10年前のインフルエンザの流行期、夫が突然40度の発熱! しかしそれはインフルエンザではなく、今まで聞いたことのない国指定の難病だったのです。病名が判明するまでの過酷な日々と、心身ともに疲れ果てた看病の体験をお話しします。いきなり41度の発熱!今から10年前、夫と私が35歳のときの話です。当時インフルエンザが大流行中だったので、夫婦で「そろそろワクチンを打ったほうがいいかな?」 と話していました。そんな夫婦の会話をあざ笑うかのように、その日の夜に夫が「寒けがする……」 と言いだしたのです。熱を測ってみると、なんと41度! 「これはインフルエンザだな」 とは思っていたものの、あまりにも夫がしんどそうだったので、夜間の救急医療機関を受診することにしました。病院でインフルエンザの検査をすると、結果は陰性。翌日の診療時間中に再度詳しい検査をすることになり、夜間の診察は終わりました。しかも「熱の原因がわからないから解熱剤は出せない」と言われ、その日は薬を処方されることもなく病院を後にしたのです。帰宅後、頭痛と腰痛を訴え、嘔吐する夫。しかし解熱剤もないので、保冷剤でおでこや脇の下を冷やしながら、夜が明けるのをひたすら待ちました。ふと夫の首元を見ると、リンパの部分が腫れていたのを覚えています。日替わりでさまざまな検査をした結果…翌日、意識ももうろうとする夫を連れて総合病院へ行きました。最初に医師が下した診断は伝染性単核球症の疑い 。その後即入院となり、抗生剤の点滴が開始されました。点滴をしながら血液検査、CT検査、胸部X線検査、尿検査を実施。しかし、血液検査では炎症反応と肝機能数値が高いものの、他の検査はまったく異常なしでした。この間も夫の熱は38~40度をいったりきたりでかなりつらそうでした。入院2日目、ウイルス検査はすべて抗体ありの結果が出たため、「ウイルス性の感染症の可能性は消えた」 と主治医に言われました。その後、結核菌の感染を調べるツベルクリン反応、悪性腫瘍検査、HIV検査と日替わりでさまざまな検査がおこなわれたのですが、すべて結果は陰性。とにかく早く原因が判明してほしい、と祈るような気持ちでした。そして入院から3日目、膠原病(こうげんびょう)に詳しい先生の診察を受け、ついに病名がはっきりしました。夫の疾患は「9割の確率で成人スチル病だろう」 とのこと。先生いわく「成人スチル病は、発熱や関節痛、発疹などの症状が見られる。発熱の原因として考えられる疾患をすべて除外して初めて診断できる病気」 とのことでした。治療がスタートし、夫は回復したものの…病名もはっきりしたので、1日40mgのステロイド内服薬「プレドニン」 を服用することになった夫。治療を開始するにあたり主治医から、ステロイド治療の副作用についての説明がありました。主な副作用は、免疫力の低下、食欲増進、うつ症状など。病室は大部屋から個室へ移動となり、家族以外は面会謝絶。私も病室に入るときは、マスクを着用することになりました。ステロイド治療を始めてから5日後。血液検査の結果、炎症反応も順調に下がっていたので2週間に5mgのペースで減薬していくことになりました。薬をゆっくり減らしていく理由は、量を減らすペースが早いと、症状が再発する恐れがあるからだそうです。ステロイド治療を始めてからおよそ1カ月で症状は改善。自宅療養できるまでになりました。「ようやく良くなった……」 とホッとしたのもつかの間。自宅療養開始から数週間たつと、夫が精神的に不安定になってきました。ささいなことで激怒したり、「俺なんかもう必要のない人間だ」 と泣きだしたり。かと思えば、深夜にネット通販で「探偵グッズ」 「昭和のテレビゲームカセット」 など、明らかに不要なものを次々と注文したり。思い余って主治医に相談すると、「ステロイド誘起性うつ病だろう」 とのこと。「あまりに症状がひどいのなら安定剤を出しますよ」 と言われましたが、夫がかたくなに拒否したので薬の処方はされませんでした。その後、薬の減量と共に次第に元の夫に戻り、安心したのを覚えています。自宅療養から2カ月後、夫は仕事に復帰し、半年程度でステロイド治療も終了しました。しかし、成人スチル病は国指定の難病。夫の成人スチル病発症から2年後に妊娠・出産したのですが、子どもの学資保険に夫名義で加入しようとしたら、「成人スチル病の既往歴があるから」 と加入を断られてしまいました。また、成人スチル病を発症した人のうち、約半数の人が再発を繰り返すとのこと。あれから10年、幸いにも夫は再発していませんが、今でも風邪をひいて発熱すると、「もしかして……」 とドキッとしてしまいます。まとめある日、夫が突然発症した「成人スチル病」という難病。検査結果が出るまでの不安な日々と、ステロイド治療が始まってからの過酷な毎日は本当につらいものでした。しかし、一番しんどかったのは、病気を発症した夫。どうか今後再発することなく元気に過ごしてほしいと願っています。※記事の内容は公開当時の情報であり、現在と異なる場合があります。記事の内容は個人の感想です。※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。監修/駒形依子先生(こまがた医院院長)2007年東京女子医科大学卒業後、米沢市立病院、東京女子医科大学病院産婦人科、同院東洋医学研究所を経て、2018年1月こまがた医院開業。2021年9月より介護付有料老人ホームの嘱託医兼代表取締役専務に就任し現在に至る。著書に『子宮内膜症は自分で治せる(マキノ出版)』『子宮筋腫は自分で治せる(マキノ出版)』『膣の女子力(KADOKAWA)』『自律神経を逆手にとって子宮を元気にする本(PHP研究所)』がある。イラスト/サトウユカ著者/もりはなこ(46歳)高齢出産した娘の育児に毎日奮闘しつつ、迫りくる更年期の陰に怯えるアラフィフです。
2024年04月17日ねむさんは結婚後すぐに妊娠し、むたろうを出産しました。しかし2歳になるころ、むたろうは治療法も改善法もない難病だと判明。そして夫の風俗通いが発覚……。問い詰めても言い訳をし、反省する様子がない夫は、性依存症だと診断されました。仲のよい友人や親戚に依存症のことを話したという夫。しかし家族を蔑ろにして、ねむさんから幸せな家庭を奪った夫の周りには、その異常な言動をとがめてくれる人はいませんでした。ねむさんは、何も知らないむたろうが将来夫の性依存と不貞に関して事実を知ったときに傷つかないよう、依存症についての勉強を続けます。性依存症の夫に散々振り回されてきたねむさん。不貞発覚から1年半近くが経ちましたが……。ねむさんの未来は… 性依存症の夫の言動に傷つけられてきたねむさんですが、夫と今すぐの離婚は考えていないようです。それは、難病を抱えていつまで生きられるかわからないむたろうを思ってのことでした。 気持ちの折り合いがつけられず、これから先、夫に裏切られた気持ちを抱えたままどう過ごしていくのか、不安がねむさんの胸中に広がります。 しかし、いまのねむさんはむたろうと過ごす時間が宝物です。ねむさんは、むたろうが笑顔で過ごせるような選択ができる母親になろうと誓うのでした。 ◇ ◇ ◇ 2人目の妊活中に発覚した夫の不貞やその後の態度にずっと苦しめられてきたねむさん。傷ついた心がすぐに癒えることはなく、ねむさんはこれからも苦しみを抱えて生きなければいけないかもしれません。しかし、そんな中でもむたろうとの時間は宝物だと思えているようです。どうか、ねむさんとむたろうが2人で穏やかな時間を過ごすことができるよう願いたいですね。著者:マンガ家・イラストレーター ねむ
2024年04月15日ねむさんは結婚後すぐに妊娠し、むたろうを出産しました。しかし2歳になるころ、むたろうは治療法も改善法もない難病だと判明。そして夫の風俗通いが発覚……。問い詰めても言い訳をし、反省する様子がない夫は、性依存症だと診断されました。話が通じずひどいことをしてくる親の元で育ち、自分の気持ちを閉じ込めてきたねむさん。温かな家庭を築きたいという夢もむなしく、気づいたときには以前と同じような不幸な環境になってしまっていたのでした。とても幸せとはいえない現状ですが、いまのねむさんには愛する子どもがいます。難病で、いつまで生きられるかわからないむたろうと過ごす時間を大事にしようと心に誓ったのですが、夫からある連絡が来て……?弱音を吐く夫… ねむさんは、夫から「最近うつっぽいし眠れない」と相談を受けます。そんな夫にねむさんは、「私はあなたの不貞が発覚してから、1年以上ずっとそれよりひどい状態だった」と返事。 実際、ねむさんは心に大きなダメージを負ったことで、事情を知らない人からも心配されるほどに体重が落ちてしまいました。しかし、精神科など病院のサポートを受ける時間さえもなく、その間にも、度重なる夫の信じられない言動に苦しめられてきたのです。 ねむさんのことを支えたいという夫ですが、支えられたところで、一度深い傷がついてしまった自分の心が癒えることはないだろうと、ねむさんは落胆したのでした。 ◇ ◇ ◇ 妻の幸せを奪っておいて、自分のしたことで傷つけた相手に弱音を吐く夫。どこまでも自分本位な言動に、怒りを感じた方も多いのではないでしょうか。 しかしそんな夫でも、ねむさんやむたろうを大切にしたい気持ちがあると話すことだけは一貫しています。だからこそ現状をすべて知るむねさんに、プライドが高い夫は今まではいえなかった弱音を吐いたのかもしれませんね。 この先、ねむさんも夫も気持ちが晴れる日を迎えてほしいところ。家族が1日でも早く幸せな日常を取り戻せることを願うばかりです。 >>次の話著者:マンガ家・イラストレーター ねむ
2024年04月13日ねむさんは結婚後すぐに妊娠し、むたろうを出産しました。しかし2歳になるころ、むたろうは治療法も改善法もない難病だと判明。そして夫の風俗通いが発覚……。問い詰めても言い訳をし、反省する様子がない夫は、性依存症だと診断されました。夫が同じ空間にいるだけでストレスから体調を崩してしまうほど、心身ともに疲弊してしまったねむさん。そこに追い打ちをかけるように、夫から「人の気持ちがわからない」と衝撃の告白を受けます。夫の言動に理解が追い付かないねむさん。夫に親としての自覚がないとわかりつつ、離婚もできない苦しい状況が続きます。 言い訳を繰り返す夫に… ※定型分→定型文 ※※君の周りのにも→君の周りにも ねむさんは、児童手当が夫の口座に振り込まれていることに不安を感じ、役所に問い合わせをします。同じような例が他にも多くあるのか、すんなりと振込先口座の変更ができました。 しかし、夫が会社へ住所変更を提出していないことが発覚します。早く変更するよう夫に催促しますが、「家が心の拠り所だから住所変更がつらい」と信じられない言葉が返ってきました。 夫は、自分の手で家族と別れたくないと言い訳を続けましたが、ねむさんに声をあげられて、ようやく住所を変更したようです。 その後ねむさんは、夫から義両親が夫を保険に入れたという話を耳にします。受取人がねむさんなことに一時は喜びますが、どうやら夫が依存症であることを、保険会社へ申告していなかったよう。 きちんと申告したところ、心療内科に通っているため、解約となってしまいました。夫が一生保険に加入できないかもしれない事実に、ねむさんは絶望してしまうのでした。 ◇ ◇ ◇ 夫は自分のしたことで家を追い出されたにも関わらず、甘えたような発言を繰り返しているように見えてしまいます。いつも送ってくる定型文のような謝罪文にも苛立ちを感じてしまいますが、カウンセリングにより多少は状況を把握し、夫なりに家族に尽くそうという気概はあるのかもしれません。 しかし、保険に加入することができないことが判明した夫。難病の子どもを育てるねむさんの心労は計り知れませんね……。 >>次の話著者:マンガ家・イラストレーター ねむ
2024年04月10日生まれつき耳が聞こえない難聴のユカコさん。一般採用で入った大企業に人事として入社。その後結婚し、難病をもつ長女・なっちゃんが生まれました。ユカコさんは育児に悩んだりもしましたが、「自分にできることをしたい」と勤めていた会社を退職し、難聴児の言葉の教育をサポートする会社を立ち上げ活躍されています。難聴者であるユカコさんのYouTubeチャンネルでは、生活や子育て、難病の娘さんのことなど、障害のある暮らしについてご家族のリアルな姿を動画でご紹介されています。今回は、おなかの赤ちゃんに難病があるとわかったときのこと、難病の長女なっちゃんが大きな手術を幼いながら頑張り、ご家族でリハビリを乗り越えて車いすを返却する様子をご紹介します。動画を観た方からは「自然と涙が」「感動しました」「涙が止まりません」などの声が続出。 ユカコさんはいったいどのようにして、ご自身が難聴を抱えながら、難病の子どもを育てているのでしょうか。その答えは、家族の在り方にありそうです。 生まれつき難聴の私が難病児を出産。「この子を育てられない」と号泣したあの日。 聞き取りやすい言葉と発音ですらすらとお話しをされるユカコさん。じつは、生まれつき耳の聞こえない重度の難聴者です。ユカコさんは話す相手の口の動きを見て、言葉を読んでコミュニケーションを取っています。 幼稚園から中学校まで一般の学校で過ごし、希望の高校・大学へと進学。大学ではお友だちと遊んだり、海外旅行をしたり、とにかくチャレンジを続け満喫した4年間だったそうです。その後は一般採用にて、大企業に人事として入社。お友だちとのキャンプで出会ったテツさんと結婚し、長女・なっちゃんを出産しました。 なっちゃんを妊娠中、妊娠後期になって、おなかの赤ちゃんの病気が発覚。長女なっちゃんは50万人に1人の骨の病気を持って生まれてきました。 最初は「難聴の私にどうして難病の子どもが生まれたんだろう……」と受け入れることができませんでした。 テツさんに泣きながら相談したところ「そっか、わかった。ユカコのやりたい方向で考えよう」と言ってくれました。そして、ユカコさんのお母さんは「育てられなくてもいいよ。障害児を育てるのは2人目やから、私が頑張って面倒を見てあげる」と力強い言葉をくれました。 ユカコさんには赤ちゃんの泣き声も聞こえないため、難病を抱えるなっちゃんのお世話は精神的にも肉体的にも非常に大変だったそうです。 テツさんやご家族のサポートもあり、徐々に受け入れられることができるようになったユカコさん。改めて難病児・障害児のことを考えてみると、教育の選択肢がとにかく少ないことに気がつきました。 「難聴のことなら自分にできることがある!」と思い、2018年に会社を辞め、難聴児の言葉の教育を中心とした団体・株式会社デフサポを立ち上げました。 難病のわが子が過酷な手術を……元気いっぱいすくすくと大きく成長していくなっちゃん。しかし、病気の影響で、成長するにつれて両足の長さに差がでてきたため、短い方の足の骨を伸ばす手術をすることに。ユカコさん夫婦は、全国各地の医師を探しまわり、どうにか手術をしてくれる先生を見つけました。 手術後は痛がってずっと泣き続けるなっちゃん。「すごくかわいそうだった……。とにかく頑張ったなぁ。」とユカコさんは振り返ります。ユカコさんとテツさんが交代で病院に行くため、次女のかんちゃんも寂しい思いをしながら頑張っていたそうです。 術後1カ月半ほどが経ち、器具がついた状態で退院。入院していたときに比べて、なっちゃんの表情は徐々に明るくなっていったそうです。 退院後は、テツさんが常に後ろから支えながら、川や山などの自然の中にも積極的にでかけたそうですよ。 とにかく大変だったとご夫婦で口をそろえておっしゃっていたのが、退院後のリハビリです。リハビリには毎日2時間ほどかかり、「仕事もある中で体力も時間も減って忙しすぎて記憶がない」とのこと。 『とても大変な日々だったけれど、将来なっちゃんにとってプラスになるなら』という気持ちで乗り越えたというお2人。 「一番頑張ったのはなっちゃん。そしてかんちゃんも頑張ったね。私たちはあの2人に比べたら全然……」と笑顔でおっしゃっていたのが印象的でした。 今なっちゃんの元気な様子を見て、「頑張ってよかったな」と心から思っているそうです。 ついに、車いすを卒業! 