「発達障害」について知りたいことや今話題の「発達障害」についての記事をチェック! (69/98)
赤ちゃんもコミュニケーションも苦手な娘。弟が産まれ1年たって変化が!?Upload By SAKURA広汎性発達障害のある娘(6歳)には、5歳下の弟がいます。弟が産まれたばかりの頃は、弟の泣き声も大の苦手だった娘。お世話はしてくれるけど、その関係にはどこか距離があり…接し方、関わり方が、わからないような様子も見えました。最初はどうなることかと思いましたが、今、母が何も言わなくても弟のことを気にかけるようになりました。それは、なぜか…どうやら、娘との療育のテーマにして取り組んでいたことが、ココでも役立ったようなのです。娘の中で、「弟=家族」になった!『自他との区別』の取り組みがあったから?娘は、まだ言葉の話せない弟の代わりを、自分で考えてするようになったのです。それも、私が言う前に…!Upload By SAKURAUpload By SAKURA弟のことなのに、自分のことのようにお礼を言えるようになったり…弟がしてしまったことを、自分のことのように謝ったり…娘と息子の関係は、言語・コミュニケーション能力を上げるため、主治医の先生から教えてもらった「自分の思うことと、相手の思うことは違う」という『自他との区別』の実践には、ぴったりなようでした。相手の気持ちを想像し、寄り添う、私が娘に対してやったことを、今度は娘が弟に対してやってくれています。そうやって日々弟と過ごす中で、娘は、弟が家族ということの理解ができるようになってきたようなのです。弟を思い、自分から行動できるように息子は、最近すっかりわんぱくになり、いたずらも多くなってきました。段々と主人が怒ることも増え、気の強い息子は、思い通りにならないと泣き叫びます。そんな時、娘は状況に応じて、間に入って話を逸らそうとしたり…弟が怒られている間中、背中をさすったり…怒られて一人泣く弟に「大丈夫よ」「泣かないで」と声をかけ続けます。時には、逆ギレした弟から攻撃を受けることもありますが、娘が怒ることはありません。娘はまだまだコミュニケーションに課題がある…そう思っていた私。この成長には、本当に驚かされました。元からの優しい性格から、弟を思い、さらに行動ができるようになった娘。まじめにコツコツと、『自他との区別』のトレーニングを続けてくれた。その姿を見て、娘のすごさを改めて感じました。Upload By SAKURA二人育児は時々大変だけど、きょうだいで良かった!息子を妊娠した時は、もう一人増えたら、娘の療育の時間が減ってしまうのでは?寂しい思いをさせるのでは?そんな風に思ったりもしましたが、息子の存在は、娘にいい影響を与えてくれました。今では、弟との何気ないやり取りや、予測不能な動きをする弟との日々は、娘を大きく成長させてくれると思っています。二人の育児に振り回され、ぐったりな日々ですが…娘の、弟を気にかける行動や、息子が姉に寄っていく様子を見ると、娘と息子を産んで良かった!と心からそう思えるのです。Upload By SAKURAしかし娘とは真逆の激しい性格の弟…見ていてやりすぎなことろもあるので、娘がやられすぎないように、間に入りながら、注意して見守りたいと思います(笑)
2018年01月10日勉強は断固拒否!こんな状態で、将来だいじょうぶ?Upload By かなしろにゃんこ。息子リュウ太は気がのらないことは暴れてでも徹底的に拒否する性格!中2で反抗期真っ盛りのころは「受験勉強やりなさい!」と買ってきた問題集を広げて促しても「問題集を見ると気分が悪くなるから見せんな!」と反抗するばかりで、私の言うことは聞いてくれませんでした。こんな状態で、将来この子はだいじょうぶなのかな?と心配になるぐらい、自由に怠惰に生活する息子でした。就活するならPCスキル必須!?リュウ太を早くからパソコン慣れさせようと…Upload By かなしろにゃんこ。そんなとき、仕事で、障害者雇用のコンサルタントをされている方にお話しを伺う機会がありました。発達障害がある子の就職でも、「基本的な挨拶や礼儀を身につけることに加えて、パソコンを使えるようにしておいたほうが良い」とアドバイスをいただきました。パソコンといってもインターネットができる程度のスキルではなく、ExcelやWordなどの事務系ソフトをある程度扱えるようになっておくほうが良いということでした。就活だなんてその時はまだピンときませんでしたが、「就活はあっという間にやってきますよ!準備しておいたほうがいいでしょう」と教えてもらい、「よっしゃ!うちも息子に徐々に教えていこう!」と決意。最近は中高生でもスマホを持つ時代で、若者のパソコン離れが指摘されています。わが家も、自宅にパソコンはあるものの、息子の使用頻度は低かったので、今のうちに何かソフトの操作を教えてパソコン操作に慣れてもらおうと考えました。絵を描くのがスキな息子。まずは、画像編集ソフトからスタート!Upload By かなしろにゃんこ。私のパソコンにはグラフィック系のデザインソフトかマンガ制作ソフトしか入っていません。事務系ソフトはない…。でも、まずはパソコン操作に慣れてもらうことが大切!「絵を描くことからはじめれば覚えやすいかな?」ということで、息子の機嫌が良い日に「フォトショップっていう画像編集ソフト、覚えてみない?」と誘ってみました。息子は絵を描くことがスキで、このソフトにも以前から少し興味がある様子でした。でも、「やりたい教えて~!」とは言わず「やってもいいけど」と、「お前何様だよ…」ってツッコミたくなる返事でした。思春期の子はその辺も難しい!完全に照れ隠しな返事です(笑)ソフトの扱いを教えてみると、普段は人の話を落ち着いて聞くことができない息子なのに、集中して覚えてくれました。話を聞いてくれると親も欲を出して「この波にのってドンドン教えたい」とアレコレ伝えてしまいます。「お母さんの説明は、早くて分からない」と怒りだすこともありましたが、何日間か続けて教えると機能を覚えて、自分だけでスラスラ操作し、好きな絵を描いて楽しめるようになりました。ソフトの面白さにハマってくれて「毎日やりたい」と言うので、私が使わない早朝の時間だけ自由に使っていいルールにしました。すると、寝坊助の息子がパソコンやりたさに朝5時半に起きるようになりました!驚きです。好きな音楽をヘッドホンで聴きながらルンルン♪で2時間絵を描いてから学校に行くようになりました。リュウ太って、2時間座って作業ができる子だったんだ!Upload By かなしろにゃんこ。この子って2時間座って作業ができる子なんだ~と感心したものの…学校の先生から「最近リュウ太くんが授業中に本格的に寝るんですけど、夜はちゃんと睡眠とれていますか?」と聞かれてヤツめ、学校で寝ていやがったのかーーーーー!!(怒)と言うわけで、その日から平日の早朝はパソコン禁止にしました。それでも、息子が落ち着いて作業できるようになった姿を見るのはうれしいものです。高校生になってからは、自分で安いパソコンを買い、いろんなソフトを楽しむように。操作にも慣れ、少しは成長しました!そんな息子も、今年は成人に。本当にあっという間に大人になってしまいました。あ、就活の準備は…まだまだ親が思うようには進んでいませーーーん(焦)そんなわが家に今ドンピシャな本がこちら!就活アドバイスをくれたコンサルタントの方の著書です。子どもの就活前にどんな準備が必要か参考になりますよ。
2018年01月09日筆者の息子が発達障害の疑いをかけられた時、ネットにかじりついて情報収集する中で、たどり着いたのがABAという療法でした。ABAとは、アメリカの心理学者スキナーが創始した学問体系のことで、日本語では「応用行動分析学」と呼ばれます。人の行動の原因を内部(心)ではなく、人を取り巻く環境に求める考え方で、自閉症など発達障害の子どもに非常に有効なアプローチ法とされています。最近では、このABAを取り入れた療育療法が非常に多くなっています。でも、専門書を読んである程度の考え方は理解したものの、「具体的にどう子どもに接したらいいのか?」はわからずに困っていました。そんな中、とても役立ったのが、shizuさんの著書「発達障害の子どもを伸ばす 魔法の言葉かけ」(講談社)でした。発達に遅れがある子どもへの具体的なアプローチ方法が書かれており、日々の生活の中で、子どもとの関わり方にたくさんのヒントを得ることができました。しかも、その考え方は、発達障害だけでなく上の子(定型発達)の子育てにも同じように役立ったのです。著者のshizuさんの息子さんも、3歳の時に自閉症スペクトラムと診断されており、ちりばめられたご自身の体験エピソードには、とても重なるところがありました。「私だけじゃない」「やればできるかもしれない」ととても励まされたのです。そんなshizuさんに、「ABAを利用して発達障害の子どもを伸ばすにはどうしたらいいのか?」をテーマにお話をうかがいました。■3年間できなかった滑り台、ABAでたった30分で滑れるようになっちゃった!?――ABAは素人が専門書を読んで理解するにはなかなか難しい学問ですが、わかりやすく言うと、shizuさんはABAをどういうものだとお考えですか?「私は、ABAは親子の関係を笑顔に導く1つの学習方法だと思っています。子どもが生きやすく生きるために、「できないこと」を「できた」に導きやすくする有効な働きかけだと思います」――具体的には、どんな手法なのでしょうか?「ABAの醍醐味のひとつに、スモールステップというものがあります。これは、ひとつの課題をできるだけ細かいステップに分け、1回の目標達成レベルを低くして、そのステップを一つ一つ達成しながら成功体験を重ねていくというもの。それが子どもの自信となって大きな課題達成につながるというわけです。この手法で取り組んでいくと、まるで魔法みたいに、全然できなかったことがコロッとできるようになっちゃったりするんですよ」――著書の題名も「魔法の言葉かけ」ですものね。実際に、魔法のような出来事はありましたか?「私が関わった子で、滑り台がまったくできない子がいました。3歳の時に滑り台でひどい尻もちをついてしまって、以来3年間、滑り台を断固拒否していたんです。でも、身体的な原因ではないし、私はその子の様子を見ていてできる可能性は十分あると思い、スモールステップで取り組んでみました。そしたら、たった30分足らずで滑れるようになったんですよ!」――3年間できなかったことが30分で!? 具体的にはどうやったのですか?「目標値を滑り台の下の方から、70センチくらいに設定し、ちょっとずつ登って滑ることを繰り返しました。その都度「すごい! ここまでこられたね!」とほめて、だんだんと目標値を高くしました。下の方から登れば、手を離すだけでスーッと滑りますよね? だから少しずつ滑り台の感覚を楽しめると思ったのです。私も後ろからついて子どもの恐怖心を和らげました」――なるほど。逆から少しずつ滑らせて、恐怖心を取り除くというワケですね。「滑り台の上まで登れたお子さんを見て、ご両親は本当にうれしそうで、何度もほめていらっしゃいました。そしたら、その子はすごくうれしくなって、1つできたことから自信がどんどん広がったんです。大きく揺れることを拒否していたブランコも大きく揺らして乗れるようになり、ジャングルジムも2段目までが精いっぱいだったのに、一番上まで登れるようになったんです。これ、全部その日のうちにできるようになったんですよ。その後、市内の滑り台めぐりをして、児童デイサービスでの散歩の時間にも『滑り台のある公園はありますか』とリクエストしたそうです。それまで、その子はあまり自分のやりたいことを積極的に言うタイプじゃなかったそうで、ご両親は積極性が出てきたこともとても喜んでいました」――自分ができたことはもちろん、お父さんとお母さんにほめられたことが、ものすごくうれしかったんでしょうね。「子どもにとって、親のほめ言葉は何よりのご褒美です。どんなささいなことでも、できたことに対していっぱいほめてあげてほしいです」――スモールステップを成功させるコツはあるのですか?「まず、親が『できる』と信じること。子どもは親が思っていることを敏感に察知するので、信じて『できるオーラ』を送ることが大事です。だからと言って、親のエゴで『この歳で滑り台ができないなんて恥ずかしい』とか『みんなができるんだから』というのは違いますよね。それは、親が子どもを思い通りにコントロールしたいと思っているだけ。そうではなくて、滑り台って本来、子どもにとってとても楽しいモノ。その楽しさを味わえたらいいよね、というイメージをふくらませてほしいです」――親のエゴを押し付けるのは違う、ということですね。「言葉かけも大事です。親目線で『やってごらんなさい』と言うのではなく、子どもと同じ目線になって『ちょっとやってみようよ! 〇〇ちゃんならきっとできると思うな』という感じで。NHKの歌のお兄さんやお姉さんみたいに、思わず子どもの気分が乗っちゃうようなノリやテンションで盛り上げるのもコツですね」――子どもがチャレンジに不安を感じたら?「子どもが不安を感じていたら、まずは、不安に寄り添ってあげることが大切。いったんはスルーして、気分が戻ってきたら『ちょっとだけやってみる?』