自閉症の子どもへの接し方のポイントは?Upload By 発達障害のキホンUpload By 発達障害のキホンUpload By 発達障害のキホンUpload By 発達障害のキホンUpload By 発達障害のキホン自閉症の子どもと接するときの9つのポイントを解説自閉スペクトラム症(自閉症)のある子どもとは、どのように接するといいのでしょうか。強いこだわりやコミュニケーションが苦手など、特性によるさまざまな困りごとも接し方で大きく変わります。自閉スペクトラム症のある子どもに接するときには、以下の9つのポイントに気をつけましょう。1.言葉は短く具体的に伝える長く説明されたり一度にたくさん指示されたりすると自閉スペクトラム症のある子どもは混乱してしまうことがあります。「おやつよ。座って食べてね」のように一文にいくつもの指示があると分からないこともあります。まず「座ってね」と一つ伝え、できてから「おやつを食べてね」と次の行動を伝えましょう。「うろうろしないで椅子に座って食べてね」というような言い方だと、言葉の中に『おやつを食べる』という目的が抜け落ちていたり、『うろうろ』という「座る」以外の余計な言葉が入っていることにより分かりづらくなってしまいます。指示は短く簡潔に、理解しやすい言葉で伝えましょう。2.視覚的な手段を使って説明する自閉スペクトラム症のある子どもは、耳で伝えられる情報は理解することが苦手な場合が多く、絵や写真といった視覚的な情報は理解しやすい場合が多いようです。これからする予定について、知らせるときに短く分かりやすい言葉と同時に絵や写真を提示することで、コミュニケーションが苦手な自閉スペクトラム症の子どもにとって理解しやすい環境になり、何をして欲しいのか明確に分かるようになります。予定や約束ごとなども、絵にして知らせると、理解しやすく安心できます。3.のぞましい行動をほめる自閉スペクトラム症のある子どもは相手の言葉の意図をくみ取ることが難しい場合があります。そのため「してはダメ」なことを注意するよりも、「してほしい」ことをしたときにストレートな表現でほめるほうが効果的です。うまくいったことや頑張ったことがあれば、どんな小さなことでも思い切りほめます。同じことでも何度もほめることで「よい行動」が印象づけられ、具体的に分かります。4.叱るだけでなく、して欲しいことを具体的に伝える接するときに気をつけたいのが、何かを説明するときに怒らないということです。保護者や支援者が感情的になると、伝えたい意図が伝わらなくなってしまいます。何かを伝えたいときは、『〇〇しない』という禁止だけでなく、どうして欲しいのかを具体的に短い言葉で簡潔に伝えることを心がけてください。否定的な言葉ではなく、「○○してほしい」「○○しましょう」と言い換えるようにしましょう。自閉スペクトラム症のある子どもは接し方を工夫すると、パニックを起こすことも少なくなり、本人も家族も生活を共にするのがとても楽になります。生活のパターンを掴むまでは時間がかかりますし、大変なこともいろいろあると思いますが、少しずつ問題は解決していきます。諦めずに医師に相談しアドバイスをもらいながら対処していきましょう。5.スケジュールが変わるときは事前に説明する自閉スペクトラム症の特性として、突然の変化が苦手ということがあります。いつもと違うことやスケジュールの変更は自閉スペクトラム症のある子どもにとってとても不安なことです。変更を伝えるときには、事前に絵に書いて見せるなどして説明しましょう。本人が理解でき、見通しが持てることでパニックを緩和したり減らすことができます。6.指示のタイミングを考える自閉スペクトラム症のある子どもが何か行動を始めたときに、その行動を途中でやめるように指示すると、パニックになってしまうことがあります。パニックになると落ち着くまでに時間がかかりますので、本人も周りの大人も体力を消耗してしまいます。次の行動にスムーズに移れるためには、指示のタイミングとして行動を始める前が重要です。子どもが好きな活動に取り掛かる前に、終わる時間をタイマーで示したり、終わったあとの次の行動をあらかじめ写真カードなどで知らせておくなどの工夫が考えられます。活動をする前の指示がうまくいかなかった場合には、子どもの様子を見て一通り区切りが良いところを見て指示するようにしましょう。活動をうまく切り替えることができた場合には、ほめることが大切です。7.感覚過敏に配慮する自閉スペクトラム症のある子どもは感覚過敏がある場合も多いです。特定の音や、活動、場所を嫌がったりすることもあると思います。これは単純な好き嫌いやわがままではないことがあります。感覚過敏が背景にある場合は叱ったり無理強いしても解決しません。音に敏感な場合はイヤーマフなどを使用するなど、まずは環境調整から考えていきましょう。成長するにしたがって、場面に応じてコントロールできたり 理由が分かることで、我慢できることも広がってくることも多いです。8.興味・関心のあることで不安を解消し、得意なことを増やす自閉スペクトラム症のある子どもは、何もすることがないと時間を持て余して不安定になる傾向があります。病院の待合室や電車の中などで手持無沙汰を解消できるよう、絵の描けるホワイトボードやパズルなど、好きな遊びを準備しておくと落ち着いて過ごせるかもしれません。本人に合った習いごとに取り組むなど、余暇の過ごし方を教えることも重要です。興味・関心のあるものを増やしていくことで、本人の得意なことも増やすことができます。9.困ったことがあれば子ども自身がヘルプ要請を出せるようにする自閉スペクトラム症のある子どもは自分ではうまくできず、困る場面があります。しかしコミュニケーションをとるのが苦手なことも多くあります。そこで、困ったことや、できないことがあったときに、自分でサインを出して助けを求められるようにすることがとても大切です。そもそも自閉スペクトラム症のある子どもは自分が「困っている状況」だということを本人が理解できず、パニックになったり固まってしまう場合もあります。まずは子どもに「イライラする」「どうしたらいいのかわからない」「涙が出る」など、自分の感覚や感情がどんなときに「困っている状況」なのかを教えます。そして困った状況になったら誰に助けを求めればいいかを教えます。「どうしたらいいのですか?」「分からないので教えてください」など、なんと言うかもできるだけ具体的に説明するとよいでしょう。
2021年10月18日自閉症って医学的な治療はできるの?現在、自閉スペクトラム症(自閉症)を根本的に治す薬や手術などの医学的な治療法は開発されていないため、自閉スペクトラム症を完全に治療することはできません。しかし、療育や環境調整を通して接し方や伝え方を工夫することで、発達の促進や、日常生活における本人の困りごとを解消することができます。自閉スペクトラム症のある子がのびのびと暮らしていくためにUpload By 発達障害のキホンUpload By 発達障害のキホンUpload By 発達障害のキホンUpload By 発達障害のキホン自閉スペクトラム症のある子がのびのび生活するためには、周囲の理解と協力が必要です。保護者はまず本人の性格や特性をよく理解し、過ごしやすい環境を整えましょう。周囲の人によく伝えることも大切です。幼稚園や保育園、小学校に通うようになると、コミュニケーションの困難から、自分の思いをうまく伝えられなかったり、周りから孤立してしまったりすることも考えられます。上手にコミュニケーションをはかるためにも、日頃から自分の思いをどう伝えたらよいかを個々の子どもの発達に合わせて教えていきましょう。また、こだわりとの付き合い方やパニックになったらどうしたら良いかなど、落ち着いて生活する方法を一緒に考えましょう。興味や関心の高い分野を伸ばすなど、特性や強みを生かして本人の自己肯定感を高めることも重要です。自閉スペクトラム症の治療の判断基準は?いつから始めるのがいいの?■どのような症状があれば治療を行うべきなの?自閉スペクトラム症の症状は大きくわけて二つの症状があります。一つは『社会性と対人関係・コミュニケーションの困難』、もう一つは『行動や興味の偏り』です。それぞれの症状が発達期に現れると定義されています。自閉スペクトラム症の子どもは早ければ1歳ごろから症状が出始めます。お子さんによっては3歳ごろになると「周りの子ども達と比べると話すのが遅い」「目を合わさない」などの症状が、より目立ってきます。乳幼児健診などのときに気づかれることもありますが、見過ごされてしまうこともあります。子どもの発達で気がかりなことがあれば、家庭で判断するのではなく、まず身近な相談できる専門機関や、かかりつけの医師に相談してみましょう。専門の医療機関を紹介してくれるかもしれません。できるだけ早期に症状に気づくことで支援につながり、適切な対応をすることで子どもの状態が大きく変わることがわかってきています。■療育を始める年齢は?いつまで続けるのがいいの?療育などの専門機関に通い始めるのは早いほうがよいと言われています。本人や家族がなんらかの困りごとに直面している場合、相談機関や医療機関の相談を経てできるだけ早いうちからその子に合った療育や環境調整を行うことが望ましいでしょう。自閉スペクトラム症の人は、自分が好きなことに集中することが得意な人が多くいます。子どもでも大人顔負けの知識を持っている子もいますし、大人になってから仕事などで専門性を発揮する方もいます。その子に合った環境設定を行い、早期からの支援を受けることは、得意分野を伸ばし、特性を活かす力を育むことに繋がります。上述の通り、自閉スペクトラム症そのものを根本的に治療することは困難ですので、「こうなれば療育や支援は終わり」という明確な線引はありません。しかし、年齢があがるにつれ、環境調整、その子の特性や発達段階に合わせた支援によって、サポートの内容や頻度を減らしても安定した生活を送れるようになる人もいます。自閉スペクトラム症の療育法自閉スペクトラム症の症状は、個人の性格や特性によって少しずつ違います。そのため療育では、個々に合った対応法を組み合わせた支援プログラムを受けていきます。自閉スペクトラム症の療育法にはどのようなものがあるのでしょうか。ここでは、一般的な療育法・投薬を紹介したいと思います。自閉スペクトラム症の療育を行うときの原則療育とは医療、訓練、教育、福社などの現代の科学を総動員して障害を克服し、その児童が持つ発達能力をできるだけ有効に育て上げ、自立に向かって育成することである。自閉スペクトラム症の特性に合わせてトレーニングをしたり、環境調整をすることで、困りごとを改善したり、得意なことを伸ばしたりできるのが療育です。小さいうちから療育に通うことで、精神的・身体的機能に対してある程度の効果が表れることが多くあります。自閉スペクトラム症の療育方法にはいろいろありますが、どの療育方法に限らず大切な点は以下のとおりです。①Structure(構造化): 自閉症の人たちに周囲の環境の意味をわかりやすく整理し伝える。時間や空間、意図の視覚化をする②Positive(肯定): 子どもを肯定しほめる(自己肯定感を高める)③Empathy(共感): 自閉症の特性を深く理解し、共感する④Low arousal(低刺激): おだやかな刺激や環境にする(過激な刺激や興奮を避ける)⑤Links(連携): 地域と連携し協力するそれぞれの頭文字をとってこの原則を「SPELL」と言います。(参照:SPELL(英国自閉症協会))自閉スペクトラム症の症状への投薬治療その子に合わせた環境調整、療育をして、それでも難しい場合には投薬治療を併用することも考えられます。現時点では根本治療のための薬は開発されていませんが、自閉スペクトラム症そのものを治すための薬ではなく、衝動性・不安障害を抑える薬や、パニックを抑える薬など、自閉スペクトラム症の特性から起きる生活上の困難を緩和するために薬が処方されることがあります。そのほかにも医師によって個人に合った薬を処方されますので、信頼できる医師に困っている症状を相談し、まずは環境をうまく調整しながら、療育を行い、それだけでは改善が難しい場合服薬を併用するのが理想的と言われています。薬の服用により特性が緩和されているときには、療育や教育の効果も出やすくなるとも言われています。薬物療法は医師の指示のもと用法や用量を守って服用していかなくてはいけません。薬に頼り切って多用するのは避けましょう。その子に合った環境を設定し、療育を行うことで、困りごとの改善や得意なことを伸ばし、特性を活かすことにつながっていくでしょう。
2021年10月10日オーストラリアのビクトリア州で暮らすデイブ・ギャンブルさんは、息子のティムくんと一緒にスーパーマーケット『コールズ』に買い物に行きました。親子がお菓子売り場を通りかかると、ちょうど店員の男性がビスケットを陳列していたといいます。ビスケットが大好物のティムくんは、その店員さんに近付いて、仕事の様子を興味しんしんで見物。すると、そんなティムくんの視線に気付いた店員のシェーンさんは手を止めて、商品をティムくんに見せながら、「陳列をやってみたいかい?」と聞きました。ティムくんは自閉症をもっていて、言葉でのコミュニケーションがうまくできません。しかし、シェーンさんは彼が手伝いたがっているのが分かったのでしょう。こうして2人は5分ほど、一緒にビスケットを棚に並べました。ティムくんはとても楽しそうだったといいます。さらにその10分後、デイブさんとティムくんが別の売り場にいたところ、シェーンさんがやってきました。そしてティムくんに「さっきは手伝ってくれてありがとう。素晴らしい助っ人だったよ」といい、ご褒美にチョコレートを渡したのです。Hey Coles! Shout out to this amazing team member from this morning at your Cardinia Lakes store! When my non verbal,...Posted by Dave Gamble on Thursday, September 9, 2021Hey Coles! Shout out to this amazing team member from this morning at your Cardinia Lakes store! When my non verbal,...Posted by Dave Gamble on Thursday, September 9, 2021写真のティムくんの笑顔を見れば、彼がどんなに嬉しかったかは一目りょう然ですね。シェーンさんの優しさに感激したデイブさんは、「あなたのお店の素晴らしいスタッフに感謝を伝えたい!」とこの出来事を『コールズ』のFacebookに投稿。コメント欄には「ハートが温かくなった」「なんて思いやりのある店員さんだ」など、シェーンさんへの称賛の声が上がっています。デイブさんたちが来店した日は、ビクトリア州は新型コロナウイルス対策のロックダウン中で、ティムくんも外に出て人と接する機会が少なかったのだそう。そんな時だからこそ、シェーンさんとの触れ合いによってティムくんはとても幸せな気持ちになれたようです。シェーンさんにとってはほんの5分ほどのやりとりでも、ティムくんはきっとこの日のことをずっと忘れないでしょうね。[文・構成/grape編集部]