1年後、器具が取れて、ギブス生活を過ごしたなっちゃん。今ではランドセルを背負って元気に自分の足で学校へ通えるまでになりました。 そして今日は1年ほど使った車いすを返却の日。子どもたちの手でピカピカに綺麗に拭いていきます。 ユカコさんは耳が聞こえないため、子どもたちの口を読みながら会話をしています。そしてテツさんがさり気なくサポートし、常に子どもたちを褒めながら掃除を進めていきます。 最後に一度乗ってみるなっちゃん。座ってみると車いすが小さく見え、成長したのがわかります。「『車いす、いっぱい貸してくれてありがとうございました』と言って返そうね」と伝えるユカコさん。 きちんと自分の言葉で「ながいことかしてくれてありがとうございました」と感謝の気持ちを伝えることができました。 なっちゃんの足がなおり、ジャンプできるようになった姿を見て、職員さんも驚いていましたよ。 退院後、1年以上お世話になった車いす。その期間はご家族4人が力を合わせて頑張った期間でもあります。手術後痛くて泣き叫んでいたなっちゃんがここまで成長した姿を見ると、胸が熱くなりますね。 動画を観た方たちからは、「なっちゃんも家族のみんなもがんばったから車いすにありがとうってお別れが言えたんだよね。 お世話になったものに素直に感謝する心を教えるテツ&ユカコご夫婦はホントにステキ」 「つらい思い出があるだろうにちゃんと『長いこと貸してくれてありがとう』って言えることに本当に感動しました! 涙出ちゃう……。これからもっともっと楽しいことが待ってるよ! がんばった分、素敵なことがたくさん2人の子どもたちに降り注ぎますように! もちろんご両親にも!!」「お父さんも普段からお子さんとちゃんとお話ししてるんだなっていうのがよくわかります。常に褒め続けているし2人の動きよくみていらっしゃる。本当に素敵なご家族です」「つらい時期を乗り越えて、車椅子を返却したときの気持ちを思うと涙がでます。 本当に良かったですね!」と感動の声がたくさん届いているようです。 ◇ ◇ ◇ お世話になった車いすを子どもたちの手で掃除をして、感謝の気持ちとともに返したユカコさんご家族。辛い日々を乗り越え、「ありがとうございました」と伝えながら自分で車いすを返却したなっちゃんは本当に強い……! なっちゃんの将来のことを想い、日本全国お医者さんを探し回って大きな決断をし、サポートし続けたユカコさんの芯の強さにも脱帽です。 決して明るいことだけではなかった日々。その都度ご夫婦で気持ちを共有して乗り越えてこられたのが動画から伝わってきます。他の動画を拝見していても、とにかくユカコさんの笑顔・子どもたちへのやさしい声かけ、テツさんのサポートが印象的……! ぜひユカコさんご一家の絆を動画でもご覧くださいね。 ベビーカレンダーは、多様化している家族のあり方=『新しい家族のカタチ』について発信する取り組みを開始しました。当事者のリアルな声を紹介していきます。多様な幸せを実現できる社会、そして、もっと「家族を持ちたい」「赤ちゃんを産みたい」と思う人が増える世の中づくりの一助となりますように。 著者:ライター 福島絵梨子
2023年11月07日難病を罹患した俳優の間瀬翔太(37)が9月14日、「バスで障害者手帳を出したら乗客から舌打ちされた」と明かした。その告発が、ネットで話題となっている。’19年7月に難病「脳動静脈奇形」を罹患し、現在リハビリ中だという間瀬。14日のブログによるとバスに乗った際、障がい者手帳を提示したところ、運転手が10秒ほど作業をしたという。ところがその時、悲しい出来事が起こったようだ。《待ってる数秒の間に真後ろに居た【おじいちゃん】が【チッ!】といきなり舌打ちをしてきて最初は、聞き間違えかな?と思って無視をしていたんですが 持っていた傘で入口付近をカンカン叩いたり、わざと聞こえる様な声で「早くしろよ」と言ってくるんです》《その後も僕の1つ後ろの席に座って、ずーっと「寒いんだよ」「ふざけるな」と何度も言われていました》間瀬は《僕もなりたくて障害者になった訳でも無いし、生まれつき10万人に1人の難病持ちなのに、なかなかヘビーなパンチはたまに心にまで突き刺さるよね》と心情を吐露。そのいっぽうで、《僕で良かった。他の障害者の方じゃなくて良かったです。明日も皆さんの心に光があります様に》と結んだ。舌打ちをされたり「ふざけるな」と言われたりと、心ない出来事に遭遇することとなった間瀬。彼のブログは大きな注目を集め、ネットでは《まだまだいるんですね。年齢関係なく手帳持った方に対してそういう言動する方が。凄く悲しく情けない気持ちになります》《障害者の方に非はありません》といった声が上がっている。そんななか間瀬は17日、自身のInstagramで《障害者手帳がX(旧Twitter)でトレンド入りしていて僕のブログが少しでも障害者の方々に役立てていたなら嬉しいです こういう時なので、障害者の僕達(僕だけかも?)が言われて辛い言葉も書かせてください》と切り出し、こう綴った。《よく「元気そうじゃん」「髪染めてんなよ」「アクセサリーしてるから健常者と間違われるんだよ」みたいな事を言われるんですが障害者の僕達も出来る限りの世界で出来る限りの事を全力でやっています 応援してくれとは勿論言いません。ただ否定が辛いんです》するとコメント欄には、障がいを持つ人たちからの共感が続々と寄せられることに。そこには、彼らの本音がこう綴られている。《同じ脳動静脈奇形患者です。そんなこと言う人達って、障害者は障害者らしくしとけって言いたいんですかね?自分のできる範囲でオシャレを楽しむことに、他人に迷惑かけてないならいいじゃないか。と思います》《これなんですよね、本当に。具合良くない=格好整ってないは違う》《私は発達障害と知的があります。みんながするように私もオシャレします。楽しんで生きることはダメでしょうか?》
2023年09月18日俳優の東ちづるさんが、2023年4月9日に自身のInstagramを更新。夫と、友人2人とともに韓国を旅行した時の出来事をつづりました。東さんの夫は難病を患い、かつて2年間寝たきりになっていたといいます。懸命なリハビリもあり、夫は車イスを使って生活できるようになるまで回復。今回13年ぶりに、東さんは夫と一緒に、海外旅行に出かけたそうです。旅行中、東さんは友人2人の支えがありながらも、韓国の人々の優しさにも助けられたと振り返りました。友人2人のおかげで、ずっとずっと笑いっぱなし。車イスユーザーがいる不自由不便さもなんのその。そして、韓国の人たちも優しかった。車イスの彼を舌打ちする人どころか、色々気遣い配慮し、時に優先してくれた。azuma.chizuruーより引用※写真は複数枚あります。左右にスライドしてご覧ください。 この投稿をInstagramで見る 東 ちづる(@azuma.chizuru)がシェアした投稿 訪れた先々で、車イスに乗る夫に対し、配慮してくれたという韓国の人々。国境を越えて感じた人々の温かさに、東さんをはじめ多くの人が「素敵!」「いい旅行だったんでしょうね!」と心を打たれました。久しぶりに夫と海外旅行に行けた東さん。現地の人々の優しさにも触れ、思い出に残る旅行になったのではないでしょうか![文・構成/grape編集部]
2023年04月10日指定難病とは?種類は?どんな疾患が指定されている?厚生労働省は治療が確立されていないなど、一定の条件を満たした疾患を「難病」としています。さらにそのなかで、患者数が少ないなどプラスの要件を満たす疾患を「指定難病」としています。難病と指定難病にはどのような違いがあるのでしょうか。それぞれの条件を比べることで、難病と指定難病の違いを確認していきましょう。難病の条件・治療法が確立されていない・発症の構造が明らかではない・希少な疾患である・長期の療養を必要とする指定難病の条件上記、難病の4つの条件に加えて以下の2つの条件が加わります。・患者数が一定の人数に達しないこと(現在の基準は、18万人未満あるいは人口の0.142%未満となっている)・客観的な診断基準、またはそれに準ずる基準が確立している日本の難病政策は1965年ごろから始まりました。その発端となったのが「スモン(亜急性脊髄視神経症)」という疾患です。スモンは原因不明の奇病と社会問題になり、「難病」という言葉が社会に認知されるようになりました。1972年には政府が難病対策要綱を策定。難病は以下のように定義されています。(1)原因不明、治療方針未確定であり、かつ、後遺症を残す恐れが少なくない疾病(2)経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために家族の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病引用:難病とは |厚生労働省政府は難病政策として「調査研究の推進」「医療施設の整備」「医療費の自己負担の解消」の3つを掲げ、研究などによる疾患の解明はもちろん、診療整備、医療費を公費負担なども目指すことになったのです。当時調査研究の対象だったのは、スモンを含む8疾患のみでした。しかし、その後疾患の数は増え続け、56疾患が特定疾患治療研究事業(医療費助成事業)の対象となったのです。2011年には対象患者数はおよそ78万人に。予算は400億円を超えました。その後、「難病の患者に対する医療等に関する法律(難病法)」が2014年に成立しました。これは、持続可能な社会保障制度の確立を図るための改革推進に関する法律として成立したものです。その1年後、2015年に施行され、治療費の公費負担は都道府県と国が半分ずつ負担することになりました。特定疾患は、指定難病へと名称が変わり、その数は2015年から2018年で56疾患から331疾患にまで拡大したのです。2023年3月現在は338の疾患が認定されています。現在指定難病に認定されているのは338の疾患です。そのうち、患者数が多い上位5位の指定難病は以下の通り。それぞれの症状を紹介します。・潰瘍性大腸炎持続する血便、下痢、腹痛があり、発熱や体重減少、貧血などを起こすこともあります。・パーキンソン病ふるえや動作緩慢、筋固縮、転びやすいなど、体の動きに障害があらわれます。・全身性エリテマトーデス本来体を守る免疫系が自分自身を攻撃することで発熱、関節炎、湿疹などが起こります。・クローン病口から肛門までの全消化器管で炎症が起こり、下痢や腹痛、発熱、貧血、体重減少などを引き起こします。・後縦靱帯骨化症下肢の脱力やしびれなどが起き、重症になると歩行困難などの症状も出現します。指定難病医療費助成制度とは?限度額はある?助成内容、対象者、申請手続きなど指定難病医療費助成制度は、指定された疾患の医療費の自己負担分の一部を公費で負担するものです。その内容や対象となる費用、また申請手続きなどを紹介します。指定難病医療費助成制度は、指定された医療機関で行う医療費のみに適用されるものです。対象になるのは指定難病治療にかかった費用のみ。指定難病以外の疾患、たとえば風邪などの治療にかかった医療費は助成の対象にはなりません。対象となる費用・指定医療機関で難病の治療(保険診療)にかかった窓口での自己負担額・薬局(指定医療機関)での保険調剤の自己負担額・訪問看護事業者(訪問看護ステーション)を利用したときの利用者負担額など対象とならない費用・認定された難病以外の病気の医療費・指定医療機関以外の医療機関で受けた治療の医療費・入院時の食費、差額ベッド代など指定難病医療費助成制度を使う場合の医療費の自己負担上限額は、最低2,500円から最高30,000円です。全ての人が同一の限度額というわけではなく、加入している健康保険の世帯単位の市区町村民税の課税状況や申請の時期によりそれぞれ違いが発生します。ただし、人工呼吸器などの装着者の自己負担上限額は1,000円です。Upload By 発達障害のキホンまた、長い期間に渡って高額な医療必要な患者には、軽減された負担上限額が設定されています。指定難病の医療費が総額5万円を超える月が申請日の月以前の12ヶ月で既に6回以上ある患者が対象です。指定難病医療費助成制度を利用するには、以下の必要な書類を揃えて都道府県・指定都市に申請します。受付窓口は、都道府県によって異なる場合がありますので、事前の確認が必要です。Upload By 発達障害のキホン提出した書類を基に都道府県・指定都市による審査が行われるのです。症状の程度が認定基準に該当するとき、認定基準には該当しない場合でも、高額な医療の継続が必要と認められた場合に支給が認定されます。その後、特定医療費(指定難病)受給者証が交付されるという流れです。申請から医療受給者証の交付までは3ヶ月ほど。その間に指定医療機関でかかった医療費は、医療受給者証が交付された後で払戻し請求をすることができます。指定難病医療費助成制度について、よくある疑問を専門家に聞いてみました指定難病医療費助成制度について解説してきましたが、「より詳しいことを知りたい」「まだよく分からないことがある」という方も少なくないのではないでしょうか。今回は指定難病医療費助成制度についてよくある疑問を専門家に質問してみました。Q&A形式でその内容を紹介します。Q:指定難病医療費助成制度と小児慢性特定疾患の医療費助成制度の違いや関連を教えてください指定難病医療費助成制度は、「難病の患者に対する医療等に関する法律」に基づいて実施されていますが、小児の場合は、「児童福祉法」に基づいて小児慢性特定疾病の医療費助成制度が施行されています。Upload By 発達障害のキホンQ:小児慢性特定疾患は788疾患が対象ですが、指定難病医療費助成制度は338疾患です。小児のは助成対象でも、大人になって助成対象ではなくなってしまった場合、医療費の負担が大きくなってしまわないのか不安です。また、難病がありながら働けるのかも心配です。サポート体制などはあるのでしょうか指定難病のある方でも働いている方は多く、ハローワークなどで職業相談と職業紹介を実施しています。それぞれの症状や障害の特性に応じたきめ細やかな対応はもちろん、福祉や教育関連機関と連携したチーム支援により、就職の準備段階から職場定着までを一貫してサポートしています。そのほか、療養生活、日常生活の不安や相談がある場合には各都道府県にある「都道府県・指定都市難病相談支援センター」に相談をしてみましょう。参考:都道府県・指定都市難病相談支援センター一覧|難病情報センターじっくり相談に乗ってほしい、時間をかけて就職の準備を進めたいという方のために、ハローワークの障害者専門援助窓口に「難病患者就職サポーター」を配置。難病患者の就職準備のサポートはもちろん、就職した後に難病を発症した患者の総合的な就職支援なども行っています。また、地域障害者職業センターにおける職業リハビリテーションや障害に応じた委託訓練を行う機関も。希望する方は都道府県の窓口にお問合せください。まとめ今回は、「指定難病医療費助成制度」をさまざまな視点から紹介しました。難病に罹患すると、その症状に苦しむだけではなく、治療費などの負担も重くのしかかります。しかし、指定難病医療費助成制度の存在でその負担の一部が軽減され、自分の体や治療に向き合うことができるようになったという患者も多いはずです。該当するかもしれないという方は、都道府県・指定都市への申請のためにまずは主治医や、窓口に相談してみてはいかがでしょうか。
2023年03月31日映画『タイタニック』の主題歌などで知られる、カナダ人歌手のセリーヌ・ディオンが、2022年12月8日にInstagramを更新。難病を診断されたことを明らかにし、2023年に予定していたツアーの中止や延期を発表しました。セリーヌ・ディオンが難病を公表セリーヌ・ディオンが診断された病名は、『スティッフパーソン症候群』。『スティッフパーソン症候群』とは、中枢神経系の病気で、痛みをともなう全身の筋肉の硬直、けいれんなどが発生する難病だといいます。セリーヌ・ディオンは、Instagramに英語とフランス語でビデオメッセージを投稿。病気が日常生活のあらゆる面に影響を与えているほか、歩行が困難になったり、歌唱の際に声帯をうまく使えなかったりしていることを告白しています。 この投稿をInstagramで見る Céline Dion(@celinedion)がシェアした投稿 「100万人に1人という、非常にまれな神経疾患」だと、沈痛な面持ちで自身の病気を明かした、セリーヌ・ディオン。ツアーを中止、延期し、治療に専念するとしています。世界的歌手であるセリーヌ・ディオンの告白に、「そんな…」「治りますように」「回復を祈ります」など、国内外から心配の声が寄せられています。病気が治り、再びステージに立つセリーヌ・ディオンの姿が見られることを、多くの人が祈っていることでしょう。[文・構成/grape編集部]
