのお子さんが面談をしている様子が見えました。ちゃんとお母さんの膝に座り、興味津々に検査に取り組んでいました。そしてママをしっかりと見つめていました。それは私が理想として思い描いていた健診での親子の姿でした。Upload By マミヤ1歳半健診を振り返り、今思うこと今思えば、その時点で保健師さんに「育てづらいし発達障害ではないかと疑っている」旨を伝えるべきでした。でも私は「2歳になったら」という言葉にすがり、現実から及び腰になってしまいました。その後、娘に発達特性がたくさん見られるようになったため、2歳を待たずに自ら保健センターに発達相談の電話をしました。もちろん後悔もありますが、”私が娘の発達障害を受け入れるために必要な期間”の半年だったと思うようにしています。これがわが家の1歳半健診の様子です。正直今思い出してもつらかったですが、あの経験があったから今があると考えています。執筆/マミヤ(監修:鈴木先生より)言葉の出方には個人差があり、一般的には2歳までに単語が、3歳までに2語文が出ればいいとされています。1歳半健診で子育てに困難がある場合や何とも言えない場合は2歳でも対面のフォローが必要だと私は常々思っています。親御さんにおける神経発達症の受容には時間がかかることもあります。しかしできるだけ早く告知して受容が進み、療育につなげられれば親御さんの負担やストレスは多少軽減されるはずです。困ったらすぐに相談できる体制づくりも必要です。そして神経発達症のお子さんに理解のあるかかりつけ医を早めに見つけてフォローしてもらうことも重要です。みんなでチームを組んでお子さんの困難に向き合っていける社会づくりが急務なのです。前の記事はこちら(コラム内の障害名表記について)コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。
2023年11月16日こだわりもなく、場面の切り替えに何の困難さもなかった乳児期から2歳頃わが家の息子は2歳半で自閉スペクトラム症と診断されました。乳児期から2歳過ぎまで、何に対しても興味が薄く反応が少なかった息子。当時はおもちゃで遊んでいても、おもちゃが目の前からなくなればすぐに諦めてくれたため、場面の切り替えの困難さとは無縁でした。それよりも当時は、敏感でお昼寝中にすぐ起きてしまうことや、運動面の発達がゆっくりなことに悩んでいて、良く遊んでいたママ友があの手この手で子どもを次の行動へ誘っている姿を見て、「大変な部分はそれぞれ違うんだなぁ」と感じていました。Upload By 海乃けだま(この時は知らなかった……そう遠くない未来にめちゃくちゃ悩むことになろうとは!!)少しずつ興味も増え、切り替えが難しくなってきた…3歳前になると、何に対しても興味の薄かった息子も徐々に好きな遊び、物事が増えてきました。その中でも特に電車が好きだった息子のため、実物の電車や踏切を見に行ったりしていたのですが……そこで徐々に「おしまい」を拒否するようになってきました。まだまだ切り替えの困難さは序の口だった息子なので「自我が芽生えてきたなぁ!!成長だぁ!」なんて喜ぶ余裕がありました(……すぐそんな余裕なくなります(笑))。Upload By 海乃けだまこのように成長してきた息子でしたが、息子の1歳下に生まれた娘もまた、当然成長していきます。1歳半を過ぎ、一人歩きもしっかりとしてきて行動範囲も広がった娘は、自我が炸裂するようになってきました(娘は3歳9ヶ月頃にADHDと診断されています)。娘は歩き回りたい、息子は止まって電車を見たい……2人のかみ合わない欲求のしわ寄せは全て私に降りかかります(笑)。あの手この手の切り替え方法一覧月並みですが、わが家の5歳児と4歳児を切り替えている方法がこちらです。・より興味のあるおもちゃや物で誘う→違う遊び(公園や虫取り、外遊び)に誘う→みんな大好きシャボン玉→おやつタイム・カウントダウンで終わりを決める→あと〇回で終わり→時計の針が〇の数字で終わり→タイマーがなったら終わり→10秒カウントダウンする・次の予定を伝える→絵・文字で予定を描いて視覚的に伝える→予定を伝えた後「次は何するんやった?」と確認する・ご褒美作戦→できたらシールを貼る→そのシールが〇枚集まったらご褒美(お菓子orおもちゃ)→頑張れたら行きたいところ(電車に乗る、遊園地に行くなど)に行ける・自分で決める→終わり(回数・時間)を自分で決めてもらう→お昼ごはん前なら、何をお昼に食べたいか決めてもらう・説得する→おしまいにしなきゃいけない理由を説明する→お気に入りのぬいぐるみで説得・説得できたほうと先に楽しい雰囲気を出す→特にお風呂の時、先に入って遊ぶ声を大袈裟に聞こえるようにする・2人とも説得できなかった時は、それぞれのお気に入りのぬいぐるみと先に行くUpload By 海乃けだま上記をその時その場で組み合わせて切り替えられるように持っていきますが、もちろん全てお手上げの場合もあります(白目)。そんなときは時間が許す限り"無"で過ごします。時間がないときはもう力ずくです……。終わりたくない、まだ遊びたいと言う気持ちは大切にしたいけど…切り替えが難しいのは、いろんなことに興味を持ち始め、楽しめること・没頭できることが増えた証なので喜ばしいことなのですが……遊びがやめられずトイレを我慢して結果チョピ漏れすることもしばしばです。私自身が幼少期にトイレを限界まで我慢するタイプだったので気持ちは分からないでもないですが、やはり毎日漏らされてしまうと「いい加減にしろー!」と叫びたくもなります(泣)。行動の切り替え、今後の見通しを立てることはまだまだ長い付き合いになりそうです(白目)。執筆/海乃けだま(監修:新美先生より)みんなが苦労する切り替えできない問題の対策アイデアをたくさん教えて下さりありがとうございます。自閉スペクトラム症のお子さんは、興味のあることに没頭しやすく過集中しやすいこと、今置かれている状況の把握がイマジネーションの弱さからパッとスムーズにいかないこと、社会性の理解の幼さから相手に求められてる行動をとろうするモチベーションが働きづらいことなどから、遊びがやめられず切り替えできなくて次の行動にうつすのに苦労するということは非常にしばしば起こります。興味あることに没頭しやすい特性からは、より強い興味、楽しみを切り替え時に挟むというのもよいですし、イマジネーションの弱さ対策として事前にスケジュールを伝えて、早めに予告するというのも有効です。あいまいな言い方で伝えるよりも、回数やタイマーなど具体的な目安があったり、視覚や音で注意を引き付けるといったこともいいですね。また、自分のペースだと行動しやすい、納得できると行動できるので、自分で決める、理由を本人に分かりやすくメリットがあるように伝えるというのもとても良い方法だと思います。さまざまな観点から、発達特性にあった工夫をされていて勉強になりました。何がヒットするかは、その時の状況によるので、このようにいろんな対策の手数を増やしておくのは素晴らしいです。そして何をやってもヒットしない時、結局泣かせて終わるか大人が諦めるかという日があるのも正直しょうがないですよね。あるあるだよと思って楽しく読ませていただきました。ありがとうございました。前の記事はこちら(コラム内の障害名表記について)コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。
2023年11月15日他所のお宅では予想できるトラブルが多すぎて大変!自閉スペクトラム症と重度の知的障害のある次男Pは、親戚やお友達の家などにお邪魔しても、わが家でいるのと同じように過ごしてしまうので就学するまではヒヤヒヤすることが多々ありました。他所のお宅にお邪魔する機会があるときには、Pには障害があることを相手に事前に伝え、もしかしたらこんなことがあるかもしれないけれど……と予測できるトラブルなども、ある程度話した上で、お邪魔するようにしています。初めて行くお家では、このドアの向こうは?階段の上は?何があるんだろう?どうなっているんだろう?とPは気になってしまうことばかりで、じっとしていられずにあちこち触ったり動き回ったりしてしまうため、私はPのそばから片時も離れることができず、何かしようとする度に予防をしていました。Upload By みんいくら気をつけていても、防げなかったトラブル!Pがまだ未就学児だった頃は、私がママ友とゆっくり座って話をしたくても、Pは基本的にお菓子やジュースを与えていないと大人しくすることができなかったので、P用に用意したおやつを多めに持って行き、すぐになくならないように時間をかけて与えるようにしていました。でも自分のお菓子がなくなったら、次は人のおやつまで平気で取ろうとするし、私のかばんの中はもちろん、ママ友のかばんの中まで漁ろうとして、最後は冷蔵庫の前で号泣することもありました。そんな時はこれ以上迷惑にならないようすぐに家から出て散歩へ行くなど、Pの気分を変えるようにもしていました。そんなふうに気をつけて過ごしていても、何か起きる時は起こってしまうものです。ある日、長男のお友達の家へPも一緒に連れて行って遊んでいた時のことです。Pはお友達の玩具を自分の物のように扱ってしまい、玩具を床に落として壊してしまったのです。Upload By みん親としてどう対応し、どう謝罪するのか?お友達のお母さんは「もう遊んでない玩具だから気にしなくても良いよ!」と優しく言ってくれたのですが、だからと言って、やってしまったことが許されるわけではないと思ったので、新しいものを買って返そうと考え、帰宅してすぐ同じ玩具をインターネットで探しました。しかし、もう販売されていない物だったので、残念ながら見つけることができませんでした。仕方なく、ギフトカードに菓子折りを添えて、改めてお詫びに行くことにしました。長男のお友達は快く許してくれましたが、物によっては取り返しのつかない場合もあったと思います。そしてもうP君を家に連れて来ないで欲しいと思われていたかもしれません。Upload By みん障害のある子を連れて訪問をするのは気を遣うし、大変なこともあるけれど……障害のある子どもと外出したり他所の家にお邪魔したりするのは本当に気を遣います。いくら気をつけていても防げないこともあるかもしれません。正直、家で過ごしているほうが気持ちがラクなので、このようなトラブルがあるたびに、家に引きこもってしまいがちになってしまいます。でも、それじゃあ障害がある子どもは家に閉じ込めておけば良いのか?となるのもやはり違うと思うので、私たち親子を受け入れてくれる場所であるなら、私はできるだけPを連れて外へ行きたいと思っています。大切なのは、たとえばトラブルが起きてしまうことを予測し予防することや、念のために保険に入っておくなどの安心材料を増やしておくこと、そしてトラブルが起きたあとの親である私自身の態度や、対応力も大切だと思っています。これらは子どもに障害があるなしはあまり関係ないことかもしれませんが、やはり定型発達の子どもよりもトラブルが起こるリスクが高いと思うので、出先では常に意識しながら過ごしてきました。現在、Pは8歳になり、誰かの家に遊びに行っても、無闇に動いたり物を触ったりすることもほとんどなくなり、おやつを大量に持っていかなくても大人しくしていられることが増えてきました。それでも突然奇声を発したり、ジャンプしたりすることもあるので、まだまだ油断はできませんが、これまで大変な中でもさまざまな場所へPを連れて行く経験を積み重ねてきたことは、P自身にとって初めての場所でも落ち着いて過ごせることにつながっているのかもしれないと思っています。Upload By みん執筆/みん(監修:室伏先生より)お友達のお家でのP君のご様子と、みんさんの工夫やトラブル時のご対応などについて、詳しく共有してくださりありがとうございました。大変な中でもさまざまな場所へ一緒に出かける経験を積み重ねる、みんさんの努力が素晴らしいなと思います。P君がこれから外へ世界を広げていくための重要な経験になっていることと思います。これからもP君がさまざまな場所へ安心してお出かけできるように私も応援しております。前の記事はこちら(コラム内の障害名表記について)コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。知的発達症知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。
2023年11月14日「ちょっと」「少し」が理解できない息子、2歳過ぎで支援センターへ現在8歳の息子は、3歳で自閉スペクトラム症(ASD)、ADHD(注意欠如多動症)の診断を受けました。見通し不安がある息子は数字にこだわりがあり、「ちょっと」「少し」が理解できずパニックになるため、あと何分、何回など具体的な数字を使って説明するようにしています。2歳を過ぎても言葉が出なかったこと、動作や言葉の模倣がないこと、他人が公園に入ってくると追い出そうとするなど人との距離感が独特だったことから、2歳すぎに発達支援センターへ相談に行きました。予約から面談当日までの間に言葉が出始めたので、もう支援センターに行く必要はないかと思っていましたが、こだわりが強く様子見が必要とのことで、定期的に通うようになりました。入園式もこれで安心?入園前の民間幼児教室ではまさに優等生幼稚園入園前に小集団を経験したほうがよいとアドバイスをもらい、プレ幼稚園のような民間の幼児教室へ2歳から入園前の1年間通いました。1年の半分は親子通園、後半は母子分離でした。朝の挨拶、お名前呼び、その日の活動、ダンスとだいたい流れが決まっており、お名前呼びのあとにその日の活動内容を具体的に話してくださったり、最後に次回の活動内容の告知があったので、息子は落ち着いて参加できていました。隣の椅子の子が手を動かすだけでテリトリーを侵害されたと感じ、不安がるなど人との距離感が妙ではありましたが、母子分離でさみしがることはあれど大泣きすることもなく、先生の指示を最後まできちんと聞いてから行動するので、教室では優等生扱いでした。なお、児童館での幼児クラスの活動では、部屋から出ようとする、部屋の後ろを走るなどして参加できませんでした。今思うと活動の内容、順番が毎回違うこと、お遊戯や体操が季節によって変わることから、見通しが立たず、不安だったのだと思います。でも幼児教室では模範生と言われるくらいに落ち着いていたので、入園式も大丈夫だろうと思っていました。Upload By ユーザー体験談夫婦で愕然……。入園式で、息子の人生初の大パニックそして入園式がやってきました。息子から「だいたい何分くらい?何をするの?」と聞かれたのですが、私の説明と違うとパニックを起こすだろうと思ったので、「お母さんも初めてだから何分かは分からないんだ。時計の針がぐるっと一周して長い針が6にくるまでには終わるよ。たぶん先生のあいさつ、園長先生のお話、写真撮影の3つはあると思う。ほかにもお母さんの知らないことがあるかもしれない」と幅を持たせた説明したところ、「分かった」とうなずいてくれ、入園式開始まで1人で園児席に落ち着いて座っていました。Upload By ユーザー体験談しかし、入園式には来賓挨拶や在園児の言葉などがあったのです。親としては誤差の範囲でも、息子にとっては予想外の大事件だったようで大パニックになってしまいました!式の途中から泣き出したのですが、泣くだけでなく「あと何分?」「先生のあいさつはまだ?」と何度も繰り返していました。ほかにも泣く子はいたのですが、式の途中で行われた先生との手遊びなどで落ち着いていくなか、息子の泣き声はより大きくなってしまい……。息子の横に担任の先生がかけつけてくれ、落ち着かせようと話しかけてくれたのですが、「あと『もうちょっと』だよ」など息子の望む答えではなかったので、だんだん激しく泣き、怒って先生をぽかぽかたたき始めてしまいました。Upload By ユーザー体験談私も夫も、大パニックを起こした息子を見たのはこれが初めてでした。式後半からは息子の隣に私がかけつけ、膝の上にのせ、「まだ6まで針が来ていない、先生の挨拶のほかにもお母さんの知らないイベントがあるらしいよ」と説得したことで、泣き方は多少はおさまりましたが、最後まで泣いていました。ただ、式が終わったらけろっと「やっと終わった。もう帰っていい?」とあっさりしていました。ただ私たち夫婦にとって、泣いて怒る息子の姿は衝撃的で、目を閉じてもその光景が消えることはありませんでした。一緒に困りごとを目撃した私と夫。このことで夫婦関係に変化が入園式のあと夫と相談し、医療に一刻も早くつながることを目指しました。それまで仕事で家にほとんどおらず、息子の様子をほぼ知らなかった夫は、私が話す息子のこだわりは私の気にしすぎだと思っていたところがありました。発達支援センターに定期的に通っていたことも、当初の悩みの種であった言葉の遅れが解消してからは無意味だろうと言っていました。私が息子に困りごとがあると思い込み、大騒ぎして障害児に仕立てようとしているのではないかと言われたこともありました。しかしながら入園式でのパニックを見て、息子本人が困っていることに気づき、親が手助けできることはやってやりたいと言ってくれるようになりました。受診の状況や、幼稚園とのやりとりの話について関心をもって聞いてくれ、2人でどうするかを考えられるようになり、私は心からほっとしました。Upload By ユーザー体験談児童精神科を受診し診断へ。問題なく幼稚園時代を過ごし小学生へ……その後はすぐに児童精神科を受診し、自閉スペクトラム症(ASD)の診断を受けました。幼稚園の先生方には丁寧に対応してもらったため、幸いにもスムーズに通い、無事卒園しました。そして小学校の入学式では希望者のみの前日リハーサルに参加し、当日は落ち着いて参加できました。入園式の大パニックの経験をいかすことができ、何事もなく終わってほっとしました。