2021年09月27日好きな物事ほどなかなか「終わり」「切り替え」ができなくて困る日々自閉症と知的障害のある息子、Pは遊んでいるときや、テレビを見ているときなどに、こちらがそろそろ終わりにさせたいと思っても、終わりの意味を理解していなかったので、まだ自分が納得するタイミングではないのに急に終了されることで癇癪につながるということがよくありました。例えば集団療育中に、自分の好きなおもちゃで遊んでいるときに、次の設定を行うためにおもちゃは片付けないといけないという場面があります。そんなときに先生やお友達が片付けを始めたとしてもPは「片付けないといけない」という周りの状況や空気が理解できていないので、まだ遊びたいという自分の気持ちの方が勝り、片付けを促すと癇癪が起こってしまいました。Upload By みん療育で教えてもらった方法は?そんなPに有効だったのは「10数えたら終わりにする」という方法でした。何かを終わりにする前には必ず10数え、最後に「おしまい!」と言うのですが、言葉で指示をするだけではなく指を上に向けて開いた両手をすぼめながら下におろす、「終わり」を意味する手話でのジェスチャーで同時に視覚支援もしていました。最初のほうはそんなことをされても意味が分からなかったPは勿論大泣きしていましたが、泣こうがわめこうがおしまいと言ったらおしまいという形を徹底し、おしまいと言われたら必ず終わらないといけないことを理解するまでスモールステップで何度も繰り返し教え続けました。ここで重要だったのは、ただ「おしまい」にするのではなく、その前に「10秒数える」ということです。この10カウントがあることで、終わりの予告にもつながり、10秒の猶予があることで突然終わらされるという不安が少し解消されるのです。Upload By みん10カウントを積み重ねると…それを理解し始めてからは、10数えたら「おしまいにされる!」と気づき、数字を読み始めるだけでも泣いたり怒ったりするようにもなって来ましたが、泣きながらもおしまいと言われたらおしまいしないといけないことが少しずつ身についてきたので、自ら終わらせたり片付けたりするようにもなって来ました。このようにおしまいが理解できるようになってからは、かなり切り替えがスムーズにいくようになり、出先でそろそろ帰りたいというときなどにもずいぶんラクになりました。Upload By みん今ではもう10数えなくてもおしまいの一言だけでも終われるようになって来ましたが、それはこれまで「終わり」を理解するために何度も行った10カウントの積み重ねがあったからこそだと思っています。執筆/みん(監修:鈴木先生より)今回のような10秒ルールや感情を抑える6秒ルールなど、カウントを利用する方法が多くみられます。時間のルールはスポーツや将棋などの世界でもみられます。プロレスの場外にいられる時間、テニスのサーブを開始するまでの時間、将棋の指すまでの時間などなどです。人間は時間を決められると何とかやろうと努力できるのです。秒単位だったり、分単位だったり、日単位だったりとさまざまな時間に私たちは日常において縛られているのです。今回のお母様の工夫でよかったことは、「視覚支援」・「おしまいという徹底」・「スモールステップ」です。時間というルール以外にこういった工夫を重ねるといいでしょう。
2021年09月27日自閉症(自閉スペクトラム症)とは?Upload By 発達障害のキホンUpload By 発達障害のキホンUpload By 発達障害のキホンUpload By 発達障害のキホン自閉スペクトラム症は先天的な発達障害の一つで、・社会性と対人関係・コミュニケーションの困難・行動や興味の偏りの2つの特徴があると言われています。略称としてASD(Autism Spectrum Disorder)と呼ばれることもあります。社会性と対人関係・コミュニケーションの困難とは① 対人-情緒的な相互性の障害例)他者の感情の読み取りや予測が難しい、思い込みが激しい、共感性が乏しいなど② 非言語的コミュニケーションの障害例)目を見て話さない/話すのが苦手、目線を合わさないまま会話する、声が大きい(小さい)、他人との身体的な距離感が分からないなど③ 発達水準に相応した仲間関係を築くことの障害例)遊びのルールへの固執、皮肉やお世辞を理解できない、曖昧な表現が理解できない、言葉を字面通り捉えるなど行動や興味の偏りとは① 常同的または反復的な身体の運動、物の使用、または会話例)おもちゃを一列に並べる、物をずっと叩いたりする、言葉のオウム返し、独特な言い回しなど② 同一性への固執、習慣への頑ななこだわり、または言語的・非言語的な儀式的行動形式例)ほんの小さな変化への苦痛、移行することの困難さ、思考の柔軟性のなさ、質問を繰り返す、儀式のような毎日の挨拶などの決まった習慣、同じ食べ物を食べ続けるなど③ きわめて限定され執着する興味例)車や乗り物、恐竜など好きなものに関する情報や知識を集めることにこだわる、何時間もかけて時刻表を書き出すなど④ 感覚刺激に対する過敏さまたは鈍感さ、環境の感覚的側面に対する並外れた興味例)痛みや体温に無関心に見える、特定の音、触感に対して逆の反応をする、対象を過度に嗅いだり触れたりする、光や動きを見ることに熱中するなど自閉症(自閉スペクトラム症)の原因は何?自閉スペクトラム症とは、さまざまな要因が関与して起こる先天的な脳機能障害です。自閉スペクトラム症の原因に関しては諸説あり、医学的にはっきりとした原因は分かっていませんが、脳や心身が発達する時期に、何らかの先天的な遺伝的要因に加えてさまざまな環境要因が相互に影響し合って生じた脳機能障害が原因になると考えられています。つまり自閉スペクトラム症は生まれ持った障害です。以前は「テレビを見過ぎたから自閉症になった」とか「親の愛情不足で自閉症になった」と言われたこともありますが、親の育て方やしつけのせいではありません。また、自閉スペクトラム症を完全に治療することはできません。しかし、幼児期に関しては、お子さんによって症状の出方が変化することもあり、早期からの療育による効果も期待されます。周囲からの理解や環境づくりなどを進めることで、本人の困りごとを解消し、得意なところを伸ばすことで発達の促進ができます。
2021年09月26日障害ではなく個性なのか。発達障害のある子どもを育てる親の思いお子さんに障害がある親御さんが、「うちの子には障害はない、個性的なだけ」と言っているのを耳にしました。このように話す背景には、わが子の発達の凸凹を障害ではなく個性と捉えて、「前向きに育てていこう」という気持ちから出ている言葉かもしれないと感じました。個性だから特別視はしない!? 園での対応知り合いが、わが子が通う保育園に「うちの子は発達障害があるかもしれないので、特別な配慮をしてほしい」とお願いしました。すると、園側から「それは個性の一つですよ。どの子も性格も違い個性があるのですからお宅のお子さんだけ特別扱いは出来ません。みんなと一緒に分け隔てなく保育をしていきますから」と言われたそうです。この場合は、「個性」という言葉が、「特別視せずに平等に見る」とか、「配慮をしない」という意味で使われています。「個性」という言葉を使うとき、その背景にある思い・考えは、人や場面によって異なっているようです。自閉症の息子を育てる、私の思い私自身は「障害か個性か」の論争にはあまり関心がありません。あえて言うならば、「障害そのもの=個性」ではなく、障害によって、むしろ自閉症や知的障害によって、息子の個性が見えづらくなっているような気がします。こんな絵を描いてみました。私は、個性の上に大きく障害が被さっているように感じています。Upload By 立石美津子もしわが子に障害がなかったら…妄想する息子に障害がなかったら、あなたはどんな性格、個性をしていたの?お母さんと普段どんな会話をしていたの?定型発達の20歳だったら、彼女くらいはできていたかな?友達と週末は出かけたりしていたのかな?こんな風に思い始めると切なくなります。けれども、息子から知的障害と自閉症を取り去ったら、息子ではなくなってしまうのでそれはそれで嫌だと思うわがままな母親です。Upload By 立石美津子障害=個性、ではないと思うから現代の医学では発達障害について、採血などの検査で明確に数値が出て、それだけで客観的に「はい、発達障害です」とわかるような生物学的マーカー(指標)はありません。そのため、どこまでが個性でどこからが障害か、の線引きが難しいのかもしませんし、育てている親にとっても分かりにくい部分です。そもそも個性は、万人に存在します。それは、障害の有無に関わりません。障害のある子どもの親に対して第三者が「障害のある子は天使よね」などと、「障害そのもの=性格」のような言い方をしているのを耳にすることがあります。私自身もそのように言われたことがあります。でも、そんな型にはまったものではないと思います。知的障害、ダウン症、自閉症…、確かにそうやって「障害名」ごとに分類したときに、ある程度共通する先天的な特性はあるでしょう、けれど一人ひとりが育つ環境の中で、優しかったり、好奇心旺盛だったり、いたずらだったり…、さまざまな性格が形成されていきます。「障害そのものがイコール個性だ」としてしまうのは、違うのではないかなと思うのです。(監修:鈴木先生より)私はいつも外来で「障害は個性ではなく“特性”と考えてください」と保護者のみなさんに話しています。個性であれば外来受診する必要性がなくなります。自閉スペクトラム症+ADHD+二次障害によってその人本来の姿が見えなくなっていると考えていいと思います。ADHDなどを治療すれば本人や家族の肩の荷が下り、自閉スペクトラム症の特性は治らなくてもそれ以外の要素を軽くすることはできるのです。自閉スペクトラム症を完全に取り去ることはできません。周りの人たちに発達障害を理解してもらい、発達障害の特性と共生していけばいいのではないでしょうか。
2021年09月05日「ひゅーちゃんが自閉症と診断されて」第2話。Twitterで人気のさばまる(@funeido45)さんの育児マンガをご紹介! ひゅーちゃんが自閉症と診断されたときのお話です。 ひゅーちゃんが自閉症と診断されて 第2話 ひゅーちゃんが自閉症と診断され、療育について調べ始めたさばまるさん。 すすめられて参加した保健センターの相談会でも望むような内容を受けられず、苦労が続きます……。 さばまるさんのマンガは、このほかにもTwitterで更新されています。ぜひチェックしてみてくださいね♪監修/助産師REIKO著者:イラストレーター さばまる2017年4月息子ひゅーちゃん出産/育児漫画と版権イラストごちゃまぜ/自閉症と診断され発語ゼロ。会話してみたい
2021年08月13日小学校1年生夏休みの宿題Upload By まゆん夏休みに、アサガオの絵を描く宿題があった。ある日、アサガオもきれいに咲いていたため太郎に「アサガオの絵を描こう」と誘った。すると、太郎の顔は一瞬で曇った。太郎は保育園時代から何かを見て描くことが苦手だった。このときも、スムーズにはいかないだろうなとは感じていた。それでも太郎はアサガオの前に座って観察をしていた。が…Upload By まゆん太郎は「ううう」「うあああああ」「むずかしい」「むずかしい」と言いながら身体を反らせたり、寝転がったりしていた。しかし決してアサガオの前からは逃げようとはしなかった。悶えながらも眉間にしわを寄せ、真剣にアサガオと向き合っていた。Upload By まゆんUpload By まゆん太郎にこのくねくねはどこの部分か尋ねると、顔をこわばらせ、答えなかった。答え方がわからないのかと思い、具体的に指を差してこう質問した。Upload By まゆんUpload By まゆんUpload By まゆん太郎は、ゆっくりとアサガオの花びらの縁を指さした。私は気づき、そしてハッとした。「たしかに、そうだ」Upload By まゆんこの花びらのくねくねのリアルさを太郎は一生懸命描こうとしていた。「難しい」とうなっていた理由がわかった。アサガオの花弁はくねくねしていて、それをもっとクローズアップして見てみるとさらにくねくねしていた。太郎はきっとそこまで観察していたに違いない。3時間も…。Upload By まゆんこのほかにも「木を描いてください」という課題で、「難しい」「難しい」と言いながら描いたのは木の根っこというエピソードもあります。全体像をとらえることが苦手で、細かいところに焦点をあてがちな太郎は、私とは全く違った物の見え方をしているのではと感じました。細かくものを見るため、「難しい」という言葉が出るのはあたり前なのかなと思ってます。しかし全ての絵が苦手ではなく、想像画は得意としてます。想像画では太郎の世界を楽しく、私を魅了させるほどのかわいい絵を描いてくれます。肉眼で見たものを模写することが苦手なようで、スケッチの授業でも先生の手助けを受けながら描いていました。このアサガオの絵も結局太郎の画力が追いつかないこともあり、私と一緒にシンプルなアサガオを描いて学校には提出することになりました。シンプルなアサガオは、太郎にとってはアサガオに見えていなかったようで「全然違う…」とつぶやいていたのを覚えています。親子ともども悩みながら、新しい発見ができた夏休みとなりました。執筆/まゆん(監修:井上先生より)アサガオというものを全体像としてとらえるのではなく、花の特徴の細部をとらえることができたのは、研究者のような視点ですね。周りの方は、こうしたとらえ方ができることを否定せずに、その子の強みとして認めてあげることが大事だと思います。一般的なフレームで描かせたい場合は、対象物を写真に撮ってアプリなどで輪郭線がはっきりした絵に加工したものを見せると、描けるようになることが多いです(字が書けるお子さんの場合)。ただ、そうすると個性を活かせなくなってしまうかもしれませんね。
2021年08月04日わが家の第1子は、幼稚園入学直前に自閉症スペクトラムの診断を受けました。私はショックで何も手につかず、不安で涙が出てくることも……。それでも、幼稚園が始まってみると問題行動を起こし、その対応に追われ、泣いている暇さえなくなりました。そんな幼稚園時代、困り事はいろいろありましたが、特に目立った行動への対応の仕方についてご紹介します。 じっと座っていられない本人を観察してみると、「座っていないといけない」ということを理解しているけれど、そのことをふと忘れて席を立ってしまっているように感じました。そして、ただ座っていなさいというのは苦痛のようで、「座って色塗りをしなさい」など課題をつけると座っていられることが増えました。 さらに、自閉症児の特徴として、先の見通しがたたないと不安になるとも言われています。そのため、「時計の長い針が〇にくるまで」といったようにゴールを明確にして座る練習をしました。 覚えるのが苦手幼稚園では「のり、はさみ、画用紙を用意して」など、複数の指示がありますが、それを覚えるのが苦手なようです。自閉症児の特徴として、聴覚より視覚のほうが指示が入りやすい子もいるようですが、わが子は発達検査の結果をみても、聴覚のほうが優位なようです。 それなのに、なぜ覚えて行動に移せないのか観察してみると、指示の声はBGM化して覚える気がないようです。そこで、要件を話す前に「〇〇君」と声をかけて意識を集中させてから要件を伝えると、覚えられることが多いとわかりました。 音に過敏! 運動会どうなる?当時、あまり意識していなかったり、経験もそうなかったので不思議だったのですが、運動会の練習を始めると嫌がる、脱走するということが起きていました。今思えば、運動会のダンス、組立体操の太鼓の音が苦手なようでした。これについては、当時の私の勉強不足でなすすべがなく、どうしてあげることもできず……。 今なら、苦手な音があることがわかりますし、イヤーマフを使うなどの方法も思いつきます。健常な私たちには理解できない不快感のなかで戦っていたのかと思うと、申し訳なくなります。 発達障害の診断を受けるまでは子育てに希望をもっていましたが、いざ発達障害と診断され、しかもそれは治らないと聞いたとき、一時期はどん底の思いでした。それでも、わが子のためにと療育の本で知識を深めたり、発達検査の結果や目の前にいるわが子と向き合うことで、少しずつ理解が深まっていき、サポートに繋げることができたと思っています。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 ベビーカレンダーでは、赤ちゃん時代を卒業して自己主張を始めた2~6歳までの子どもの力を伸ばし、親子の生活がもっと楽しくなる【キッズライフ記事】を強化配信中。今よりもっと笑顔が増えてハッピーな毎日なりますように! 監修/助産師REIKO著者:小林 香穂自閉症スペクトラムの13歳の長男と、グレーの10歳の次男のママ。療育、育児、学習サポートの面で試行錯誤しつつ、その経験を執筆中。「それぞれが居心地のいい場所作り」を目標としている。