2022年12月09日生まれつき耳が聞こえない難聴のユカコさん。一般採用で入った大企業に人事として入社。その後結婚し、難病をもつ長女・なっちゃんが生まれました。ユカコさんは育児に悩んだりもしましたが、「自分にできることをしたい」と勤めていた会社を退職し、難聴児の言葉の教育をサポートする会社を立ち上げ活躍されています。難聴者であるユカコさんのYouTubeチャンネルでは、生活や子育て、難病の娘さんのことなど、障害のある暮らしについてご家族のリアルな姿を動画でご紹介されています。今回は、おなかの赤ちゃんに難病があるとわかったときのこと、難病の長女なっちゃんが大きな手術を幼いながら頑張り、ご家族でリハビリを乗り越えて車いすを返却する様子をご紹介します。動画を観た方からは「自然と涙が」「感動しました」「涙が止まりません」などの声が続出。 ユカコさんはいったいどのようにして、ご自身が難聴を抱えながら、難病の子どもを育てているのでしょうか。その答えは、家族の在り方にありそうです。 生まれつき難聴の私が難病児を出産。「この子を育てられない」と号泣したあの日。 聞き取りやすい言葉と発音ですらすらとお話しをされるユカコさん。じつは、生まれつき耳の聞こえない重度の難聴者です。ユカコさんは話す相手の口の動きを見て、言葉を読んでコミュニケーションを取っています。 幼稚園から中学校まで一般の学校で過ごし、希望の高校・大学へと進学。大学ではお友だちと遊んだり、海外旅行をしたり、とにかくチャレンジを続け満喫した4年間だったそうです。その後は一般採用にて、大企業に人事として入社。お友だちとのキャンプで出会ったテツさんと結婚し、長女・なっちゃんを出産しました。 なっちゃんを妊娠中、妊娠後期になって、おなかの赤ちゃんの病気が発覚。長女なっちゃんは50万人に1人の骨の病気を持って生まれてきました。 最初は「難聴の私にどうして難病の子どもが生まれたんだろう……」と受け入れることができませんでした。 テツさんに泣きながら相談したところ「そっか、わかった。ユカコのやりたい方向で考えよう」と言ってくれました。そして、ユカコさんのお母さんは「育てられなくてもいいよ。障害児を育てるのは2人目やから、私が頑張って面倒を見てあげる」と力強い言葉をくれました。 ユカコさんには赤ちゃんの泣き声も聞こえないため、難病を抱えるなっちゃんのお世話は精神的にも肉体的にも非常に大変だったそうです。 テツさんやご家族のサポートもあり、徐々に受け入れられることができるようになったユカコさん。改めて難病児・障害児のことを考えてみると、教育の選択肢がとにかく少ないことに気がつきました。 「難聴のことなら自分にできることがある!」と思い、2018年に会社を辞め、難聴児の言葉の教育を中心とした団体・株式会社デフサポを立ち上げました。 難病のわが子が過酷な手術を……元気いっぱいすくすくと大きく成長していくなっちゃん。しかし、病気の影響で、成長するにつれて両足の長さに差がでてきたため、短い方の足の骨を伸ばす手術をすることに。ユカコさん夫婦は、全国各地の医師を探しまわり、どうにか手術をしてくれる先生を見つけました。 手術後は痛がってずっと泣き続けるなっちゃん。「すごくかわいそうだった……。とにかく頑張ったなぁ。」とユカコさんは振り返ります。ユカコさんとテツさんが交代で病院に行くため、次女のかんちゃんも寂しい思いをしながら頑張っていたそうです。 術後1カ月半ほどが経ち、器具がついた状態で退院。入院していたときに比べて、なっちゃんの表情は徐々に明るくなっていったそうです。 退院後は、テツさんが常に後ろから支えながら、川や山などの自然の中にも積極的にでかけたそうですよ。 とにかく大変だったとご夫婦で口をそろえておっしゃっていたのが、退院後のリハビリです。リハビリには毎日2時間ほどかかり、「仕事もある中で体力も時間も減って忙しすぎて記憶がない」とのこと。 『とても大変な日々だったけれど、将来なっちゃんにとってプラスになるなら』という気持ちで乗り越えたというお2人。 「一番頑張ったのはなっちゃん。そしてかんちゃんも頑張ったね。私たちはあの2人に比べたら全然……」と笑顔でおっしゃっていたのが印象的でした。 今なっちゃんの元気な様子を見て、「頑張ってよかったな」と心から思っているそうです。 ついに、車いすを卒業! 1年後、器具が取れて、ギブス生活を過ごしたなっちゃん。今ではランドセルを背負って元気に自分の足で学校へ通えるまでになりました。 そして今日は1年ほど使った車いすを返却の日。子どもたちの手でピカピカに綺麗に拭いていきます。 ユカコさんは耳が聞こえないため、子どもたちの口を読みながら会話をしています。そしてテツさんがさり気なくサポートし、常に子どもたちを褒めながら掃除を進めていきます。 最後に一度乗ってみるなっちゃん。座ってみると車いすが小さく見え、成長したのがわかります。「『車いす、いっぱい貸してくれてありがとうございました』と言って返そうね」と伝えるユカコさん。 きちんと自分の言葉で「ながいことかしてくれてありがとうございました」と感謝の気持ちを伝えることができました。 なっちゃんの足がなおり、ジャンプできるようになった姿を見て、職員さんも驚いていましたよ。 退院後、1年以上お世話になった車いす。その期間はご家族4人が力を合わせて頑張った期間でもあります。手術後痛くて泣き叫んでいたなっちゃんがここまで成長した姿を見ると、胸が熱くなりますね。 動画を観た方たちからは、「なっちゃんも家族のみんなもがんばったから車いすにありがとうってお別れが言えたんだよね。 お世話になったものに素直に感謝する心を教えるテツ&ユカコご夫婦はホントにステキ」 「つらい思い出があるだろうにちゃんと『長いこと貸してくれてありがとう』って言えることに本当に感動しました! 涙出ちゃう……。これからもっともっと楽しいことが待ってるよ! がんばった分、素敵なことがたくさん2人の子どもたちに降り注ぎますように! もちろんご両親にも!!」「お父さんも普段からお子さんとちゃんとお話ししてるんだなっていうのがよくわかります。常に褒め続けているし2人の動きよくみていらっしゃる。本当に素敵なご家族です」「つらい時期を乗り越えて、車椅子を返却したときの気持ちを思うと涙がでます。 本当に良かったですね!」と感動の声がたくさん届いているようです。 ◇ ◇ ◇ お世話になった車いすを子どもたちの手で掃除をして、感謝の気持ちとともに返したユカコさんご家族。辛い日々を乗り越え、「ありがとうございました」と伝えながら自分で車いすを返却したなっちゃんは本当に強い……! なっちゃんの将来のことを想い、日本全国お医者さんを探し回って大きな決断をし、サポートし続けたユカコさんの芯の強さにも脱帽です。 決して明るいことだけではなかった日々。その都度ご夫婦で気持ちを共有して乗り越えてこられたのが動画から伝わってきます。他の動画を拝見していても、とにかくユカコさんの笑顔・子どもたちへのやさしい声かけ、テツさんのサポートが印象的……! ぜひユカコさんご一家の絆を動画でもご覧くださいね。 ベビーカレンダーは、多様化している家族のあり方=『新しい家族のカタチ』について発信する取り組みを開始しました。当事者のリアルな声を紹介していきます。多様な幸せを実現できる社会、そして、もっと「家族を持ちたい」「赤ちゃんを産みたい」と思う人が増える世の中づくりの一助となりますように。 難聴者であるユカコさんのYouTubeチャンネルでは、生活や子育て、難病の娘さんのことなど、障害のある暮らしについてご家族のリアルな姿を動画でご紹介されています。こちらも合わせてチェックしてみてくださいね。著者:ライター 福島絵梨子
2022年11月29日2016年から“みんなでみんなをたすけあい”の理念のもと、熊本地震の災害支援から全国的な活動を始め、難病支援・子どもたち・高齢者への支援および講演活動などを行ってきたNPO法人有明支縁会と、NPO法人有明支縁会母体として長崎県DXアドバイザーとしても登録されているDX有明支縁校が、新型コロナウイルス後遺症・ME/CFS・線維筋痛症などの難病の方の支援のためのプロジェクトを、クラウドファンディングサイト「CAMPFIRE」にて2022年10月11日(火)から12月10日(土)まで実施しております。「CAMPFIRE」クラウドファンディングサイト 「Change.org」署名 難病支援 1■プロジェクト実施背景新型コロナウイルスの感染拡大に伴い、新型コロナウイルス後遺症となる方が増えております。以前より、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群・線維筋痛症という難病の方々の支援をさせていただいておりますが、後遺症からその難病を発症される方が多数いらっしゃいます。そういった方々の支援を継続させてください!■特徴新型コロナウイルス感染症による後遺症、後遺症から筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群や線維筋痛症などを発症されてしまわれる方が全国的に多数いらっしゃいますが、診てくださる医師の方が少ないため、大変な思いをされております。いわゆる「指定難病」となっていないため、公的機関の保障が受けられず、寝たきりで食べることもままならない中で、将来を絶望視し、自殺を考える方が多数いらっしゃるのです。「DX有明支縁校」としてのDX推進・IT導入・インボイス・電子帳簿保存法などの支援や「NPO法人有明支縁会」のマグネット・難病の方々からの御礼状を含めたところでのクラウドファンディングに対し、その方々の支援のために広報のご協力をお願いいたします。プロジェクト内容の他にも、公的支援やボランティアの全国的なネットワーク構築なども進めてまいります。難病支援 2■リターンについて●5,000円患者の方からの御礼状・NPO法人有明支縁会「みんなでみんなをたすけあい」ステッカー●10,000円患者の方からの御礼状・NPO法人有明支縁会「みんなでみんなをたすけあい」アクリルチャーム●20,000円患者の方からの御礼状・NPO法人有明支縁会「みんなでみんなをたすけあい」リボンマグネット●100,000円患者の方からの御礼状・NPO法人有明支縁会「みんなでみんなをたすけあい」リボンマグネットDX有明支縁校によるITサポート事業●500,000円患者の方からの御礼状・NPO法人有明支縁会「みんなでみんなをたすけあい」リボンマグネットDX有明支縁校によるDX導入支援■プロジェクト概要プロジェクト名: 新型コロナウイルス後遺症・ME/CFS・線維筋痛症などの難病の方に生きる支えを!期間 : 2022年10月11日(火)~12月10日(土)URL : <製品概要>・患者の方からの御礼状・NPO法人有明支縁会「みんなでみんなをたすけあい」アクリルチャーム。サイズ:H6.5cm×W3.2cmキーホルダーとボールチェーンが選択可能です。・NPO法人有明支縁会「みんなでみんなをたすけあい」リボンマグネット。【車に貼る社会貢献のカタチ】サイズ:H20cm×W9.8cm車や冷蔵庫、玄関など(※磁石が付くところ)に貼って、支援の意思を表す、社会貢献アイテム「リボンマグネット」・DX有明支縁校によるDX導入支援〇有効期限:なし(受講日程はプロジェクト終了後メールにて調整させていただきます)内容 :下記内容のレクチャー・コンサルをDX有明支縁校代表・草野が行います。所要時間:内容による。実施場所:各事業者様など実施場所(交通費込)・DX有明支縁校・オンライン授業※DX有明支縁校による対応につきましては、内容に応じて別途費用がかかる場合がございます。■会社概要商号 : NPO法人有明支縁会・DX有明支縁校代表者 : 理事長 草野 紀視子所在地 : 〒854-1122 長崎県諫早市飯盛町佐田26-6設立 : DX有明支縁校 2022年8月1日 NPO法人有明支縁会 2017年11月事業内容: (1)被災地域の生活再生のための支援事業(2)未成年者に対するボランティア精神育成事業(3)児童虐待・引きこもりの解決のための支援事業(4)いじめの防止など人権問題解決事業(5)防災の啓発に関するセミナーやイベントの開催事業(6)職業能力の開発に関するセミナーやイベントの開催事業(7)障がい者や高齢者の支援と、介護者の援助事業(8)被災地物産販売支援事業(9)観光復興支援事業URL : NPO法人有明支縁会 DX有明支縁校 災害支援時の高齢者支援【本件に関するお客様からのお問い合わせ先】DX有明支縁校・NPO法人有明支縁会 理事長 草野 紀視子TEL : 090-2506-0813MAIL: info@tasukeaitai.org 詳細はこちら プレスリリース提供元:@Press
2022年10月14日テレメンタリー2022「難病のパン屋さん~ひかり閉ざされても」タイトル(C)HTBもしあなたが、そう遠くない未来に両目から光を失い、失明すると言われたら―。現実を受け入れられるだろうか。生きる希望を失わず人生を歩んでいけるだろうか。HTB北海道テレビは、2月6日(日)午前10時30分からテレメンタリー2022「難病のパン屋さん~ひかり閉ざされても」を放送する。(日時違い全国放送)網膜の異常で徐々に視野が狭まる難病「網膜色素変性症」。国内の患者は推定3万人。現在のところ、確立した治療法はない。元看護師の市場梨沙(いちばりさ)さん(32)が診断を受けたのは6年前。念願の看護師試験に合格してすぐのことだった。当時は2歳の娘を育てるシングルマザー。病気は子どもに遺伝することもあると知らされた。絶望の末に看護師の夢を諦め、選んだ道は趣味を生かしたパン屋さん。2020年、北海道東川町にパン屋を開業した。視野が狭いため苦労は絶えないが、1人で70種類以上を焼き上げる。市場さんのお店18 bakery(イチバ ベーカリー)は町でも評判の美味しいパン屋さんと呼ばれるまでになった。万が一、子どもが同じ病気になったとしても負けないよう毎日厨房に立つ。「大丈夫。できることはきっとあるよと、人生をかけて伝えたい」。それでも将来、子どもの成長が見られなくなるかもしれない。パンを焼けなくなる日も来るだろう。不安に押しつぶされそうになりながらも、彼女の人生は続く。番組では、おととし国内で行われたiPS細胞による網膜色素変性症患者への世界初の手術も取材。難病に苦しみながらもパン職人として、母として、「強く生きる」市場さんの姿を描いていく。ナレーターは、「鬼滅の刃」産屋敷耀哉役や「クレヨンしんちゃん」野原ひろし役、トム・クルーズ、ユアン・マクレガー、キアヌ・リーヴスの吹き替えも担当する人気声優・森川智之が務める。テレメンタリー2022「難病のパン屋さん~ひかり閉ざされても」市場梨沙(いちばりさ)さん(32)テレメンタリー2022「難病のパン屋さん~ひかり閉ざされても」市場さんが焼き上げる70種類ものパン(C)HTB■番組名:テレメンタリー2022「難病のパン屋さん~ひかり閉ざされても」■放送日時:<HTB北海道テレビ>2022年2月6日(日)午前10時30分~11時、<テレビ朝日>2022年2月6日(日)午前4時30分~5時(ほか日時違い全国放送)系列局での放送時間⇒ ■ナレーター: 森川智之(声優)≪代表作≫「鬼滅の刃」(産屋敷耀哉)「クレヨンしんちゃん」(野原ひろし)吹替ではトム・クルーズ、ユアン・マクレガー、キアヌ・リーブス他などを担当。森川智之(声優)■制作スタッフ:ディレクター:立田祥久撮影:石原剛司編集:鈴木淳一プロデューサー:濱中貴満テレメンタリー2022「難病のパン屋さん~ひかり閉ざされても」(C)HTBテレメンタリー2022「難病のパン屋さん~ひかり閉ざされても」(C)HTB 詳細はこちら プレスリリース提供元:NEWSCAST
