発達障害

児童発達支援施設フォレストキッズ(運営：合同会社EverGreen、本社：愛知県名古屋市、代表：撹上 理恵)は、2023年4月16日(日)に名古屋市・吹上ホールにて発達障害・グレーゾーン児、ギフテッド児童とその保護者様に向けて「2024年春入学対策 小学校入学のための進路相談会」を開催いたします。発達障害児教育の専門家・撹上 雅彦氏、食育専門家・撹上 理恵氏を迎え、来春の小学校進学を控える発達障害・グレーゾーン児、ギフテッド児童などの個性あるお子様方に、最適な環境を準備するためのポイントをお伝えします。参加費は無料です。【イベント申込ページ】 2024年春入学対策 小学校入学のための進路相談会■発達障害・グレーゾーン児、ギフテッド児童の進路選択の難しさとは？児童発達支援施設フォレストキッズでは、毎年春になると、翌春に小学校進学を控えるお子様の保護者様から、進路選択に関するご相談をいただきます。「小学校進学時の進路選択」といわれても、多くの方にはピンとこないかもしれませんが、発達障害を持つお子様と、診断はおりていないもののその可能性が高いお子様(グレーゾーン児)、そして突出した才能を持つギフテッド児童は、その成長発達のアンバランスさから、一般のクラス(普通級)に通うべきか、障害のある児童のための少人数クラス(特別支援学級)に通うべきか、あるいはそうした児童のための専門の学校(特別支援学校)に通うべきかを迷うことがあります。しかし、そうしたお子様は少数派のため、実際にそれぞれの環境に通っている人のリアルな声を聞ける機会は少ないことから、保護者様は「何を基準に我が子の学習・成長の環境を選択していくべきか」と大きな不安を抱えていることが多いのです。そのため、フォレストキッズでは積極的に利用者様のご相談に乗ってまいりましたが、この度、専門家2名と当社スタッフであり特別支援学級の担任を5年間務めた宮田による、施設利用者様以外も参加可能な進路相談会を開催することにいたしました。当社顧問であり発達障害児教育の専門家である撹上 雅彦からは、「就学時検診では問題ないと言われて普通級に入ったが、その後支援学級に移ることになった事例」「IQ157の天才児ですら、環境にうまく適応できず、不登校になってしまった事例」など、お子様に合った環境を選択することの大切さを、事例を通じてお話しいたします。当社代表であり食育専門家である撹上 理恵からは、発達障害・グレーゾーン児の多くが食の好みに偏りがあることから、「給食との付き合い方」についてお話しいたします。当社スタッフ宮田からは、元支援学級担任という経験をもとにした進路選択のポイントを解説させていただきます。当社は発達障害・グレーゾーン児・ギフテッド児童などの個性ある子供たちの才能と可能性を開花させることに、幅広い領域で取り組んでおり、その活動の一環として、本会を企画いたしました。■「2024年春入学対策 小学校入学のための進路相談会」について【開催概要】イベント名： 「2024年春入学対策 小学校入学のための進路相談会」開催日時 ： 2023年4月16日(日)10:00～11:30場所 ： 吹上ホール9階展望ホール(愛知県名古屋市千種区吹上2-6-3)参加費 ： 無料定員 ： 100名主催 ： 児童発達支援施設フォレストキッズ詳細 ： 【プログラム】10:00～10:05 開会・来賓挨拶 前豊橋市長・佐原 光一様10:05～10:25 トークセッション(1)「元支援学級担任による進路選択のポイント解説」10:25～10:45 トークセッション(2)「環境にうまく馴染めず、実際に起きたこと」10:45～10:55 トークセッション(3)「栄養アドバイザーによる給食との付き合い方」10:55～11:25 質疑応答11:25～11:30 閉会・各種ご案内※プログラムの内容は予告なく変更となる可能性がございます。【お申し込み方法】イベント詳細ページ( )より必要事項を記入しお申し込みください。■トークセッション登壇者撹上 雅彦発達障害児教育専門家フォレストグループ顧問・フォレスト個別指導塾塾長群馬大学教育学部 障害児教育専攻卒。2014年に小学生の長男が自閉症スペクトラム(ASD)、注意欠陥多動性障害(ADHD)、学習障害(LD)、知的障害の一歩手前の広汎性発達障害であることが判明し、20年以上経営した学習塾を閉鎖。障害児教育の専攻経験も踏まえ、大阪医大LDセンターで研修を受けて学習アプローチを学び直し、発達障害向け放課後等デイサービスと個性ある子のための個別指導塾、児童発達支援施設をオープンする。小学校低学年で漢字が書けなかった長男は、小学校在学中に英検3級に合格し、私立大学付属中学校に合格。自らの実体験に基づいた的確な指導には多くの保護者からも定評がある。著書『かくあげ先生の 発達障害・グレーゾーン 子育て 新ベストテクニック54』はAmazon・楽天ブックスの児童福祉部門にてNo.1を獲得。発達障害児教育専門家・撹上 雅彦撹上 理恵フォレストグループ代表発達障害児向け教育事業グループの代表として、放課後等デイサービスを5事業所、児童発達支援、個性ある子のための個別指導塾、算数オリンピックをめざす子のための塾を運営。小学生の長男が広汎性発達障害と判明後、専門機関の指導により栄養療法を実践。医療関係者向けオーソモレキュラー療法や医師主催の栄養療法を学び、食事の栄養バランスの変更で体質や行動を大きく改善させる。オーソモレキュラー協会代表の溝口 徹医師著『発達障害は食事でよくなる』(青春出版社刊)では、改善事例として紹介され、グループ内でも栄養的アプローチを適用した改善実績がある。食育専門家・撹上 理恵■児童発達支援施設フォレストキッズについてフォレストキッズは、発達障害を抱える我が息子への想いがきっかけで誕生した児童発達支援施設です。療育の質はもちろん、ご家庭での接し方や食事面など、きめ細やかな部分までサポートしています。また、フォレストキッズでは決まったカリキュラムはなく、教材も個々の課題に合わせて手作りしています。一人ひとりの個性に着目し、お子さんに合わせた「オーダーメイド」の療育プログラムをつくり上げています。運営企業は合同会社EverGreenです。児童発達支援施設フォレストキッズ■合同会社EverGreenについて【会社概要】社名 ： 合同会社EverGreen本社所在地： 〒461-0004 愛知県名古屋市千種区池下1ｰ4ｰ15 川辺318ビル5A代表取締役： 撹上 理恵事業内容 ： 児童発達支援施設および個性ある子のための個別指導塾の運営設立 ： 2019年6月HP ： 児童発達支援施設フォレストキッズ( )フォレスト個別指導塾( ) 詳細はこちら プレスリリース提供元：＠Press

「見えなくなると中身を忘れてしまう」困りごとを解決！新発売の2アイテムをご紹介発達ナビとフェリシモCCPがコラボし、暮らしの中の困りごとをサポートする商品づくり第4弾では、「見えなくなると中身を忘れてしまう」という発達の特性による困りごとを解決する2アイテムが完成しました。「LITALICO発達ナビ」会員のみなさんへのアンケート調査や、サンプルモニター、試作を重ねることで、障害の有無に関わらずみんなが便利に使えるアイテムを目指しています。コラボグッズ1.中が透けて見える収納メッシュボックス何が入っているかが一目瞭然！全面メッシュ素材の”隠さない”収納ボックス。「見えなくなると(隠れると)中身を忘れてしまう」という声から生まれたアイテムです。位置調整できる仕切りや、クリアポケットが付いているので、中身の内容・名前などを書き込んだカードを入れると家族で使い分けもできます。持ち運びしやすい持ち手付き。Upload By 発達ナビ編集部デザインは〈イエロー〉〈パープル〉〈ブルー〉の3種類。Upload By 発達ナビ編集部さまざまなお声を参考につくった試作サンプルを、さらに実際にモニターしてもらいました。モニターの声を生かし、アイコンカードの位置をより使いやすく改善し、正面とサイドにアイコンカードを入れられるクリアポケットをつけることにしました。これは、「家族のものをまとめて収納する際、誰のものかが分かりやすくなるように名前を紙に書いてクリップで留めると便利」というアイディアが元になっています。Upload By 発達ナビ編集部取り外しできる2枚の仕切りは、面ファスナーで簡単に位置を変えられ、中身に合わせて調整できます。Upload By 発達ナビ編集部サイドには処方箋などが入るポケットも付いているので、薬袋収納としても便利。仕切りを調整することで、ボトルやブラシ類などの小物もすっきり整とんできます。Upload By 発達ナビ編集部・メッシュ素材で中身が隠れず見やすい・正面と側面に便利なアイコンカードが入れられるポケットがついている・仕切りは取り外し可能なので、自分仕様にカスタマイズできる・薬袋を立てて入れられるサイズなので、中身を探しやすくて取り出しやすい・軽量で持ち運びしやすい持ち手がついている※詳細ボタンをクリックすると発達ナビのサイトから株式会社フェリシモのサイトに遷移します【NEW】CCP×LITALICO発達ナビ 隠さないからもう忘れない!中が透けて見えるメッシュボックスの会月1個 ¥3,200(+10% ¥3,517)→うち30円は「CCPチャレンジド応援基金」として運用されます。(基金部分は非課税)※毎月1回、3種類の中から、1種類ずつお届けします。(全種類届くと、以降はストップします。/ 1回だけのお届けでストップも可)コラボグッズ2.中が見えて取り出しやすいメッシュバッグインウォレット財布やカギ、スマホやハンカチなどをひとまとめにし、バッグの中で迷子になることを防ぐバッグインウォレットです。「かばんを替えると財布を忘れてしまう」「ハンカチがかばんの底でぐちゃぐちゃになってしまう」などのお悩みを元に考えられた商品です。メッシュ素材で中身が見やすいのはもちろん、かばんの持ち手に取りつけられるので、取り出しやすく、忘れる心配がありません。指を掛けやすい金具のファスナーを引くと、がばっと開いて中が一目で見渡せるじゃばら型になっています。ふだんから大切なものをまとめて入れておけば、バッグを変えても忘れ物を防ぐことができます。Upload By 発達ナビ編集部デザインは〈ライトブルー〉〈ライトグリーン〉〈ライトオレンジ〉の3種類。Upload By 発達ナビ編集部「ストラップでバッグの持ち手に固定したい?しなくていい?」という質問に対する回答はほぼ同率でしたが、つけなくてもいいとの回答には「お子さんが使う」とされていた方が多かったです。一方、モニターをお願いした方々のご意見では、「バッグに固定できるといい」との回答が。肩掛けができるストラップも検討していましたが、「バッグの中で迷子にならないウォレット」としての用途にしぼりました。また、パスケースのストラップを付けるDカンが外側にあると便利、など具体的なアドバイスをいただき、完成しました。Upload By 発達ナビ編集部2つに仕分けられる小銭入れと、お札ポケット、カードが6枚入るポケットなどがあり、がばっと大きく開くので収納や取り出しがらくにできます。Upload By 発達ナビ編集部2本のストラップは、バッグの持ち手にかけられるので、バッグの中で迷子になりませんし、持ち出しを忘れることもなくなります。Upload By 発達ナビ編集部背面にはDカンが付いているので、リールを付けたパスケースやカギをつなげて、ポケットに収納できます。Upload By 発達ナビ編集部・メッシュ素材で中身が隠れず見やすい・バッグの持ち手に簡単に固定できるので、スマホやお金をすぐに取り出せる・ポーチの中で貴重品それぞれに居場所を作ることができる・がばっと開くじゃばら仕様だから中が見やすく仕分けやすく、取り出しやすい・大切なものをひとまとめにできるので、忘れ物防止にもなる※詳細ボタンをクリックすると発達ナビのサイトから株式会社フェリシモのサイトに遷移します【NEW】CCP×LITALICO発達ナビ 中が見えて取り出しやすいメッシュバッグインウォレットの会月1個 ¥3,600(+10% ¥3,956)→うち36円は「CCPチャレンジド応援基金」として運用されます。(基金部分は非課税)※毎月1回、3種類の中から、1種類ずつお届けします。(全種類届くと、以降はストップします。/ 1回だけのお届けでストップも可)フェリシモCCPではこれまでコラボしたアイテムのご紹介を行っております。ぜひご覧ください。また、コラボ第5弾もスタートしています。みんなのアンケートをぜひチェックしてくださいね。

「生活費がなくなったから貸して」「保険証がない」一人暮らしをしている発達障害息子発達障害の専門家が出会った子どもや大人、その保護者の抱えていたリアルな「困った！」をもとに、対応策などをドキュメントタッチで解説します。今回は、自閉スペクトラム症（ASD）と軽度知的障害のある社会人のケースです。会社に勤めて一人暮らしをしているのですが、保護者の悩みは尽きなくて…。Upload By 専門家体験談Upload By 専門家体験談Upload By 専門家体験談マンガ／カタバミ解説：支援制度の特徴を理解し利用を検討、外部との接点を増やすことも大切今回は、自閉スペクトラム症（ASD）と軽度知的障害があり一人暮らしをしているわが子を心配する保護者のエピソードをもとにマンガ化してお届けしました。このケースのように、就労し一人暮らしをしている場合、「自立してくれてうれしいけれど、何かあるたびに親を頼るのでこれからのことを考えると心配」という保護者の方もいらっしゃるかもしれません。特に、お金の管理や手続き関係、重要物の紛失などはサポートが必要な場面もあるでしょう。ここでは3つの支援を簡単にご紹介します。1.社会福祉協議会の日常生活自立支援事業今回のマンガでご紹介した制度です。社会福祉協議会に連絡し、相談・打ち合わせ、支援計画の作成などを行い、契約・サービス開始となります。日常的なお金の出し入れ、契約手続き、通帳やハンコの預かりなどの支援を受けられます。2.自立生活援助自立生活援助は、2018年4月より新たに創設されました。障害のある人が一人暮らしを始めたときに、定期的な巡回訪問などを受けながら生活や健康、必要な手続きなどについて助言や支援を受けられるサービスです。まずは市町村の福祉窓口に相談します。標準利用期間は1年間ですが、さらにサービスが必要な場合は、市町村審査会の個別審査を経て、複数回の更新が認められます。3.成年後見制度障害者や高齢者など判断能力の乏しい人の法律行為や契約をサポートする制度です。すでに判断能力が不十分な場合の法定後見と、判断能力が不十分な状態になったときに備える任意後見があります。どのような制度があるのかあらかじめ知っておくことが大切です。また、地域とのつながりを増やすために、余暇活動に参加する、民生委員に早めに相談する、など外部との接点を増やしておくことをおすすめします。厚生労働省｜日常生活自立支援事業コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「～症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症（知的障害）、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症（知的能力障害）は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。知的発達症知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。ASD（自閉スペクトラム症）自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。ADHD（注意欠如・多動症）注意欠陥・多動性障害の名称で呼ばれていましたが、現在はADHD、注意欠如・多動症と呼ばれるようになりました。ADHDはAttention-Deficit Hyperactivity Disorderの略。ADHDはさらに、不注意優勢に存在するADHD、多動・衝動性優勢に存在するADHD、混合に存在するADHDと呼ばれるようになりました。今までの「ADHD～型」という表現はなくなりましたが、一部では現在も使われています。SLD（限局性学習症）LD、学習障害、などの名称で呼ばれていましたが、現在はSLD、限局性学習症と呼ばれるようになりました。SLDはSpecific Learning Disorderの略。

療育手帳の判定結果は「中度」知的障害、落胆して泣いた自閉スペクトラム症のある息子は、１歳ごろから「なんだか怪しい…」と感じる行動をすることが多かった。母である私は、息子が3歳になるとすぐ、療育手帳（障害者手帳）を申請した。療育手帳は、3歳をすぎないと申請できなかったからだ。療育手帳の申請は児童相談所が窓口だった。Upload By 立石美津子息子は児童相談所で検査を受けた。結果は3度（中度）の判定で「4度（軽度）ではないんだ」とショックを受けた。障害児向けの福祉サービスを受けるため、療育手帳が欲しくて自ら出向いたのにも関わらず…。児童相談所からの帰り道、駅まで泣きながら歩いたことを思い出す。1ヶ月後、療育手帳が郵送されてきた。交通機関の割引制度を利用するには、手帳を提示する必要があったが、当時の私はものすごく抵抗があったので、しばらく使うことができなかった。東京都の場合、療育手帳（愛の手帳）は知的障害の重さで4つの度数に分かれている。最重度1度…知能指数19以下重度2度…知能指数20～34中度3度…知能指数35～49軽度4度…知能指数50～75参考:対象者（愛の手帳Q&A）｜東京都福祉保健局軽度の目安が、IQ75未満の自治体もある。IQ70〜75が、療育手帳がもらえるギリギリの、ボーダーラインで、IQが70〜75より高く、日常生活の能力に問題がない場合は、療育手帳の認定基準に満たないので、療育手帳はもらえない。療育手帳がもらえるかもらえないかの境界は、自治体によって異なる。療育手帳交付のボーダーラインは、IQ70が基準の自治体もあれば、IQ75が基準の自治体もある。療育手帳の再判定、結果は変わらず「3度」で中度の知的障害だった息子が18歳になり、療育手帳の成人更新をすることになった。結果は今までと同じ3度だった。少しホッとする。福祉サービスが今までと変わらず受けられるからだ。児童相談所からの帰り道、駅まで泣きながら歩いた昔と比べると、自分も随分変わったものだ。療育手帳を持っていても使うのに抵抗があった昔に比べると、持っていくのを忘れたら家に取りに戻るくらい変化した。タクシーに息子と乗ったとき「障害者手帳持っているんですけれど、持ってくるの忘れてしまいました。でも障割にしてくれますか？」と図々しく聞くくらいだ。親として成長したのか、諦めたのか、悟ったのか…。Upload By 立石美津子特別支援学校高等部時代、学校のママたちとランチした。あるママ友が呟いた。「療育手帳の成人更新で3度が4度になっちゃった～（＝軽度になったこと）『3度が4度に上がりました』と担任に話したら、『そうでしたか…』複雑な表情をされて、こちらも複雑な気持ちになったよ～。」「あるあるだよね。」そんな会話が交わされる。愛の手帳が3度から4度（中度→軽度）になって本来喜ばしいことなのだろうが、それによって利用できなくなる福祉制度があるからだ。私が住んでいる自治体では、“緊急介護人制度”というのがあって、愛の手帳（療育手帳）が1度から3度だとこれを利用できる。しかし、4度だと利用できなくなる。ほかにも、一般企業の障害者雇用枠では、療育手帳の1度や2度だと、ダブルカウントされる。つまり1人雇うと2人分とカウントされるのだ。手帳の判定が変わるのは、親と嬉しくもあり、利用できる福祉サービスが減るのではと不安になることもあり、複雑な気持ちになるものだ。そして、それくらい親と一心同体になってくれる特別支援学校高等部の先生方はありがたい存在だった。「残念だ」とは決して口には出さないが、表情から、わが子のことを深く考えてくれいることは読み取れるから。障害区分認定は？療育手帳の成人更新とは別に、19歳になったら、区分認定も受けた。これは知能指数による判定ではなく、日常生活するのにどれくらい困難があるかを示す度数である。療育手帳（愛の手帳）は「1・2・3・4」と数字が上がるほど軽度ということだが、区分認定は「1・2・3・4・5・6」とあり、数字が上がるほど重く、福祉サービスは手厚くなる。逆なのだ。ややこしい！！Upload By 立石美津子当時、ママ友との会話はもっぱら…「成人更新で療育手帳は何度になった？」「区分指定は何度？」だった。成人を前にやらなくてはいけない申請も多く、何しろいろいろ難しい。経験者としていえるのは、17歳になる前くらいから、いろいろ調べておくとよいということだ。執筆／立石美津子（監修・鈴木先生より）療育手帳のボーダーラインはいつも疑問に思います。IQ69と71で何が違うのか？自治体で差がないように医師の診断書を添えて70以上でももらえるようなシステムがいいのではないかと常々思っています。IQ49と51でも同様です。中にはIQ51でも中等度の知的発達症にしてくれる児童相談所の方もおられます。そのためには、いかに生活で困っているかを保護者が児童相談所に伝えられるかどうかにかかっているようです。発達障がいは以前、軽度発達障がいと言われていました。障がいに軽度も重度もないことからスペクトラムという領域という意味の言葉が用いられ、軽度という言葉は診断名から消えました。知的発達症もいずれ軽度や重度の枠がなくなってスペクトラムとなり、みんな同じ福祉サービスが受けられる時代が来ればいいですね。コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「～症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症（知的障害）、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症（知的能力障害）は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。知的発達症知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。ASD（自閉スペクトラム症）自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。ADHD（注意欠如・多動症）注意欠陥・多動性障害の名称で呼ばれていましたが、現在はADHD、注意欠如・多動症と呼ばれるようになりました。ADHDはAttention-Deficit Hyperactivity Disorderの略。ADHDはさらに、不注意優勢に存在するADHD、多動・衝動性優勢に存在するADHD、混合に存在するADHDと呼ばれるようになりました。今までの「ADHD～型」という表現はなくなりましたが、一部では現在も使われています。SLD（限局性学習症）LD、学習障害、などの名称で呼ばれていましたが、現在はSLD、限局性学習症と呼ばれるようになりました。SLDはSpecific Learning Disorderの略。

「あるような、ないような…？」小さかったころのコウのこだわりUpload By 丸山さとこ自閉スペクトラム症（ASD）の特性として主にあげられるものに、『対人関係や社会的なやりとりの困難さ』と『こだわり』があります。ですが、ASDがある息子コウについて改めて振り返ってみると、特定の大きなこだわりはパッと思いつきません。夫に聞いてみると、「こだわりは何かあった気がするんだけど、コレっていうのは思い出せないな…？」と首を傾げていたので、やはり印象に残るほどの大きなこだわりはなかったのかもしれません。にもかかわらず、なぜか私も夫も「こだわりはなかった」「こだわりに関して手を焼いたことはない」とは言えませんでした。『こだわりに関して何かあったはず』という感覚ははっきりしていたからです。具体的なエピソードは思い出せないのに『何かあった感』だけが心に残りモヤモヤしていると、うっすらと記憶がよみがえってきました。コウのこだわりで手を焼かないために、私と夫は可能な範囲で「ルーティーンになったら困ること」を避けていたのです。コウは、小学校低学年のころまでは特に『コウの中でルールとして定まったこと』へのこだわりが強くありました。それは大体において地味でささやかなものだったため、私と夫の記憶から抜け落ちやすかったのかもしれません。けれど、「当時の私と夫を振り回すには十分な『こだわり』だったな～！」と思います。ルールへのこだわりが強かったコウでした例えば、コウが保育園児のときのことです。水遊びのために靴をサンダルに履き替えさせようとしたら、靴を脱がせる段階で「くつをはかなきゃいけないんだよ～！」と泣いて抵抗され、暴れるコウを相手に汗だくになったことがありました。Upload By 丸山さとこそんな彼を取り押さえながら「サンダルに履き替える途中だから！水遊び用の靴にしよう!!」と言ったところで「『水遊びのときは必ず水遊び用の靴に履き替えないとパニックになるヤバイ前例』をつくってしまったのでは？」と気づいて、私はゾ～ッとしました。その程度には「コウの中でこだわりやルーティーンが新しく決まってしまうこと」に慎重になっていたのだな…と、今思い返して改めて気がつきました。改めて思い返さないと『慎重になっていたこと』に気づかないくらい、当時の私と夫にとって『コウのこだわりが強化されないように気をつけて過ごすこと』は当たり前だったのだと思います。『些細だけれど生活の中で困るこだわり』を避けるために気をつけていたことの一つに、『同じ道を通らない』というものがありました。同じ道を通っていると、それがルーティーンとして定着することがあります。例えば、いつも保育園への最短ルートを通っていたのですが、工事やコウが苦手なクモの巣を避けるためなどルートを変更しようとすると、コウは「保育園に行くのはこっちだよ」と言い中々動きませんでした。工事中の道に対しては看板を読み上げてコウに伝えたところ、ルートの変更を受け入れてくれました。『看板の指示に従うルール』がルーティンより優先されたのかもしれません。また、ルーティーンの変更を余儀なくさせるほど強かったクモの巣への恐怖心に対しては、コウが自ら『図鑑で知識を得る』という方法で解決してくれました。Upload By 丸山さとこある日、クモの巣をじーっと見つめていたコウは、「クモの巣はたて糸とよこ糸で性質が違う。よこ糸はくっつくけどたて糸はくっつかない。クモはたて糸の上だけを歩くので、自分の巣にくっつくことなく動くことができる」と言ってクモの巣の横を通過しました。看板や図鑑などの文字や絵図による知識は、コウにとって信頼できるものなのだな…と感じた出来事でした。こだわりで生活上困らないために心がけていたことそうして「いつものルートへのこだわりが出ると困ることもあるのだな」と気づいてからは、ときどき別の道を通って登園するようにしました。いろいろなルートを通ることにより、コウが「ほかの道でも大丈夫」と知ってくれたらいいなと思ったからです。また、コウにとって心地よいことや安心できることを探しつつ、その種類を増やすべく新しい物や行動を取り入れたり提案したりするようにしていました。こだわりの対象以外に『心地よいことや安心できること』が増えると、コウも楽なのではないか？と考えたからです。そうして選択肢や変化を取り入れようとしていた私でしたが、同時に『選択肢を絞ることや変化が少ないこと』はコウにとって安心につながるのだということは覚えておくようにしていました。Upload By 丸山さとこそれを特に強く意識させられた出来事がありました。コウが小学4年生のころ塾の説明会に親子で参加したときのことです。講師の方から「勉強をすると選択肢がたくさんになるね。勉強をしないと少なくなる。どちらがいいと思う？」と聞かれたコウは、「勉強をしない方がいいです」と答えました。「選択肢が多いのは不安だから、『これしかない』って方が安心できます」と言うのです。その理由を聞いて、私は「なるほど…コウらしいな」と納得しました。「選択肢を広げることは、コウの負担を減らすこともあれば増やしてしまうこともあるのだな」と改めて思った出来事でした。また、こだわりに関しては「大きく困らないこだわりはそのままにしておく」という方針も持っていました。例えば、前述の『クモの巣を見ると始まるコウの解説』はクモの巣を怖がらなくなってからもしばらく続きましたが、「解説を聞くだけでOKならいいか」と思い、毎日「そうだね」と相槌を打っていました。コウがクモの巣という存在を受け入れるのに必要な時間だったのか、単に飽きるまでの時間だったのか…3ヶ月ほど続いたころ、そのクモの巣解説の儀式はスーッと消えていきました。Upload By 丸山さとこ「大きく困らないこだわりであれば安心のもとになるからいいのかな？」と考えて長い間続けたルーティンには、『お弁当の中身を変えない』というものもありました。コウのお弁当は、長い間「特定のメーカーの特定の1商品のミートボール・たまごやき・ブロッコリー・菜飯のおむすび」からほとんど変わっていません。自宅で食べられるものが少し増えてからは違うおかずを入れたこともありましたが、食べたり食べられなかったりしているうちに自宅でも食べられなくなることがありました。Upload By 丸山さとこコウにとって、園や学校行事でお弁当を食べるときは、遠足や運動会など『日常ではない特別なイベント』が行われているときです。そんな日は『いつも通りのお弁当』があることが何かしら安心につながるのかもしれません。当時のコウが何を考え何を感じていたのかは分かりませんが、「多分、残さず食べられるお弁当がコウにとってはよいお弁当なんだろうな」と思い、変化のないお弁当をつくるようにしました。中学生になった現在はウインナーもハンバーグも唐揚げも野菜炒めもムシャムシャ食べるコウですが、今でも定番のおかずは飽きないと言います。そんな風にこれまであれこれと対応を考えたり試行錯誤をしたりしてきた私ですが、大体の『コウの困りごと』に対しては、伝家の宝刀『成長を待とう』で見守ることにしています。「いやいや、これは見守ってる場合じゃなくない!?」ということも多々ありますが、できる限りの対応をしたあとは、もう見守るしかないことがほとんどだなと感じます。Upload By 丸山さとこ医師やスクールカウンセラーに相談をしても「本人の成長を待つしかないですね…」「前頭葉の発達待ちですね…」と返ってくることは多く、実際にそうなのだろうなと思いつつ薄目でコウを見守ることはしばしばです。これからも環境を整えたり周囲に相談したりしつつ、『こだわり』などのコウの凸凹と付き合っていけたらいいなと思っています。執筆／丸山さとこ（監修：藤井先生より）丸山さとこさんが、コウさんのこだわりと強化しないように、試行錯誤された様子がとてもよく伝わってきました。薄目で見守るという表現、とても良いですね。お子さんのペースを大切に、そのときを待つしかないといことはよくあります。こだわりを緩められるように対応できるところはしながら、あとは待つのみです。両目を大きく見開いて見ることでいろいろ気にして、焦りからお子さんのペースよりも先回りの、声かけ、手をかけることより、ときを待つのはもどかしいと感じる部分もあるかもしれません。遠回りに思えるかもしれませんが、お子さんの育ちを信じて待つ、とても大切ですね。コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「～症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症（知的障害）、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症（知的能力障害）は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。知的発達症知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。ASD（自閉スペクトラム症）自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。ADHD（注意欠如・多動症）注意欠陥・多動性障害の名称で呼ばれていましたが、現在はADHD、注意欠如・多動症と呼ばれるようになりました。ADHDはAttention-Deficit Hyperactivity Disorderの略。ADHDはさらに、不注意優勢に存在するADHD、多動・衝動性優勢に存在するADHD、混合に存在するADHDと呼ばれるようになりました。今までの「ADHD～型」という表現はなくなりましたが、一部では現在も使われています。SLD（限局性学習症）LD、学習障害、などの名称で呼ばれていましたが、現在はSLD、限局性学習症と呼ばれるようになりました。SLDはSpecific Learning Disorderの略。