2021年08月01日「プリズン・ブレイク」のウェントワース・ミラーが、自閉症と診断されたことをインスタグラムで公表した。「この秋、自閉症であると非公式な診断を受けてから1年になります。先に自己診断し、後に正式に診断が下されました」と明かしている。診断を受けるまでの過程を「とても長く、欠陥のある一連の作業で、アップデートが必要だと私は思います」と指摘。「ショックではあったけれど、驚くことはなかったです」と自閉症であるとわかったときの心境もつづっている。現在49歳のウェントワースは「自閉症について、十分に知識があるわけではありません。(学ぶことがたくさんあります)。現在は、自分の理解を深めているところです。50年の人生経験を、新しいレンズを通して見直しています。時間がかかることでしょう」と前向きだ。しかし、自閉症という診断を受けたからといって自閉症コミュニティを代表するかのように「知識不足のまま大きな声を上げるようなことはしたくない」とも。「現在のところ、自分ができる範囲」として、自分より自閉症について知識豊富なクリエイターたちを紹介することなどを挙げている。「これは私が自分で変えられるものではありません…自閉症であることは、私自身の中核をなしている、なしていたというのをすぐに理解しました。いままで達成してきたことや発言してきたことの中核でもあったということも」と過去の自分とも向き合った。コメント欄には「13の理由」のブランドン・フリンからのハートマークや、ウェントワースと同様、大人になってから自閉症と診断されたという人たちからの共感メッセージ、サポートを表明する声などが寄せられている。(Hiromi Kaku)■関連作品:プリズン・ブレイク [海外TVドラマ]
2021年07月28日はじめまして!中度知的障害を伴う自閉症スペクトラム6歳の男の子「P」です!Pはわが家の末っ子の次男として生まれました。私は2人目の育児ということもあり、乳幼児期のPに対しては成長や発達の違和感などは全く感じておらず、むしろ育てやすい方だと思っていました。Pは笑顔も見せるし、目も合う、こちらの言うことにも反応し、簡単な模倣もしていました。離乳食が始まってからも偏食は全くなく、何でも食べるような子でした。私はこのころ既に、発達障害に対する知識も少しはあったのですが、乳幼児期のPを育てていても定型発達だと思っていましたし、少し言葉の遅れがあるくらいで焦らずとも2歳になったら流石に自然に話すようになるだろうし、全然大丈夫だろうと気楽に考えていました。しかし、それから何ヶ月経っても言葉は全く出て来ず、それどころか今までできていたことも少しずつできなくなって行き、定型発達の子に追い付くどころか差は広がる一方でした。どんどん自閉傾向が出てきて…Upload By みんそして、1歳半を過ぎたあたりから自閉傾向がどんどん現れて来たのです。激しい癇癪。偏食。呼びかけに反応しない。目を合わせない。物を並べる。横目、流し目で物を見る。動きの速い物、回る物、光る物が好き…などなど、自閉症の特性が見られるようになり、専門機関で相談や受診をする前から「発達障害?自閉症?」と素人目にも分かるようになったくらいでした。これはもうPには確実に何かあるんだろうなとモヤモヤしながら、ラクだと思っていたはずのPの育児は壮絶になり、毎日1分1秒を何とか乗り越えているような状態になりました。「自閉症っぽい」から「自閉症だ!」に変わった瞬間そんなある日、私自身の中で疑惑がはっきりと確信に変わる出来事がありました。それはPが2歳を過ぎたころです…。Pは言葉が出ない分、要求のときは私の手を引くクレーンをしていたのですが、一方的に腕をぐいぐい引かれていた私は、そのとき何気なく自分の手を服のポケットにしまってみたのです。するとPは今まで見たことのないようなパニック状態になり、私の手をポケットから必死に出そうとしていました。私の目や顔は一切見ず、手ばかりを見ている様子のPを見ながら「あぁこの子は私にお願いしていたんじゃなく、今までずっと手にお願いしていたんだな…」と何かが崩れ落ちるような感覚になり、私の中で最後の最後まで何とか繋ぎ止めていた細い希望の糸は完全に切れてなくなってしまい、パニックになっていたPと一緒に私も声を震わせながら泣きました。まだ医師にハッキリ診断されたわけではなかったのですが、「Pは自閉症っぽい」から「Pは自閉症だ!」と確信に変わった瞬間でした。Upload By みん療育に、医療機関に、奔走の日々ここからは、もう悩む暇もなく動くのみでした。できるだけ早く療育を受け、専門の医療機関とつながりたい!すぐに受給者証を申請し、療育を受ける為の準備をし、小児神経科と、こころ科がある近辺で1番大きな小児専門の病院に紹介状を書いてもらい、自閉症のほかにも何か隠れた基礎疾患はないかを検査をした上で医師に診断してもらおうと思い通院をすることにしました。そして3歳で療育手帳も取得し、療育園へも通う流れになりました。Upload By みん2歳半から療育を始めたPは現在年長。毎日療育園へ通いながら、月に数回作業療法と言語療法と音楽療法を受け、元気に楽しく過ごしています。私の方も、信頼し相談できる先生方やママ友達と出会うことができました。SNSでPのことを発信するようになってからは、さらにさまざまな人たちと出会い「1人じゃないんだ」と、皆さんから勇気や希望を頂いたり励ましてもらいながら、心にゆとりを持てるようにもなりました。もちろん、障害児の育児は大変なこともあります。でもそれ以上に学びや得るものもたくさんあり、決してつらいことばかりではありません。細やかな喜びや幸せを実感しながら、ゆっくりでもPの成長を皆で見守っていきたいです。そして、これからそんな私たちの日常をお届けし、子育てに悩んでいる誰かが「私だけじゃない!」「ひとりじゃない!」と少しでも共感していただけるようなコラムを書いていければと思っています。よろしくお願いします!Upload By みんLITALICO発達ナビ無料会員は発達障害コラムが読み放題!
2021年06月28日タオルと指しゃぶりがあれば平気Upload By かさはらあやこ息子の指しゃぶりが始まったのは生後2ヶ月ごろ。ベビージムを与えても、あまり遊ぶことはなく、指をちゅっちゅと吸いながら、ぼーーーっとしている時間が多かったのを記憶しています。当時は、手の存在に気づいたんだな、可愛いな。ぐらいに思っていました。あまりにもずっと吸っているので、見かねた実母に「吸い出したら遊んであげないと…」などと言われましたが…。産まれてから2ヶ月間、毎日 朝から夜中まで泣いてぐずぐずだった息子が、指しゃぶりを始めたことで少し泣かなくなったような気がして、自分のせいかもしれないと気にはしつつ、やめさせることはできませんでした。ある晩、いつもの時間に寝付かずに泣き続けるということがありました。息子は寝かしつけや添い寝は必要なく、眠くなったらひとりで寝るタイプだったのですが、眠くて眠くて仕方がないのに、指を咥えても眠ることができず、いつもと違う泣き方で5時間近く泣き続けました。どこか痛いのだろうか?熱があるのか…?両親が交代で抱っこしながらあやすも原因は全くわからず、疲れ果てて〝ノイローゼになりそう…〟と思ったころ。いつも頭に枕がわりに敷くタオルを敷き忘れていることに気がつき、敷いたところ、「秒で寝る」という出来事がありました。え…?今までの泣きはなんだったんだろう。もしかして、タオルなの?息子は、タオルと指しゃぶりがないとダメだということがわかりました。逆にいうと、タオルと指しゃぶりさえあれば平気。高級でふわふわなタオルより、使い古したガサガサな触感が好きというこだわりはありましたが、幸い〝これじゃなきゃだめ!〟というこだわりが無かったため、洗い替えを何枚か用意することができました。また、指しゃぶりの指も、親指ではなく、右手の人差し指・中指・薬指、の3本と決まっており、歯が生えるのが圧倒的に遅かったため、歯並びに影響する心配もありませんでした。「愛情不足で起こるのではない」に勇気づけられてUpload By かさはらあやこ2歳を過ぎ、わが子が〝発達障害〟なのか、そうじゃないのかわからなかった私は、いつでもどこでも指をしゃぶっている息子に嫌気がさすこともありました。やめなさいと強く言ってみたり、指に苦いクリームを塗ってみたりしましたが、効果は全くありませんでした。〝ブランケット症候群〟や〝指しゃぶり〟について検索し、無理にやめさせないほうがいい、やめさせたほうがいい、という情報にいつも葛藤していました。そんなときに何気なく、このことについて悩んでいると児童発達支援の先生に相談しました。「タオルや指しゃぶりはお母さんの代わりだから、無理にやめさせなくてもいいと思う」と言われて、とても心が軽くなりました。その後も何度か不安になり、同じことを訊きましたが、先生はその度に「愛情不足で起こるのではない、大丈夫」と勇気づけてくれました。先生のおかげで、深刻に捉えることもなく、無理に辞めさせようともせず、安心するならいいかと黙認することができました。コロナ禍の悩みもあってUpload By かさはらあやこそんな中、コロナ禍になり、衛生面が気になりだしました。買い物などに連れていった際は、息子が触る場所や手をアルコール除菌シートでこまめに拭くなど、配慮が必要でした。出かけるときは必ずタオルを持ち、冬はマフラーがわりにガサガサのタオルを首に巻きました。4歳近い子が首にタオルを巻き、奇声をあげ、指をしゃぶりながらキャラカートに乗っている様子が不思議なのか、息子より幼い子が、珍しいものを見る目で何度も確認しにくるので、いたたまれない気持ちになり、その場を後にしたこともあります。何よりつらかったのは、3年以上も吸い続けて少し変形した指や深爪、指にできた吸いだこが気になり、それをガリガリと指で削り取ろうとして赤くなり、取ってくれとクレーンで要求してくる。そういうちいさな手や姿を見ることでした。自然と必要がなくなっていた…?Upload By かさはらあやこ4月に入り バタバタして少し落ち着いたころ、最近、指をしゃぶっている姿を見ていないし、タオルも持っていないということに気づきました。写真を確認すると、3歳9ヶ月の4月4日を最後に指をしゃぶっている姿がなく、寝るときのタオルも必要なくなっていました。きっかけは全くわかりませんが、可能性があるとしたら、保育園入園を機に「親指さんが痛い痛いだからやめようね」と、指しゃぶりをしている娘に描いた親指の絵。もしくは、アルコール除菌をしたあとに吸ったら不味かった…とか?3年7ヶ月もの間、指を吸い続け、タオルに依存してきた息子。自然と必要がなくなったようです。決して格好いいものではないし、いつも指はふやけているし、指やほっぺはよだれくさい。あんなに嫌だったのに、もう、赤ちゃんのようなあの姿は見られないのだと思うと少し寂しい気分で、いまでは写真、もう少し撮っておけばよかったなぁ…と思っています。次に何か嫌だなぁと思う癖や困りごとが起きたとき、〝これは今しか見られないんだ、写真撮っとこ〟と、少し余裕を持って対応できるようなお母さんになりたい…‼︎LITALICO発達ナビ無料会員は発達障害コラムが読み放題!
2021年06月21日初めての幼稚園生活初めての幼稚園生活。といっても、幼稚園で何一つ活動に参加せず、それを「幼稚園生活」と呼んでいいかわからなかったです。とりあえずは登園時間に登園し、木の上からみんなの活動を見守る任務を果たす日々を送り、降園してくる状態だったので…それでもそれを見守ってくださる加配の先生。そんな毎日も、そのことがとってもありがたかったです。なぜならショッピングモールやファミレスでは、肩身の狭い思いをしてばかりで足が遠のいたし、公園ではひとつの場所にじっとしておらず、移動しすぎて公園常連の子たちに認識されていませんでした。さながら忍者でした(笑)Upload By beth(ベス)そんな毎日のなかで、幼稚園では加配の先生や担任の先生、他クラスの先生、園長先生が気にかけてくれて、存在そのままを受け入れてくれていることを肌で感じました。そんなある日、ちょっとだけ不思議なことがありました。お迎えに行くと、担任の先生が興奮気味にかけよってきました。「今日ハルくん、すごかったんですよ!」ちょっと不思議なクレヨン事件わたしは先生のリアクションを見て、『えっ!ハル、ついに自分のクラスに入ってみんなとの活動に参加できたとか!?』と思いました。でも聞いてみると…ちょっと予想とはジャンルの違うお話でした。クレヨンが大好きなハル。クレヨンで絵を描くのではなく、クレヨンそのものが好きなのでした。幼稚園に着くと、木に登る前に、クレヨンの箱を開けるのが日課だったそうです。等間隔に並んだその色とりどりのクレヨンたちを眺めたり、中身を確認しては、ふぅ…と満足げにまたしまっていたそうなのです。ところがこの日は、朝からクレヨンがない!先生たちはハルのお道具箱を一目見て、気がついたそうです。周りの子に聞いてもわからない。ハルに聞いても、もちろん答えないのでわからない。ハルは当時、「なくて困った」とか、「なくしちゃった」とか言えませんでした。先生たちは、「ハルくんは顔にはでないけれど、さぞ困っているだろう…」と心配し、必死に探してくれたそうです。ハルのほかの持ち物も、ほかの子のロッカーも、そのほか、教室中。みんながクレヨン探ししてくれている中、ハルは…ないない、と探してくれる先生がふと後ろを見ると、ハルが立っていたそうです。普段なら木に登りに行きもう教室にはいない時間なのに。めったに近い距離に自分から来ないのに。ハルのその手には…自分のクレヨンを持っていたそうです…!(笑)Upload By beth(ベス)先生たちは「あれえええ!?」となって、「ハルくんクレヨンあったのね!?どこにあった??」「先生たちが探してて困ってたから、持ってきてくれたの!?」と口々にいったそうです。するとハルはひとこと…「ここだよ」と言ったそうです。それを聞いて、わたしもびっくりしました。にわかに信じられなかったです。えっ。ハル…、誰かがものを探してる様子を見て、何を探してるか理解できるんだ…それで自分である場所がわかってて、持ってきたりするんだ…そして、そしてさらに、「ここだよ」と自分から言った?????人に呼びかけるコミュニケーションをしなかったハルの、突然の変化要求以外で、普段は人に呼びかけることはなかったハルが、場面に合っているワードを言ったこと。これは、当時のハルにとって、とても珍しいことでした。正直に言うと、このころはまだまだ、どうしてもほかの子と比べてしまう自分がいました。クラスの可愛い幼稚園児たちが、毎日目に入ると、どうしても比較してしまったのでした。でもそれは、ネガティブというよりは、ほかの子が小さいながらどんどん色んなことができていく姿がかわいくて愛おしくて、ああハルはいつあんなことができるようになるんだろう…!とワクワクしながら待っていたのでした。まだまだ、待てばほかの子たちと同じ成長をたどれると思っていました。Upload By beth(ベス)ハルのビッグバン今回のような『クレヨンここだよ事件』のほかにも、「あなたそんなことできたん!?」という驚きは、幼稚園に入って何度かありました。ああ、ハルは幼稚園で集団生活には入れていなくても、幼稚園に来たことで、毎日ビッグバンが起きているくらい刺激を受けて成長をしているんだな…と。そのたび自分も考え直させられました。ほかの子と同じ成長を望むよりも、ハル自身の変化を喜んでいきたい。それがどんなに小さなことでも。そうして、ハルのおかげで成長できる部分を実感するのでした。今回で、ハルの幼稚園編は終わりたいと思います。見てくださった読者の皆さまに感謝申し上げます!ありがとうございました!LITALICO発達ナビ無料会員は発達障害コラムが読み放題!