小学校の1年、2年生のあいだは週に2時間、通級指導教室に通い、通級指導教室の担任、通常学級の担任との3人共有の連絡帳のおかげで、ちょっとした困りごともいち早く先生方に伝えられ、即座に対応してもらえました。このことで、「困ったときは先生が助けてくれる」安心感が息子の中でアップしたこともよかったです。私の住む地域では通級指導教室は原則1年限り(延長しても2年まで)とのことで、2年生で通級を卒業しました。3年生の今は問題なく学校に通っていますが、もし困りごとが目立つようなら、再入級を打診するつもりです。「困ったことは工夫すれば対処できる!」ことを経験してのびやかに育ってほしいです入園式以前は、自閉スペクトラム症(ASD)だとしても困り感は少ないだろうと思っていました。数字に強く、文字が読めるようになったのも早かったですし、語彙も豊富でよくしゃべるし、IQも高めだったので安心していた部分もありました。ですが、入園式の様子を見て、できることとできないことの凸凹が激しいところがあると痛感しました。早めに医療とつながり、診断名がついたことで、親や本人のわがままではなくできないことがあると学校側に伝えられたことは助かりました。今も息子にはしつこいくらいに予定を伝え、一緒に確認することで、息子が誤解する余地を与えないように気をつけることでパニックを防いでいます。今後、息子には困ったときに「困っています」と自分で言える子になってほしいです。匂いに敏感で通れない場所があったりするのですが、エッセンシャルオイルを持ち歩くことで通ることができるようになりました。こんな風に困ったことがあっても工夫すれば対処できるといった経験を積みながら、自分でどうすればよいかを考えられるようになってほしいです。願わくば、自身の特性に引け目を感じないでのびやかに育ってくれればと思います。イラスト/海乃けだまエピソード参考/いこま(監修:鈴木先生)神経発達症のお子さんは「ちょっと」とか「少し」のような抽象的な表現の理解が苦手です。具体的に30秒とか時計で示すか、砂時計などを利用して視覚的に訴えることが必要となります。早めに診断することで今後の方向性もわかり、前もって対処することも可能になります。世間のASDに対する理解が広まれば、「自分はASDなので〇〇なことは苦手です」とか「具体的に話してください」などと普通に自己紹介できる社会になっていくのではないかと常々思っています。(コラム内の障害名表記について)コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。ADHD(注意欠如・多動症)注意欠陥・多動性障害の名称で呼ばれていましたが、現在はADHD、注意欠如・多動症と呼ばれるようになりました。ADHDはAttention-Deficit Hyperactivity Disorderの略。ADHDはさらに、不注意優勢に存在するADHD、多動・衝動性優勢に存在するADHD、混合に存在するADHDと呼ばれるようになりました。今までの「ADHD~型」という表現はなくなりましたが、一部では現在も使われています。
2023年11月09日中1発達障害娘。だんだんと反抗期が激しくなり…広汎性発達障害(自閉スペクトラム症)のある娘は、中学1年生。小学4年生頃までは、親が寝る時間を決め、守らせていたのですが、反抗期が激しくなり、私の言う通りにしたくないという気持ちが芽生え始め……Upload By SAKURA半年に一回受診している発達外来の先生のアドバイスの元、「自己責任」「自己管理」という方針に変更。寝る時間も自由にしました。夜更かしすると、自分が翌日眠たい、しんどいということも体験させ、自分で寝る時間を調整してもらっていたのですが、中学生になると、部活を始めたことで帰りも遅く、宿題も多くなり……Upload By SAKURA帰宅してからやるべきことを終えた時には、時間はどうしても遅くなっていて、やるべきことをすべてを終えたあとに堪能していた自由時間は、さらに夜遅くなっていきました。寝る時間がこんなに遅くていいのかと、気にはなっていましたが……Upload By SAKURA「自己責任」ということが頭にあったので、自分で体験して、初めて気がつくこともあると思い、最初は口を出さず、様子を見ていました。しかし……寝る時間は「自己責任」にしていたある日…衝撃の事実がUpload By SAKURA特別支援学級の先生からの連絡帳で、授業中に居眠りしていることを知り、私は娘と話をしました。Upload By SAKURA「授業中眠いのは夜更かしをしているから。それなら、早く寝ればいい」と自主的に思ってほしかったのですが、娘は、授業中眠いことと、寝る時間が遅いことが結びついていないようでした。私たちは、娘にいい成績を取れとは思っていません。でも、授業はしっかり起きていてほしい。私は娘に、もう少し寝る時間を早くするように注意し、娘は「分かった」と言いました。しかし次の日も……Upload By SAKURAまた夜更かし。もう一度、注意したのですが……Upload By SAKURA「早く寝なさいって言ったでしょ?」というと、「昨日より15分早いよ?」と反論。私はあくまでも娘の自主性に任せたかったのですが、娘の特性上、抽象的な「もう少し早く」から察することは難しいようでした。ちゃんと、具体的に時間を指定したほうがいいのか……。しかしそうすると、私たちが今取り組んでいる自己責任、自己管理にならない。Upload By SAKURA一時的に寝る時間を指定することを復活させた結果…迷った私たちでしたが、勉強と体調が優先だと感じ、一時的に寝る時間を指定することを復活させ、22時半までに寝るように言いました。Upload By SAKURA寝る時間を指定している間、娘は時間を守り、22時半までにはベッドに入りました。特別支援学級の先生からも「居眠りしなくなり、集中力も上がりました」と報告もありました。Upload By SAKURA安心してまた「自己責任」に戻したのも束の間…これで分かっただろうと、ほっとした私たちはまた娘に任せることにし、自己責任に切り替えました。しかし……Upload By SAKURA娘は、また就寝時間が遅くなり、しばらくするとまた先生から「居眠りしています」と報告がありました。また私たちが指示した方がいいのか……娘に聞いてみると……Upload By SAKURA寝る時間を指定してほしくないというので、再び任せることにしたのですが、結局娘は、寝る時間を早めることはせず、自分の夜の自由時間を優先させていました。確かに自分たちが中学生の頃、夜更かししなかったか、居眠りしていなかったかと聞かれれば、「してない」とは言えません。娘と同じような生活をしていたように思います。しかし娘は、特別支援学級で一対一で数学と国語の授業を受けています。娘が居眠りすれば授業はできなくなり、先生も進められず困ります。みんなと一緒に受けている授業であれば、一人が寝ていても授業は進みますし、寝ていて授業を聞き逃しても、自分が困るだけですが、特別支援学級で受ける授業はそうはいきません。これでは、何のために特別支援学級で個別に授業をしてもらっているか分からなくなります。私たちは娘と何度も話をしました。すると娘はUpload By SAKURA自分の楽しみを優先になり、先のことを予測したり、考えたりすることは、今の娘にはまだ難しいようでした。しかし、難しいからと言ってやらせないのは成長につながりません。私たちがところどころサポートしつつ、徐々に先を想定するということをできるようになるため、続けることはやめてはいけない。今は娘がギリギリまで、自分で考えて動けるか待ち、それでも夜更かししそうになった時は、タイミングを見て声をかけるようにしています。先生から「居眠りが増えた」と報告があるたび、一時的に寝る時間を管理したりしつつ、試行錯誤しながらやっています。Upload By SAKURA執筆/SAKURA(監修:新美先生より)就寝時刻について試行錯誤のエピソードを聞かせていただきありがとうございます。中学生のお子さんの就寝時刻問題、難しいところですよね。主治医の先生のアドバイスにあるように、中学生ですから本来は自己管理、自己責任にしていきたいところです。遅刻しても居眠りしても「自己責任」と言いたいところですが、特性上、遅刻や居眠りをするとどうなるかを適切にとらえて行動を自己管理するというところにつながりにくい場合、本人任せにし過ぎると自立を促しているつもりがただの放置になってしまい、居眠りを怒られても理不尽に感じるだけで得るものがないというか、まだ自己責任をとれるような段階ではないといえることもあります。特性上、時間通りに動くことが難しい、明日の見通しをもって今夜の行動を自己管理することが難しい、この行動をとった場合のリスクやメリットデメリットに気づきにくいといった点を考慮して、本人の意思を尊重しつつも、一定のサポートが必要かもしれません。とはいえ、中学生。保護者が一方的に寝る時間を決めてうるさく言うという年齢ではないので、期間を決めて本人の申し出を試して振り返る、睡眠時間と居眠りの回数を記録して(先生にも協力してもらい)つながりを自覚してもらう、居眠りと成績の関係性について(意欲の項目で減点されるなど)学校の先生から冷静に話してもらう、余暇時間を確保するために宿題量や部活・習い事の回数などの見直しを考えたり、切り替えやすいスケジュールを一緒に考えてみる、アラームを設定したり、本人の希望に応じて声をかけるなど、さまざまな提案、手配、支援のサポートをしていく必要がまだまだあるかもしれません。前の記事はこちら(コラム内の障害名表記について)コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。
2023年11月08日自動車免許を取りたいASD息子わが家の凸凹きょうだいの兄、タケル(自閉スペクトラム症(ASD)・現在22歳)は、普通自動車運転免許(いわゆる自動車免許)を取得するため、大学3年生の時に自動車教習所に通い始めました。入学のための書類を揃えるところでかなりバタバタしてしまいましたが……。教習のある日は、大学まで教習所のバスが迎えに来てくれることもあり、遅刻もせず安全に通うことができました。Upload By 寺島ヒロ学科教習はちょっと退屈だけど……自動車教習所の授業は「学科教習」と「技能教習」に分かれています。「学科教習」は50分が一コマ、30人ほどの集団で同じ教室で受けるので、まるで小中学校の授業のようです。部屋を暗くしてのビデオ学習の時間も結構あるので、睡魔に襲われたり、飽きてしまったりすることもあったようですが、元々「お勉強」の好きなタケルのことなので、まずまず問題なく過ごせました。技能教習はつまずきの連続……!しかし問題は「技能教習」!ある程度予想はしていましたが、タケルは発達障害の特性から自分の体をスムーズに動かすことが苦手です。素早く必要な動作ができないというわけではないのですが、なんだか動きが「がちゃがちゃ」してしまうのです。そんなタケルを見て、教習所の教官は「慌てるな、無駄な動きをするな」と指導してくれるのですが、慌てているわけではないので直せません。むしろ注意されたことで慌ててしまい、ミスをしたり、道を忘れてしまったりして、路上教習が滞るようなことがありました。また、タケルの場合、将来バギーや軽トラに乗る可能性が高いということで、MT教習を受けていたのですが、半クラッチがうまくできずに悩んだこともあったようです。これは何度かやっているうちに「分かってきた!!」と言いだし、やがてできるようになりましたが、他の生徒さんに比べるとかなり進度は遅かったようです。特性上の大問題!「左はどっちだ?」また、タケルには「右と左がとっさに分からなくなる」という特性があります。少し考える時間があれば大丈夫なのですが、教官に「はい、そこを左!」と指示を受けた時に瞬時に反応できません。「あわあわ」となってポイントを通過してしまうこともしばしばあり、路上教習が中止になった時もありました。Upload By 寺島ヒロとはいえ、左右の判別は気をつければできるようになるというものではありません。技能教習の検定(見極めテスト)に2度落ち、さすがにこの時はタケルも落ち込んでいました。ただ、タケルの場合「右」「左」という教官からの言葉がハンドルを切る方向と紐づいていないだけで、曲がる方向自体は分かっているわけです。そもそも、自分の目的地は分かっているのですから、教官からの「右」「左」の指示を聞く必要はありません。「指示を聞くのは重要じゃない、つまり技能教習の検定にさえ通過してしまえば良いのだ!」と、気がつきました。検定に使う道、全部行く!そこで、私が車にタケルを乗せて、技能教習の検定に使う道を全て連れまわすことにしました。検定に使う道は6通り(逆順を合わせて12通り)あって検定直前にしか分かりません。教官は教習生が目的地までの道を覚えるのが大変だから「次は右へ曲がって」「ここは左へ」と教えてくれているのです。親切心なのです。でも、タケルの記憶力なら検定に使われる12通り全ての道順を完全に覚えることができるはず!そして道を完璧に覚えていれば、指示を聞かずともどちらに曲がるべきか分かるはずなのです!この作戦は当たり、タケルは教習所の卒業検定に無事合格!運転免許試験場での本試験(学科試験のみ)も一発合格しました。イマドキ鬼教官なんていない?教習所では小さなトラブルはありつつも大きな困り事にはぶつからず、少し時間を消費しただけで何とか運転免許を取得できました。おそらくフロアでも教室でもタケルは「がちゃがちゃ」していたはずですが、教習所の方がさりげなくフォローしてくれていたようです。息子によれば「みんな優しいよ?合理的配慮とか意識してるんじゃない?」とのこと。私が教習所に通っていた頃は怖ーい鬼教官もいたものですが、少しずつ時代は変わっているんだなあと思います。執筆/寺島ヒロ(監修:室伏先生より)タケルさんが運転免許を取得するまでの詳細を共有くださり、ありがとうございました。12通りもある道のりを全て完璧に記憶できるなんて、素晴らしい強みですね!運転は右手と左手、さらには足や目を連動させて動かさなくてはなりません。視覚情報や眼球運動、体の姿勢や手足の動きなどの感覚をまとめて処理し、まとまりのある滑らかな運動を行うことを協調運動と言います。自閉スペクトラム症がある方では、協調運動の苦手さを持つ方もいらっしゃり、運転のような瞬時にさまざまな部位を連動させて動かさなくてはならない作業が苦手だなと感じる方も少なくないと思います。もしかしたら、運転に対してハードルが高いと感じていらっしゃる方もいるかもしれませんが、仮に苦手さがあったとしても何度も繰り返し練習することで技術は上達していきますので、焦らずにトライしていただきたいと思います。前の記事はこちら(コラム内の障害名表記について)コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。
2023年11月07日寝つきが悪い、激しい後追い…赤ちゃんの頃から繊細だった長女。初めての育児で悩み続けた日々現在小学6年生のわが家の長女『姉子』は、赤ちゃんの頃からとにかく繊細な子どもでした。一日のなかでも機嫌の良い時間が短く、寝つきも悪い、やっと寝たかと思ってもすぐ起きては泣き、手間暇かけてやっと熟睡に持ち込んでも、“膝のパキ音”だけで完全覚醒するような赤ちゃんでした。私は姉子が初めての育児だったので「赤ちゃんとはこういうものなんだ」と思っており、どうにかご機嫌になってくれないかと日々試行錯誤していました。そして、姉子がハイハイできるようになると、トイレも食事もできないほどに私を追いかけて来て、後追いがかなりひどかったと思います。言葉が出るのも少しゆっくりだったものの、1歳半健診の時には「姉子ちゃーん」の呼びかけに3回に1回くらいの成功率で「はい」と返事ができていました。それでも日常的に機嫌はあまり良くなく、なんで泣いているのか、なにが正解なのか、なにをすれば笑ってくれるのか……。子どもが産まれたら『いいお母さんになりたい』と強く思っていたことも重なって、私は悩み続けていました。Upload By スパ山小学1年生の冬、「発達検査を受けてみては?」と担任から急に言われて2歳3歳と年齢が上がるにつれ、夜泣きや後追いは少しづつ減っていきました。そして姉子が3歳の時に弟が生まれ、年少から幼稚園に通うようになると、「お姉さんになった」という自信をつけたようで、楽しく幼稚園生活を送っていました。年少の途中で夫の仕事の都合で転勤があり引っ越しをしましたが、転園した幼稚園でもすぐに馴染んでいたように見えました。相変わらず言葉はゆっくりだったものの、少しづつ増え、コミュニケーションがとれるようになってからは笑顔になってくれることも多くなりました。私はそんな娘を見て「ひょうきんで明るい子になったなあ」、とうれしく思っていました。しかし、小学校に入学してすぐに行き渋るようになりました。そのため、私がつき添って登校をして、校門まで先生に迎えに来てもらうという形で小学校生活をスタートしました。私は「小学生の頃は、最初はこんなもんだろう」と、のん気に思っていて、その時は何も心配していませんでした。そして小学1年生の冬、個人懇談会で担任の先生から学校での様子を聞いて、本当に姉子のことなのかと私は耳を疑いました。全体指示が伝わりにくい、少しのことで大泣きする、ほとんどのテストが白紙、授業中に教室から飛び出して校舎の外で泣いていたなど……。そして担任の先生から「発達検査(WISC)を受けてみてはどうでしょうか」と言われ、そこで初めて姉子にも発達障害があるのかもしれないと思いました(弟のハジュが既に発達障害の診断を受けていた)。まさに寝耳に水。いや、寝耳に氷水くらいの衝撃でした。正直なところ「あ、この子もか」と目の前が真っ暗になりました。