医ケア児（医療的ケア児）とは？医ケア児（医療的ケア児）とは、生きるために日常的な医療的ケアを必要とする子どものことです。具体的な医療的ケアの例としては次のようなものがあり、保護者を中心とした家族は子どもが病院を退院した後、これらのケアを在宅で行っていくことになります。・気管切開部のバンド交換などの管理・人工呼吸器による呼吸管理・経鼻、胃ろうなどの経管栄養・痰などの吸引・人工肛門（ストーマ）の管理・導尿・血糖値測定やインスリン注射ひとことで医療的ケア児といっても、抱える障害や基礎疾患の種類や程度は幅広く、必要なケアもさまざまです。厚生労働省の調べによると、在宅医療的ケア児の推計人数は、2005年は約1万人と発表されていましたが、2019年には約2万人と発表され、14年間でおよそ2倍に増えています。医療の進歩と共に、広く存在を知られることになってきた医療的ケア児。保育の現場での受け入れ状況や、課題、よくある疑問などを専門家監修のもと解説します。子どもにとって、年齢相応の時期に家庭以外の場所で同年代の子どもたちと集団的な関わりをしていくことは、発達過程において大切なことです。医療的ケア（以下、「医ケアとする」）が必要な子どもには、日常的に命に関わるケアが求められるため、保育施設への入園は、ケアがない場合と同様には運べません。医ケア児が受け入れ可能な園が見つからず、保護者が仕事復帰を諦めなければならないケースも多々あります。保護者にとって仕事をすることは、収入面だけではなく心理的にも社会的にも大きな意味を持ちます。保護者が職場復帰をして仕事を続け、子育てにとらわれず自分らしくいられる時間をつくること。これは医ケア児を育てる家庭への必要な支援の一つだと言われています。医ケア児とその家族、それぞれの充実した生活を支えるには、医療・保健・福祉・教育・労働について、切れ目ない支援が行われなければなりません。近年、医ケア児の保護者や現場の声などが発端となって、医ケア児の保育や教育に関わる法整備は大きく進みました。その代表的なものが「社会福祉士及び介護福祉士法の一部改正（2007年）」や「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律（2021年）」となります。これらの法整備で、医ケア児をめぐる状況にはどのような変化があったのでしょうか。医ケア児（医療的ケア児）の成長と親の願いたんの吸引や、高濃度の酸素を鼻から送る「酸素療法」、これらは医ケアにあたりますが、医ケア児や保護者にとっては生活の一部でもあります。しかし、本来これらは医師や看護師が行う医療行為でもあります。そのため、そういった医ケアを必要とする子どもを保育園で受け入れることは、長らくハードルが高いものだと考えられてきました。しかし、子どもの医ケアを一日中保護者が担っていては、ケアを担当する保護者は働くことができません。保育園に預けられたとしても、適宜付き添いを求められたり何かあれば呼ばれたりすると、安心して仕事をすることができず、そのことを理由に離職を余儀なくされる場合も少なくありません。子どもに障害があっても、育児やケアによる保護者の離職を防止し、安心して育児と仕事の両立ができるようにとつくられたものが「医療的ケア児支援法」です。「医療的ケア児支援法」には、・医ケア児や家族が住んでいる自治体にかかわらず、適切な支援を受けられること・保護者の付き添いがなくても、学校や幼稚園、保育園の設置者は、適切な医ケアができる保育士や看護師の配置を行うこと・家族からの相談に応じるための支援センターを、各都道府県に設置することなどが盛り込まれています。そして、医ケア児やその家族に対する国や自治体による支援を、これまでの「努力義務」から「責務」として明記し、必要な対応を求めるようになりました。「医療的ケア児支援法」は、医ケア児の存在に、社会がどう向き合い、支援していくかについての法律といえます。法律の制定が、当事者や保護者が求める支援が現実のものとなるための裏付けとなり、具体的な支援が各自治体で動き始めました。例えば、福祉タクシーを使って通学を支える事業や、煩雑な保護者の手続きをサポートする「医療的ケア児等コーディネーター」を養成している自治体も出てきています。医ケア児（医療的ケア児）の保育の現状と課題「医療的ケア児支援法」ができてから多くの自治体が受け入れガイドラインを作成し、医ケア児の保育園受け入れが始まっています。■山口県長門市の場合たんの吸引や人工呼吸器などの医療的なケアが日常的に必要な2歳の女児が11日、山口県長門市の市立保育園に初めて登園した。中略医療的ケア児の受け入れにあたり、市内の公立保育園の保育士2人が昨年12月、特定の人にのみ医療行為を行える「認定特定行為業務従事者」の研修を修了した。また、市は今年4月から、園で働く看護師2人を雇用。市職員と保育士、看護師が坂田さんの自宅を訪れ、文乃ちゃんの病気やケアについて情報を共有した。真名美さんから教えを受けた看護師が、文乃ちゃんに経管栄養をした。引用：医療的ケア児、通園受け入れへ長門市立の保育園｜朝日新聞デジタル(2021年5月12日)■東京都の場合東京都では医ケア児を2020年度から一部の区立保育園で受け入れています。※保育所等の施設の利用に必要な手続きについては、お住まいの区市町村へお問合せください。参考：未就学児期｜東京都医療的ケア児支援ポータルサイト｜東京都福祉健康局また、東京都教育委員会は、2020年度から、人工呼吸器を使う子どもが保護者の付き添いなしで学校に通えるようにすると決めました。そのために、学校での役割分担などを定めたガイドラインをまとめ、保護者の付き添いを求めている医ケアの実施要項も改める予定だと言われています。参考：都立特別支援学校における人工呼吸器による医療的ケアを必要とする子供の安全な学校生活のためのガイドライン（改訂）｜東京都教育委員会医ケアは、基本的には医師と看護師、医ケア児本人、保護者しか行うことができませんでした。そのため、保育士しかいない保育園では、全ての医ケアには対応できません。しかし、平成23年の「社会福祉士及び介護福祉士法の一部改正」によって、医ケアを行える人の範囲が広がりました。一部の特定行為であれば、一定の研修を受けた保育士や介護職員なども、「認定特定行為業務従事者」として、医師の指示のもとに医ケアを行えるようになったのです。そのため、必要とするケアの内容によっては必ずしも看護師がいる保育園でしか受け入れられないというわけではなくなりました。保育園で行うことができる医ケアは、2種類あります。一つは、「認定特定行為業務従事者」として登録認定を受けた保育士ができる医ケア。もう一つは、看護師ができる医ケアです。認定特定行為業務従事者として認定を受けた保育士は、次の5つの行為を行うことができます。・口腔内の喀痰吸引・鼻腔内の喀痰吸引・気管カニューレ内の喀痰吸引・胃ろうまたは腸ろうによる経管栄養・経鼻経管栄養Upload By 発達障害のキホン参考：喀痰吸引等の制度について｜厚生労働省これら5つの「特定行為」といわれる医ケア及び、それ以外の行為が、看護師ができる医ケアです。ただし、看護師や、認定特定行為業務従事者として認定を受けた保育士が園で医ケアを行う場合は、医師の指示が必要です。保育園では、あらかじめ医師の指示のもとに作成した支援計画などに沿って、医ケアを行います。そして、日々の子どもの状態をよく確認しながら、保育園、保護者、医療機関で連携しながら医ケアを行っていく必要があります。実際に園で行う医ケアの手順や留意点、準備すべきことなどについても、事前に主治医に相談し、指導を受けることが望ましいでしょう。このように、制度上は看護師以外の人も一定の条件を満たせば医ケアを行えるようになりましたが、全ての地域や園でそうなっているわけではありません。認定を受けた保育士が医ケアを行う自治体もあれば、看護師のみが医ケアを行うとしている自治体もあります。看護師が常駐する保育施設を各地域に設置している自治体もありますが、そうではない自治体もまだまだ多くあります。このように、運営体制の地域差が大きいのが現状です。医ケア児が安定した保育園生活を送っていくためには、さまざまな課題があります。まず、受け入れ可能な保育園の数が足りていない自治体が多くあります。施設のバリアフリー化や、ケアを行える職員や看護師の配置が充分にできないことから、どうしても受け入れ可能な園は限られてしまいます。受け入れ可能な人数も、多くはないため、保育園に通いたくても通えない医ケア児もいるでしょう。園での一日から、医ケア児を受け入れた場合の配慮事項を考えてみます。まず、登降園の際には、子どもの様子を保護者と保育士（又は看護師）とで共有し、医ケアに必要な器具や物品の引き渡しを行います。保護者から子どもを預かった保育士は、登園時に保護者から聞き取った情報を医ケアを行う職員たちと適切に共有する必要があります。そして、行った医ケアを記録に残し、カンファレンスなどで職員間で共有すると共に、連絡帳などを使って保護者にも共有します。保育の際には、衛生面に十分に配慮しながら活動内容を考えていく必要があります。活動の際には気管カニューレなど医ケアに必要な器具の抜去などが起こらないよう、しっかりと見守っていくことも大切です。急な体調変化や事故抜去などの緊急時にも対応するために、あらかじめ緊急連絡先や対応手順を定め、保護者との間で確認しておくことも重要です。医療との連携も必要です。まず、医ケア児の主治医とは、医ケアについての意見が得られるように連携体制を確保することが必要です。そして保育園の嘱託医にも、医ケア児の健康状態やケアの内容について十分に情報共有することが求められます。また、主治医の勤務先が遠方の病院である場合は、日常的な相談や指導に関しては地域の医師に協力を依頼することも考えられます。生活を共にするほかの子どもたちも、なぜその子に医ケアが必要なのか、医ケアを受けながら生活しているその子への理解が深まるように話をすることも重要です。また、経管栄養のチューブや気管カニューレなどの取扱いがある場合は、それらが抜去されないように、それぞれの器具の必要性などを説明し、理解を促すことも必要となってきます。医ケア児の保護者が同意する場合は、医ケア児以外の子どもの保護者に対しても、クラスに医ケア児が在籍することを説明し、理解を得られるように努めることも考えられます。保育園での医ケア児の受け入れ体制を充実させていくためには、医療機関は保護者、園側との協力関係に加えて、行政のバックアップ体制が必須です。また、一人ひとりの育ちに応じた適切な支援を行うためにも、学校教育との連携も必要になっていきます。「障害福祉サービス等及び障害児通所支援等の円滑な実施を確保するための基本的な指針」では、平成30年度末までに、各都道府県、各圏域、各市区町村において、関係機関などが連携を図るための協議の場を設けることが基本とされました。こういった協議の場なども活用しながら、医ケア児の安全な受け入れ体制のための情報共有や協力体制のネットワークをつくり、より安定した保育環境を構築することが望ましいと思われます。環境設定を整えるための取り組みとして、地域の医ケアに関わる関係者をつなぐスーパーバイザーの役割を担う「医療的ケア児等コーディネーター」の養成研修が、全国で始まりました。今後はそういった人材が増えていくことで、より円滑に関係期間とのやりとりが行われるようになることが期待されています。まだまだ多い医ケア児と保育園に関する疑問。特に気になる方も多い「相談方法」「親の付き添い問題」「延長保育・早朝保育」「環境整備」などの質問を専門家に聞きました。Q：医ケア児が保育園に通いたい場合はまず、どこへ相談すれば良いですか？受け入れ園は増えているのでしょうか？文書や面談などで聞き取りを行い、主治医などの意見なども聞きながら、関係機関と連携をして受け入れ施設を調整していきます。自治体によりばらつきはあると思いますが、今後は全国的に受け入れ園は増えていくことでしょう。2016年に成立した児童福祉法の改正案で、各省庁および地方自治体は、医療的ケア児への支援の「努力義務」を負うことになりました。それが、2021年の医療的ケア児支援法によってより強制力のある「責務」を負うことに変わりました。実際に兵庫県神戸市では、市内各地域で医療的ケア児の受け入れが可能になるように、各地域1ヶ所以上の対応可能施設の整備を進めています。Upload By 発達障害のキホンQ：医ケア児が保育園や幼稚園に通うには、親の付き添いが必要でしょうか？各自治体には保健師、助産師、看護師や准看護師、またはたんの吸引などを行うことができる保育士や保育教諭、介護福祉士等の配置を行うことが期待されています。東京都教育委員会などは、人工呼吸器を使う子どもが保護者の付き添いなしで学校に通えるように、学校での役割分担などを定めたガイドラインを作成しています。ただ乳児の受け入れについては、施設によっては可能ですが、設備の整った園でないと難しい現状はあります。受け入れ対象を3歳以上とする自治体もあれば、乳児からの受け入れを行っている自治体もあるため、お住まいの自治体での受け入れ状況の確認が必要です。Upload By 発達障害のキホンQ：医ケア児は、延長保育や早朝保育も利用できますか？ケアを受けられる時間帯も同様で、ケアができる時間を限定している自治体や、通常保育時間の枠内で受け入れている自治体などがあります。延長・早朝保育では、通常であっても職員の確保が難しい現状があるため、現場が医ケアまで手が回らず、安全性の確保ができないこと、看護師の勤務時間との兼ね合いなどが背景としてあるようです。全ての看護師や職員が同じ手順で対応できるように、カンファレスなどを行い、保育士も含めた職員全体で情報共有することが重要となります。Upload By 発達障害のキホンQ：今後、医ケア児の受け入れを考えている園です。受け入れに当たってどのような環境を整備したら良いですか？また、保育士側の不安は、どのように軽減したら良いでしょう？ハード面では、ケアに必要な物品を配置できるようケア児用のスペース（場合によってはベッド等の休養できる環境の確保）、給水・給湯の設備や冷蔵庫の配置、多機能トイレ等の整備、車椅子やバギー利用児の場合は園全体のバリアフリー環境の整備が必要でしょう。ソフト面では、医ケア児を担当する保育士はもちろん、園内保育士に対する研修を行い、医ケアについての理解を深めていくことが必要でしょう。保育士の不安はあって当然なので、医ケアについての正しい知識を研修によって身につけ、共通認識を身につけていくことが必要です。また、保育園内でもケア児を担当している以外の保育士にも定期的に対応の方法や様子などを連携し、全ての保育士がケア児に関しての情報を共有できる環境づくりも大切です。Upload By 発達障害のキホンまとめ「医ケア児の保育」をめぐる状況は、近年大きく変わりつつあります。まだまだ課題も多く、地域差も否めませんが、今後は「医療的ケア児支援法」などが追い風となって、より良い方向に向かっていくことが期待されます。医ケア児の保育園での受け入れは、ケア児本人の成長だけでなく、周りの子どもたちにとっても多様な他者と共に生きていく貴重な経験となっていくはずです。多くの地域で、障害や病気の有無にかかわらず、共に育つ環境がつくられていくことを願ってやみません。

指定難病とは？種類は？どんな疾患が指定されている？厚生労働省は治療が確立されていないなど、一定の条件を満たした疾患を「難病」としています。さらにそのなかで、患者数が少ないなどプラスの要件を満たす疾患を「指定難病」としています。難病と指定難病にはどのような違いがあるのでしょうか。それぞれの条件を比べることで、難病と指定難病の違いを確認していきましょう。難病の条件・治療法が確立されていない・発症の構造が明らかではない・希少な疾患である・長期の療養を必要とする指定難病の条件上記、難病の4つの条件に加えて以下の2つの条件が加わります。・患者数が一定の人数に達しないこと（現在の基準は、18万人未満あるいは人口の0.142%未満となっている）・客観的な診断基準、またはそれに準ずる基準が確立している日本の難病政策は1965年ごろから始まりました。その発端となったのが「スモン（亜急性脊髄視神経症）」という疾患です。スモンは原因不明の奇病と社会問題になり、「難病」という言葉が社会に認知されるようになりました。1972年には政府が難病対策要綱を策定。難病は以下のように定義されています。(1)原因不明、治療方針未確定であり、かつ、後遺症を残す恐れが少なくない疾病(2)経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために家族の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病引用：難病とは ｜厚生労働省政府は難病政策として「調査研究の推進」「医療施設の整備」「医療費の自己負担の解消」の3つを掲げ、研究などによる疾患の解明はもちろん、診療整備、医療費を公費負担なども目指すことになったのです。当時調査研究の対象だったのは、スモンを含む8疾患のみでした。しかし、その後疾患の数は増え続け、56疾患が特定疾患治療研究事業（医療費助成事業）の対象となったのです。2011年には対象患者数はおよそ78万人に。予算は400億円を超えました。その後、「難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）」が2014年に成立しました。これは、持続可能な社会保障制度の確立を図るための改革推進に関する法律として成立したものです。その1年後、2015年に施行され、治療費の公費負担は都道府県と国が半分ずつ負担することになりました。特定疾患は、指定難病へと名称が変わり、その数は2015年から2018年で56疾患から331疾患にまで拡大したのです。2023年3月現在は338の疾患が認定されています。現在指定難病に認定されているのは338の疾患です。そのうち、患者数が多い上位5位の指定難病は以下の通り。それぞれの症状を紹介します。・潰瘍性大腸炎持続する血便、下痢、腹痛があり、発熱や体重減少、貧血などを起こすこともあります。・パーキンソン病ふるえや動作緩慢、筋固縮、転びやすいなど、体の動きに障害があらわれます。・全身性エリテマトーデス本来体を守る免疫系が自分自身を攻撃することで発熱、関節炎、湿疹などが起こります。・クローン病口から肛門までの全消化器管で炎症が起こり、下痢や腹痛、発熱、貧血、体重減少などを引き起こします。・後縦靱帯骨化症下肢の脱力やしびれなどが起き、重症になると歩行困難などの症状も出現します。指定難病医療費助成制度とは？限度額はある？助成内容、対象者、申請手続きなど指定難病医療費助成制度は、指定された疾患の医療費の自己負担分の一部を公費で負担するものです。その内容や対象となる費用、また申請手続きなどを紹介します。指定難病医療費助成制度は、指定された医療機関で行う医療費のみに適用されるものです。対象になるのは指定難病治療にかかった費用のみ。指定難病以外の疾患、たとえば風邪などの治療にかかった医療費は助成の対象にはなりません。対象となる費用・指定医療機関で難病の治療（保険診療）にかかった窓口での自己負担額・薬局（指定医療機関）での保険調剤の自己負担額・訪問看護事業者（訪問看護ステーション）を利用したときの利用者負担額など対象とならない費用・認定された難病以外の病気の医療費・指定医療機関以外の医療機関で受けた治療の医療費・入院時の食費、差額ベッド代など指定難病医療費助成制度を使う場合の医療費の自己負担上限額は、最低2,500円から最高30,000円です。全ての人が同一の限度額というわけではなく、加入している健康保険の世帯単位の市区町村民税の課税状況や申請の時期によりそれぞれ違いが発生します。ただし、人工呼吸器などの装着者の自己負担上限額は1,000円です。Upload By 発達障害のキホンまた、長い期間に渡って高額な医療必要な患者には、軽減された負担上限額が設定されています。指定難病の医療費が総額5万円を超える月が申請日の月以前の12ヶ月で既に６回以上ある患者が対象です。指定難病医療費助成制度を利用するには、以下の必要な書類を揃えて都道府県・指定都市に申請します。受付窓口は、都道府県によって異なる場合がありますので、事前の確認が必要です。Upload By 発達障害のキホン提出した書類を基に都道府県・指定都市による審査が行われるのです。症状の程度が認定基準に該当するとき、認定基準には該当しない場合でも、高額な医療の継続が必要と認められた場合に支給が認定されます。その後、特定医療費（指定難病）受給者証が交付されるという流れです。申請から医療受給者証の交付までは3ヶ月ほど。その間に指定医療機関でかかった医療費は、医療受給者証が交付された後で払戻し請求をすることができます。指定難病医療費助成制度について、よくある疑問を専門家に聞いてみました指定難病医療費助成制度について解説してきましたが、「より詳しいことを知りたい」「まだよく分からないことがある」という方も少なくないのではないでしょうか。今回は指定難病医療費助成制度についてよくある疑問を専門家に質問してみました。Q&A形式でその内容を紹介します。Q：指定難病医療費助成制度と小児慢性特定疾患の医療費助成制度の違いや関連を教えてください指定難病医療費助成制度は、「難病の患者に対する医療等に関する法律」に基づいて実施されていますが、小児の場合は、「児童福祉法」に基づいて小児慢性特定疾病の医療費助成制度が施行されています。Upload By 発達障害のキホンQ：小児慢性特定疾患は788疾患が対象ですが、指定難病医療費助成制度は338疾患です。小児のは助成対象でも、大人になって助成対象ではなくなってしまった場合、医療費の負担が大きくなってしまわないのか不安です。また、難病がありながら働けるのかも心配です。サポート体制などはあるのでしょうか指定難病のある方でも働いている方は多く、ハローワークなどで職業相談と職業紹介を実施しています。それぞれの症状や障害の特性に応じたきめ細やかな対応はもちろん、福祉や教育関連機関と連携したチーム支援により、就職の準備段階から職場定着までを一貫してサポートしています。そのほか、療養生活、日常生活の不安や相談がある場合には各都道府県にある「都道府県・指定都市難病相談支援センター」に相談をしてみましょう。参考：都道府県・指定都市難病相談支援センター一覧｜難病情報センターじっくり相談に乗ってほしい、時間をかけて就職の準備を進めたいという方のために、ハローワークの障害者専門援助窓口に「難病患者就職サポーター」を配置。難病患者の就職準備のサポートはもちろん、就職した後に難病を発症した患者の総合的な就職支援なども行っています。また、地域障害者職業センターにおける職業リハビリテーションや障害に応じた委託訓練を行う機関も。希望する方は都道府県の窓口にお問合せください。まとめ今回は、「指定難病医療費助成制度」をさまざまな視点から紹介しました。難病に罹患すると、その症状に苦しむだけではなく、治療費などの負担も重くのしかかります。しかし、指定難病医療費助成制度の存在でその負担の一部が軽減され、自分の体や治療に向き合うことができるようになったという患者も多いはずです。該当するかもしれないという方は、都道府県・指定都市への申請のためにまずは主治医や、窓口に相談してみてはいかがでしょうか。