2021年06月20日考えないわけにはいかない、「きょうだい児」の妹のことUpload By かさはらあやこ障害や病気がある子の兄弟姉妹のことを〝きょうだい児〟といいます。私がこの言葉を知ったのは 自閉症について調べるようになってからなので、一般的にみるとたぶん知らない人の方が圧倒的に多いだろうし、当事者の気持ちになって考えることなど身近にいない限りはないと思います。そして自閉症育児に奮闘しているわたしが、きょうだい児について悩んでいると言ったら、周囲の人はきっとこういいます。まだ小さいのに考えすぎ大丈夫育て方次第そう、そうかもしれない。でも、考えないわけにはいかないのです。兄に手がかかって我慢を強いてしまうのではないか。しつけが不平等になってしまうのではないか。好きな人と結婚できないのではないか。この先に感じるであろう疑問や将来への不安に、しっかり耳を傾けてあげられるだろうか。食事中に首をひたすら振る兄をみて喜んで笑いながら真似をする。突然泣き叫んで酷い癇癪を起こす兄を不思議そうにみつめる。おもちゃを奪い合った後にこちらに視線を投げてくる…。そんな娘に、なんと声をかけてあげればいいのか、どうやって接していけばいいのか、ずっとずっと悩んできました。医者から言われた「誤学習をする可能性がある」Upload By かさはらあやこ娘が1歳になったばかりのころ、息子の通院している病院で、娘について「みたところ発達が非常に良いので、早く集団に入れたほうがいい。誤学習をする可能性がある」と言われました。兄の真似をして首を振ったり、兄が食事を口に運んでもらう様子をみて自分で食べなくなったり、〝誤学習〟に心当たりがあったわたしは、とても焦りました(その日のうちに某幼児教材を契約したくらい焦りました)。翌日に児童発達支援の先生が、「私はそれを誤学習だとは思わない」とはっきり言ってくださったため、モヤモヤした気持ちは打ち消すことができましたが、医者からの「誤学習」という強いワードは心の中から消えることがなく、いまも、ことあるごとに脅かされています。妹が保育園でお友達を押してしまった。押し寄せる不安Upload By かさはらあやこ4月から保育園に入園。慣らし保育が終わって少し落ち着いたころ、妹がお友達に対して「だめ!やだ!」と言ったり、ときには手が出て、押してしまったりする案件が発生。家で遊んでいるとき、兄におもちゃを奪われることが多い妹は、大きな声を出して抵抗し、奪い返しに行きます。兄も、こだわりのあるおもちゃであれば何度でも奪いに行き、奪い奪われ癇癪を起こし、妹は大声で泣く。そんなことが目の前で起こっているとき、両者にどう声を掛けていいのかわからず、ただ呆然と見ているしかない状態で、こちらに余裕がないときは特に、息子に癇癪を起こされては困ると、「いっちゃんはいいの!」と兄を庇うこともあり…。そのせいで、「だめ!いいの!」と、娘も混乱しているような言葉を発しながら、おもちゃを奪うようになってしまいました。私が母親だから、兄が自閉症だから、というような家庭環境のせいで、このまま娘が保育園という社会の中で、横暴な振る舞いをするようになったらどうしよう。どうしよう。どうしたらいいんだろう。そんな気持ちが一気に押し寄せてきて、涙が止まりませんでした。きっと正解なんてない。関わってくれる人たちと一緒にUpload By かさはらあやこすぐに保育園の担任の先生に相談し、それから児童発達支援の先生方にも相談。先生方はすぐに時間を割き、真剣に話を聞いてくれました。そして、いま私が悩んでいる娘の行動は問題行動ではなく、年齢的には相応しい2歳児の遊びであり、コミュニケーションの取りにくい兄とのやり取りの一つであること。物を取られるかもしれないという不安感をなくすため、取られても戻ってくる見通しを持たせる遊びを取り入れて、物の永続性を学習させる。家庭でのルールを少し緩和する(兄によしとすることを妹にもよしとする)。など〝私に対しての〟具体的なアドバイスをくれました。(先生方、本当にありがとうございました!!)〝きょうだい児〟の問題に関しては、同じように悩んでいるひとたちが数多く存在すると思います。沢山いるはずなのに、〝きょうだい児・喧嘩・正しい声の掛け方〟と検索しても、欲しい答えは見つかりません。どう声をかけたらいいのか。どう接したらいいのか。正解なんてないのだと思います。だから、・聞いてもらう・色々な人の意見を聞いて考える・いまはやりすごす(成長を待つ)・目を瞑ってなんとか乗り越える・一人で悩みすぎないそんなことが必要なのだと思いました。そして、この問題に関しては、成長と共に悩みの種類も変化し、一生悩みは尽きない気がします。自分ひとりで抱え込むのではなく、関わってくれている人たちみんなに育ててもらうつもりで悩みとうまく付き合っていかなくてはと思います。LITALICO発達ナビ無料会員は発達障害コラムが読み放題!
2021年05月20日Upload By スガカズ私は長男の3歳児検診で、列に並べない長男を捕まえて検診を受けさせることができず手をこまねいていました。そのうち、会場が閑散としていき…最後の方でやっと保健師さんと落ち着いて話ができました。そのときに、「よかったら子ども発達支援センターに相談してみてはいかがでしょうか?」と言われました。私にとっては思ってもいなかった言葉でした。Upload By スガカズ確かに外出するとひやひやする場面がありましたが、どちらかと言えば癇癪の少ない子でした。家や保育園では、もの静かで他害もなく、黙々と2~3歳には難しいパズルなど興味のあることに打ち込む子だったので、「この子はものづくりの才能があるのかも知れない」なんて、呑気に考えていました。自発的に言葉を発しないことも、「話せない訳ではないし、理解力はあるし、この子は大人しいからだ」と思っていました。とはいえ呼びかけに反応がないことが大半だしなかなか寝ない子だし、外出先で気がつくといなくなっているなんてこともあったので、「うちの子はちょっと育てづらい子なのかも」と潜在的に感じてはいました。5歳で知能検査を受けました。結果は…Upload By スガカズ子ども発達支援センターは順番待ちが多いです。長男を見てくださった心理士の方は療育センターにいることが多く、子ども発達支援センターには週に2度ほどしかいないため、1年は待つとのことでした。ようやく順番がまわってきたのは5歳のころ。5歳9ヵ月で田中ビネー知能検査Vを受けました。検査中は、椅子を左右前後に揺らしたり、離席したり…器具が提示されると何もいわずすぐに触ってしまうなどの動きの多さは目立ったものの、声をかけると続行は可能で、全体的に見て意欲的だったようでした。検査結果は6歳6ヵ月相当。「平均の上」の範囲に位置しました。相対的にみて特に大きな課題は見受けられないようで、様子見という判断となり、療育の紹介は受けませんでした。心理士さんからの検査結果と見解を聞き、当時は「心理士さんがそう言うのであればそうなのだろう」「今回の検査結果はポジティブに捉えて、この子の興味のあることはたくさんさせよう」と思うことにしました。平和主義すぎるところがあり、共感して結果人に合わせすぎたり変化に対応することが少し苦手な私の悪いクセです。当時の私にもっと強い信念があったなら、療育につなげることができたのかもしれません。後に長男の就学後に後悔することになるのでした。長男の発達障害がハッキリとわかったきっかけは、学校からの一本の電話Upload By スガカズ通常学級で小1の2学期を迎えたころに、担任の先生から呼び出しがありました。そこで長男が学校生活に適応できていないことを知りました。・授業中は絵を描いているか、教室の外に脱走する。・クラスメイトとの関わりを拒絶する。・特定の音に敏感で、音楽の授業を受けられない。などの指摘を担任の先生から受けます。たまたま学校公開の日に、同学年の生徒さんに「ねーねー、この子(長男)キモいんだよ」と率直な意見を言われ、とてもショックだったのを覚えています。そこでようやく、「自分の子どもは明らかに他の子と違う」「長男にこの先どんなことが起こる可能性があるのか」理解しました。言われたときは目の前に長男もいましたが、本人自身は「この子」が「どの子」を指しているのか分からなかったし、「キモい」の意味を理解していなかったようで、反応はなく、無表情でその場にいました。学校から帰宅してからというもの、私の頭の中は疑問でいっぱい。うちの子が何故?先天的な障害と聞くけど、私のしつけが悪かったの?妊娠中に「はしか」になってしまったのがいけなかった?私の遺伝?考えても仕方ない「原因さがし」の日々。その後しばらく私が子どもの障害を受容するまでメンタルが低迷する期間が続きましたが、担任の先生、スクールカウンセラー、療育の医師、心理士、作業療法士のお世話になり…小5でようやく特別支援教室に通えることになり、現在中2になりました。少しずつ少しずつ道が開けたという感じです。穏やかな発達障害は、優先順位が下がりやすいUpload By スガカズうちの長男のようなタイプは社会性秩序だとしても、学校生活を送る中で、どうしても優先順位は低くなりがちです。学校生活で本人が困ったことがあっても本人は助けを求めないし、学校も明らかに困るようなことがないからです。通級の見学に行き、トレーニングを受けているお子さんたちの様子を見て、「あぁ。自分の子は優先順位が低いと言われるだろうな」と直感で思いました。案の定「もっと課題の多いお子さんがいるので…それに空きもないし…」と、やんわり断られました。こういったときの雰囲気がどうも苦手です。発達障害だとわかり、支援を受けたくても受けづらい。今思えば療育センターにも通えているし、担任の先生にも配慮いただいているので、可能な支援は受けているのだろうと思いますが、当時の私は「声を大にして、『わが子により良い支援を受けさせたい!』と言っても、今までと同じように断られるに違いない。長男が今通級を選ばないことでほかのもっと優先順位の高いお子さんが支援を受けられるのかもしれない。それに、期待して断られて落ちこむくらいなら素直に受け入れたほうが自分の精神衛生にもいいはずだ」こんな風に思っていました。次回はその長男での経験が、年中から小1までトラブル続きだった次男の発達障害がわかったときにも影響したお話です。
2021年04月29日アメリカ・ヴァージニア州に住むライアン・ローリーさんは自閉症をもっています。2021年2月、高校卒業を控えたライアンさんは就職活動をスタート。ビジネスに特化したSNS『LinkedIn』に履歴書とカバーレターを投稿することにします。カバーレターとは履歴書に同封する手紙のようなもので、面接の担当者に宛てて志望動機や自己紹介などを書きます。一般的にはパソコンで作りますが、ライアンさんは手書きで仕事に対するやる気と熱意をつづったのです。親愛なる未来の雇用主様私の名前はライアン・ローリーです。19歳で、ヴァージニア州のリーズバーグに住んでいます。私は自閉症をもっています。また独特のユーモアセンスと数学の才能があり、テクノロジーが得意で、覚えがいいです。私はアニメーションかITにちなんだ仕事に興味があります。あなた方のような方々は私に賭けてみるべきだと思うのです。私は普通の人たちと同じようには学べません。仕事を教えてくれるメンター(指導者)が必要ですが、早く覚えますし、一度説明されたら理解します。もしあなたが私を雇って仕事を教えてくださったら、あなたが喜んでくださることを約束します。私は毎日出社し、あなたに指示されたことを行い、一生懸命に働きます。NBC Nightly News with Lester Holtーより引用(和訳)青年のやる気に感銘を受ける人が続出海外メディア『CNN』によると、ライアンさんの履歴書とカバーレターを『LinkedIn』に投稿するのは父親のアイディアだったのだそう。このアイディアは大成功。彼のカバーレターは700万回以上閲覧され、コメントが殺到し、複数の企業から仕事のオファーがきたのです!それだけではありません。なんとロサンゼルスにある自閉症の若者のためのコンピューター・アニメーションスタジオ『Exceptional Minds』が、ライアンさんに「奨学金でアニメーションを学ぶプログラムに参加しませんか」と申し出たのです。Ryan Lowry wrote a powerful handwritten letter to a future employer that was viewed by millions online. Now Ryan, who...Posted by NBC Nightly News with Lester Holt on Friday, March 19, 2021Ryan Lowry wrote a powerful handwritten letter to a future employer that was viewed by millions online. Now Ryan, who...Posted by NBC Nightly News with Lester Holt on Friday, March 19, 2021このストーリーは多くのメディアで紹介され、ライアンさんへの祝福と称賛の声が上がっています。・おめでとう!あなたの幸運を祈ります。・いつかきみが手掛けたアニメーションが見られるのを楽しみにしているよ。・私の15歳の息子も自閉症なの。あなたに感銘を受けたわ。自閉症をもちながらも自らの能力や得意なことを堂々とアピールし、大好きなアニメーションの仕事をするという夢に一歩近付いたライアンさん。これほどのやる気と行動力があれば、きっと彼は将来大きな仕事を成し遂げることができるでしょう。[文・構成/grape編集部]
2021年03月31日Upload By 発達ナビ編集部自閉症者の独特な世界観を表現した作品編集部(以下、――) 映画の原作となったエッセイ『自閉症の僕が跳びはねる理由』は、自閉症者の内面の感情や思考を分かりやすい言葉で伝えたことで注目され、34か国以上で出版され、117万部を超える世界的ベストセラーになりました。書著を書こうと思われたきっかけを教えてください。話せなかった僕が気持ちを伝えられるようになってから、母は僕の行動について「なぜ、そんなことをするの?」と、ことあるごとに聞くようになり、僕の説明を聞いては驚いていました。僕の行動の理由が分かるようになり、僕に接する母の態度に余裕が出てきたと思います。僕は母に尋ねられなければ、自分の行動を言葉にすることはなかったのではないでしょうか。なぜなら、それが僕にとっての日常だったからです。僕の世界が母の世界と違うと知ってから、僕が見たり感じたりしている世界を母に伝え、母からは“普通”と呼ばれている人たちが見たり感じたりしている世界について教えてもらうようになりました。当時の母は僕の行動の理由を知り、親子関係がよりよくなったと感じていたようです。自閉症者である僕の気持ちを知ってもらうことで、自閉症者に関わる人たちの気持ちが少しでも楽になればと思い、この本を出版しました。――映画は「自閉症と呼ばれる彼らの世界が“普通”と言われる人たちと、どのように異なって映っているのか?」を世界各地の5人の自閉症の少年少女たちの姿やその家族たちの証言を通して追い、明らかにしていく内容でした。著書がこのような形で映画化されたことについて、どのように思っているか教えてください。すばらしい映画にしてくださり、制作者のみなさまに感謝しています。僕は、自閉症者の生きづらさや独特な世界観について文章で表現しましたが、ジェリー・ロスウェル監督は映像で表現してくださいました。多くの方にこの映画をご覧いただき、自閉症とは何かということについて考えていただければうれしいです。――本作では、自閉症のある人が世界をどのように感じているのか、視覚や聴覚で伝えている描写がありました。東田さんが完成した映画の映像を見て、感じたことを教えてください。とても芸術的な映像だと思いました。自閉症者が見ている風景のように描かれている場面がありましたが、僕が日常のすべてにおいてこのような風景を目にしているわけではありません。僕は著書の中で世界の見え方について「最初に部分が目にとびこんできます。その後、徐々に全体が分かるのです。」と書いていますが、僕の視界にそう映っているというよりは、意識の向け方がそういう感じだということです。意識というのは本人にしか分からないものだと思っていました。意識下で起きていることを映像で表現し、それを見ている人に自分の視界で起きているかのような錯覚を起こさせる映画の技術に感動しました。Upload By 発達ナビ編集部「繰り返し行動」「動きを制御できない不安」、言葉にするなら――「不安に感じるとき、繰り返し行動を行うと安心する。不確かさから自分を守ってくれる」という言葉がありました。映画のなかでも、ある女の子がキラキラしたひもをいつも持っていて、集中している時は平穏、目を離すとさまざまな刺激が飛び込んでくる描写があります。東田さんも、繰り返し行動をしていないとさまざまな刺激が飛び込んでくるのでしょうか。また、どのようなことをすると気持ちが落ち着きますか?繰り返し行動をしていないとさまざまな刺激が飛び込んでくるのではなく、さまざまな刺激が飛び込んでくるために繰り返し行動をしてしまうのです。どちらが先でも同じではないかと思われるかもしれませんが、繰り返し行動は、したくてしているのではないという意味では、自分を守るために繰り返し行動をしてしまうという表現の方が、自閉症の人の心境をよく表しているのではないでしょうか。