そして同時に、乳児期からの育てにくさを思いだし、何となく腑に落ちる点もありました。すぐに発達支援センターへ相談に行き、2年生になってすぐWISCを受けました。結果はかなり凸凹があり、これまで相当しんどい思いをしてきたのではないかということが分かりました。私は姉子に申し訳ない気持ちでいっぱいで、今まで気づかなかった自分をすごく責めました。そして、わずかにあった母親としての自信のようなものを完全に失ったのでした。Upload By スパ山小学2年生で自閉スペクトラム症と診断。ストレスがかかり、分離不安症と睡眠障害にも……発達検査を受けた翌年、姉子が小学2年生の夏にまた転勤がありました。今度は地方から都心部への引っ越しです。姉子も、都会の小学校に転校したことで環境がガラリと変わりました。姉子は、ストレスからか眠れないことが増え、食事もとれたりとれなかったり……。学校も休みがちになっていきました。そして、引っ越しをしたことで病院も変わり、また一から診察予約をして順番待ちをすることに。発達外来の予約が取れたのは、なんと9ヶ月後でした。その頃には、姉子は小学3年生になっていました。やっと初診の日を迎え、そこからまた検査の予約を取り、2回目のWISCを受けました。やはり凸凹がある結果となり、そこで自閉スペクトラム症と診断されました。さらにコロナ禍で、学校や世の中のただごとではない雰囲気を感じ取った姉子は、登校することはおろか、外出もできなくなりました。姉子はただでさえ小柄なのにどんどん痩せていき、夜泣きをするようになりました。そんな姉につられるようにきょうだいたちも夜泣きをして、寝不足から家族全員が「ここはどこ? 私は誰?」みたいな状態で、ぼんやりした日々を送っていました(当時の記憶があやふやです)。そして、何度目かの通院で姉子は分離不安症と睡眠障害の診断を受け、投薬治療を開始することになりました。医師から診断を受けた時、私の想像をはるかに超えた不安を娘は感じているのだと知り、「この子が消えてしまうのではないか」という気持ちに襲われました。そして、「なんとかして生きてほしい、この子を助けたい」と必死でした。Upload By スパ山小学3年生で再び転勤。3つ目の小学校へ転入そして姉子は、だんだんと回復に向かい、母子登校をしつつ学校にも足が向くようになりました。声をかけてくれるクラスメイトもいて、手を振ったりできるまでになりました。食事や睡眠がとれるようになると、笑顔になることも増え、周囲の協力もあって少しずつ姉子らしさを取り戻していきました。しかし、やっと2つ目の小学校にも慣れてきたタイミングで、またもや夫に転勤辞令が出たのです。姉子は小学3年生で、3つ目の小学校へ転入しました。ここでも母子登校を続けていましたが、やはり環境の変化が与える影響は大きかったようです。すぐ家にこもるようになりました。私は、「前の学校の転入時のようになってはならない!」と思い、SNSやインターネット、役所や病院など……思いつく限りの所で相談をして情報を集めました。そして姉子と一緒に悩みに悩みぬいて、小学4年生に進級するタイミングで特別支援学級へ転籍をしました。小学6年生になった現在は4年生で特別支援学級に転籍した頃は、最初は母子登校から始めました。じっくりゆっくり姉子のペースに合わせて、『焦らずあきらめず、ときどきほんの少し背中を押す』というスタイルで、先生方にも協力していただきました。6年生になった現在では、学校の委員会活動をしたり、下級生の子どもたちの面倒を見たり、私から離れて修学旅行に行ったり(心配で私のほうが一睡もできず(笑))と、姉子の成長に驚きの毎日です。何度もぶつかった大きな壁をぶち破ってはないけれど、その壁に緩やかな階段をつくってみんなでゆっくり乗り越えてきたから今の姉子が笑っているんだなと思います。この個性にあふれる姉子と出会えたこと、どこでもなく、私のもとに生まれてきてくれたことを感謝しています。『いいお母さんとは何なのか』、それは今も分からないのですが、これからも子どもたちの一番の味方でいたいと思っています。Upload By スパ山執筆/スパ山(監修:森先生より)環境の変化には、大人だって戸惑いがあります。スパ山さんのように、役所や病院などで相談をしてできる限りの情報を集め、頼れるところは全て頼る姿勢はとても大切です。ゴールは「学校に行くこと」ではありません。お子さんが笑顔で過ごせるように、お子さんのペースを尊重しながらゆっくり環境に慣れることができるよう、まずは睡眠食事などの生活を整えていくことです。「何度もぶつかった大きな壁をぶち破ってはないけれど、その壁に緩やかな階段をつくってみんなでゆっくり乗り越えてきた」と言える子育て、大変素晴らしいですね。前の記事はこちら(コラム内の障害名表記について)コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。知的発達症知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。ADHD(注意欠如・多動症)注意欠陥・多動性障害の名称で呼ばれていましたが、現在はADHD、注意欠如・多動症と呼ばれるようになりました。ADHDはAttention-Deficit Hyperactivity Disorderの略。ADHDはさらに、不注意優勢に存在するADHD、多動・衝動性優勢に存在するADHD、混合に存在するADHDと呼ばれるようになりました。今までの「ADHD~型」という表現はなくなりましたが、一部では現在も使われています。
2023年11月06日老齢の猫がいるわが家。でも自閉症のミミは興味がないようで……わが家には、ペットがたくさんいます。猫が2匹、ヤモリ、カマキリ、クワガタ、カブトムシ……などなど、とてもにぎやかです。なかでも猫は、長男のミミが生まれる前から暮らしています。もう10歳以上と老齢ですが、まだまだ元気でいてくれています。でも、そんなわが家の家族として欠かせない猫に対して、ミミはなかなか興味をもちませんでした。興味がないので可愛がることもなく、(ミミが猫と遊ぶ日はくるのかな?)と私は気になっていました。猫に「あっち行け!」やつあたりをしてしまうミミUpload By taekoミミが3歳になった頃からでしょうか、猫に少しずつ興味を持ち始めてくれました。ですが、「興味を持つ=ちょっかいを出す」になってしまい、猫が嫌がっていてもミミはお構いなし。追いかけたり、さわりに行ってしまいます。また、ミミは自分の機嫌が悪いとき寄ってきた猫に「あっち行け!こっち来るな!」と八つ当たりしてしまって……。一方、猫もやられっぱなしではありません。猫がミミを引っかいたり噛みついたり反撃することもあり、ミミは傷だらけに。ちょっかいを出さないように言っても、忘れてしまうのか1週間ほどするとまたちょっかいを出してしまうミミ。一時的に猫の隔離も試したのですが、わが家は狭いマンションなので完全な隔離はできませんでした。私は、ミミが猫に暴言を言う度に「猫は良いこととか悪いこととか、どんなことを言っているのかとかちゃんと分かってるんだよ。ミミの言葉は猫に伝わっているんだよ」と話し続けました。おやつやりで仲良くなったかと思いきや……そんな関係が長く続きましたが、ミミが小学3年生になってすぐのことです。テレビのCMを見て「猫におやつをあげてみたい」と言うミミ。これは仲良くなるチャンスだと思いミミに猫のおやつを渡すと、猫はミミがあげたおやつをペロリとあっという間に完食!これが新鮮だったのでしょう。翌日もミミはおやつをやりたがったため、猫に「おやつだよ」と声をかけてもらったところ、猫は「にゃ~」とミミにすり寄ってきてくれました。これを見たミミは「かわいい~」と大喜び。この光景には私もかわいいと感動!それからはいつも決まった時間にミミが猫のおやつを用意することになりました。ですが、このおやつの習慣が1ヶ月くらい経った頃から、ミミがうっかりしておやつを与え忘れることが増えました。また相変わらず猫が嫌がることをやったり、暴言を吐いたり……。そんなミミの様子を目撃したパパから「もう猫に近づくな!」と叱られて、ミミはおやつ係を返上することになってしまいました。Upload By taeko3年生後半になって訪れたミミと猫の転機そしてミミが3年生後半になったある日のことです。ミミの歯磨きをしていると猫が近づいてきました。私は猫のしっぽの付け根あたりを軽くトントンと叩きました(こうすると猫がとっても喜びます)。すると、歯磨き中のミミの顔に猫のもふもふのシッポが触れ、ミミは「気持ちいい~」とニコニコ。ほほえましく見ていたのですが、この日の翌日から歯磨きをする度に猫が来るようになり、猫のしっぽがミミを撫でて……。これがミミにとって歯磨きが楽しみになるきっかけになってくれました。Upload By taekoこの時間がきっかけで、ミミと猫の関係は少しずつ改善していきました。ミミは猫にちょっかいを出さなくなり、4年生になった今は猫をとっても可愛がるようになりました。ミミは、少しずつですが猫の様子を気にしてくれるようになりました。猫が窓の近くに居たら「開けてあげるね」とカーテンを開け外が見えるようにしたり、餌の時間になると餌をくれるパパの近くに来て甘えた声で鳴く猫を見て「ご飯が欲しいんだね」と声をかけたり、寒い季節に猫が布団に入って足元で丸まると、「寒いもんね。お布団の中だと温かいね」ととっても喜ぶようになりました。ただ、猫トイレに排泄物があると、ミミは排泄物が見えるのがイヤなので「片して」と言ってきます。まだ自分で片づけるということは難しいようです。私は「ミミがやってくれても良いんだよ~。ペットを飼うときはトイレのお世話もしてあげるんだよ」と伝えつつ片づけています。学校での疲れを癒してくれる欠かせない存在にUpload By taeko今のミミは「学校なんて壊してやる!」と言いながらもなんとか登校している状態です。1日学校で頑張って帰宅したミミは、一番に猫の元へ行き猫撫で声でほっぺをすりすり……。猫が嫌がる時は「ごめんね」と言って優しく謝ります。いつの間にか、ミミにとって猫は癒しの存在になりました。数年間は猫への対応にヒヤヒヤしましたが、弟のふーにも、猫を大事にするよう教えてくれるミミの姿に成長を感じて一安心です。放課後等デイサービスがある日は学校で6時間授業をして帰宅した後、休む時間も短い中すぐにデイサービスに向かうため行き渋りがあるミミ。でも猫を撫でて元気をもらって登室する様子を見て、ミミにとって猫は本当に本当に大事な家族なんだなとしみじみと思っています。執筆/taeko(監修:森先生より)ペットの気持ちを理解するということは、自分と異なる感じ方をする存在を受け入れるということ。自閉症のある方の特性として、他者の感じ方が理解しづらい傾向があります。人間同士では、姿形が似ているために、かえって違いがあることを受け入れにくいこともありえます。同じ人間だから「気持ちをわかってくれて当然」と考えてしまい、「なんでわかってくれないんだ!」という苛立ちをおぼえることもありえますが、動物であれば「自分と感じ方が違って当然」と思えるでしょう。ペットと仲良くなるためにペットの感じ方を理解しようとすることは、社会での他者の感じ方を考えたり、関係性を築くための良い訓練となるでしょう。ペットとの触れ合いはそれ自体が癒しになって心の安定につながりますし、人とのコミュニケーションにも役に立つはずですよ。前の記事はこちら(コラム内の障害名表記について)コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。
2023年11月04日3歳半の時に、知的障害のない自閉スペクトラム症と診断された息子Upload By みかみかん初めまして。みかみかんです。わが家は4歳のたーちゃんと夫と私の3人暮らしです。たーちゃんは3歳半の時に、知的障害のない自閉スペクトラム症と診断されました。赤ちゃんの頃から気になる点があり、1歳半頃までは私1人で悶々と悩んでいました。2歳からは市の親子教室に通い、続いて民間の療育にも通い始めました。今思えば、早めに外部に相談して療育に繋がれて良かったと思っています。今回は、たーちゃんにはこんな特性があるということを紹介させてください。こんな子いるよね!自分の子どもにも似ているところがある!と身近に感じていただけたらうれしいです。感覚過敏で身に着けられないもの多数!Upload By みかみかんたーちゃんは、素材によって身につけられない服があります。喜ぶと思って買った服を、一度もまともに着られずに終わったことも何回もあります。この特性に気づいてからは、苦手な素材を避けて買うことができるようになりました。帽子を身に着けることも苦手です。サンサンと日光がふりそそぐ公園で、一人だけ帽子を被らないたーちゃん。「被らせたくても被ってくれないんです!」と心の中で唱えていても、他人からの目が気になって仕方がなかったです。コロナ禍でのマスクの練習や、幼稚園の園帽を被る練習も頑張りました。今思えば、私が必死になって頑張らせすぎていたところもあり、反省しています。「身に着けられない物がある」それだけで、当時は落ち込んだり悩んだりして滅入っていました。切り替えが苦手で癇癪!親子共につらい時間に…Upload By みかみかんたーちゃんは公園から帰る時、車から降りた後、玄関についた時、お風呂に入る前、などが荒れやすいです。ほかの多くのお子さんも、楽しいことをやめることは嫌がるかもしれません。しかしたーちゃんの場合は、その癇癪の時間の長さと激しさがお互いにつらすぎて、私の心が折れてしまいそうでした。私が説明をしても余計な刺激になるようで、さらに混乱させてしまいます。最近は、しばらく一人で放っておかれると心の整理ができるようで、お互いに程よい距離感で見守っています。地面に転がる姿にも慣れました。ほかにも、「やめて」と言われてもやめられないこともあります。たとえばたーちゃんが私を叩いたとき「やめて」と言っても、やめられないのです。危険な遊びをやめられなかったり、迷惑になることをやめられなかったりして困ることも多々あります。自分のやりたいことを優先しすぎるあまり、ほかのことに目を向けられないのかなと思います。とにかく落ち着きがない!Upload By みかみかん2歳から通っていた市の親子教室では、椅子に座ることがずっとできませんでした。支援員さんの言う通りに、後ろから腕をシートベルトのようにまわしてガッチリ固定していました。順番を待つことも苦手です。お友達の番でも、やりたい気持ちが強すぎて体が動いてしまいます。動けないように私がたーちゃんをホールドして待っていました。力が強いのと瞬発力があるので大変でした。満3歳児クラス(4年保育)でのエピソードもひとつ。幼稚園に通い始めてすぐの頃、教室の外の廊下に飛び出してしまうことがありました。先生が追いかけると、それがうれしくてさらに速く遠くに逃げていって追いかけっこになってしまったそうです。そこで、その後にたーちゃんが廊下に飛び出しても試しに放っておいたそうです。しばらくすると、ニコニコ笑顔で教室にちゃんと戻ってきたらしいのです。たーちゃんらしいなと思いつつ、先生の寛大な対応に感謝しました(体を動かすことが大好きなおかげか、運動はとても得意です。教えてもいないのに、でんぐり返しや側転や壁倒立をしています)。ほかにも、不安感が強い、表情を読み取るのが苦手などの特性がいろいろあります。毎日が試行錯誤の日々で悩むこともありますが、たくさんの人に支えられながら楽しく暮らしています。発達について悩んでいる保護者の方々に、一人じゃないよと寄り添えるような記事を書いていきたいです。執筆/みかみかん(監修:室伏先生より)たーちゃんの特性と、お母様の努力の日々を共有してくださり、ありがとうございます。みかみかんさんが共有してくださった素直なお気持ちに、励まされたり、一人じゃないんだとほっとされたりする親御さんがたくさんいらっしゃることと思います。みかみかんさんの次の記事を、私も楽しみにしています。(コラム内の障害名表記について)コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。