「できた日記」は、子どもの自己肯定感UP＆自信回復にオススメ！Upload By 楽々かあさんこんにちは。『発達障害＆グレーゾーン子育てから生まれた楽々かあさんの伝わる！ 声かけ変換』ほか、著者・楽々かあさんこと、大場美鈴です。春は何かと子どもの成長を感じるイベントが多い季節ですね。そんなとき、「できた日記」を始めてみるのはいかがでしょう。「できた日記」は、文字通り、その子の「できたことだけ」を記録する、うちのアイデア子育てツールです。特に、学校生活などでは失敗が多くて何かと自信をなくしがちな子どもや、ネガティブな情報ばかりを見つめて落ち込みがちな子どもなどにオススメです（もちろん、それ以外のお子さんや成人の方にも！）。ここではうちの例で「できた日記」のことを、詳しく紹介していきますね。まず、私が「できた日記」のアイデアを思いついたワケをお話します。現在高校生の長男が小学校に入学したばかりのころ、集団生活の中でうまくいかないことが多く、成功体験が少なくて私たち親子はすっかり自信をなくしていました。その後、長男に発達障害の診断がつき、私はそれまでの怒ってばかりだった自分の育児を見直し、少しでもできたことをほめ、学校側にも理解をお願いし、長男はある程度落ち着いていきました。それでも、長男の自信回復には十分ではなく、ちょっとしたことで泣いたり、スグに投げ出したり、心折れたり…。子育てでは「子どもの自己肯定感を育むのが大事」と分かってはいるものの、「できるようになったことも増えたし、毎日こんなにほめているのに、なんでなかなか自信がつかないの？」と、私は不思議に思っていました。そんな中、ピンと来たのが「コトバは消えていっちゃう」という長男自身の言葉。実は「人の話を聞いてない」などと注意されがちな長男は、耳からの情報が入りにくく、せっかくほめても聞いてなかったり、聞いてもスグに忘れてしまうのです。加えて、長期の記憶力が強く、連想ゲームのようにちょっとしたきっかけで自分の失敗体験を繰り返し思い出し、いつまでも落ち込んでしまっていました。でも、長男は目からの情報は入りやすく、例えば、気をつけてほしいことなどは、何度も小言を言うよりも張り紙をしたり、ノートに図を交えて筆談で説明したりすれば、ずっと理解しやすかったのです。そこで、長男の「できた！」体験や親のほめ言葉など、その子にとってプラスになるいい情報も、消えないように「見えるカタチ」で残したら自信につながるのではないかと思い、できたことだけを記録する「できた日記」のアイデアが浮かびました。するとこれが大正解！発達障害の診断のない次男・長女にも「お兄ちゃんばっかりズルい！」と自分たちにもつくってほしいとせがまれ、うちの子たちに大人気の子育てツールが誕生しました。「できた日記」つくり方のコツUpload By 楽々かあさん「できた日記」は、ただでさえ忙しい子育ての合間につくるので、”日記”とありますが毎日記録しなくてもまったく構いません。私は大抵、撮りためた写真整理のついでに一気に制作・更新していました。複数写真をピックアップして印刷する場合はA4普通紙にインデックスプリントすると手軽。クラウド保存の写真は「〇〇のできた」フォルダなどに分けておくと、そのまま共有することもできます。また、最初から凝ったものにすると更新のハードルが上がってしまうので、テキトーでOK。完成度や出来映えで親の愛情を測る必要はありませんから、わが子に「あなたの成長や頑張りを、ちゃんと見ているよ」って伝われば十分です。決まった形式もないので、スクラップブックのほか、コルクボードやフォトフレーム、壁や冷蔵庫への掲示、交換日記やメッセージアプリなど、各ご家庭の都合に合わせて手軽に取り組めそうなものを自由な発想で活用していただければと思います。うちでは基本の「できた日記」はスクラップブックで子どもたちに1人1冊ずつつくりましたが、家族限定SNSや、壁デコ、A4ファイルなどを活用した簡単バージョンの「できた日記」もあります。おうちで「できた日記」にチャレンジしてみるときの、基本のつくり方のコツは…「できた日記」で特に大事なのは、その子にとって”いい情報”だけをピックアップすること（ココさえ当てはまれば、どんなカタチでも「できた日記」です）。"いい情報”とは、例えば…・子どもの「できた！」体験（自転車に乗れた、料理をつくれたなど）・好きなこと、お気に入りのモノ（アート作品、〇〇コレクションなど）・成長の記録（服やおもちゃの変遷、読書歴など）・初めての経験や挑戦、行動範囲の広がり（一人でできた買い物のレシート、バスの乗車券など）・人とのプラスの関わり（家族との日常、友達からのお手紙、先生のほめ言葉の添削など）・すごく頑張ったこと、毎日頑張っていること（苦手な行事への参加、いつも続けていることなど）…などの写真や、実物の切り抜き、コピーなどの"証拠"を集めて、スクラップブックなどに貼って「見えるカタチ」にします。このとき、「〇〇できたね」「いっぱい練習したね」「よく頑張ったね」などのほめメッセージを添えるとさらにGood！（ただし、「次は〇〇にも挑戦しよう」「〇〇もできるといいね」…なんて、うっかり欲張らないこと）また、中高生の子などへの手軽な「できた日記」として、いつも使っているメッセージアプリなどで、”いい情報”をできるだけ多めに投稿して、親子間や家族グループで共有するように心がけるだけでも、その子の心の支えや励みになると思います（特に受験期など）。Upload By 楽々かあさん「できた日記」と通常のアルバムとの違いは、【〇〇のできた！】や【〇〇の記録】などの「カテゴリー別」にページを分けること。例えば…【自転車のできた！】三輪車・ストライダーに乗れた→補助輪つき自転車に乗れた→補助輪が取れた→自転車で〇〇に行けた→自転車で一人旅した…など、乳幼児期から思春期まで、自転車に関する「できた！」を同じページに集めて貼る。こうすると、その子のその部分に関する成長が一目瞭然に。カテゴリー別で分ける目的は「自分自身と比較しやすくするため」です。なぜなら、親がどんなにほめても、子どもが成長するにつれ、自分と周りの子たちとを比較するようになってくると、自分のできないことや苦手なことばかりが気になって、自信をなくしてしまうことがあるからです（親だって、周りの同じ年頃のお子さんと比べると「あれ？うちの子だけ〜ができないのかな」とか、「〇〇ちゃんは、もうそんなことが自分でできるんだ…」なんて、不安になることもあるでしょう）。でも、「できた日記」で１年前、５年前の自分自身とのタテ軸で比較すれば、周りがどうであれ、”自分なり”の成長が見えるように実感できます。「できた日記」を作ったら、扉つきの立派な本棚に大事にしまわずに、その辺に無造作に置いておくのがオススメです。子どもが自分のタイミングでいつでも手に取れるように、リビングや子ども部屋のいつも目に入る場所にさり気なくあるといいでしょう。簡単バージョンの場合も、例えば…【料理のできた！】→キッチンの収納棚や冷蔵庫に、マスキングテープで直接写真を貼る【おもちゃの記録】→おもちゃの収納棚にミニアルバムを一緒に入れておく…など、その「できた！」に関係した場所で、いつも目に入るようにするといいと思います。日常生活の中に「できた日記」がさり気なく存在していると、いつでもどんなときも、例え親に余裕がないときだって、子どもの心に寄り添ってくれます。そして、子どもが落ち込んだときや自分を勇気づけたいときなどに、何度も繰り返し「できた！」体験を思い出し、見直すことができるでしょう。うちの子たちも、学校でイヤなことがあったり、なんとなく元気が出なかったりするときなどに、何度も「できた日記」を手にとって、自分の「できた！」を振り返って成長を実感し、気持ちを立て直したり、心を落ち着けたりしていました。「できた日記」を続けていると…「できた日記」は子どもの自己肯定感UP＆自信回復のための子育てツールですが、もう一つ、続けていると親にもいいことがあるかもしれません。それは、自然なかたちで親の肯定的な目線を自分で育てるペアレント・トレーニングにもなるということ。「できた日記」を気長に続けていると、わが子の「できた探し」が上手になってくると思います。日常生活の中で「あ、ラクガキに夢中になってる。シャッターチャンス！」とか、「あれ、ちょっと字がうまくなったかも。保存しとこ」とか…。子どもの小さな「できた！」や、毎日の当たり前のような頑張り、ささやかな成長などに気づきやすくなるんです。そうすると、次第に「できないことより、できたことのほうにフォーカスする」という、ものの見方のくせがついてくるので、子どものことを肯定的に見る練習になるだけでなく、親が自分自身にも温かい目を向けられるようにもなると思います。子育ては長期戦ですから、「いつでもどんなときでもポジティブに」とはいかないこともありますよね。特に、学校ではうまく行かないことが多い子どもや、思春期の子どもなどとは、親子のコミュニケーションに悩まれることもあるでしょう。それでも、今に至るまでの、その子の小さな頑張りや成長の積み重ねと、それを支えて見守り続けてきた親の目線があることを、「できた日記」はちゃんと見ていてくれますからね。文とイラスト、写真提供：大場美鈴（楽々かあさん）（監修：初川先生より）「できた日記」、素晴らしい手立てですね。長男くんの言っていた通り、（話した）言葉は消えてしまいます。そして、何かで苦戦すると芋づる式にうまくいかなかった記憶がずるずると思い出されてしまうことがあります。「できた」ことだけを記録する、手軽に手に取れる場所に置く、気合いを入れてつくると疲れてしまうから簡単なものでもよい。こうしたコツをシェアしていただけると、「やってみようかな」と試してみたくなりますね。幼いときは特にちょっとしたことができただけで、すごい！とほめられてきますが、年齢を重ねるにつれ、できて当たり前とみなしてしまうことが増えがちで、ほめポイントも分かりづらくなります。大人が小さな目盛りで子どもの成長を見つけてほめることができるか、それが結構大事なことです。「できたほうのことにフォーカスする」という見方のくせをつける。大人がこつこつと身につけていきたいことですね。大場美鈴(著),『発達障害＆グレーゾーン子育てから生まれた 楽々かあさんの伝わる！ 声かけ変換』あさ出版, 2020.6.27コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「～症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症（知的障害）、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症（知的能力障害）は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。知的発達症知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。ASD（自閉スペクトラム症）自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。ADHD（注意欠如・多動症）注意欠陥・多動性障害の名称で呼ばれていましたが、現在はADHD、注意欠如・多動症と呼ばれるようになりました。ADHDはAttention-Deficit Hyperactivity Disorderの略。ADHDはさらに、不注意優勢に存在するADHD、多動・衝動性優勢に存在するADHD、混合に存在するADHDと呼ばれるようになりました。今までの「ADHD～型」という表現はなくなりましたが、一部では現在も使われています。SLD（限局性学習症）LD、学習障害、などの名称で呼ばれていましたが、現在はSLD、限局性学習症と呼ばれるようになりました。SLDはSpecific Learning Disorderの略。

「世界自閉症啓発デー」とはUpload By 発達ナビニュース2007年の国連総会で、毎年4月2日を「世界自閉症啓発デー」とすることが定められました。国連加盟国では、自閉症（自閉スペクトラム症／ASD）についての理解が進むように意識啓発の取り組みを行うよう求められています。日本では、4月2日から4月8日は発達障害啓発週間となっています。自閉症（自閉スペクトラム症）についての認知は、日本でもここ最近高まってきています。しかし、今もなお偏ったイメージを持っていたり、正確ではない情報が存在しています。自閉症（自閉スペクトラム症）の研究は現在も続いていますが、はっきりとした原因はまだ特定されていません。何らかの脳機能の障害であると考えられており、しつけや愛情不足など育て方が直接の原因ではないといわれています。自閉症（自閉スペクトラム症）のある子どもは、さまざまなこだわりを持っていることが多いです。また、感覚過敏や感覚鈍麻などの特性がある場合も多くあります。そのため、育てにくさを感じたり、適切な接し方が難しいと感じる保護者も少なくありません。しかし周囲の自閉症（自閉スペクトラム症）についての理解や支援が十分であれば、自閉症（自閉スペクトラム症）があっても住みやすい環境で、その人らしく充実した生活をすることができます。「世界自閉症啓発デー」は、この社会で、多くの人が自閉症（自閉スペクトラム症）への理解を深めることで、自閉症（自閉スペクトラム症）のある人を含めたすべての人が過ごしやすい世界を実現していくための日です。「世界自閉症啓発デー」には、シンボルカラーがあります。「癒やし」や「希望」などを表すブルーが、その色です。毎年4月2日は、ナイアガラの滝やピラミッドなど、世界中のさまざまなランドマークが青に染められ、また青い服を身に着けるなどの青をテーマにした啓発イベントが各国で行われます。日本でも、東京タワーやスカイツリーをはじめ、各地のシンボルとなっている建物などが、例年、青く染め上げられています。SNSを「ブルー」にそめよう！Warm Blue2023キャンペーンUpload By 発達ナビニュース4月2日には、シンボルカラーである「青い」ものを身に着けたり、ブルーにデコレーションした施設などの写真をSNSに投稿してみませんか？以下のハッシュタグをつけてぜひ投稿してください。#自閉症啓発デー #WB_2023 #2023TT #LIUB #発達ナビ投稿したブルーの写真やメッセージは、下記のSNSアカウントなどでシェアされる予定です。東京都自閉症協会twitter東京都自閉症協会facebook Blueギャラリー | 東京都自閉症協会発達ナビ連載陣にも「青」をテーマにイラストを描きおろしてもらい、SNSで発信中です。青いイラストとともに、みなさんのメッセージを添えて、ぜひシェアをしてください。多くの人たちにメッセージを伝えてみてほしいと思います！４月２日、さまざまなイベントが開催！2023年4月2日は、オンラインで、さまざまなブルーアクションを紹介する生配信が企画されています。日本各地の当事者団体や賛同する企業などの取り組みに注目です！日時：2023年4月2日17:30配信スタート（予定）司会：不破ふわお、東海林杏朱ゲスト：東ちづる、天道清貴ほか2023も企業や自治体、当事者団体、自閉症のある仲間たちなど、さまざまな参加を予定しております。また今年はウクライナ・ヘルソンの自閉症のあるご家族の団体が、世界自閉症啓発デーに向けて動画を寄せてくださったそうです。ぜひご覧ください。参考：ウクライナから届いた動画| 東京都自閉症協会参考：東京都自閉症協会コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「～症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症（知的障害）、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症（知的能力障害）は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。知的発達症知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。ASD（自閉スペクトラム症）自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。ADHD（注意欠如・多動症）注意欠陥・多動性障害の名称で呼ばれていましたが、現在はADHD、注意欠如・多動症と呼ばれるようになりました。ADHDはAttention-Deficit Hyperactivity Disorderの略。ADHDはさらに、不注意優勢に存在するADHD、多動・衝動性優勢に存在するADHD、混合に存在するADHDと呼ばれるようになりました。今までの「ADHD～型」という表現はなくなりましたが、一部では現在も使われています。SLD（限局性学習症）LD、学習障害、などの名称で呼ばれていましたが、現在はSLD、限局性学習症と呼ばれるようになりました。SLDはSpecific Learning Disorderの略。

初めての模試！申し込み日もリマインダで！昨年の10月の終わりのことです。学校からもらった年間スケジュールを見て、そろそろ模試があるころだと知っていた私は、娘に「11月に入ったらすぐ模試があるはずだから、学校からのメールに気を付けて。期日までに申し込みしておいてね。できる？」と言いました。娘は「おっけー」と軽い返事。娘の在籍している通信制高校は、試験の日だけでなく申し込みや検定料の支払い日などもメールでリマインダしてくれるので、忘れることはないでしょう。私も娘に任せることにしました。しかし…できていなかった模試の申し込み11月の最終週、その模試がある1週間前に、学校から私宛にも「今度の週末模試があるよ」とリマインダが来ました。それで念のため、娘に「模試の申し込みをした？」と聞いたら「したよー！」とのこと。よかったよかった、自分で申し込みできたのね、WEBって便利だなあ、と思ったのですが…「した」というのは「作業をした」ということで、「完遂した」という意味ではなかったのです…！「したよ！」と言ったのは嘘じゃないけど...模試の3日前にふっと自分の手が空いたので、車で送迎するため模試の場所を確認しておこうと、娘に「模試はどこであるの？」と聞いたのですが、なんと娘「分かんない。聞いてない」と言うじゃないですか!?いやいや、そんなはずはないでしょう、あと3日ですよ？娘宛のメールを確認したら模試の申し込み完了のメールが来てなかった、それでどうも申し込みができてないようだと気がついたのでした。模試の3日前に！Upload By 寺島ヒロ以前から、分からないところがあるとそこでストップしてしまうという特性がしばしば見られていたのですが、そこに見事にはまってしまった感じでした。フォームはリロードしたら有効期限が切れてしまい、これまで記入していた文字もリセットされてしまいました。「スクロールを忘れる」という謎模試の1つや2つ受けなくても構わないのですが、こういうことがなぜ起こるのか、本人に意識してもらわなければいけないと思いました。そこで、娘と一緒にどこで失敗したのかを確認することにしました。もう一度申し込みフォームを立ち上げ直して丁寧に見ていくと、フォームの最後に「受験票を受け取って申し込み完了となります」と書いてあり、受験票を受け取れる場所が模試を受ける会場であることも、電話番号も記載されていました。どうも娘は最初に表示される範囲しか読んでおらず、スクロールしたら現れる部分を見逃していたようです。紙であれば、物理的にまだ読んでいないところがあると分かるのでしょうが、WEB上だと、読んだ部分だけで「意味が通らないな？」と思っても、「まだ何かあるんじゃないか」と考えて探してみるということができなかったのですね。問題はスクロールではなく「放置癖」結局、模試の方は、すぐフォームに記載されていた番号に電話をし、受験票を発行してもらうことにして、無事受けることができました。しかし、問題はスクロールをしない、することを思いつかなかったことよりも、分からないものを放置するということです。「もういいや！」と思い決めて放置するのならまだいいのですが、「分からない、面倒くさい、頭が疲れてきた、あとでやろう」と思って忘れてしまうので、やるつもりだったのにできなかったと本人も落ち込みます。Upload By 寺島ヒロ分からないことがあったらすぐ行動！しかし、今回のことでいっちゃんも少し懲りたらしく、「分からないことは放置しない！お母さんに聞く！お母さんが寝ているときはお兄ちゃんに聞く！お兄ちゃんも寝ていたら先生にDM！」と心がけを新たに宣言しました。とても根深い問題なので、なかなかすぐに直すというわけにはいきませんが、少しずつでも完遂力を身につけてくれるといいなと思います。執筆／寺島ヒロ（監修：新美先生より）エピソードを聞かせていただきましてありがとうございます。スケジュール・進捗管理や、各種申し込み手続きのようなことは、身につけるのに苦労するスキルですね。寺島さんのエピソードでお伺いしたように、中高生の年代にサポートしながら自分で経験し、試行錯誤しながら身につけていけることは理想ですね。基本的には本人にまかせながら、困ったらヘルプを出すということも練習してやっていけるのもいいですね。ただ、周りがいくら心配しても、本人がある程度危機感を感じないと、かえっていろいろ言われると抵抗するかもしれません。エピソードのように、単位や受験などに関わるような出来事は本人が危機感を感じるのにちょうどよいきっかけになりやすいです。また反抗期で親だとサポートしにくい場合など、状況によっては学校の先生や支援者など家族以外にもサポートしてもらうこともよいかもしれません。コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「～症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症（知的障害）、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症（知的能力障害）は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。知的発達症知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。ASD（自閉スペクトラム症）自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。ADHD（注意欠如・多動症）注意欠陥・多動性障害の名称で呼ばれていましたが、現在はADHD、注意欠如・多動症と呼ばれるようになりました。ADHDはAttention-Deficit Hyperactivity Disorderの略。ADHDはさらに、不注意優勢に存在するADHD、多動・衝動性優勢に存在するADHD、混合に存在するADHDと呼ばれるようになりました。今までの「ADHD～型」という表現はなくなりましたが、一部では現在も使われています。SLD（限局性学習症）LD、学習障害、などの名称で呼ばれていましたが、現在はSLD、限局性学習症と呼ばれるようになりました。SLDはSpecific Learning Disorderの略。

「授業中や食事中に立ち歩いてしまう」自閉スペクトラム症（ASD）と注意欠如・多動症（ADHD)のある小学1年生発達障害の専門家が出会った子どもたちや、その保護者の抱えていたリアルな「困った！」をもとに、対応策などをドキュメントタッチで解説します。今回は、「授業中や食事中に立ち歩いてしまう」自閉スペクトラム症（ASD）と注意欠如・多動症（ADHD)のある小学1年生の子どものエピソードです。Upload By 専門家体験談Upload By 専門家体験談Upload By 専門家体験談マンガ／taeko解説：「座ること」が目的になっていませんか？大切な4つのポイントーー言語聴覚士今回は、自閉スペクトラム症（ASD）と注意欠如・多動症（ADHD）のある小学生のエピソードをもとにマンガ化してお届けしました。小学校に入学して、「授業中や給食中に立ち歩いてしまう」というお悩みはよく聞かれます。先生から面談などで話を聞き、どうすればいいのか悩まる保護者の方もいらっしゃることと思います。ここで意識したいのは、目的と手段です。座ることが目標や目的になってしまうと、座ったことでそれが達成されてしまい、その先がないために子ども自身もどうすれば良いのか分からなくなることが少なくありません。ポイント1.座ることは目標・目的ではなく手段であることを、保護者も意識してみるポイント2.「～をする」ために座るということが明確にして子どもに伝え、座る必要性があることを学ばせるポイント3.環境によって立ち歩いてしまう理由が異なるため、子どもの発達特性を踏まえて対策を考える子どもが数秒でも「座れている」場面に注目することで、気づきがうまれることも。ポイント4.専門家や学校の先生に相談する際は、事前に普段の子どもの様子を撮影し持参する相談の場で一緒に映像で子どもの様子を確認することで、具体的な手立てを考えやすくなる。今回は、4つのポイントをご紹介しました。ご家庭でのお子さんとの関わりや、専門家に相談する際の参考にしてみてください。コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「～症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症（知的障害）、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症（知的能力障害）は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。知的発達症知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。ASD（自閉スペクトラム症）自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。ADHD（注意欠如・多動症）注意欠陥・多動性障害の名称で呼ばれていましたが、現在はADHD、注意欠如・多動症と呼ばれるようになりました。ADHDはAttention-Deficit Hyperactivity Disorderの略。ADHDはさらに、不注意優勢に存在するADHD、多動・衝動性優勢に存在するADHD、混合に存在するADHDと呼ばれるようになりました。今までの「ADHD～型」という表現はなくなりましたが、一部では現在も使われています。SLD（限局性学習症）LD、学習障害、などの名称で呼ばれていましたが、現在はSLD、限局性学習症と呼ばれるようになりました。SLDはSpecific Learning Disorderの略。

心療内科とは？精神科とは？心療内科とは、何かしらのストレスが背景にある心や体の不調を診ることを専門とする診療科です。精神疾患の中には、症状として頭痛や吐き気、めまいなどの体調不良が現れるものがあります。しかしその不調の原因が精神的なものと分からないまま対処しても、なかなか症状が改善しないことがあります。また、身体疾患でも、症状が悪化したり経過が長引いたりすることに、精神的な要因が大きく関わるものもあります。そんなとき、症状の原因となる精神的なストレスに、カウンセリングなどを通してケアも同時に行うのが心療内科です。心と体の関係を考えながら、体の不調をケアしてくれるのが心療内科なのです。参考：心療内科（心療内科）｜厚生労働省e－ヘルスネット精神科は精神疾患の診断と治療を専門的に行います。厚生労働省が認定した国家資格の医師資格を持ち、精神疾患や精神障害、神経症、心身症などの診断と治療を行う場所です。主な治療の内容としては、薬物療法や心理社会的治療、精神療法などを行います。以前は、統合失調症 やうつ病が精神科受診の代表でしたが、最近では認知症や依存症、発達障害などでかかる人も増えてきました。参考：精神科医（せいしんかい）｜厚生労働省e－ヘルスネットQ:心療内科と精神科に違いはあるの？行く目安や病院の選び方で大切なことは？ストレスが背景となる不調があるときには、精神科への受診をイメージする方も多いと思います。心療内科と精神科とは何が違うのか気になる方もいらっしゃるかもしれませんが、心療内科と精神科の診察の対象となる病気は、現時点では明確な区別はありません。ただ、心療内科には「内科」とついていることからも分かるように「身体症状」に対する対症療法などの経験が豊富な医師が多いようです。ストレスが背景となる不調がある場合、心と体の様子を見ながら時間をかけて治療することが多くあります。心療内科、精神科いずれの場合も医師との相性を重視し、「自分にとっての良医」を探すことが大切です。そのための一つの指針として薬の「飲み心地」について話し合えるかどうかが重要です。不安なことや、悩みがある場合、気軽に相談できる病院を選べるとよいでしょう。Upload By マンガで分かる発達障害のキホンUpload By マンガで分かる発達障害のキホンQ:頭痛や吐き気などが続いています。このような身近な症状でも心療内科や精神科を受診してもいいのでしょうか頭痛、倦怠感、吐き気などの体の不調が続くのはストレスが背景にあるかもしれません。ストレスが招く体の不調には以下のようなものがあります。・頭痛・倦怠感・めまい・不眠・過呼吸・食欲減退、過食・吐き気・胃痛、腹痛、下痢・動悸・咳、ぜん息発作・発汗・抜毛など身近な症状が多く並びます。このような不調が続く場合、その背景には以下のような疾患が隠れている可能性があるのです。Upload By マンガで分かる発達障害のキホンUpload By マンガで分かる発達障害のキホンQ:心療内科や精神科の受診対象となる病気や障害は？Upload By マンガで分かる発達障害のキホンうつ病は気分障害の一つで、一日中気分が落ち込んでいたり、何をしても楽しめないなどの精神症状と、不眠、食欲減退、疲れやすいなどの身体症状が現れます。統合失調症は、脳のさまざまな動きがまとまりづらくなり、幻覚や妄想などの症状が起こる病気です。幻覚や妄想は本人には現実のように感じてしまうので、病気が原因だと自分自身で気づくことが難しいといわれています。うつ病の中でも、心の不調が体の不調に隠れてしまっているものが「仮面うつ病」と呼ばれています。主な症状は吐き気や腹痛、倦怠感、動悸などです。身体症状なので、精神科や心療内科ではなく内科、産婦人科などで診察を受けても異常が見つからず「単に調子が悪いだけ」と誤診されてしまうこともあります。過敏性腸症候群(IBS)は腹痛や下痢、便秘といった腸の不調が見られる病気です。日常生活への支障は痛みによる不快感だけではありません。急におなかが痛くなってトイレへ駆け込む、出勤前にトイレから出られなくなる日が多いなど、学校や仕事に影響が出ることもあります。【参考】機能性消化管疾患心療ガイドライン2014｜日本消化器病学会自律神経とは、体のバランスを整える神経です。その自律神経のバランスが崩れることにより起こる倦怠感、不眠、めまい、頭痛、動悸、食欲不振などさまざまな症状の総称を自律神経失調症といいます。なお、自律神経失調症は正式な病名ではありません。参考：自律神経失調症（じりつしんけいしっちょうしょう）｜厚生労働省e－ヘルスネット突然息苦しさを感じ、呼吸が乱れ、息が入ってこないように感じるのが過換気症候群（過呼吸）の特徴です。動悸や胸の圧迫感のほか、手足のしびれや筋肉のけいれんを感じることもあります。突然息苦しさや動悸、冷や汗、恐怖感などを感じてパニック状態になる症状が起き、「またパニックが起こるかもしれない」と感じ、そのせいで社会生活に支障の出ている状態をパニック障害といいます。不安感が原因で外出ができず、学校や会社へ行くことができなくなることもあります。食事をうけつけなくなる「拒食症（神経性食欲不振症）」と、無謀な食べ方を繰り返す「過食症（神経性過食症）」。この両方を合わせて摂食障害と呼びます。どちらもやせ願望や肥満恐怖をもち、心身両面からの専門的治療が必要になってきます。バセドウ病に伴う動悸や発汗などの身体症状やイライラなどの症状が精神症状と間違えられることがあります。バセドウ病の確定診断と治療は、内分泌内科で行われます。脳そのものの病気や脳血管障害などの理由により、認知機能の低下が起き日常生活全般に支障が出てくる状態を指します。代表的な種類とてしてアルツハイマー型認知症などがあります。なお、認知症の診断には、頭部CTスキャンなどの検査が必要であるため、検査装置を備えた医療機関を受診する必要があります。特定の物質や行動ややめたくてもやめられず、日々の健康や人間関係、仕事などに悪影響や支障が起きている状態のことです。アルコール、ニコチン、薬物などが原因の物質依存症とギャンブルなどが原因の行動嗜癖（こうどうしへき）、うつ病、統合失調症を始め、仮面うつ病、過敏性腸症候群(IBS)、自律神経失調症、換気症候群（過呼吸）、パニック障害、摂食障害、などがあります。最近は認知症、依存症、発達障害なども増えてきましたなどがあります。生まれつきに見られる脳の働き方の違いで、行動面や情緒面の特徴が幼児期からみられます。自閉スペクトラム症（ASD）、注意欠如・多動症(ADHD)、限局性学習症（学習障害）、チック症、吃音などが含まれます。心療内科や精神科における治療の流れ心療内科や精神科ではカウンセリングを含めた診察、検査を経てそれぞれの症状に合わせた治療を行います。まずは医師に現状を伝えます。病歴や症状、薬を飲んでいるかなどはもちろん、原因になりそうなストレスや家族との関係、生育歴などを話します。もし同じ病状でほかの病院にかかっていた場合はそれも話しておくと良いでしょう。うまくまとめて話せないことも多いため、受診前に簡単に話す内容をまとめてメモしておくとスムーズです。話しているうちに人間関係や仕事の相談をしたくなる気持ちも出てくるかもしれません。ですが、心療内科の医師は体の不調の原因を探るために話を聞いています。悩みを聞いて答えを探してほしいという場合は、カウンセリングルームを利用するという方法もあります。じっくりと話を聞いてもらえ、一緒に考えてくれますが、健康保険が適用されません。問診のあとは体の不調の原因や程度を探るため、必要に応じて血液検査、心電図などが行われます。心理状態や性格を知るために、心理検査(心理テスト)をすることもあります。簡単な質問に答える検査のほか、カードに描かれた模様を見て何に見えるかを答えるロールシャッハテストなど、あいまいな質問で深層心理を探る検査が行われることもあります。心療内科や精神科診療にはどのくらい費用がかかる？心療内科や精神科へ行こうと思ったとき、気になるのは費用ではないでしょうか。内科と違って問診(カウンセリング)の分の時間もかかるので、高額なイメージはあるかもしれません。カウンセリングルームとは違って医療機関では健康保険が適用されます。そのため驚くような額にはなりません。ただし医療機関の診療では、初診以外は何十分も時間をとれるわけではないことも憶えておく必要があります。病院によりますが、保険適用になるため、初診で払う費用の目安は2500円～5000円程度のことが多いようです。症状によっては薬や検査代が別途かかることもあります。臨床心理士によるカウンセリングを行っている場合など、別途予約料が必要なところもあります。予約の要不要を含めて、行く前に病院のシステムを調べておくと安心です。心療内科の対象となる病気には、自己負担が1割となる「自立支援医療制度」が適用されるものもあります。利用には医師の診断書と市町村での申請が必要で、市町村や都市に指定された「指定自立支援医療機関」でなければ適用されませんが、大半の心療内科や精神科の医療機関は指定を受けています。治療に時間と費用がかかる場合は、制度の適用について医師に相談してみると良いでしょう。参考：自立支援医療（精神通院医療）の概要｜厚生労働省「自分にとっての良医」を探すことが大切心療内科や精神科は、ストレスが原因と考えられる多様な症状に対応してくれます。費用もほかの診療科とそれほど変わらず、特に高額ではありません。症状の中には自覚しづらいものも多くあるので、気になる症状があれば、一人で抱え込まずに一度心療内科や精神科へ行ってみるのも良いでしょう。ストレスの内容や症状について話すことで、客観的に自分を見つめることもできます。ストレスが背景にある不調や病気などは、心と体の様子を見ながら時間をかけて治療することが多いため、医師との相性を重視し、「自分にとっての良医」を探すことが大切です。あわせて普段からストレスをためないような生活を送ることも重要です。ストレスは多くの病気の引き金になります。学校や仕事、人間関係など、ストレスと無縁に生きることはできませんが、できる限りため込まず上手に発散できると良いですね。イラスト／taekoコラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「～症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症（知的障害）、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症（知的能力障害）は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。知的発達症知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。ASD（自閉スペクトラム症）自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。ADHD（注意欠如・多動症）注意欠陥・多動性障害の名称で呼ばれていましたが、現在はADHD、注意欠如・多動症と呼ばれるようになりました。ADHDはAttention-Deficit Hyperactivity Disorderの略。ADHDはさらに、不注意優勢に存在するADHD、多動・衝動性優勢に存在するADHD、混合に存在するADHDと呼ばれるようになりました。今までの「ADHD～型」という表現はなくなりましたが、一部では現在も使われています。SLD（限局性学習症）LD、学習障害、などの名称で呼ばれていましたが、現在はSLD、限局性学習症と呼ばれるようになりました。SLDはSpecific Learning Disorderの略。