とうながしてみてはどうでしょうか? 時間を空けるとスルッとできちゃうこともあるので、1回であきらめずに何回かはトライしてほしいですね」――でも、もしそれでもダメだとしたら…?「たとえ滑り台の一番上まで登れなかったとしても、『ここまでできたんだね! すごいね!』と、必ず成功体験で終わりにしてあげることが大事です。『あとちょっとだったのに!』という捨てセリフは厳禁。どんなにわずかでも、自分で踏み出せてそこまでできたということを、まずは認めてあげてください。また、ちょっと難しそうだったら、子どもの苦手な動作を背後から補助するような形で、親が少しだけ手助けしてあげることも有効です」――他にうまくいかない課題に取り組むときに心がけた方がいいことはありますか?「子どもの興味あることに寄り添って、課題の設定を工夫することも大切だと思います。例えば、こんなお子さんがいました。その子は平仮名を覚えるのが苦手で、カードで『あ』『い』『う』…と教えても、上の空で全然頭に入らない。そこで、その子が大好きな戦隊モノを利用することにしました。戦隊キャラの写真と名前(平仮名)をゲーム感覚で一致させて、その子の興味を引き出す仕掛けを作り、平仮名を読む行為自体が楽しくなる方法で取り組んだのです。そうしたら、その子はどんどん平仮名を覚えて、後にお母さんから『文章も読めるようになりました!』と報告がありました」――「教える」というより、その子の「興味を引き出す」仕掛けを作る。そして、それが楽しいと思えれば、後は、自らどんどん吸収してくれるというわけですね。親もそんな子どもの成長がうれしい。子どもも笑顔&親も笑顔、親子の関係を笑顔にする、まさにウィン・ウィンの方法ですね。 ■ABAを行ううえで、親が気を付けるべきこと――スモールステップがとても有効なやり方だということはよくわかりました。では、課題を少しずつクリアしていけば、何でもできるようになるのでしょうか?「いいえ。一点注意しなければいけないのは、何でもかんでもスモールステップで繰り返しやれば身に付くわけではないということです。滑り台の例のように、ちょっとした勇気やきっかけ作りでクリアできそうな課題はスモールステップが有効です。でも、平仮名の読み書き、算数など、さまざまな工夫をしてもどうしてもうまくいかない場合、もしかしたら学習障害が絡んでいる場合もあるかもしれません。その場合は、『これは生まれ持った特性なのでは?』と考えを切り替えることも大切です。そのことも頭にとめておいてほしいです(文字の読み書きにはビジョントレーニングが有効な場合もあります)」――ほかに、ABAを行ううえで気をつけておくべきことはありますか?「よく、家で机に座って子どもにガッツリABAの課題をやらせる、という話も聞くのですが、体を動かすことや外に出て五感を生かすことも大切にしてほしいと思います。五感を働かせることは、視機能、脳機能を伸ばすのにも大切だと思いますよ。あと、ABAはちょっと間違えると、『指示して動かす』ということに終始しがちな危険性があるので、子どもに選択させることを常に意識してほしいと思います。例えば、どんなに障害が重いお子さんであっても、食べ物の好き嫌いはあるはずです。『はい、お菓子よ』とあげるだけではなくて、『どっちが食べたい?』と選ばせる。選ぶというのは楽しみでもあるので、どんなにささいなことでも自分の意思で選ぶという体験を重ねてほしいと思います」■客観的視点が大事! ABAは親子の笑顔を引き出すアプローチ――最近では、ABAの認知度が高くなって、家で実践している方も多くなってきたようです。でも逆に、それがうまくいかないと、自分と子どもの努力不足だと追い詰められてしまう方もいるようですが…。「確かに、向き不向きがあるかもしれません。そんな時は、そもそもABAは子どもの笑顔を引き出すアプローチということを思い出してください。そこを外れて『なんでできないの?』『どうしてあなたはいつもこうなの?』というふうになってしまったら本末転倒ですよね…」――私もそんな時期がありました(苦笑)。つい「あなたのためなのよ!」と力が入ってしまって…(苦笑)。「私もそうだったのでよくわかりますよ。でも、お母さんが『これができないと困る』と思って一生懸命やっていても、子どもは全然困っていなかったりするんですよね(笑)。困っているのは、子どもじゃなくて、実はお母さんの方。お母さんが、他人からどう見られるかを気にしてやっていることの方が多い気がします。そんな時は、ちょっと立ち止まって『今の私って人の目を気にしてる?』と自分のことを客観的にみることが大事です」――確かに(苦笑)。当時は、「普通に近づけたい」という私のエゴが、常に頭のどこかにあったように思います。「私も息子が自閉症と診断された当初は、とにかく『普通に近づけたい』と夢中になっていた時期がありました。でも、その結果、課題をなかなかクリアしない息子を追いつめ、見事に失敗しましたけどね(苦笑)。普通にこだわったり、周囲からどう思われるかにとらわれると、子どもの悪いところ・できないところばかりが目についてしまい、悪循環に陥っちゃうんですよ」――そういう時って、もはや自分のことが見えなくなっているはず(汗)。自分のヤバさに気づくサインはありますか?「常に子どもが教えてくれるはずです。子どもに笑顔があるかどうかです。子どもに笑顔がなかったら、きっとその時、お母さんにも笑顔がないと思いますよ。お互いに笑顔がないのなら、家庭でのABA(療育)はいったんお休みしましょう」――いろいろお話をうかがっていると、もちろんABAは子どもの力を伸ばす可能性に満ちているけれど、それ以前に、お母さんの心の健康の方が大事という気がしてきました。「そう。子どもうんぬんよりも、まずはお母さんが自分自身を大切にすることが何より大事。だって、同じことが起こっても、自分に余裕がある時は『あらま~』って笑えるけど、余裕がない時だと『何やってんのよ!』って怒っちゃったりするでしょう? 物事をどう受け取るかはすべて自分次第なんですよ。借りられる手は全部借りて、まずは、お母さん自身の心を満たすことを考えましょう。子どもが見たいのは親の笑顔ですから。あと、何もかも完璧を求めすぎず、『まぁ、いいか』というゆるい心を持つことも大事です」――確かに、発達障害の子育てで「ゆるさ」は大切ですね。発達障害児のお母さん(私?)って、常に、子どもの将来の心配をするのが癖のようになっちゃっているのですが、ここらへんはどうしたら?「みなさんが不安に感じているのは、まだ、実際には起きてない予期不安ですよね? だとしたら、起きてない不安を延々と考えて苦しむのはムダじゃないですか?まずは、不安を感じているという自分の気持ちを『~って思っちゃうんだね。わかるよ』と認めて受けとめ、『また出てきたあ! 私って本当に悲劇のヒロイン好きだわ~』って笑い飛ばしちゃうのもひとつの方法です。思考癖に気づくことが大切です」――先のことは誰にもわからないはずですものね。「もう、『なんか知らないけど、この子はきっと大丈夫!』と決めてしまいましょう(笑)。先のわからないことはプラスに考えた方が楽しいし、それに、人はみな、決めてから行動を起こすでしょう? だったら、『大きくなった子どもの笑顔を思い浮かべ、今、サポートできることは?』と応援団として行動を起こすのです。それでも不安に押しつぶされそうになった時は、どうか、この言葉を思い出してみてください。それは、『今の子どもの姿がすべてではない』ということ。これは、私がお守り代わりに心にとめている言葉です。親が信じて、コツコツ働きかけていれば、きっとうれしい成長があります。今の姿だけを見て将来を悲観せず、子どもの可能性を信じて、楽しく働きかけていきましょう!」「今の子どもの姿がすべてではない」――著書を読んで以来、私がずっと心にとめている言葉です。shizuさんのこの言葉は、いろいろな局面で私の心を楽にしてくれました。子どもの可能性を信じてコツコツ働き続けることの大切さ、そしてそれ以上に、子どもと自分が笑顔でいることの大切さを、改めて感じた取材でした。参考図書: 発達障害の子どもを伸ばす 魔法の言葉かけ 著者 shizu/監修 平岩 幹男11万部13刷のロングセラー。手を洗うときの言葉かけ、食事をしながらの言葉かけ、いっしょに料理をするときの言葉かけ、散歩のときの言葉かけ、遊びながらの言葉かけ―ABA(応用行動分析)を利用した「言葉かけ」をすれば、楽しみながら家庭で子どもの力を伸ばせることを紹介した一冊。shizu プロフィール自閉症療育アドバイザー。講演会などで、日常生活の中で子どもの力を伸ばす楽しい関わりや言葉かけを紹介。家族に笑顔を増やすため、親が心掛けたい子どもへの気持ちの持ち方も伝えている。無料メール講座『発達障害の子と楽しく生活する7つのコツ』配信中。講演会の詳細はブログ参照。ブログ: 「発達障害の子どもを伸ばす魔法の言葉」 取材・文 まちとこ出版社N
2018年01月07日ゆっくり外食するなんて夢のまた夢。”メニューは即決、一気にかっ込む”のがいつもの光景だったUpload By ぽんぽん長男連れの日は外食はなるべく避けていたものの、帰宅が遅れて仕方なく外食となってしまうことがありました。でも、外食では15分と座っていられません。長男自身、あまり食に興味がなく、好きな食べ物を食べ終わると速攻で帰ろうとします。絵本もダメ、お絵描きもダメ、手遊びもダメ…店内でできる遊びで注意を引いても長続きしません。外食ではメニューをゆっくり選ぶ暇もなく即決で注文し、食事が出てくるまでの間なんとか注意を引いて席にとどめておき、食事が来たら一気にかっ込む。わが家の場合、毎回そんな感じでした。外食を楽しむなんて夢のまた夢。平日の午前中に私と子どもだけで買い物に行き、長男のわがままで買い物が伸び伸びになって、お昼ごはんの時間になったとしてもUpload By ぽんぽんお腹を空かせて機嫌が悪くなっていてもお店で食事なんて無理。機嫌が悪いときは、席で癇癪を起こし面倒なことになるからです。お弁当を買って家で食べたり、家まで我慢できないときは、ほかの人の迷惑にならないようにと車の中で食べることもありました。子ども連れでも、友人とゆっくりお茶しながらお話できている人たちを見るとうらやましくて仕方ありませんでした。私は友人に誘われても、子どもを夫に預けてじゃないと食事に行くことができなかったからです。Upload By ぽんぽん緊急事態発生!夫ナシで子連れの旅の必要が。外食練習を開始そんなとき、大切な用事のために、私一人で3才になったばかりの長男と、1才になったばかりの次男を連れて飛行機で移動することになったのです。長時間の移動となると、外食は必須です。飛行機で行くので、車の中で食事することもできません。これはどこかで食事をとる練習をしなければ…と思い、外食の練習をし始めました。Upload By ぽんぽん必ず食いつくフライドポテトを武器に、どれだけ座っていられるのか、私一人で対応できるかをフードコートで試しました。機嫌が悪くなったらすぐにでも席を後にできるフードコートは、子連れ外食に慣れていない私の強い味方です。結果。機嫌が悪くなることも、他に興味が移ることもなく最後までポテトを食べきった長男。ポテトだけで食事終了となったものの、栄養云々よりも全員がお腹を満たせればそれでいいことにしました。Upload By ぽんぽん席に座らせておくためには好物の置いてあるお店へ入ること。フライドポテトで大人しく座る長男を見てそう気づいたので、次は大好きなラーメンがメニューにあるファミレスに入りました。レストランはフードコートのようにひらけていないので、機嫌が悪くなったら会計を経て外に出ないといけない分ハードルが上がるのですが、ドリンクバーがあるので、立ち歩いている人が多く、子どもも多いのでフードコートの次に入りやすかったからです。スムーズにはいかない外食練習。でも、少しずつ…徐々に外で食べることに慣れていったはずなのですがUpload By ぽんぽんもっと遊びたい・ご飯を食べたい気分じゃない・本当に食べたいのはこれじゃない・あまりお腹が空いていない・眠い・など不機嫌になる要素が1つでもあると最後まで座っていられず、癇癪が始まって、店に入ったもののすぐに出ることになったり、数口しか食べられずにお店を後にすることもありました。それでも何度も外食を続けていくうちに、確実に座っていられる時間が長くなってきました。Upload By ぽんぽん4才になった現在では、自分が食べ終わってからも座っていられることが多くなりました。それはきっと、療育や幼稚園で「座ることに慣れた」「まわりを見る習慣がついた」ことの影響もあると思います。Upload By ぽんぽんUpload By ぽんぽん2才〜3才頃は全く食いつかなかったシールブックやお絵描き帳も、幼稚園などで工作をする時間が増えたためか自然とやりたがるようになり、時間かせぎができるようになりました。カバンには時間潰しグッズを常備。楽しく外食できる工夫は忘れずにそれでもやっぱりじっとしていることが苦手な長男なのでUpload By ぽんぽん4才となり、大分楽になった今も、できるだけみんなで美味しく外食ができるように工夫しています。Upload By ぽんぽんUpload By ぽんぽんUpload By ぽんぽん子どもの要求を満たした後の食事はいつもご機嫌で、楽しくのんびり食べることができます!用事があっての外食の時や、友人などほかの人を交えての外食では、食べたいものを食べられなかったり、満足するまで遊べなかったりすることの方が多いですが、言い聞かせで解決できることが増えたので、なんとかなるようになりました。夢だった”外食を楽しむ”ことができるようにのんびりと、食べ物の味をゆっくり味わいながら外食していると「子どもたちも成長したな~」なんて思います。Upload By ぽんぽん