2022年02月01日奈良県立医科大学とMBTコンソーシアムは、希少な疾患ゆえに社会から放置されがちな難病やそれに苦しむ患者様の苦境を多くの人々にご理解いただくための啓発活動として“MBT難病克服キャンペーン”を進めており、その一環として、「MBT映画祭2021」を1月8日(土)12時30分より、奈良県橿原文化会館大ホールで無料での開催を予定しています。難病克服支援MBT映画祭2021本映画祭は“みんなで守るいのち”をテーマに10月10日から2か月間に、30分以下の短編映画作品募集を全国に広く呼び掛けて参りました。その結果、この取り組みに協賛いただいた全国の皆様から48本の作品が集まりました。そして、この48本の1次審査を行い、映画祭上映にふさわしい10本を入賞作品として選びました。その作品応募者氏名、タイトル名と概要をご紹介します。【受賞候補作品(応募順)】カチュウのやど題名 :カチュウのやど代表者:富永有治氏妻の身に突如起った異変。病院で初めて知る真実に戸惑う夫。夫婦の本音がぶつかり苦悩と葛藤の末、出した決断とは…。文字盤の先に題名 :文字盤の先に代表者:木寺智裕氏難病ALSにより寝たきりになった夫。仕事をしながら夫を介護する妻。夫婦の物語です。パンにジャムをぬること題名 :パンにジャムをぬること代表者:大塚菜々穂氏聴覚障害を持つ友人の「障害者はいつも映画の中で頑張らされている」という言葉からこの映画は生まれました。がんとも題名 :がんとも~ミュージックバージョン~代表者:森野くるみ氏失われていく日常の中で、自分を見付け動き始めた「生」の時間をMVとして描きました。バリアフルライフ題名 :バリアフルライフ代表者:山村もみ夫。氏柴崎若葉は喫茶店で珈琲を飲みたい。ラジオと、差別と、住む世界と、若葉が喫茶店で珈琲を飲むまでのお話。くまいんマインド題名 :くまいんマインド~白血病との闘い~代表者:吉田ゆかり氏白血病と闘った二人の女子高生の実話をもとに作った作品。「伝えたいこと」「聞きたいこと」を何度も話し合ってできた作品です。それでも、洗う題名 :それでも、洗う代表者:寺谷千穂氏強迫性障害を持つ大介は、友人の譲からパフェを食べに行こうと誘われる。いざ店に着くと汚れが気になりパフェを食べるまでに辿りつけない…なんちょうなんなん題名 :なんちょうなんなん代表者:白川東一氏「難聴のリアルにおける課題→解決→期待」を、一般的な説明動画ではなく、楽曲とイラストによるアニメーションで表現しました。温かい手題名 :温かい手代表者:川岸幸花氏がんに立ち向かう患者さんとそのご家族、医療関係者と共に希望をもった医療の実現を目指す応援ムービー。見た目ではわからない題名 :見た目ではわからない代表者:吉本愛彩氏この世の中には、直接死に関わらないが生きづらくなる障がいがあるということ。また、そういった障がいを持った人たちがいる。1月8日(土)は、これらの応募作品から絞り込んだ入賞作品の上映と最優秀賞・優秀賞・特別賞の最終審査および表彰式を行う予定です。審査委員長には、2018年には野村萬斎が主演の『花戦さ』で第41回日本アカデミー賞優秀監督賞を受賞されました篠原哲雄監督を迎える予定です。【開催概要】日時 : 2022年1月8日(土)12:30~19:30場所 : 奈良県橿原文化会館大ホール内容 : 12:30 開会式12:45 作品上映15:30 トークセッション16:30 授賞式17:30 特別上映:篠原監督作品「犬部」19:30 閉会チラシ: URL : 注釈:<MBTコンソーシアム>MBTはMedicine-Based Townの頭文字の略称で、「医学を基礎とするまちづくり」の意。公立大学法人奈良県立医科大学との連携のもと、医学知識を活用した産業創生・地方創生・まちづくりを通して社会貢献を目指す、200社を超える会員企業からなる一般社団法人。URL: <MBT難病克服キャンペーン>希少な疾患ゆえに社会から放置されがちな難病やそれに苦しむ患者様の苦境を多くの人々にご理解いただくための啓発活動として、2021年5月からスタートした。取り組みとしては、i)協賛企業を募り、MBT難病克服キャンペーンのロゴマーク(右図)を貼付した協賛商品の販売やホームページ等での紹介、ii)難病に関わる研究者や難病に関わる関係者を講師に迎えるWEBセミナー、そして、iii)“みんなで守るいのち”をテーマにした難病克服支援MBT映画祭、の取り組みを実施中。難病克服協賛シール 詳細はこちら プレスリリース提供元:@Press
2022年01月05日難病インフルエンサー・間瀬翔太株式会社クレイオ(東京都港区赤坂代表取締役神名秀紀)は、難病インフルエンサー間瀬翔太さんの初カバーソングによるNFT『白い恋人達(作詞・作曲・編曲:桑田佳祐)』を2021年12月25日の0時に販売開始することをお知らせ致します。アーティスト詳細URL: 2021年たくさん応援くださったファンの皆様へのクリスマスプレゼントとして歌を、そして2022年も元気に翔け抜けるという抱負を込め、手書きの年賀状をセットで商品販売します。収益は全て日本赤十字社に寄付されます。(銀色有功章目指して貯蓄中)なお、The NFT Recordsでは2021年12月23日より、全ての商品に対して複数回商品を購入できるシステムを拡張致しました。1度お求め頂いた商品も、再度カートに入れて決済いただければ、異なるシリアルコード(証明書)つきでもう1つ商品を手に入れることが出来ます。どうぞご利用ください。◆間瀬翔太プロフィール1986年4月27日生まれ A型北海道出身 俳優/アイドル2004年に代々木公園でスカウトされアイドルユニット【BLIZZARD(ブリザド)】で2006年デビュー。解散後は俳優として「龍が如く6」「愛なき森で叫べ」「新宿スワン」「妖ばなし」等に出演。2018年に新曲「Butterfly Effect」がドラマ【家政婦は見た!】のエンディングテーマに起用される。2019年7月20日、10万人に1人の難病「脳動静脈奇形」に芸能人としては初の罹病。今では後遺症の記憶障害や、 てんかんにも負けない世界一元気な障害者!<The NFT Recordsについて>音楽専門のNFTマーケットプレイス。The NFT Recordsでは、商品を仮想通貨ではなくクレジットカードなどの法定通貨で購入することができます。なお、The NFT Recordsで購入した音楽、MV、ジャケット写真、アーティスト写真などはThe NFT Recordsの「マイコレクション」ページで楽しむことができます。<The NFT Recordsについて>音楽専門のNFTマーケットプレイス。The NFT Recordsでは、商品を仮想通貨ではなくクレジットカードなどの法定通貨で購入することができます。なお、The NFT Recordsで購入した音楽、MV、ジャケット写真、アーティスト写真などはThe NFT Recordsの「マイコレクション」ページで楽しむことができます。<NFTについて>NFTとは、デジタルのものであっても、ユーザーが確かにそれを持っていることを証明してくれる仕組みのことです。NFTを買うということは、ユーザーの好きなアーティストと共に喜びを分かち合うことにつながります。NFTの楽しみ方の一つとして、急激に市場が拡大しています。<The NFT Recordsが取り扱うNFTについて>The NFT Recordsは音楽原盤および各種データを権利元から正式に許諾を受けて商品化し、NFT商品としてお客様にお届けします。NFT商品の原盤権や著作権はアーティストまたはレーベル各社が権利を保有しており、NFTは原盤権や著作権を販売・譲渡するものではありません。また、販売されるNFT商品には一つ一つ固有のシリアルナンバーが入っております。その番号を持っているのは購入者のみとなり、購入者がその商品を「所有」することとなります。購入し受け取った商品は、今後展開または連携予定の二次販売マーケットにて、他者に譲渡することも可能です。<環境への配慮について>The NFT Recordsは、環境に配慮した設計を心掛けています。当社のマーケットプレイスでは、ブロックチェーンネットワークで一般的な、計算競争によるPoW (プルーフ・オブ・ワーク)というコンセンサスアルゴリズムを使っていないため、電力を大きく消費することがなく、環境に配慮した設計になっています。【株式会社クレイオ会社概要】本 社:東京都港区赤坂3丁目7番地13号代 表 者:代表取締役社長 神名秀紀設 立:2019年4月22日事 業 概 要:マーケットプレイスの企画・開発・制作・運営、動画配信サービスの開発・運営。The NFT Recordsには、経験豊富なNFTの専門家及び、エンターテインメント界に精通する多彩なメンバーがそろっています。レーベル様単位でのNFT化、アーティスト様のNFT楽曲販売についてのサポートなどを行わせていただきます。是非お気軽にお問い合わせ下さい。 詳細はこちら プレスリリース提供元:NEWSCAST
2021年12月23日櫻スタートラベル(所在地:大阪市)は、障害や難病などで配慮が必要な方々への旅行の提供を継続させるため、クラウドファンディングで支援の募集を開始しました。コロナ禍で観光産業全体が苦境に立たされる中、基礎疾患や難病、障害がある方が顧客の多数を占める弊社では、旅行控えや中止による影響が著しく、事業継続が困難になっています。プロジェクトでは、事業継続に必要な資金調達だけでなく、配慮が必要な方へのサポート制度の拡充や協力者の理解を進め、ユニバーサルツーリズムや観光産業全体の発展に貢献します。車椅子オーストラリア旅行風景■プロジェクトの概要期間 : 2021年8月26日~2021年11月12日目標金額 : 2,000,000円資金の使い道: 環境調整費 約80万円(福祉車両利用費等)維持費 約80万円(旅行業登録更新費用)等URL : ■リターン(返礼)で協力者の学びにも配慮が必要な方々の旅行を応援したい方や企業様向けに、《スタディーツアー企画実施体験(30万・50万円)》のリターンを用意しました。実際に国内・海外旅行を企画し、配慮が必要な方々と共に旅行してもらうことで、必要なサポートや合理的配慮を学んでいただけます。■難病患者の当事者が運営する旅行会社「難病治療で一般就労の難しい私が、旅行会社を設立したい」という思いから2016年に会社を設立しました。この5年間で国内・海外旅行を提供してきましたが、2020年度の売上は対2019年度比26%、2021年度には対2019年度比3%まで落ち込んでいます。■会社概要商号 : 櫻スタートラベル代表者 : 櫻井 純所在地 : 大阪市浪速区桜川2-3-30-810設立 : 2016年12月13日事業概要: 旅行業法に基づく旅行業(国内及び海外)・障害者外出サポート及び相談・失語症者向け意思疎通支援・各種疾患・障害理解に関する研修・講演活動等・ユニバーサルデザイン調査URL : 詳細はこちら プレスリリース提供元:@Press
2021年09月01日2人目を希望するにあたり、上の子との年齢差や、自分と夫の年齢を考えてというのもありましたが、私たち夫婦にはもう1つ考えなければならないことがありました。それは、夫が持病で飲んでいる薬が妊娠に影響しないかどうかということでした。その悩みをどうやってクリアしたのか、私の体験談をお伝えします。 夫は「潰瘍性大腸炎」私の夫は潰瘍性大腸炎という病気を患っており、点滴と飲み薬で治療をしています。1人目出産後に治療薬が変わり、その薬が精子や赤ちゃんに影響を及ぼすおそれがあるというものでした。そのため医師からは「妊娠希望の場合は事前に教えてください」と言われていました。 私も夫も早く2人目が欲しいと思っていました。その理由は、もし夫がこの先別の治療が必要になったときに、2人目を諦めなくてはならない場合もあると考えたからです。それなら今の段階できちんと今の薬の影響について知り、早めに妊娠を考えようと思いました。 夫の主治医と国立成育センターに相談夫の治療薬についてできる範囲で調べると、やはり「精子の動きが鈍くなったり数が減ることがある」「催奇形性(さいきけいせい/胎児に奇形が生じる危険性)の報告がある」という情報が出てきました。そこで夫は主治医に、私は国立成育医療センターの薬相談窓口に、妊娠に及ぼす薬の影響について相談しました。 結果はというと、「問題なし」ということはありませんでした。しかし、それぞれの話を聞き、リスクと2人目に対する夫婦の思いなどを踏まえ、「今の段階で妊活しよう」という結論に至ったのです。 妊活開始後3カ月で妊娠判明私のほうはというと生理不順のため、産婦人科に通院中でした。基礎体温をつけ、月に1回産婦人科を受診して生理に合わせて薬を飲むという治療を5年近く続けていました。結婚を機に、妊娠に向けて卵胞の大きさをみてタイミングを取る方法をおこなっていたのです。 そして、2人目希望のため再びタイミング法を開始。その結果、3カ月で妊娠することができました。そして、無事に出産することができて本当にうれしかったです。 幸いにも妊娠中の経過は順調でした。しかし、夫の治療薬の影響を専門家に相談したとはいえ、無事出産するまではずっと心の中に多少の不安がありました。しかし、相談した結果と私たち家族の未来についてきちんと夫婦で話し合えたことは、絆を深める貴重な時間となりました。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 イラスト/(c)chicchimama監修/助産師REIKO著者:松裏幸恵二男(二卵性の双子)一女の母。薬剤師として働きながら子育てをしている。自身の妊娠・出産・育児に関する体験談を中心に執筆中。
2021年06月11日2021年2月7日、自身のYouTubeチャンネルで難病を患っていることを明かしたお笑いコンビ『千原兄弟』の千原ジュニアさん。股関節に痛みがあり、病院を受診したところ難病指定の病気だと診断されたといいます。千原ジュニア、難病を患っていることを告白医師からは「一部が壊死してる」その後、薬による療法を行っていたジュニアさん。完治するか、また痛みが出てくるかは分からず、再度痛みが発症した場合は手術の可能性もある状況でした。同月11日、ジュニアさんはYouTubeに動画を投稿。病気の現状を報告しました。みなさんYouTubeのほうでですね、私、股関節のこといわせていただきましたところ、本当にたくさんの励ましの言葉とか、素敵なメッセージそして貴重な情報などたくさんいただきました。本当にみなさんありがとうございます。すみません、ご心配おかけしまして。非常に良好に向かっておりまして、痛みも和らいで毎日のように普段通りお仕事させていただいておりますし、今後も今まで通りロケ、そしてスタジオ、そしてこのYouTubeなんかいろいろ楽しくてみなさんに少しでも笑っていただけるように、精進していきたいと思っておりますので、本当にみなさんこの度はいろいろご心配をおかけしましてすみませんでした。千原ジュニアYouTubeーより引用ジュニアさんの股関節の痛みは和らぎ、これまで通り仕事を続けることができているといいます。「ご心配をおかけしてすみませんでした」と頭を下げました。動画を見た人たちからは安どの声が寄せられています。・快方に向かっているようでよかったです!・痛みが減ってよかったね。これからも笑いを届けてください!・報告が聞けて安心した。無理はしすぎないでくださいね。股関節の痛みがなくなり、元気になったジュニアさんから、またたくさんの笑いをもらいたいですね![文・構成/grape編集部]