過去の自分と重なった後輩ママさんUpload By ぼさ子2023年が明けたころ、私の住む地域にも次年度小学校入学予定のお子さんに向けて入学決定通知書が届けられました。そして間もなく療育の先生から「ほぺろう君と同じ学校に入学する事が決定したお子さんを育てるお母さんがいるのですが、その方とお話してくれませんか？」という依頼が。過去に私も、身近に同じ境遇の方がいなくて「誰か先輩を紹介してほしい」と療育先にお願いした経験があったので、私でお役に立てるなら…と引き受けさせていただきました。お会いしたママさん(以下、後輩ママさん)のお子さんもほぺろうと同じく自閉スペクトラム症の診断。後輩ママさんの「私は今まで同じ境遇の人に会ったことがなかったんです」という言葉にハッとさせられました。この後輩ママさんは過去の私だと。不安感・疎外感…。「頑張らなきゃ」と感情を押し殺して毎日を乗り越える育児。自分と重なるほかの人に会ったことで「本当はいろんな感情があったんだよな…」とあふれてくるものがありました。私の居住地ではまだペアレント・メンターなどの地域内での繋がりが整備されていないので、後輩ママさんの依頼を受けたとき「よくぞ勇気を出して誰か紹介してほしいと相談してくれた」と思いました。同じ地域の先輩だからこそできる話Upload By ぼさ子後輩ママさんは進学についての不安を持っている様子で、主にほぺろうが通う特別支援学校のことや準備についての話をさせていただきました。大半の子どもたちとは違う進路に行くことによる情報の少なさ・不安感を一年前の私も抱えていたよなぁ…としみじみ。この日は、以前に私もお世話になった先輩ママさんも同席してくださっていたので、一緒に「この特別支援学校で準備する物、放課後等デイサービス、移動支援サービス、病院、この地域での療育手帳の使い方」などなどの情報を伝えました。私が話した内容はすべて かつて先輩ママさんから聞いた話の受け売りですが、過去の私は先輩ママさんにすごく救われたので同じ話をせずにはいられませんでした。先輩ママさんからもらった大切なものUpload By ぼさ子過去、それまで同じ境遇の方に会ったことのなかった私が初めて先輩ママさんにお会いしたとき、育児についてや地域ならではの情報を聞けたことももちろんすごくためになったのですが、一番良かったと思えたのが「先輩ママさんの表情を見られたこと」。このとき、先輩ママさんが不幸そうな顔をしていたら今の私とは違っていたでしょう。お子さんはほぺろうと状況が似ていたので大変な思いもたくさんしてきただろうと容易に想像できましたが、先輩ママさんの穏やかな空気から「ああ、この人は今 幸せなんだな…」と希望をもらえたことを憶えています。私は今でもここが自分のターニングポイントだったと思っています。今回後輩ママさんとお話したとき、同じ進路の子どもを持つ親として私もそんな空気感を出せていたらいいな～なんてチョッピリ意識してしまいました。後輩もいつか先輩へ。つながるバトンUpload By ぼさ子ほぺろうの人生はまだまだこれからだし、障害児育児の先輩と言うには早い私(むしろまだまだ後輩)ですが、今回自分の経験を誰かの役に立てるという機会をいただけたのは、私でも少しは成長した？次のステージに立てた？そして何より、ほぺろうの存在が意味のあるものになったという気がして感慨深かったです。闇の中にいる感覚だった時代の自分に「そんな日が来るよ」と教えてあげたい。月日を経ながら先輩ママさんと後輩ママさん両方と接することができて「これはバトンなんだ」と感じました。最後に、新しい進路を行くお子さんたち、ご入園ご入学おめでとうございます！そして ここまで頑張って育ててきた親御さんたちを褒め称えたい！みなさんにとって希望いっぱいの未来になりますように。Upload By ぼさ子執筆／ぼさ子（監修：初川先生より）特別支援学校に通う子どもを持つ先輩ママとして後輩ママさんとお話をされたのですね。情報の少なさもそうですが、保護者としての心がまえやありようについてのモデルとして、以前ぼさ子さんが助けられたように、今度はぼさ子さんが助ける側になる。ただ助けるというだけではなく、ご自身のこの1年を振り返り、ほぺろうくんやぼさ子さんの成長を感じる機会でもあり、以前お話を聞いた先輩ママの素敵だった笑顔を思い出す。なんと素敵な循環だろう、なんと素敵な機会・ご縁なのだろうと思います。いい意味での「持ちつ持たれつ」が機能しているように感じました。「あのころは私も不安だった」「後輩ママさんは過去の私だ」。日々子育てでみなさん奮闘されていることと思いますが、立ち止まって振り返ってみると、実は結構たくましく成長していたりしますよね。不安の内容や質も以前とは変わっていたり。いろいろな意味で、とても素敵なメンター経験になられたことと思います。コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「～症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症（知的障害）、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症（知的能力障害）は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。知的発達症知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。ASD（自閉スペクトラム症）自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。ADHD（注意欠如・多動症）注意欠陥・多動性障害の名称で呼ばれていましたが、現在はADHD、注意欠如・多動症と呼ばれるようになりました。ADHDはAttention-Deficit Hyperactivity Disorderの略。ADHDはさらに、不注意優勢に存在するADHD、多動・衝動性優勢に存在するADHD、混合に存在するADHDと呼ばれるようになりました。今までの「ADHD～型」という表現はなくなりましたが、一部では現在も使われています。SLD（限局性学習症）LD、学習障害、などの名称で呼ばれていましたが、現在はSLD、限局性学習症と呼ばれるようになりました。SLDはSpecific Learning Disorderの略。

発達障害のある子どもの不登校。特性のふまえ方は？不登校の小中学生は年々増加傾向にあります。発達障害のある子どもの場合、「学校」という枠組みや「標準」とよばれるようなものにフィットしづらい傾向があり、困りごとを抱えている中で不登校につながることがあります。そこでLITALICO発達ナビでは2023年1月に「発達障害のある子の不登校サポートセミナー」を開催し、臨床心理士・公認心理師であり、東京都内でスクールカウンセラーも務めていらっしゃる初川久美子先生に、不登校サポートに関してお話いただきました。このコラムでは不登校生セミナーでの講演から一部を紹介し、さらにあらたな質問と回答を加え「発達障害のある子どもの特性のふまえ方、自宅での過ごし方、学習のすすめ方」を中心にご紹介します。子どもが「学校に行きたくない」と言い出したときは、子ども自身がさんざん悩みに悩んだ結果のうえで、それでもどうにもならなかったから出している「SOS」であり、問題を解決するよりも先に、まず休養をとることが最優先と考えましょう。保護者の方自身も悩み、サポートしていくうちに疲れてしまうという声も多く耳にします。大人自身が不安な気持ちを信頼できる人に話したり、今や将来への情報を集めてみる（想像より選択肢は多く不安が少し解消されるかもしれません）、そして保護者が自分自身を休める時間をつくることが大切です。発達障害のある子どもの場合、「学校」という枠組みや「標準」とよばれるようなものにフィットしづらい傾向があります。能力として「できる／できない」以前に、学校生活を送るだけで消耗しやすい状態になりやすく、自分自身のコンディションによって思うような行動ができずに困りごとを抱えてしまうことも多く、不登校や行き渋りにつながることがあります。では、発達障害のある子どもの特性のふまえ方はどう考えたらよいのでしょうか。発達障害には主に3つのグループがあります。Upload By 発達障害のキホンしかし、「自閉スペクトラム症のある子どもの不登校には○○をしたら正解」「ADHDのある子どもの不登校は、このようにサポートしたらうまくいく」「学習障害のある子どもの不登校の対応はこれ」などといった、型の決まった解決方法というものは、残念ながら存在しません。発達障害は、その子の一部分でしかないため、お子さんの状態は「特性によるもの、性格によるもの、環境によるもの」などさまざまです。そのため特性にだけ焦点をあてて対応するのではなく、特性による対応は「大まかな方針」として考えるとよいと思います。では、以下でそれぞれの特性のふまえ方の例をご紹介します。例1、ルーティンがあるほうがよいかルーティンを取り入れられるのであれば、家での過ごし方の”大まかなスケジュール”をお子さんとの話し合いで決めてもよいと思います。例えば「午前中は本を読んで、ゲームは午後からにしよう」「1日1ページは漢字ドリルをやろう」など。また、何をしていいかわからないと困ってしまい「ルーティンがあったほうが過ごしやすい」というお子さんもいるので、その場合は何かルーティンがあることで、「今日も一日中何もしなかった」「つまらなかった」などとなることを防ぐことができるかもしれません。例2、学校を休むことに罪悪感が強い場合学校に行くのはつらいけれど、休むことへの罪悪感が強いお子さんもいます。その場合は、学校との関わり方を模索するとよいでしょう。詳しくはこちらのコラムをご覧ください。例3、どこでどう過ごすか「家で静かに過ごすだけなのは苦痛」というお子さんもいらっしゃると思います。例えば「放課後の校庭開放に行ってみよう」「放課後は友達と遊ぼう」「朝など、保護者と一緒にジョギングしよう」など、少し広い場所などで活動する時間をつくるとよい場合があります。自治体の適応指導教室の利用を考えてもいいかもしれません。例4、最低限、守ることを決めたほうがよい場合自分がやりたいことに対して制御できないというお子さんもいると思います。保護者の方もこのままではルールがなし崩しになってしまって危険と感じるようなとき、最低限のルールを決めることは必要だと思います。例えば「ゲームを始めると歯止めが利かず、いつまでもやり続けてしまう」などの場合は「ゲームの終わりの時間を決める」「夜はゲームをしない」「寝る時間を決める」「夕食は家族と一緒に食べる」など、（すべてを制限するのではなく）ルールを厳選して持つことが必要かもしれません。ここからは、子どもが不登校になったとき保護者はどうしたらよいのか、学校との連携についてなど寄せられた質問に初川先生に具体例を交えてご回答いただきます。Q.不登校になり家でゲームをずっとやっている息子。依存症にならないか心配【質問】不登校の小4の息子（自閉スペクトラム症/ADHD）がいます。ゲームが大好きで延々やっていても楽しそうです。無制限で徹夜でやりたがります。それでも許可してよいのでしょうか。依存にならないか心配です【回答】許可しない方がいいと思います。息子さんの特性的な面を考えると、ゲームのような楽しいものから離れづらい（自らおしまいにすることが苦手な）面があるのではと感じます。子どもは、好きなものには飛びつきやすく、生活リズムや体調管理、そして家族との生活（一人で生きているわけではない）を考慮して自らの行動をコントロールすることについては、まだまだ未熟、未発達な面があります。そういった意味で、家庭としてルールは設定してあげたほうがよい場合があります。息子さんの場合はそうだと思います。その設定の仕方はお子さんの特性や状態と家庭の考え方によるとは思います。終わりの時間を定めるだけにするか、始まりの時間も定めるか（不登校のお子さんのご家庭でよくあるのは「ゲームは午後から」や「ゲームは学校が終わった時間から」ですね）、食事は家族と一緒に取ることも追加するか、そのあたりはお子さんとも話し合ってご家庭の方針でと思います。不登校なり始めの際に、「学校に行っていないのだから、ゲームは禁止」とされるご家庭があると思います。また、「学校を休んでいるなら、寝ているか勉強しているか、あるいはお手伝いするかのどれかじゃないとだめ」と考える保護者の方もいらっしゃるように感じます。学校に行けないことの罰として、お子さんの好きなものを取り上げてしまうような対応をすると、お子さんは学校に行けないのもよくないと分かっているのに、さらに家でも苦しい状況に陥ってしまいます。また、休みはじめは疲れ切っていたり、好きなことすらやる気が湧かないような状態のこともあります。そういう場合は、お子さんの好きな活動や遊びをする時間をうまく取り入れていくことはとても意味のある大事なことになります。子どもは遊びから元気をもらう場合が多くあります。ただ、だからといって、際限なくさせるというのはまた違う話です。結果としてお子さんが一時的に昼夜逆転になることは多くのケースでありますが、昼夜逆転を引き起こすような設定をする（際限なく動画やゲームを許可する）のはちょっと違うと感じます。お子さんが落ち着いて話せそうなときに、生活のルールについて話し合うことは大切です。ただ、それがあまりにも細かすぎるとそこにもお子さんが疲弊してしまうので、ざっくりとしたルール（消灯時間やゲーム・動画の終わり時間を定めるなど）でよいように感じます。Upload By 発達障害のキホンQ.ルーティンがあるほうが安心して過ごせるようだが、時間の感覚が苦手な場合、どうしたらいい？【質問】子どもは「ルーティン」は好きなのですが、 時間感覚に少し苦手があるのか、 時間で決めるとうまくいかない場合が多く、親子共に困ることがあります。 時間感覚に少し苦手な場合のルーティンづくりのコツがありましたら教えていただけると幸いです【回答】ここはぜひご本人とも話し合っていただきたいのですが、時間管理を細かく決めすぎるとせっかくの過ごしやすいはずのルーティンがそうではなくなってしまいます。まずは親子で工夫を考えていただければと思います。私は基本的には時間は決めすぎない方がよいと思っていて、日によって多少ずれるのは自然なことだと思います（コンディションがいいからたくさん何かをやる日もあれば、やる気がどうにも出なくて少しゆるく過ごしたくなる日もあるのは自然です）。そういう意味で、帳尻を合わせるところをむしろ考えたらよいのではと思います。夕食は何時から（多少幅を持たせておいた方が苦しくはならないと思います）、寝る時間は何時といったざっくりさ。あるいは、午前中の間にこれとこれをする、くらいのざっくりさ。本人とどこで帳尻を合わせるか、つまり、優先順位の高い時間のルールはどこかを定めるという話し合いをぜひしていただければと思います。保護者が声をかけるのはその決めたところだけでいいのか、そのほかもリマインダーとして声をかけてほしいのか、そのあたりも相談できるといいと思います。ルーティンによって安心がもらえるタイプの方は、ぜひルーティンによって心穏やかに過ごせることを受け取ってほしいと思うので、だからこそルーティンに振り回されないことが大事になります。また、大人になってゆくことを考えると、ルーティンと自分自身のコンディションとを考慮できるようになっていくことも大事なことにはなります。例えば今日は疲れているから今日はこれはやらない、という多少の臨機応変さです。今そこまでできずとも、ゆくゆくそうした臨機応変を入れても大丈夫なだけの余白は残しておきたいという意味で、ゆるめのルーティンを一緒に検討しておくという準備が今からできるのではと思います。Upload By 発達障害のキホンQ.発達障害があり、服薬をしている娘が最近になりこだわりも増え毎日学校に遅刻。薬の増量をお願いしたほうがいい？思春期特有のパワー不足？【質問】自閉スペクトラム症（ASD）とADHDがあり、服薬をしている小学６年生の娘がいます。最近、こだわりも増え、学校に行きたくないと言い出し、理由は自分でも分からないと言いますが、毎日遅刻して登校しています。薬の増量をお願いするのか、思春期でよく起こるパワー不足による不登校が起きているのか、どうやって判断をしたらいいでしょうか？【回答】まずは、遅刻してでも毎日通っているのは娘さんはとても頑張っているのだと感じます。娘さんに限らず、学校に行きたくないと感じる子どもは、その理由をしっかりと語れることはあまり多くありません。学校あるいはそのほかの場面で、何らか苦戦している・つらいことがあると理解しておきましょう。自閉スペクトラム症とADHDがあるとのことですが、その場合、学校生活や集団生活ではさまざまに困難があることが考えられます。予期せぬ展開に戸惑ったり、注意集中が困難で頑張ろうとしているのに気がそれてしまったり。クラスの仲間との関係も気になるところです。そして小6だと授業がとても難しく、進みも速いかもしれません。遅刻によって参加できない授業があると、飛び飛びに受講することとなり、都度戸惑っている可能性もあります。授業はまだ参加さえしていれば過ごしやすいと感じるものの、休み時間をどう過ごしたらいいか分からない、誰かと一緒にいたいのにひとりぼっちになる。こうしたことが学校のつらさの要因になっているお子さんもいます。このように、さまざまな可能性が考えられます。まずは、担任の先生に、娘さんが学校で過ごしているときの様子（授業場面、生活場面、人間関係についてなど）を聞いてみるのがよいのではないでしょうか。また、娘さんにも学校で楽しい時間や授業があるか、困っていることはないかなど聞いてみるといいと思います。思春期になると、学習がどんどん難しくなり、ある程度の意欲がないとつらくなりやすいです。自分のことも多少客観視できるようになる中で、学校という環境（学習、友達、先生などさまざまありますが）にしっくりくるかどうかというところに自覚的になってくる面があります（これは成長の一つとも考えられます）。「思春期でよく起こるパワー不足による不登校」が何を指すのか私には分かりませんが、ともあれ、型にはめすぎることなく、お子さん本人がどう困っているのか、意欲などのコンディションはどうかなどを多角的に見ていただければと思います。親が学校に行ってほしい思いが強く、それが子どもにも伝わっている場合だと、子どもが学校の何がどうつらいのかをより一層言いづらくなることもあります。言ったところで反論されることが目に見えると言わないでおく子どももいます。思春期だとそうした面が強く出ることもあるので、そういう場合は親子で話し合うというよりも、担任の先生やスクールカウンセラー、養護の先生など、お子さん本人が話しやすい相手と話をするセッティングを取ることも工夫として考えられます。そして、もう一つ考えておきたいのは、本人がうまく言葉で説明できずとも、何となく学校が嫌だと感じている場合に、そこに無理に行かせることがよいことかということです。（本人にとっては）耐え難い環境に身を置いてどんないいことがあるのだろうか…と考えてしまいます。もちろんそれがゼロ（全く登校しない）か100（朝から最後までずっと登校している）かという話ではないので、無理なく、学習やさまざまな活動にそれなりに参加できる登校スタイルはどんなものかを考えてみるのは一つ大事なことかもしれません。場合によっては、登校することと併せて、自治体の適応指導教室や教育相談室、あるいはフリースクールの併用なども検討してもいいでしょう。学校のことに限らず、本人にとって意欲的に取り組めること、好きなこと、楽しめることなども同じように一度振り返っておくとよいでしょう。意欲を削がれる局面が多すぎると、好きなことすら楽しめなくなり、いよいよ調子が悪くなってしまうこともあります。薬については、主治医の先生にご相談をと思います。いかなる薬も、薬で得られることは限定的です。よく言われるのは、イイコになる薬や学校に行けるようになる薬はないということです。ご自身のコントロールの範疇を超えてイライラが止まらない、集中が難しい…そうした場合に服薬の検討が入るのだと理解しています。娘さんにとって学校がどんな場所か、どんなふうだったらもっといやすい場所になるか。学習に取り組みやすいか。そうした本人の心と、それを取り巻く外枠との調整をまずご検討いただければと思います。Upload By 発達障害のキホンQ.不登校の息子は自分の気持ちを表現するのが苦手、思春期で接し方も難しい。関わり方のコツは？【質問】中学1年生の息子は、二学期から不登校です。自分の訴えが中々うまく表現できません。また、思春期、反抗期ということもあり、関わりが難しいです。約束事も少なく厳選していますが、守るのが難しいです。関わり方にコツがあれば教えてください。【回答】話すのが得意な子どももいれば苦手な子どももいます。自分の思いがなかなかうまく伝えられないのは本人にとってもつらかろうと思います。伝えたいこと、分かってほしいことはあっても、うまくそこがうまく表現できないと苛立ち、あきらめなどの気持ちがわいてきてしまうかもしれません。そんな中で、不登校があり、家の中でも守るべき約束事があり…保護者の方へ反抗が向くのは自然な流れのようにも感じます。そういう意味では、無理に語らせるというよりも、まずは他愛もない話がお互い窮屈でなくできる関係でいることが大事かなと思います。昔からよく言われることではありますが、話をするときは同じ方向を向いている方が話しやすいです。面と向かって座ると実は話しにくいのです。散歩をしながら、一緒に料理をしながら。そのほか、何もしない時間を一緒に味わうこともとても良きことなので、おすすめは釣りです。ともあれ、同じ方向を見て、話しても話さなくてもいい時間で、その中で散歩なら目についたものを話す、料理だったら一緒に作業をする。釣りなら釣り糸を眺める。大人は、状況を前に進めるために話をして聞き出したり説得したりしたくなってしまいますが、そうではない時間を大切にしていく。親と話すのは、学校どうするの？勉強どうするの？だけになってしまうと、ますます話さなくなるだろうことは想像できると思うのですが、だからこそ、逆説的にただ一緒に過ごす。そんな時間を大切にしていくことが大事なのではと感じます。Upload By 発達障害のキホンQ.きょうだいそろって不登校。対応の注意点やアドバイスは？【質問】中学2年生の娘と、小学4年生の息子が不登校です。姉弟そろって不登校の場合の注意点やアドバイスなどもあればお聞きしたいです。【回答】きょうだい揃って不登校だと保護者の方のご心配や焦りはいかほどかと思います。きょうだいで徒党を組んで保護者の決めたルールを壊しにかかったり、どちらかが何かに意欲的に取り組もうとするともう一人の方が足を引っ張ろうとしたり、そうした難しさがあるのではと想像します。家の生活上のルールに関しては、2人からとやかく言われたとしても、守るべき線がある場合はどうにか守っていただきたいと思います。一度緩めてしまうとそこを立て直すのはなかなか難しいだろうと感じます。また、娘さんと息子さんの不登校の理由や学校の状況はそれぞれ違うはずです。おそらく、学習に関しての得意不得意や同世代の人間関係の築き方も違う。好きなものや楽しめることも（同じものもあるかもしれませんが）違うことがあるはずです。2人は不登校という広い括りでは似ていますが、違う状況にあると思います。2人がそれぞれ自分の人生を歩めるように、それぞれと話す時間を設けたり、「あなたのいいところはこういうところだね」「こういうことをしているときのあなたはとてもいい表情をしているよ」とそれぞれに伝えていったり。そうして、それぞれが自分のことを自分のこととして考えられるように支えることができたらよさそうだと感じます。きょうだいでお互いがお互いに重ねて理解したり、片方がこうだから自分も…と考えてしまったり、2人の中でそうしたときもあるにしても、そうでない時間や場面を大切にしていただけたらと思います。Upload By 発達障害のキホンQ.小5息子の休んだ分の勉強のフォローはどうしたらいい？無理にやらせないほうがいい？【質問】小学5年生の息子（自閉スペクトラム症）が11月から行き渋りが始まり、午前中の途中から登校しています。勉強が分からない、授業がつまらないと言うので、休んだ分家で勉強のフォローをしようと思うのですが、あまりやりたがりません。今は無理に勉強させないほうがよいのでしょうか？【回答】午前中の途中から登校しているとのこと、本人にとって良きペースであれば何よりです。小学5年生の勉強は難しいですね。授業を毎回出ていても難しいと感じるお子さんが増え始めるのが小学4年生の後半以降だなと感じるので、小学5年生はなおのこと難しいと思います。授業が飛び飛びになると、より一層難しく感じられる（抜けた分を想像しながら聞かないといけない）のはありそうですね。ただ、その前からもしかしたらつまずきがあり、1日6時間分の授業を受けることがつらいから朝から学校行く元気が湧かない…というお子さんもいるようにも感じます。「勉強が分からないなら、その分を家でフォローしたらいいのでは」とおっしゃるのは、ごもっともだと思います。分からない授業を聞くのは「つまらない」ので授業が分かるようにしよう。ただ、それがうまくいくのは、そこにコミットして解決してまで学校の授業に参加したいという強い気持ちがある場合だけだろうなと感じます。また、家で保護者と学習をする際には、保護者が一生懸命になるあまり、子どもと喧嘩になることが多いように感じます。小学校高学年以降の親子での学習は、保護者が熱くなりすぎないよう注意も必要です。「無理に勉強させて」いいことはあまりありません。「勉強したくなったら一緒にやるよ、分からないところは教えるよ」くらいのスタンスでいいように思います。ここから先はお子さんの学習意欲にもよりますが、親子で喧嘩しながら勉強したいとは思わないけれど、少しは取り組んでみたいと思うなら、通信教材の活用や、今は動画で単元ごとに配信されているものもあります。そういうものを使って取り組んでみる。分からないところは保護者やあるいは担任の先生に聞くということができるといいでしょう。今まさに授業でやっている内容につまずきがある場合に、その前の内容からつまずいていたらそちらの復習が先になるでしょう。小数のかけ算でつまずいているなら、まず簡単なかけ算からやって、「そうだった」「できるできる」を取り戻しながら取り組めるといいでしょう。昔のドリルや問題集をやってみたり、ネットで無料の問題もシェアされています。学校から配布されているタブレットにもタブレットで回答できるドリルが入っている場合もあります。本人に合っていて、やってみたいと思うものをやってみてもいいかもしれません。あまり多くはないですが、勉強は保護者や学校の先生ではない、勉強を教えてくれる専門の人に教わりたいと思うお子さんもいます。塾や家庭教師の先生とだとできる場合もあるので、そうしたことも検討してみてもいいかもしれません。さまざま書いてきましたが、大事なのは本人がどうしたいかです。こうしたいという気持ちがあれば、それに合わせてさまざま提案することはできると思います。ただ、何もしたくないというときはそれを尊重するのも１つです。午前中の途中から登校することの、本人にとっての良さはなんでしょうか。誰かと会える、給食が食べられる、休み時間遊べる、勉強ができる、放課後に遊ぶ約束ができる、家でゲームができる。いろいろあると思いますが、それと登校スタイルと、そして学習と。負荷がかかりすぎず、それなりにどれも得られるバランスを探っていただければと思います。そしてそのバランスはときどき変わってくると思います。一度決めたやり方にとらわれすぎず、本人の気持ちとコンディションに合わせて、適宜変更を加えながら進めていただければと思います。Upload By 発達障害のキホンQ.長期化した不登校。親はどこまで関わっていいもの？【質問】不登校が長期になってきた場合の家での過ごし方（中学生）どこまで親が関わればいいのか知りたいです【回答】中学生で、しかも長期にわたると生活リズムを一定に保つことも難しいことが多くなります。多くの子どもたちが学校で過ごす時間帯、明るい時間帯にたとえ家であっても心穏やかに過ごすことが（自覚の有無は人それぞれですが）つらく感じられたり、家族が寝静まった夜中だと過ごしやすい気がしたり。日中動かないがゆえに自然と眠くなることも少なく、寝ようと思ってもあまりすぐに寝つけなくなっていたり。ネット上などに友達がいる場合は、そうした仲間たちがネットに集まるのが夜間であることも多く、生活時間帯が後ろ倒しになりやすいです。ネットやスマホは○時までとルールを定めたり、あるいは家庭全体夜間はWi-fiを切ったりなどさまざま工夫される保護者の方もいらっしゃいます。そうしたルールや枠組みでうまくいく場合はそれでいいと思いますが、そこで喧嘩したり、ぎすぎすしたりといったこともよくある話ではあります。どこで折り合いをつけるかはケースバイケースだと感じます（単にそうしたものを取り上げるだけだと、お子さんにとって心のよりどころも失うことになる可能性もあるので、ゼロか100かというよりも、折り合いのつけ方なのだと感じます）。ただ、家族として同じ家で生活をしているので、お子さんの過ごし方が目に余ると保護者としてイライラしてくるのも自然なことだと思います。そういう意味でも、お子さんと家での過ごし方や学習の仕方、あるいは家庭以外での過ごし方（学校に部分登校できるか、適応指導教室やフリースクールに通えるか、相談機関に通えるか）を話し合い、大方の過ごし方について決めて、そこが維持されていればそれ以上は口は出さないという線を決めたいところです。実際のところでいえば、「高校に（は）行きたい」と考えているお子さんが多く、中学3年生の春夏ごろから高校の見学や説明会に出向くなど動き始めるお子さんは結構います。逆に言うと、そこまでは動きが見られない場合も多いです。動き出す時期のために、進路情報を保護者が集めておく（集めた情報を本人に知らせるかどうかは慎重にと思います。機が熟すのを待つほうがいい気がします）ことなどをしておきましょう。中学3年の秋以降は志望校に合わせた準備に取り組むこともよく見られます。どのような高校の種類があり、お子さんにはどんな学校が合っていそうかということは、担任の先生や進路の先生、地域のそうした情報に詳しい適応指導教室や教育支援センター、教育相談室などで聞いてみるのもいいと思います。情報は集めつつも、あくまでも本人が通いたいという意志を見せた学校に進学すること、そのために何校か見学すること。保護者はその手伝いをするということ。それを本人にも折々に伝えていただければと思います。Upload By 発達障害のキホン発達障害のある子どもの不登校。特性はおおまかな指針であり、大切なのは子どもの状態に合わせた対応発達障害がある子どもが不登校になったとき、その子どもの特性に焦点をあてて解決の糸口を探ることは多くあると思います。しかし、発達障害はその子どもの一部にしかすぎず、特性だけに焦点をあてても状況がよくならないことも多くあります。特性のふまえ方を大まかな指針として、それぞれのお子さんの特性、性格、環境、こころの状態などを見ながら対応しましょう。そして何より、子どもも保護者も学校の先生も途中で疲れ切ってしまわないように持続可能なペースでサポートしていくことが大切です。コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「～症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症（知的障害）、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症（知的能力障害）は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。知的発達症知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。ASD（自閉スペクトラム症）自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。ADHD（注意欠如・多動症）注意欠陥・多動性障害の名称で呼ばれていましたが、現在はADHD、注意欠如・多動症と呼ばれるようになりました。ADHDはAttention-Deficit Hyperactivity Disorderの略。ADHDはさらに、不注意優勢に存在するADHD、多動・衝動性優勢に存在するADHD、混合に存在するADHDと呼ばれるようになりました。今までの「ADHD～型」という表現はなくなりましたが、一部では現在も使われています。SLD（限局性学習症）LD、学習障害、などの名称で呼ばれていましたが、現在はSLD、限局性学習症と呼ばれるようになりました。SLDはSpecific Learning Disorderの略。