2018年01月05日ダウン症とは?平均寿命は変化している?出典 : ダウン症候群は、体の設計図にあたる遺伝子の「染色体」の数が、通常より1本多いことに由来して起こります。23組46本の染色体のうち、21番目の染色体が1本多くなり、全部で47本になります。21番目の染色体が3本ある一般的なものを「標準型21トリソミー」と呼び、これがダウン症候群全体の95%を占めています。このほか、3本目の染色体が別の染色体にくっついている転座型、21番目の染色体が3本のものと2本のものが混じっているモザイク型というタイプもあります。ダウン症候群の「染色体異常」そのものを治す方法は現代の医療ではまだありませんが、先天的/後天的に伴う疾患など「合併症」に対する治療法は存在します。出典:『新版ダウン症児の育ち方・育て方』(安藤忠 編集/学習研究社)ダウン症のある人の寿命に関して、1975年に発行された書籍には「ダウン症候群の赤ちゃんのうち約20~40%は生後数ヶ月、ないし数年以上いきながらえることはできない」と、記載されていました。これだけ読むと、ダウン症そのものが命にかかわる疾患だと誤解を生むかもしれません。ですが正確には、ダウン症そのものが原因ではなく、1975年頃の医療水準では、ダウン症の合併症である心疾患や感染症などによって、幼少時に重篤な状態に陥ることが多かったため、寿命も短いと考えられていたのでしょう。出典:『ダウン症候群』(D.W.スミス・A.Aウィルソン 著 長崎ダウン症児研究会 訳/学苑社 )ダウン症のある人の、現在の平均寿命は?出典 : 日本のダウン症のある人の平均寿命は、今から50年前には10歳前後といわれていましたが、現在は大幅に延び、約60歳に達しています。アメリカ合衆国でも、1950年には26歳だった平均余命が、2010年には53歳になったという報告や、ダウン症のある人の100人のうち約12人が70歳まで生きられるとようになってきたという報告があるようです。ダウン症のある人の寿命が、ダウン症のない人たちに近づいてきたことを示しているといえるでしょう(アメリカ人の平均寿命は78歳)。出典:『産婦人科の実際 2017年 04 月号』ダウン症候群についてー遺伝カウンセリングで伝えるべきこと(金原出版)出典:『シートベルトをしめて発進しよう!』(Brian G.Skotko ・Susan P.Levine 著/三輪書店)P.21出典:People living with Down syndrome in the USA: BIRTHS AND POPULATION: Gert de Graaf, PhD,i Frank Buckleyii,iii and Brian Skotko, MD, MPPiv,v参考:『ネオネイタルケア 2016年4月号(第29巻4号)』人口動態 ダウン症患者の生存率は徐々に改善している:側島久典(メディカ出版)ダウン症の合併症治療とは?出典 : ダウン症のある人の寿命が長くなった大きな要因には、近年、医学の発展によって合併症の発見と治療が、よりきめ細かく行われるようになったことがあげられます。ダウン症のある赤ちゃんの50%に合併していると言われる心疾患など循環器系の病気も、早期段階(胎児期〜乳幼児期)でスクリーニング可能になり、乳幼児のうちから手術や治療ができるようになりました。小児の心臓病を専門に扱う施設も増え、早期の外科治療ができる可能性が高まるとともに、手術の成功率も上昇しているようです。このように、生命の維持に関わる重要な臓器である心臓の疾患が比較的早い時期から治療できるようになったことで、ダウン症のある人の身体的な健康が保たれやすくなりました。つまり、合併症への対応や治療成績の向上が、平均寿命の延長に貢献しているといえるでしょう。ダウン症のある人は、さまざまな合併症を持つ可能性がありますが、適切な健康管理と発達支援、そして社会資源の活用などによって、着実な心身の成長と発達が期待できるようになってきました。参考:「Estimation of the number of people with Down syndrome in the United States」参考:「People living with Down syndrome in the USA: BIRTHS AND POPULATION」ダウン症のある人の、合併症の疾患別健康管理のポイントは?出典 : 「長寿を保つためには、健康管理に気をつけなければならない」というのはダウン症があってもなくても同じですが、なかでもダウン症のある人にとっては「合併症の治療と適切な健康管理」が生涯にわたって重要なキーワードになってきます。■合併症管理とフォローの目安健診により合併症が認められた場合、適切な管理が必要です。ダウン症のある人に起こりやすいといわれている合併症は以下の通りです(月齢等は目安)。・循環器疾患心室中隔欠損、心房中隔欠損など、さまざまな心臓の疾患が合併している可能性があります。新生児期の診察で確認されると、直ちに治療、管理が開始されます。・消化器系疾患消化器官の機能の低下や、肛門がうまく作られずふさがった状態で生まれてくる鎖肛などの疾患がある場合があります。治療はすぐに開始され、ほとんどが日常生活を送るのに支障がない状態に管理されます。また、腹筋の弱さや、消化器機能の低下などにより、便秘がちになることがあります。特に乳幼児期には服薬などにより排便コントロールが必要な場合もあります。・血液疾患、甲状腺等白血球等の数値異常や甲状腺機能のほか、血液検査で確認できる疾患の早期発見、治療のために、6ヶ月時、1歳時、以降問題なければ1年ごとに血液検査を受けることが望ましいと考えられています。・視力・眼疾患乳幼児期から白内障等の眼疾患の確認のほか、視力の測定を行います。乳幼児でも視力を測定しやすい機器等のある小児専門の眼科もあります。1年ごとの眼科受診が推奨されています。・聴力・耳鼻科疾患新生児期にスクリーニングのための聴力検査を実施し、以降、状態によっては半年から1年ごとにフォローがあります。一般的な聴力検査で測定が難しい場合には、脳波測定による聴力検査を行うこともあります。また、風邪などの感染症により中耳炎を発症しやすいため、体調を崩した時には確認してもらうといいでしょう。・歯科歯の萌出が認められたら、主治医の勧める歯科などで定期的にフォローが必要です。離乳食の進め方、食べ方の指導などが受けられる歯科もあります。・泌尿器男児は、精巣の停留の有無の確認が必要です。また、尿を溜める能力や、排尿に関する機能の問題についても、気になることがあったら相談してみてください。・整形外反扁平足などがある場合、靴の中に足をサポートするための特別な中敷きを入れることがあります。・頸椎不安定性だいたい3歳時と6歳時(就学前)に頚椎のX線検査を行うよう推奨されています。異常が認められれば整形外科でフォローが行われます。ダウン症のある人の、年代別健康管理のポイントは?出典 : ダウン症はさまざまな合併症を伴う可能性がありますが、逆に100%の確率で合併する特定の病気というものもなく、そのため健康管理に関しても決まったパターンはありません。ダウン症のある人一人ひとりに応じた、適切な健康管理を行うことが大切です。健康管理には、合併症の発見、治療はもちろんのこと、発症するリスクの高い疾患の予防が大切です。・乳児期・幼児期の健康管理乳児期までは先天性合併症の発見と発育の細やかな観察、フォロー体制の確立が大切になります。新生児期から1歳までは1ヶ月ごと、1歳から3歳は3ヶ月ごと、3歳から6歳は6ヶ月ごとの受診がすすめられることが多いようです。ダウン症のある人の成長曲線に則して、発達や日常生活(身辺自立)の経過のチェックが行われます。・学童期の健康管理学童期は健康の維持と合併症の予防が大切です。就学以降は1年ごとの受診がすすめられています。偏食や肥満のチェックなども行われます。・思春期の健康管理第二次性徴を迎える思春期には、ホルモンのバランスが一時的に崩れることがあるため、心身ともに不安定になりやすい時期です。年に一度の受診のほか、体調や精神的な変化について心配なことがあったら、医師に相談してください。・成人期の健康管理成人期には健康を維持するための生活習慣の指導、そして、成人期に発症するリスクの高い合併症の予防、早期発見・治療が重要です。参考:『産婦人科の実際 2017年 04 月号』ダウン症候群についてー遺伝カウンセリングで伝えるべきこと(金原出版)ダウン症のある人の、成人期の生活で重要なポイントは?出典 : 寿命が延びたことにより、長い成人期を視野に入れた生涯を通じての発達や生活、生き方を考えることが必要になってきました。ダウン症のある人の「生涯発達」を考えた支援が重要だと考えられています。教育を終えた成人期以降のダウン症のある人は、地域の作業所や企業などで働いたり、さまざまな日中の活動を楽しむ施設に通所、入所して過ごしています。またダンス、音楽、スポーツ、書道、絵画などの分野で活躍する人もいます。また、生活の基盤も家庭だけでなく、グループホームなどで家族と離れて暮らす人もいます。また、成人期には、さまざまな疾患のほかに「肥満」の解消など、生活習慣に関わる問題も健康管理上重要です。しかし、成人期のダウン症のある人について知識を持った内科医はまだまだ少ないようです。つまり成人期の生活で大切なことは、地域社会の中で仕事や余暇などを楽しみながらいきいきと暮らすことと、適切な健康管理です。現在、生活の幅は広がり、地域生活でのサポート体制も整いつつあります。しかし、健康管理の面ではまだまだ課題があるようです。ダウン症のある30代以降の人にあらわれやすい、認知機能の低下とは?出典 : 平均寿命が長くなってきたことに伴い、近年、多くのダウン症のある人たちが地域の中で元気に暮らしています。しかし、大人のダウン症のある人に関する新たなトピックが注目されるようになってきました。30代以降、アルツハイマー病と同じ機序によって日常生活の能力や運動能力が低下していると考えられる人がいるのではないか、とする報告がみられるようになってきたのです。ダウン症のある人は、「アミロイド前駆体タンパク遺伝子」という遺伝子が通常よりも多く存在し、その結果、脳の中のアミロイドタンパクが増加してアルツハイマー病と同じような変化を脳内に生じさせるのではないかと考えられているようです。現在、ヨーロッパの製薬会社などが開発した薬を使って、主に認知機能の低下に対する臨床試験が行われています。日本でも、アリセプト(ドネペジル塩酸塩)などを使用した治験が開始されました。ダウン症のある人の思春期、成人期以降の変化については、研究者のあいだでも様々な見解があります。ダウン症のない人とダウン症のある人の機能低下の症状が同じかどうか、認知機能低下の原因は何か、あるいは寿命に関係があるのかなどについて論じるための累計的なデータはまだ乏しく、分からないことが多いのが現状です。今後、上記の臨床試験の結果がまとめられ、別の角度からの研究がすすみ、すべてのダウン症のある人たちが安心して成人期を迎えられる日がくることを願っています。参考:『アリセプト』参考:『When Down Syndrome and Autism Intersect: A Guide to DS-ASD for Parents and Professionals』 Margaret Froehlke , Robin Zaborekまとめ医学の進歩などにより、ダウン症のある人の平均寿命は長くなりました。適切な治療などを受けることで健康に成長し、地域社会の中でいきいきと生活できる時代へと確実に向かっています。保護者や支援者によるサポートをはじめ、当事者が豊かに自律的に暮らしていける仕組みづくりも少しずつ始まり、生活の質(QOL)の向上についての取り組みも進んできています。また、就労して経済的に自立していたり、文化や芸術の分野で活躍するなど、地域の中でいきいきと暮らす、ロールモデルとなるようなダウン症のある人も増えてきています。一方で、寿命が長くなったことにより、「親なきあと」の心配もクローズアップされています。記録ノートなどを活用して情報を整理し、支援につながる手立て準備する人も増えているようです。保護者も子どもも安心して成人期を迎え、充実した生活を送ることができるよう、少しずつ情報を集め、具体的な支援方法を準備していけるといいのかもしれません。参考:『親心の記録』(日本相続知財センター)参考:『ダウン症者の豊かな生活』(菅野敦・池田由紀江 著/福村出版)参考:BRIAN SKOTKO参考:『シートベルトをしめて発進しよう ! きょうだいにダウン症のある人のための短期集中コース』(Brian G.Skotko・ Susan P.Levine 著/三輪書店)参考:『産婦人科の実際 2017年 04 月号』ダウン症候群についてー遺伝カウンセリングで伝えるべきこと(金原出版)注:記事中、医学的な内容については正式な名称である「ダウン症候群」を、それ以外の内容では「ダウン症」という略名を使用しています。