2021年02月13日お笑いコンビ『千原兄弟』の千原ジュニアさんが、自身のYouTubeチャンネルで難病を患っていることを明かしました。ジュニアさんは2020年11月末頃から、股関節に痛みを覚えていたといいます。YouTubeの企画で静岡県熱海市を訪れた際も、痛みから足を引きずりながら撮影していたのだとか。その後、股関節を専門に診る病院に行ったところ、難病申請をする書類を持ってくるよう医師から頼まれたそうです。むちゃくちゃ痛い。こないだ股関節専門の病院に行って、いろいろ調べてもらって「ジュニアさん…保健所に行って難病申請の書類取ってきてください」って。難病なんやて。原因が分かりきっていない難病なんやって、俺。病名があってこの病名は難病認定されてるっていう病気。でも、なぜそうなるか分かってないねんて、100%。千原ジュニアYouTubeーより引用医師からは「一部が壊死してる」といわれたことを明かす、ジュニアさん。現状は薬で痛みが和らいでいっているものの、このあと完治するかまた痛みがぶり返してしまうかは分からないといいます。もし、痛みがぶり返してしまったら手術を考えなければいけないと吐露しました。動画には、ジュニアさんを心配する声がたくさん寄せられています。・原因不明の難病は怖いですね。とても心配です。・足を引きずっているところを見て気にしていました。無理はしないでください。・股関節が心配。治ることを祈っています。ジュニアさんの難病が回復に向かうことを祈っています。[文・構成/grape編集部]
2021年02月08日お笑いコンビ・千原兄弟の千原ジュニアが7日、自身の公式YouTubeチャンネル「千原ジュニアYouTube」で、難病と診断されたことを明かした。「衝撃映像とジュニアの難病告白!~楽屋シリーズ~」と題して公開された動画で、ジュニアは「11月末ぐらいから股関節がずっと痛い」と切り出し、「このYouTubeで熱海に行ったときも、ずっと足引きずってて、むちゃくちゃ痛いねん」と話した。そして「この間、もう股関節専門の病院に行ってん。いろいろ調べてもらって。そしたら、『ジュニアさん、保健所に行って、難病申請の書類取ってきてください』って」と振り返った。続けて、「難病なんやって。原因が分かりきっていない難病なんやて、俺」と告白し、「病名もあって、難病認定されているという病気なんやって。なぜそうなるのかが100%分かってないんだって」とジュニア。さらに「言葉で聞いたら俺もむちゃくちゃ怖かったけど、一部が『壊死してる』って」と述べ、「薬で徐々に徐々に痛みが和らいでいってんねんけど。このまま完治するか…またぶり返すこともあると。そうなったら、いよいよ手術とか考えなあかんって」と話していた。
2021年02月08日■前回のあらすじクリニックでの任務遂行後、提出する際には鮮度が保たれる工夫がされており、誰にも会わずに帰宅できる配慮が嬉しかったです。■思いもよらぬ事態が起こる…義姉の突然の難病発症…。治療法がない病気なだけに、先の見えない不安が突如襲ってきました…。■苦しみながらも不妊治療は続けたいという妻介護、仕事、不妊治療…辛いことや大変なことはたくさんあるけれど、それでも前向きに不妊治療を続けたいという妻の気持ちをしっかり受け止め、サポートしたいと思いました。次回に続きます。コミックライター: トン 【同じテーマの連載はこちら】 こうして赤子を授かった~中村こてつ不妊治療体験記~ この連載の全話を見る >> 4人目と5人目の話 この連載の全話を見る >> モンスターワイフ この連載の全話を見る >>
2020年12月13日2人目を希望するにあたり、上の子との年齢差や、自分と夫の年齢を考えてというのもありましたが、私たち夫婦にはもう1つ考えなければならないことがありました。それは、夫が持病で飲んでいる薬が妊娠に影響しないかどうかということでした。その悩みをどうやってクリアしたのか、私の体験談をお伝えします。 夫は「潰瘍性大腸炎」私の夫は潰瘍性大腸炎という病気を患っており、点滴と飲み薬で治療をしています。1人目出産後に治療薬が変わり、その薬が精子や赤ちゃんに影響を及ぼすおそれがあるというものでした。そのため医師からは「妊娠希望の場合は事前に教えてください」と言われていました。 私も夫も早く2人目が欲しいと思っていました。その理由は、もし夫がこの先別の治療が必要になったときに、2人目を諦めなくてはならない場合もあると考えたからです。それなら今の段階できちんと今の薬の影響について知り、早めに妊娠を考えようと思いました。 夫の主治医と国立成育センターに相談夫の治療薬についてできる範囲で調べると、やはり「精子の動きが鈍くなったり数が減ることがある」「催奇形性(さいきけいせい/胎児に奇形が生じる危険性)の報告がある」という情報が出てきました。そこで夫は主治医に、私は国立成育医療センターの薬相談窓口に、妊娠に及ぼす薬の影響について相談しました。 結果はというと、「問題なし」ということはありませんでした。しかし、それぞれの話を聞き、リスクと2人目に対する夫婦の思いなどを踏まえ、「今の段階で妊活しよう」という結論に至ったのです。 妊活開始後3カ月で妊娠判明私のほうはというと生理不順のため、産婦人科に通院中でした。基礎体温をつけ、月に1回産婦人科を受診して生理に合わせて薬を飲むという治療を5年近く続けていました。結婚を機に、妊娠に向けて卵胞の大きさをみてタイミングを取る方法をおこなっていたのです。 そして、2人目希望のため再びタイミング法を開始。その結果、3カ月で妊娠することができました。そして、無事に出産することができて本当にうれしかったです。 幸いにも妊娠中の経過は順調でした。しかし、夫の治療薬の影響を専門家に相談したとはいえ、無事出産するまではずっと心の中に多少の不安がありました。しかし、相談した結果と私たち家族の未来についてきちんと夫婦で話し合えたことは、絆を深める貴重な時間となりました。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 イラスト/(c)chicchimama監修/助産師REIKO著者:松裏幸恵二男(二卵性の双子)一女の母。薬剤師として働きながら子育てをしている。自身の妊娠・出産・育児に関する体験談を中心に執筆中。
2020年06月04日2人目を希望するにあたり、上の子との年齢差や、自分と夫の年齢を考えてというのもありましたが、私たち夫婦にはもう1つ考えなければならないことがありました。それは、夫が持病で飲んでいる薬が妊娠に影響しないかどうかということでした。その悩みをどうやってクリアしたのか、私の体験談をお伝えします。 夫は「潰瘍性大腸炎」私の夫は潰瘍性大腸炎という病気を患っており、点滴と飲み薬で治療をしています。1人目出産後に治療薬が変わり、その薬が精子や赤ちゃんに影響を及ぼすおそれがあるというものでした。医師からは「妊娠希望の場合は事前に教えてください」と言われていました。 私も夫も早く2人目が欲しいと思っていました。その理由は、もし夫がこの先別の治療が必要になったときに、2人目を諦めなくてはならない場合もあると考えたからです。それなら今の段階できちんと今の薬の影響について知り、早めに妊娠を考えようと思いました。 夫の主治医と国立成育センターに相談夫の治療薬について、できる範囲で調べると、やはり「精子の動きが鈍くなったり数が減ることがある」「催奇形性(さいきけいせい/胎児に奇形が生じる危険性)の報告がある」という情報が出てきました。そこで夫は主治医に、私は国立成育医療センターの薬相談窓口に、妊娠に及ぼす薬の影響について相談しました。 結果はというと、「問題なし」ということはありませんでした。しかし、それぞれの話を聞き、リスクと2人目に対する夫婦の思いなどを踏まえ、「今の段階で妊活しよう」という結論に至ったのです。 妊活開始後3カ月で妊娠判明私のほうはというと生理不順のため、産婦人科に通院中でした。基礎体温をつけ、月に1回産婦人科を受診して生理に合わせて薬を飲むという治療を5年近く続けていました。結婚を機に、妊娠に向けて卵胞の大きさをみてタイミングを取る方法をおこなっていたのです。 そして、2人目希望のため再びタイミング法を開始。その結果、3カ月で妊娠することができました。そして、無事に出産することができて本当にうれしかったです。 幸いにも妊娠中の経過は順調でした。しかし、夫の治療薬の影響を専門家に相談したとはいえ、無事出産するまではずっと心の中に多少の不安がありました。しかし、相談した結果と私たち家族の未来についてきちんと夫婦で話し合えたことは、絆を深める貴重な時間となりました。著者:松裏幸恵二男(二卵性の双子)一女の母。薬剤師として働きながら子育てをしている。自身の妊娠・出産・育児に関する体験談を中心に執筆中。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。
2019年05月14日軽症高額該当とは?難病法に基づき、難病のある人を対象とする医療費の助成制度があります。しかし、指定難病に罹患していると認められたものの、病状が「軽症」であるため重症度基準を満たせないと、医療費助成の対象とならない場合があります。「軽症高額該当」は、「軽症」でありながら症状を保つために高額の治療費を支払い続けている難病の人を医療費助成の対象として認定し、経済的負担の軽減を図る制度です。難病患者が医療費助成を受けることができる制度に「指定難病医療費助成制度」があります。その認定審査は、定められた「診断基準」および「重症度基準(症状の程度の基準のこと)」という2つの基準をもとに行われます。上記2つの基準両方を満たした人が、難病医療費助成を受け取ることができるという仕組みです。しかし、診断基準は満たしているものの、重症度基準を満たせない「軽症」という場合もあります。服薬などの適切な治療によって症状が抑えられ、通常の生活を送ることができている状態が続いている人もいます。「軽症」とはいえ、その状態を保つ治療を継続するためには、高額な医療費が必要となってきます。特に難病の場合は、治療が長期にわたることも多く、治療費は経済的に大きな負担となってしまいます。そこで平成27年1月1日より、「難病の患者に対する医療等に関する法律(難病法)」が施行され、その中でこうした難病でありながら、高額な治療費を支払い続けている「軽症」状態の患者の経済的負担の軽減を図るため、「軽症高額該当」という新しい制度が導入されたのです。軽症高額に該当する2つの要件出典 : 「軽症高額該当」の対象者は、臨床調査個人票(医師による、細かい調査所見を記入したもの)を審査した結果、申請した疾病の診断基準は満たすが、重症度基準(病状の程度の基準)は満たさなかった人となります。要するに、指定難病であると診断されているにもかかわらず、「軽症」(適切な治療によって症状が抑えられている)な状態であることによって、助成費が受けられないということです。「軽症高額該当」制度において、医療費の助成が受けられるかどうかは、1ヶ月あたりの難病治療にかかる医療費の総額がポイントとなります。認定の基準となるのは、申請した月以前の12ヶ月間において、申請した疾病(指定難病)にかかった医療費総額(10割負担と考えた場合)が33,330円を超える月が1年間の間に3ヶ月以上あると認められるかどうか。難病と診断されてから12ヶ月経っていない場合は、医師が難病発症と認めた月から、申請日の属する月までに医療総額費が33,330円を超える月が3回以上あった場合に対象となります。Upload By 発達障害のキホン参考:東京都福祉保健局軽症高額該当の認定および医療助成費申請の流れ出典 : 指定難病医療費助成申請をする際に、「軽症高額該当」認定申請も同時に行なうのが一般的です。これは、指定難病医療費助成と軽症高額該当の申請を別々に行うと、かなりの時間と手間がかかり、給付までに相当な時間を要することになってしまうためです。最初にどこに相談すればいいのか、どのような手順で申請するのか、申請に必要な書類、注意すべき点などを解説します。「軽症高額該当」認定および医療助成費の申請や相談の窓口は、自身の住民票のある各都道府県の保健所になります。各都道府県によっては、福祉事務所などと統合されている場合もありますので、事前に自治体のホームページなどで確認しておきましょう。「軽症高額該当」の認定申請は、医療費助成申請の手続きと同時に行うことがほとんどです。「指定難病医療費助成制度」の医療助成費申請手続きの際に、追加書類として「軽症高額該当」であることを証明するための書類を提出することで、軽症高額該当の認定確認も行われます。まず、必要書類(次項の「申請に必要な書類」参照)を揃え、各都道府県の窓口(保健所もしくは役所の福祉事務所)に提出します。「軽症高額該当とみなし、医療費助成対象である」と認定されると、都道府県から「指定難病医療受給者証」が交付されます。都道府県によって異なりますが、認定されても医療受給者証が届くまでには、ある程度の時間がかかります。医療受給者証が手元に届くまでにかかってしまった医療費に関しても、治療証明書や領収書を添付し治療費の支給申請を行えば、負担上限月額を超えた額があとから支給されます。必ず治療証明書や領収書は保存しておきましょう。ほぼすべての書類は、保健所や福祉事務所のホームページからダウンロードすることができます。都道府県によって必要な書類は多少異なってくるため、必ず担当窓口に確認しましょう。・※「臨床調査個人票」…指定医による詳細な診断書、厚生労働省のホームページからダウンロードできる。なお、平成27年1月1日以降、難病患者が特定医療費の認定申請を行う際、都道府県知事の定める指定医以外の医師が作成した臨床調査個人票(診断書)は認められない。・※「医療費申告書」…かかった医療機関に、医療機関名・治療内容・かかった医療費などを記載してもらう。必ず領収書も添付する。・支給認定申請書…患者の個人情報を自身が記入するもの。・健康保険証の写し・住民票・世帯の所得を確認できる書類※印の書類が、「軽症高額該当」認定のための追加必要書類となります。難病医療費助成制度における指定医制度について医療受給者証の有効期間は原則1年以内です。継続的に治療が必要な場合は、有効期間終了前に必ず更新手続きを行いましょう。せっかく「軽症高額該当」と認められ、医療費の助成を受けられても、更新し忘れた場合、再び新規申請しなければならないので注意しましょう。また、医療費の助成が受けられるのは、「指定医療機関」で受けた指定難病およびそれに付随して発生した傷病の治療に限られます。難病以外の風邪などの病気あるいは怪我などで、他の病院でかかった医療費は助成されません。助成を受けられる場合、自己負担額はどのくらい?「軽症高額該当」と認められ、指定難病医療費助成が受けられるようになると、各指定医療機関で受診した場合の自己負担の割合は2割に抑えることができます。そのうえで、1ヶ月間(月初~月末)の自己負担の累積額が、年齢や所得に応じた自己負担上限額に達する、あるいは超えてしまった場合でも、その月はそれ以上の費用徴収が行われません。自己負担上限月額は、所得によって基準が異なりますので、下表を参照してください。Upload By 発達障害のキホン指定医療機関を受診するごとに「指定難病医療受給者証」を提示し、自己負担上限額管理票に負担した金額を記入してもらうことで、その月ごとの自己負担の累積額を把握・管理することができます。指定難病医療受給者証の更新手続きの際には、「自己負担上限額管理票」が必要になってくるので、忘れずに記入し、必ず手元に取っておきましょう。助成の対象となるもの、ならないもの助成の対象となる医療の範囲は、「指定難病及び当該指定難病に付随して発症する傷病(公的医療保険適用外の費用やサービスは対象外)」となります。助成は、公的医療保険を使用した指定医療機関での入院や外来、および薬代や訪問看護に対して行われます。また、軽症を保っている間も、リハビリや介護が必要な場合もあります。その場合は、介護保険を利用した訪問看護、訪問リハビリテーション、居宅療養管理指導なども給付の対象となります(指定医の承諾書が必要)。助成の対象とならないケースとして、保険診療外や当該の指定難病に起因しない傷病の診療費および指定医療機関ではない病院、薬局や訪問看護ステーション(訪問看護サービスを提供する地域の事業所)の診療等が挙げられます。例として、・指定医療機関以外での受診でかかった医療費や薬代・医療受給者証に記載されている有効期間外にかかった医療費や薬代・認定されている疾病およびそれに付随して発生する傷病以外の治療(歯の治療など)にかかった医療費や薬代・入院中の食事代(生活保護受給者は対象となる)・入院中の差額ベッド代やシーツ、テレビ、おむつなど、保険適用外の料金・往診料金で医療機関に払う、保険適用外の交通費や手数料など・臨床調査個人票などの証明書発行にかかる料金・めがねやコルセット、車椅子などの治療用補装具にかかる費用・はり、きゅう、あんま、マッサージなどの費用などは対象外となります。その人の病状や自治体によっても若干内容が異なってくるので、必ず保健所や福祉事務所の窓口に相談しましょう。まとめ難病は、治療が極めて困難で、長期にわたるケースがほとんどです。たとえ「軽症」な状態が保たれていても、そのための医療費は高額になります。医療費の助成制度を活用することで、今まで重くのしかかっていた医療費の自己負担が、3割から2割に引下げられる場合もあります。「軽症高額該当」に認定され、指定難病医療費助成を受けることができてもなお、医療費の負担が重い患者さんもいます。そういう人のために、「高額かつ長期」という制度もあります。これは、「一般所得Ⅰ(年収約160万円~約370万円で市町村民税 7.1万円未満)以上の者が、支給認定を受けた指定難病にかかる月ごとの医療費総額について5万円(10割負担の場合。実際に請求される金額が2割負担の場合、1万円という換算)を超える月が年間6回以上ある場合は、月額の医療費の自己負担を軽減する」というものです。適切な治療を受けながら、症状の安定した状態で日常生活を送り、かつ「このまま高額な治療費を払い続けるのか」という精神的負担を減らすためにも、医療費助成制度の仕組みや流れをしっかり理解しておくことはとても大切なことなのです。参考:東京都福祉保健局|軽症高額該当について参考:東京都福祉保健局参考:難病情報センター参考:大日本住友製薬参考:厚生労働省|難病対策参考:一般社団法人全国訪問看護事業協会参考:東京都福祉保健局|高額かつ長期について