僕も刺激には弱いです。気になる音や風景が目に入ると、自分を落ち着かせるために、いつも見ている絵本や昔の写真を見たり、手で耳をふさいだりしていました。今は、周りの刺激にもだいぶ慣れました。――発達ナビを読んでいる人たちのなかには、お子さんが突然家を飛び出してしまったりすることにどうしたらいいか悩んでいる人もいます。東田さんもよく家を出て外にいらっしゃったと言います。外に飛び出すことで得たかったものはなんですか?外に出ることで自分が何かを得たかったわけではなく、脳が僕にそう指令を出すのです。外に出てしまったら、あとは歩き続けるだけです。赤い靴を履いた女の子のように、僕はただ目的地に向かって足を動かします。目的地といってもどこを目指しているのか、自分でもよく分からないのです。自分がどうなるのかなんて考えませんでした。自分の行動を自分でうまくコントロールできないというのは、なぜこんなことをしているのか、自分でも説明できない状況なのだと思います。僕の場合は、警察に保護されたり、車にひかれそうになったりしたことで、勝手に外に出て行かなくなりました。――東田さんは、記憶は線でつながっておらず点としてばらばらに存在し、突然思い出されるといいます。そのような時間の感覚を持っていることで大変だと思う点、逆に良いと思っている点等があれば教えてください。大変だと思っているのは「前にやったでしょ」「もう忘れたの?」などと注意されることです。普通の人たちは、これくらい覚えているのは当たり前という前提のもと、僕たちが記憶していないことに対して、叱ったり怒ったりします。けれど記憶というのは本来、意思の力だけでどうにかできるものではなく、脳の機能も関係しているものではないのでしょうか。僕がこんな文章を書けることを不思議に思われる方もいますが、僕が言う「点のような記憶」というのは、記憶が線のようにつながらないだけで、場面ごとの記憶はあるということです。場面としての記憶があれば、言葉や知識そのものは増えていきます。僕の記憶で良かったと思っているのは、過去から現在、どの地点においても、自分という人間の存在感が変わらないことではないでしょうか。小さい頃の自分も今の自分もそれほど変わらないのです。過去に思いをはせ遠い昔を振り返るというよりは、自分がたくさんいるようなイメージです。自分という人間がこの世に無数にいるような感覚は、時間を超越しているとも言えるでしょう。フラッシュバックに怯えることもありますが、もしかしたらこれは、四次元を体感している状態なのかもしれません。――自分の体や行動を制御できない不安はありますか?そのような不安から守るためにしていることがあれば教えてください。僕は、体の機能に問題がないにもかかわらずみんなのように動けない自分のことを、「壊れたロボットのようだ」と表現してきました。大人になった今も、あまり違いはありません。指示に従うことも、集団行動も上手くできないのです。じっとしていることさえ苦痛です。そんな自分を不安に思う気持ちはずっと続いています。特別な対策はしていませんが、失敗してもそれほど落ち込まなくなりました。なんとかなると、自分で自分を励ませるようになったからだと思います。――「人間にどれだけ否定されても、自然は僕を抱きしめてくれる」という表現がありました。東田さんはどのように自然とふれあい、感じてきたのでしょうか。光を浴びれば僕の体は分解し、分子となって周りに飛び散るような感覚になります。風が吹けば風よりも速く走りたくなり、水中に潜れば自分に手足がついているのを忘れてしまいます。僕は自分が人であることが、いまだに信じられません。人の中にいる自分より、自然の中にいる自分の方が安心できるからです。嫌なことがあったら空を眺めます。流れる雲やまたたく星を見ているだけで、気持ちが癒されるのです。自閉症者として、人として、自分に向き合うUpload By 発達ナビ編集部――思ったことを会話で伝えられないことで、人とのコミュニケーションに苦労されてきたと思います。そんななか、人との関わりで癒されたり救われたりした経験はありますか?僕が心から信頼しているのは家族です。僕がここまで元気に生きてこられたのも、家族の支えがあったから。自分が信じた道を歩くことの大切さを身をもって教えてくれた母には、感謝しています。父からは、世の中にはさまざまな価値観が存在するということを教わりました。学校の先生も、僕に優しかったです。僕が友達に笑われることはあっても、いじめられることはありませんでした。先生は僕をいつも気にかけてくれていました。僕が人を嫌いにならなかったのはこのような経験も影響していると思います。僕はコミュニケーションでずっと苦労していますが、人との関わりを拒絶しているわけではありません。むしろ、人にとても興味を抱いています。――人の、どのようなところに興味があるのですか?人はいつも正反対の性質を持って生きています。「善と悪」「やさしさと厳しさ」「期待する気持ちと失望する気持ち」…どんな人もさまざまな一面を持っています。誰でも自分の気持ちに正直に生きたいと願う気持ちと、人として正しくありたいという気持ちの間で揺れ動いているし、それは僕も同じです。だから、そんな思いは自分だけではないと知ることで、僕は未来に希望を感じるのです。僕の悩みも自閉症だからではなく、人として生まれたからだと思えるからです。――映画に出てきたある自閉症の方は、文字盤で意思を伝えられるようになる前の学校教育について、苦い思いを語っていました。東田さんは、受けてきた教育についてどのように感じていますか?僕は小学校時代、5年生まで地域の学校(通常学級)で学びました。ただし、授業中も母がずっと付き添ってくれていました。小学校6年生から中学3年生までは特別支援学校に通い、高校は障害のある生徒も受け入れてくれる通信制の学校に在籍しました。普通の学校も特別支援学校も、一長一短があったと思います。子どもには教育を受ける権利があります。どんな人生を歩みたいのか、学校の選択も含め本人が決められれば理想だと思っています。――東田さんは、どのようにご自身の学校を選択してきたのでしょうか。学校は、基本的に自分で選択してきました。小学校では、とにかくみんなと一緒に勉強したかったです。けれどもだんだん周りが見えるようになり、他の人との違いに気づき始めたのです。自分はいったい何者なんだろうと、思春期の入り口で深く考えるようになりました。みんなとの違いは努力だけではうめられないことも知りました。当時は、みんなのことがまぶしかったです。そこで小学6年生から特別支援学校に転校することを決めました。小学校の卒業まであと1年、せっかくだから頑張ったら?と言われたこともありましたが、将来のためにも、自分で自閉症という障害を受け止めるべきだと思いました。特別支援学校では、自閉症である自分と向き合うことができたと思います。世界中の自閉症者が、自分らしく生きられるように――発達ナビの読者は、主に保護者や支援者です。自閉症など、特性がある人の保護者、支援者に対して伝えたいことがあれば教えてください。当事者にとっては、自分のことを心配し、気にかけてくださる方々の存在が生きる希望につながっています。人が生きるうえで最も大切なものは、希望ではないでしょうか。どうすればできるようになるのかを考えることは大切ですが、そのためにも次も頑張ろうと思えるよう応援をしてあげてください。――映画に出てくる自閉症の人たちを見て、何を感じましたか?僕が気になったのは、やはり自閉症であるために差別されている人たちがいるということです。人は生れながらに平等で誰もが幸せに生きる権利を持っているはずです。そして、幸せかどうかを決めるのは、周りの人ではなく本人だと思います。世界中の自閉症者が自分らしく生きられることを祈っています。そして、これからもどうして差別が起きてしまうのか考えていきたいです。――自閉症のある人とまわりの人たちには、どの様な対話が必要だと思っていますか。また、どの様な人に対話へ加わってほしいですか。特別な対話はいらないと思います。ただ普通の人たちとは少し違う人たちも、社会の中にいることを知ってほしいのです。「どの様な人に対話に加わってほしいですか」というご質問には、「どなたでも」と僕は答えます。――今日はありがとうございました!インタビューを終え、東田さんの繊細かつ独特な感受性と、人に対する温かいまなざしの伝わってくる言葉の数々が印象に残っています。著書では自閉症者の見ている世界観が言葉で的確に表現されていますが、映画では映像と音声で、その世界観を体感することができます。ぜひ鑑賞してみてください。※インタビューは、東田さんにお送りした質問事項に文章で回答していただく形と、オンライン対面で質問してその場で文字盤を使いながら回答していただく形の2つをとりました。この記事は、その両方の回答をあわせて執筆しています。Upload By 発達ナビ編集部東田直樹さんの著書『自閉症の僕が跳びはねる理由』が原作となった映画、『僕が跳びはねる理由』 が、4月2日(金)より、角川シネマ有楽町、新宿ピカデリー、アップリンク吉祥寺 ほか全国順次公開。東田さんが文字でつづった自閉症のある人の感じている世界を、東田さんの言葉と美しい映像とともに描いた作品。アメリカをはじめ、さまざまな国で暮らす自閉症当事者の暮らしや夢、友情などを丁寧に取材している。原作:東田直樹『自閉症の僕が跳びはねる理由』(エスコアール、角川文庫、角川つばさ文庫)翻訳原作:『The Reason I Jump』(翻訳:デイヴィッド・ミッチェル、ケイコ・ヨシダ)監督:ジェリー・ロスウェルプロデューサー:ジェレミー・ディア、スティーヴィー・リー、アル・モロー撮影: ルーベン・ウッディン・デカンプス/編集: デイヴィッド・シャラップ/音楽: ナニータ・デサイー原題:The Reason I Jump2020年/イギリス/82分/シネスコ/5.1ch/字幕翻訳:高内朝子/字幕監修:山登敬之/配給:KADOKAWA
2021年03月26日自閉症スペクトラムのあるウリと、その父親の暮らしを描くイスラエル映画Upload By 発達ナビニュース障害のある子どもを育てている親にとって、子どもの自立は大きな課題であり、心配や不安を感じることも多いのではないでしょうか。今回紹介する映画『旅立つ息子へ』は、自閉症スペクトラムのある一人息子・ウリと、妻と別居し息子と二人で暮らす父親のアハロンの、自立と子離れの物語。美しい映像描写で定評のある、イスラエル映画です。アハロンとウリは、まるで一心同体。二人の毎日は平穏で、言葉はなくても通じ合っています。2人がイキイキと自転車で街を疾走する様子、楽しそうに電車に乗るウリと寄り添うアハロン…静かで穏やかな風景、美しい色合いで描かれる二人の日常。ですが時に理解の無い周囲の視線が、観る人の心をチクりと刺します。その視線から息子を守るように寄り添うアハロンに、自分の姿を重ね合わせる人も多いのではないでしょうか。父子二人の平穏な生活に訪れた、ある変化二人の平和な毎日に、突然の激震が走ります。別居している母親が、ウリを施設に入れるというのです。母親もまた、親なきあとのウリが路頭に迷わないようにと、最善を尽くそうとしてるー。自分よりウリを理解してくれる者はいないと頑なな父の気持ちも、父の愛情に包まれた暮らしの中に安心を見出しているウリの気持ちも、どちらも分かるからこそ、切なさがこみ上げます。そしてまた、二人の間に入っていくことができない母の嘆く姿に、入り込む余地のない父子二人の強固な関係を、改めて感じさせられるのです。Upload By 発達ナビニュース父親は意を決して、息子と家を出ます。「いつもの電車の旅とは何か様子が違うぞ。これが最後の旅、別れの旅になる。旅の先には、父と離れて住む施設がある」そう感じたウリは駅のホームでパニックを起こします。そして、パパと一緒にいたいと訴えるのです。改めて「ウリを手放したくない」と痛感したアハロンは、施設や妻との約束を破って、リゾート地に向かってしまいます。アクシデントの中でふと垣間見えた、息子の成長Upload By 発達ナビニュース二人の旅は、さまざまなアクシデントに見舞われます。そしてアクシデントが起こるたびに、アハロンは考えないようにしてきたことに、少しずつ気づくのです。同い年くらいの女の子を見て思わず近寄って行くウリを必死で止めるアハロン。目を離したすきにどこかへ行ってしまったウリを必死に探すアハロン。ようやく見つけたとき、ウリがいた場所は…。ウリの年相応の成長、楽しみ、興味に。それは父親とともに過ごしたのでは得られない、ウリに秘められた可能性なのかもしれないと。「自分の人生を生きているのか」という問いUpload By 発達ナビニュースそしてまた、訪れる人との会話を通して、私たちは父親の人生についてもまた、深く考えさせられる機会を持ちます。今は職なし、一文無しで、妻に養ってもらっているアハロンですが、実は第一線で活躍する優れた才能の持ち主だったこと。息子のために輝かしいキャリアを捨てて、息子のためだけに生きてきたこと。でも本当に息子のためだけにキャリアを捨てたのか。自分の人生をかけて育ててきた息子だから、自らのエゴのために手放せないのではないか。父は息子に依存し、また息子も父に依存しているのではないか。その問いもまた、観る人の胸に刺さるのです。親はいつか、子どもを手放さなくてはいけません。そして子どもは親元を離れていかなくてはいけない。そんなとき、どこで、だれと暮らせるなら、我が子は幸せなのだろう。親の愛以上に子どもの力となるものとは、なんだろう。今は、毎日のことに必死かもしれません。でもいつか来る巣立ちの日のために、親自身も自分の人生を生きるという事、そして子どもには子どもの道があるということを忘れてはいけない。この映画は、あたたかく私たちを包みながら、そんなことを教えてくれるのではないでしょうか。『旅立つ息子へ』上映情報映画『旅立つ息子へ』は、3月26日(金)TOHOシネマズ シャンテをはじめ、全国公開。公開日:2021年3月26日(金)上映館:TOHOシネマズ シャンテ他、全国公開イラスト:かなしろにゃんこ2021年3月14日に、公開を記念してオンライン座談会を行いました。その様子がアーカイブでもご視聴いただけます。発達ナビユーザーにもご協力いただいた、障害がある子どもの自立や、保護者自身のキャリアについてのアンケート結果をひきながら、つながりたい支援や、これからの社会に願うことまで話しました。座談会登壇者牟田暁子(LITALICO発達ナビ編集長)田中康雄(北海道大学名誉教授/児童精神科医)橋謙太(NPO法人ファザーリング・ジャパンメインマンプロジェクト・リーダー)
2021年03月19日いよいよ幼稚園へ!入園面談では…案の定、ハルは全然座っていませんでした。かろうじて面談の部屋には入れましたが、「いってちます」と爽やかに出ていこうとしては連れ戻し…変な汗をかきました。普段のようすは私の口から説明しました。園長先生は、ハルや私をずっと穏やかにエレガントに見守ってくださり、ほっとしたものです。ですが、おそらく他のお子さんはされなかったであろう「加配の先生のお話」は、さりげなく出してくださいました。(加配とは担任の先生の補助として、心配のある子をサポートしてくれる先生のことです)ハルと一緒にいると何一つ聞く余裕もなく、元気な印象だけでも残そうとハキハキ挨拶したのを覚えています(笑)。一つ上の従兄弟が在園していたこともあり、一応問題なく入園は決まりました。スーパー多動児ハル、幼稚園に入園しました!ハルは私の実家にとって初孫。初孫が初めて幼稚園に入園するとあって、家族一同お祝いフィーバーでした。私も新生活にドキドキわくわく!というよりは…正直…疲れ切っていて精神的に余裕がゼロだったため、数時間でも離れられることで心の平穏を得られると期待していたりもしました。ごめん、ハル…。本気で可愛かった。ぷにぷにのほっぺも肩も、座っている姿だけでも涙が出るくらい可愛かったです。ずっと抱きしめて穏やかな愛情を注ぎたい。それでも、それは叶いません。道路へ、歩道橋へ、電話ボックスの上へ。手を繋いでも一瞬。するりと逃げるんだもの。ハーネスも軟体動物のように縄抜け。一日数十回追いかけていると、母は…鬼の形相にもなってしまうのでした。Upload By beth(ベス)集団生活に入れば、少しは協調性やルールが身につく…?との期待もありました。幼稚園に入って、同年代の子どもたちがみんな教室で楽しそうなら、一緒に何か活動したり、するかな…?と。ところがどっこい、やはり母の期待の斜め上を生きるハル。集団生活に、そもそも入りませんでした…。Upload By beth(ベス)木の上です(笑)。ちょっと木登りとかでなく、てっぺんまで登ってようやく、動きが止まるのでした。速攻で園のほうから加配の先生を付けていただいたハル。そこから、集団生活ではなく、加配の先生との濃密な時間が始まりました。優しかったです!担任の先生も、加配の先生も、園長先生も、温かく見守ってくださいました。これは、本当に救われました。ハルが木の上にいたこと、用具入れの屋根に登ろうとしたこと、非常用のすべりだいを逆走してさすがに止められたこと、従兄弟の教室に乱入したけれどそのあと一緒に過ごさせてもらったこと。これらのことすべて、「困ったこと」としてではなく「微笑ましいエピソード」として語ってくださったので、正直、面食らいました。「すみません」しか言っていなかった気がします。