2018年01月04日難航する仕事選び。障害者雇用枠で、最も多い求人は事務職。けれども…出典 : 私は、26歳のときにアスペルガー症候群、ADHDの診断を受け、同時に退職も余儀なくされました。就職をするまでの学生生活では、表面上のコミュニケーションや、日常生活、勉強という面では、これといった支障はなく、自分が発達障害であることにも気づいていませんでした。しかし、社会人になってから対人関係の困り事などが表出し、行く先々で、「常識がない」「もう少し場をわきまえろ」と言われてきました。そして発達障害の診断を受けた後、そのことを職場にカミングアウトしたのですが、残念ながら退職せざるを得ない状況に追い込まれてしまったのです。それからは就労移行支援事業所に通うことになり、支援員の方の手を借りながら障害者雇用枠での就職活動を進め、内定を獲得することができました。就労移行支援事業所は障害がある人の就労をサポートする機関で、職業訓練や職場探し、職場への定着支援など、さまざまな支援を受けることができます。しかし、その道のりは一本道というわけではなく、壁に直面したり、どうすればいいかわからないことも少なくありませんでした。特に悩んだのは、自分の特性と仕事の性質の兼ね合いです。障害者雇用枠のおよそ半分以上は事務職と言われれており、一般事務や経理、総務、人事などの職種で就職する場合が多いそうです。しかし、私は何か目新しさがないと注意や集中力を持続することができません。例えばExcelなどで売上伝票などを作成する際に、売上金などのデータ入力が必須になってきますが、ミスしないよう慎重に作業しているとスピードが他の人に比べて明らかに遅くなってしまうのです。するとそれが焦りに繋がり悪循環に陥ります。結果として、雑な仕上がりとなってしまったり、思いもしないようなミスをしてしまうのです。「働く」という字は、人と一緒に動くと書く。でも自分はコミュニケーションが苦手…出典 : また、空気が読めない、他人の気持ちに配慮した言動が難しいなどの特徴から、仕事上での困難に直面することも少なくありませんでした。営業の仕事にかかわっていたときは、相手の意図を汲み取りつつも、相手に探りを入れる高度なコミュニケーション能力が求められましたが、どうやってもうまくこなすことができませんでした。また、営業職は電話応対が頻繁に発生するため、他の人が話している電話の声が気になってしまったり、聞こえてくる会話内容を意図せずメールに書いてしまう事もありました。1つの作業に没頭すると他のことを忘れてしまうことも少なくなかったため、報告・連絡・相談がおろそかになるのは日常茶飯事。こうした自分の特性を考えたうえで就職をしようとすると、どうしても選択肢は数少ないものになってしまい、愕然とせざるえませんでした。自分には一体、何が出来るんだ!?出典 : 次第に頭のなかには、「自分には一体何ができるのか?」という思いが込み上げてきました。考えても出てくるのは「できることなんて無い」という答えばかり。私はどうすればわからず、毎日落ち込んでばかりいました。このとき、前を向く光をくれたのが、前職を退職してから相談を続けてきたカウンセラーさんです。障害の診断を受けて薬が処方されてからというもの、見知らぬ地でひとりぼっちのような気持ちでしたが、どうしたら生きやすくなるかの相談を続けてゆくうちに、自分がたどるべき道を何となくイメージできるようになってきたのです。検査結果ではわからなかった自分の数少ない強みカウンセリングでは、WAIS-III(ウェクスラー式知能検査)の結果を紐解いて、苦手なことと、苦手ではないことを分類していくことを行いました。私のWAIS-IIIの結果は、言語理解の部分が苦手ではない。しかし、決してずば抜けている訳でもないと言えるくらいで、他の項目はすべて平均より低いと言わざるを得ない状況でした。カウンセリングに行く度に話す内容をA4、1枚の紙にまとめて、ときには参考になりそうな資料なども合わせて準備していました。相談したいことがいくつかあった場合でも、話しているうちに相談しようと思っていたことを忘れてしまい、相談室を出た後で、話し忘れたと後悔することが多かったからです。そんな中あるとき、私の作った資料を見たカウンセラーさんが、ひょっとしたら自分の考えをまとめることが得意なのかもしれないと指摘してくれたのです。言われてみれば、心当たりがありました。以前仕事をしていたときは毎日が失敗の連続だったので、なぜ怒られたのか?何がいけなかったのかを自分で分析するために、日記に書くようになりました。1日の終わりに静かな自宅の部屋で、時間をゆっくりとかけながら何が問題だったのかを洗い出し、それはそしてときには視覚的に情報をまとめます。それは私にとってはまったく苦にならない作業であったことに気づいたのです。Upload By ツーちゃんこのことから自分で企画を考え、図やイラストで分かりやすく説明するような仕事内容にチャレンジしたいと思うようになりました。不注意傾向があってもソフトのスペルチェック機能を使えば、ミスが未然に防げたり、取りこぼしが減らせたりすることはできます。なので、Webデザイナーや、ライター、企画職など、クリエイティブ寄りの職種を志望し、就職活動を進めることにしたのです。Upload By ツーちゃん出来ることと(障害特性上)難しいこと=配慮して欲しいことを整理する出典 : 私の場合、障害者雇用枠での就職を目指すということは比較的早い段階で決まっていました。というのも仕事量や、割り振りなどに関して、会社側の配慮がどうしても必要だと強く感じていたからです。そのため、検査の結果なども加味して考え、障害を隠して働くという選択肢は消えていました。次に私は、自分の特性を面接官に分かりやすく説明する、「ナビゲーションブック」の作成に取り掛かります。そこで難しかったことは、障害の程度をいい塩梅で面接官に伝えるということです。文字などでまとめることは苦にならない私ですが、ありのまますぎて、より強烈な印象を与えてしまうような文章を書いてしまいがちでした。あまり欠点のみを書き過ぎてしまうと、人事担当も評価ポイントを見出しにくくなってしまいます。なので、自分自身の障害特性をしっかりと自覚し、そうした過去の失敗を繰り返さないように気をつけていると明記し、加えて過去の自分からの成長をアピールしました。また作成した当初は、できることと、配慮して欲しいことの2つのみを書いていましたが、それだと配慮してもらって当たり前というような印象を受けると支援員の方から指摘して頂いて、障害特性はあるものの、自分自身の努力でカバーできることもあると書くようにしました。Upload By ツーちゃんナビゲーションブックは就職活動を進める上で、どう役に立ったのか?出典 : 障害者雇用枠での面接では、仕事に対する熱意や志望動機以上に、障害のことや、それに対して必要な配慮について質問されました。そういったときにナビゲーションブックが役立ちます。2部、印刷して持参しておいたナビゲーションブックを、面接官と一緒に見ながら、事細かに説明しました。ナビゲーションブックを見た感想を、面接まで進んだ企業の採用担当者に聞いたことがあります。「障害者雇用によく使われる履歴書には3行程度障害について記載する欄があるが、3行程度の説明では、障害の多様さを理解するのは難しい。こういったナビゲーションブック等で障害に関して、詳しく説明して頂けるのは、とても助かる。また人事としても、障害に関してどこまで聞いて良いのか非常に気を遣う。求職者の方からオープンにして頂けると採用担当者からしてもやりやすい」と言われました。また別の面接官は「伝言ゲームだと、聞いた内容があやふやになりやすいが、こうした資料があれば、次の面接官への引き継ぎがしやすい」といった声もありました。総じて、障害を隠すよりも、かえって包み隠さず話した方が好印象と受け止められるケースが多かったです。またナビゲーションブックを用意しておく事で、その内容に沿った質問が多くなり、予想外の質問を減らす事が出来るというメリットもありました。臨機応変力があまり高くない私にとっては嬉しい誤算でもありました。必ずしもナビゲーションブックの作成をしなければいけない訳ではありませんが、ナビゲーションブックを用意する事で、障害についての理解が深まり、企業の採用担当の方にとっても不安が少なくなるのかもしれないなと感じました。参考: LITALICOワークス合理的配慮ガイドブック障害者雇用枠での就職活動を振り返って出典 : こうして就職活動を進めているうちに、半年が過ぎ、やっと内定を手に入れることができました。内定した会社は、スマートフォン向けのゲームアプリを開発する会社です。パソコンなどの扱いに精通していたことや、ADHDで新しいもの好き、好奇心旺盛な部分が、結果的に良い方向に働いたと感じています。配慮の面では、「困っていることはないか?」と人事の担当者が相談する時間を設けてくれたり、上司には指示が曖昧で分かりにくいといった、言いづらいことを代わりに伝えてもらうといった配慮を受けています。ただ、人事部と現場レベルで障害への理解、業務指示などを含めた接し方に対して、温度差が多少あるようには感じられます。また、環境の変化や、刺激の多い環境に対して疲れやすい特性を持っているので、最初の1か月間は、時短勤務を許可してもらっており、とても大事にしてもらっていると感じています。内定を得るまでには、合同就職説明会などで大量エントリーした企業も含めると、30社から40社ほどは受けたと思います。そのうち、面接に進んだのは6社で、最終面接に進めたのは4社。内定はたった1社のみという結果です。正直なところ、綱渡りのような状態で、これに落ちたらまた振り出しのような状況だったので、内定が出て胸をなでおろしたような気持ちです。就職活動が長引いてしまった理由としては、書類選考で落ちることも多く、モチベーションを保つのが難しかったこと、企業が特に精神障害・発達障害のある人の採用に対して慎重な姿勢を貫いていることから、選考期間が長期化してしまうことが挙げられると思います。障害者雇用については、まだどこも手探りのような状態で、書類選考に1ヶ月かかることも少なくありませんでした。新しい仕事は、すべてが未経験で「初めてづくし」な部分は大きいのですが、1年ぶりに仕事が出来ること、就労移行支援を退所した後も、支援員の方が定着支援として、企業と私との連絡係としてサポートしてくださることなどが、前職の時には無かった安心感を生んでいます。今から新しい門出にワクワクしています。私の経験は1つの例でしかありません。他にもさまざまな歩き方があると思います。それでも、私の歩んだ道が、少しでも役に立てば、これほど嬉しいことはありません。
2018年01月03日遅発性ジスキネジアとは出典 : 遅発性ジスキネジアは、統合失調症などの精神病やパーキンソン病の治療に使われる薬などの服用によって起こる場合がある症状です。ジスキネジアとは「自分では止められない」、「止めようとして止めたとしてもすぐにあらわれる」異常な動き(不随意運動)のことを指す言葉です。服用してから3ヶ月以上後になって副作用があらわれるため、「ジスキネジア」の前に「遅発性」という言葉がついています。具体的には、以下のような異常な動きがみられます。「繰り返し唇をすぼめる」「舌を左右に動かす」「口をもぐもぐさせる」「口を突き出す」「歯を食いしばる」「目を閉じるとなかなか開かずしわを寄せている」「勝手に手が動いてしまう」「足が動いてしまって歩きにくい」「手に力が入って抜けない」「足が突っ張って歩きにくい」引用リンク:重篤副作用疾患別対応マニュアル「ジスキネジア」|厚生労働省平成21年5月これらの動きの他にも「足を組んだり外したりする」「ドアノブを回すような動きを繰り返す」「椅子から立ったり座ったりする」など、同じ動きを異常なほどくりかえしてしまうこともあります。症状が軽い場合には日常生活に支障が出ないことも多く、副作用に気づかず見過ごされてしまうことあるようです。そこで抗精神病薬を服用していて、このような症状がみられた場合には、精神科・神経科の専門医をすぐに受診するようにしてください。遅発性ジスキネジアを発症する原因出典 : 遅発性ジスキネジアを発症する原因は、現段階では残念ながら明らかになっていません。しかしこれまでの研究から、特に「ドーパミン」が関係しているのではないかと推測されています。ドーパミンとは脳の中枢神経系にある神経伝達物質のことです。抗精神病薬のなかには、ドーパミンを受け取る場所である「ドーパミン受容体」に作用して、ドーパミンの受け取りを阻害する薬があります。この働きをもつ薬を長期間使うとドーパミン受容体が過敏になりすぎてしまい、遅発性ジスキネジアを発症するのではないかと考えられているのです。