てんかんと診断されたらどんな治療をする？発作の種類や症状、処方される薬は？部分発作治療薬「トピナ（トピラマート）」も紹介てんかんは「てんかん発作」を繰り返し起こす大脳の病気です。日本ではてんかんの患者は100人に1人程度で、乳幼児から高齢者まで誰もがかかる可能性がある身近な病気といえます。てんかん発作にはさまざまな種類がありますが、患者一人に現れる発作症状はほぼ一定していて、ほとんど変わることはありません。薬を飲まなくても自然になおるものから、数年以上薬を飲み続けなくてはならないもの、外科手術が必要になるものまでさまざまですが、約7～8割は治療薬により発作を抑えることが可能です。抗てんかん薬の種類は多く、発作の種類に合わせて、小児用の抗けいれん剤ダイアップ、大人にも子どもにも使うことができるベンゾジアゼピン系抗てんかん薬リボトリール等をはじめとした薬の調整を行い、長期にわたって服薬します。後述するトピナ（一般名：トピラマート）といった、ほかの抗てんかん薬と併用するタイプの新しい抗てんかん薬も登場しています。このコラムでは、てんかんの分類や原因、治療法、治療薬の解説に加え、部分発作の新しい治療薬であるトピナについて詳しく説明します。てんかんの部類は以下のようになっています。Upload By 発達障害のキホンまずは、発作がてんかん発作なのか、それとも違う疾患の発作かを見極めることから始まります。てんかんは、長く服薬して治療にあたることが多いため、初期の診断でどのような種類のてんかんかを判断することが非常に重要です。問診では本人の自覚症状だけでなく発作を目撃した人からの情報も大切です。発作を目の前にすると慌ててしまうと思いますが、発作が起こる前の症状、どれくらいの時間起こったか、またどのような発作だったか発作中の行動を冷静に記録できるといいでしょう。動画での撮影は正確に発作症状を伝えられるためおすすめです。そのほか、脳波、MRI検査などを行って、発作型の診断、原因の究明、病型診断を行います。てんかんの治療法には服薬による治療と、外科治療があります。てんかんの約8割は薬で発作の抑制が可能であり、治療では症状によって抗てんかん薬の調整を行います。長く服薬することが多いので、自分の薬をよく知っておくこと、正しい服薬をすることがとても大切です。服薬治療によって患者さんのQOLを保つことが治療の目標となります。外科治療は、服薬で発作のコントロールができず、かつ脳の原因部位が明らかなものに対して行われます。てんかんの薬治療の原則は？てんかん専門医に聞いてみました。A：てんかん治療は 「単剤療法」が原則だと言われています。単剤療法とは1種類の薬剤のみを用いて行う薬物療法のことです。Upload By 発達障害のキホンてんかん薬の単剤療法の利点として・抗てんかん薬の有害な相互作用がない・複数の薬を使うことによる相互作用（薬がほかの薬の濃度を変動させること）がない・一般的に副作用が少ない・服薬が規則的になりやすい・発作のコントロールが多剤併用療法より良い場合があるなどがあげられます。A：約5〜7割程度の患者さんが単剤治療でてんかんを抑えています。1番目の抗てんかん薬で約50％、2番目の抗てんかん薬の単剤または併用で約12％の方が発作が抑制されたとの報告があります。Upload By 発達障害のキホン参考：Patterns of treatment response in newly diagnosed epilepsy副作用を考慮しつつ1種の薬を最大許容量まで投与しますが、それでも発作が収まらない場合にはほかの抗てんかん薬に置換して効果を見ます。A：発作症状の確認と、脳波検査などを行い、適切な抗てんかん薬を十分量用いているにもかかわらず、単剤による治療が不十分な場合には副作用に注意し、2種類の抗てんかん薬を併用することもあります。Upload By 発達障害のキホン参考：てんかんの薬物治療｜てんかん情報センターてんかんの薬・トピナの効能、効果、用法、用量は？抗てんかん薬はすでにさまざまな種類の薬がありますが、トピナ（一般名：トピラマート）は2007年7月に承認された、比較的新しい薬です。トピナは、ほかの抗てんかん薬で十分な効果が認められないてんかん患者の「部分てんかん」を対象とした新しいタイプの治療薬で、単剤で処方されることはなく、必ずほかの抗てんかん薬と併用されます。トピナは幅広い作用機序をもっています。一般的なてんかん薬の作用機序の「脳神経の興奮を鎮める」のほかに「てんかん発作のきっかけとなる受容体の機能抑制作用」など、ほかの抗てんかん薬と異なる作用機序をもつため働きかけが異なる別の抗てんかん薬と併用することによって、治療効果を高めるとされています。部分てんかんの第一選択のカルバマゼピン、レベチラセタム、ラモトリギンなどを用いて発作を抑えられなかった場合に、ゾニサミド、トピラマートを用いることが多いです。しかし、副作用として汗がかきにくくなることがあるので、体温調整が難しいお子さんには控えることもあります。※処方内容については症状や体質、年齢によりそれぞれ違います。興奮性シグナルであるNa+、Ca2+の通り道になるナトリウムチャネルやカルシウムチャネルを抑制する作用、抑制性シグナルであるClｰの神経細胞内への流入促進の作用、炭酸脱水酵素阻害作用などにより抗てんかん作用をあらわす薬です。Upload By 発達障害のキホン海外ではトピナが片頭痛の治療薬として用いられる場合もありますが、日本では適応症として認められてはいません。トピナには以下のような錠剤、顆粒があります。・トピナ錠25mg・トピナ錠50mg・トピナ錠100mg・トピナ細粒10%嚥下能力が低下した患者には細粒を処方されることがあります。ただし、どのような剤形や容量が処方されるかは、患者によって違います。医師の指示なく勝手に服薬量を増やしたり減らしたり、飲むのをやめてはいけません。また、自分の判断で認められていない症状の改善のために服用することのやめてください。医師の判断に基づかないで服薬を減らしたりやめたりすることで発作がおこってしまったり、回復が遅れる、あるいは重篤な副作用が発生することがあります。トピナは、少量から服薬を開始し、効果や副作用をチェックしながら、徐々に増量していきます。通常、成人にはトピラマートとして1回量50mgを1日1回、または1日2回の経口摂取することからスタートします。その後、1週間以上の間隔をあけて増やしていき、適切な量として1日200～400mgを2回に分けて服薬します。症状により増減されますが、1日最高投与量は600mgまでです。小児は2歳以上から投与可能です。小児には1日2回に分割して経口摂取します。トピラマートとして1日量1mg/kgからスタートし、その後は2週間以上の間隔をあけて1日量2mg/kgに増やしていきます。さらに、また2週間以上の間隔をあけて1日量として2mg/kg以下ずつ増やしていき、適切な量として1日量6mg/kgを服薬します。症状により増減されますが、1日の最高投与量は9mg/kg、または600mgのいずれか少ない方の投与量までです。トピナの一般名はトピラマートといいます。先発医薬品ではトピナが、後発医薬品（ジェネリック医薬品）としてはアメルがあります。トピナにはどんな副作用があるの？目の充血、目のかすみ、視力の低下など、続発性閉塞隅角緑内障を伴う急性近視があらわれることがあるので、症状がでたら投与を中止し適切な処置が必要です。この副作用は、投与1ヶ月以内にあらわれることが多いとされています。そのほか、腎臓や尿路に結石ができることがあります。以前結石ができたことのある人は、水分を十分に取るなどの対策が必要です。また、アシドーシス（頭痛、眠くなる、意識の低下、深く大きい呼吸）、汗の量が少なくなって体温が上昇するといった副作用があり、特に小児が使用する場合は、腎臓や尿路の結石、アシドーシス、発汗の減少による体温上昇といった症状あらわれやすくなります。患者に変化がみられたら医師に相談してください。体重が減少することもあるので、体重が減少し始めたら医師に相談しましょう。炭酸脱水酵素阻害剤との併用は、腎・尿路結石を形成する恐れがありので、併用注意です。また、セイヨウオトギリソウ（セント・ジョーンズ・ワート）はトピナの作用を弱めるおそれがあるので、セイヨウオトギリソウ（セント・ジョーンズ・ワート）を含む健康食品の摂取は控えましょう。また、さまざまな薬と相互作用を起こしやすいため、使用中の薬は必ず医師に報告してください。まとめてんかんのほとんどは服薬で治療することができます。てんかんによる就学、就労への影響をおさえ、QOLを上げるためにも、正しい服薬を継続しましょう。

てんかんと診断されたらどんな治療をする？てんかん発作の種類や治療薬、全般てんかんに処方される薬「バルプロ酸ナトリウム」って？てんかんとは、脳の一部または全体がなにかのきっかけで過剰に興奮してしまう病気です。この興奮は「発作」とよばれ、意識を失ってしまうものや痙攣のほかさまざまな症状があり、発作は一度ではなく繰り返し起こります。100人に1人の割合で起こるという身近な病気で、3歳以下での発症が特に多く18歳までに80%が発症するといわれています。しかし、近年では高齢者の脳血管障害によるてんかん発作も増えています。てんかんの原因の多くは特定されていませんが、現在ではてんかんの約80%が薬による治療で発作のコントロールが可能といわれています。このコラムでは、てんかんの発作の種類や、それぞれの発作のに対して処方される薬について解説します。また、全般てんかんに処方される「バルプロ酸ナトリウム」について、詳しくお伝えします。てんかんは、診断されると長く服薬が必要になることが多いため、最初に本当にてんかんなのか、またどのようなてんかんなのかを見極め、長期的な治療の見通しを立てることが重要になります。脳波、MRI検査はもちろんですが、本人や発作を目撃した人からの情報も大切です。発作を目撃すると動揺してしまうと思いますが、冷静に発作の様子を動画で撮影するなどすると問診の際症状を伝えやすくなります。てんかんの治療方法には服薬と外科治療があります。外科治療は、抗てんかん薬では発作を抑えることができない「難治性てんかん」に行うことがあり、完治が期待できる場合もありますので、早期の診断が大切です。一方、薬で発作のコントロールができる場合は、正しい服薬によって就学・就労といった社会生活への影響を最小限にすることが治療の主な目標となります。てんかんには大きく「全般てんかん」「部分てんかん」の2つがあります。全般てんかんは大脳の広い範囲（全般発作）が、部分てんかんは脳の一部（部分発作）が、興奮状態になり発作が起こるものです。全般てんかんの発作は、意識がない場合がほとんどですが、部分てんかんの発作は意識があるもの、ないものがあります。またそれぞれ「特発性」「症候性」にさらに分類でき、「特発性」とは脳に損傷がなく年齢に関係して発症するてんかん、「症候性」とは脳の損傷（異常）により発症するてんかんになります。Upload By 発達障害のキホン全般発作に対してはバルプロ酸ナトリウム、部分発作に対してはカルバマゼピンが第一選択薬として広く使用されています。Upload By 発達障害のキホン【全般性強直間代発作】第一選択薬・バルプロ酸ナトリウム第二選択薬・ゾニサミド・フェノバルビタール・プリミドン・フェニトイン・ラモトリギン・イーケプラ・トピラマートなど【欠神発作】第一選択薬・バルプロ酸ナトリウム・エトスクシミドなど第二選択薬・クロナゼパム・ラモトリギンなど【強直発作、脱力発作】第一選択薬・バルプロ酸ナトリウム第二選択薬・ラモトリギン・レベチラセタム・トピラマートなど【ミオクロニー発作】第一選択薬・バルプロ酸ナトリウム・クロナゼパム第二選択薬・レベチラセタム・トピラマート・ピラセタム・フェノバルビタール・クロバザムなど単純部分発作、複雑部分発作、二次性全般化強直間代発作と概ね3種類ありますが、薬に大きな違いはありません。Upload By 発達障害のキホン第一選択薬・カルバマゼピン第二選択薬・ラモトリギン・レベチラセタム・トピラマート・ゾニサミド・フェノバルビタール・プリミドン・ガバペンチン・フェニトインなど参考：てんかんの薬物治療｜てんかん情報センター参考：日本神経学会てんかんの薬・バルプロ酸ナトリウムは、どういうてんかん発作に処方される？効能、効果、用法、用量は？バルプロ酸ナトリウムは、全般発作に有効な抗てんかん薬です。全般発作とは脳の広い範囲、または全体が興奮して起こる発作になります。発作の始まりに意識を失うことも多いです。全般発作には以下のような種類があります。Upload By 発達障害のキホン強直間代発作突然発症して強直発作と間代発作を起こします。発作後に30～1時間位の眠りにつくことも多く、その後は普段通りに戻ることが多いです。意識のもうろう状態による事故などに注意が必要です。・症状強直発作：突然意識を失い、口を食いしばる、手足を伸ばした状態で全身が硬くなり呼吸が止まった状態は数秒～数十秒間続く間代（かんたい）発作：膝などを折り曲げ、手足を曲げたり伸ばしたり、一定のリズムでけいれんが起きる。数十秒で終わることが多いが、1分以上続く場合もある欠神（けっしん）発作数十秒間意識がなくなる発作です。けいれんを起こしたり倒れたりはしないが、会話などの途中で突然意識がなくなる場合も。周りの人が気づきにくく、集中力や注意力がないなどと思われることがあります。・症状突然意識がなくなりぼんやりした目つきになる呼びかけに反応しないまぶたがピクピクする脱力発作崩れるように倒れてしまうことがありますが、発作の持続時間は数秒と短く、発作と気づかれにくいです。・症状全身の筋肉の緊張の低下、消失ミオクロニー発作一部分の筋肉が一瞬ピクっと収縮する瞬間的症状のため、自覚することも少ない発作です。ですが、連続して起こることもあり、転倒したり持っているものを投げ飛ばしてしまう強い症状が出ることもあります。寝起きや寝入りに多く起こる傾向があります。・症状全身、あるいは手足の一部分の筋肉が一瞬収縮するどの全般発作も第一選択薬としてバルプロ酸ナトリウムが選ばれることが多いです。先発医薬品ではデパケン、デパケンR、セレニカR、バレリンなどが、後発医薬品（ジェネリック医薬品）としてはバルプロ酸ナトリウム（商品名）があります。主な作用機序としては、神経の興奮を抑える作用を持つγ-β酪酸（GABA）を分解する酵素（GABAトランスアミナーゼ）の働きを抑制して、脳内のGABA濃度を維持・増加させ、発作を抑えると考えられています。Upload By 発達障害のキホン前述したように、バルプロ酸ナトリウムは全般てんかんの第一選択薬として広く使われています。全般てんかんには子どもに多い欠神発作、ミオクロニー発作、脱力発作、強直発作などがあり、こうした発作に対して用いられます。また、てんかんの症状には、脳の異常な興奮が原因となって怒りやすくなったり、すぐ機嫌が悪くなったりするような症状もあります。こうした症状は双極性障害の躁状態でも起こりうることですが、バルプロ酸ナトリウムはこうした性格行動障害に対しても効果を示します。さらに、こめかみや目のあたりが発作的にズキズキと拍動性の痛みを感じる片頭痛などにも用いられています。ただし成人とは異なり、12歳～17歳の小児片頭痛患者を対象とした臨床試験では有効性を示す十分な科学的根拠は得られていません。バルプロ酸ナトリウムは以下のような錠剤、顆粒、シロップ、徐放性製剤とさまざまな剤形があり、患者の状態や治療の目的に合わせたさまざまな選択がなされます。・バルプロ酸ナトリウム錠100mg・バルプロ酸ナトリウム錠200mg・バルプロ酸ナトリウムシロップ5％・バルプロ酸ナトリウム細粒20％・バルプロ酸ナトリウム細粒40％例えばシロップ剤は、主に小児に投与することを目的としており、バルプロ酸ナトリウムの特異な臭いとわずかな苦味があるために服用しやすくなるよう甘味がつけられています。また、徐放性製剤の場合は服用してから長時間かけて薬剤が放出されるよう設計されているために、血中濃度を一定に保ち、服用回数をコントロールすることができます。用量ですが、通常1日量8〜24mL（バルプロ酸ナトリウムとして400〜1,200mg）を1日2〜3回に分けて経口投与します。ただし、どのような剤形が選択されるか、またそれの服薬量は、患者の状態に応じた医師の治療方針に基づくものであり、勝手な薬剤の増減や停止をおこなってはいけません。医師の判断に基づかないで服薬を減らしたりやめたりすることで発作が起こってしまったり、回復が遅れるなどの不利益が生じることがありますので、必ず医師の指示に従いましょう。バルプロ酸ナトリウムの副作用は眠気、ふらつき、吐き気、食欲不振、けん怠感などがあります。副作用は飲み始めに多く、やがて軽減することが多いのですが、症状が強い場合は医師に相談してください。重い副作用として、まれに肝臓への悪影響（劇症肝炎などの重篤な肝障害、黄疸、脂肪肝など）があります。肝機能障害などがある場合は肝障害が強くあらわれる場合があるので、必ず医師に伝えましょう。また、食欲亢進し体重が増えることがあります。カルバペネム系抗生物質などは併用禁忌、そのほかさまざまな薬と相互作用を起こしやすいです。飲み合わせによって、バルプロ酸ナトリウムの作用が強まったり弱まったりするので、服薬中の薬は必ず医師に報告しましょう。バルプロ酸ナトリウムは胎児の形成に影響を与えたり、産まれてきた子どもの発達に影響を及ぼすことがあるので妊娠可能な年齢の女性、妊娠中の女性に処方する場合には注意が必要です。妊婦または妊娠している可能性のある女性には、治療上の有益性が危険性を上回ると判断される場合にのみ処方されます。処方される場合は、できるかぎり単剤で、かつ必要最小限の容量となり、妊娠前の女性には血中濃度の安定をはかるため徐放錠で600mg/日以下が望ましいとされています。そして、妊娠期間中は、血中濃度の変化を注意深く観察する必要があります。まとめてんかんの約80％は服薬でコントロールができます。てんかんかもしれないと思ったら、すぐに医師の診察を受けましょう。抗てんかん薬にはさまざまな薬がありますが、バルプロ酸ナトリウムは代表的な抗てんかん薬です。医師の指示に従って、正しく服用しましょう。

3月21日は「世界ダウン症の日」！さて、なぜ3月21日が「世界ダウン症の日」かというと…。ダウン症のあるお子さんをお持ちの親御さんや関係者の方はすでにご存知だと思うのですが、それはダウン症という疾患が、「21番目」の染色体が1本多く「3本」あるためだからです。Upload By 星きのこ日本でもJDS（公益財団法人日本ダウン症協会）が中心になって各地で啓蒙イベントを開催していたり、ほかにも楽しいイベントが全国で行われるので是非ご興味ある方はチェックしてみて下さいね！世界ダウン症の日公式サイトダウン症のある子どもを授かった当時の心境さて、わたくしのことになりますが、きいちゃんを産んでから約7年、ダウン症のある子ども（人）と関わって生きたのも約7年ということになります。思い返せばビックリ仰天、きいちゃんの「ダウン症の可能性の告知」から始まり、その後の染色体検査、確定診断、数々の合併症の発覚、病院や療育通い、（自分の）長～い暗黒期、きいちゃんの度重なる入退院、保活就活などなどなど…今思い返せばキリがないくらいいろいろなことを乗り越えてきたなあと思います。告知を受けてからの暗黒期には、自分には障害のある子ども、ましてや知的障害のある子どもなんて絶対に育てられないし、そんな子どもを授けた神さまを恨んだものです…。よく「乗り越えられない壁は神さまは作らない」と言いますが、「こんなん乗り越えられるわけなかろーーーー!!!!」と、本気で思っていました。Upload By 星きのこ定型発達のお子さんを持つお母さんを見ると、なんであなたではなく私なの…？と、暗い気持ちになり、合併症がなく、きいちゃんより発達の順調なダウン症のあるお子さんを見ると、いいよね、合併症のない子は…とうじうじとひがんでいました。怖い……!!!私、怖い……!!!!（笑）Upload By 星きのこ絶望していた私が前を向けた理由でも、それだけ自分にとって「障害のある子ども」を授かったことがショックだったのです。それまで自分が生きてきた「障害のない世界」から一転、急に違う暗い世界に放り込まれたような気持ちにもなりました。周りに障害のある子どもを産んだお母さんもいなかったので、きいちゃんと私だけになったような気持ちにもなりました。何もかも分からないことだらけで、孤独でつらくて、ただただ絶望していた私が少しずつ前を向いて、変わってきたのは周りの人にたくさん助けていただいたからです。産後、何の情報もなかったときに、自分で泣きながらネットを検索して飛び込んだ、地域のダウン症のある子どもの親の会。そこで先輩ママたちに気持ちを吐き出させてもらえて、いろいろ親身になって相談にも乗っていただきました。理解ある医師や看護師さんにもたくさん助けていただきました。そして、少しずつ、同じダウン症のある子どもを持つママ友達と交流が増え、こんな気持ちになったのは私だけじゃないんだ、私だけがつらかったわけじゃないんだ、と悩みを共有でき、支え合うこともできたのも大きかったです。そして何より…きいちゃん自身が、悲しいときは悲しいと泣くし、面白いときはケタケタと笑うし、嫌なことがあれば、ぷんっ！と怒るーー……私たちと同じように感情を持ち、表現をする。全く変わらない存在なのだ…ということを教えてくれたのです。ただ単に「障害」という個性を持って生まれてきただけでーー…。暗い世界に放り出されたと思っていたのは私だけで、ただ単にかつての私が「障害」というものをよく分かっていなかったから、色眼鏡で見ていただけなんだと知りました。Upload By 星きのこ考えてみれば当たり前のことなんですが、きいちゃんを産んだばかりのころの私は、そんな当たり前なことも分からなかったのです。ダウン症のある人は愛嬌があり、純粋で人懐こく、天使のようと表現されることもあります。「天使じゃなくて普通の子どもでよかったのに…」とその言葉をネガティブに受け取っていた私ですが、愛くるしく成長をしているきいちゃんを見て、「私、本当に天使を産んでしまったのかもしれない…!!!」と、立派な親バカに成長してしまいました…。でも、本当に可愛いんですよぉおおおぅ…!!!Upload By 星きのこ暗黒期の私は、突然「障害のある世界」に放り込まれてしまったと思い、つらく感じていたのですが、実はそれが間違いで、「障害のない世界」も「障害のある世界」もないのです。世界は一つで、私たちはいろいろな人達がまぜこぜに共存しているのです。みんなと違ってて何が悪いの？むしろ違いがあるのが当たり前。だからこそ面白いーー…。そんないろいろな人が共存している社会を誰もが当たり前に認識していたら、私たち一人ひとりも生きるのがとっても楽になるハズ。ほかの人の違いを受け入れることができると、自分はここがほかの人とちょっと違うな、私って変わってるかな？と思うことも受け入れられるようになり、自分にもちょっぴり優しくなれるかもしれません。そのためにも「世界ダウン症の日」があります（他にも4月2日の「世界自閉症啓発デー」や、10月11日の国際カミングアウトデーなどあります）。さあ、3月21日、この日をきっかけに、世界や人を色眼鏡で見るのをやめて、少しだけ周りの人にも自分にも優しくなってみませんか…？執筆／星きのこ（監修：鈴木先生より）世間では「世界ダウン症の日」とか「世界自閉症啓発デー」などがありますが、本当は毎日がダウン症の日であり、自閉症啓発の日でなければならないと日頃から思っています。ですから、その日だけでなく日頃から色眼鏡で見ずに、障がいを持った人にやさしく接することのできる世の中が理想なのです。そのためには学校での障がいに対する最新の正しい教育が重要になってきます。それらを実現するには、福祉や教育の予算を増やす（デンマークは消費税が25％で福祉が充実している）ことが先決なのです。コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「～症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症（知的障害）、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症（知的能力障害）は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。知的発達症知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。ASD（自閉スペクトラム症）自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。ADHD（注意欠如・多動症）注意欠陥・多動性障害の名称で呼ばれていましたが、現在はADHD、注意欠如・多動症と呼ばれるようになりました。ADHDはAttention-Deficit Hyperactivity Disorderの略。ADHDはさらに、不注意優勢に存在するADHD、多動・衝動性優勢に存在するADHD、混合に存在するADHDと呼ばれるようになりました。今までの「ADHD～型」という表現はなくなりましたが、一部では現在も使われています。SLD（限局性学習症）LD、学習障害、などの名称で呼ばれていましたが、現在はSLD、限局性学習症と呼ばれるようになりました。SLDはSpecific Learning Disorderの略。