2018年12月04日遺伝性の難病である嚢胞性線維症と闘い続けてきた活動家のクレア・ワインランドが2日、21歳の生涯を閉じた。ワインランドの人生は、この世に生を受けたときから嚢胞性線維症と共にあった。この遺伝性疾患は白人に多く発現し、気管や消化管などが粘度の強い分泌液で詰まりやすくなるため、細菌に感染しやすくなってしまう。感染による炎症は治りづらく、徐々に肺組織が破壊され、最終的に呼吸不全を引き起こす。ワインランドは幼い頃から入退院を繰り返し、幾度もの手術を受けながら懸命に生きてきた。13歳のとき、術後の敗血症で意識不明の重体に陥った。3週間後に意識は戻ったが、元のように体を動かせるようになるためには3カ月のリハビリを要した。このとき、多くの人が待合室で手術が終わるのを待ち、彼女のために祈りを捧げてくれていた。意識不明の中で「大丈夫、全てうまく行く」と感じたと彼女は後に語っている。この体験をきっかけに、彼女は嚢胞性線維症を患う子どもとその家族を支援する財団を設立。ボランティアの手配や、心のサポート、財政援助を行う仕組みを作り上げた。彼女の活動は高く評価され、米国呼吸療法学会(AARC)の年次総会で基調講演を依頼されるようになった。そしてTEDxのスピーカーとして、またYouTubeやInstagramなどを駆使するソーシャルメディアスターとして、「困難は挑戦でありチャンスだ」というメッセージを発信し続けた。呼吸器を装着しながらも、決して病に負けず立ち向かって行く彼女の姿勢は同世代の人々に広く支持され、2015年にはティーン・チョイス・アワードを受賞、2016年には米セブンティーン誌の「17人のパワフルな10代」に選ばれた。そんな彼女の容態が悪化したのは8月26日のことだった。9時間に渡る肺の移植手術を受けた後、血栓が飛び重い脳卒中を起こしてしまった。家族は意識の回復を待ち続けたが、9月2日の夜、生命維持装置を外すことを決めた。ワインランドの財団「Claire’s Place」のFacebookページが、訃報を伝えている。「昨晩18時、財団の創立者クレア・ワインランドはこの世を去りました。クレアはもう痛みに苦しむことはありません。医療スタッフが、これまで見た中でもいちばん安らかな最期だったと言っていました。彼女の母メリッサ・イェーガー、父ジョン・ワインランドは、彼女がこの世に誕生したときの最初の呼吸、そして最後の呼吸を見届けました。集中治療とあらゆる救命措置が行われた1週間後、クレアが旅立つ時が来たのだとわかりました。クレアの方針で、彼女は臓器を提供しました」彼女から摘出された臓器は、2人の人々を救った。右の腎臓は44歳の女性に、左の腎臓は55歳の男性に移植されたのだ。また、角膜や組織も採取され、これは最高で50人もの人の症状を和らげるために活用されるという。財団はクレア・ワインランドの意志を継ぎ、今後も運営を続けていく。家族は、「クレアに弔いの花を贈るかわりに、財団への寄付をお願いします」と呼びかけている。
2018年09月04日便の異常とつらい腹痛が続く「潰瘍性大腸炎(UC)」とは?出典 : 潰瘍性大腸炎(Ulcerative Colitis:UC)は、大腸の粘膜に炎症が起きて、びらんや潰瘍ができる大腸の炎症性疾患です。びらんも潰瘍も粘膜が傷ついた状態を指しますが、傷の深さが異なります。びらんは粘膜の表面がただれている程度なので、傷は浅く症状も比較的軽めです。一方で潰瘍は傷が深く、粘膜の深部まで傷が及んでいるので重症な場合が多いです。潰瘍性大腸炎は、病変の広がりや症状の重さなどによって下記のように分類されています。1)病変の拡がりによる分類:全大腸炎、左側大腸炎、直腸炎2)病期の分類:活動期、寛解期3)重症度による分類:軽症、中等症、重症、激症4)臨床経過による分類:再燃寛解型、慢性持続型、急性激症型、初回発作型炎症は一般的に肛門に一番近い直腸から広がっていき、その範囲によって大きく3つに分けられます。・大腸全体に炎症が広がる「全大腸炎」・直腸から大腸の左側部分(左側結腸)まで炎症が及ぶ「左側大腸炎」・直腸のみに炎症が起こる「直腸炎」潰瘍性大腸炎は完治が難しく、治療は、症状が一時的に軽くなる、もしくは消える「寛解」と言う状態を目指します。また、症状がおさまる寛解期(かんかいき)と、治療によって落ち着いていた症状が再燃する活動期を繰り返すのが特徴です。再び悪化する可能性もあるため、定期的な検査や寛解を維持する治療をしていく必要があります。潰瘍性大腸の患者数は増加傾向。男女比率や発症年齢は?出典 : 日本での患者数は毎年増えていて、平成25年度末時点では16万6,060人を超えました。その後も急速に増加し続け、潰瘍性大腸炎の患者数は指定難病の中で最も多くなっています。出典:潰瘍性大腸炎(指定難病97)|難病情報センター発症年齢のピークは男女ともに20代で、性別による差はありません。0歳から高齢者まで、どの年齢でも発症します。参考:特定疾患医療受給者証所持者数|難病情報センター潰瘍性大腸炎の症状は?重症になるとどうなる?出典 : 潰瘍性大腸炎で多く見られる症状は、便の異常(血便、下痢、軟便など)や腹痛です。「軽症」であれば、1日の排便回数も4回以下と少なく、下痢や血便の程度も軽いです。ただし「重症」になると、1日の排便回数が6回以上と多くなり、37.5度以上の発熱や体重減少、強い腹痛、貧血などの症状も現れます。潰瘍性大腸炎は、起きている間だけでなく寝ている間も症状が出るので、質の良い睡眠が取れなくなってしまいます。またトイレに自由に行けない環境に不安を感じる場合も多く、生活の質は著しく下がります。精神的に落ち込む人も少なくありません。ちなみに軽症と重症の中間の症状を「中等症」、重症よりもさらに重篤な状態を「劇症」と呼びます。劇症になると、38.5度以上の持続する発熱や1日に15回以上の排便などの症状が起こり、早急な治療が必要になります。出典 : 潰瘍性大腸炎になると、合併症を発症することもあります。合併症には、腸管(小腸・大腸)に起こる合併症と、腸管外に起こる合併症があります。腸管の合併症では、腸管に穴があいたり(穿孔:せんこう)、狭くなったり(狭窄:きょうさく)、大量出血したりといった症状から、中毒症状を引き起こす中毒性巨大結腸症などが見られます。これらの合併症が出た場合は、緊急手術が必要になる可能性が高いです。腸管外の合併症としては、皮膚症状、関節や眼の痛みがあります。例えば口内炎や関節炎、脊椎炎、結膜炎などがあり、全身に症状が現れます。手術率は、発症時の重症度と炎症範囲によって決まります。重症で炎症範囲が広いほど、手術率は高くなります。潰瘍性大腸炎の死亡率はきわめて低く、潰瘍性大腸炎の患者とそうでない人の平均寿命は大体同じです。ただし、重症の場合の早期手術、大腸がんの早期発見が重要です。潰瘍性大腸炎の原因は?ストレスや食生活の乱れは関係があるの?出典 : 潰瘍性大腸炎のはっきりとした原因は、いまだに分かっていません。しかし、潰瘍性大腸炎の炎症に白血球が関わっていることは確認されています。白血球は本来、体内に入ってきた異物を食べて体を守る働きをします。ところが、免疫機能の異常が起こると、白血球が自分の腸管粘膜を外敵だと判断して攻撃してしまいます。その結果炎症が起き、潰瘍性大腸炎の発症につながってしまうのです。どうしてこのような免疫機能の異常が起こるのかは不明です。最近では、遺伝的要因、食生活の変化、環境要因など、さまざまな要因が絡み合って潰瘍性大腸炎を発症すると考えられています。潰瘍性大腸炎の診断・検査出典 : 潰瘍性大腸炎の診断はたいてい以下の流れで行われます。1.症状の経過と病歴などの問診…便の状態、排便回数、お腹の調子、これまでにかかった病気を聞かれます。いつから調子が悪いのか、血便は出ているか、発熱はあったかなど、答えられるようにしておくことがポイントです。2.血液検査…炎症の程度や栄養状態を調べるために行われます。3.便潜血検査 / 便培養検査…便に血液が混ざっていないか、血便を起こす菌がいないかを調べます。4.大腸内視鏡検査や注腸X腺検査、腹部X腺検査など…どの部位まで炎症が広がっているのか、炎症状態はどの程度か、腸内ガスは溜まっていないかを調べます。これらの検査から総合的に診断されます。潰瘍性大腸炎とクローン病の違いは?出典 : 潰瘍性大腸炎と見分けにくい疾患としてクローン病があります。どちらも原因不明の慢性炎症性疾患であり、難病に指定されている病気です。患者数も増加傾向で、現れる症状(下痢、腹痛、体重減少)も似ています。潰瘍性大腸炎とクローン病の大きな違いは、炎症が起こる部位です。潰瘍性大腸炎は大腸のみですが、クローン病は口から肛門までのすべての消化管の部位に炎症が起こります。特に炎症が起きやすい部位は小腸や大腸ですが、どの消化管にも炎症が起こりうるのがクローン病です。発症年齢や男女比も違います。10歳代~20歳代の若年者に好発します。発症年齢は男性で20~24歳、女性で15~19歳が最も多くみられます。男性と女性の比は、約2:1と男性に多くみられます。また、クローン病は合併症が伴うケースも多く手術率も高い病気です。潰瘍性大腸炎と同様、再燃にも気をつけたい病気で定期的な検査が重要です。潰瘍性大腸炎では薬物療法がメイン。具体的な治療法は?出典 : 潰瘍性大腸炎の治療は、活動期にはまずは大腸の炎症を抑えて寛解させる治療を行います。症状が落ち着く寛解期には、寛解状態を維持して再燃させないための治療に移行します。・薬物療法と食事改善薬物療法では、大腸の炎症を抑える薬を使います。食事は、腸に刺激を与えるような食べ物や飲み物を控えることが重要です。例えば脂っこいものや香辛料は避けて、食物繊維を多く含む食品や発酵食品を摂取するようにします。・血球成分除去療法薬物療法で改善が見られない場合に用いられます。腕から抜いた血を専用の装置に通すことで、炎症を起こす白血球を取り除き、浄化された血を再び体内に戻す治療法です。1回の治療時間は1時間程度で、副作用に吐き気、発熱、頭痛などがありますが、一過性のものです。・手術(大腸の全摘出)最終手段として、切除手術が考えられます。大腸に穴があく(穿孔)、大量出血、重症なのに薬物療法や血球成分除去療法の効果がない、ガンの疑いがある場合などは、切除手術が必要な場合が多いです。術後は、潰瘍性大腸炎でない人とほぼ変わらない生活を送れます。潰瘍性大腸炎は再燃しやすい病気。普段から気をつけておきたいことは?出典 : 潰瘍性大腸炎は一度症状が良くなったと思っても、再び悪化することが多い病気です。ですが、自分に合った治療をきちんと続け、コントロールしていくことで、再燃させずに寛解を保つことができます。実際に、潰瘍性大腸炎にかかっていても、多くの人は仕事や学業を続けていて、妊娠や出産も可能です。再燃させないためには「質の良い睡眠」「規則正しい生活」が基本です。症状が落ち着いている寛解期に、食事の制限は特にありませんが、普段からバランスの良い食事を心がけておくと良いでしょう。腸を刺激しやすいアルコール、香辛料、脂っこい食べ物、冷たい飲み物、乳製品などはとり過ぎないようにして、よく噛んで食べるのも大切です。また発病後7、8年経つと、大腸がんを合併する可能性もあります。たとえ症状がなくても、1~2年に1回は内視鏡検査を受けることをすすめます。潰瘍性大腸炎は「医療費助成制度」を受けられる病気出典 : 潰瘍性大腸炎は国の指定難病に定められています。中等症以上の場合に限られますが、申請手続きをして認定されると「医療受給者証」が交付され、治療費の助成が受けられます。受給者証の有効期間は申請日から1年間で、医療費の自己負担割合が3割負担から2割負担になります。指定難病医に診断書を書いてもらい、お住まいの都道府県に指定難病であることを申請すれば手続きは完了です。所得や治療状況により、1ヶ月あたりの自己負担上限額が決まり、超過分は公費で助成されます。まとめ出典 : 潰瘍性大腸炎は原因不明の指定難病ですが、症状をコントロールできる病気の一つです。血便が出たり、排便回数が異常に増えたり、ひどい腹痛が襲ってきたりと、不安がつきまといますが、自分に合った治療を受けることで、再燃せずに過ごせる場合も少なくありません。治療には薬や手術だけではなく、普段の生活習慣(規則正しい生活リズム、バランスの良い食事)の見直しも有効です。中等症以上の患者さんは医療費助成制度を受けられるので、検討してみるのも良いと思います。