今なら胸を張って、「そんな風に見守ってくれてありがとうございます!」と言いたいです。毎日外で「すみません」だらけの私は、家族以外でも、こんなにハルを受け入れてくれる場所があるんだ…!と思いました。Upload By beth(ベス)「ハルくんのお母さんー」、降園時間に迎えに行くと私だけ呼び止められます(笑)。「今日…どうでしたか?」恐る恐る聞くと…「ずっと木の上にいました」と、清々しい笑顔で教えてくれました。「なので私はハルくんの下でずーっとボーッとしてました。ハルくんといると、忙しいけど、時間がゆっくり流れる気がしますね」と。…!先生ありがとう。そう、そうなんですよ。わかってくれますか!!なんだかしょっちゅう感動してました。育児で大変な反動か、いつの間にかかなりの感動屋になっていました。感受性を豊かにしてくれたハルには感謝しかないです。幼稚園の先生たちは、木の上の世界にいるハルを下ろして集団に入れようとすることは一度もありませんでした。それで、迎えに行くときの心持ちが軽くなりました。大変なことは、多くても数時間離れて再会するハルは、可愛くて可愛くて仕方なかったです。なんてまあるいほっぺなんだろう。なんて小さい手。先生が「ハルくん!ママきたよ」というと駆け寄ってくるハルを見て、ああ~わたしの迎えを心待ちにしていたんだな、とわかりました。抱き上げると、数時間しか離れていないのに、愛おしさがこみあげました。なぜこんな可愛い子を怒れたんだわたしは…と思ったりもしました。ハルが可愛いと罪悪感が湧いてくる。不思議で面倒臭い心理状態でした。子育てをする上で、不思議でメンドクサイ複雑な気持ちは、山ほど経験しました。一色では表せない気持ち、これもまた愛と呼ぶのだと思っています。Upload By beth(ベス)なんて可愛いんだと感動したり、普段の鬼母な自分に反省したりするものの、まあ数分も経てば、現実に直面するのでした。いくら言ってもつないでくれず、振り払われる(先程愛しかった)小さな手。その手をがしっと捕まえ、鬼の形相で叱るけれど、ハルには響かず、道ゆく人は振り返るのでした…。帰りに公園に寄って遊ばせて、お母さんたちと喋ることに最初は憧れていましたが、2分もできなかったです。まず公園内に留まっていない…。そんな帰り道。幸い自転車は好きだったので乗せて、後部座席に「きょうは何したのー?」と話しかけながら帰りました。返事が返ってくることはないけれど、その時間がけっこう好きでした。そして信号待ちで自転車の後ろを振り返ると、ハルはだいたい寝落ちしていました。その寝顔を見ると、ハル自身もまた、なかなか慣れない幼稚園生活のなかでとても疲れるよね、と気づくのでした。お疲れさま、ハル。人の世は慣れないことばかりでしょう。あれ?ふと、疑問が沸きました。人の世で生きていけるのかしらこの子…?と。そんな心配は、そっとしまって、帰路についたものでした。Upload By beth(ベス)次回は、幼稚園でのさまざまなイベントでのハルの様子や、ちょっと不思議だった出来事などを書いていきます!LITALICO発達ナビ無料会員は発達障害コラムが読み放題!
2021年03月18日今や、生活に欠かせないものとなったマスクだが、様々な事情からマスクの着用が困難な人もいる。自閉症はその理由の1つだ。米アーカンソー州リトルロックに住むキャリー・キンボールさんは先週金曜、LCCのスピリット航空を利用し夫と4歳の息子カーターくんと共にラスヴェガスに住む家族を訪ねた。往路は何の問題もなかったが、復路で思いもよらぬ対応をされた。カーターくんがマスクをしなければ飛行機には乗せられない、と搭乗を拒否されたのだ。カーターくんは自閉症で、発語がない。キンボールさんはCBS系列のKTVH-TVの取材に対しこう語る。「自閉症スペクトラムの子どもたちは、たいてい何かにとても夢中になっています。カーターは飛行機が大好きで、席に座って静かに窓の外を見ていただけなのに、女性乗務員が突然『降りなさい!』と言ってきたんです」。キンボールさんは、往路はマスクを着けなくても乗せてもらえたことを伝え、「マスクを着けさせると呼吸を止めたり、パニックになって自分を傷つけてしまうため、マスクの着用は免除される」という医師の診断書も見せたが、その女性乗務員はカーターくんに降りるよう求め続けたという。「この子には障害があるんです。アメリカ障害者法で保護されているんですよ」と反論しても、「いやいやいや、自閉症は障害じゃないでしょう。マスクを着けられないなら降りるべきです」ととりつく島もなかったとか。一家は飛行機を降り、アメリカン航空のチケットを買い直して帰路に就いた。カーターくんの診断書を提出したことで、マスクの着用は求められなかったという。CBS NEWSの報道によると、スピリット航空の広報担当者は「当社のマスクポリシーにおいてはいかなる医療上の免除も認めておりません。着用を免除されるのは2歳以下の子どものみです」とコメント。キンボールさんは「自閉症児の親でいることは困難の連続ですが、人からこのような差別を受けたことは人生で初めてです」と涙ぐみながらKTVH-TVの取材に語った。
2021年03月17日自閉症スペクトラムの当事者が、その内面の感情や思考、記憶を言葉で伝えた世界的ベストセラーをドキュメンタリー映画化した『僕が跳びはねる理由』。この度、彼ら特有の時間感覚が語られる本編特別映像が解禁となった。映像は、草原を自由に駆ける少年の映像から始まる。まるで時間の感覚を忘れるような、その大自然の風景の印象とシンクロするように「今言われたことも、ずっと前に聞いたことも、僕の頭の中ではあまり変わらない」「みんなの記憶は多分線のように続いている、でも僕の記憶は点の集まり」と、これまで一般的にあまり知られていない、自閉症スペクトラムの時間感覚を告白。“古い記憶”のみならず、“そのときの感情”も突然の嵐のようにやってくるイメージを過去様々な人生の記憶と時間をコラージュすることで表現した映像となっている。『僕が跳びはねる理由』は4月2日(金)より角川シネマ有楽町、新宿ピカデリーほか全国にて順次公開。(text:cinemacafe.net)■関連作品:僕が跳びはねる理由 2021年4月2日より角川シネマ有楽町、新宿ピカデリーほか全国にて公開ã2020 The Reason I Jump Limited, Vulcan Productions, Inc., The British Film Institute
2021年03月12日アイルランド・ダブリンに住むテレンス・パワーさんが投稿した動画が人々を笑顔にしています。テレンスさんが7歳の弟であるエドワードくんと一緒に路面電車『ルアス』に乗っていた時のことです。彼らは偶然、ミック・マクローリンさんという男性と会いました。海外メディア『Dublin Live』によると、3人はこれまで何度もルアスの車内で会ったことがあり、顔見知りなのだとか。しかししばらく会うことがなく、この日は久しぶりの再会だったといいます。エドワードくんは自閉症のため、言葉でコミュニケーションをとることが難しいのだそう。そんなエドワードくんのために、ミックさんは会うといつも歌を歌ってあげるのです。この日もミックさんは車内で歌い始めます。するとエドワードくんは…。@terencepower_Busker singing to my little brother who has autism, would bring a tear to a glass eye❤️ ##fyp ##4upage♬ original sound - Terence Power弾けるような笑顔を見せるエドワードくんはとっても嬉しそう!そんな2人の交流を見ていたテレンスさんは思わず涙ぐんでしまったそうです。この動画が撮られたのは新型コロナウイルス感染症のためにマスク着用が義務化される前でした。テレンスさんが2021年3月にTikTokに投稿したところ拡散され、たくさんのコメントが寄せられたのです。・ピュアな喜びが伝わってきて、こっちまで幸せになるよ。・男の子と同じくらい、男性も楽しんでいるのが分かる。・この動画、何度見ても笑顔になっちゃう。また動画にはミックさんの歌の素晴らしさを称賛する声も多いのですが、実は彼は地元では有名なストリートミュージシャンなのです。ミックさんはエドワードくんのことを『友達』と呼び、動画が撮影された日は久しぶりに会えたことが嬉しくて「歌わずにはいられなかった」と語っています。彼が歌った曲は映画『トイ・ストーリー』の主題歌であるランディ・ニューマンの『You’ve Got a Friend in Me(君はともだち)』。まさに友達同士の再会にぴったりの曲ですね。音楽を通じて心温まる交流をする『友達同士』に多くの人が幸せな気持ちになれたようです。[文・構成/grape編集部]
2021年03月12日私には2人の息子がいます。次男は2歳のときに言語発達遅延、その後、自閉症スペクトラム障害だと診断されました。当時の私は発達障害についてまったく知識がなく、戸惑うばかり。夜な夜なインターネットで検索しては落ち込み、将来を悲観したり、枕を濡らしたこともありました。そんな私が障害をもつ次男にどう接してきたか、次男が二語文を話し出すまでの体験をお話しします。 言葉が減っていく次男次男の異変に気が付いたのは、2歳の誕生日を迎えたころでした。それまで順調に増えていた単語が、徐々に消えていったのです。言葉の爆発期といわれる時期に、単語を忘れていく次男。不安を感じていましたが、新たに覚える単語もあったため、私は気のせいだろうと思っていました。 そんなある日、ついに次男は「ママ」まで言えなくなってしまったのです。これはさすがにおかしいと感じ、藁にもすがる思いで市の発達相談窓口へ連絡しました。 すべての動作を言語化する市の発達相談窓口に相談すると、療育センター、専門医を紹介してもらえました。そこで私は次男を連れて、紹介してもらった専門医を受診しました。専門医からは、言葉を増やす転機となる重要なアドバイスを受けることができたのです。 それは、すべての動作を言語化すること。例えば、手を洗うときは「袖をまくって、水を出すよ。水が冷たいね。泡を付けて……」と説明しながら洗うというものです。これは、簡単に見えてなかなか精神的に大変でした。反応の薄い息子に向けて、1日中、実況中継しているようなものですから。 ついに、二語文が…!次男は電車が大好きで、駅までの散歩を日課にしていました。ある日いつもの通り電車を見に行くと、突然次男がこう言ったのです。「電車、きたね」。待ちに待った二語文。 私は目に涙をうかべながら、「うんうん、そうだね。電車きたね。きたって言えてすごいよ!」と何度も何度も次男をほめました。この日の出来事は、一生忘れないと思います。長男のときは成長過程の1つだと感じていた二語文ですが、次男にとっては本当に大きな一歩でした。 次男はその後も少しずつ言葉が増え、自分の思いを相手に伝えられるようになりました。今、4歳の次男は幼稚園の人気者。先生や友だちに愛されて、笑顔あふれる日々を過ごしています。まだ会話の受け答えはうまくはありませんが、これからもたくさん話しかけて、次男らしく元気に過ごせるようサポートしていきたいと思います。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 ベビーカレンダーでは、赤ちゃん時代を卒業して自己主張を始めた2~6歳までの子どもの力を伸ばし、親子の生活がもっと楽しくなる【キッズライフ記事】を強化配信中。今よりもっと笑顔が増えてハッピーな毎日なりますように! 監修/助産師REIKO著者:中田りこ8歳と4歳の兄弟の母。次男は自閉症スペクトラム障害。教育業界を退職後、現在は実家の家業を手伝っている。
2021年03月10日これ...普通なのかな?ハル2歳。イヤイヤ期?という感じのものは特になく、でも大げさではなく外に出れば1分もそこに留まっていることはありませんでした。毎日毎日、息子を追いかけて、てんやわんやして。初めてのことだらけで、正解がわからない!!育児については、本でもネットでも勉強しました。マニュアルは見ないほうがいいと思っていたけれど、当時目にしたものはほぼマニュアルでした。でも、やっぱり当てはまらない。こんなに多種多様な人類の発達を、年代別にくくれるわけがないのだろうと思ったりしました。比べると気持ちが病んでくるので見るのをやめたけれど、見るのをやめたとて正解がわかるわけでもなく。「子育てに正解なんてない」、それはわかる。とはいえこの毎日は?これでいいのか?正解?まちがい?答えがほしい。みんなこんなもん?と。Upload By beth(ベス)そうだ、周りの子育て経験者に聞いてみよう!ちなみに当時24歳前後、周りに3歳以上の子どもがいる友達はいませんでした。男の子を育てていない実母に聞いてみました。「男の子ってそうなのかねぇ...元気だねー大変そう」男の子を育てた義母に聞いてみました。「男の子はみんなそう!子どもはみんなそうだよー」親戚たちは気をつかって「そのうち落ち着くものだから...」とお盆や正月に会うたび、そう言ってくれました。そう言うほかなかったのだと思います。笑そうか、そういうものなのか。落ち着いて周りをよく見てみよう!ハルみたいな子、周りを見てもたまにいるもんね。けっこうやんちゃで動き回ってる子、いるもんね...と安心しようとしました。Upload By beth(ベス)同級生でわちゃわちゃ動いていた元気な子たちも幼稚園の準備に入るころには大体落ち着いていて、座って話を聴いたりできる子が大半になっていて、いつの間に!?あれ、わが子はまだまだ絶賛多動だけど!?と衝撃を受けました。同年代の子たちの成長に、うろたえるばかりでした。3歳、最初の迷子騒動の思い出ショッピングモールの中の子育て広場(乳幼児の遊び場)にはよく行ったけれど、絵本を取って振り向いたらもういなかったことがあります。一瞬のことすぎてもはや忍びかと思いました。本をとり、顔をあげると、もういない。(五・七・五、多動育児しんどみ俳句)Upload By beth(ベス)Upload By beth(ベス)近くにいるだろうと思って探したけれど、ついに職員の方に助けを求めることに。青ざめた職員の方に申し訳ない気持ちでいっぱいになり、「よくあるんで!すぐ見つかるんで探してきます!アハハ〜」と言って探しに行きました。こんなときにも人の顔色を見ているのか私は...とまた自分のことが少し嫌になりました。そうして1人で集中して探しに。建物の外に出たらどうしよう。すぐに駅もある。道路もある。改札をするりと抜けたら?道路の向こうに興味をひくものがあったら渡ってしまったこともある。ひょいと連れ去られて車に乗せられたら?どんどん想像してぞっとしました。地下の食品売り場へ行っただろうか。本屋?外ではありませんように!どちらに探しに行くかはいつも賭けでした。たくさんの選択肢が頭に浮かんでは、選ぶごとにプレッシャーはつのっていくのです。必死に探し、館内放送もかけてもらい、座って休んでいたお年寄りにも「3歳くらいの男の子を見ませんでしたか」と聞くと、お年寄りを慌てさせてしまい、これも心苦しかったです。Upload By beth(ベス)わたしのアンテナがキャッチしたその声のほうへ行くと...色々予想して頭をフル回転させる。足もフル回転させる。そうして駆け回って探していると、小さな高い声が聴こえた気がした。蚊の鳴くような、普段なら雑踏に埋もれるくらいの音量の音にも似た声。それは毎日聴き慣れたもので、楽器みたいな、動物の赤ちゃんみたいな...Upload By beth(ベス)いた。やっぱりハルの鳴き声だった(鳴き声って)。ちょっと暗い中階段に腰かけていた。最上段から見下ろしていたその顔は、というと、何食わぬ顔すぎた。Upload By beth(ベス)わたしはというと、無表情で無感情でした。なんだか感情を動かすことに疲れていて、無言で抱っこして子育て広場に戻りました。そして報告と、迷惑をかけたことを謝らなくては、と思いました。Upload By beth(ベス)周りの反応は...子育て広場の職員さんは私たちが現れた瞬間、歓声を上げてくれました。みんなそれぞれに安堵してくれて、「よかったよかった」と言ってくれました。ちらっとしか見ることができなかったけれど、その30代くらいの女性職員さんは、少し泣いてくれていて。それを見たら、涙が出てしまいました。Upload By beth(ベス)そうしてだんだん気づいたこれが覚えている限りの最初の、人をお騒がせした大きめな迷子だと思います。人に迷惑をかけてしまうことがひどくストレスでした。もうあのころは、ストレスによってアンテナが張り巡らされ、それによってストレスを拾っていたようで、なんだって疲れました。そうしてだんだん気づいたんです。この子育て広場に週に何回も通っていたけれど、こんな風に子どもが外に出ていってしまってお母さんが捜索に出るといった光景、こういった親子は、一度も見たことなかったなと。なのでいやでも、「やっぱりわが子は普通ではない...?」という思いが、ハルの行動を目にするたび頭をよぎるようになっていました。幼稚園に行けばきっと...あっという間に、幼稚園へ入園する年齢が迫ってきていました。不安もあったけれど「集団の中でお友達をまねて、一緒に行動できるようになるのでは」と期待もありました。そして入園のための面談の日を迎えることとなったのです...LITALICO発達ナビ無料会員は発達障害コラムが読み放題!