2023年11月04日特に苦手なのが、作文自閉スペクトラム症の太郎は、勉学で特に苦手としているものがある。それは作文だ。小学生の頃から中学生になった今でも、先生に手助けをしてもらわないと作文を仕上げることができない。具体的には、先生に例文を挙げてもらい太郎が考えてみるのだが、結局ほぼ例文と同じような文章に仕上がっていることが多いようだ。作文は自分の気持ちを整理して文章に表す。太郎にとって、これは超高度な作業だ。自分が何を感じたか、今自分がどういう心境なのか、自身を見つめることを不得意とする太郎なのだ。Upload By まゆん言語化がスムーズな時と難しい時しかし、言語化することがまったくできないというわけではない。時と場合によって、太郎もすらすらと言語化することができる。気持ちを伝えることもできる。たとえば家庭内では日常のコミュニケーションに困難さはない。「今日のシチューおいしいね!誰がつくったの?」「星三つやね!」と流暢に気持ちを言葉にする。Upload By まゆんしかし、そのシチューを皿ごとひっくり返してしまった時。こぼれたシチューを前に、太郎は固まって動けなくなってしまう。こうしたイレギュラーな出来事が起こった時に太郎の特性はハッキリと見えてくる。「どうしよう!こぼしてしまった!」「おいしいシチューがなくなった!」「つくってもらったのに!」など考えているに違いない(これは憶測)。その後、しばらくすると声をあげずにその場をウロウロと回り出す場合と、そのまま微動だにしなくなる場合がある。完全に固まってしまうのは、慣れない環境で多く見られる傾向にある。Upload By まゆん社会科見学のことを3年後に…?小学4年生の行事で社会科見学があり、感想を作文にする課題が出た。その時も、太郎は感想が出てこないため作成にずいぶん苦労したと先生から聞いた。その社会科見学から3年後、社会科見学を行った工場の前をプライベートでたまたま通った。すると太郎がその時のことを自ら話し出した。「ここは小学4年の時に学校のみんなと来たところで……」と、見学したその日のことを詳しく話し続けた。感想ではなく、事実を話していた。Upload By まゆん当時は、「社会科見学どうだった?」「何を見て来た?」といった質問をしても、「覚えていない」「分からない」と答えていた太郎。3年後に急に話し出す様子を見て、不思議だなあと感じ印象に残っている。緘黙になる太郎を見ていると太郎が3年後に言葉にしたことを、文章に表せるかといったらあやしいところです。いまだに放課後等デイサービスの先生がつきっきりで作文作成を手伝ってくださっているからです。社会科見学のことだけでなく、日常の中で何年も前の出来事をつい最近のことのように話し出すことが時々あります。太郎には頭の中にはたくさんの気持ちや感覚が記憶されているんだろうと思っています。言語化につまっている太郎に歯がゆさを感じることも以前は多々ありました。それは言語化につまるだけではなく癇癪も伴っている時期でした。太郎の癇癪がおさまってきた頃にはある程度の「YES」「NO」のやり取りができていたので、私も落ち着いて接することができるようになりました。緘黙になる太郎を見ていると胸がつまることもありますが、「今の太郎はどういう状況なのだろう」と私が見守ることで、太郎の気持ちも変わってくるのではないかと思い、客観的に太郎と自分の状況を見るように心がけています。執筆/まゆん(監修:森先生より)発達障害のある方の中には、頭の中での情報が多すぎて処理に時間がかかり、周りから見るとフリーズしているように見えることがあります。本人の中である程度パターン化して蓄積されているケースでは問題がなくても、「こぼしてしまった時」など、あまり経験がないアクシデントに遭遇するとパターン化されていないために情報処理に時間がかかってしまいます。さて、その意味で、作文はかなり複雑な課題となります。基本的には初めての経験に対して、まず事実関係を本人の中で整理して、その中で書くべきことを選別しないといけません。そしてその事実に対しての感想を書くわけですが、「作文向き」でないといけないわけです。たとえば学校行事で工場見学に行った場合、本人としては「〇〇線の電車に初めて乗った、電車内のこんな出来事が印象に残った」「工場の案内をしてくれた人の口癖がこんなふうで面白かった」など、実際には大量の事実と感想があるわけです。しかし、作文として提出するには、その中から先生の期待する事実と感想を選び出して「工場見学の感想文」らしく仕上げないといけません。これは、特に発達障害のある子どもにとっては重い作業です。たとえ感想を述べることが苦手であっても、本人の中ではしっかりと記憶に残っていて、多くのことを感じているので、安心して見守りましょう。前の記事はこちら(コラム内の障害名表記について)コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。
2023年11月03日幼稚園では理解が得られなかった息子。就学へ向けて少しでも過ごしやすくなるよう「練習」をしました!現在は7歳の息子は3歳で聴覚過敏気味、視覚優位の自閉スペクトラム症、ADHDの診断を受けました。現在は通常学級在籍、特別支援教室に通っていて、粗大運動がぎこちないところがあるのですが、発達性協調運動症(DCD)の診断名まではつかないと言われています。幼稚園の頃は、無理解な先生が多く、「息子にほかのお子さん方と同じことを求めるのは難しいと思うんです。頑張って頑張っても頑張っても、ほかのお子さんの足元くらいにしか到達しない。ほかのお子さんの6~7割いけば十分だと思っています」とお伝えしても、「子どもはみんな同じ。特別扱いはできません。発表会等の行事も経験させたいので疲れていても幼稚園を休ませないで下さい、甘やかさないで下さい。こんなんじゃ小学校上がってからが心配です」と言われ続け、お迎えの時には、あれができないこれができないと、できないことばかり報告される日々……。できないことは息子や親の努力不足といわれつらい思いを抱えていました。Upload By ユーザー体験談そんな状態だったので、小学校では息子ができることも増やして自信をもって過ごせるように、学校側と連携がとれるように、就学へ向けて家や療育でいろいろと練習をしてきました。今回は、わが家が行ったことと、小学校入学前の校長先生との面談から1年生になった今の様子をご紹介します。就学までに一歩一歩!わが家で取り組んだ3つのこと就学までを目標に取り組んだことは大きく3つあります。トイレと着替え、そして連絡帳の書き方です。息子は年長になっても用を足すときは洋式トイレに座ってしていました。立って用を足すと、おしっこが飛び散ってしまい、濡れることに過敏な息子はパニックになってしまうからです。そこで絵を使いました。1.どの位置に足を置くかを示す2.ズボンとパンツは膝下まで下ろす(おしっこが飛んで濡れてパニックになるので)3.膝を少し曲げるこれらを毎日見せて教えてました。幼稚園では、子ども用の立ってするトイレに抵抗があったようで、大人用を特別に使用させてもらっていました。回数を重ねるごとに飛び散ることも減っていきました。Upload By ユーザー体験談年少の頃から、「自分で脱いで自分で着替え自分でたたむ」ことを毎日幼稚園で実施していたので、家庭でもそうしました。うまくできないところは手伝う、頑張ったら褒める、を繰り返しました。ただ、息子に疲れが見える時は、家庭では無理にさせませんでした。たたみ方は、幼稚園の先生が絵に描いてくれていたので、家庭でもそのやり方に合わせました。また、年長の頃からタイマーを使って着替えトライアルを開始!成功するごとにじょじょに時間を短くしていきました(例えば10分→5分)。時間内に一人で着替えができたらご褒美シールをつけ、たまったらご褒美をあげるを繰り返し、今では、一声かけたら2分で着替えられるようになっています。ただ、気分が乗らないと時間がかかりますが……。年長の冬頃からは連絡帳の練習も始めました。通っていた療育の小集団で連絡帳を書く練習をさせていただくのと、自宅でも「学校ごっこ」として、ホワイトボードに時間割を書き、それを写す、できたらご褒美ポイントをつけるといったことを遊びを通して行っていました。小学生になった今は、しっかり連絡帳を書いてこられるようになっています。就学前の面談で、校長先生に息子のことをしっかり説明そして就学前健康診断の際には、息子と私と校長先生とで面談をしました。私は準スーツのような動きやすく落ち着いた服装で参加。気合いが入って体がガチガチに固まっていました。面談には診断名が書いてある診断書と発達検査の結果を持って行き、子どもの性格、幼稚園や家庭ではこんなことに困っている、でも、こうしたらスムーズに行く、というような内容を説明しました。面談中の息子は、目を輝かせてウロチョロしながら、目新しい教室で好奇心をかき立てられて「これは何?」と質問攻めでした。そんな様子も校長先生に見て頂くことができたので、なぜ息子がこのような動きをしているのかを説明し、このようなときはこういう声かけをして頂けたら望ましい行動に移れますと、たまたまですが先生の前で普段の対応の仕方を実践でき、よかったと思います。校長先生は、うんうんと穏やかににこやかに返答してくださり、ほっと安堵しました。Upload By ユーザー体験談また、良い機会だと学校のトイレを使用させてもらいました。1度でも経験があると違うので、ありがたかったです。無事小学校へ入学。担任の先生は?支援員の先生は?校長先生には理解していただけたはずと安心していたのですが、担任の先生はどういう方なんだろうと不安でした。ドキドキしていましたが、担任の先生は息子と似たような特性がある生徒さんを受け持ったことがある方でした!先生ご自身もイヤイヤ期のお子さんを子育て中で、してはいけないことは叱るけど、なぜそれをしてはいけなかったのか、どうしてそれをしたのか、今度からどうするか、を会話するような形で息子と向き合って頂けました。フランクな会話の仕方が息子にはよかったようです。先生のおかげで、息子は、嫌なことがあっても教室を飛び出さず、先生がパッと見てすぐに見つけられる範囲内に留まるようになりました。信頼関係が構築されていたのだと思います。また、望ましい行動を楽しく行えるように、『今日のミッション』という形で導いていただけました。苦手だった運動も、楽しめるようなコツを教えて頂き、周りのお友達の動きも見て覚えられるまでに成長しました。また、支援員の先生にも恵まれました。こだわり行動でなかなか教室にスムーズに行くことができない息子を見て、「これはルーティーンだから」と発達障害に詳しくないほかの先生方にも伝えて頂き、「ルーティーンやったら行こうね!できたね!」と、毎日息子に寄り添っていただけました。Upload By ユーザー体験談たった一学期の間に急成長を遂げ、周りも驚くほどでした。やっぱり環境調整が大事だと痛感しました。先生方に恵まれた1年生。発達障害に詳しくない先生にはどう伝えればいいか模索中です校長先生も1年生の時の担任の先生も、特別支援の経験があり理解していただける方だったのでこちらの希望が伝わりやすかったですが、経験が浅い先生や、教員歴が長くても発達障害に無理解な対応をされる先生にどのように伝えていけばいいかは現在も模索中です。息子は学校で嫌な出来事があっても「仕方ない」と言い、目の前の楽しいことに切り替えて、不登校になることもなく毎日楽しいと学校に通っています。息子の子育てをしてまだ7年ですが、いろいろと嫌なことを言われ嫌なことをされ、胸がえぐられるようなつらい思いを何度もしてきました。でも、つらいことがあっても楽しいことに夢中になる息子です。これからはつらい思いより楽しい思いを増やしてほしい、失敗して責められる経験より成功体験『できた!』を多く積んでほしい、わくわくする気持ちを忘れないでほしい……いつもそう願っています。イラスト/吉田いらこエピソード参考/七転八起(監修:藤井先生)「できた」を多く積むことができるように、息子さんにあったペース、スモールステップで「できた」を積み重ねる工夫に溢れるコラムをありがとうございます。合理的配慮を求めることができるようになったとはいえ、小学校や園によっては、環境調整が難しいと言われる場面もあるのかもしれません。環境調整の大切さを息子さん自身の成長が示していると思います。ときには、療育先や医療機関などからの情報提供書なども用いて、環境調整について学校や園と模索されると良いと思います。(コラム内の障害名表記について)コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。ADHD(注意欠如・多動症)注意欠陥・多動性障害の名称で呼ばれていましたが、現在はADHD、注意欠如・多動症と呼ばれるようになりました。ADHDはAttention-Deficit Hyperactivity Disorderの略。ADHDはさらに、不注意優勢に存在するADHD、多動・衝動性優勢に存在するADHD、混合に存在するADHDと呼ばれるようになりました。今までの「ADHD~型」という表現はなくなりましたが、一部では現在も使われています。
2023年10月28日アルツハイマー型認知症になった実母のことや、アラフィフ主婦の日常をあれこれ書き連ねるワフウフさん。自身の体験をマンガにしています。母・あーちゃんは、自分がどんな薬を処方されているのか、そしてちゃんと服用しているのか、自分では把握できない状態になっているようです。しかし、自分自身では今までと何も変わっていないと思っていて……。いろいろと詳しい事情が判明脳ドックへ行き、あーちゃんの脳の状態と普段から処方されている薬の詳細が判明。しかし、逆にそれが心配を大きくしたため、数日後に控えた糖尿病でかかっている病院の受診に付き添うことに。そこで、さらに詳しい状況がわかったのでした。あーちゃんは病院への付き添いを拒否しましたが、心配だからと押し切ってなんとか突破。突然やって来た娘たちに担当の院長先生も驚いた様子でしたが、とても丁寧に対応してくれました。そこでわかったことは、あーちゃんがインスリン注射を断ったことや、認知症の検査をしたときに家族の連絡先を頑として教えなかったことなど……。知らなかったとはいえ、あーちゃんの失礼をお詫びすると、院長先生は「お上品だけど、頑固ですもんね」と。おっしゃる通りです……!ひと通り状況がわかり、しばらくはこれで様子見かと勝手に思っていたのですが、あーちゃんがひとりでインスリン注射をしに行った日、看護師さんから姉に連絡が入りました。それは、もうひとりでの受診は難しいから付き添いが必要だというものでした……。--------------これまでは病院に付き添ったり服用する薬を共有する必要はなかったかもしれませんが、あーちゃんの置かれている状況を把握するには良い機会だったのかもしれませんね。特に糖尿病という持病がある以上、投薬管理は必須。一緒に受診できてホッとしたのではないでしょうか。※記事の内容は公開当時の情報であり、現在と異なる場合があります。記事の内容は個人の感想です。※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。ウーマンカレンダー/介護カレンダー編集室著者/ワフウフ昭和を引きずる夫、成人した息子娘を持つ50代主婦。実母のアルツハイマー型認知症発覚をきっかけに備忘録としてAmebaでブログを始める。2019年一般の部にてAmebaブログオブザイヤー受賞。2023年4月、書籍「アルツフルデイズ笑いと涙の認知症介護」発売。
2023年10月27日多動、衝動……病院へ行くだけでも大変現在小学2年生の長男けんとは、3歳の時に自閉スペクトラム症と診断を受けました。不安が強く、とても怖がりなけんとは、注射が大嫌い。病院で予防接種や採血がある時は、待合室まで響き渡る大号泣に、大暴れ。それが年長の時にピタリと収まり、泣くことも暴れることもなくなった出来事を書かせていただきます。病院へ行き、注射や検査を受けるというのは、老若男女、お子さんや赤ちゃん……多くの人にとっても気が重いことだと思います。自閉スペクトラム症がある長男のけんとは、じっとするのが苦手、興味があるものを見つけると衝動的に行動してしまいます。そんなけんとを病院へ連れて行くのは、ひと時も気が抜けないため、注射があってもなくても気疲れしてしまいます。Upload By ゆきみけんとには、成長ホルモンが分泌されにくく、身長が伸びにくい病気があり、その検査のために大きな総合病院へ行く必要があります。そこには、エレベーターやエスカレーター、電光掲示板に駐車場の事前精算機など……けんとの大好きなものがたくさんあるので、衝動的に走り回るけんとを追いかけ、小児科までなかなかたどり着かず診察前に私が疲れていることも多かったです。初めての検査は大暴れ待合室まで響く大号泣けんとが初めて採血を受けたのは3歳の時。低身長の原因を調べる検査のためでした。身体が動いてケガをしないよう、布ベルトで身体を固定し、数名の看護師さんで採血をしてくれました。しかし、けんとが大暴れしすぎたため、抑えきれなかったようで……他の看護師さんを大声で呼び寄せるほどでした。その検査の結果、『成長ホルモン分泌不全性低身長症』という病気であることが判明。この病気の治療をには、3ヶ月に1度の診察と、半年に1度の頻度で検査のための採血が必要とのことでした。3歳から治療を開始したけんと。そして、採血のときは毎回、大号泣&大暴れでした。Upload By ゆきみ大号泣と大暴れは年長になっても変わりませんでしたが、ある日、布ベルトで身体を固定するのではなく、夫がけんとを背後から抱えて、座った状態で採血する方法をとってみることになりました。しかし、やはり大暴れ。看護師さん2名と夫だけでは、けんとの身体を抑えきれなかったようで、待合室にいた私に「お母さん、助けてください!無理、無理!」と看護師さんからの声が響き渡り、走ってヘルプに行ったこともありました。見通し不安の解消で泣き止んだ!?Upload By ゆきみそんな大暴れが、ピタリと収まった日がやってきました。いつものように大人数の大人たちで、けんとが暴れてケガをしないように身体を抑えて採血を行っていましたが、相変わらずの大号泣&大暴れ。採血が始まると急に、けんとが泣きながら「あと何秒で終りますか?」と質問をしてきたのです。看護師さんが「んー、30秒くらいかな」と答えると、ピタリと泣きやみ、暴れなくなりました。ゆっくり「1~、2~、3~、……」と私が30秒数えだしました。途中「もう少しかかりそうです」と、看護師さんが教えてくれたので、更にゆっくり数えたりもして微調整。無事、30秒を数える間に採血が終わりました。あんなに大号泣して、大暴れしていた子どもが、急に泣き止み、大人しくなった状況を見ていた看護師さんたちも大変驚いていました。けんとは自閉スペクトラム症の特性からか、見通しがたつと安心して行動できることが増えます。でも、病院へ行くときは、そのことをすっかり忘れて何も対策をしていなかったのです。それに気がついたのは、けんとが言った「あと何秒で終りますか?」の一言の質問でした。私がもっと早くに気がつき、病院での行動に見通しをもたせていれば、怖さや不安を軽減してあげられていたのかも……と後悔した出来事にもなりました。泣くことも、暴れることもなくなった注射Upload By ゆきみ注射が終るまでの時間に見通しをたてるようになってから、その後は一度も泣くことも、大暴れすることもなくなりました。もっと小さい頃だったら、終るまでの時間が色で可視化されているタイマーを使って採血が終るまでの時間を示したり、病院でやることの順番も絵カードなどを使って、しっかり事前に説明をしてから行く方法を取ったりしても良かったなと、今となっては思ったりします。現在も、じっと座って待っていることが苦手で、衝動的に動いてしまうことは多いので、病院へ一緒に行くのは大変だと感じることはありますが、注射や採血の大変さが和らいだだけでも、気の重さがとても減りました。けんとはまだ採血や注射をするのが怖いようで、少し身体を動かしてしまいます。背後から抱えて身体を固定し採血を受けていますが、いつか大きくなったらサポートなしでもできるように……と祈りながら、少しずつ少しずつ成功体験を重ねていけたらと思っています。執筆/ゆきみ(監修:室伏先生より)けんとくんの、採血にまつわるエピソードを共有してくださり、ありがとうございました。痛みへの恐怖や抑えつけられることへの嫌悪などもあったかもしれませんが、見通しがもてないことへの不安や恐怖も大きかったのですね。あとどのくらいかで終わるのか質問をする、という解決策をご自身でとることのできたけんとくんに拍手を送りたいです。ゆきみさんは、普段の生活の中でたくさんの工夫をしてくださっていることと思いますが、今回の件についてはゆきみさんが助け舟を出さなかったことで、けんとくんが不安を解消するために自ら動くことを学んだ、大きな第一歩になりましたね。泣かずに採血できることもそうですが、不安を自らの力で解消できたことも、けんとくんにとって大きな自信になったことでしょう。けんとくんが今後たくさん成功体験を積んでいけるよう、私も応援しております!(コラム内の障害名表記について)コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。