2018年06月11日初めて双子の母になった私。幸せをかみしめていたけれど8年前のクリスマスイブ、我が家の双子は産声をあげました。か細い声で泣く次男とは対照的に、長男は振り絞るような大声で泣いたことを覚えています。Upload By シュウママ思っていたよりも小さく生まれてしまったので、双子はそのまま保育器に入ることになりました。私はおもちゃのように小さな双子の手を握りながら、他には何も望まない、ただ元気に育ってほしい――そのことだけを強く念じました。生まれた時にか細い声で泣いていた次男は、搾乳したお乳を飲んでどんどん体重が増えていきます。けれど、同じように飲んでも長男はなかなか大きくなりませんでした。Upload By シュウママ結局、次男は私と一緒に退院できましたが、長男は一人残され、病院の保育器で過ごさなくてはなりませんでした。明日が退院という日。長男の体に異変が「体重が増えてきたから、明後日には退院できますよ!」2週間が経ち先生と看護師さんにそう言われた時、どれほど嬉しかったことでしょう。やっと一緒に帰れるんだ!不安が募っていた私の心は浮き足立ちました。けれど翌日病院に行くと、いつものベッドに長男の姿はありませんでした。Upload By シュウママ不審に思っていると、看護師さんから診察室に入るように促されました。診察室の中で、先生はどこか浮かない顔をして言いました。「昨日の夜に、息子さん変わった色のウンチをしましてね…。念のため今から検査したいと思います。結果は明日お話します」きっと大丈夫だ、念のための検査なんだ――この時はまだ、私は事態を深刻に受け止めてはいませんでした。私は「わかりました」とうなずいて病室を後にしました。Upload By シュウママ検査の結果は重い難病…。告知を受けて、目の前が真っ暗に翌日のこと。検査結果を聞くために診察室に入った瞬間、私は先生が暗い顔をしていることに気が付きました。先生は1枚のレントゲン写真を私に見せ、辛そうな顔をして言いました。「この子の体には胆嚢が確認できません。詳しくは大学病院で検査を受けてください。結果によっては早急に手術が必要になります。黄疸もありますし、場合によっては肝臓移植は必要になるかもしれません。」Upload By シュウママ医師からそう告げられた瞬間目の前が真っ暗になりました。その後、私は自分がどんな顔をしているのか、どんな風に診察室を出たのかも覚えていません。ただ待合室の椅子に座り、双子が生まれた時のことを思っていました。元気な体で産んであげられなくてごめんね……そんなことを考えていると、あとからあとから涙がこぼれてきました。Upload By シュウママ待合室で涙をぬぐっていた私に声をかけたのは…しばらくそうしていると、渡り廊下の向こうから見覚えのある看護師さんが歩いてくるのが見えました。双子がお腹にいる間、私はしばらく入院していたのですが、その間お世話になった方でした。看護師さんは私の涙に気付かないふりをして、明るい声で声をかけて下さいました。Upload By シュウママ私はハンカチで涙をふきながら、ろくに挨拶もできないでいました。けれど看護師さんは、私が泣いている理由をおおよそ知っている様子で、どこか労わるような目で私の方を見ていました。『そうか、この人が長男の便の色に気がついたのかもしれない』そう思った私は「長男の病気を見つけてくださってありがとうございました」と頭をさげました。看護師さんが気付かせてくれた長男の生命力すると看護師さんは「違いますよ」と大きな、はっきりした声で言いました。「お母さん、私たちじゃないですよ」思わず顔を上げた私に、彼女はこう言ってくれたのです。Upload By シュウママそれは完全に打ちひしがれていた私にとって大きな力をくれた言葉でした。『この子は生命力のある子ですよ。だって最後の最後で自分の体の危険信号を知らせてくれたんだから』彼女の言葉からそんなメッセージが汲み取れたのです。その時すっと涙がひきました。振り絞るような大声で生まれてきた長男の姿と「生命力」という言葉が重なったからです。もし長男が退院前のタイミングで便を出さなかったら、私では病気に気付けなかったでしょう。治療は適切に行われず、現在、命があったかどうかも正直わかりません。この後、長男は薬が効果的に働いたことで肝臓疾患特有のかゆみが治まり、さらには旺盛な食欲で離乳食をどんどん食べるようになりました。生きるために必死にしがみつき、食べて食べて食べまくり、自分で体を大きくしていったのです。本当に生命力のある子どもだったのです。Upload By シュウママあの時の言葉があるから、苦しい時も長男の力を信じて進める今でも長男は毎月検診を受けなくてはならず、自閉症の経過観察で通院しなければなりません。けれど、あの時看護師さんがくれた言葉は、様々な苦しい場面で私を助けてくれるのです。うまく意思疎通ができず癇癪をおこす長男に対するとき、私も心が折れそうになります。けれど大丈夫――。長男は強い子だからきっと運命を変える力がある、そのうち言葉が話せるようになるーそう強く念じました。今、長男は少しずつ言葉数が増えて、簡単なやりとりができるようになりました。かつて絵本を引き裂き、テーブルをひっくり返して癇癪をおこしていた長男がです。そんな時私は、絶望を希望へと導いてくれた看護師さんの言葉がどれほど温かいものだったか思い出すのです。ああ、あの時私を救ってくれてありがとう、と。
2017年09月28日てんかんや知的障害などが現れる先天性の難病「結節性硬化症に伴うウエスト症候群」を患った長女・結希ちゃん(6)のスナップを5年間で2万枚撮り続けた和田芽衣さん(34)。そのうちの30枚を選んでまとめた作品「娘(病)とともに生きていく」が、ドキュメンタリー写真家の登竜門である「名取洋之助写真賞」の激励賞に輝いた。 診断が下された日の夜の、結希ちゃんのつぶらな瞳。まだ赤ちゃんの妹をそっと抱えている幼い寝顔。プレ幼稚園の駆けっこのゴール前で、手を差し出す先生に手を伸ばしている姿。ジャンプするとびきりの笑顔。孤独な夏空……。モノクロの柔らかなトーンの作品からは、シャッターを切ったときの母親の思いが静かに伝わってくる。審査員からは、「“命”に、見事に対峙している」と高く評価された。 芽衣さんは、’83年、横浜生まれ。大学で心理社会学を学び、大学院では医療心理学を学ぶ。’07年、埼玉医科大学国際医療センターの精神腫瘍科に、心理士として就職。’10年、芽衣さんの働く国際医療センターを研修医として訪れていた理さんと出会い、9月に入籍。’11年2月26日、結希ちゃんが生まれた。異変に気づいたのは、その年の11月。それまではずっと抱っこで暮らしていた結希ちゃんをベビーチェアに座らせたときだった。 「首がカクンと、おかしなふうに左に傾くんです。動画に撮って主人に見せると、『すぐに受診しなくては』と」(芽衣さん) 医師である理さんは、妻には黙っていたものの、生まれたばかりのわが子の体中に白斑があったことに、不安を覚えていた。動画を見た瞬間、結節性硬化症の典型的な発作症状だと気がついたという。翌日から、結希ちゃんの徹底的な検査が始まった。そして告知された病名は、不安が現実になったものだった。脳や内臓や皮膚、骨など全身に良性の腫瘍ができ、さまざまな疾患をもたらす病気である。発症率は6,000人に1人。根本的な治療法は確立されていない。 「いまある能力が、失われるかもしれない病気です。たとえば、いま笑っているのが笑えなくなるかもしれない。医師である私も、先が読めない不安感に襲われました」(理さん) 確定診断されたその夜、大きな瞳できょとんとしている愛娘を抱きながら、夫婦で泣いた。 「こんなかわいい子はいないのに、こんないい子はいないのにって。私が先に泣いて、夫が泣きはじめた。でも、夫の涙を見ているうちに、なんだか少し冷静になってきて、“がんばらなきゃ”スイッチが入りました」(芽衣さん) 闘病の不安の中で、彼女を救ってくれたのはカメラだった。写真は、芽衣さんの長年の趣味だった。中学、高校と写真部。その後もカメラはいつも身近にあった。 「抱えている不安や恐怖をあるがままに伝えようとシャッターを切りました。いまこの瞬間を撮って、考えるのはあとでいいや、と。ファインダーを通すことで、少し落ちついてわが子や、治療の様子を見られるようにもなりました」(芽衣さん) ’15年から、難病の子供たちとその家族の会「ニモカカクラブ」を主宰している芽衣さん。同年、写真を本格的に学ぶため、ドキュメンタリー写真家・佐藤秀明氏に師事。そして’16年12月、「名取洋之助写真賞」に応募した「娘(病)」とともに生きていく」で、激励賞を受賞する。 「感無量でした。私には写真という表現がある、という意味でも自信になりました」(芽衣さん) 今年1月から2月には、東京と大阪で受賞作品写真展が開催された。理さんは、何より写真を見ている人たちの表情が印象的だったと言う。 「うちとは違う厳しい疾患を持つお子さんのお母さんが、涙を流されていました。病室のカーテンの仕切りから光がもれているだけの写真の前で、たたずんでいる人もいらした。同じ体験をしたんだろうなと。結希の病気が大変とかではなく、誰かの心を動かす写真はすごいなと思いましたね」(理さん) 受賞を機に、芽衣さんの夢はさらに広がった。 「患者さんやその家族の日常に寄り添い、医療福祉で働く人たちの凛々しさも伝わるような写真を、プロとして撮っていきたいです」
2017年04月23日難病とは?出典 : 難病とは、原因がわからず、治療法が確立していない上に、患者数が少ない病気の総称です。病気自体の認知度が低いものが多く、周りからの理解を得るのが難しいこともあります。世間では、治すのが難しい病気や症状が重い病気などを総称して難病と呼ぶことがあります。一つひとつの病気を見てみると、原因や症状もバラバラです。国は「難病の患者に対する医療等に関する法律」において、難病の定義に4つの要素を重視しています。難病(発病の機構が明らかでなく、かつ、治療方法が確立していない希少な疾病であって、当該疾病にかかることにより長期にわたり療養を必要とすることとなるものをいう。以下同じ。)(引用:『難病の患者に対する医療等に関する法律』)上記の4つの要素を満たす疾患の調査研究・患者支援を推進することが明記されています。それぞれの病気に対してではなく、上記の項目を満たすものすべてを難病と捉えて、支援制度の整備や新薬の研究などが進められています。国が「難病の患者に対する医療等に関する法律」に基づいて、認定した難病を「指定難病」と呼びます。患者は、「指定難病」であることを各都道府県に申請すると、特定医療費として医療費助成を受けることができます。「指定難病」の認定基準は以下の通りです。ー指定難病ー難病のうち、以下の要件の全てを満たすものを、患者の置かれている状況からみて良質かつ適切な医療の確保を図る必要性が高いものとして、厚生科学審議会の意見を聴いて厚生労働大臣が指定○患者数が本邦において(注)に達しないこと○客観的な診断基準(又はそれに準ずるもの)が確立していること(注)人口の0,1%程度以下であることを厚生労働省令において規定している。(引用:第14回指定難病検討委員会資料参考資料2 指定難病の要件について|厚生労働省)指定難病の定義の中では、診断基準があるかどうかが重要になります。病気によっては、明確な診断基準を持つことが難しい場合もあるので、医師によって診断が分かれることも起こり得てしまいます。診断されること自体が難しい疾患があることを考えると、正しい診断による疾患の早期発見は難病支援の重要なポイントになります。今回は、国が定める「指定難病」を中心に、難病の種類や支援とサポートをまとめていきたいと思います。平成29年度4月からは、330疾患が「指定難病」となりました。その「指定難病」には15種類のカテゴリがあります。症状が、身体のどの個所に現れるのかによってカテゴリ分けが行われています。具体的な病名や症状は難病情報センターの以下のリンクから見ることができます。難病情報センター|病気の解説「指定難病」の認定基準では、患者数が人口の0.1%程度以下となっています。この0.1%程度を具体的な日本の人口で考えると約12.7万人になります。パーキンソン病のように患者数が10万人以上の疾患もあれば、同じ指定難病でも患者数が10人以下の疾患もあります。また、同じ「指定難病」でも、抱える悩みや必要になるサポートは疾患ごとに異なります。患者数に差はありますが、一度指定難病に認定されることで受けられる支援の幅は広がります。「指定難病」として受けられる支援制度を知ることで、その他の医療費給や福祉サポートが行いやすくなるはずです。参考パーキンソン病とは? | 絵で見る脳と神経の病気 | 東海大学病院脳神経外科指定難病の支援制度出典 : 難病に関する支援制度の方針は、昭和47年に定められた難病対策要綱に基づき決められています。国が難病に関する支援として示している方針は以下の3つです。(1) 調査研究の推進(2) 医療施設の整備(3) 医療費の自己負担の解消(引用:難病とは?||難病情報センター)難病治療においては、高度な医療機関や高額な薬の使用によって医療費が高額になってしまうことがあります。そこで、患者が負担している高額な医療費を軽減するために難病医療費助成制度というものあります。指定難病の患者に対して医療費が助成される制度です。平成27年の制度改定により、多くの難病を抱える方が難病医療費助成制度を利用できるようになりました。この難病医療費助成制度とは、どのような受給者証制度なのでしょうか?この制度を利用することで、患者が負担する医療費は一定になります。制度改正によって、自己負担割合は3割から2割に引き下げられました。この負担金額は、世帯の所得によって決められています。さらに、ここで助成される医療費は、受診した複数の医療機関などの自己負担をすべて合算した上で適用されます。詳しくは下のリンクをご覧ください。Upload By 発達障害のキホン所得によって負担金額は異なりますが、医療費の負担額は一定金額に収めることが可能になっています。治療法や薬の処方などで、保険外になってしまう難病治療において、金銭的負担は避けられない問題です。難病に関するサポートとして、難病医療費助成制度は重要な役割を果たしています。助成制度を利用するために必要な医療受給者証を都道府県の窓口から受け取る必要があります。そのための手続きの中で、主なやり取りを行うのは都道府県の窓口(保健所など)と難病指定医の2つです。必要になる書類○臨床調査個人票○住民票○世帯の所得と確認できる書類○保険証(コピー)○医療保険の所得区分確認書類○そのほか必要に応じて必要な書類・医師の診断書(重症患者認定用)・人工呼吸器装着者であることを証明する書類・世帯内にほかに指定難病または小児慢性疾病医療費の受給者がいることを証明する書類・医療費について確認できる書類(「高額かつ長期」または軽症者特例に該当することを確認するために必要な領収書など)(引用:助成を受ける申請手続き |大日本住友製薬)◇まずは都道府県の窓口へまずは、都道府県の窓口にて住民票などの必要な書類を受け取ります。本人の生年月日や住所、疾患の症状の度合いなどを医者が記入する「臨床調査個人票(診断書)」もここで受け取れます。都道府県によっては、HPで書類をダウンロードして記入する必要がある場合もあります。聞きなれない書類も多く、初めての申請は戸惑うこともあるかもしれません。各都道府県ごとに、難病医療費助成制度に関する疑問点や不安なことも相談することができる窓口も設置されています。少しでも分からないことがあれば、窓口に相談することでスムーズな申請を行うことができることでしょう。全国の窓口は以下のリンクでまとまっているのでご参照ください。難病情報センター|都道府県担当窓口一覧◇難病指定医からの診断先ほどの「臨床調査個人票(診断書)」を記入できる権限がある医師を「難病指定医」と呼びます。5年以上の勤務歴や、国が定めた研修などを受けて「難病指定医」になることができます。医療受給者証には有効期限があるため、初めて申請する新規申請と期限を更新する更新申請の2種類の申請があります。「難病指定医」は新規申請・更新申請の両方に対応することができます。他にも「協力難病指定医」という医師も存在します。この医師は、更新申請に使う臨床調査個人票(診断書)のみを作成することができます。医師からの診断も終え、必要な書類を揃えて各都道府県の窓口に提出することで、医療受給者証が交付されます。指定難病ではない場合の医療支援制度出典 : 指定難病に認定されていない難病は、患者数がとても少ないものや、診断基準が確立されていないものがほとんどです。それらの疾患を「希少難病」と呼びます。希少難病とは上記の難病の定義に加えて、「希少性」があるものを希少難治性疾患、一般に希少難病(Rare Disease : レアディジーズ)と呼び、その数は世界に7000種類以上ある言われています。なお、「希少性」の概念に関しては、各国によって差異があります。日本の希少疾患に対する取り組みとして、その医薬品開発を促す「希少疾病用医薬品等の研究開発促進制度」が進められています。薬事法に基づき希少疾病用医薬品等として厚生労働大臣の指定を受ける要件の一つに、「国内対象患者数5万人未満」が挙げられており、これが日本の希少疾患の概念になっています。ただし、日本では該当する疾患の全容やその数は明確になっていません。