2021年02月17日息子のパニックに困り果てていた私の心に刺さった、主治医の言葉息子はもう成人していますが、幼児期、小学校低学年の一番状態が悪かったときの主治医の言葉です。「パニックを起こす理由が立石君にはあるのです。『こうしてほしい』というこだわりには応じ、小さいうちに安心できる生活環境をお母さんが与えてください。パニック起こして一番しんどいのは本人なんですから」「もし、お母さんが人の履いたスリッパがどうしても履けなかったとしましょう。『履け』と命令されたらどうですか?それを履いて落ち着いていられますか?こだわりは自分だけのスリッパと同じなんです」「人が食べたガムを食べることができますか?子どもにとって偏食は、芋虫や他人が食べたガムを食べろと言われているようなものなのです」「喘息発作も起こせば起こすほど、それを誘発させます。『普段から吸入して発作を起こさない予防をすることが肝心です。自閉症児のパニックもそれと似ています。起こさないように周りが配慮してやることです」「お母さんからすれば『なんでこんなことにこだわるんだ』と思うことも、本人にとってはとても耐えがたい嫌なことなのですから、こだわりには応じてあげてください。」Upload By 立石美津子親は安全基地になるまだ言葉を話せない赤ちゃんは不快な状態のSOSを泣いて訴えます。お腹が空いても「ミルクが欲しい」と言えない。オムツがうんちでベチョベチョになっても「不快だ、交換して」と言えない。暑くても自分では服を脱げない。かゆくてもかけない。寝ようとしてもなかなか寝つけない。だから泣いて必死に訴えます。母親はその泣き方から「なぜ泣いているんだろう?」と原因を探り、「おお、よしよし。今、おっぱいをあげるからね」、「オムツをとりかえてあげるからね」と助けてやります。そして、子どもは「この人は僕を保護してくれる人だ」と母親を認識し、親の愛情の元「この世は生きていても安全な場所なんだ」とだんだんとわかってきます。パニックが起きたときは自閉症のある子には同じ道順しか通れない、決まった服しか着られないなどさまざまなこだわりがあります。それを押し通すことを周りの大人が許してくれないとき、また感覚過敏により「この音は耐えらない」と感じるときは、“止めてくれ”とばかりに全身の力で訴えます。地面に頭を打ちつけたり、自分の腕を噛んだり、自傷(自分自身を傷つける)したりパニックを起こすこともあります。私も親として未熟だったころはパニックを起こされたときは「いい加減にして!」と私もパニック状態になりました。親に助けを求めているのに子どもの世界を理解してやらないで、押さえつけたり叱ったりする最悪の対応をしていました。Upload By 立石美津子どう対応すればいい?大人だって悲しいとき、泣きたいとき、怒りが込み上げてきたときその感情を抑え込んでしまったら八方塞がりになります。もし、パニックを起こしてしまった場合は嵐が過ぎ去るのを待つしかありません。時間が本人をクールダウンさせ解決してくれるような気がします。パニックに親が巻き込まれてしまっては、共倒れ、何もしないことが一番の解決法だと感じています。「ああ、悲しいんだね。あなたの負担になる原因はつくらないようにするからね」と安全地帯になることです。また、自傷するときは自分の身体がダメになるほど傷つけたりはしないと感じています。「これ以上やるとひどい怪我になる」のマックスギリギリのところをわかって本人はやっているように見えます。そのコントロールが難しい場合は専門医師の処方の元、抗精神病薬を使う場合もあります。できれば、パニックを起こさないように、子どもの望みを聞いてやることです。“同じ道順をいつも通ってやる”、“同じ服を着せてやる”など。「毎日同じ服を着たら汚くなってしまう」と思うのならば、同じ服を何着が買っておけば済むことです。親の忍耐が必要ですが、これを続けているうちに子どもも安定し、新しいことにチャンレンジできるようになってくるのだと思います。主治医の言葉が心に刺さってからは、息子が「これだけを着たい」と言えばそれを着せ、同じデザインの靴しか履かなければ、13センチ、14センチ、15センチと何足も買っておきました。自閉症児として生まれて数年しか経っていない幼児期に、「苦手なことを克服しなさい」と言われるのは本人にとっては酷なこと。母親として子どもが安心できるよう、まずは寄り添うことで、恐々でも新しいものに挑戦できるようになっていくのだと思います。こだわりには“それを何とか治そう”ではなく、“とことんつきあう覚悟”が親には求められているのではないでしょうか。LITALICO発達ナビ無料会員は発達障害コラムが読み放題!
2021年02月12日神経発達症のある子どもとメラトベルメラトベルは、6歳から15歳までの神経発達症(主に自閉スペクトラム症)のある子どもに対して処方される薬です。6歳未満および16歳以上の患者への安全性は確立されておらず、それらの年齢の人には保険診療で処方できない薬です。また、新薬のため令和3年5月末までは2週間分しか処方できません。神経発達症のある子どもは、寝つきが悪い、夜中に何度も目が覚めてしまうなどの睡眠障害で悩むことが少なくありません。睡眠障害に伴う睡眠不足は、神経発達症の多動や過活動、興奮状態、怒りっぽいといった症状を強めることもあり、日中は目覚めていても眠気が強く集中力を欠いてケガの元になることもあります。しかし、夜になると元気になり、興奮状態に陥り眠れず、近年では電子メディアを見ることで光(ブルーライト)が目に入り、余計眠れなくなるという悪循環に陥るケースも増えています。メラトベルの有効成分であるメラトニンそのものは、海外ではドラッグストアなどで購入可能ですが、これまで日本では神経発達症のある子どもの睡眠障害に対する医薬品は承認・販売されていませんでした。そこで、ノーベルファーマ株式会社が2013年から同剤の臨床試験を開始。2020年に販売が開始となりました。どのような仕組みで睡眠に効果があるの?メラトベルの成分は、身体のなかで分泌するメラトニンというホルモンです。メラトニンが作用することで眠くなるのです。そもそもメラトニンは、脳のなかの松果体でつくられるホルモンで、概日リズム(サーカディアンリズム)の調節をする働きをし、眠りを促す作用があります。メラトニンの分泌は、視覚で感じる明暗の周期によってコントロールされており、血液中の濃度は午後のおやつ時と夜間に高くなるといわれています。その時間帯は眠気が出るため居眠り運転等による交通事故が多いというデータもあります。メラトニンはパイロットやCAなど時差のある職種で時差ボケを防ぐ目的としても用いられています。人間は朝陽を浴びることで視交叉上核にある体内時計がリセットされ、そのおよそ15時間後にはメラトニンが分泌され眠くなる(睡魔)というリズムがあります。夜にメラトニンが分泌されて眠くなると子どもの手は熱くなり、体内から熱を放出することで体温を下げて眠りの準備に入るのです。メラトニンは光によって抑制されます。子どもが夜眠くなっても親と一緒にTVやゲームなどの電子メディアを見続けることによって脳が目覚めてしまい、その結果、入眠時刻の遅延が生じ、概日リズム(サーカディアンリズム)が乱れるというケースも増えています。リズムが乱れることで子どもは興奮しやすく、怒りっぽくなることもあります。6歳から15歳の自閉スペクトラム症に伴う睡眠障害のある子どもに対して行った臨床試験の結果、メラトベル投与2週間後の電子睡眠日誌による記録で、寝床に入ってから眠りにつくまでの時間(入眠潜時)が短縮し、統計学的に有意であるということが認められました。メラトニン | 厚生労働省 e-ヘルスネット使用方法・用量は?メラトベルの使用方法・用量は以下の通りです。・使用開始:0.5g(メラトニン1mg)・用法:1日1回就寝前・最高用量:2g(メラトニン4mg)※新薬のため令和3年5月末までは2週間分しか処方できません。メラトベルは、6歳から15歳までの子どもに処方される薬です。用量は0.5g(メラトニン1mg)から2g(メラトニン4mg)までです。最初の処方時には、0.5g(メラトニン1mg)から使うことが基本となっています。3ヶ月程度経過したら継続投与するかどうか再評価していきます。※SSRI(セロトニン再取り込み抑制剤)とは一緒に服用することができません。服用するタイミングは就寝前(寝たい時間の直前)です。食事と同時や食事直後の服用は、最高血中濃度が低下する事例が臨床試験において確認されているため、避けることが望ましいです。メラトベルの副作用や注意点国内での臨床試験で確認された主な副作用は、傾眠4.2%、頭痛2.6%、肝機能検査値の上昇が1.3%でした(308例中)。メラトベルは比較的副作用が少ない薬ですが、起床後も眠気が続いたり、めまいがしたりといった症状が副作用として出る場合があるので、保護者が子どもの活動内容などについて、十分に配慮する必要があります。メラトベルを服用しているあいだは、高いところに登るなどの遊びや行動、自転車などの運転にも注意を払った方が良いでしょう。また、小学校高学年以上の年齢の場合には、危険性の高い電動工具などの機械操作は避けるようにしてください。思わぬ事故につながる可能性があります。また、一度眠った後に起床して何かをする予定があるときは、服用をやめることが必要です。副作用として気になる症状が出た場合には、早めに医師に相談し、服薬量の調整や、場合によっては服薬の中断や薬の変更なども含めて、指示を仰ぎましょう。また、睡眠障害改善のためには、薬だけに頼らず、併せて生活習慣を見直していくことも大切です。小児の睡眠障害の治療では、睡眠習慣に関する指導が重視されています。前述のように、メラトニンは昼間の分泌は少なく、夜間に多く分泌されることで、眠りへと導いてくれるものです。昼間に太陽の光をたくさん浴びて活動しておくなど、基本的なことが安定した睡眠のためにとても重要です。心がけたい項目は以下のものです。・朝の日の光を浴びる・朝ごはんを食べる・昼間、体を動かす・夜は早く寝る、寝る際には部屋を暗くする(常夜灯も消す)メラトベルの臨床試験でも、服薬と合わせて睡眠習慣に関する指導が行われています。このように生活習慣を整えながら、そのうえで睡眠が改善されなければ治療方法を医師と検討していきましょう。他の睡眠導入剤との違いメラトベルは、前述した通りメラトニンを成分とした薬です。2010年から発売されていたロゼレムは、メラトニン受容体に作用する薬です。メラトベルは体の中でつくられる「メラトニン」そのものが有効成分なので、より自然に作用し、睡眠を促してくれるといえます。安全上、受容体作動薬は小児にはまず適応されません。また、ロゼレムは本来大人用の薬ですが、メラトベルは6〜15歳の子ども用の薬という特徴もあります。さらに、メラトベルは自閉スペクトラム症やADHDなどの神経発達症のある子どもにのみ認められている薬です。それ以外の子どもの睡眠導入剤としては処方されていません。神経発達症に関わらない子どもの不眠症に対してはわずかに入眠を改善するという報告のみで、処方対象になっていないのです。まとめ今回は2020年6月に発売された、6歳から15歳までの神経発達症のある子どもに対して処方される入眠改善薬『メラトベル』をご紹介しました。これまで、自閉スペクトラム症などの神経発達症のある子どもの睡眠障害については数多く報告されていたものの、その症状を改善する薬はこれまで日本では販売されていなかったのです。2019年には小児神経学会から「神経発達症に伴う睡眠障害に対するメラトニンの早期承認」についての要望書が厚生労働省に提出されるなど、メラトニンの有効性に対しては以前から大きな期待が持たれていました。メラトベルが発売されたことで、神経発達症のある子どもの睡眠障害が改善され、またその家族のQOLが向上することも期待されています。治療薬の選択は主治医と相談のうえ、主治医の指示に従ってください。また、睡眠障害には薬だけでなく、生活リズムを改善することも重要です。子どもの特性に合わせてできるだけ、家族がサポートをしつつ生活習慣を整えることも大切です。参照:メラトベル顆粒小児用 0.2% に関する資料 | ノーベルファーマ株式会社