2023年10月27日幼稚園から入園を拒否され、通い続けた療育現在15歳の娘は、自閉スペクトラム症、場面緘黙などがあります。小学校に入ってから診断されました。娘は2歳から週に2回療育へ通い、3歳からはプレ幼稚園にも通っていました。いずれこの幼稚園に入園しようと思っていたのですが、母と一緒でないと幼稚園の門をくぐれない娘の様子を見ていた先生に「うちでは預かれません」と入園を拒否されてしまいました。兄である息子も通った幼稚園だったので、私はとてもショックでした。ただ、歓迎されないところで子どもを傷つけるのはよくないと気持ちを変え、それまで通っていた療育を延長し、年長さんになる年は毎日通わせてもらいました。Upload By ユーザー体験談療育では話はできないけれど要求を伝えようとしたり、笑うことは難しいけれど「好き」「嫌い」を表現できていた娘。1番安定してのびのびしていた時期だったと思います。通っていた療育では、最終学年は地域に馴染むために登園日の半分以上は幼稚園へ通うという方針だったのですが、娘は幼稚園に受け入れてもらえなかったため、毎日療育へ通いました。そしてまだ診断もなかった娘は小学校は通常学級に進学することが決定。ですが、初めての行事「入学式」でつまずいてしまうことになるのです。6年生に引きずられている!?事前の約束も反故にされた小学校の入学式入学式の前日にリハーサルがあったため、私と娘は参加しました。そこで私は入学式の担当の先生に、娘はこういう特性があるため無理をさせない形にしたいこと、私と一緒に入学式を見学する形にできないかとお願いしました。ですが先生は「大丈夫大丈夫」と全く心配していない様子。それでもねばった結果、娘がきちんと参加できなかった場合は、私が待機しているところに娘を連れてきてもらいそのあとは一緒に見学をするということになりました。そして当日、入学式のスタートは、新1年生と新6年生がペアになって手をつないで、花道を歩き入場してくる場面でした。娘は歩いてこられるのか……私は娘のことが心配でなりませんでした。入場が始まり娘の姿が見えました。しかし娘はほぼ歩いておらず、6年生に引きずられている状態で入場してきたのです。(やっぱりだめだったか……)と思った私。これなら先生が娘を連れてきてくれるだろうと待っていたのですが、式の最後まで娘は私のところにはこず、椅子に座って固まったままでした。Upload By ユーザー体験談娘がどんな気持ちで入学式に出ていたのか……かわいそうやら悲しいやら……。入学式に参加させるのを止めるべきだった後悔しました。事後、先生から約束通り娘を連れてこなかったことについての謝罪はあったのですが、娘にとって入学式はつらい出来事になってしまったため、学校への恐怖心や不安感が大きくなり、しばらく私から離れようとしなくなってしまいました。そのため、しばらくの間母子登校が続きました。Upload By ユーザー体験談入学式がきっかけで母子登校に入学式後は、私と手が離せず、校門が近づくと私に抱きついてくる娘。2学期前には同じ小学校に通う兄と手をつないでとりあえず学校まで行くことはできるようになりましたが、2ヶ月程は3時間目くらいまで私も学校に残り、授業中は窓から見える廊下に、休み時間はできるだけ担任の先生と談笑し、娘に「学校は安全だよ」と教え込みました。場面緘黙があるので、コミュニケーションは首振りかホワイトボードです。からかう子どももいましたが、学校ときちんと連携できたため、行事以外は特に問題なく過ごすことができました。頑張ってくださった担任の先生、補助の先生には感謝でいっぱいです。そしてこのような状況と並行して、私は行事について別途対策をし続けていました。入学式の失敗を糧に、学校と連携した行事対策入学式のようなことを繰り返さないため、学校とは密に連携を取らせてもらいました。・4月にだいたいの状況を共有、その後は問題起きる度に報告、相談・5月から毎月末に定例会議・夏休み前の会議・毎週行った運動会の調整と終了後の反省会・音楽会の調整と終了後の反省会ただ、こう対策したからといってすぐに改善したわけではありません。運動会や音楽会での娘は微動だにしませんでした。見ている側もつらかったですが、本人もつらかったと思います。Upload By ユーザー体験談ですが、協力頂いた先生方に感謝をするとともに、先生と密にコミュニケーションをとった自分を褒めたい、と思うくらいやれることはやったと思います。それ以外にも子どもたちに接する機会を増やすため登下校などはできるだけ顔を出し、会話の輪に入ったり、また、困ったことがあれば子ども達に相談してみたりしました。たくさんの経験を積んで、笑って動いていって!現在15歳の娘は、真面目でゆとりがなく、いつも張り詰めてるのに不器用という性格です。おでかけはできるようになりましたが、緊張や不安から予定3日前になるとキレ気味になり、おでかけ後は3日間寝込みます。母としては娘にはあまり緊張しすぎず、失敗にもくじけず、たくさんの経験を積んで、笑って動いて行ってほしいと思います。働く頃に少しは耐性がついていればいいな……そのために母はできる限りサポートをしていきたいと思っています。イラスト/マミヤエピソード参考/いこま(監修:藤井先生より)事前のお約束などを行い、見通しを立てて不安を軽減することを、先生方を密に連携されていたご経験のコラムをありがとうございます。やれることはやった、とても素晴らしいと思いました。15歳になられ、お出かけもできるようになられたようですが、緊張や不安が強すぎて、体調を崩す様子もあるようですね。娘さんがご自身の心身の体調をどのように感じているかにもよりますが、医療機関などに相談して、体に不調を来さない程度に不安や緊張が和らぐ術が見つかると良いと思います。(コラム内の障害名表記について)コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。
2023年10月26日こだわりその1。必ず「へーそうなんだ」と返さなければならない!ASD(自閉スペクトラム症)のあるわが家の長男あーは、アニメのキャラクターの図鑑が大好き(今でも)なんですが、文字が読めるようになった一時期、図鑑に載っているキャラクターの名前をあーが言うたびに、私が「へーそうなんだ」と返さなければならない遊びがブームでした。コミュニケーションが一方的だったあーが話しかけてくれた!とうれしくて、あーがキャラクターの名前を言った後に、うっかり「え、そのキャラのことあーくん好きなの?ママも好き!」などとほかの返しをしたらアウト。「なんでへーそうなんだって言ってくれないんだよ!」と怒り狂います……。そう、コミュニケーションが取れるのかも!はぬか喜びで、実際は他人を巻き込んだ壮大な1人遊びだったんですね……とほほ。Upload By よいここだわりその2。車に乗る時の儀式が多すぎる!Upload By よいこ幼稚園の頃は車に乗るのも大変でした。「車に乗るため」にこなさなければならない儀式が多いのです。……意味が分からないですよね、ご説明します。まず、シートベルトは絶対に自分でしなければならない。それまでエンジンはかけてはいけないので(かけたら怒られます)、特に夏の場合は、手間取っていると車内の温度がめっちゃ高くなり暑い。つらい。そのあとDVDをつけるのですが、日本のアニメでも字幕を出さなければいけない。音声は日本語に設定しなければいけない。その設定を終えるまでは出発してはいけない……!(ああ、自分で書き連ねていてめまいがしてきた……!)こだわりその3。幼稚園ではいつも「決まった友達」と帰る!Upload By よいこもちろん、幼稚園でのこだわりもあります。あーは、毎日一緒に帰るお友達が決まっていて、絶対その子と帰ると決めていました。でも、その子と仲がいいわけでも、遊ぶわけでもないんです。ただ一緒に帰る、そう決めていただけなんです。あーが勝手に。だからその子もあーも黙って歩く……。 いつもその子にもお母さんにも申し訳ない気持ちでした。そして、その子が事情があって先に帰るとか、幼稚園をお休みした場合は大パニックです。先に帰ったその子を追いかけて路上に飛び出したこともあったし、その子が休みの日は雨の中路上で大泣きされて、道端で15分とかたたずんだこともありましたね……(遠い目)。「こだわり」はASDの特性と分かってはいるけれど……ASDのある子どもを育てていると、「他人と自分を傷つけなければオッケー、できないことは大目に見よう、できることに注目しよう!」なんてことをよく聞きます。でもね、毎回毎回そうも言ってられないというか……。たとえ他人を傷つけなくても、迷惑をかけてしまうことはあるし、母親も人間なので、「悪気はない、これがこの子の特性なんだ」と分かっていても、我慢の限界っていうものは当然あるわけで……。そこをやすやすと超えてくる場合どうしたらいいんでしょうかね!?(地団駄)12歳の今も、「こだわり」は形を変えながら継続中今回は幼稚園の頃のあーのこだわりエピソードを紹介しましたが、12歳の今もこだわりは強いです。ただし、こだわりは移り変わります。今のこだわりは、自分の好きなキャラクターの名前やアニメのタイトルをぎっしり書き連ねた自由帳をどこにでも持って行く、アニメのDVDが大好きで、何かに急かされるかのように毎週DVDレンタルショップに足を運ばなければならない(レンタルショップが少しずつ減っている昨今、近所のお店が閉店してしまったらどうしようと心配している母です)、登校時絶対に弟より先に靴を履く、など……。書いているだけで疲れます……。今回コラムを執筆するにあたり、思い返す作業をしていたのですが、あの頃はあんなに大変だったのに今となってはちょっと懐かしい気持ちすらある。12歳の今のこだわりに相も変わらず頭を悩ませている母ですが、いつかは懐かしめる未来が来るんですかね……(涙)。執筆/よいこ(監修:初川先生より)あーくん幼稚園時代のこだわりの歴史のシェアをありがとうございます。こだわりは特性によるもの、悪気はないと理解していても、なかなかこだわりを守れない状況(お友達がお休みなどはそういう状況ですね)も時にはあるわけで、もう少し何とかならないのかとじれったく思われるのも自然なことと感じます。最初の、「へーそうなんだ」で返さなければならないこだわり、とても興味深く感じました。相手を巻き込んでいるといえばそうではありますが、ただ、自分が話して相手の反応を得て安心したいということ自体は、コミュニケーションの土台の一段階ではあるのだろうなと感じました。最後に書かれていた、今は過去のこだわりをちょっと懐かしく感じる、こだわりは移り変わること。今という時の行き詰まり感、ずっとこのままなのではと不安になっている方にとっては淡く明るい兆しではありますね(とはいえ、今には今の悩ましさもあるということで、一筋縄ではいかないのだなという気配もそれはそれで大事な先達の声だと感じます)。(コラム内の障害名表記について)コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。
2023年10月26日田舎では車は生活に必要!研究のためにも免許は取りたい...!わが家の凸凹きょうだいは、音やにおいに敏感で、人が多い場所で大きなストレスを感じてしまいます。そのためわが家では、もともと車がないとどこにも行けないような地域で暮らしていたこともあり、子どもたちが幼かった頃から移動には自動車を使うことが多かったです。そのせいか、息子のタケル(自閉スペクトラム症・現在22歳)も、大学生になったら普通自動車運転免許(いわゆる自動車免許)を取得したいと言っていました。将来は自然の中でのフィールドワークに出たいという希望もあり、取っておいたほうがいいだろうと考えたようです。Upload By 寺島ヒロ運転免許取得に向けて自動車教習所へ!息子が運転免許を取るとなった時、やはりプロに指導してもらったほうがいいだろうということで、自動車教習所に通うことにしました。インターネットで検索して近くの自動車教習所を見つけ、必要な書類を揃えます。申し込みは実際に教習所に行かなければいけないようです。送迎してくれるスクールバスもありますが、初日はまだ教習生ではないので、私の運転で自動車教習所に連れて行きました。実際に行ってみると、自動車で行っても自宅から15分ぐらいと、いざとなれば駆けつけられる近さ。建物も広く、スタッフさんの雰囲気も良い教習所でした。教習所で申し込み、その時に見慣れない文字が……受付を済ませると、申し込み用紙を渡されたその場で書くように言われました。見ると受け取ったプリントの中に見慣れない一文がありました。『一定の症状を呈する病気などのある方はチェックしてください』一定の症状? って、何だろう?もしかしたら発達障害に関係する症状に該当する部分があるかも……!?「運転免許を拒否、又は保留される場合」とは?息子が受付で聞いてみたところ、「一定の症状を呈する病気など」があると免許の交付を受けられない場合があるとのこと。そして、この「一定の症状を呈する病気など」の内容は警察庁のサイトに載っているとのことでした。運転免許を拒否又は保留される場合(警視庁のサイトより)発達障害があるないに関わらず、ここに掲載された症状のある人には交付を見合わせることがあるということらしいです。一見したところ、息子に当てはまるところはないようですが……。「もし自動車教習所を卒業した後で、免許が交付されないようなことがあってはご本人が困りますから、『安全運転相談』に行ってください。相談の結果、運転できるとなりましたら入学受付を進めます」と、受付の方に言われ『安全運転相談』を受けることになりました。お使いクエスト発生!『安全運転相談』は自動車教習所ではなく、自動車運転免許試験場で行われます。予約は電話でできるのですが、相談受付時間が限られていて、私たちとの予定がなかなか合わず、実際に受けられたのは3週間後でした。ちなみにこの『安全運転相談』以前は『運転適性相談』と呼ばれていました。高齢者が免許返納を相談する窓口として話題になったこともありましたね。実際の内容は、(あくまで息子の場合ですが)シミュレーターを使っての乗り降り、ペダルの踏み間違いが高頻度で起こらないかなどのチェック、後はどのような病状や不安があるのかをお伝えするというもの。Upload By 寺島ヒロ話始めてほんの10分ほどで、面接官の方には「問題ないですよ。かかりつけ医に『運転できます』って書いてもらってきてください」と、言ってもらえました。安心しましたが、『安全運転相談』で問題ないと言われたら終わりというわけではなかったのですね。病院に行く必要もあるそうです。タケルの主治医の予約が取りにくいということもあり、私は少々疲れてきてしまいました……。ASD息子の正直すぎる対応その翌週、ありがたいことに「書類用の面談だけなら」と主治医の先生に予約を受けてもらうことができました。しかし、思ったより日にちが近かったので私の予定繰りができません。そこで「いつもの先生だし」と、息子が一人で病院に行くことになりました。これが大失策!主治医に「運転できる自信はありますか?訓練頑張れますか?」って聞かれたタケル、「運転したことないんで分からないです」とバカ正直に言ってしまいました。しかも「それでは運転できると書けません」と言われて、「そうですか」と帰って来てしまったのです。クエスト失敗です。再び、私がつき添って病院へそのさらに翌週、もう一度主治医に予約を取り、今度は私もつき添って行きました。「能力的には十分いけると思う」「本人に取得の固い意志がある」と証言し、医師にも「いや僕も大丈夫と思うけどね(笑)」とか言われつつ、励まして、タケル本人からなんとか「運転できると思いますガンバリマス」の言葉を引き出す儀式をしました。入校テストを受けてみたら……書いていただけることにはなったのですが、実際の書類『医師の一筆』がもらえたのはそれから2ヶ月後です。もう夏も終わろうとする頃、再び自動車教習所に行きました。すると、受付「これ、運転免許試験場に一旦持って行って確認してもらわないといけないんですよ」私「ええー?そんなこと言ってたかな?」