統合失調症の治療薬は、遅発性ジスキネジアをもっとも発症しやすいといわれています。抗精神病薬を服用している統合失調症の患者さんでは20~50%、平均すると約20%の割合で副作用として発症しているのではないかと考えられています。比較的高い発症割合のため、心配になってしまう方もいるかもしれません。しかし開発が新しい薬剤は、遅発性ジスキネジアを発症しづらいことが分かっています。第一世代と呼ばれる古い薬剤では32.4%の発症率であるのに対し、第二世代の新しい薬では13.1%と、発症率が2/3と低くなっています。なお、子どもに処方されることがあるリスペリドン(リスパダール)やアリピプラゾール(エビリファイ)はどちらも第二世代の薬です。遅発性ジスキネジアを発症する可能性のある薬剤は、以下の通りです。〇定型抗精神病薬(第一世代)フェノチアジン系(クロルプロマジン,レボメオフロマジンなど),ブチロフェノン系(ハロペリドールなど)〇非定型抗精神病薬(第二世代)①セロトニン・ドパミン遮断薬(リスペリドン,ブロナンセリンなど)②多元受容体作用抗精神病薬(オランザピン,クエチアピンなど)③ドパミン部分作動薬(アリピプラゾールなど)〇抗うつ剤(三環・四環系,SSRI、SNRIなど)〇気分安定薬(リチウム製剤)〇制吐薬(メトクロプラミドなど)〇抗てんかん薬(カルバマゼピン,フェニトイン,フェノバルビタールなど)〇Ca拮抗薬(ジルチアゼムなど)(Khouzam HR:Postgrad Med 127(7):726-737,20155)より引用)引用文献:中村雄作「特集ジストニアとジスキネジア10遅発性症候群とは何か」Modern Physician Vol.37 No.6, P569-572, 2017遅発性ジスキネジアについて、これまでに分かっていることをいくつかご紹介ます。まず高齢者や糖尿病を合併している人、脳になんらかの器質的な病気のある人では、遅発性ジスキネジアを発症しやすいことが明らかになっています。また若年層の発症は少なく、加齢とともに発症する人が多くなることでも知られています。遅発性ジスキネジアの発症平均年齢は65歳くらいであるとの報告が多いようです。発症する人の平均年齢が高い理由には、服用歴が長ければ長いほど遅発性ジスキネジアの発症が増加することも関係しているかもしれません。口をもぐもぐさせるような運動は、高齢になると薬を飲んでいなくとも起きてくることもあるようです。そのため高齢者での見極めには注意が必要です。心配なときは、かかりつけの医師に相談しましょう。参考リンク:重篤副作用疾患別対応マニュアル「ジスキネジア」|厚生労働省平成21年5月参考文献:中村雄作「特集ジストニアとジスキネジア10遅発性症候群とは何か」Modern Physician Vol.37 No.6, P569-572, 2017遅発性ジスキネジアの診断・検査出典 : 遅発性ジスキネジアの診断には、血液検査、CT・MRI、脳波検査、眼科的検査のほか、必要であれば遺伝子検査も行われます。先ほど紹介した不随意運動は、遅発性ジスキネジアにだけみられる症状ではないからです。ハンチントン舞踏病・ウィルソン病・プリオン病、脳梗塞、脳腫瘍などでも似たような不随意運動があらわれます。また遅発性ジスキネジアと同じように、薬で誘発されるパーキンソン症候群とも区別されなくてはなりません。そこで様々な検査を行って、遅発性ジスキネジアかどうかを診断します。血液検査では、甲状腺機能、セルロプラスミン、血清銅、梅毒検査、抗核抗体、血清Caなどが調べられます。なお遅発性ジスキネジアではCTやMRIで脳画像は正常を示すことから、脳の検査も詳しく行われます。参考文献:中村雄作「特集ジストニアとジスキネジア10遅発性症候群とは何か」Modern Physician Vol.37 No.6, P569-572, 2017遅発性ジスキネジアの治療方法出典 : 現時点では、原因薬剤の中止・他の薬剤への変更・重症な時の不随意運動そのものへの治療の3段階があります。ですが、一度症状が出てしまうと治療が難しいと考えられているため、症状を出さないよう予防することが一番の治療とも言えます。アメリカのガイドラインには遅発性ジスキネジアの治療薬として、いくつかの薬が推奨されているのですが、残念ながら日本では適応がありません。そこで、副作用として遅発性ジスキネジアを起こしづらい第二世代の薬剤で、自分の症状に合っているものはないか医師と十分に話し合うことが重要です。また早期発見がとても重要なので、抗精神病薬を服用していて少しでも変化があるようであれば、かかりつけの医師に相談するようにしましょう。参考文献:渡辺昌祐編著、『遅発性ジスキネジアの臨床 』新興医学出版社 , 1991参考文献:中村雄作「特集ジストニアとジスキネジア10遅発性症候群とは何か」Modern Physician Vol.37 No.6, P569-572, 2017遅発性ジスキネジア治療薬の研究出典 : 現在、治療が難しいと考えられているものの、抑肝散という漢方薬が遅発性ジスキネジアの治療に効果があるとの報告がいくつかあります。また、2017年4月には、世界で初めて遅発性ジスキネジアの治療薬がアメリカで承認されました。続いて同じ薬が日本人にも効果があるかどうか、また安全性に問題はないかを確かめる試験が始まっています。小胞モノアミントランスポーター2阻害剤MT-5199の遅発性ジスキネジア患者を対象とした 国内第2/3相臨床試験開始のお知らせ(2017年7月27日発表)|田辺三菱製薬堀口淳著、『遅発性ジスキネジアの薬物治療~抑肝散の投与工夫を中心に~』新薬と臨牀、Vo.65(7)、958-965ページ、2016年まとめ出典 : 抗精神病薬を長期服用することで生じる副作用「遅発性ジスキネジア」を解説しました。自分の判断で急に服用をやめると、かえって症状が悪化することがあります。そこで、もしかしたら遅発性ジスキネジアではないかと、心配に思う人は必ず医師に相談しましょう。ほとんどの場合、あごや顔の筋肉の不随意運動から症状がはじまるようです。抗精神病薬を服用している人や家族は、顔の動かし方などに少し注意をしてみると良いかもしれません。これまでの研究から、若い人には発症が少ないことが明らかになっていますので、服用しているからといって過度に心配しすぎないことも大切です。また副作用を予防するために、副作用を発症する割合が比較的低いとされている第2世代の薬を選ぶことができないか、主治医に相談することも考えてみましょう。
2017年12月29日発達障害のあるお子さんの服薬の不安・悩みは?発達ナビユーザーの皆さんとワークショップを開催!Upload By 発達ナビ編集部発達障害のあるお子さんに対する支援方法の一つとして、症状に対応したお薬を処方され、服薬する場合があります。8月にLITALICO発達ナビ会員の皆さんに行ったアンケートでも、回答者のうち約半数の方のお子さまが(回答数1,220中584)、薬物療法による支援を受けているという結果が見られました。お子さんがお薬を服用しているご家庭の保護者の声としては、お薬の効果や副作用についての疑問・不安や、処方された通りの服薬管理・継続が難しいというお悩みが少なくありませんでした。そこで発達ナビでは、保護者の方々の医療機関やお薬との付き合い方に関する悩みを明らかにすべく、11月に発達ナビ会員の皆さんをお招きしたワークショップを開催いたしました。このワークショップは、ソニー株式会社の電子お薬手帳harmoを企画・運営するチームの方々との合同での企画です。発達ナビでの事前アンケートから集計された、服薬をめぐる発達ナビ会員のお悩みやお薬手帳の利用状況を紹介し、発達ナビ会員の皆さん・発達ナビ運営チーム・harmo運営チームが同じテーブルを囲みながらディスカッションを実施。服薬に対する悩みや工夫についての意見交換を行いました。ワークショップ参加者のみなさんからは、「お薬の効果や副作用についてもっとわかりやすい情報がほしい」「お薬を飲み忘れてしまう時の対処法を知りたい」「お薬の不安や疑問を抱いたときに、医師や薬剤師とのコミュニケーションが難しい」といった声が多く挙がり、お薬の効果や副作用に関する正しくわかりやすい情報や、服薬の管理を簡単にする方法、またお薬に関する心配事を相談する場所や相手の必要性を強く感じる議論となりました。Upload By 発達ナビ編集部お子さんの服薬に関する疑問・悩みを解消したい!harmo×発達ナビによる共同プロジェクトがスタートUpload By 発達ナビ編集部発達障害のあるお子さんの服薬に関する疑問や悩みのある保護者の方々をサポートすべく、このたび、電子お薬手帳harmoとLITALICO発達ナビの共同プロジェクトがスタート!電子お薬手帳harmoでの服薬管理機能(お薬履歴管理・服薬して気づいた副作用やメモの記入・服薬リマインド機能等)に加え、harmoならではの情報配信機能を活用した服薬に関する発達ナビオリジナルコンテンツの配信を通して、服薬に関する正しく分かりやすい情報の提供や、服薬管理のコツをお伝えし、保護者の方々のサポートを実施します。harmoは、利用者と医療提供者を結ぶコミュニケーションツールとなるサービスです。個人がスマートフォンなどに簡便に服薬情報を一元化できる為、いつでもどこでもお薬情報を確認でき、携帯性も優れています。これにより、急な医療機関の受診でも薬の情報を医療提供者に簡単に伝えることができ、医療提供者も一元化された服薬情報があることで、より適切な処置がしやすくなります。実際にサービスを体験してみたユーザーさんからは「これまで使用したお薬の履歴がわかりやすい」「いつ、どこの病院に行ったのか記録できて、服薬の状況を把握するのに役立つ」など、電子版ならではの管理のしやすさを実感する声が多く上がりました。さらには、服薬リマインダー機能を搭載し、お薬の飲み忘れ対策にも役立ちます。一方の発達ナビは、保護者の方々が持つ服薬にまつわる疑問・悩みに対して、医師の監修付きのオリジナルコラムを制作し、harmoを介して情報配信することでサポートします。「そもそもお薬ってなぜ効くの?」「お薬を飲む・飲まないはどう考えて決めればいいの?」「医師、薬剤師にはどんなことを相談できる?」「ADHDに関する色々なお薬、違いは?効果と副作用は?」「お薬を飲み忘れたとき、どうする?」などなど…発達ナビ内でも、特に多かった疑問やお悩みをピックアップして記事にしました。以上のように、電子お薬手帳harmoの機能と、発達ナビのオリジナルコンテンツを活用した、お子さんの服薬に悩む保護者の方々を支えるプラットフォームをこれから作っていきたいと思います!harmo×発達ナビモニター企画参加者を募集します!Upload By 発達ナビ編集部プロジェクトのスタートとして、まずはharmo×発達ナビモニター企画への参加者を募集します!電子お薬手帳harmoの発達ナビコラボ企画へのモニター利用をいただき、利用前後のアンケートにお答えいただける方を募集し、以下の2つのサポートを提供します。・電子お薬手帳harmoでの服薬管理機能(お薬履歴管理・服薬して気づいた副作用やメモの記入・服薬リマインド通知機能等)・発達ナビ編集部作成・医師監修の、お薬との付き合い方に関する連載コラムの配信モニターとしてのharmo利用企画へのご参加が可能な方は、以下の条件すべてに該当する方となります。・お子さんが発達障害の症状に対応した服薬をされている保護者の方・電子お薬手帳サービス「harmo」をまだ利用したことがない方・スマートフォンを持っていて、「harmo」アプリを利用することができる環境にある方・harmoのモニター利用前後のアンケートに回答協力いただける方電子お薬手帳harmoサービスページモニター企画にご参加いただいた方には、参加特典として、Amazonギフト券1000円分をプレゼント!ふるってお申込みください!※応募者多数の場合、抽選となる場合がございます。※お子さんが発達障害の症状に対応したお薬を処方され、服薬しているご家庭の保護者の方が参加対象となります※その他、詳しくは以下のフォーム内の説明をご確認ください。