不登校は子どものSOS。子どもの「こころ」の状態は？家で過ごす子どもへの対応、学校との連携はどうすればいい？2021年度の文部科学省の調査で、不登校の小中学生は約24.5万人いることが分かりました。不登校の児童生徒数は年々増加傾向にあり、ここ数年はコロナ禍などによる生活環境の変化なども背景と考えられています。令和3年度 児童生徒の問題行動・不登校等生徒指導上の諸課題に関する調査結果について |文部科学省LITALICO発達ナビでは2023年1月に「発達障害のある子の不登校サポートセミナー」を開催しました。臨床心理士・公認心理師の初川久美子先生の特別講演では、子どもが不登校になったときの保護者の対応や、学校との連携の考え方についてお話いただきました。このコラムでは、講演から一部を抜粋して紹介します。また、当日答えきれなかった質問についてもご回答いただきました。子どもは学校が行った方がいい場所だと分かっていることがほとんどです。それでも子どもが「学校に行きたくない」と言ったとき、それは子どもからの「SOS」であると思ってください。子どもが不登校になったとき、周りの大人はその「きっかけ」や「原因」は何だろうと探ろうとすると思います。しかし、きっかけは思い当たることがある場合もありますが、不登校の原因は、子ども自身も「うまく言葉にできない」「実は1つではない」ということがとても多くあります。子どもたちは、学校でのさまざまな「楽しいこと」「嫌なこと・つらいこと」を持ち合わせています。「学校に行きたくない」と言い出すときは「楽しいこと」と「嫌なこと・つらいこと」を天秤にかけたときに、「嫌なこと・つらいこと」の方に大きく傾いてしまっている状態と考えると分かりやすいかもしれません。そして、その「嫌なこと・つらいこと」は1つとは限らず、「嫌なこと・つらいこと」を取り除いていくことだけでは解決しない状態なのです。Upload By 発達障害のキホンその中でも発達障害のある子どもの場合、「学校」という枠組みや「標準」とよばれるようなものにフィットしづらい傾向があります。能力として「できる／できない」以前に、学校生活を送るだけで消耗しやすい状態になりやすく、自分自身のコンディションによって思うような行動ができずに困りごとを抱えてしまうことも多いと考えられます。参考：『学校の中の発達障害「多数派」「標準」「友達」に合わせられない子どもたち』SBクリエイティブ／本田秀夫（著）子どもが「学校に行きたくない」と言ったとき、それは子ども自身これまで我慢したり、解決しようとしたり、さんざん悩みに悩んだ結果のうえで、それでもどうにもならなかったから出している「SOS」です。あらゆるエネルギーを使い果たしているような状態ですので「学校に行きたくない」と休みはじめたとき、まずは「休養」が大切になります。具体的には、家でのんびり過ごす、好きなことができるならやる、などしながら休養できるとよいでしょう。この時点では、学校に行くことや勉強のことを考える段階ではなく、まずは回復するために休むことが必要です。休養しているうちに「ひま」「つまんない」などの言葉が出てくるようになれば、回復してきた1つのサインと考えるとよいでしょう。その際に大切にしたいのは「子どものエネルギーチャージの方法」です。大人にとっての休養というのは「ベッドで寝ている」などを想像するかもしれません。たしかに身体を休めるためには大切ですが、心が疲れ切ってしまっている子どもの休養のためには「遊ぶ」ということが必要になることもあります。「休んでいるのに家でゲームばかりしている」「動画ばかり観ている」「1日中ブロックで遊んでいる」…など学校に行かずに家で遊んでいるだけのように見えるお子さんの様子を不安に思われる方もいらっしゃるかもしれませんが、休養のためにそれは必要なことかもしれません。そこで注意したいのが「楽しそうにやっているか」ということ。「休養」の段階で楽しくやれているならいいと思います。しかし、ゲームや動画視聴をしているのは、学校を休んでいることの罪悪感を覚えないようにするため、余計なことを考えないようにするために漫然とやっているような状態の場合ではないか、少し気にしてみておくとよいでしょう。そして、もう1つ大切なのは「家の居心地を悪くしない」ということです。お子さんが少し元気になってきたように見えると「学校は行かないの？」「勉強はどうするの？」など保護者の方は心配になるかもしれません。しかし、お子さんは「SOS」を出さなければいられなかったほどつらい状態です。家の中では安心して過ごせるように、小言は控え、まずは心の休養を優先しましょう。学校とは、まずは保護者が情報共有をできるとよいでしょう。学校はお子さんのことを心配し、良かれと思って学校へ誘ってくれたり、さまざま手立てを提案したりしてくださると思います。ただ、それをそのままお子さん本人に伝えると場合によっては負担に感じる場合もあります。そこで、連携を取る際に共有しておきたいことは子どもの状態です。保護者の目から見て、お子さんがどんな状況・様子なのかを学校と折々に共有できるといいでしょう。例えば、心の休養ができて「ちょっと学校行ってみようかな」と思い始めている、「休むと罪悪感」があると思っている、などであれば学校と本人とがつながることを先生と一緒に模索することを検討してみるとよいと思います。その段階でまず大人が知っておきたいのは学校とのつながりは「教室に行くこと」だけではないということです。例えば、配布物、学習プリントなどをポストに入れておいてもらうなど、実際に会わなくてもそれは学校とのつながりの1つと考えましょう。また放課後に先生に会う、タブレットを使って授業に参加する、家庭で行った学習を担任などにみてもらったり質問したりする、行事や社会科見学などに合わせて参加するなど、学校とのつながりは1つではなく、グラデーションがあるのです。ただ、先生方もお忙しいので何をどこまでできるかはぜひご相談していただければと思います。■学校との関わりで大切にしたいこと授業には参加できないけれど、先生には放課後会ってみる、配布物だけもらいに行ける。そうしたことをやってみたときに大切にしたいのは、毎回「ハッピーエンドで終わる」ことです。子どもが疲れ切ってもう行きたくないと思うような状態にならないように、十分に余力を残してつながるということが重要です。「もうちょっとできるな」と本人が思うようなところで終える。それがポイントです。また、「先生にちょっと会いに行こう」と約束していたのに、調子がよさそうだからと予定外に授業に出席させたりすると、子どもからすると「無理やり授業に出席させられた」と感じてしまうかもしれません。結果としてであっても、子どもに嘘をついたり、騙すようなことになると子どもを傷つけてしまうため、絶対にしてはいけません。また、担任と子どもが話す場合は、（初期の段階では特に）話題については担任と保護者で事前によく話し合っておきましょう。特に「学習」についての話をするかどうかは、子どもにとってプレッシャーになる可能性もあるため、担任と保護者の間で子どもの心の状態について認識を共有連携することは大切です。ハッピーエンドで終わるために、「メンタルが消耗しない」関わりをすることが大切です。それはお子さん本人だけのことではありません。関わる保護者や先生が無理をしないことが大事です。関わりは一過性のものではなく、細々とでも長く続く方法を検討したいところ。子ども、保護者、先生のみんなが無理をしないやり方で持続可能な関わり方を模索していきましょう。ここからは、子どもが不登校になったとき保護者はどうしたらよいのか、学校との連携についてなど寄せられた質問に初川先生に具体例を交えてご回答いただきます。Q.子どもが不登校になった場合、学校とはどのように連携したらいい？■学校との面談で当座の方針を確認まずは、担任の先生と、お子さんの状態について面談などを設定してもらってお話できるといいですね。学校の先生は良かれと思って授業や行事に誘ってくださったり、頻繁にお電話くださったりすることもあります。お子さんの状態によっては、そうした働きかけが負担に感じてしまうような段階もあります。また、保護者の方の事情や心持ちによっても、学校との程よい距離感は変わってきます（お仕事されていると対応できる時間が限られたり、あるいは、保護者の方がお子さんの状況をどう考えているか・どうなってほしいかによっても学校との話の方向は変わるかもしれません）。お子さんが直接学校に出向く、担任の先生と話すかどうかはさておき、お子さんの状態やお子さんの今の思いと保護者としての思いなどを学校に伝え、今後どのようにお子さんの不登校という状態に学校・家庭が対応するか、そのためにどのように連絡を取り合うかといった当座の方針を検討できるとよいと思います。お子さんの状態や思いは時間の経過によって変化しますし、保護者の方の気持ちも変化していくものです。永続的な方針というよりも、まずどのようにしてみるかの当座の方針を確認できるとよいでしょう。■第三者からの提案をもらう担任の先生もお忙しいですし、保護者の方も時間的にも気持ち的にも落ち着いて話しづらい面もあるかもしれません。そうした場合は、例えばスクールカウンセラーや自治体の教育支援センターなどの教育相談室で心理などの専門家に相談してみるのもよいでしょう。保護者の方ご自身の気持ちや、お子さんの気持ちをどう受け止めるかといったことを整理して聞いてもらい、学校とのよい連絡・協働のあり方について提案がもらえるのではと思います。Upload By 発達障害のキホンQ.不登校の子どもが毎日ダラダラしているように見える。規則正しい生活を求めてはいけないの？学校へ行けないなら、みんなと同じように、学校へ行く時間に起きて、時間割にそってお勉強、お給食の時間にお昼…の様な生活を送ってほしいのですが、これを望んではいけないんでしょうか？遅くまで携帯をいじり、遅く起きて、お菓子を食べて、一日中ダラダラして過ごす子どもをみているとイライラしてしまいます■日中活動することが苦しい場合もあるお気持ちお察しします。だらだらして、遊んでいるだけのように見え、たださぼるために休んでいるのではないか。学校を休むのは百歩譲って許しても、学習に取り組み、規律ある生活を家で送ってほしい。そう願うのは自然なことだと思います。しかしながら、私が不登校のお子さんたちと話す中で聞くのは次のようなことです。何も予定がないのに朝起きるのはつらい。明るい中で何かちゃんとしたことに取り組めればいいけれどその意欲がわかない。みんなが学校で勉強したり友達と遊んだりしているのは分かる、でもなぜか自分にはそうしたことがつらい。勉強を一人でやろうとしてもなかなか集中できないし、教科書を読んでも全然分からない。スマホやネット、ゲームがそばにあれば手を伸ばしたくなる、だって時間があっという間に過ぎるから。夜、みんなが寝静まると心が落ち着く。こんな自分でもいていいんだと思うのは夜だけ。寝る時間が来たからといって寝ようと思っても、昼間活動的なこともしていないし、全然眠くならない。眠くなるのを待って時間をつぶしていたら朝方になってしまった。だから朝は起きづらい…。実際、自分にとって意欲的に取り組める予定があれば朝しっかり起きる子はいます。また、一人で学習をするのはとても難しいことで、あれは学校という装置があってこそ成立している面もあると感じます（今はオンライン教育や通信教育などさまざまな方法で多少一人でも取り組みやすいですが、学校ほどの教科数を一人で毎日こなすのは至難の業だと思います。誰かに教わらずに学習内容を理解することもなかなかの困難です）。■保護者が相談できる場や人を見つけるただ、だからといって、お子さんに対して何も働きかけないのは保護者の方の不安が増すだけでしょうし、不安とイライラを抑えて接するにも限界があり、いずれ爆発してしまうでしょう。そういう意味で、私はまずは保護者の方はそうしたイライラや不安を話す場を確保していただきたいと思います。子どもが思うように動いてくれないイライラ、将来どうなるのかという不安。そうした気持ちを話せる場・人を見つけてほしいのです。もちろんお子さんも一緒に相談機関につながれると何よりですが、お子さんが相談機関に出向くことはなかなかハードルが高いこともあります。そうした場合はまずは保護者の方だけでも相談に行っていただきたいと思います。相談に行き、少し軽やかな気持ちで帰宅できたなら、その変化はきっとお子さんにも伝わります。保護者のイライラが少し落ち着いたら、お子さんも過ごしやすくなるはずで、そうしたことに気づいてきたら、自分も相談に行ってみようかなと思うかもしれません。保護者の方が行ったこともない機関に、行ってみようと言われても乗りづらいお子さんも、「その相談室にはこんな先生たちがいてね」「子どもは話すだけでもいいし、オセロとかやりながら話したりもするらしいよ」「趣味の話にも付き合ってくれるって。あなたの好きなアニメ、知ってる先生っているかな？」など誘い方にバリエーションも出るはずです。保護者の方ご自身をまず支えるためにはどうしたらいいか、それがひいてはお子さんを支えることにつながります。私は保護者の方ご自身を支える方法の1つとして、「相談する」をおすすめします。Upload 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発達障害のキホンQ.不登校が長期間にわたっている。保護者側もサポートに疲弊、このまま学校に行かなくていいのか、ひきこもりになるのではと将来が不安です子どもが不登校になり始めは積極的にサポートしようと頑張っていましたが、疲れてきてしまいました。これから先、どうしていったらいいのか不安でしかたありませんお子さんがのびのびと過ごせるように、あるいは、学習で遅れてしまわないように、よき体験活動ができるように…とさまざまご尽力されてこられたのかなと想像します。すべての働きかけに、お子さんがうまく乗ってくれるとも限らず、家庭だとどうしても枠組みをつくりにくいので行き詰ってしまう、親子関係がぎすぎすしてしまうことはよくあります。不登校という状態はおそらく想像していたよりも長期にわたると感じる方も多くいらっしゃり、そういう意味で頑張りすぎることなく「持続可能性のあること」を細々と続けていくことが案外とても大事なことにはなります。将来のことを考えると不安になられるのは自然なことです。このままずっと家にひきこもってしまったらどうしよう…例えばそんな不安がおありになるかなと思います。そうした不安をお子さんにぶつけてしまっても何もいいことはありません。お子さんも、学校に行ったほうがいいと分かっていることも多く、しかし行けなくて苦しいのかもしれません。そこに、家族が自分のせいで不安でいっぱいになっているというのが重なるとますます苦しくなってしまうこともあります。そういう意味で、私は大人の不安は大人の間で抱えてゆくことが大切だと思います。大人の間で不安を抱えることには、大きく２つの軸があると考えています。■保護者が感じる不安を聞いてくれる人を見つけるお子さんの不登校で不安になるのは自然なことで、その不安について、まず聞いてくれる人を探す。パートナー（配偶者など）でも、昔からの親友でも、基本的にはどなたでもいいと思います。話しやすくて、よく聞いてくれる人。スクールカウンセラーや自治体の心理などの専門家ももちろんおすすめです。不安を聞いてもらうだけでも、その不安が完全にはなくならずとも、心の空き容量が少し増えることがあります。心の空き容量が増えると、また新たな気持ちでお子さんに向き合えるかもしれません。場合によっては、その聞いてくださった方が保護者の方の対応やお子さんの過ごし方について助言を下さることもあると思います。それが保護者の方やお子さんにとって無理なくやれそうなら、あるいは、助言自体が「しっくりくる」なら試してみてもいいかもしれません。私が上で書いた「持続可能性のあること」について、何らかヒントを下さることもあると思います。そうして「誰かと」不安を抱えるという軸が1つあります。■将来についての情報を集めるもう1つの不安を抱える軸は、「今や将来についての情報を集める」というものです。家にいるだけで精一杯のお子さんもいますが、もう少し元気があると、家にいながらにして誰かとつながりたい（オンラインなど）、あるいは、興味関心のあるイベントなどへ行ってみたいという気持ちが湧く場合もあります。また、同世代の友達がほしいと思うお子さんもいます。同じ「不登校」仲間がいると心強いと感じるお子さんもいます。そうした単発・継続のイベントや公的・民間の居場所についての情報を集めておく。将来的な面でいうと、義務教育を終えた後どうするかというのが1つ大きなターニングポイントにはなります。今の高校にはさまざまなタイプの学校があり、不登校の生徒を積極的に受け入れる高校もあります。入試も学科試験を課す学校から作文・面接などで入れる学校などさまざまです。そうした情報をまず集めておく。そうすると、思っていたよりも選択肢も可能性もたくさんあることにまず気づかれるのではと思います。ただ、お子さんにその情報をいつ知らせるかは慎重にと思います。機が熟すまで知らせない方がよいことが多いです。どれだけ素敵な情報でも、お子さん自身の心がいっぱいいっぱいのときや、全く興味のないときに聞くと、負担やプレッシャーにしかなりません。まずは、保護者の方ご自身の不安の対処として情報収集をしてみてください。■保護者自身が自分をケアする時間を持つ最後に、お子さんの不登校に懸命に向き合ってこられたからこそ、疲れてしまいますし、そうして疲れてくると不安も増してくると思います。人は、何であれ何かに一生懸命になると視野が狭くなってしまいます（心理的視野狭窄と言います）。視野が広がれば大らかに捉えられたり、柔軟な対応が可能になったりすることも、視野が狭くなってしまったがゆえにそうしたことには目が向かず、ネガティブなことばかり目についてしまうことがあります。上記2つの軸を走らせると共におすすめしたいのは、保護者の方がご自身のための時間を取ることです。セルフケアの時間。日々お忙しいことと思いますので、長く取る・頻回に取ることは実際には難しいかもしれません。しかし、買い物帰りにちょっと遠回りして帰ってみよう、30分だけカフェでコーヒー飲んでみよう、夜、好きな映画を見てから寝てみよう、こっそり高いチョコレートを食べちゃおう。ちょっとしたことでいいので、ご自身のための時間を取ってみてください。保護者の方が元気だと家庭の雰囲気も明るくなります。そのために…というと打算的な感じがしてあまり好きではありませんが、しかし事実として“保護者の方が元気だと～”はあるとは思います。ご自身のための時間を取る。「不登校の子の親」という役割や鎧をいったん脇に置いて、ふっと力を抜く。もしかしたら頭の中ではお子さんのことが離れないかもしれませんが、それでも今は自分のための時間と思ってみる。ぜひやってみていただければと思います。Upload By 発達障害のキホン不登校サポートで大切にしたい「子どものこころを知ること」「保護者も頑張りすぎないこと」子どもが不登校になったとき、周りの大人はなんとかして問題を解決したいと思うかもしれません。しかし子どもが「行きたくない」と言い出したときは、子ども自身がさんざん悩みに悩んだ結果のうえで、それでもどうにもならなかったから出している「SOS」であり、問題を解決するよりも先に、まず休養をとることが最優先と考えましょう。そのうえで、お子さんが安心して過ごせるように、学習で遅れてしまわないように、よき体験活動ができるように、あるいは学校との連携などさまざまなサポートをしているうちに保護者の方が疲れてきてしまうということも多く耳にします。不登校サポートで大切なことは「保護者も頑張りすぎないこと」です。大人自身が不安な気持ちを信頼できる人に話したり、今や将来への情報を集めてみる（想像より選択肢は多く、不安が少し解消されるかもしれません）、そして保護者が自分自身を休める時間をつくってみてください。コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「～症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症（知的障害）、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症（知的能力障害）は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。知的発達症知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。ASD（自閉スペクトラム症）自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。ADHD（注意欠如・多動症）注意欠陥・多動性障害の名称で呼ばれていましたが、現在はADHD、注意欠如・多動症と呼ばれるようになりました。ADHDはAttention-Deficit Hyperactivity Disorderの略。ADHDはさらに、不注意優勢に存在するADHD、多動・衝動性優勢に存在するADHD、混合に存在するADHDと呼ばれるようになりました。今までの「ADHD～型」という表現はなくなりましたが、一部では現在も使われています。SLD（限局性学習症）LD、学習障害、などの名称で呼ばれていましたが、現在はSLD、限局性学習症と呼ばれるようになりました。SLDはSpecific Learning Disorderの略。

息子の現在の言葉の状況Upload By まる息子の発達に不安を感じ始めてからずっと気になっている言葉の問題、一人ひとり成長だったり障害の状況だったりでみんな違うのは分かっているけど、発語ゼロのときは一生このまま言葉が出ないの？会話ができるようになるの？と不安で仕方なかった。以前も一度発語についてのコラムを書いていたかと思う。前回は初めての発語（2歳11ヶ月）～2語文が出たところ（3歳5ヶ月）までの状況だったが、現在4歳9ヶ月になり言葉の幅もだいぶ広がってきた。現在「今日保育園で何して遊んだの？」「今日はお友達と追いかけっこしたよ！」のようなスムーズな会話まではすることができない。だが単語はものすごく増えたので単語でのやりとりはだいぶできるようになってきた。例えばお茶が飲みたいとき「おちゃー、くーだーさい！」と言うなど2語文はそれなりに出るようになっていて、状況によっては3語文で「リューちゃん、ごはん、たべるー」などもちょこちょこ出ている。この前なんて「もー、おなか、ペコペコだぁ～」なんてことも言っていたり。2年前とは比べ物にならないくらい成長をしている。覚えやすい言葉Upload By まる要求の言葉は覚えやすいようで「○○ちょーだい」「やって」「あけて」などを言葉と行動もしっかり合わせて日常的に使うことができている。リモコンを持ってきて「てれび、みーせーて」など要求することもお手のものだ。あとは自分の好きな電車関係についても頭にスッと入るようで「駅に、とうちゃーく」「赤い電車きたー」などさまざまなことをお話ししてくれる。逆に母から息子に対しての要求の言葉に対しては、いつも返事はない。しかし返事はせずとも伝わってはいるようで「お片付けして」「電気消して」など言えば行動に移してくれる。あとは動画の中のセリフもよく真似している。動画を見せすぎるな、などよく言われているが、それなりに見せることで興味の幅が広がり発語の練習になるのはよかったなと思っている。息子は動画から「おかーさーん！起きてー！！」だったり（意味は分かってないかもしれない）「ハンバーガーとー、ポテト、くーだーさいっ！」など言葉が広がっていっている。いまだに喃語のようなものをウニャウニャしゃべっていることもあるが、何もしゃべらないなぁ…と悩んでいた時期があったことを忘れるほど日中何かしらおしゃべりしてくれている。STの訓練Upload By まる先日STの訓練で乗り物、食べ物、動物のカード分けの訓練をした。1つずつ名前を言ってからカードをそれぞれの部類に分ける訓練だ。息子は乗り物はほぼ全ての名前が言えたが食べ物はほとんど言うことができず、動物もあまり分かっていなかった。ずっと乗り物に興味があるならそれを伸ばそう！と取り組んできたが、そろそろ乗り物以外の言葉も覚えさせないといけない。動物に関しては使用していたカードが実写に近いイラストだったため分からないものが多かったようで、可愛いデフォルメされた動物ならそれなりに答えられる。その辺も含めて教えていかないと、と私としても気づけてよかった。STの訓練でもう1つ、いくつかの色のパズルのピースを先生に「○○（色）、ちょーだい」と伝えてピースをもらってパズルにはめる、という作業をしたのだが、まずは色を言ってほしいのに「ちょーだい！」「あれ！」「そっち！」「クーダーサイ！」などいろいろな言葉が次々に飛び出してしまう。先生によると思いついた言葉がどんどん飛び出してしまっている状況なので、これからはそれを整理してきちんと状況に合った言葉を引き出しから出す練習が必要だね、とのこと。確かに今の息子は昔よりだいぶおしゃべりになっているが、本当に思ったことをすぐにそのまま口から出している感じで、○○と言っていたのに急に××と言い出すなどチグハグなところも多々あるのはそういうことかと納得した。4月からは、去年からキャンセル待ちしていた個別療育に通えることになったので、また変化が楽しみだ。執筆／まる（監修：鈴木先生より）一般的には1歳まで喃語が、1歳半までに単語が、3歳までに2語文がでれば正常範囲内と考えられています。言葉の遅れで小児科医がまず考えるのは「難聴」の有無です。言葉の出ないお子さんに難聴があるかどうかを正確に検査する方法としてはABR（聴性脳幹反応）があります。聞こえていれば山のような波が出てきます。会話の音域である45dBで反応があれば難聴がないと判断されます。難聴が否定されたら、DQ検査などを行い、知的発達症の有無を確認します。知的な遅れがなくても保育園など集団の中に入ってから急激に言葉が出る表出型言語遅滞のお子さんもいます。「バス」のことを「パフ」と言ってもいいのです。重要なのはその子の発した言葉に反応してあげることなのです。言い直しは自信をなくすのでしないようにしましょう。コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「～症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症（知的障害）、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症（知的能力障害）は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。知的発達症知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。ASD（自閉スペクトラム症）自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。ADHD（注意欠如・多動症）注意欠陥・多動性障害の名称で呼ばれていましたが、現在はADHD、注意欠如・多動症と呼ばれるようになりました。ADHDはAttention-Deficit Hyperactivity Disorderの略。ADHDはさらに、不注意優勢に存在するADHD、多動・衝動性優勢に存在するADHD、混合に存在するADHDと呼ばれるようになりました。今までの「ADHD～型」という表現はなくなりましたが、一部では現在も使われています。SLD（限局性学習症）LD、学習障害、などの名称で呼ばれていましたが、現在はSLD、限局性学習症と呼ばれるようになりました。SLDはSpecific Learning Disorderの略。

もう気温は一桁なのに!?クラスで残り2人の半袖になったコウ。Upload By 丸山さとこ神経発達症（発達障害）のあるコウの感覚には、過敏と鈍麻の両方があると感じることがしばしばです。子どもが好んで食べる一般的なお菓子を「甘すぎて食べられない」と言って拒んだかと思えば、私や夫が顔をしかめるほど酸っぱい果物を全く平気で平らげたりするので、私も「好みの問題ではないのだろうな」と思って見守っているところがあります。そんな彼には、味覚のほかにも鈍麻を感じることがあります。主に寒さに対してです。小学生のころは若干暑さに対しても鈍いところがありましたが、年齢が上がるに従って次第に暑がりになっていきました。昨年は、冬が近づき朝の気温が一桁になってからも半袖で登校していたため、それを見た夫にしょっちゅう「見ているこっちが寒いわ！」と言われていました。私も「もう気温も一桁だし長袖にしたら？」と言いましたが、コウは「全然寒くない。長袖着たら暑くて倒れちゃうよ」と半袖登校を続けていました。Upload By 丸山さとこついにクラス内の半袖登校が2人になったとき、コウを除いた1人は筋肉がしっかりついたガッチリ体系の男子で『確かに寒くはないのかも』と思うビジュアルの生徒でした。そこのところ、コウは筋肉控えめの細身な男子であるため見た目の「寒そう!!」な印象が強く、実際体温もそう高くはないため、私と夫は『本当に寒くないのだろうか？』と心配していました。寒いときに（寒さを感じなくても）暖かい恰好をすることは大切！「本当～に寒くないの？」と心配する両親の思いと毎朝の口出しをよそに、毎朝元気いっぱいに登校していくコウ。せめてと思い長袖のシャツを持たせるようにしましたが、彼は一向に着替えようとしません。「最後の1人になるか、最高気温も一桁になるかしたら、あきらめて着替えてほしい」と伝えたところ、それは了承してもらえたためひとまず見守ることにしました。Upload By 丸山さとこそんなある日のこと、帰ってきた彼が少し鼻をぐずつかせているのを見ました。すかさず「これは流石に体が冷えてるんじゃないの～？」と突っ込むと、「うーん、そうなのかな…？」とピンとこない様子のコウ。「感覚的には納得いかないかもしれないけど、ここはお母さんを信じて上着を着てみてよ。きっと鼻水止まるから」と上着と靴下を渡すと、しぶしぶといった調子ではあるものの着てくれました。Upload By 丸山さとこ「どうかな。暖かい恰好すると、少し体がホッとしない？」と聞くと、「う～～～ん…」とよく分からない様子のコウでしたが、次第に鼻のグズつきは落ち着いていったため「確かに体が冷えていたのかも」と納得してくれました。こうして、コウは『自分の感覚』と『実際に体に受けているダメージ』は必ずしもリンクしているとは限らないと（少しだけ）納得してくれました。『自分としては全く寒いと感じていない気温』も体を冷やして鼻水を出させることがあるのだと気づいたことは、コウにとって大きな経験になったようです。「これと同じように、『自分としては全く暑くない気温』が熱中症を招くこともあるし、『自分としては全く酸っぱくない果物』が歯にダメージを与えることもあるんだよ」と話すと、いつもより真剣に聞いていました。Upload By 丸山さとここれ以降、コウは・クラスメートの半数以上が服装を変えたら調整用の衣類をリュックに入れる・自分と同じ服装が10人になったら衣服を調整すると大まかなルールを決めました。雪が降る季節になってからも学ランの下にセーターを着るなどの対応ができるようになり、「寒さを感じるかどうか」以外に「（気温として）寒い日かどうか」も気にするようになりました。再び暖かくなったころに適宜脱いで調節することができるか様子を見つつ、本人なりの基準で対応しようとしているコウを見守っていきたいです。Upload By 丸山さとこ執筆／丸山さとこ（監修：新美先生より）感覚の過敏と鈍麻の偏りの問題は本当に難しいですね。感じ方の違いについては原則本人の感じ方を尊重して、不快を避けて、快を増やしていくのがよいと思います。ただし健康面や安全に関わるところは、具体的な介入も必要です。エピソードで伺ったように、衣服の調節についてはしばしば問題になります。寒暖を感じる感覚に鈍麻があると、周囲から見ると寒暖に合わない服装をしていたり、エピソードのように実際に暑すぎたり寒すぎたりして、熱中症になる、風邪をひくといった実害が起きることもあります。また大人から言われれば脱ぎ着できても自分で服装を調節するのはなかなか難しいかもしれません。自分の感じ方を否定されるように一方的に服装のことを指摘されてしまうと、「別に暑くないし（寒くないし）！」と抵抗されることもあるかもしれません。エピソードで聞かせていただいたように本人の暑さ・寒さの感じ方以外の指標…たとえば天気予報の最高気温・最低気温と対応した調整や、暦の上での目安、体温を測ってみる、震えや汗など体のサイン…などを具体的に知識として知ったり、経験して実感していく中で、寒暖による衣服の調節のスキルを大人になるまでに身に着けていけるといいですね。コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「～症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症（知的障害）、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症（知的能力障害）は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。知的発達症知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。ASD（自閉スペクトラム症）自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。ADHD（注意欠如・多動症）注意欠陥・多動性障害の名称で呼ばれていましたが、現在はADHD、注意欠如・多動症と呼ばれるようになりました。ADHDはAttention-Deficit Hyperactivity Disorderの略。ADHDはさらに、不注意優勢に存在するADHD、多動・衝動性優勢に存在するADHD、混合に存在するADHDと呼ばれるようになりました。今までの「ADHD～型」という表現はなくなりましたが、一部では現在も使われています。SLD（限局性学習症）LD、学習障害、などの名称で呼ばれていましたが、現在はSLD、限局性学習症と呼ばれるようになりました。SLDはSpecific Learning Disorderの略。