と(心のなかで嘆く)。受付「でももう大丈夫そうですから、入校テストの手続きしちゃいましょうね」ありがたいことに、先んじて入校テストを受けさせてもらうことになりました。再び運転免許試験場に行かなきゃいけないけど、とりあえず入校させてもらえれば勉強始められるし、これで一安心……かと思いきや……!視力が足りなくて入校テストに落ちました……。終わらないお使いクエスト後日、運転免許試験場の『安全運転相談』で医師の一筆を確認してもらって、「運転可」の書類をつくってもらって、新しくつくった眼鏡も持って自動車教習所に行きました。自動車教習所の受付で書類をチェックしてもらい、入校テストも「眼鏡等あり」でパスしました。後はお会計をすれば晴れて自動車教習所入学です。長かった……と、感慨に浸る私……。ところが、やってきた会計係のスタッフさん、書類をチラと見るなり、こう言いました。「あら?○○大学の学生さん?学校生協でお申込みいただくと割引になりますよ」なんと!?割引を受けようとすると学校生協に行って申し込まねばならないとのこと!つまり最初からやり直し……!?Upload By 寺島ヒロしかもあっちこっち行ってるうちに3ヶ月が経過してしまって、最初のほうに取った住民票が無効になり取り直す羽目になりました!タダじゃないのに!!学校生協から2度目の入学手続きそのまた次の週に、私も一緒に大学の学生生協に赴き、再び入学手続きをすることにしました。2度目だったので少しは楽でしたが、やはり書類の取り直しなどに時間がかかり、6月に始めたはずなのに自動車教習所に入校したのは10月になってからでした。今回長々と書いてしまいました。すみません。でも、ほんとうに、ほんとうに! 入校するまでが長かったんです……!障害がある人の支援はいろいろと用意されているとはいえ、申請が大変だったり、いざ使おうとすると障害者側の負担が小さくなかったりと、使いにくいものもあると言われています。自動車運転免許の取得に際しても、アクセスしやすいところにワンストップ窓口があって、コーディネーターみたいな人がいてくれるといいのになと思うのでした。執筆/寺島ヒロ(監修:森先生より)「一定の症状を呈する病気など」とはあまりにも曖昧ですね……。はっきりと当てはまるところがないのであれば必ずしも申請が必要なものではないかもしれません。ただし、ご本人として少しでも心配なこと、気になることがあれば、相談しながら進めていくと安心・自信につながりますよね。タケル君の場合は、『安全運転相談』に相談してシミュレーターを使えたこと、主治医の先生にも相談できたことで、時間はかかってしまいましたが、運転を学ぶ心の準備もすることができたはず。ASD傾向のある方は特に、新しいことを始めるときに手順の確認や懸念点を解消することが大切です。これから運転を楽しむためには、意味のある期間だったのではないでしょうか。(コラム内の障害名表記について)コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。
2023年10月25日小2まで何も指摘されなかったけれど、9歳で分かった発達障害現在12歳の息子は9歳で自閉スペクトラム症(ASD)、反抗挑戦性障害(反抗挑発症)、LDの診断を受けました。息子は、イヤイヤ期の時はそれなりに大変ではありましたが、産まれてから小2の秋頃までは発達に遅れや気になる部分はありませんでした。定期健診でも何も指摘されず、園や学校の担任からも問題なしと言われ続けてきました。そんな息子に変化があったのは、小学校2年生の2学期頃でした。登校渋りが始まり、家で癇癪·暴言が……この頃から息子は宿題を極度に嫌がるようになりました。それまでは、学校のテストではそれなりの点数がとれていたのですが、かけ算につまづいた頃から、10点や20点といったテストを持ち帰るようになったのです。当然宿題も難しかったのでしょう。泣きながら夜遅くまでかかることもありました……。Upload By ユーザー体験談自力では授業に追いつけなくなったことで、周りのみんなから取り残される不安、劣等感から、ちょっとしたことで癇癪や暴言がでるようになりました。これはのちに、反抗挑戦性障害と診断されることになります。そして登校渋りも始まりました。完璧主義の息子は「学校へ行くのはつらい」けれど「休んでしまう自分を許せない」という気持ちの間で毎日激しく揺れていました。どっちにも進めず、登校前には玄関で泣きわめく日々……。私もどうしたらいいか迷う毎日でしたが、担任の先生には登校を促してほしいと言われたため、ただただ息子に登校するよう促す毎日でした。そんな中、学年の年度末からコロナ禍による休校に突入。ここから息子はもっと荒れていきました。Upload By ユーザー体験談「お母さんが僕をこんな風にしたんだ!」暴言・暴力がエスカレートし、児童精神科を受診3年生に進級後も休校は続いたため、学校からはたくさんの自宅学習用の課題(宿題)が出されました。息子はこれをこなすことができず、癇癪を起こしました。結局休校明けは初めて課題を終えることなく登校していきました。完璧主義の息子にとって、とてもつらいことだったと思います。そして現実逃避からか、ゲームにのめりこむようになりました。上手くいかないと暴言・暴力です。「なんでこんなゲーム作りやがったんだ!」「お母さん!ゲーム会社に文句言ってよ!」(コントローラーを投げつける)止めたり諭すと今度は矛先がこちらに向きます。「お前が僕をこんな風にさせたんだろ!」と殴りかかってきたり、壁を殴り蹴り穴を開け……。きょうだいにも八つ当たりすることもあり、私はそれを必死で止めました。Upload By ユーザー体験談ゲーム以外でも、例えば髪が伸びる、爪が伸びるといったことでさえ「伸びるな!」とキレてしまいます。切ってもらうのが面倒臭いからのようです。また、食べこぼしをすると「なんだ!この皿は!」と。全てに対して他責的です。何を言っても否定·反発しかされないので、何も言わずに様子を見ていると「聞いてんのか⁉」「返事しろ!」と壁や床を叩き気を引いてきます。外では完璧主義からかいい子にしている息子は、その反動で家では「かまってちゃん」。こちらが反応するまで続くので、無視もできない状態です。そしてついにポツリポツリと学校を休むことが増えてきました。児童精神科で検査をしたところ、自閉スペクトラム症(ASD)、反抗挑戦性障害、LDの診断で、学力は「実年齢より2学年下」という結果をいただきました。私は「やっぱりな……」と思いました。完全不登校、学力は小2~小3の息子の進学先は……それから現在に至るまで、息子は完全に不登校です。支援センターや児童精神科など各所相談しましたが、本人は嫌がるので親だけが通う日々です。ただ、幸いにも学校が非常に協力的で、通常学級に在籍しながら特別支援学級を自由に受けられるようにしてくださり、本人が行けそうな授業だけ単発で飛び入り参加することが時々あります。少しずつ増やしていこうと話しています。そんな息子についての現在の悩みは、中学への進学です。息子自身は自分の将来については、あまり考えていないように親からは見えます。「学校へは行けるようになりたいけれど、頑張るのはつらいし面倒臭い」というのが本人の弁です。現在の適応は情緒クラスなのですが、学校へは特に以下のポイントに絞って相談しました。・もし登校した場合、現在の学力は小2~小3くらいなので中1の勉強は理解できない可能性が高い。勉強が分からず不登校に逆戻りでは元も子もない。とにかく勉学がどうとかよりも「登校できる」を最優先に考えたい。・中学も不登校かもしれないが、いつ「行く」と言うか分からないので、少しでも登校できる可能性の高いところを希望したい。相談の結果、一番登校できる可能性の高そうな学校・学級を選択し、申し込みました。本人には就学の面接だけを嫌々ながらも受けてもらいました。Upload By ユーザー体験談暴力は減りました。母の願いは「失敗を恐れず成功への糧にできる人になってほしい」幸いにも今は激しい暴力はなくなりましたが、心がキャパオーバーになると暴言は出てしまいます。息子には自分で考えて行動できる人になって欲しいと思っています。ですので、学校へ行くも行かないも、勉強するもしないも、何をして楽しむかも自分で決めること。自らの力で選んでほしいです。ただ、家族やほかの人と過ごすためには、最低限のルールを守ることが必要です。相手が困ることはしない、暴言暴力はしない……これだけできれば、人との関係も築いていけるのではないかと思います。また、世の中には誰にもどうにもできないことがあり、それは泣いても叫んでも怒っても暴れても叶うことはないので、折り合いをつける能力を身につけられたら……。完璧主義が故に失敗を恐れすぎている息子なので、失敗は悪い事でも時間の無駄でもなく、今後の成功への糧にできるものなんだと、前向きにとらえて行ってほしいです。これから息子がどのように成長していくのか、親として寄り添っていきたいと思います。イラスト/星河ばよ※エピソード参考者のお名前はご希望により非公開とさせていただきます。(監修:新美先生)学校は、全員が同じ場所で同じやり方で学習・活動を一律に行うのが当たり前とされているので、たまたまそのやり方、進み方に合わないお子さんにとっては、「みんながやれていることをやれない自分」に直面させられて追い詰められてしまうということが簡単に起きてしまいます。息子さん、たった2年生という幼い時期に本当につらい思いをされたのだと思います。追い詰められてどうにもならないストレスが、癇癪、暴言・暴力という形で噴出したのでしょう。「お母さんが僕をこんな風にしたんだろ!」という言葉は、本人のどうにもならない行き場のない苦しさの表れで、決してお母さんが悪いわけじゃないと理解しても、それをわが子から言われたらどれほどつらかったことかと思います。息子さんもお母さんも本当にお疲れ様です。そんな、経緯をくぐりぬけ、学校に行かないまま中学進学をむかえるというのは、親子ともに複雑な心境を抱かれているかと思います。中学は行くか行かないか分からなくても、もし行く気になった時のために、在籍級を進学前から決めておかなきゃいけないという学校の融通のなさにいら立ちつつ(注:いら立っているのはコメントしている私で、記事内容では全くそんなことは書かれていません)、もし登校できた場合に一番行きやすそうな場所を選んだ、その保護者としての思いを聞かせてくださり、記事を読んでとても共感しました。記事には息子さんの「学校へは行けるようになりたいけれど、頑張るのはつらいし面倒臭い」という発言が書かれていました。「面倒臭い」ということばの裏には、小2の時期に極限まで頑張って燃え尽きてしまった苦しい記憶が反映されているのかもしれません。この先の人生の中で、息子さんにとって適した環境、頑張ることで報われる機会をスモールステップで経験することで、頑張っても頑張ってもつらすぎた記憶が上書きされていくことを願うばかりです。(コラム内の障害名表記について)コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。SLD(限局性学習症)LD、学習障害、などの名称で呼ばれていましたが、現在はSLD、限局性学習症と呼ばれるようになりました。SLDはSpecific Learning Disorderの略。
2023年10月20日年中から始まった個別療育Upload By まるついに念願の個別療育が始まった。過去に記事にも書いたことがあるのだが、去年の夏頃から個別療育に行きたいと思い、見学を始めたのだがどこも定員がいっぱいだったり、都合の悪い時間帯1コマしか空いていなかったり……。結局、個別療育を始められたのが今年の4月からだったのだ。ちなみに、夏頃に3ヶ所ほど気になる療育施設の予約を入れて、どこも1月〜3月あたりに空きが出たと連絡がきたので、気になっている療育施設がある方は早めに見学に行って予約を取ることをおすすめしたい。現在は週1回の個別療育と月2回ほどのST(言語聴覚士)の授業を受けている。ひとり親で働きながらという事情もあり、2ヶ所も通えるのかと悩んだが、療育で他人との関わり方やルールを学び、STさんに発音や言葉の引き出しの増やし方を教えてほしいと思い親子で頑張って通っている。個別療育と集団療育の違いUpload By まるUpload By まる息子が行っていた集団療育は幼児数人でリトミックをしたり、功技台(はしごや滑り台などを組み合わせて、いろいろな運動ができる室内遊具)を使って体の動きなどをサポートして教えてくれる感じだった。集団療育だとお友達との関わり方や集団行動でのルールなどが強化できる印象があるが、まだ息子が今よりも幼かったこともあり、子どもたちがお互いにあまり興味がなく、そこまで他人との関わり方を学べる感じではなかった。個別療育はそれとは違って、息子のレベルに合わせたトレーニングをマンツーマンで細かく指導してくれる。椅子に座ってお絵描きやシール貼り、先生とゲームなどをやったり、体を動かすようにボールや平均台などを使用したりもする。ちなみにSTの授業は、基本的には椅子に座って行い、物の写真やイラストを見て名称を答えるゲーム形式のもの、発音の練習、鉛筆を使ってなぞり描きなどが主になっている。現在加配保育で保育園に通っていることもあり、集団でのルールなどは保育園で学ぶことができる。ある程度指示が入るようになってきた息子にとって、とてもいいタイミングで個別療育を受ける機会に恵まれたと思っている。息子の個別療育での様子Upload By まる現在通っている個別療育では、親は別室でモニターを見ながら療育の様子を見ることができる。1時間のうち45分が先生と息子との授業、残りの15分で保護者へ本日の授業の振り返りを行う。挨拶から始まり、絵本を読んだり先生とゲームをしたり体を動かしたりして過ごしている。その一つひとつにも息子との関わり方で勉強になるなぁと感じることが多い。例えば、絵本の読み聞かせをしながら、登場人物のおじいさんは今なにしてる?の問いかけに息子は答えることができないが、おじいさんは立ってる?座ってる?の問いかけには「座ってる!」と答えることができた。先生とゲームをした後に、今のゲーム楽しかった?悲しかった?の問いかけに「楽しかったー」と答えることができた……など、私も知らない息子の言葉を引き出してくれるのだ。おもちゃの順番の貸し借りなども「リュウちゃん使ったから次先生の番だね?貸してくれる?」の問いかけにすんなりとおもちゃを渡すなど、毎回私が『おお……こんなことできるんだ……』という発見がある。もちろん場合によって不機嫌になってしまうこともあるが、これはできるけど、これはできない、と息子の反応を注意深く見てくれて、この声かけ方法なら伝わるかなど息子に合った支援に繋げてくれているので、私は息子の成長がとても楽しみになっている。参考:施設情報執筆/まる(監修:新美先生より)個別療育の実際について詳しく教えて下さりありがとうございます。個別療育と集団療育、それぞれに目的があり、お子さんの特性や発達段階、療育以外の生活環境によってどちらが適しているかはさまざまです。個別療育では、お子さんの発達段階や興味に合わせて、マンツーマンで適した活動を行ってくれるというのがなによりいいですね。ほかのお子さんなどの刺激に左右されず、お子さんのその日のコンディションに合わせて対応してもらえるメリットもあります。個別療育では環境も関わり方も、お子さんに合わせてやっていただける分、普段見られないようなお子さんのベストパフォーマンスを見られるのもうれしいですね。普段の生活にも役に立つ、お子さんに適した環境設定や関わり方などを教えてもらえるのもいいです。保護者さんとの振り返り、相談の時間が設定してある場合、ちょっとした気になることなどを気軽に相談しやすいのもいいですね。まるさんが書いていただいたように、個別の療育で、お子さんのことをよく分かって専門的にアドバイスももらえることで、お子さんの成長をさらに楽しみに思えるのは何よりよかったと思います。(コラム内の障害名表記について)コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。知的発達症知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。