2017年12月27日障害のある子の「親なきあと」への備えって?出典 : 子どもに発達障害などの障害がある場合、その子の特性をよく理解している保護者が、子どもの生活を全面的に支援しているケースも少なくありません。では、保護者に万が一のことがあり、サポートが難しい状態になった場合、どのようなことが起こるのでしょうか?保護者がサポートできなくなったときに向けて備えておくべきこととして、大きくは次の3つがあげられます。・支援者への備えー障害特性を理解し、サポートできる人はいるのか・生活費への備えーお金の管理はどうするのか・居場所への備えーどこに住むのか、どこで働くのかこの記事では、自立に向けた準備、障害年金などの経済的支援、財産を子どもが適切に受け取るための方法、成年後見制度など、親が元気なうちに準備しておきたいことを紹介していきます。親なきあと、「支援者」への備え出典 : 親が元気なうちは、子どもの障害特性の一番の理解者として生活を全面的にサポートしたり、学校や社会との橋渡し役をすることもできます。しかし、親に万が一のことがあった場合に備えておかなくてはいけません。子どもの特性を踏まえつつ、子どもの自立を見据えた準備をしていく必要があります。少しずつ、自立に向けた力をつけていくことが大切です。ここでは、子どもの自立に向けた取り組みをしているご家庭の体験談をいくつか紹介します。発達障害のある子どもをもつシングルマザーの多原美加さんは、親なきあとに備えてのこしたいものとして、人に相談する力、頼りになる支援者、子どもたち一人ひとりにむけたメッセージ、自分を認めて生き抜く力の4つをあげています。kaoruさんは、ある講演会で聞いた「重度の自閉症児でも、教えればたいていの家事はできるようになる」という言葉をきっかけに、家庭で生活力アップのための取り組みをはじめ、少しずつ「困難を自分で解決する力」を身につけられた体験記を書いています。その子の特性に合わせて、生活力を上げるための実践を日々の生活から意識すること、親子で楽しみながら実践を積み重ねていくことの大切さが学べます。のこされた子どもがスムーズに支援を受けられるよう、次の支援者に向けて子どもの特性理解のために必要な情報を伝える準備をすることも大切です。子どもの特性や健康状態、支援に関する希望などを書きのこしておくことは、子どもだけでなく、親なきあとにサポートをする人にとっても助けになります。その際、助けになる本やツールを紹介します。■『精神障害をもつ人のための親なき後に備える』認定NPO法人地域精神保健福祉機構が制作した、親なきあとに備えたい保護者向けの本です。親なきあと対策の、入門書的な位置づけとなります。実際に、親なきあとにのこされた子どもや、準備を始めている保護者の体験談、今から備えるべきこと、家族での話し合いに役立つ項目リストなどが掲載されています。■「親心の記録」一般社団法人日本相続知財センター制作の「親心の記録」は、支援者に対して、子どもについての情報を過不足なく伝えるために作成されたものです。障害福祉サービス受給者証の番号や利用している医療機関や施設など、支援を受けるために必要な情報から、本人の特性まで記録できます。次の支援者への情報伝達にこのような冊子を活用して書き残しておくことも、ひとつの方法となります。※「親心の記録」は団体向けに寄贈されています。個人で希望する方は、下記HPよりお問い合わせください。参考:「親心の記録」について・お申し込み|日本相続知財センターHP成年後見制度とは2000年4月より開始した制度で、知的障害や発達障害を含む精神障害などにより、判断能力が十分でない人の法律行為を支援する制度のことをいいます。対象となる法律行為とは、銀行の手続きや遺産分割、不動産の売却などです。成年後見制度には、家庭裁判所が成年後見人等を選任し既に判断能力が低下している人に対して支援する法定後見制度と、あらかじめ本人が任意後見人を選び近い将来に備え支援者と支援内容を決めておく任意後見制度があります。後見人には本人の親族や、弁護士や司法書士、社会福祉士などの第三者や、福祉関係の公益法人が選ばれることがあります。成年後見制度については、以下の記事をご覧ください。参考:いざという時に 知って安心成年後見制度 成年後見登記|法務省HP親なきあと、「生活費」への備え出典 : 親なきあとの経済面での準備としてまずは、どのような支援制度があり、利用するためにはどのような準備をしておくとよいのかについて知ることが大切です。まずは、受け取れるお金について整理してみましょう。■障害年金障害年金とは、病気やケガなどの障害により生活や仕事が制限されている方が受け取れる年金のことで、国から委託を受けている日本年金機構により運営されている制度です。通常、障害年金を受ける条件は、その障害の原因となった病気やけがについて初めて医師の診療を受けた日(初診日)に、国民年金あるいは厚生年金に加入していることです。初診日に国民年金に加入していた方は障害基礎年金、厚生年金に加入していた方は障害厚生年金が受け取ることができます。初診日が年金加入前の20歳未満の場合は、障害基礎年金を成人後に受け取ることができます。その場合、障害年金の申請や受給は成人してから可能になります。申請書類に、どの病院でどのような治療を行ったかなどの病状の経過を書いた書類や、幼少期からの成育歴を踏まえた診断書が必要になります。詳しくは以下の記事をご参照ください。■自立支援医療(精神通院医療)自立支援医療(精神通院医療)とは、知的障害、発達障害を含む精神障害がある方で、かつ、通院による継続的な治療が必要な場合、その通院医療にかかわる医療費負担が原則1割になる制度です。詳しくは以下の記事をご覧ください。自立支援医療には、精神通院医療を対象にしたもののほか、身体障害がある人を対象にした自立支援医療(更生医療)、身体障害がある児童を対象にした自立支援医療(育成医療)もあります。参考:自立支援医療|厚生労働省HPなお、障害者手帳を所持していると、税金の控除のほか、公営住宅の優先入居、公共施設利用料の減免などが受けられる場合があります。自治体によっても受けられる支援は異なるので、お住まいの地域にどのような制度があるかを知っておくことは、親なきあとに向けての備えとして大切です。障害者手帳についての詳細は、以下の記事をご覧ください。もらえるお金や、出ていくお金を減らす仕組みの次に考えておきたいのはお金ののこし方です。■お金を渡す仕組み障害のある子を持つ保護者に知っておいて欲しいものの一つに、信託と呼ばれる制度があります。信託とは、自身の財産を人や機関に託し、自分または他人のために管理・運用してもらう制度です。信託の中に、特定贈与信託という制度があります。これは、特別障害者(重度の心身障害者)や特定障害者(中軽度の知的障がい者および障害等級2級、3級の精神障害者など)の親なきあとの生活を支援するための信託制度です。この制度を利用すると、最大6,000万円まで贈与税が非課税となったり、定期的にお金を給付できるため、子どもの生活が安定するというメリットがあります。信託制度についての詳細は、以下の記事をご参照ください。■お金をどう作るか預貯金のほか、生命保険の死亡保障などに加入しておくと、親なきあとへの備えとなるかもしれません。また、発達ナビで実施した保護者向けアンケートからは、預貯金や保険のほか、確定拠出年金を利用したり、投資信託などで資産を殖やしている方もいることが分かりました。親なきあと、「居場所」への備え出典 : まずは、親なきあとの子どもの居場所にはどのような場所があるのか、どのようなサービスが受けられるのかについて紹介します。一人暮らしや親族・きょうだいの家の他にも、障害者総合支援法に基づく障害福祉サービスの一部として、精神障害者居宅介護等制度(ホームヘルプサービス)、施設入所支援、共同生活援助(グループホーム)、短期入所(ショートステイ)などがあります。その他のサービスや詳しい情報については以下の記事をご参照ください。障害のある人の場合、一般企業で働くことも考えられますが、障害者向けの就労支援のサービスを利用することもできます。ここでは就労支援サービスの代表的なものとして、就労移行支援事業所、就労継続支援、地域障害者職業センター障害者就業・生活支援センターを紹介します。就労移行支援とは、障害がある方の就労をサポートする障害福祉サービスです。就労を希望している障害・難病がある方に対して、働くために必要な知識・能力を身につけるトレーニングや、その人に合った職場探しのサポート、就労後の職場定着までのアフターケアを行います。企業などでの就労または開業を希望する方で、就労が可能であると見込まれる65歳未満の方が対象です。利用期間は原則2年です。■就労継続支援一般企業等への就職ではなく、就労継続支援を利用して事業所で働くという選択肢もあります。就労継続支援には、A型と、B型があります。■地域障害者職業センター各都道府県に設置されています。障害者の就労を支援するために、ハローワークや病院、福祉施設などの関係機関との連携を行いながら、地域に密着した職業リハビリテーションを行う施設です。具体的には、職業能力などの評価や支援計画の作成、就職活動の相談、短期間の作業体験や事業所見学などが行われます。■障害者就業・生活支援センター就業や、それに伴う日常生活上の支援を必要とする障害者を対象に、相談や職場・家庭訪問などを行い支援する機関です。就労支援の面では就職に向けた準備支援や、求職活動支援、職場定着支援から関係機関との連絡調整などをし、生活支援の面では生活習慣の形成、健康管理、金銭管理などの日常生活の自己管理に関する助言、関係機関との連絡調整などをします。福祉施設利用者や特別支援学校卒業者などのケース別の支援の流れは以下のページをご参照ください。参考:障害者が就職・定着するまでの標準的な支援|厚生労働省HPまた、ジョブコーチ支援実施機関や、その他の就労支援サービスについては以下の記事をご参照ください。いざという時の頼みの綱出典 : 生活保護制度とは、資産や能力など全てを活用しても生活が困難な方を対象としたもので、健康で文化的な最低限度の生活ができるような保護を行い、自立を奨励する制度のことです。障害の程度にもよりますが、精神障害のある方が生活保護を受給した場合、受給費に加算される可能性があります(障害者加算)。加算額は、現在住んでいる場所と障害の程度で決められます。親なきあと、支援の網の目からこぼれ落ちないために出典 : 何から始めたらいいのか分からないという場合、まずは、さまざまな情報が入ってくるように、また何かあった時に助けてもらえるように、人や機関とのつながりをつくることからはじめてみましょう。発達ナビライターの立石美津子さんは以下のコラムで、支援は受け身ではなく自発的に求めないといけないと書いています。どのような支援制度が受けられるのか自発的に調べることや、ママ友や当事者会などの助け合いの場とつながることの大切さについて発信しています。支援制度も法律も変化していくため、一人で最新情報を追っていくのは結構大変なものです。ママ友や当事者会などさまざまな人や機関とつながることで、保護者だけでなく本人の負担を減らしていくことにもなります。まとめ出典 : 親なきあとの備えとして、まずは将来に向けて、どんな制度やサービスがあるのか知ることから始めましょう。そして、少しずつ第三者の支援を受けられる体制をつくり、お子さんが社会と触れ合う機会を増やしていきましょう。子どもが社会から孤立してしまわないように、一歩一歩、親なきあとへの準備を進めることが大切です。参考文献:山根俊恵(2014)/著「障害者の親なき後の課題と支援について」『地域リハビリテーション』第9巻第5号三輪書店/刊参考文献:平野方紹(2014)/著「親なき後の生活の実態をどうとらえるのかー障害者実態調査から見えてくるもの」『地域リハビリテーション』第9巻第5号三輪書店/刊
2017年12月27日長距離のバス移動!初登園の長男は不安でいっぱい自閉症のある長男の通う療育施設までは距離があり、バスで1時間ほど。長男は乗り物が大好きな子どもでした。けれど通常の幼稚園バスよりもひとまわり大きな通園バスに乗り、さらに1時間かけて行くと聞いたとき「大丈夫かな…」と不安がよぎりました。するとやはり心配的中!初日は私も一緒にバスに乗りましたが、長男はずっと小さな体をこわばらせていました。Upload By シュウママバスの先生は歌をうたったり、手遊びをして長男の緊張や不安を解こうとしてくれます。けれど長男はイライラした様子で今にも泣き出しそう…。初日からこれか…と冷や汗が流れたそんな時です。運転手さんのサプライズ大きな声が響きわたりました。Upload By シュウママ「よーし、これからトンネル入るぞ~みんな暗くなるぞ!目をつぶって!」高架下のトンネルへ入る直前運転手さんが、車内のライトを消したのです。突然車内が暗くなったので長男はきょとんとしました。そしてトンネルから出る直前「もうすぐ出口だよ~、はい明かりがつくよ」そう言ってライトをつけてくれ車内はぱっと明るくなりました。子ども達のわあっという声が聞こえました。ぽかんとしていた長男も笑顔に!Upload By シュウママこうして長男は初日のバスを何とか乗り切ることができたのです。運転手さんのほんの少しのサプライズが子どもたちの笑顔を引き出してくれたのです。その後も、サービス満点の優しい運転手さんは子ども達の人気者でした。ところが子どもたちを思うあまり、大きな失敗をしてしまうことも・・・外は大雨!子ども思いすぎる運転手さんの大失敗…雨の降る日のことです。私は親子通園日だったため長男と一緒にバスに乗っていました。療育施設に着いたときにはどしゃぶりになっていました。バスの駐車場から施設の出入口まではすこし距離があります。「これじゃ先生も子どもたちも濡れちゃうなあ。かわいそうに…。ぎりぎりまで近づけるよ」そう言うと運転手さんは、バスを屋根のある出入口に寄せようとしました。とたんにガチャン!という音。「うわっ!やっちゃった!」見るとバスのフロントガラスにひびが入っていました。Upload By シュウママ子どもたちに寒い思いをさせたくない、という優しさがガラスを割ってしまったのです。なんだか申し訳なくていたたまれないような気持ちになりました。後日運転手さんはUpload By シュウママと頭を掻いていましたが、その顔は笑っていました。運転手さん、素敵な思い出をありがとう長男は3年間この療育施設で過ごし、その間毎日バスで通園し運転手さんには本当にお世話になりました。バスの中でかつての卒園生を目にすると「あ~〇〇ちゃんだ。おおきくなったなあ」と目を潤ませ、一緒に成長を喜んでくれる温かい人柄の運転手さんでした。夏の猛暑や冬の寒さ、そんな日の親子通園は正直体にこたえます。けれどその1時間の距離を楽しいものへと変えてくれたおかげで、心や体の負担を軽くしてくれたのです。それは先生だけでなく、この運転手さんの存在がいかに大きかったか…。今にして思います。Upload By シュウママそしてとても不思議なご縁ですが、運転手さんと我が家の双子はクリスマスイブが誕生日だったのです。「同じ誕生日だね!」と話が弾みました。だからですね。この時期になるとふっとあの運転手さんのことを思い出すんです。