2021年01月28日自閉症を抱える作家・東田直樹が13歳のときに執筆した「自閉症の僕が跳びはねる理由」を基にしたドキュメンタリー映画化した『The Reason I Jump』が、『僕が跳びはねる理由』として4月2日(金)に日本公開決定。ポスタービジュアルが解禁となった。これまで理解されにくかった自閉スペクトラム症を抱える者の内面の感情や思考、記憶を言葉で伝えた内容が大きな注目と感動を呼び、30か国以上で出版、現在117万部を超える世界的ベストセラーとなっている「自閉症の僕が跳びはねる理由」(エスコアール、角川文庫、角川つばさ文庫)。この書籍の英語版を基にした本作は、世界最大のインディペンデント映画祭としても有名な第36回サンダンス映画祭にてワールド・シネマ・ドキュメンタリーコンペティション部門の観客賞受賞、同じく2020年に開催されたバンクーバー国際映画祭では長編インターナショナルドキュメンタリー部門観客賞&インパクト大賞をW受賞。多数の海外メディアからも「五感を刺激され自閉症者の世界を体感できる」(Backseat Mafia)、「斬新で見事なカメラワーク」(Screen Mayhem)、「感情に突き刺さるような美しさ!」(Variety)、「驚異的な作品!」(The Hollywood Reporter)など、絶賛の声が続々と上がっている。斬新な映像表現や音響効果で問いかける体感ドキュメンタリー「自閉症と呼ばれる彼らの世界」を各国の5人の少年少女たちの姿やその家族たちの証言を通して追い、明らかにしていく本作。「自閉症者の内面がその行動にどのような影響を与えるか」を斬新な映像表現や音響効果を駆使し、彼らが見たり、感じたりしている世界をあたかも疑似体験しているかのように表現した。解禁されるポスターは、澄み切った青空の下で“跳びはねる”少年を切り取ったもの。自分の気持ちの赴くままに跳びはねているように見えるこの少年の姿は「みんな同じ空の下、“普通”の君と自閉症の僕との未来はきっとつながる」というキャッチコピーをそのまま体現するかのようなビジュアルに。『クラウド アトラス』原作者デイヴィッド・ミッチェルが夫妻で英訳なお、東田氏による原作を英訳したのは、トム・ハンクス、ハル・ベリー主演の映画『クラウド アトラス』の原作者として知られるイギリスのベストセラー作家デイヴィッド・ミッチェルと、その妻ケイコ・ヨシダ。日本に滞在していた経験もあるミッチェル氏は自らも自閉スペクトラム症の息子を育てており、我が子の行動に対する疑問の答えをこの書籍の中に見つけ、「世界中の自閉症の子を持つ親にもこの本を読んで欲しい・伝えたい」という願いから翻訳、2013年に「The Reason I Jump」として出版。その後、本作にも出演しているジョスの両親(本作のプロデューサーを務めるジェレミー・ディアとスティーヴィー・リー)の目にとまったことで、本作が誕生した。ミッチェル氏は「東田直樹の『自閉症の僕が跳びはねる理由』がそうであるように、この映画は私たちに“普通とは何か?”という抽象的な疑問を改めて我々に問いかけている。自閉症と自閉症ではない人たちの世界を繋ぐ架け橋となる、優しい革命的な作品だ」とコメントを寄せている。『僕が跳びはねる理由』は4月2日(金)より角川シネマ有楽町、新宿ピカデリーほか全国にて順次公開。(text:cinemacafe.net)
2021年01月22日2歳、玄関のドアを開ける...?常に全力で興味に向かって突っ走るハル。ついに2歳にして「玄関のドアは、あの取っ手のところを下げれば開くらしい」と認知したようです。すごいですね…興味による観察力は!療育にもそのくらい関心を示してほしかったよ、お母さんは!でもお外は魅力的なものがたくさんありますもんね。当たり前のようにドアノブを下げて出て行こうとするので、連れ戻し…隙をついては再びドアノブへ…それを連れ戻し…という無限ループの日々が始まりました。Upload By bethハルはお外で″○○がしたい″というよりは、あたたかい日差しやそよそよ吹く風を感じたり、歩くこと、木に触れること、水を見ること、葉っぱが揺れるのを見ること、そんなことが好きなように見えました。大変な日々のなかでも、そんなハルを見ていると、ああ近所でも世界ってこんなに綺麗だったんだな…なんて思ったりもしました。Upload By bethもちろんすぐに対策も行い、別の鍵をドア上部に取りつけました。絶対に届かない位置に付けてひと安心…。最初のうちは開かなくて諦めていましたが、安心したのも束の間。なんと大人の胸の高さほどの下駄箱にのぼり、新しい鍵も開けられるようになってしまったのでした…(白目)。下駄箱の上には物を置いたり足場をなくしたりもしましたが、1cmの幅が空いていればそこに、つま先立ちをするのでした…。そして、その高さの家具にも平気でのぼれるようになり、実家の小さめ冷蔵庫やピアノの上にもしょっちゅうのぼりたたずんでいて、即降ろしまたのぼり即おろし…としていました。ちなみに平家だったので、窓からも出られるようになったときは、チックショォと叫びました。窓ロックもつけましたが、どえらい不便だったのでした…。Upload By beth1番最初に出て行ったとき。ハルの目的は何だったか、どう連れ戻したかなどちょっともう思い出せません。(1番大変だった時期って記憶が薄いんです…。はは…いや笑えません)連れ戻すために慌てて飛び出すと、家の前の路地で、たんぽぽを吹いていました。別次元を生きてるのか?と思うほど、こちらの焦りに反してゆったり過ごしているハル。「1人で家を出てはいけない」、このひとつを教えることが、危険を伝えることが、とてつもなく困難で途方に暮れそうになりました。Upload By bethもちろん、1人で出すわけにはいかないので、出て行こうとするたびに慌ててついて行くのですが、そんなことがもう一日中なんです…週7なんです。何一つできない、ひとときも寛げないという毎日にだんだん心がささくれていきました。そして体調を崩す日もとても多くなりました。そんなときに、隣の家に住むじいじが…!ハルのことをめちゃくちゃ可愛がってくれたじいじ。ボルダリングをやっているなどアクティブなじいじは、ハルをよく遠くまで散歩に連れて行ってくれました。救世主のような存在でした。Upload By beth早めに覚えた話し言葉はやっぱり...!そういうわけで、いつでもお外に行きたいハル。「さんぽおそといってちます」この言葉たちはおかげで早めに覚えました笑。2歳前だったかと思います。そう、ハルは、言葉が出る時期は意外と早かったのでした。「あらもうお喋りできるの〜?」なんて言われたりして。あの時期は、それが少し誇らしかったりして。ただ、11歳になった今でも、会話ができません。あのときと違うことは、子どもを自慢に思うことも不安の材料にすることも、あまりしなくなったことかもしれません。3人子どもがいますが、どの子もそうです。幼い旅人今にして思えばあのころ、言葉やセリフのインプットに興味があって、要求に使っていたように思えます。でも問いかけに答えるとか、相槌を打つとかは、一切なかったです。会話には反応せず、言いたいときにアニメのセリフを言い、歌いたいときに歌い、欲しいものがあれば自分でとり、行きたいところがあれば自分で行き(new!)。そう、お外に行きたければ悪びれずフラリと出ていき。自由気ままなお人でございました。Upload By beth次回は、気まぐれな小さな旅人との旅について描きたいと思います。LITALICO発達ナビ無料会員は発達障害コラムが読み放題!
2021年01月08日新年の挨拶の代わりとなる年賀状。近年では、メールや『LINE』で年賀状の代わりに挨拶をする人も多く、減少傾向にあるそうです。しかし、年賀状ならではのやりとりや、つながりがあるため、あえてハガキで挨拶をするという人もいるでしょう。自閉症の息子から届いたラブレター2020年12月16日、年賀状印刷などを運営する株式会社グリーティングワークスが年賀状のエピソードを募集した『年賀状思い出大賞』を発表しました。約900件の応募の中から選ばれたのは、自閉症の息子から届いた年賀状のエピソード。元日の朝、母親が年賀状を取りに行くと養護学校に通う息子から封書が届いており…。寝坊した元旦の朝、ポストに年賀状を取りに行くと、私への一通の封書が届いていた。息子が通う養護学校からの手紙だった。息子は自閉症。人と関わることが苦手だ。「大好きだよ」と彼に伝えると「そうだったんだ」という応えが毎回返ってくる……。だから、毎日毎日その言葉を伝えた。封書を開けると、一枚の年賀状が出てきた。墨をたっぷり付けた太い筆で書かれた文字は、ハガキからはみ出していて、すぐには読めなかった。同封されていた先生のメッセージを読むと、国語の時間に取り組んだ年賀状作りで、息子はハガキに「海」の一文字を書いたとのことだった。「海は好きなの?」と尋ねると、いつもの無表情な顔で「だってお母さんがいるから」と応え、「海」の文字の「母」という部分を指差した。その瞬間、私は真冬なのに身体中が一変に温かくなったことを思い出す。十二年前の忘れられない年賀状は、十八歳の息子からのラブレター。自閉症の息子から元日に届いたのは、年賀状という名のラブレター。『海』という文字の中に、『母』の漢字を見つけた息子は、ハガキに大きく『海』と書いたのです。きっと、元日の朝から母親の心は温かくなり、息子の想いに包まれたことでしょうね。このエピソードは、ショートムービーでも公開されています。審査員からは「親子の愛情が素直に伝わる作品」と称賛の声が寄せられていました。年賀状のいいところは、直筆だからこそ想いが十分に伝わるところでしょう。2020年は新型コロナウイルス感染症の影響で、人に会うこともままならない日々が続きました。しばらく会っていない人に、年賀状で想いを伝えてみてはいかがですか。[文・構成/grape編集部]
2020年12月20日多動の始まり...?多動を伴う発達障害、自閉症スペクトラム(知的障害あり)と診断されているハルは、とにかく興味先行型で、一瞬の隙をついて消える迷子名人!では、幼少期のハルは、どうだったかというと...?我が家に初めてうまれた赤ちゃん、ハル。両親にとっては初孫でした。数々の感動をもたらし、そして...数々の驚きをもたらしてくれました...(フラグです)。Upload By bethとにかくぽや~っとしていて、それなりには泣くけれど、そんなに手を焼かず...親孝行な赤ちゃんだねぇ~なんて言われておりました...。たまーに笑ったり、でも反応はワンテンポ遅くて、マイペースね~みたいな。みんなを癒してくれました。このころの育児はわりと、ただただ平和だった気がします。産後メンタルの乱高下に振り回されていつも体調が悪かった私をよそに、ハルはやはりぽや~っとしておりました。なんだか可愛すぎて泣けたりもしました。ちなみに私は3姉妹なのですが、2番目の姉がとくに、ハルが生まれる前からとても楽しみにしてくれていました。芸大出身の次姉は、テンションの行き先がぶっとんでいるので、楽しみすぎて私の出産前に自主映画を撮り、ハルが生まれてからは「ハルちゃんのために社会をよくする活動をしたい」と、なんと会社を起こして社長に就任しました。笑特定を避けるため詳しくは割愛しますが、とにかくハルを可愛がってくれる家族のテンションには爆笑しながら感謝しました。Upload By beth毎日もりもり食べて育ったハル。生後4ヵ月になったばかりのころ、数日間うなっていましたが、気づいたら寝返りをマスターしていました。周りの誰もが、はやっっっと言いました。第一子なのでよく分からなかったのですが、へー早いの?くらいに思っていました。今思い返せば、ここからだんだん...多動へのカウントダウンが始まったのでした...(フラグ)。Upload By bethずりばいができるようになったのはそれからすぐ。そこから速攻でハイハイできるようになり近所の児童館では月齢を言うたび驚かれました。おそらくハルの中で(じぶんの意思で進める...)という大革命が起き、毎日脳内ビックバン状態だったと思います。目標の興味のものが見つかったときは制止の声はいっさい耳に入らず突撃。このあたりからだんだん『寝ない子』になっていきました。当時は和室ぐらしだったので興味あるものに、突進してはなぎ倒し、突進してはお茶をこぼし、突進しては玄関の段差に落ちそうになり...ついには生後半年より前に階段を数段よじ登ったため、早い段階でベビーサークルを設置しました。生後6ヶ月でつかまり立ち、7ヶ月の時に立つことができ、9ヶ月で歩きました。感動して大歓声。家族中に報告しました。ですが、ひとときも大人しく座っていることなく縦横無尽に部屋のものをひっくり返すハルと四六時中一緒にいた私は、このころにはもう毎日瀕死で、もうすこしハイハイでいてほしかった...!!!と思ってしまったほどです。成長したわが子にそんなこと思うなんて。まあ無理もなかったのでした。ほんとうに、危険回避で1日が終わりました。コップを倒されるくらいじゃまったく動じなくなりました。座ってその場にあるおもちゃで遊ぶ、なんて場面はめったになく...児童館へ行ったときには本当にびっくりしたものです。えっっっっ!同じくらいの子どもって、座ってママとあそぶの!!!???ハルは児童館内ではトイレが気になり事務所が気になりスタッフルームも気になり、開いていれば入りました。遊ぶための場所で、おもちゃで遊ぶことはなかったです。目標物に向かうときには、高速ハイハイでした。児童館は何部屋もあったので、私は座っていたらすぐ見失います。なので、ママさんと知り合ってゆっくり話す、なんていうことは別世界の話だった気がします。Upload By bethベビーソファに座らせても器用に抜け出し、親子トイレで私が用を足している間にトイレ内のベビーチェアから抜け出し。食事中はベルトを抜けて子ども椅子から抜け出し...ベビーカーも抜け出し...。『縄抜けのおハル』『引田〇功』との通り名がつきました。うちの子は歩かなくて...という心配するお母さんもよく見たので、早く歩きすぎる悩みはなかなか打ち明けづらい雰囲気がありました。Upload By bethUpload By bethと、ここまでの話は今思えば...可愛いほうでした。ほどなくして、お外の世界が大好きなハルは、なんと...。家まで抜け出すようになるとは、思いもしなかったのでした...。Upload By bethLITALICO発達ナビ無料会員は発達障害コラムが読み放題!
2020年12月11日