2023年10月18日初めての場所や同じ場所に留まることが苦手な息子にとって、行事は鬼門現在7歳の息子は、4歳で自閉スペクトラム症、軽度知的障害と診断を受けています。見通し不安があり、初めての場所や同じ場所に長い時間留まることが苦手です。入園時まだ発語がなく、特性が今よりも強く出ていた息子は、園からも配慮が必要と判断されたため、まずは週3回、午前中のみ登園するスタイルで幼稚園に慣れることを最優先していました。そんな状態でしたので、行事の時は私が息子の近くにつきそった形で参加するようにしていたのですが、夏祭りでは大パニックになってしまいました。息子の笑顔が1秒もない夏祭り。母が抱っこして盆踊りの輪に入ったら……夏祭りは夕方から行われる行事です。園庭の真ん中にやぐらを組み、周りに先生たちや保護者が運営する屋台があるという形式でした。盆踊りを園児全員で踊ったり、年長さんの出し物の時間もありました。先生たちからは「できる範囲で参加しましょう」と最初から提案されていたので、息子は私に抱っこされた状態でお祭りに参加することになりました。それでも、いつもの幼稚園と違う様子、次に何が起きるのか分らない状況は、息子にとってはストレスでしかなかったのだと思います。息子が笑顔になることは1秒もなく、常に帰りたそうな表情です。Upload By ユーザー体験談そして、ついに息子が参加する盆踊りの時間がやってきました。本来は子どもだけで踊るのですが、息子は私に抱っこされた状態で盆踊りの輪に入りました。ですが、息子は輪に入るや否や、大泣き!私の腕の中でえびぞり状態で暴れて大号泣するのです。その大音量に周りの目が気になりながらも、全身で参加を拒否する息子を何とかなだめなければと私は大焦りでした。Upload By ユーザー体験談集合写真にはえびぞりで大号泣の息子。「もう夏祭りなんてやりたくない!」えびぞり状態の息子を抱えながら、私は「やっぱりだめだったか……」と思っていました。ある程度予想はしてはいました。すぐ横にいてくれた補助の先生が抱っこを代わってくれたりしたのですが、それでも泣き止みません。おそらく、夏祭りが何なのか分かっていなかったこと、暑さと大きな音、そしてコロナ禍前だったので園庭に全園児と全保護者で人がいっぱいだったこと……、自分の知っている幼稚園の風景ではなくて、パニックになったんだと思います。クラスの集合写真では、補助の先生に抱っこされ、えびぞりで大号泣の姿で写っています。大号泣している子どもは息子だけだったので、なんだか申し訳ない気持ちと、周りは何の問題もなさそうで羨ましいと思ってしまいました。これで物凄く疲弊した私は、(もう夏祭りなんてやりたくない!)とうしろ向きな気持ちで帰宅したのをよく覚えています。Upload By ユーザー体験談コロナ禍で減った行事は息子にとってプラスに!少しずつ幼稚園に慣らしていった結果、卒園式では?その後、半年も経たないうちにコロナ禍に入ったため、行事全てが大幅に縮小したり中止になりました。しかしそれは息子にとっては好都合でした。まず、行事そのものがなくなった期間があったので、普段の園生活を慣らすことに集中することができました。年中の一学期からは午前中まで、二学期からは給食まで、三学期はみんなと同じ降園時間で帰れるようになりました。すごい成長です。年中の二学期半ばくらいからは、縮小形式で行事は復活していきましたが、しばらくは密を避けるために、保護者の観覧なしでの開催でした。園児だけで行われた行事は、いつもの園の雰囲気に近いため、だんだんと息子も参加することができるようになりました。年長の運動会あたりから、人数制限ありで保護者観覧もOKになりましたが、私のつき添いなしで、お遊戯もかけっこも元気いっぱいこなすことができていました。そして、卒園式では一人で立派に卒園証書をうけとり、一度も泣かずに参加できたのです。その成長に、私は先生と一緒にたくさん泣きました。Upload By ユーザー体験談小学生になった今は「行事に参加しなくても良い」を前提に考えています!小学生になってからも、補助の先生のつき添いをつけていただいたり、先の見通しをつけるため、一日のスケジュール表をつくって事前確認したりと学校で配慮していただいて行事に参加できています。でも今の私は、行事に関して「参加しなくても良い」を前提として考えるようになりました。息子も成長し、行事に参加することができるようになりました。ですが、年齢と共に精神的に成長し、以前より頑張れるようになっただけに過ぎず、息子に大きなストレスがかかっていることに変わりはありません。頑張り過ぎて疲弊してしまうのか、行事の翌日は行き渋りが出ることがあるため、今でも行事参加は慎重になっています。昔は「行事には参加したほうがいいのでは……」と悩んだ時期もありましたが、今は参加するしないについて深く考え過ぎないようにしています。行事に参加できなくても学校生活に支障はないと今までの経験で分かったからです。今後、息子には行事よりも普段の学校生活の中での楽しみをたくさん発見していってもらいたいです。ゆっくりとマイペースで成長していければいいなと思います。イラスト/SAKURAエピソード参考/ヒラリ(監修:鈴木先生)ASDのお子さんに限らず、初めての行事は誰でも不安がつきまといます。私は、それを打開する一つの方法として、事前にどんなことをするのか昨年のVTRがあれば見せてあげることをお勧めしています。入学式・発表会・運動会・授業参観等々に対してです。できれば少人数から始めて徐々に親離れしていく方法が理想ですが、なかなかそうはいきません。スモールステップで少しずつできたら褒めてあげましょう。先の見通しができない場合は写真や絵で経過を示すことも重要です。一つひとつ終わったらその写真や絵をはがしていくのです。学校の時間割でも同様に、机の上に1時間目〇〇、2時間目□□、と書いてあるのを貼って、授業が終わったらはがしていけばいいのです。無理やり参加させるのではなく本人がやりたくなったら徐々に参加させてあげればいいのです。(コラム内の障害名表記について)コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。知的発達症知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。
2023年10月17日生まれた時から寝ない赤ちゃんだった娘。インターネットで検索すると「発達障害」の言葉が…わが家の自閉スペクトラム症(ASD)のある娘、しぇーちゃん(現在8歳)は、生まれた時から1時間以上はまとめて寝ない、母乳もミルクもあまり飲まない、立って揺らさないと泣き止まないという育てづらい赤ちゃんだったのですが、「手のかかるタイプなんだ」と思い子育てしていました。娘が生後1ヶ月の頃に「赤ちゃん寝ない」と検索すると発達障害関連の記事が表示されるので、早い段階で発達障害や自閉スペクトラム症という単語には出合っていました。それでも発達障害への確信に至らなかったのは、娘はかなりの人見知りで私と離れると泣き、後追いもよくしていたからです。例えテレビに夢中になっていても、私がトイレへ行くと毎回ハイハイでついてきたり、夕飯づくりで夫が面倒を見ている時も泣いて私を呼んでいました。今なら、発達障害の特性の現れ方は人それぞれということが分かるのですが、当時の私は、「人見知りや後追いがあるのだから、きっとこの子は発達障害じゃない……」と自分に言い聞かせていました。Upload By マミヤ生後10ヶ月で抱いた強い違和感。外出が怖くなり、娘と家に引きこもる日々しかし、生後10ヶ月で歩き出してから、だんだんと私の中で娘の発達に対して強い違和感を覚えるようになります。あんなに人見知りで後追いをする娘が、外へ出ると道端の石や階段やマンホールに夢中になり、私の存在など「動きを邪魔してくるモノ」という感じなのです。多動で手も繋がないし、呼んでも無視、目も合いません。帰りたがらないので毎回泣き叫ぶ娘を抱っこして連れて帰りました。家の中での娘は私にべったりなのに……外へ出ると別人のようになるのです。後から主治医の先生に言われましたが、娘は「人より物への興味が強い」という特性があるため、外では「たくさんの刺激になる物>母親」の構図になるようです。この特性は現在もしっかり残っています。なので公園に行っても「人より物」な娘はそこにいるお友達には興味がありません。むしろ公園へ行く手前のマンホールで砂を落とすことへ執着して公園へたどり着かずに帰宅することもありました。多動対策にベビーカーや抱っこ紐で公園へ向かう作戦もしましたが、信号で止まると脱出しようと暴れて泣くのでなかなか上手くいきませんでした。そして私はだんだんと娘と出かけるのが怖くなり、極力家に引きこもって日々を過ごしていました。保健師の叔母の言葉で娘の育てづらさを再認識。発達相談へUpload By マミヤある日、保健師をしている親戚の叔母さんから電話がありました。世間話をした後、叔母さんから「しぇーちゃんもあちこちお出かけして……子育て支援センターとかでお友達とたくさん関わらせたりいろんな人に会うといいよ。良い刺激になるからね」と言われました。その時は曖昧な返事をしましたが、内心「簡単に言うけど、私以外に話しかけられたら泣く、お友達に興味がない、外では多動で私の声が届かないし、帰る時は毎回泣いて帰れない……どうやって人と関わらせたらいいの!?支援センターなんてハードルが高くて行けないよ」と泣きそうでした。そして気楽に言われたことさえも「無理なこと言わないで」と思ってしまうほどの娘の「育てづらさ」を認識し、この時「娘は発達障害かもしれない……」という考えが頭をよぎりました。その後、娘は1歳半健診で要観察になりました。そこから逆さバイバイ、クレーン現象、オウム返しなどが出てきて「この育てづらさと自閉スペクトラム症の特徴、これが発達障害じゃなかったら逆に困る!」と思うほど確信を持って、娘が2歳になる前に保健所に自ら電話をかけ、発達相談の予約を取りました。保健所に連絡をして療育施設へ通所するようになってからの味方がいるような安心感、同じ仲間がいる心強さ……家にこもり親子2人でなんとか日々を過ごしていた時期を考えると、もっと早く発達相談をしたら良かったと思います。「発達障害」という診断がつくのは正直怖いという思いもありました。でも娘の現状を直視せず「この子は普通」と思い込みながらの子育てのほうが私にはつらく、娘の障害を認めてからのほうが笑顔でたくさん接することができるようになったと思います。Upload By マミヤ執筆/マミヤ(監修:新美先生より)1時間以上まとめて寝られないとは、生まれた時からとても大変でしたね。生後1ヶ月で発達障害や自閉スペクトラム症の単語に出合っていたとはさすがです。発達障害、自閉スペクトラム症などで調べると、インターネット上の記事や書籍には、いろんなタイプの発達障害・自閉スペクトラム症のお子さんの特徴が網羅的に書いてあるので、後に診断を受けるお子さんでも「すべてに当てはまる」と思われることはまずないようです。なので、「ここはうちの子に当てはまっているけど、こっちは違っているから、発達障害ではない」などと思ってしまうというのもよくあることです。それでも、お子さんをしっかり育ててよく観察をしているからこそ、やっぱり「育てづらいタイプの子どもだ」と感じられて、発達相談にアクセスできたのですね。発達障害の特性のあるお子さんは少数派ではありますので、そのことに気付かず子育てをしていると、周囲に理解してもらいづらく孤独感を感じることもあります。マミヤさんが書かれているように、発達相談・療育につながることで、仲間を見つけられて、お子さんに合った関わり方が分かり、親子の笑顔が増えたのはとてもよかったです。詳しく教えていただきありがとうございました。(コラム内の障害名表記について)コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。
2023年10月16日環境の変化が苦手で聴覚過敏が強い娘。避けて通りたいNO.1行事は運動会!わが家の10歳の娘は、小3から不登校を選んでいます。6歳で自閉スペクトラム症、ADHDの診断を受けた娘は、元々は「積極奇異型」で、知らない人にもガンガン話しかけていくタイプでした。しかし、幼稚園や小学校で合わない環境で無理をさせたためか過剰適応が激しくなり、周りに合わせられない自分に劣等感を持つようになりました。家庭では、ユーモア溢れる好奇心旺盛で明るい様子の娘なのですが、外では感覚過敏や不安が強くなるという面があります。そんな性格の娘なので、幼稚園の頃から行事が苦手でした。特に運動会!人が多かったり普段と違う環境が苦手であり、また聴覚過敏もあるため、運動会はできたら避けて通りたい行事NO.1でした。集団行動を重視する幼稚園に入園。初の運動会前から癇癪が激しくなり、園に相談したら…幼稚園入園の際、発達障害の知識が全くなかった私は、(就学に備えて集団行動に慣れさせるほうがいいだろう)と、多動傾向が強い娘を集団行動を重視する幼稚園に入園させました。入園直後から毎日激しく行き渋り、無理やりバスに乗せる日々。娘はさぞかしストレスを感じていたと思います。そして運動会前になると練習で疲れているのか、帰宅後にひどい癇癪を起こすようになりました。Upload By ユーザー体験談幼稚園に相談したのですが、みんなと同じようにやるということを大事にしている園だからなのでしょう、心無い言葉を投げかけられてしまいました。配慮を受けるどころか、逆に娘に練習を無理強いするような形になってしまいました。もちろん癇癪は増える一方……。そして運動会当日、娘が出るお遊戯の時間では、最初だけは少し踊っていたのですが、すぐ踊りもやめぼーっとただ立っているだけ……。(このままずっと立ってるだけなのかな……)と固唾をのんで見守っていると、急にしゃがみこんだと思ったら、園庭の砂をいじりだしました。(ああ、やっぱりお遊戯は難しかったか……)と思いました。Upload By ユーザー体験談ただ、年少さんの時はほかにも同じようなことをしているお子さんも多かったため、私自身はあまり問題に感じなかったのです。きっと来年には成長して参加しているよね、というくらいでした。特別支援学級では、教室の床にステップの足型と番号のシールを貼ってダンスを特訓その後、年中の運動会では目立ったことはなく無事に終了、年長ではリレーでの入場直前に大泣きして断固拒否!結局不参加となりました。この頃には娘に特性があるかもしれないと分かっていたので、就学相談を経て、娘は少人数で個別対応してもらえる特別支援学級に入学しました。これでどうにかやっていけるかと思ったのですが、娘は学校という場に馴染めず、入学後まもなく行き渋りがはじまり、小3からは完全な不登校となりました。聴覚過敏のため学校のどこにいてもうるさいと感じてしまうことや、触覚過敏で教科書やノートや粘土などさわれないものが多いことも、学校がつらい原因だったと思います。ただ、特別支援学級では手厚く見てくださり、小1のときの運動会前は通常学級より早くからダンスを教えていただくことができました。教室の床にステップの足型と番号のシールを貼るなどの工夫をして教えていただいたおかげで、苦手なダンスも覚えることができた娘。苦手ながらも前向きに取り組むことができ、この年が一番自信をもって臨めた運動会だったと思います。Upload By ユーザー体験談聴覚過敏も不安も強いため、運動会自体は楽しくはない様子でしたが、コロナ禍で短時間の運動会だったためどうにか乗り切りました!運動会で倒れてしまった娘。娘が書いた渾身の作文には……。小2では、前年の様子を踏まえてくださった先生から、自分の出番以外は空き教室で過ごすことを提案していただきました。これ幸いと、運動会中は私が付き添って教室で過ごし、出番の時だけ入場門に連れて行って参加することができました。無事参加できてよかったと思ったのも束の間、自分の番だけでも極度に疲れてしまった娘は、教室に戻る時にはぐったり……。そして床に倒れ込んでしまいました……。こんなに疲れてしまっていたなんて……娘にとって運動会は本当に、本当につらいものなのだと、可哀そうになりました。もっと理解しなければと、運動会に出ること自体を見直した方がいいと思いました。Upload By ユーザー体験談そして運動会後、娘は「運動会」をテーマに作文を書きました。内容は「運動会がどんなに嫌だったか」。その渾身の文章からは、本当に嫌で嫌でたまらなかった娘の気持ちが伝わてきました。先生からは気持ちがよく書けていると褒めていただきました。これもあって、翌年は運動会自体を欠席してもよいのではないかと先生とは意見が一致。(もう一生この子の運動会は見られないかも……)と思うと、寂しい気持ちがないことはないのですが、娘にとって運動会はただのつらい行事です。娘が今後運動会に参加するつらさを味わわなくていいことのほうが、よほど喜ばしいことでした。現在不登校の娘、今は親子でハンドメイド作家として活動中!小1・小2の頃は行き渋りがありながらも、担任の先生が娘の気持ちに寄り添ってくださる方だったので、休み休みどうにか学校に通えていました。しかし、小2の終わりでその先生が異動されてしまうと娘はどんどん学校に行けなくなり、小3の6月から完全に不登校になりました。現在の娘は、家で安心して過ごせているようです。そして、家にいる時間を利用して親子でハンドメイドを始めました。娘とのハンドメイドの時間は楽しく、かけがえのない時間です。今では親子でハンドメイド作家として毎月イベントに出店するようになりました!娘にとって運動会はつらい行事でしかありませんでした。小3では「運動会に出ましょう」と言われるのではないかと不安に感じていましたが、特にそのようなこともなく、親子ともにほっとしました。娘には感覚過敏や自分の特性を理解して受け入れて、自分に合う環境を選んでいけるようになってほしい。そして、自分のやりたいことを自分で見つけて、めいっぱい人生を楽しんでもらいたいと思っています。私も娘によりそい、できる限り支えていきたいと思います。イラスト/keikoエピソード参考/MIKKO(監修:鈴木先生より)ASDのお子さんは、園の発表会を皮切りに小学校では運動会の嫌いなお子さんが多いようです。特に同じことを繰り返す練習の嫌いなことが多いのですが、さほど練習していなくてもASDのお子さんは本番には強いという特徴が見られます。こういう行事が嫌いな理由の一つに大勢の人が来て見られるのが嫌という対人恐怖や視線恐怖(社交不安症)があります。日頃からクラス代表で発表したり、日直をしたりすることが苦手なことが多いのです。周りから注目されるのを嫌う傾向があります。また比較的多い理由のもう一つに音過敏もあります。特に運動会はピストルの音やスピーカーで流れる大音量の音楽やマイクのキーンという音などを特に嫌がります。おまけとして運動会後に疲れのせいか不登校になるケースも多々見られます。ただでさえ2学期は期間が長いので行事も多く疲れやすいのです。特に起立性調節障害を併存しているお子さんには馬力がないため不登校が多くみられます。運動会の嫌な子には文化祭という選択肢があってもいい時代にそろそろなってきたのではないでしょうか。(コラム内の障害名表記について)コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。ADHD(注意欠如・多動症)注意欠陥・多動性障害の名称で呼ばれていましたが、現在はADHD、注意欠如・多動症と呼ばれるようになりました。ADHDはAttention-Deficit Hyperactivity Disorderの略。ADHDはさらに、不注意優勢に存在するADHD、多動・衝動性優勢に存在するADHD、混合に存在するADHDと呼ばれるようになりました。今までの「ADHD~型」という表現はなくなりましたが、一部では現在も使われています。