再通園初日、スバル一人のためにお誕生日会が開催されてスバルは1歳半健診時に言葉の遅れを指摘され、それ以来何度か受けた検査で「言葉が遅いだけ。様子を見ましょう。」と言われました。そしてそのままじっくり様子を見続け3歳に…。すると、3歳の誕生日の数日前に突然言葉があふれたのです。2歳半から通い始めたプレ幼稚園では、ほかの子どもが普通にできることがスバルにはできないという現実を目の当たりにして思い悩んでいましたが、言葉があふれたことによりこのまま全てが好転するのではないかと思いました。しかし…帰省のため1ヶ月ほどお休みしていたプレ幼稚園の通園を再開しました。お休みしている期間中にスバルの誕生月のお誕生日会があったらしく、再通園初日にスバル一人のためにお誕生日会を開いてもらうことになりました。お誕生日会といっても帰りの会がお誕生日仕様になるくらいの小規模なものです。歌と絵本の読み聞かせとロウソクに明かりを灯しながら保護者が思い出を語る…そんなお誕生日会です。お誕生日会がある日はほかの保護者たちもいつもより早くお迎えに来て参加します。正直に言うと私とスバルはこのお誕生日会が苦手です。歌はお誕生月の子どもたちとその保護者が主役になって歌を歌いますが、スバルは話せないのでもちろん歌なんて歌えません。先生が読み聞かせをしてくれるお誕生日にまつわる絵本は、ふわっとした絵柄のふわっとした内容の絵本でスバルは最後まで集中することができず動いてしまいます。メインイベントは部屋を暗くして歳の数のロウソクに火を灯しながら、ときには涙ながらに語られる「あなたが生まれた日…」みたいな話（誕生月の人数分）はもちろんじっと座って聞いていられません。人数が多い月は30分を超えることもある、そんなお誕生日会。もちろんスバルはじっとしていないので動き回るスバルをがっちりホールドする地獄のような時間です。最初のころ、部屋が暗いのを良いことに教室の隅で音の出ないおもちゃで遊ばせようとしましたが先生からNGが出たので、座って全身でホールドしていました。スバルはこういうときあまり声は出さないので、さながらレスリングで寝技に持ち込んだときのような緊迫感で戦っていました。Upload By 星あかりそれなのに主役！しかも一人で！言葉が出始めたら全てが好転するのではないかと期待はしていたものの、さすがに再通園初日で突然スバルがじっと座っていられると思うほど楽観的ではありません。再通園を連絡する電話で先生からお誕生日会の件を伝えられ、もちろん全力で断りました。しかし「お誕生日会という大切な日を一人だけしないわけにはいきません!!」と全力で押し通されてしまいました。ちなみに「せめて来月のお誕生日会と一緒に」と提案したのですがゴニョゴニョとかわされてしまいました。仕方なく当日は夫が仕事を抜けて同席することになりました。私が主役業務を猛スピードでこなす間に、夫がホールドするという役割分担になりました。お誕生日会当日、今日の主役はわが家だけ…いつもの帰りの会は保護者は居残り母子通園している私一人参加していますが、今日は続々と保護者がやって来ました。わが家のためだけにみなさんありがとう。なんかすみません。まずは歌。いつもはお誕生日月の子どもたちとその保護者が一緒に歌いますが、今日の主役はわが家だけ。スバルは歌えないし、夫はこの歌を知らないし。つまり私の独唱です。半泣きです。次は誕生日をテーマにしたふわっとした絵本の読み聞かせ。スバルは本が好きなので家で読むならふわっとした絵柄のふわっとした内容の絵本でも最後まで聞いていられるのですが、人が集まる場所での読み聞かせでは最後まで集中力が持たないのです。バリッとした色合いでドドンとした内容の絵本なら最後まで集中しているのですが。この時間はいつも教室の端の目立たないところを陣取ってホールドしてやり過ごすのですが、今日は主役なのでど真ん中の一番前の席です。しかも主役の王冠つき。なぜか保護者も。動き回ろうとするスバルとそれをホールドする私たちの姿を、みんなどんな目で見ているのだろうと思うと、ほかの保護者の顔を見ることができませんでした。最後は歳の数のロウソクに火を灯しながら1つのロウソクにつき1つの思い出を語るメインイベント。3歳のお誕生日会なので3本のロウソクを灯しながら3つの思い出を語ります。今までのお誕生会では「あなたが生まれた日」「初めて〇〇した日」「3歳になったあなた」をテーマに語られることが多かったので私もそんな感じの話を用意してきました。Upload By 星あかりほかの保護者の方々とは別の意味で涙が出そうになりながらも、どうにかスバルを立たせることなく最速でお誕生日会を終わらせることができました。しかしその後呼び出しが…なんとかお誕生日会を終わらせて満身創痍で帰宅しようとしたとき、先生に呼び止められました。先生の表情からなんとなく言いにくい話なのだと悟りました。また完全母子通園に戻るのかなと思いながら呼ばれた部屋へ行くとそこにはプレクラスの先生2人と園長と副園長がいました。そして神妙な面持ちで「発達検査を受けて診断書を提出してください」と言われました。当時は気がつきませんでしたが「診断書を提出」と言われている時点で幼稚園的にはほぼ発達障害だと確定していたのかもしれません。その後、発達検査を受け診断書を提出すると同時に退園を言い渡されました。そのときにようやく「来月のお誕生日会と一緒に」の提案を却下されたのは来月の誕生日会にはもういない予定だったからなのかもしれないと思うのでした。執筆／星あかり（監修：初川先生より）まずは、お誕生日会、お疲れさまでした…！誰のための、何のための会なんだろうかと考えてしまいますね。多くの場合はお子さんというよりも保護者の良き思い出として機能しそうですが、“みんなやっているから”という理由で、スバルくんにとっては長時間苦手とすることを課され、保護者は一生懸命タスクをこなし、一体誰の・何のため…と悩ましく思ってしまいます。本当にお疲れさまでした。そして、再通園初日にそんな大きなイベント（タスク）をやったまま呼び出し面接とは、それもまた大変でしたね。そういうことも含めて、スバルくんには合っていない環境なんだなと感じます。受診して、診断を受けることは本来的にはその後どのように支援や手立てを行っていくかを考えるためだと理解しています。しかし、それを線引きに使う場合も残念ながらまだあって、ただ、支援や合理的配慮というものをしようとする発想にない環境だとそこにいて良いこともおそらくあまりないだろうと感じます。お子さんを関わる大人たちがどんな風に見るか（どんなまなざしを注ぐか）は、お子さんの育ちに良くも悪くも大きな影響を与えます。関わる大人たちの「人によって」という個人差はどの環境にもありますが、園・学校としてというスタンスはなかなか変化が難しい面もあるだろうと感じます。さまざまなことが退園への布石に見えてしまいますが、しかし、お子さんに合った環境を考えるという意味では、こんなにも明確にスタンスを出してくれるのはすがすがしいくらいに感じられます（皮肉）。ひやひやして、後味の悪い時間を多々過ごされたことと思います。本当にお疲れさまでした。コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「～症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症（知的障害）、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症（知的能力障害）は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。知的発達症知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。ASD（自閉スペクトラム症）自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。ADHD（注意欠如・多動症）注意欠陥・多動性障害の名称で呼ばれていましたが、現在はADHD、注意欠如・多動症と呼ばれるようになりました。ADHDはAttention-Deficit Hyperactivity Disorderの略。ADHDはさらに、不注意優勢に存在するADHD、多動・衝動性優勢に存在するADHD、混合に存在するADHDと呼ばれるようになりました。今までの「ADHD～型」という表現はなくなりましたが、一部では現在も使われています。SLD（限局性学習症）LD、学習障害、などの名称で呼ばれていましたが、現在はSLD、限局性学習症と呼ばれるようになりました。SLDはSpecific Learning Disorderの略。

自閉症・情緒障害特別支援学級を選んで太郎は、4歳のころに自閉スペクトラム症の診断を受けている。小学校入学を目前に、私は不安がたくさんあった。太郎が今までと違う環境にどのような反応を示すのか、担任の先生はどういう対応をされる方なのか。太郎が通うことになる自閉症・情緒障害特別支援学級は、ちょうど太郎が入学する年に発足とするとのこと。学校側の自閉スペクトラム症への理解はどこまであるのだろうか。小学校へ入学する前に太郎の特性などプロフィールに記載し提出はしたけれど、ドキドキと不安に不安が重なっていた。Upload By まゆんあんまり不安がっても仕方がない、なるようになるさという気持ちで行こうと思っても私の不安はふくらんでいった。小学校から突然の電話Upload By まゆん記憶は定かではないが、3月の終わりか4月の初めに学校から電話が入った。4月から自閉症・情緒障害特別支援学級の担任を務めるという先生からの電話だった。先生はまず自己紹介をされた。特別支援学級で教えるための勉強をして資格を取り、今年から発足する情緒級の担任になったということだった。通常学級での指導経験も長いようで、先生の自己紹介と説明からは児童を思う明るさと優しさ、真剣さを感じた。そして最後に提案をされた。「ご都合が大丈夫で、ご家庭でもお気持ちがあれば、入学式の練習をしに来られませんか？」先生の提案は心に刺さった。強要でもなく、提案であり私たちのことを考えていることが分かったからだ。先生も太郎をひと目みたいという気持ちもあったのかもしれないが、この提案が不安な気持ちであふれていた私の心にはズバっと刺さった。Upload By まゆん返事はもちろん、「ぜひともよろしくお願いします！」だった。太郎はなんのことか理解していなかったが拒否なく「行く」と答えた。提案された練習日は、入学式の前日。体育館で待ち合わせだった。体育館はすでに会場設営されており入学式の雰囲気が漂っていた。保護者や在校生がいない代わりに学校の先生が数人いた。すでに先生たちの心遣いに目頭が熱くなる私がいた。そして担任の先生が笑顔で私たちの前に現れた。「こんにちは」長い黒髪の先生だった。私「こんにちは」太郎「こんにちは」ここからが先生と太郎の数年間の始まりとなった。Upload By まゆん太郎は緊張しながら先生のゆっくりとした説明や仕草を見ていた。説明後入学式の練習へと移った。私と数人の先生は体育館で待機し、担任の先生と太郎は体育館の外へ出た。そして「新入生入場」のアナウンス後に、入場曲が流れた。担任の先生を先頭に太郎も入場してきた。緊張してる様子で右肩が上がっていたが、落ち着いて先生の後ろをついて行き自分の席へ着席することができた。Upload By まゆん先生はその姿をみてうなずき、練習は終わった。練習後、私だけではなく3人とも安心した顔になっていたことが記憶に残っている。太郎は本番の入学式でも緊張してはいたものの、固まることや動き回ることもなく先生の後ろを右肩上げて練習通りに歩くことができていました。前日の入学式の練習は、私と太郎に大きな安心と自信を与えてくれました。また、先生と前日にコミュニケーションをとれたため、太郎の特性や太郎の雰囲気を分かってもらう良い場になったと思ってます。入学後も、催しがある前などに先生と電話でこまめに連絡を取ることがありました。1年生のころは週に一回は電話で情緒の共有や方向性を考えていた記憶があります。教育者、保護者、本人が考える方向性を共有することが教育の場面で重要になるのだな、とも感じた時期でした。執筆／まゆん（監修：初川先生より）入学式、そしてそこから始まる小学校生活は期待とともに不安も高まるかもしれないですね。今回、まゆんさんのお子さんは自閉症・情緒障害特別支援学級に入学するということで、担当される先生から入学式前日に練習することをご提案されたのですね。お子さん本人も、保護者の方も、そして先生方にとっても、練習して見通しを立てたり、お子さん・先生がどんな方かお互いに知っておけたりすることで、安心して本番に臨むことができますね。新奇が苦手なお子さんにとってはとてもよい機会になると思います。さて、これは特別支援学級に限ったことではないとも思います。通常学級に入学される方でも同様の手立てを取っていただくことは案外多いように思います。新入生保護者会前後から春休み期間で、例えば就学支援シート（お子さんにとってどんな支援があるといいか、在籍園や保護者の方、療育機関などで記入したもの）を提出するなど、学校と事前に面談に行く場合は、「新しい場面が苦手」であることを伝えると、練習しましょうかという話が出てくることはあると思います。また、保護者の方から、お子さんの特性を説明して、「可能なら、入学式の会場ができあがったあとで、子どもと体育館を見せていただけないか」と聞いてみると、承諾してもらえることもあるように思います。担任の先生を事前に伝える（事前に会う）ことは難しいことも多いかと思いますが、会場を見ること、当日使用するトイレを下見すること、1年生の教室のフロアをさらっと見せていただくことなどはできることがあると思います（※最終的には学校の判断なのでできない場合もあるかもしれませんが…）。先生方も、お子さんや保護者の方にとって小学校の入学式が一生に一度しかない特別なものであることはよく分かっていらっしゃり、入学式がよき一日となり、そこから始まる新生活へ弾みをつけてほしいと願っているように思います。ご心配な方は4月の頭までの間で、小学校に面談や相談をしてみてもいいかもしれません（ただし、繰り返しますが、できるかどうかは小学校の判断になります。さまざまな事情で受け入れが困難な場合もあるので、それも含みおいてお問合せをしてみていただければと思います）。コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「～症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症（知的障害）、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症（知的能力障害）は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。知的発達症知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。ASD（自閉スペクトラム症）自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。ADHD（注意欠如・多動症）注意欠陥・多動性障害の名称で呼ばれていましたが、現在はADHD、注意欠如・多動症と呼ばれるようになりました。ADHDはAttention-Deficit Hyperactivity Disorderの略。ADHDはさらに、不注意優勢に存在するADHD、多動・衝動性優勢に存在するADHD、混合に存在するADHDと呼ばれるようになりました。今までの「ADHD～型」という表現はなくなりましたが、一部では現在も使われています。SLD（限局性学習症）LD、学習障害、などの名称で呼ばれていましたが、現在はSLD、限局性学習症と呼ばれるようになりました。SLDはSpecific Learning Disorderの略。

たくさんの人の目が気になるお葬式で問題行動だらけのわが子葬儀では、普段顔を合わせることが無い人たちがたくさんいるし、みんな黒い服で静かな独特な雰囲気があります。そんな中、幼い子どもと一緒に参列するというだけでも大変なのに、発達障害のあるわが子が長い時間耐えられるわけもなく、会場では人前で床にゴロンと寝転んでしまったり、大きな声を出してしまったり、走って祭壇の物を触りに行こうとしたり、蝋燭の火を吹き消そうとしたりなど、それはそれは大変なことばかりでした。Upload By みんでもまだ「Pには障害があります」とはハッキリと言えない時期だったので、障害を理由に言い訳をするわけにもいかなかったし、「まだ小さいから仕方ないね」「悪戯をしたい時期だよね」と周りの人たちには思ってはもらえていたかもしれませんが、「躾のできていない子」だと誰かに思われていたとしても仕方ないなと思っていました。でも人の視線を気にしてばかりでは私自身の心がもたないので、せめて近しい人たちには私の不安を知っておいてもらいたいと思い、Pには発達障害の疑いがあることを簡単に話はしていました。そして退席しやすい位置に座らせてもらい、何かあったら無理をせずに退室するようにしていました。Upload By みん退室してからは会場を歩いたり、控室で過ごしたり、それでもまだ人目が気になるときは駐車場へ行き車の中で過ごしていました。絵本やシールブック、音の鳴らないおもちゃをたくさん用意して持って行っていたのでそれらで遊ばせたり、飲食が可能な場所ならお菓子やジュースを与えたりして何とか時間を潰していました。Upload By みん人の目が気になるなら、自分たちのほうからその場を離れる葬儀中はヒヤリとしたこともたくさんありましたが、できるだけ癇癪を起こさないようPに無理をさせないことが1番でした。誰かに話しかけられても無視をしてしまったり、大人しく座ることもできなかったけれど、それならもうその場から離れるようにすることが私にとっても1番でした。今回は幼いころ冠婚葬祭に出席した話をしましたが、今後もそういう機会はあると思います。Pの身体が大きくなった今、冠婚葬祭の場ではPの言動は目立ってしまうこともあるかもしれませんが、そんなときは家族や周りの人たちに少しでも理解してもらい、決して無理はせずに参列できればと思います。執筆／みん（監修：鈴木先生より）葬儀への参列に関するコラムは、発達ナビでもほかにいくつか掲載されています。別のケースでは参列せず引き返したということもありました。今回は何とか参加できたので素晴らしいことだと思います。それにはみんさんがP君の好きなおもちゃを持参したこと、そして何よりもずっと参列するのではなく、退室しやすい位置に座り無理せずに控室で過ごせたことが良かったのだと思います。事前にVTRでどういったことをやるか予習させることも重要ですが、全ての時間参加することは不可能に近いので今回のように退室しやすい（例えば最後列の）座席に参列することが重要です。学校の座席でも廊下側の最後列にいたほうが自由に特別支援学級へ出入りできるのです。コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「～症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症（知的障害）、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症（知的能力障害）は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。知的発達症知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。ASD（自閉スペクトラム症）自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。ADHD（注意欠如・多動症）注意欠陥・多動性障害の名称で呼ばれていましたが、現在はADHD、注意欠如・多動症と呼ばれるようになりました。ADHDはAttention-Deficit Hyperactivity Disorderの略。ADHDはさらに、不注意優勢に存在するADHD、多動・衝動性優勢に存在するADHD、混合に存在するADHDと呼ばれるようになりました。今までの「ADHD～型」という表現はなくなりましたが、一部では現在も使われています。SLD（限局性学習症）LD、学習障害、などの名称で呼ばれていましたが、現在はSLD、限局性学習症と呼ばれるようになりました。SLDはSpecific Learning Disorderの略。

特性のある子ども２人連れての暗闇体験わが家には、こだわりが強い小学5年生の娘と、感覚過敏で不安になりがちな小学1年生の息子がいます。その2人の子どもとある体験に参加したときのエピソードです。私は以前、視覚障害のある方の世界を体験できる「暗闇体験」に参加しました。自分の身体すら見えない真っ暗な部屋に入り、視覚障害がある人が使う白杖をたよりに90分間のプログラムに参加します。普段当たり前に見えているものが「見えない」という状況に怖さも覚えましたが、誘導してくださるスタッフの方の声、一緒に参加している方の声が聞こえてくると少しずつ不安がなくなっていきました。そして、聞こえる音、触れる感覚を研ぎ澄ますことで、知らなかった世界を知っていき、心まで解放されていきました。帰宅後は、わが子たちにもこの体験の話をしました。娘と息子に話すと前のめりに「行ってみたい！」と言いました。怖がりな息子なので、多少の不安もありましたが、私もぜひ子どもたちに体験してほしいと思い申し込みました。申し込みから「暗闇体験」の当日までは1週間ほどありました。当日が待ちきれない子どもたちは「真っ暗な世界ってこんな感じかな？」と家の中で目をつむって歩いてみたり、イメージを膨らませていました。Upload By ユーザー体験談不安なんてない？誰よりも張りきっていた小1息子はいよいよ、「暗闇体験」当日になりました。その日参加していたのは、私と子ども2人、ほかに4人の参加者がいました。真っ暗な部屋に入る前に、アテンドを担当する視覚障害のあるスタッフが事前の説明を丁寧にしてくださいました。待ちに待ったこのときが来たので、娘も息子も真剣に話を聞いていました。特に息子は、誰よりも張りきっていました。いつもは恥ずかしがり屋なのに大きな声でその場にいるみんなに自己紹介をして、「エイ、エイ、オー！」と言いました。Upload By ユーザー体験談事前の説明が終わると、アテンドの方の指示を聞きながら暗い部屋に入ります。体験したことのない暗さ…私が初めて体験したときは「少し怖い」と思ったけど、子どもたちはどんな感想を持つだろう？そんなことを考えていたら、「むり、むり、むりだ」とさっきまで張りきっていた息子の不安そうな声が聞こえてきました。そして、泣き出してしまったのです。小学生になり、人前で泣くことがもうほとんどなかったので、「本当の真っ暗闇」が心底怖かったのでしょう。私は、手探りで息子を見つけ、息子の手を握って「ほら、お母さんここにいるよ。手もつないでるし、大丈夫だよ」と声をかけてみましたが、息子は「こわい、むり、もう出る」と何度も言いました。どんどんパニックになっているのが伝わりました。娘も、一緒に参加していた方々も、アテンドの方も「大丈夫だよ」「みんないるよ」と優しく声をかけてくれましたが、息子は「こわい、こわい、むりだ」と泣き続けました。Upload By ユーザー体験談息子のパニックに焦る母…。スタッフの方はアテンドの方は、息子と手をつないでくれ、優しく声をかけ続けてくれました。もしかしたら暗さに慣れてくれば不安を乗り越えられるかもしれない、とちょっと希望を持っていましたが、パニックは治まることはなく、どうにも難しそうでした。このままパニックが続くと、周りの方たちに迷惑をかけてしまう。せっかくの体験なのに…、一緒に参加しているみなさんも楽しみにしていたはずなのに…。しかし、同じく楽しみにしていた娘（一度決めたら止めたくない）は途中で帰るとは言わないでしょう。頭の中でいろいろなことが駆け巡ります。それに、ここで私たち親子だけが外に出るというのも、プログラムを中断してしまうことになり申し訳ない…。何が正解なんだ…と焦っているとアテンドの方が息子に「難しそうかな？ほかのスタッフのお姉さんが一緒にいてくれるからちょっとお外で待っててみる？」と聞いてくださいました。その言葉を聞き、息子は安心したのか泣くのを止めて「うん」と言いました。続けて「お母さんがいなくても大丈夫かな？」と聞くと「うん、大丈夫」という息子。真っ暗の部屋の中で、声だけでやり取りしているので、息子の表情は全く分かりません。はじめての場所で、親から離れて待っていることはできるのかな、と心配がなかった訳ではありませんでしたが、顔は見えなくとも息子がアテンドの方の問いかけにしっかりと答えているのを聞き、きっと大丈夫だと信じて、私も「よろしくお願いします」と言いました。ずっと息子に寄り添ってくれたスタッフや参加者の方々息子がほかのスタッフの方と明るい別室で待っていることになり、娘と私、4人の参加者の方と暗闇でのプログラムを再開しました。娘はどんどん暗闇に慣れていき、ほかの参加者の方と会話をしたり、楽しそうな声が聞こえました。息子の件で申し訳ないという気持ちを抱えつつも、娘だけでも参加できてよかったなぁと心の中で思っていました。プログラム終了まで残り15分になったころ、アテンドの方が「息子くんが、戻って来れるみたい」と教えてくれました。どうやら、ほかのスタッフの方と過ごすうちに元気を取り戻し「もう一回行ってみる」と自分から言ったようでした。ほかのスタッフの方と、また真っ暗な部屋に戻ってきた息子は「ただいま！もう、怖くなくなった！」とはじめに入室する前くらいに元気な声で言いました。一緒に参加していた方々も「待ってたよ」「よく戻ってきたね」と迎え入れてくれました。最後の15分は、息子も楽しそうに参加することができました。息子のパニックを見極めて、対応してくださったアテンドの方、スタッフの方、あたたかく息子の気持ちに寄り添ってくださった参加者の方々に感謝の気持ちでいっぱいでした。Upload By ユーザー体験談不安になりがちな子どもに新しい世界を見せる勇気息子はもともと、怖がりで、いつもと違う状況が苦手です。幼稚園のときは、避難訓練などのいつもと違う雰囲気と大きな音が苦手で、その度にパニックを起こしていました。加えて多動なところがあったりするので、周りに迷惑をかけてしまう心配や、本人の負担も考えてこれまでなにかを「体験する」というプログラムを極力避けてきました。新しいことを知ってほしいという思いもありつつも、親の私自身がその勇気が出なかったのです。でも、そんな息子も小学生になり、見通しが立たない状況でのパニックが起こりにくくなっており、本人も「行きたい」と言ったので今回の「暗闇体験」は、きっと息子の第一歩になる！と信じて、私は申し込んだのでした。そんな中での息子の体験中のパニック。あのときに私も娘も途中で参加を止め、帰ることになっていたら「やっぱり息子には、このような体験は無理だったんだ。新しいことに挑戦するのはまだ難しいのかもしれない」といろいろなことに対してもまた消極的な気持ちになってしまっていたかもしれません。しかし、今回、そんな息子に対してあたたかく対応してくださったアテンドはじめスタッフの方々と参加者の方々のお陰で、体験に参加することができ、息子にも乗り越える力があると知ることができました。人によって、できることできないことや、できるようになるペースは違うと思いますが、息子の気持ちを聞きながら、周りの方にも協力していただきながら、少しずつ新しいことにも挑戦してみようと思えるような経験になりました。イラスト／にれエピソード参考／カワカワ（監修：初川先生より）息子さんにとっては、想像していた暗闇よりも、もっともっと暗闇だったために混乱してしまったのかもしれませんね。混乱し怖さに打ちのめされそうになっていても、スタッフの方と外に出て待つと言えたのは、怖がりで新しいことが苦手な息子さんからするとおそらくかなりの成長だったのではないでしょうか。さて、お子さんがパニックのような保護者の方からしても予期せぬ展開を見せたとき。親子でその場を撤退するのも１つの対処法ではありますが、今回のように、スタッフの方々のお申し出やご対応に少し委ねてみる、というのも１つですね。お子さんに日頃接しているスタッフの方（こうしたイベントのスタッフのみならず、学校や地域のイベントでも同様に）ですと、さまざまな予期せぬ展開に慣れていたりうまいことご対応くださったりする場合もあります。お子さんによき体験をしてほしいという思いで運営されていると、今回のように息子さんが“よき体験”と思えるよう計らってくれる（最後、また中に戻ってこられるように安心を取り戻し、そう向けてくださる）こともあります。いつもそうなるとは限らないかもしれませんが、そうした大人は結構いらっしゃるんじゃないかなと思います。お子さんの様子によって、また周りの状況によっても変わってきますが、体験者さんが勇気をもってスタッフさんに少し委ねてみたことそれ自体も、よき体験となられたのではと思います。

こだわり、絶対音感、集団指導はムリ…発達障害があるわが子の「習い事」体験談ゆきみさんの息子さんのけんと君は、数字、アルファベット、地図など、3歳になるころから興味があるものには一直線！しかし、構音障害があり、集団行動や人の話を聞くのも苦手だったため、習い事に興味はあっても、どんな習い事を選べばいいのか全くイメージがわかなかったそうです。しかし、けんと君本人の強い希望でそろばん教室に通うことになり…。寺島ヒロさんの二人のお子さんには自閉スペクトラム症（ASD)があります。妹のいっちゃんは3歳のとき、まだうまく言葉を話せなかったにもかかわらず、どうしても「やりたい！」と猛アピールの末、ピアノを習い始めました。周囲から将来を期待されながらも、9年間通ったピアノ教室をあっさりと辞めてしまった理由、そして今になってその経験がどう役立っているかなどについて、書いていただきました。まりまりさんの次女は現在小学5年生。2年生の3学期のときに場面緘黙（選択性緘黙）の診断を受けています。小学2年生のとき、大好きな工作や絵を学べる習い事をお姉さんと一緒に始めたそうですが、1年後お姉さんがその習い事を辞めることになり…。吉田いらこさんの長女、ゆいちゃんは小学6年生。小学5年生のときに軽度知的障害、自閉スペクトラム症（ASD）、場面緘黙の診断を受けています。まだ障害に気づいていなかった幼児期から小学校低学年にかけて、ゆいちゃんはいろいろな習い事に挑戦していましたが、1ヶ月ほど経つと行くのを嫌がるようになり、なかなか続けることができなかったそうです。そんな中、ゆいちゃんが今度は「バイオリンをやりたい」と言い始めて…。丸山さとこさんの息子、コウ君は中学1年生。学習塾には通っていませんが、コウ君のひとことがきっかけで、タブレット用の勉強アプリを家庭学習に取り入れることになりました。タブレット学習を始めてみて分かった、発達に凸凹のある子どもならではの「学習アプリ」のメリット・デメリットを、母目線で書いていただきました。さいごに今回の「習い事」特集では、発達ナビライターさんからさまざまな体験談をお寄せいただきました。「今はこんな習い事があるのか！」「わが子にもこんな習い事なら合っていそう」などと参考になるエピソードも多かったのではないでしょうか。親子とも無理なく、楽しく続けられる習い事が見つかるといいですね！コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「～症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症（知的障害）、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症（知的能力障害）は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。知的発達症知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。ASD（自閉スペクトラム症）自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。ADHD（注意欠如・多動症）注意欠陥・多動性障害の名称で呼ばれていましたが、現在はADHD、注意欠如・多動症と呼ばれるようになりました。ADHDはAttention-Deficit Hyperactivity Disorderの略。ADHDはさらに、不注意優勢に存在するADHD、多動・衝動性優勢に存在するADHD、混合に存在するADHDと呼ばれるようになりました。今までの「ADHD～型」という表現はなくなりましたが、一部では現在も使われています。SLD（限局性学習症）LD、学習障害、などの名称で呼ばれていましたが、現在はSLD、限局性学習症と呼ばれるようになりました。SLDはSpecific Learning Disorderの略。