実際には世界の人口のおよそ17人に1人が何らかの希少疾患に罹患しているとみられ、これを日本に当てはめると、患者数は全国で合計750万~1000万人と推計されています。(引用:希少難病について | 特定非営利活動法人 希少難病ネットつながる)国が定めている「希少難病」の制度としては、「希少疾病用医薬品・希少疾病用医療機器・希少疾病用再生医療等製品の指定制度」というものがあります。難病に関する調査研究の推進の面で国が支援を行うためのものです。目に見えにくい形ではありますが、「希少難病」に関しても研究支援を行い、新薬の開発や治療法の確立に向けて日々、取り組まれています。金銭面の負担をサポートする制度も用意されています。難病などに限らず、医療費が高額になってしまった場合の支援として高額療養費制度と医療費控除の2つがあげられます。それぞれの制度の利用方法と違いを見てみましょう。健康保険制度には、思わぬ入院等によって、加入者の方々が一定の金額(自己負担限度額)を超える医療費を支払った場合、申請することで、その超えた部分を払い戻しする「高額療養費」という仕組みがあります。また、税法には、納税者本人や生計を一にする家族のために医療費を支払った場合、申告することで、一定の金額(多くの場合は10万円を超える金額)を所得から差し引く「医療費控除」という仕組みがあります。この二つの仕組みは、多額の医療費を支払った場合の負担を軽減するために設けられたものです。(引用:「高額療養費」と「医療費控除」ってなんだろう? | 全国健康保険協会)高額療養費では、保険の範囲内の医療費が自己負担限度額までになります。自分が受けている治療が保険の範囲内なのかを知ることが重要になります。医療費控除での助成は確定申告を通して助成されるので、一時的に医療費を負担しなければいけない期間が長くなるので、日常生活の中で負担になることは避けられません。制度を利用するためにも、不明な点があったら窓口にご相談ください。医療費が高額になりそうなとき | 健康保険ガイド | 全国健康保険協会税についての相談窓口|税について調べる|国税庁子どもの難病への医療支援は?出典 : 歳未満の児童を対象にした医療費助成制度として「小児慢性特定疾病医療費助成制度」があります。指定難病と同じように、国によって定められた疾患に対して医療費が助成されます。平成29年4月1日から722疾病が認定されています。この中には、指定難病と小児慢性特定疾病の療法に認定されている疾患も含まれます。小児慢性特定疾病(以下)にかかっており、厚生労働大臣が定める疾病の程度である児童等が対象です。1.慢性に経過する疾病であること2.生命を長期に脅かす疾病であること3.症状や治療が長期にわたって生活の質を低下させる疾病であること4.長期にわたって高額な医療費の負担が続く疾病であること上記の全ての要件を満たし、厚生労働大臣が定めるもの。(引用:小児慢性特定疾病情報センター|小児慢性特定疾病の医療費助成について)歳未満の児童等でが対象です。「小児慢性特定疾病医療費助成制度」を受けていた子どもが18歳を超えた場合はどうなるのでしょうか?厚生労働省が公開している資料を見てみると以下のように述べられています。18歳到達地点において、本事業の対象となっており、かつ、18歳到達後も引き続き治療が必要であると認められる場合には、20歳到達までの者を含む。(引用:小児慢性特定疾患児等の状況及び支援の現状に関する参考資料|厚生労働省)「小児慢性特定疾病医療費助成制度」から「難病医療費助成制度」へ移行している患者数はどれほどなのでしょうか。今回は、「小児慢性特定疾病医療費助成制度」の給付人数が発表されている平成23年度の資料を用いています。平成23年度の時点で「小児慢性特定疾病医療費助成制度」の給付を受けていたのは110,269人。「難病医療費助成制度」の給付を受けていたのは13,384人。同じ世代でありながら、制度を利用している人数の差は大きく開いています。同じ病気が指定されているわけではないので、一概には分かりませんが、18歳を超えて助成制度を継続して利用していない人たちが90%ほどです。身体の成長に伴って症状が改善される疾病等もありますが、18歳を超えても継続的な治療が必要で、医療費助成制度を必要とされている方もいるはずです。難病医療費助成制度の年齢別の人口をみると、うまく年齢に合わせて、制度を移行できるのかは現状の制度が抱えている課題にもなっています。参考小児慢性特定疾患対策関係資料|厚生労働省参考特定疾患医療受給者証所持者数|難病情報センター難病患者が受けられる福祉サポート出典 : 難病医療費助成制度だけではなく、さまざまなサポートを利用することができます。受けられるサポートは地域ごとに異なりますが、障害者手帳と同じ割引が受けられるものが多いようです。平成25年4月より、難病等が障害者総合支援法の対象となったため、障害者総合支援法で定められた支援を難病患者の方も利用できるようになりました。疾患の症状と医師の診断によっては、障害者手帳を取得することができます。詳しくは以下のリンクをご覧ください。障害者手帳の有無に限らず、障害者総合支援法に認定を受けている疾患であれば、福祉サポートを受けることができます。指定難病が全て追加されたわけではないですが、平成29年度から追加される疾患もあり枠組みは広がっていきます。障害者総合支援法によって利用できる支援などに関しては以下のリンクを参照ください。平成27年度4月障害福祉サービスの利用について定期的な通院で必要になるタクシーの乗車割引券や、ガソリンにかかる燃料費を助成してくれる制度もあります。さらに、大手携帯電話会社では、難病患者の利用料金が割引になる制度を導入しています。地域の美術館や水族館が無料になるサポートもあるので、使える場所を探してみると意外なところで割引になることがあるかもしれません。参考京都市:障害福祉施策情報 - 税金・公共料金の減免等参考相模原市公式ホームページ「特定医療費(指定難病)医療費助成制度」参考スマイルハート割引 | 料金・割引:スマートフォン・携帯電話 | au難病患者のための就職サポート出典 : 難病を抱える方々が抱える問題として、就職・転職があります。小児慢性特定疾患と指定難病の両方で就労支援は行われています。最近では、障害者の枠組みが見直され、必要なサポートが受けられるようになりました。ハローワークに難病患者向けの窓口として「難病患者就職サポーター」が設置されています。新しい職場探しはもちろん、今の仕事を続けるかどうかに関する悩みにも対応してくれます。難病患者就職サポーターとはハローワークに配置されている「難病患者就職サポーター」は、難病相談支援センターと連携しながら、就職を希望する難病の方に対して、症状の特性を踏まえたきめ細やかな就労支援や、在職中に難病を発症した方の雇用継続などの総合的な支援を行っています。(引用:難病の方の就労を支援しています|厚生労働省)他にも、就職を行う上での支援として職業訓練等を行っています。職場を探すサポートはもちろん、職に就くための支援も行われているのです。自分に必要な支援が分からない場合も、先ほどの「難病患者就職サポーター」に相談してみるとよいかもしれません。職業訓練(求職者支援制度)雇用保険を受給できない求職者に対して、職業訓練を実施するとともに、訓練期間中、一定の要件(収入・資産等)を満たす者に対して、職業訓練の受講を容易にするための給付金を支給するとともに、ハローワークで就職支援を行うことにより、早期の就職を支援。(1コース3~6月、給付金は月額10万円と交通費(所定の額))(引用:小児慢性特定疾患対策の関係資料|厚生労働省)平成27年7月からは「障害者総合支援法」が改正され、難病患者の方も福祉サポートが受けられるようになりました。サポートが利用できる疾患は、以下のリンクよりご確認くださいい。「障害者総合支援法」の対象となる 疾病を332に拡大します|厚生労働省「障害者総合支援法」における就労支援は大きく分けて就労継続と就労移行の2つがあります。働くために必要な知識や能力を養ったり職場体験を行うのが就労移行支援です。就労移行支援を利用したけれども就労に繋がらなかった場合は、就労継続支援サービスを利用することによって、福祉事業所で仕事をすることができます。・就労移行支援の利用就労移行支援の利用者は、就労移行支援事業所に通所してサービスを利用します。そこでは、スタッフとともに個別の支援計画を作成し、働くために必要な知識・能力を身につけるトレーニングや、その人に合った職場探しのサポート、就労後の職場定着までのアフターケアなどを受けることができます。詳しくは以下の記事をご参照ください。・就労継続支援A型・B型の利用就労継続支援A型とは支援を受けながら、施設と利用者で雇用契約を福祉作業所と結び働くことを指します。就労継続支援B型は、就労移行支援や就労継続支援A型の利用経験をした上で、年齢や体力の面で雇用が困難な方を対象としたサービスです。施設との雇用契約は結びませんが、生産性にこだわらず自分のペースで働くことができます。障害者手帳がない場合でも、「障害者総合支援法」の対象になっている疾患であることを証明できる書類(特定疾患受給資格証などの病名がわかるもの)を見せることで、就労継続支援A型やB型の施設を、住んでいる地域の市役所の福祉課から紹介してもらうことができます。・職場適応援助者(ジョブコーチ)支援事業の利用「ジョブコーチ」とは■ジョブコーチは、一定期間職場を訪問し、『障害者が職場に適応し、事業主が主体となって障害者を雇用管理できる体制に移行すること』をめざして支援を行います。(引用:特定非営利活動法人くらしえん・しごとえん|ジョブコーチ支援)新しい職場で、うまく病気の症状と向き合いながら働くことにはさまざまな困難があるはずです。そんな困難をサポートしてくれるのがこのジョブコーチです。働き始めてから困った時はこのジョブコーチを利用してみてもいいかもしれません。難病の方が抱える悩み(相談先は?窓口は?)出典 : 多くの方が抱える悩みとして、周りの人々に「難病のことをどう伝えるのか?」というものがあります。ある日突然、難病になった際に、自分自身が病気とどのように向き合うのかも重要なポイントです。変化する生活の中で正しく病気のことを伝えることは難しいはずです。誰に相談すればよいかわからない時や支援制度に関する相談は、各都道府県に用意されている難病相談支援センターをご利用ください。以下に、連絡先がまとまっています。都道府県難病相談支援センター一覧|難病情報センター・難病ピアサポート難病を抱える患者さん同士のつながりとしては、「難病ピアサポート」というものがあります。「難病ピアサポート」とは、同じ悩みや経験を持っている人が当事者と接し、お互いに支え合うサポートのことを指します。同じ疾患の患者と出会う機会が少ない難病では、患者さんは孤立感を感じることもあるはずです。同じ経験がある方々からの「共感」は大きな支えになるかもしれません。・難病カフェ同じ病気の人が抱える課題もあれば、病気の種類に限らず共通の課題もあります。当事者の数が著しく少なくなってしまうのも難病の特徴といえるかもしれません。難病に関する経験者からのアドバイスなど、病名は違えど難病という共通の課題について情報交換することが必要になっています。そんな当事者からの思いから「難病カフェ」というコミュニティが運営されている地域もあります。病気、世代にかかわらず、難病に関する悩みや疑問を共有できる居場所が運営されているのです。参考「難病相談支援センターとピア・サポート」(2527KB)参考「難病カフェ新たなコミュニティー病名問わず気軽に交流和やかに「悩み」交換」|毎日新聞まとめ出典 : 平成29年4月から認定される疾患が追加されることからも、まだまだ難病への支援制度は完ぺきとは言えないはずです。これからも、多くの難病患者の方がよりよい支援とサポートが受けられるように支援制度の充実に向けて課題を解決していかなければならないものでしょう。今後も、病気を認定するために、診断基準を明確化したり、書類申請を少しでも分かりやすくすることは支援制度の充実のためには欠かせないでしょう。少しでも当事者の悩みや不安を軽減するためにも、今ある支援制度について考えてみることには大きな意味があるのではないでしょうか?
2017年03月31日俳優のジョン・ボイエガが11日、難病を患う『スター・ウォーズ』ファンの少年を見舞いに訪れた。『スター・ウォーズ/フォースの覚醒』でジョンが演じるストームトルーパーの脱走兵フィンが大好きだという5歳のダニエル・ベル君は、脳腫瘍の治療を受けているロイヤル・ロンドン・ホスピタルにジョンがお見舞いに来てくれたことで大感激したようだ。ストームトルーパー姿のダニエル君とライトセーバーを交えたジョンは、難病を抱える子供の夢をかなえることを支援するチャリティ団体レイズ・オブ・サンシャインから連絡を受けた際、喜んでその役割を引き受けたそうで、「ダニエルのフィンに会いたいという願いを聞いた時、その夢をかなえるチャンスに飛びついたんだ。レイズ・オブ・サンシャインと協力して彼の特別な願いに参加することができて素晴らしかったね」「ロイヤル・ロンドン・ホスピタルに入院中の子供たちに会うことができたのもうれしかったし、それ前向きな活動に参加できたこともね」と今回の訪問について語った。同チャリティ団体に連絡を取ったダニエル君の母ロズリンドさんも、実際にジョンが自分の息子のために時間を割いてくれたことに心から驚いたようで、12日にフェイスブックでジョンに対する感謝のメッセージを投稿。「レイズ・オブ・サンシャインとジョン・ボイエガ、ダニエルのフィンに会いたいという願いをかなえ、おもちゃを病院に持ってきてくれて本当にありがとう。とにかく素晴らしいというしか言葉が見つかりません!ダニエルはすっかり有頂天で、あんなに幸せそうな息子を見たことはありません」とつづった。そんなジョンは『スター・ウォーズ』により一躍世界的なスターとなって以来、世界中のファンからの愛情を感じているそうで、感謝の気持ちを表すためにファンに会いに行きたいと先日に話していたところだった。(C)BANG Media International
2016年03月15日自治医科大学(自治医科大)は11月11日、小児神経難病の1つである芳香族Lアミノ酸脱炭酸酵素(AADC)欠損症患者2名に対し、遺伝子治療を行い、症状の改善が確認されたと発表した。同成果は同大学小児科学の山形崇倫 教授の研究グループによるもの。AADCは、重要な神経伝達物質であるドパミンやセロトニンの合成に必須な酵素。ドパミンは運動機能を調節し、欠乏すると体をうまく動かすことができなくなる。また、セロトニンは睡眠、食欲、体温などの体のリズムや感情などの調節に関わっているとされる。AADC欠損症は、生まれつきAADC遺伝子の変異により、AADCが働かなくなる疾患で、世界中で100例程度、国内では6例しか診断されていない希少疾病だ。典型例では生後1カ月以内に発症し、眼球が上転する発作や前進を硬直させる発作がみられる。また、自発的な運動は少なく、首もすわらず、ほとんどの患者は生涯寝たきりの生活を送る。今回の治療が行われたのは15歳男子と12歳女子の兄妹で、治療前は手指をわずかに動かせる程度だった。また、眼球を上転させる発作からはじまる全身の強直発作がほぼ毎日、数時間みられていた。治療は脳にヒトAADC遺伝子を組み込んだベクターを注入するというもので、兄へは6月26日に、妹へは7月27日に実施された。その結果、2名とも全身の発作がなくなったほか、治療1カ月後に兄は腕を挙げ、脚の曲げ伸ばしができるようにった。一方、妹は首がすわり、寝返りなどが可能となるなどの効果がみられ、現在では手を伸ばしてものをつかもうとするようになった。また、歩行器を用いながら足を使って前に進もうとする動きもみられるという。今回の成果について研究グループは、AADC欠損症の治療が可能になっただけでなく、多くの難治性小児神経疾患に対する遺伝子治療法開発への第一歩を踏み出すものであるとしている。
2015年11月12日