2023年10月14日Upload By カタバミ中度知的障害で自閉症、言語が苦手な息子が「おかあさん」と呼んでくれた方法中度の知的障害と自閉スペクトラム症がある息子のまちゃを育てていると、「特性って本当にさまざまだな」と実感することが多い毎日です。ですから、これからお伝えする方法が皆さんにも効果があるとは思っていません。「そんな方法もあるのか」と、ゆるく読んでいただけると幸いです。まちゃには2歳年上の姉がいます。わが家では娘が赤ちゃんの頃から「お母さん」と呼ぶ練習をお風呂から出るタイミングにしていました。まず、夫が早めに帰宅したときには子どもと一緒に入浴してもらいます。そして、子どもが湯船から出るタイミングで、夫がお風呂のドアを開けて「おかあさーん」と呼ぶと、タオルを持った私が現れるのです。これを発展させて、夫がドアを開けたら子どもにも一緒に私を呼ばせます。赤ちゃんだった娘も初めは訳が分からずにいましたが、次第に「あー」でも言えたら、たくさん誉めてあげていました。この方法で娘は1歳を過ぎた頃には「あーちゃーん」と私を呼べるようになりました。そして、まちゃが生まれたあともこれを続けていました。当時まだ障害も確定していなかった幼いまちゃにもお姉ちゃんと一緒に、お風呂から出る時には「おかあさーん」と呼ぶことを促していました。発語より先にやり取りを増やすUpload By カタバミ息子のまちゃが1歳11ヶ月の時、発語が無い事を心配した私は、近所の育児支援センターに隔月で来ていた言語聴覚士の方に相談しました。その時に「発語以前に、この歳ならとれているはずのコミュニケーションがとれていない」と、指摘を受けました。合わせて、家でできる発語を促すトレーニングを言語聴覚士の方から教えてもらいました。「水」や「バナナ」など、物の名前を言いながら取って渡してみたり、身体を使った遊びを増やしそれを途中で止めて「もう1回?」と聞いてみたりするなど、とにかく要求を引き出すことが大切とのことでした。また、「おかあさん」よりは「かーさん」と、1文字でも減らして子どもが言いやすくするなど、たくさんのアドバイスをもらいました。しかし、2歳半になってもまちゃの発語は無く、私たちは発達センターに行き臨床心理士に繋がりました。しかし、そこでも「お母さんは発語にこだわっていますが、ジェスチャーや指差し、アイコンタクトなども大切なコミュニケーションです。まずはお子さんとのやり取りを増やしましょう」と言われました。発語ばかりを気にしていた私はすぐに言語聴覚士に診てもらえると思っていましたが、担当の小児科医から「言語聴覚士は訓練をするので、ある程度言われている指示に従えるようになってから。まちゃくんはまだその段階に来ていません」と言われてしまいました。焦る気持ちを抑えつつとにかくあちこちに通わせる日々Upload By カタバミまちゃは家では温厚だったので、私は発語が極端に少ないことばかりを気にしていました。そして、まちゃを発達センターで行われている隔週の小集団での療育に通わせることにしました。さらに、これより少し前から週2~3回、地域の預け合いのサークルにも通っていました。どちらも朝の会で名前を呼ばれて返事をしたり、絵本を読んでもらったりしましたが、返事もできず切り替えも下手、お友達との順番も待てない……家とは違うまちゃの様子を見るのはつらかったです。でも体を動かすことも手遊びも歌も大好きだったまちゃは、どちらにも行き渋ることなく意欲的に通ってくれました。そして、3ヶ月に1度の臨床心理士のカウンセリングでは「順番も待てるようになってきてきましたね。早く療育を進めて良かったです」と、次第に言ってもらえるようになりました。そして、3歳5ヶ月になった頃、やっと念願の言語聴覚士に診てもらえることになりました。ずっと疑問に感じていた「『おかあさん』より『ママ』のほうが言いやすいのではないか」という質問もやっとできました。まちゃの反応を報告したら「まちゃくんは多分『おかあさん』で認識しているので、このままでいきましょう」と言われました。他にも、たくさんの疑問に答えていただくことができました。そして、「お風呂から出るときにお母さんを呼ぶことはとても良いです。言えばお母さんは必ずお風呂に来てくれる、と覚えられるといいですね」とアドバイスをもらいました。現在8歳のまちゃUpload By カタバミ結局まちゃがお風呂場からお父さんに促されて「おかーさん!」と私を呼ぶことができたのは3歳7ヶ月でした。そして、それから1ヶ月後には促されなくても呼べるようになりました。発語が出ても消えることが多いまちゃにとって、これはとても珍しいことでした。それにこの頃は、お風呂以外の場面では全く私を呼ぶことはなかったので、やはりこの方法はまちゃにはとても合っていたんだと思います。親を呼ぶことは、定型発達の子どもにとっては何でもないことかもしれません。でも、話すことが難しいまちゃは、いろいろなことが揃わないと言葉は出てこないのだと思います。その後、お風呂以外でもたまに「おかーさん」と言うことは出てきましたが、壁のほうを向いて言っていたりして私を呼んでいる感じはしませんでした。でも、入浴後だけはしっかりと呼べていました。8歳になった今は、お風呂の後は脱衣所から「おかあさん!」としっかり大きな声で呼んでくれています。私が行くと今度は「おかあさん、拭いて」とタオルを渡してきます。「もう大きいのだからそろそろ自分で体を拭いてほしい」とも思うのですが、こんなにしっかりと大きな声で私を呼んで要求を伝えてくれることは8歳になった今もお風呂以外の場面ではほぼないので、まだしばらくは続けようと思っています。執筆/カタバミ(監修:室伏先生より)お風呂からあがるときに「おかあさん」と呼ぶことを覚えてもらう方法、本当にすばらしいですね!共有くださり、ありがとうございます。自閉スペクトラム症のお子さんに対する療育では、まず人との関わりが楽しい、コミュニケーションが必要だと思ってもらうことが最も重要です。そのため、まだ発語の乏しいお子さんの場合には、言葉を覚えさせるための言語療法ではなく、大人と一対一で関わり合いながら身体を動かしたり、ふれあい遊びをしたりといった作業療法などを先に行うことも多くあります。言語療法を行う場合にも、言葉だけに固執せず、一緒に遊びを楽しむ、ジェスチャーでもいいから要求を促すなどの訓練を行います。集中力が高く、一人遊びが上手な自閉スペクトラム症のお子さんも多いですが、ご家族が一緒に遊んでいただく際に、視界に入り込むようにしながらオノマトペ(例えば電車遊びなら、「ガタンゴトン」のような擬音語を使うなど)を交えてお子さんのしていることを実況中継する方法や、カタバミさんもおっしゃってくださっていた「もう一回」を促す遊び方なども有効とされています。(コラム内の障害名表記について)コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。知的発達症知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。
2023年10月12日発達のゆっくりな息子に、母としての自信を失い、育児の楽しさも感じられなくなっていた頃自閉スペクトラム症(ASD)・ADHDと診断されている長男ハル(高1)がまだ1歳半だった頃のことです。当時の私は、言葉や運動面の発達がゆっくりで、落ち着きのないハルの育児に悩み、母としての自信をすっかり失くしていました。自信が持てない中でも、もちろん毎朝「今日も頑張らなきゃ」と気持ちを保とうと必死でしたが、次第に「どうしたら“子どもを可愛い”って、純粋に思えるんだろう」と、そんなことすら分からなくなっていきました。母としてハルに何ができるか、家の壁にリストを書いて貼ったり、自分だけで試行錯誤する日々。そもそもこんな私を、ハルは「ママだ」と思ってくれてるのだろうか……。心の中では自信が持てぬまま、毎日の育児は忙しく怒涛のように過ぎていきました。Upload By 安田ふくこ2歳で運動面の発達が進むも、今度は多動に振り回され……2歳になった頃、ハルは歩くことも走ることも急激に上達してきましたが、今度は少しでも目を離せば、道路などへ飛び出していってしまうようになり、私は常に神経を尖らせていました。危険がなく、人になるべく迷惑のかからない動き回れる場所を日々必死に探し、落ち着きないハルの行動を制して、周囲にはペコペコ謝りながら日々を過ごしていました。外遊びや買い物から帰宅しても、何度も私を呼んでは手を引き、電車のおもちゃやブロックで一緒に遊びたがるハルに付き合って、家事はちっとも回らずにたまる一方……。Upload By 安田ふくここんな調子でハルに振り回されていた私とは対照的に、仕事から帰宅してすぐにソファに座り、テレビを鑑賞しながらリラックスしてお酒を飲んでいる夫。ついイライラして「家にいられる時間は、もう少しハルと遊んであげてよ」と不満をぶつけたことがありました。ですが、その頃の夫は仕事のことで頭がいっぱいだったので、「じゃあ俺はいつ自分を休めることができるんだよ!?育児とか家事とか……ふくこは母親ならできて当たり前なことを、なんでそんなにできないわけ?俺だって仕事が大変なんだ!」と、夫婦で言い合いになってしまいました。そんなことがあったって、当然次の日の朝は来る。毎日「今日私はハルに何ができるか」を考え、ただ頑張るしかありませんでした。2歳8ヶ月で2語文を話すように。息子に初めて「パパ」と呼ばれた夫は……転機となったのは、ハルが2歳8ヶ月を過ぎた頃。この頃になって、やっとハルは2語文くらいしゃべるようになったのです。意思の疎通がしやすくなるし、私はもちろんうれしかったのですが、夫はそれ以上にうれしかった様子でした。ある日、私に向かって、「こんなこと言ったら叱られるかもしれないけど……ハルに『パパ』って言われて、正直やっっっと『父親としての実感』が湧いてきた。多かれ少なかれ、男ってこういうところあるよな。いや~本当申し訳ない!」などと言ってきたのでした。私もその頃は夫の気持ちを優先しなければと思っていたし、夫も素直に気持ちを打ち明け謝ってきたので、どこかモヤっとしつつも笑っていましたが……。Upload By 安田ふくここのセリフは、今だったら怒ってしまうかもしれません!私だっていくら体は母親になったといっても、初めての妊娠は分からないことや怖いことだらけでした。毎日どんなに気をつけて過ごしていたか。さらに子育ては全然育児書通りになどいきませんでしたし、発達に遅れがあればなおさら悩みます。当時はインターネット検索もほとんどできず、今のように情報もないまま、私は自分の育児が正しいのか不安でいっぱいになっていました。そんな私に対して無自覚でも追い詰めるようなことを言ってきたにもかかわらず、夫ときたら……「今頃ようやく父親の実感って……遅いだろ!」と過去に戻ってツッコミたい気分です(現在は遠慮なくツッコんでます)。言葉の発達が進み、だんだんと育児の楽しさを感じられるように。でも、同年代の子どもとの発達の違いには気づかず……周囲からは遅れながらも、2語文以上おしゃべりができるようになってからは、以前よりもずっとハルが何を考えて行動してるのか分かるようになりました。「◯◯、行ってみたい」「□□、好き」と言われれば好みもすぐ分かるし、「△はイヤよ!怖いからぁ」と言われれば、次からは避けることもできる。そうはいっても、じっと黙って意味不明なときも多かったですが……そんなときは「ハルは何を考えているのだろう?」と一緒に考えました。うれしそうなハルを見て「よかったねぇ」と言えば、「ママ、ありやとう(ありがとう)!」と満面の笑みを返してくれる。そんなやり取りだけで心がとても温かくなり、初めての育児に対して抱いていた孤独感は、少しずつ薄れていきました。ですが、ママ友など周囲とのお付き合いを自ら遠ざけていたため、ほかのお子さんと比較して苦しむことも少なく、ハルの成長を喜ぶことができていた反面、『微妙な』会話のキャッチボールのしづらさや、こだわりの多さなど……ハルと同年代の子どもたちとの違いに、私はなかなか気づいてやれませんでした。幼稚園に入園。周囲との違和感を感じたけれど、「よくある個人差」と言われ……幼稚園は、「とにかく外遊びが好きなハルには、園庭が管理されてて広い所がいい。ほとんど私としか過ごしてなかったから、たくさんの先生や友達と出会えると良いだろうな!」そう考えて、先生も生徒も人数が多く、園庭が広くてステキな園を選びました。入園前の三者面談ではハルの発達について特に指摘はありませんでしたし、入園してからも先生側からは何も問題視されていませんでした。ところが、ハルが幼稚園に入園してしばらくすると、私は周囲との違和感を感じるようになりました。他害や暴れるなどの内容は一切なかったのですが、噛み合わない一方的な会話をしたり、みんなで自由遊びをする時間になると1人でウロウロしていたり、スキー教室での靴の履き方など(つまりいつもと違うことがあると)、なかなか覚えられなかったり……。夫や実母に相談しても、やはり「子どもなんて皆そんなもんでしょ。コミュニケーションはうまく取れなくて当たり前。障害だなんて……考え過ぎだよ!」とその時も言われました。園の先生や保健師さんに相談しても「そうですか?うーん、発達に遅れなど特にないと思いますけど。子どもには、みな個人差がありますし!」としか返されませんでした。この当時は私自身も、周囲からそう言われれば「また……私の考え過ぎだ」と思ってしまったのです。Upload By 安田ふくこ発達に関して、どこまでが『個人差』で、どこからが『障害』なのか。それはハルが大きくなった今でも、自問することが多いです。幼稚園では目立った困りごともなく、集団行動もできていたハルは、幼稚園を卒園して地元の公立小学校の通常学級に入学しました。私は違和感を感じながらも「小学校もきっと大丈夫だ」と自分に言い聞かせていました。しかし……恐れていた通り、小学校に入学したハルには、大きな試練が待っていたのです。ハルの小学校生活については、また別の機会に書かせていただきます。執筆/安田ふくこ(監修:初川先生より)ハルくんの幼児期の様子、そしてハルくんの子育てに奮闘されるエピソードをありがとうございます。ふくこさんも書かれている通り、母親は妊娠中から分からないことが多々立ち現れ、そのたびに不安になったり、どうにか対処してやり抜いたり。母としてわが子にどうしたらよいのかを(これも個人差はあるとはいえ)ずっと考えながら生活していますね。お子さんと過ごす時間が長く、お子さんの成長を小さな目盛りで見つけられる良さがある反面、それは、周囲の同年代のお子さんたちとの差にも気づくほどの観察眼を持つということでもあり、特に、教科書通りの発達・発育とは違う経過をたどるお子さんを育てている場合はそのあたりがつらく感じてしまうことがありますね。そういうとき、もっとも身近なパートナーたる夫という存在には、その不安などを一緒に抱えてもらえるだけで、気になること自体はすぐに消えずとも、また頑張ろうと思えることもありますが、しかし、ふくこさんの場合には、ハルくん幼少期はそのあたりが共有できなかったのですね。私は読んでいて夫さんに軽くイライラしたり、横からツッコミを入れたくなる気持ちになったりしましたが、ただ、同じような境遇で孤軍奮闘しながら頑張っている読者の方々もいらっしゃるのではと思いました。今まさに幼児期のお子さんを育てている読者の方にお伝えしたいところで言うと、さまざまな不安や懸念に対して、ご家族や園の先生などと相談などされる際に、特にご家族に対してなどは「障害」という言葉を出さずにその不安や懸念、また「ほかのお子さんとの違和感」を語られたほうが、もしかしたらうまく伝わりやすい面もあるかもしれません。それほど未だに「障害」という言葉の持つ威力やそれぞれの理解、イメージには差があり、その言葉自体が相談によって安心する繋がりを得ることの障壁になる面もあるかもしれないと感じます。また、園の先生や支援職の人の「大丈夫」「気にするほどではない」といった言葉が安心につながることもありますが、大丈夫だと思えないから相談しているのにという前提を振り返ると、意外と安心につながらなかったりしますよね。子育てこれで大丈夫、この子の育ちこれで大丈夫と思えないからご意見をうかがっているわけで……。大丈夫と思えない母の気持ちに寄り添いながら、一緒に子育てを見守ってくれる(大丈夫という言葉で終わらずにその後も不安になったら、違和感を感じたら都度話せる)関係の人が見つかるといいなと思いました(これは支援職である私自身への自戒の言葉でもあります)。お子さんの様子を細やかな目盛りで見てくださっている養育者の方の気づきは、とても意味のある、そして大切な気づきだと思っています。(コラム内の障害名表記について)コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。ADHD(注意欠如・多動症)注意欠陥・多動性障害の名称で呼ばれていましたが、現在はADHD、注意欠如・多動症と呼ばれるようになりました。ADHDはAttention-Deficit Hyperactivity Disorderの略。ADHDはさらに、不注意優勢に存在するADHD、多動・衝動性優勢に存在するADHD、混合に存在するADHDと呼ばれるようになりました。今までの「ADHD~型」という表現はなくなりましたが、一部では現在も使われています。
2023年10月07日