保育園の行事に参加できなかった息子しのくんは現在4歳11ヶ月、発達障害グレーゾーンの男の子です。しのくんは保育園に通っていますが、参観日や運動会などの保育園の行事では、私を発見するなり駆け寄ってきてしまうので、2歳ごろからずっと行事に参加することができていませんでした。私は、その度にほかのお友達としのくんを比べてしまったり、保護者の目も気になってしまい、「しのくんは、どうしてできないんだろう？」と真剣に悩んだ時期がありました。そんなしのくんですが、4歳直前のころにあった生活発表会では、私の方に来ることなく(来ようとしたが途中で踏みとどまった)、最後まで舞台で演技をすることができて、とても感動したのを覚えています。しかし…成長したと喜んだのもつかの間、次の参観日で…4歳2ヶ月ころにあった保育園の参観日では、しのくんは私を発見するなり教室を出て、またもや私のほうに来てしまいました。教室へ戻るよう促しても、私の近くを離れようとしません…。最終的にはそのまま教室の外で、加配の先生と私としのくんの3人で、参観の時間が終わるまでおしゃべりをして過ごしました。もう、みんなと同じように行事に参加できるようになったと思っていたので、この出来事に私はとてもショックを受けました…。Upload By keikoまたこっちに来たらどうしよう！怖くなった母は…このことがきっかけで、私はその参加日から約2週間後にあった保育園の行事、音楽会に参加するのが怖くなりました。しのくんがこっちに来て、音楽会を台無しにしてしまったらどうしよう!?と思いましたし、カメラに写るのが大好きなので、ほかの保護者のカメラに写りにいって、迷惑をかけたらどうしよう!?という不安が私を襲います…。Upload By keikoたくさん悩んだ末、私は音楽会へ行くのをあきらめました。代わりに、しのくんが言うことを聞く、夫と義父の2人に行ってもらうことにしたのです。2人は「(私が行っても)大丈夫じゃないの？」と言いながらも、快く「行く」と言ってくれて、私は心からホッとしました。保育園の先生からは、私が音楽会に行かないことを伝えると…「お母さん、大丈夫よ。お母さんのところに行ってもいいじゃない。見に行ってあげたら？」と、とても温かいお言葉をいただきました。しかし…当時の私は「もし○○になったら」ばかり考えて、一人で勝手に不安になってしまい…結局音楽会には行くことができませんでした。音楽会は、夫が動画を撮ってきてくれたので見てみると…しのくんは最初から最後まで客席に来ることなく、きちんと参加することができていました。私は、「しのくん凄い…！」とその動画を見て感動しました。Upload By keiko当時を振り返って今思うこと当時を振り返ってみると、やっぱり保育園の先生の言うとおり、ちゃんと見に行ってあげればよかったなぁと思います…。周囲の目を気にするあまり、しのくんの気持ちを第一に考えてあげられなかったことを今は後悔しています。現在、4歳11ヶ月になったしのくんは、もう私のほうに来ることはなく、しっかり行事に最初から最後まで参加できるようになりました。もちろん、行事を見に行くときの不安は今もあります。ですが、不安な気持ちはしのくんにもあると思うので、お互いの不安を和らげるためにも、今日は○○なことがあるからね。と状況を先に伝えておくようになりました。この件を忘れずに、親子で見通し不安に負けないように事前にできる準備はしつつ、そして何より、しのくんの気持ちを第一に考えて行動していきたいと思います。執筆／keiko（監修：初川先生より）自分のところに来てしまうかもという不安から音楽会の参観を見送られたエピソードをありがとうございます。その判断はさぞ葛藤されたことだろうと思います。自分のせいで、子どもが発表を抜けて、台無しにしてしまったらどうしよう。そして、そんなわが子の姿を見てしまったら、ほかの子どもとの違いにいたたまれない気持ちになるに違いない。さまざまな思いがあったことと思います。さて、思うには、未就学児の子どもたちにとって、保護者参観日は特別なものでありつつも、一方で、日常の延長でもあるんだろうと感じます。つまり、本番だからちゃんとやる、そういう気持ちや理解はいつごろ育つんだろうかということです。本番だから頑張る、お母さんやお父さんが見ているから頑張る、そういう意識が育つのは結構個人差があるのではないのでしょうか。例えば、「明日はお母さんが見に行くから、一番かっこいい演奏聞かせてね！」という約束をしたとして、それが実行されるのだとしたら、それはそれで約束を覚えていて、不安緊張興奮さまざまありつつも実際そう振舞えるというなかなかのマルチタスクだと思うのです。親のところに来ずとも、気分が乗らずに、あるいは普段との違いから緊張するなどして練習通りにはできない子どもは少なくないでしょう。本番を本番として、最高のものをと思うのは実は大人だけで、子どもはもっとのびやかに、あるいは自分の不安などの気持ちに正直に過ごしているのかもしれないと感じます。子どもによっては、（より日常に近い）リハーサルの方が得意なお子さんもいます。本番にだけ特別な価値を置くのはやっぱりちょっともったいないなと感じてしまいます。非日常でありつつも、やっていることは子どもたちからしたら練習や日常と同じことで、そこに大好きなお母さんお父さんがいたらそこに惹かれるのは自然な反応だろうと思うのです。そういう意味で参観日におけるお子さんの発達がどんなものかを知るという意味で、「また（まだ）お母さんのところに来ちゃったね」で本来はいいのだろうと思います。いずれそのあたりが育ち、「もうお母さんのところに来なくなったね」の日が来るでしょう。しのくんは、お母さんが音楽会に来なかったことをどう思っているのか、そこがちょっと気がかりです。どんな姿であれ、お母さんに見ててほしかったんじゃないかなと思います。大人は子どもが立派にやっていると自然と褒める言葉が出てきたり、笑顔になったりしますが、でもその際の「立派」とは結構相対的なものではないか（ほかの子どもと比較していないか）というところは気を付けておきたいところですね。難しいのは行事だと練習の成果の場として設定されがちなので、どうしてもまなざしが評価的になびいてしまいます。もちろんよきことはよきとしても、でも、どちらかというと、子どもがぐんぐん日々育ちゆく中の一端を見ているにすぎないので、まだお子さんが「本番だから」を真に理解し自分のモチベーションもそこに持っていけるまでは、あくまでも行事設定の日常場面を参観しているという心持ちでもいいのではと思います。そうは言っても、周りのお子さんや保護者の目が気になったりするのはあるだろうなというのも分かります（なので、多かれ少なかれ葛藤されるのはあるだろうなと思いつつ…）。そして、親がわが子の振る舞いや言動に不安になるのはよくあることですが、それをお子さんにぶつけないことは大事なことだなと感じます。保育園の先生に「行かない」ことを話せたのはよかったですね。行くか行かないか迷う、うちの子ちゃんとやれるか不安。そうした気持ちはお子さんとの間で話し合うよりも、園の先生にお知らせしたり、パートナーと話し合ったり、大人の間で抱えていくとよいと思います。コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「～症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症（知的障害）、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症（知的能力障害）は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。知的発達症知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。ASD（自閉スペクトラム症）自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。ADHD（注意欠如・多動症）注意欠陥・多動性障害の名称で呼ばれていましたが、現在はADHD、注意欠如・多動症と呼ばれるようになりました。ADHDはAttention-Deficit Hyperactivity Disorderの略。ADHDはさらに、不注意優勢に存在するADHD、多動・衝動性優勢に存在するADHD、混合に存在するADHDと呼ばれるようになりました。今までの「ADHD～型」という表現はなくなりましたが、一部では現在も使われています。SLD（限局性学習症）LD、学習障害、などの名称で呼ばれていましたが、現在はSLD、限局性学習症と呼ばれるようになりました。SLDはSpecific Learning Disorderの略。

良いことだらけと聞いていた療育手帳Upload By カタバミ療育手帳を取得するということに身構えてしまう方は多いと思います。でも私は、まちゃが2歳10ヶ月で正式に自閉スペクトラム症と診断されてから週に1回発達センターで療育を受けつつ、発達障害のあるお子さんがいる友人がSNSで「療育手帳を取得したら良いことがたくさんある」と発信しているのを読んでいました。でもそのときはまだ発達障害に関して、特に制度に関することは分からないことだらけで「療育手帳というものがあるのか」とぼんやりとしか分かっておらず、すぐにまちゃに療育手帳を取得させようとは思っていませんでした。思い返すと、発達センターにも通い始めたころで、これからメキメキと成長するかもしれないと考えていたと思います。療育手帳と受給者証って何？Upload By カタバミ2歳の後半から週に1度、まちゃは発達センターで少人数での療育を受けるようになり、私は療育に集まるお子さんたちが児童発達支援事業所というものにも通っていることを知りました。そして児童発達支援事業所に通うには受給者証というものが必要だということも教えてもらいました。児童発達支援事業所に通うには必要なものがあることがだんだん分かってきたころ、まちゃの2歳年上のお姉ちゃんの幼稚園の同じクラスにきょうだいに障害のあるお子さんがいるママがいて、お話をする機会があり、思い切って質問をしたら受給者証と療育手帳の取得についてとても丁寧に分かりやすく説明してくれました。また同じころにほかのママが「療育手帳を持っていると利点がたくさんある」と話しているのも聞きました。私はまずは受給者証がほしかったのですが、療育手帳についても持っていた方がまちゃのためになると聞いていたので、療育手帳の取得と受給者証の取得を同じ時期に決心しました。取得のための相談窓口というところに緊張して電話をしたら、いつもの発達センターにつながったのでホッとして脱力したのを覚えています。すぐにまちゃの担当の臨床心理士に話がいき「まちゃくんなら取得できるだろう」と言われて、許可が必要だったのかと意外に感じたことも覚えています。児童相談所での発達検査Upload By カタバミ療育手帳の申請をしてから約2ヶ月後に児童相談所で発達検査がありました。まちゃと同室か別室で待つか聞かれて私は同室を選びました。優しい声の若い女性が問題を出してくれたせいかまちゃはリラックスしていて、パズルの問題などは前のめりになって考えて応じていました。しかし「これをこうしてください」など、言葉で説明される問題に入った途端、まちゃは困ったようなはにかんだ表情になりました。このころは今よりもっと発語もなかったため、私にはしゃべることができないまちゃが『問題を解きたいんだけど、何を言ってるのか分からないよ〜』と言ってるように見えました。まちゃは機嫌も悪くなく、やる気もあるけど本当に分からないようで、そこからあとの時間は私へのまちゃに関する長い質問タイムになりました。私は「まちゃはこんなこともできる」「あんなこともできる」と、無意識にまちゃはいろいろ理解していてできることも多いと説明したと思います。発達検査のあとUpload By カタバミ発達検査によってまちゃには知的障害があることが分かり、小児科医から知的障害の程度は「軽度よりの中度」と言われました。今から考えると遅過ぎてあきれますが、そのときになってようやく私は療育手帳の重みを感じてショックを受けた気がします。「まだ幼いので今後言葉が出れば結果はガラッと変わりますから落ち込まないように」と言われました。そのあと、発達センターの療育の先生からも「療育手帳の取得のための検査は言葉が出ていないと低く出るんですよ」と言われました。でも、数週間後にかかってきた児童相談所からの電話では「身辺自立などできていることも多いので軽度です」と言われました。良かったのか悪かったのか分かりませんでしたが、とにかくまちゃは軽度の知的障害があるということで、療育手帳を取得し、私は2年後の更新のときまでになんとかまちゃから言葉が出るようにしようと思いました。私は前もって情報があったのでそんなに構えずに療育手帳を取得しました。夫も止めませんでしたが、親戚は驚いて悲しむかもしれないと考えて黙っていました(今は話しています)。私は自分の経験から、療育手帳を取得するのは特に制度の面では良いことが多いですが、結果を受け止めるのは人によっては大変なので、親御さんと場合によってはご本人がいろいろな情報をよく聞いて調べて決めるのが良いと思います。執筆／カタバミ（監修：藤井先生より）療育手帳の取得の際の発達検査だけでなく、病院や療育センターで行われる発達検査の結果を聞いて、ショックを受けたというお声を聞くことがあります。しかし、小児の発達検査は、年齢が幼いお子さんの場合は特に、将来的な発達指数と直結するとは限りません。療育やご家庭での働きかけ、お子さんの特性によって、変わっていくこともあります。療育手帳を取得することでのメリットもありますので、事前に調べて決められることをおすすめしております。コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「～症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症（知的障害）、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症（知的能力障害）は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。知的発達症知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。ASD（自閉スペクトラム症）自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。ADHD（注意欠如・多動症）注意欠陥・多動性障害の名称で呼ばれていましたが、現在はADHD、注意欠如・多動症と呼ばれるようになりました。ADHDはAttention-Deficit Hyperactivity Disorderの略。ADHDはさらに、不注意優勢に存在するADHD、多動・衝動性優勢に存在するADHD、混合に存在するADHDと呼ばれるようになりました。今までの「ADHD～型」という表現はなくなりましたが、一部では現在も使われています。SLD（限局性学習症）LD、学習障害、などの名称で呼ばれていましたが、現在はSLD、限局性学習症と呼ばれるようになりました。SLDはSpecific Learning Disorderの略。

娘の食事中の姿勢の悪さが気になる！自閉スペクトラム症（広汎性発達障害）の診断を受けている小6の娘。食事中、テーブルに近すぎてよくコップを倒してしまうので食事中の姿勢が気になっているのですが、アドバイスをしてもこだわりからか聞いてくれず…。そんな悩みを児童精神科医の三木崇弘先生に聞いてみました！――SAKURA（以下、――）夫が気になっているということで、食事中の姿勢について質問です。娘は普段特別姿勢が悪いということではないのですが…食事をするときに、ものすごく机に近づいてしまいます。三木先生：具体的に、どういう感じですか？――えーっと…椅子、娘、机のそれぞれの距離が、全くないぐらいですね。Upload By SAKURA――私は、そこまで気になっていないのですが、夫は、明らかに違和感のある姿勢を、どうにかしたいということでした。三木先生：その姿勢でなにか生活に支障はありますか？――机に近すぎるので、手が動かしにくいようで…よく食べ物をこぼしたり、コップを倒してしまったりしてます。あまりに近すぎるので、「机とお腹を拳一個分離して」と具体的に指示してますが、どうにも落ち着かないようで、結局、元の姿勢にすぐ戻ってしまいます。本人のこだわりなのか「これじゃ無理！やりにくい！できない！」と言ってます。でも、その状態だと一つひとつの動きが遅くなります。Upload By SAKURA三木先生：例えば、食器を離してみるなどはどうでしょうか？――やってみましたが、食器を離すと、結局気になるようで、すぐに近づけてしまいます。Upload By SAKURA三木先生：ASDの特性的に、お腹に机がくっついている状態、全部が近い状態が、安心するのかもしれませんね。コップを倒したりするのも、たまになら許容範囲と言うことでよい気がしますが…――あ、結構頻繁です(笑)三木先生：なるほど(笑)マナー的な部分を教えていくと良いかもしれませんね。どんな場所とか、どんな相手とか、「そういうときにはちゃんとしようね」と話していくのもいいかもしれません。相手があーさんの姿勢の悪い状態を見たり、頻繁にものをこぼしたり、倒したりしたら、どう思うかとか、自分の姿勢優先じゃなくて、そのシーンによって臨機応変に対応しないといけないことがあるという部分を教えていくとか。今、小学6年生ということなので、「中学生になったら、大人の仲間入りだから、素敵な姿勢がかっこいいよ」といった声かけで、姿勢も意識させたらいいのかもしれません。Upload By SAKURA――あ、たしかに！今、大人と同じ扱いをしてほしいって気持ちがあるみたいなので、いいかも…！姿勢の悪さは体幹も関係してるかも？三木先生：あと…姿勢が悪いのは、体幹が弱いのかもしれません。――体幹！たぶん弱いです…運動も嫌いで、筋力もないので(笑)Upload By SAKURA三木先生：体幹が弱いと、姿勢を維持できないので。バランスをとることが重要なスポーツにチャレンジしてもいいかもしれませんね。乗馬や、サーフィンなどが姿勢にいいと言われていますが、なかなかチャレンジさせるのは難しいので、バランスボールなども家で手軽にできてオススメです。Upload By SAKURA運動で体幹を鍛えれば少しずつ姿勢なども変わっていくかもしれません。あとは本人の試行錯誤ですね。原因として怪しいものからトライしていくといいです。――なるほど！やってみます！Upload By SAKURA執筆／SAKURAコラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「～症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症（知的障害）、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症（知的能力障害）は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。知的発達症知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。ASD（自閉スペクトラム症）自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。ADHD（注意欠如・多動症）注意欠陥・多動性障害の名称で呼ばれていましたが、現在はADHD、注意欠如・多動症と呼ばれるようになりました。ADHDはAttention-Deficit Hyperactivity Disorderの略。ADHDはさらに、不注意優勢に存在するADHD、多動・衝動性優勢に存在するADHD、混合に存在するADHDと呼ばれるようになりました。今までの「ADHD～型」という表現はなくなりましたが、一部では現在も使われています。SLD（限局性学習症）LD、学習障害、などの名称で呼ばれていましたが、現在はSLD、限局性学習症と呼ばれるようになりました。SLDはSpecific Learning Disorderの略。

学校行事で困る！本人が一番つらそうにしているな…と感じるのは、学校行事で未知の場所に行くことです。家族旅行ではなんの困りごともないのですが、学校行事は不安でいっぱいになってしまうのです。遠足・社会見学・修学旅行など、小学校にはたくさんの行事があり、新しい場所に行くことをワクワクして楽しみにしているお子さんも多いと思いますが、ゆいにとっては大きなストレスになっていて、楽しむどころではなさそうです。当日がせまってくるとどんどん元気がなくなり「怖い、嫌だ」と言うようになっていくのです。つらそうなゆいを見ていて「こんなにつらいなら行事を休ませるのもアリかな」と思ったこともありました。けれど、ゆいには不安はあるけれど、行事に参加して友達と楽しみたいという気持ちもあるのです。なので、なるべく不安を取り除いて参加させる方針にしています。小学3年生の遠足のとき、ゆいが不安がって登校するのを嫌がったことがありました。(そのときの私は、ゆいの障害や特性についてまだ知らなかったため、わがままを言っているのだと思い込み、無理やり登校させてしまいました。今思い返してみると、かわいそうなことをしてしまったな…と思います。)しかし、この出来事があったことで、徐々にゆいの不安な気持ちに向き合うようになりました。今では、少しでも安心して学校行事に参加できるように、ネットを使った「下見」をするようになったのです。Upload By 吉田いらこお役立ちのアプリまずは施設のWebサイトを確認します。施設の画像やフロアガイドで全体像を把握できるようゆいに見せています。そのほかSNSなどにいろんな方が投稿されている施設の画像も、ユーザー目線で分かりやすくとてもありがたいです。とくに詳細画像でなくても、ゆい本人にとっては見るだけで安心材料になっています。また、徒歩圏内の施設だと地図アプリで行き方を確認したり、実際に行ってみたりもします。Upload By 吉田いらこ遊園地の楽しみ方ゆいと小さいころに遊園地に行ったことを思い返すと、屋内のアトラクションを怖がる傾向にありました。当時は「入口が暗いから怖いのかな？まだ幼いし、そりゃ怖いよね」と思っていたのですが、暗いことが怖いのではなく、中で一体何が行われるのか分からないことが怖かったのかもしれません。屋外のアトラクションなどは、これから先の流れが一目瞭然なので安心して乗ることができていました。また、テーマパークによっては、ゆいのように不安が強い人たちをサポートする冊子が準備されている場合があります。この冊子には全てのアトラクションの写真と、大きな音が鳴る・フラッシュがたかれるなど効果の説明が載っています。いわゆるネタバレになってしまうのですが、ゆいのように、何が行われるか分からないことで不安を強く感じてしまう子どもでも、アトラクションが楽しめるよい配慮だなとうれしく思っています。Upload By 吉田いらことにかく予習をたくさんしておく下見は手間も時間もかかりますが、このように工夫すれば初めての場所にだって行けるんだということが分かるのは、本人にとって良いことだと思います。できた！という体験を何度も重ねていき、いつか一人でも気楽に外出できるようになる日が来たらいいなと思っています。執筆／吉田いらこ（監修：初川先生より）遠足や社会科見学等を不安に感じるゆいちゃんが安心して行事に臨めるための工夫のシェアをありがとうございます。何が起きるか分からないところへ出向くのは不安になるのは多かれ少なかれみなさんありますが、「楽しむ」レベルを超えて不安になってしまうと、せっかくの機会がもったいない面がありますし、何より、ゆいちゃんは完全に拒否をしているわけではなく、楽しみたい気持ちもあるわけで（それに気づいているゆいちゃん本人もいらこさんも素敵です）、だとしたら、少しでも安心した気持ちで臨めるように、と工夫するのはとても大事なことですね。今はさまざま情報が出ているので、ネットで調べたり、SNSで調べたり、写真を見たり、地図を見たり、または予習として事前に行ってみたりして、安心して臨めるようにする。ネタバレではあるのですが、大事なのはそこで初めて知って驚くことではなくて、安心して参加して「楽しかった」と思えること。不安要素がいっぱいあるならそれを減らして、ゆいちゃんの場合は、「友達と一緒に楽しく過ごしたい」に注力できるようにする。素敵な手立てだと思います。コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「～症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症（知的障害）、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症（知的能力障害）は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。知的発達症知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。ASD（自閉スペクトラム症）自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。ADHD（注意欠如・多動症）注意欠陥・多動性障害の名称で呼ばれていましたが、現在はADHD、注意欠如・多動症と呼ばれるようになりました。ADHDはAttention-Deficit Hyperactivity Disorderの略。ADHDはさらに、不注意優勢に存在するADHD、多動・衝動性優勢に存在するADHD、混合に存在するADHDと呼ばれるようになりました。今までの「ADHD～型」という表現はなくなりましたが、一部では現在も使われています。SLD（限局性学習症）LD、学習障害、などの名称で呼ばれていましたが、現在はSLD、限局性学習症と呼ばれるようになりました。SLDはSpecific Learning Disorderの略。

高校生までは感じづらかった「見通し不安」、大学生になり感じた「自由」の恐怖高校生までは特に見通し不安を強く感じた記憶はありません。学校や塾にいる間は学校や塾の時間割に従っていればよく、生きている世界も狭くて役割も限られていたため、家では親の管理に受動的に従っていればよかったからです。そんな私も大学に入り、自分でスケジュールを決める必要が出てきて、生きる世界もぐっと広がりました。ここで私は面食らうことになります。最初の壁は履修登録でした。大学の履修登録では、自分が何をどれくらい学ぶのか、何曜日の何時に何コマの授業をとるのかが完全に自由です。その代わり、留年したり成績が悪くなったりしても自己責任。学生課でシラバスを受け取ったときに、辞書ほどもあるようなその分厚さにめまいがしたのを覚えています。私の通っていた大学では、学生課が出している正規のシラバス（私が面食らった分厚いもの）と、学生たちの間で出回っている裏情報的なシラバス（この授業は履修するだけで単位がとれるとか、「代返」が可能とかが載っている）がありました。そのほか、学生課から配られる、履修登録のしかたについてのさまざまな資料。こうした大量の情報の中から自分に必要な情報を取捨選択し、自分だけの時間割に落とし込んでいくのは至難の業でした。普通の学生なら、学生課に質問に行ったり、あちこちに電話をかけたり、すでにうまいこと獲得していた友達・先輩からいろいろ聞いたりして効率のよいやりかたにたどりつくのでしょうが、コミュニケーション障害がある私にはそれがうまくできませんでした。もともとのコミュニケーション障害に加え、社交不安症のような症状も出ていた私。ちょっとした問い合わせの電話1本かけるのにも小一時間緊張して迷って、声と手を震わせ心臓をバクバクさせながらなんとかやるという感じでした。このため、資料を見ているとちょっと分かりにくくて本当は誰かに聞いたほうがいいんだけど… というようなことを、聞くのが怖いものだから誰にも聞かずにそのまま済ますという回避行動に出ることもありました。社会人になってからも感じた、スケジュール管理への不安30代になって結婚を機に実家を出、トラウマ治療を受けるなどするうち、社交不安症のような症状はほとんどなくなりました。調子を崩していたのが、だんだん在宅で働けるようにもなります。しかし、こうして元気になって働けるようになってからも、スケジュール管理には難しさを感じることがありました。在宅のフリーランスのため、働く時間は完全に自由で、仕事が入ってくる時間もランダム。そして、家事担当として、やるべき家事もあります。こんな中で自分なりのリズムを見つけるのには非常に苦労しました。昔から出先で体調を崩したりすることが多いため、夫が休みの日に当日になって急に「どこそこに行こう」などと言うのにも困りました。最低3日前ぐらいには言ってもらえないと、自分なりに体力の配分したり、行き先や行く手段がどんな環境・条件なのかを下調べして備えておいたりすることができないからです。しだいに、自分は「いつどこでどのように何をするのか」の見通しを立てられる程度まで情報を得て整理しておけば、見通しに関する不安が軽減するのだ、と理解していきました。このため、新しい仕事をするときにはまずどの作業にどれくらいの時間と手間とストレスがかかるのかを把握するように努めています。夫との外出に関する連絡については、なるべく早めに言ってもらって、突発的な予定変更がないように頼んでいます。ネット社会がくれた救いいまの社会がネット社会であることには、デメリットもありますが、24時間どんなときでも手軽に多くの情報を集められることには大きなメリットを感じています。以前だったら電話をかけたり図書館や役所に行ったりして調べなければならなかったことが、手元のPCで手軽に調べられる。これは、私が自分の今後について見通しを立てるときに大いに役立っています。数日後に行く美術館についても、いま通っている資格学校のカリキュラムについても、いまとろうとしている資格の数十年後の見通しについても、いくらでも調べられるのですから。ネット社会がくれる大量の情報をうまく取捨選択しながら、自分のスケジュール管理に活かしていこうと思っています。文／宇樹義子（監修・鈴木先生より）最近はスマホで予定の管理をする人が増えています。対面が苦手なASDの人にはネット社会は確かに救いです。しかし、言葉のキャッチボールができないので誤解や間違いが生じる危険性も潜んでいます。仕事の種類にもよりますが、一般の企業だと急に仕事が入ったりして予定が変わることが多々あるので、決められた仕事を確実にこなせば時間通りに帰れる公務員などが比較的向いていることが多いです。あるいは、気兼ねなく自宅でできる自営業などもいいでしょう。自宅から通っている人は親御さんがいろいろとやってくれることが多く、大学や就職などで一人住まいになってから初めて不注意や不安症状が強く表れて困り、外来を受診するケースが増えています。ADHDは3種類のお薬で、社交不安症はSSRIというお薬で調整することが可能です。困ったら早めに神経発達症の診断のできる精神科へ相談することが肝心です。コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「～症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症（知的障害）、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症（知的能力障害）は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。知的発達症知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。ASD（自閉スペクトラム症）自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。ADHD（注意欠如・多動症）注意欠陥・多動性障害の名称で呼ばれていましたが、現在はADHD、注意欠如・多動症と呼ばれるようになりました。ADHDはAttention-Deficit Hyperactivity Disorderの略。ADHDはさらに、不注意優勢に存在するADHD、多動・衝動性優勢に存在するADHD、混合に存在するADHDと呼ばれるようになりました。今までの「ADHD～型」という表現はなくなりましたが、一部では現在も使われています。SLD（限局性学習症）LD、学習障害、などの名称で呼ばれていましたが、現在はSLD、限局性学習症と呼ばれるようになりました。SLDはSpecific Learning Disorderの略。