2017年12月27日回復するケガとふさぎ込む心外傷性くも膜下出血で入院中の息子リク。点滴も外れ、フワフワした口調もだんだんと安定し、状態は少しずつ良くなってはいましたが…。受験まであと3か月、激しい頭痛に襲われたりと受験勉強に取り組めるコンディションではなく、そのことが息子を焦らせ、とうとう嘆くのにも疲れたのか、次第に笑わなくなっていました。そんなある日、リクの友人がお見舞いに来てくれました。Upload By ひらたともみリクは学校の友だちの気兼ねないふるまいや、屈託のない話題に、大声で笑い、ほんの数分で、こぼれ落ちるほどの若きパワーが部屋中を駆け巡っていました。それはなんだか懐かしい光景でもあり、私の心も救われたように思います。Upload By ひらたともみUpload By ひらたともみ入院してから、ロビーに出るのはこれが初めて。歩き方もぎこちなく、息があがっているのが見ていてよくわかりました。Upload By ひらたともみつらさをこらえ最高の笑顔で友人に伝えた「ありがとう」Upload By ひらたともみUpload By ひらたともみUpload By ひらたともみこの日友人が来てくれたことで、リクは驚くほどはしゃぎ笑い、その表情は喜びで溢れていました。勉強したいと焦り、嘆き、ふさぎこんでいたリクに対し、私は声をかけ励ましているつもりでしたが…リクにとっては軽々しく浮薄なものだったのかもしれません。ひたすら気を使ったような私の励ましは、今のリクにとって、いつも通り接してくれる友人のくれるパワーには到底かなわないものだったのです。友人達の前で、おぼつかない足取りながらも友人と肩を並べて歩くリク。それはリクの精一杯の意地でした。リクは私の知らないところでたくさんの絆をつくり育んでいました。事故後、記憶の整理や物事の理解に困難が出ている状況なので、本当はみんなの話すスピードについていくだけで必死だったと思います。それでも「友だちと歩きたかった」から見送るというリクの本心は、同情もせず、いつも通りに接してくれた友人たちへ向けた、彼なりのプライドの証なのかもしれません。15歳という粗削りな経験の中でも自分の口からふいに「幸せだ」という言葉が出てしまうほど、これまで友人達と過ごしたなんでもない日々がリクの全てであり、守りたいものであり、宝物だったのです。怖めず臆せず日常を取り戻そうとする勇敢なリクの後ろ姿を見て、子どもは親が思う以上に大人で、「うちの子がかわいそう」の愛情だけでは、もうどうにもならない年齢になったのだと心打たれた一日でした。退院まであと少し。いつか必ず、「そんなことがあったね!」と笑い合おうね!リク…!
2017年12月27日「親なきあと」に関する不安とは?発達ナビに寄せられた、保護者500名の声出典 : 年10月30日から11月8日に、LITALICO発達ナビでは「親なきあとの暮らし・お金に関する実態・意識調査」を行いました。ご協力いただいたユーザーの皆様、どうもありがとうございました。この記事では、調査結果の一部を抜粋し、お伝えします。<調査対象について>「LITALICO発達ナビ」会員へのメールから、アンケートフォームにて回答いただいた発達障害の子どもをもつ保護者:529名の回答を集計しました。(調査期間:2017年10月30日~11月8日)※設問によっては529名全員が回答していないもの、複数回答可のものがあります。※調査結果の構成割合は四捨五入をしているため、合計が100にならない場合があります。「親なきあと」の子どもの暮らしについてUpload By 発達障害のキホン「親なきあとの子どもの暮らしについて、不安はありますか?」という質問に対し「はい」と答えた保護者は94.9%、「いいえ」と答えた保護者は5.1%と、親なきあとの子どもの暮らしについて不安に思っている保護者は9割を超えました。では、保護者の皆さんはどのようなことに不安を感じていられるのでしょうか?「就職できるのか、1人で暮らしていけるのか不安を感じる」「お金の管理。人にだまされないか。」「他人とうまくコミュニケーションをとって、上手に過ごせるか 」「1人で自立して生活していけるか?社会に適応できるか?」子どもが将来、経済面・生活面・精神面で自立できるのか、社会に適応して生活できるのかといった不安を持つ人が多くがみられました。また、「就職して生きていくためのお金を稼げるか、弟に負担もかけたくはないが、なるべく兄弟助け合って生きてほしい」「自立生活の維持、兄妹が背負うかもしれない養介護」などの意見にみられるように、誰が子どもの生活や精神面のサポートするのかなど、子どもを日常的にサポートする人やきょうだいについての声も目立ちました。「親なきあと」の住まいについてUpload By 発達障害のキホン「親なきあと、お子さんはどこで暮らすと考えられますか?」という質問に対し、回答が多い順に「一人暮らし(66%)」「グループホーム(29.3%)」「施設(27.6%)」「親族・きょうだい(20.6%)」となり、「一人暮らし」という回答が最も多く なりました。また、「その他」と回答の中には「結婚出来たら良いなあ。出来なくても、支え合えるパートナーと暮らしてほしい。」「私達の家が相続出来れば今の家ですが、固定資産税等払えず管理出来ないと思うので…気の合う方に巡り会えて、新しい家庭を持ち、その方と新居を持てれば…」と、幸せな結婚をし、パートナーとともに新たな家庭を築いてほしいという声もありました。「親なきあと」のお金への備え出典 : 次に、親なきあとのお金について、どのように考えているのか、どんな対策をしているかなどについて、皆さんの回答を紹介していきます。Upload By 発達障害のキホン「子どもの将来に向けて貯蓄・資金準備はしていますか?」という質問に対して「はい」と答えた保護者は64.8%、「いいえ」と答えた保護者は35.2%となり、子どものために貯蓄・資金準備をしている保護者は約6割でした。準備をしている場合、どのようなことをしていますか?という質問に対して多かった回答として、「学資保険(36)」「貯金(31)」「貯蓄(18)」といった意見があげられました。ほとんどの保護者は預貯金か保険で備えているようです。また、行政からの手当金は、今すぐ使わず子どもの将来のために貯蓄に回しているという風に、子どものためにもらえる手当は生活費とは切り分けて、子どもの将来のための備えに回しているという回答も複数ありました。手当=貯蓄に回す、と決めることで貯蓄しやすくなりそうです。Upload By 発達障害のキホン「子どもの将来に向けた貯蓄額は現時点どの程度ですか?」という質問に対して、回答が多い順に、「~49万円(19.7%)」「200~399万円(16.3%)」「100~149万円(15.3%)」という結果になりました。Upload By 発達障害のキホンでは、みなさんはどのような方法で貯蓄・資金準備しているのでしょうか?「資金準備の方法を教えてください」という質問に対して、回答の大半を占めたのが「銀行・郵便局の預貯金(82.9%)」と「保険商品(学資保険含む」(51%)」、その他には「投資信託(NISA含む)(5.8%)」、「外貨建て商品(3.6%)」、「不動産の運用(2%)」などがみられました。多くの方は、金融機関での預貯金や、学資保険・生命保険などの保険商品を用いて貯蓄しているようです。また、生命保険信託を活用している方も、少数ですが見受けられました。また全体の6%弱は、投資信託などでも資産を殖やしていました。Upload By 発達障害のキホン利用している金融機関は、多いものから「銀行・郵便局(63.1%)」、次に「保険会社(37.4%)」、以下順に「利用していない(21%)」、「証券会社(5.5%)」「信託銀行(2.5%)」「その他(0.9%)」という結果になりました。「障害年金」について障害年金は、障害の程度に応じて一定の金額が支給される、障害のある方の生活をサポートするための制度です。この制度について、どのくらい認知されているか伺いました。Upload By 発達障害のキホン障害年金について知っている保護者は41.6%と、4割強の認知がありました。「いいえ」と答えた保護者は10.6%、「聞いたことはあるがよく分からない」と答えた保護者は47.8%となり、障害年金について聞いたことはあることはあるものの、どのような制度なのかまでは分からないという保護者も半数近くいました。障害年金がいくらもらえるかについては、81.1%が知らないという回答でした。障害年金が具体的にいくらもらえるかなど、詳細までは知らない人が多いようです。Upload By 発達障害のキホン障害年金について知りたいこととして、「もらえる条件」「金額の他、受取方法などの仕組み全般が知りたい」「一生涯不十分なく年金受給されるのか」「発達障害では、障害年金もらえないと認識している」などの意見がありました。発達障害・知的障害の度合いが軽く、「障害年金が受給できないのでは?」と危惧している保護者の声も多くあげられました。なお、発達障害でも障害の度合いによっては障害年金を受給が可能です。また、同じように「等級」という言葉を使うため混同しがちですが、障害者手帳の等級と障害年金の等級や判定は別です。どちらの等級も、重いものから1級、2級という風に等級がありますが、制度が異なるので認定基準は異なります。概ねどちらの等級も重なる内容が多いとはいえ、それぞれ状況が異なるので、相談・申請してみないことにはどの等級にあたるのかなどは分かりません。まずは実際に年金事務所や、無料相談を行っている社会保険労務士(社労士)などの事務所に相談してみることをおすすめします。詳しくは以下の記事やリンクを参照ください。「親なきあと」相談室「親なきあと」、どのように子どもへお金を渡すのか出典 : 障害のある子どものために資産をつくったり、障害年金を受給できるように制度を理解したり申請をしたりすることに加えて、どのようにしたら適切に渡していけるのか考え、備えておくことも大切です。ここでは、皆さんの意識や、対策方法などについてみていきます。Upload By 発達障害のキホン「相続について、対策していますか?」という質問に対して、「いいえ」と答えた保護者は94.5%、「はい」と答えた保護者は5.5%でした。相続対策をしていない保護者が9割以上という結果でした。では、相続対策をしている保護者はどのような対策を取っているのでしょうか?「住むところに困らないよう、自宅の土地建物を相続するようにしている」「生命保険信託と、生前贈与の形での個人年金保険」「親の死亡保険」などの意見がみられました。また、「子どもの名義で通帳に預金しているくらいで、対策すべきかどうかわからない」「具体的な行動はしていないものの、行政書士に相談することができることなどを本、ネットで調べている。」など、具体的にどうしたらいいのか知りたいという意見や、相続対策の方法について詳しく知りたいという意見も寄せられました。障害のある子への適切に資産を引き継ぐ方法として活用できる制度に特定贈与信託があります。障害の程度に応じて贈与税が一定額まで非課税となる制度ですが、認知度は3%に留まりました。Upload By 発達障害のキホン特定贈与信託とは、特定障害者(重度の心身障害者、中軽度の知的障がい者および障害等級2級または3級の精神障害者等)の親なきあとの生活を支援するための信託制度です。この制度を利用すると、障害の程度に応じて6,000万円もしくは3,000万円まで贈与税が非課税ととなるとともに、障害のある子どもへ生活費などとして定期的にお金を渡していくことができ、生活を安定させることができます。信託制度については、下記の記事をご参照ください。特定贈与信託も含め、信託制度の紹介をしています。「親なきあと」の生活やお金について寄せられた、保護者からのさまざまな声出典 : その他、「親なきあとの子どもの生活・お金に関して、困っていること、知りたいこと、社会に向けて発信したい・知ってほしいことなど、思うところ」についても、多くの声が寄せられました。「障害者の親向けの税の優遇制度があると聞いてるが、それについてもっと発信してほしい、 施設に入所するにはどの程度の費用が必要なのかを知りたい、グループホームで生活する場合、障害年金だけでやっていけるのか、実際他の人たちはどのようにしているのか知りたい」「お金を管理する方法がわからない。誰に相談したら良いか。親なきあとは、どうやって、誰に相談したら良いか。」「今回の質問項目で知らないことも沢山ありました。それがどのように有効かわかりやすく教えていただければと思います。」障害年金や障害者控除、信託などの財産管理をする方法、グループホーム(共同生活援助)を利用する場合の実情、親なきあとについての相談先などについての疑問が寄せられました。そこで、既存の記事で役立ちそうなものを、いくつかご紹介します。また、寄せられたご意見をもとに、必要とされる記事を今後さらに充実させていきたいと考えています。「手帳の交付や明らかに支援が必要な場合は、何らかの手だてがあり支援や補助の安心があるが、グレーのまま成長し、グレーな大人になった場合はどのように過ごすことができるか、自立していられるのか、親としては不安です。」「40代で知的、発達障害の子を育て始め、残りの時間を考えると、どこまで責任を持って見守りができるか。また、将来、該当児を託したいがため、兄弟にも過度な期待、プレッシャーをかけがちで、反省しつつも、やはり、強い対応をしてしまう。また、兄弟にも希望する人生があるのに、将来の職業、結婚の選択が狭まったと感じ、常に申し訳なく感じている。」「日々の生活でいっぱいで先のことなんて考えられない。」グレーゾーンにあるお子さんが適切な支援を受けられるのかといった不安や、きょうだい児への負担についての葛藤などから、日々の生活での問題の対処で精一杯で先のことを考える余裕までないといった声もありました。「もっと発達障害者を理解し働きやすい企業が増えてほしい。」「障害があるからといって、特別な目で見ないでほしい。」「ちょっとした手助けや、理解してもらうことは必要かもしれないけど、周りの人の関わり方一つで、社会人として、ちゃんとやっていけることを知ってほしい。」障害に対する偏見や障壁がない未来を願う、切実な声が多く見受けられました。障害のある子やその家族が、生き生きと暮らしていける世の中になるよう、これからも発達ナビでは、さまざまな発信をしていきたいと思っています。今回の調査結果から出典 : 今回の調査結果から、「親なきあと」に不安を感じているものの、具体的にどのような対策を取ったらよいか分からないという保護者が多いことが分かりました。発達ナビでは12~1月に「親なきあと」特集を組み、親なきあとの暮らしやお金の問題についてコラム記事を掲載していくので、ぜひ読んでいただきたいと思います。また、ママ友や障害のある子の家族会などの自助グループでの情報共有も非常に役に立ちます。保護者の皆さんが元気なうちに、さまざまつながりをつくっていくことが、親なきあとのお子さんの生活を支えることにつながるかもしれません。もちろん、日常生活だけで手一杯ということもあるかもしれません。あせらず、まずはできそうなことから、少しずつ進めていきましょう。
2017年12月25日自閉症スペクトラム障害の「困難」出典 : 発達障害の1つ、自閉症スペクトラム障害。物事への興味関心やコミュニケーションに関する特異性が強い障害だと言われていますが、実際には一人ひとりが異なる多様な困難に直面し、その困り度合いや表出のしかたもそれぞれ異なります。我が家の7歳の息子は自閉症スペクトラム障害の診断を受けており、好きなことばかりを喋り続けてしまったり、トミカを延々と等間隔で並べ続けてたりしていました。また、少しの乱れも許さず、ちょっとでも間隔がずれてしまったりすると、癇癪(かんしゃく)を起こしていたものです。最近はこのような癇癪は起こさないように自分でコントロールできるようになりましたが、好きなことに対するこだわりの強さはいまだ健在です。これらは自閉症スペクトラム障害の「社会的コミュニケーションの困難さ」や「こだわりの強さ」に起因するのでしょう。そんななか、今年の11月に、なぜこの2つの特徴が発生するかについての研究結果が、日本国内から発表されたのです。リズム同期実験/最新の脳波技術による研究とは出典 : 以前まで、「社会的コミュニケーションの困難さ」と「こだわりの強さ」は、これまでは、それぞれ別のメカニズムから生じていると考えられていました。けれども、最新の脳科学の研究によって、これら2つの特徴が同じメカニズムから生じている可能性があるという見解が示されたのです。研究結果を発表したのは、京都大学、筑波大学、理化学研究所、帝塚山学院大学による共同研究チーム。この研究は、英国の科学誌「Scientific Reports」にもオンライン公開されました。自閉スペクトラム症者のコミュニケーション障害に関する新たな視点 -最新の脳波技術を用いた科学的根拠による理解の促進-| 京都大学 theta activation during motor synchronization in autism (訳:自閉症者のリズム同期課題時の前頭シータ波の活動)この研究は、自閉症スペクトラム障害の当事者が参加し「リズム同期」の課題を行うことで、自閉スペクトラム障害の特徴を明らかにしようとするものです。ここで言うリズム同期とは、タイミングをあわせて音を鳴らしていくようなもので、二者でリズムが一定になるように、交互に音のなるスイッチ(キーボード)を押す実験です。自閉症スペクトラム障害の参加者がキーボードを押すと音が鳴り、続けて相手(PCプログラムもしくは定型発達の参加者)がキーボードを押すと別の音が鳴ります。PCプログラムが相手をする場合は、一定の間隔で音を出すパターン、急に間隔が変わるパターンなどを使用して、それらがどれだけ同期しているか調べるのです。またこの実験中は脳波も測定し、どのような脳波が発されているかも記録していきます。そして自閉症スペクトラム障害の参加者と定型発達の参加者の同期実験の結果を比較してみると、次のようなことがわかりました。・リズムが一定のPCプログラムが相手だと、自閉症スペクトラム障害の参加者と定型発達の参加者で、同期の特徴に差はない。・人および音の間隔が一定ではないPCプログラムが相手だと、定型発達の参加者に比べて自閉症スペクトラム障害の参加者では、同期量が少ない。この同期量の少なさは、主に自閉症スペクトラム障害のこだわり傾向の強さと関係があるつまり、自閉症スペクトラム障害の人たちが、一定ではないリズムへの適応に困難さを抱えていることが示唆されてます。自閉スペクトラム症者のコミュニケーション障害に関する新たな視点 ~最新の脳波技術を用いた科学的根拠による理解の促進~また、この同期実験で、参加していた自閉症スペクトラム障害の人たちの脳波データを解析したところ、定型発達の人たちの脳波と較べて、下記のような特徴があったそうです。・リズム同期において、自閉症スペクトラム障害の人たちにのみ前頭シータ波が増加する(=脳に負荷がかかっている)・自閉症スペクトラム障害者の前頭シータ波は、リズム同期の相手が人であってもPCであっても増加することが分かった前頭シータ波とは認知負荷がかかっていることを示す脳波であり、驚いたことに自閉症スペクトラム障害の人たちは「相手とリズムを合わせる」ということだけでも、脳に負荷がかかっていることが分かったのです。これらのことから、研究報告では次のように記述されています。上記の結果から、自閉スペクトラム症者では、単純なコミュニケーションに含まれる他者のイレギュラーなリズムに適応することに負荷がかかっていること、しかもこれにはこだわり傾向が関係していることが、実験と臨床の両面から発見されました。また、この考え方により、「コミュニケーションの困難さ」と「こだわり傾向」の強さは、他人のリズムに合わせることの難しさから起因するものとして統合的に説明できると、研究では示唆されています。自閉症スペクトラム障害の子どもの毎日を想像してみる出典 : このことを知ってから私は、息子がくたびれて帰ってきて、家に帰って不機嫌だったりすることも、私は少し優しい気持ちで眺めることができるようになりました。大勢の誰かにとっては「ただリズムを合わせるだけのこと」が、脳に大きな負担をかけていること。さらにそれが変則的なリズムであればあるほどストレスが大きい。良く考えてみれば、人とのコミュニケーションは変則的なことだらけです。相手の話に頷くタイミング一つとっても、「一定ではないリズム」です。さらにこれに、相手の話を聞いて適切な答えを言ったり、笑ったりといった「超変則的なリズム」が加わるのです。自閉症スペクトラム障害のある人たちにとって、「一定ではないリズム」の集合である対人コミュニケーションが、いかに難易度の高いことであるかが、より想像しやしすくなりました。学校生活や社会生活は「リズムを合わせる」ことだらけです。他者の行動に合わせて1日行動すると、恐らく自閉症スペクトラム障害の人たちの脳には大きな負荷がかかっているのでしょう。言うなれば、毎日が大荒れの大航海。そう思うと、家に帰ってきた息子を、まずは褒めてあげたくなるのです。
2017年12月22日この漢字は…つまりこれって…?Upload By ラム*カナ小学2年生の息子、学校で受けた漢字テストが返ってきたんですが…。Upload By ラム*カナあたまの上に、何か出てるな…?これはもしや…と思い、長男に言ってみたんです。Upload By ラム*カナ予感的中。息子オリジナル漢字、まさしくモデルは私だったよう。サラッと鬼認定いただきましたが、これからもがんばります。
2017年12月22日信託とは、財産の管理を第三者に信じて託すこと出典 : 信託とは、自身の財産を、自分または他人のために管理・処分してもらうよう、人や機関に託す制度です。信託と一口にいっても、目的やニーズによってさまざまな商品があります。運用の専門家にお金を託して、株式や債券などに投資・運用する投資信託のほか、財産の継承をスムーズに行うための相続信託などは、耳にしたことがある人も多いのではないでしょうか。自分以外の誰かに財産の運用を任せることを信託と言いますが、この制度を活用することで、親なきあとの子どものために資産を適切に管理し、必要な生活費などを定期的に交付することができます。ここでは、障害のある子の資産管理に信託を活用する方法について紹介します。信託制度では、財産を託す人を委託者、託され管理する人を受託者、その財産から利益を受ける人を受益者と呼びます。信託契約の形は、委託者と受託者が話し合って契約を結び、その契約に基づいて受託者がお金を管理しながら受益者に定期的に金銭を交付します。信託制度は、受託者の性質によって大きく2つに分けられます。1. 商事信託信託業の資格を持っている人や機関が受託者となる信託制度のことを言います。商事信託は報酬が発生します。2. 民事信託受託者に信託業の免許が不要で、受託者は主に家族や知人になります。報酬は必ずしも払わなくてもよいことになっています。また、民事信託の中でも受託者が家族である信託契約を家族信託、受益者が障害者や老人である契約を福祉型信託と呼ぶこともあります。信託制度の特徴出典 : 財産の管理方法の中でも、信託にはいくつかの特徴があります。管理をするのが第三者であること、契約が柔軟であること、です。たとえば、障害がある子どもに財産を遺した場合、第三者が適切に管理・運用してくれるのかが心配だという方もおられるかもしれません。信託契約を結ぶと、託された財産の所有権は委託者から受託者に移ります。ですが、この財産は受益者(この場合は障害のある子ども)のものなので、受託者が勝手に使うことはできません。信託した財産は契約に基づいた使い方しかできないのです。また、仮に受託者が破産してしまったとしても、この財産は債権者から守られます。また委託者が死亡しても、契約が終了することはありません。信託契約は委託者と受託者の間で財産の管理方法などが決められます。財産委任契約などと違い、比較的一人ひとりのニーズに沿った管理方法を選択できるのです。例えば、「子どもが亡くなった後は、残った財産はお世話になった施設に寄付したい」など、受益者の死後のお金の行方までも、事前に決めることができます。「遺産は子どもに遺したいけど、その子が亡くなったら面倒を見てくれた知人に贈りたい」など、生前お世話になった人や施設に感謝の気持ちを伝えたい人にとっては嬉しい特徴だと言えるでしょう。障害のある子どもの家族が、信託制度を活用するメリット出典 : 障害がある子どもの保護者にとって、親なきあとの子どもの生活についての大きな心配事のひとつに「お金の管理の問題」があげられます。障害がある人の場合、収入が障害のない人よりも少なくなる場合が多く、できるだけ多くのお金を遺しておきたいと考える保護者の方も多いでしょう。親なきあとのお金の問題においては、どれだけ多くの財産を遺せるかだけでなく、子どものために遺したお金をどのように管理するのかも重要な要素となります。まとまったお金が手元にあったとしても、だまし取られたり、浪費してしまったりと、トラブルが生じる可能性があります。特に、ある程度認知能力があり、施設などで暮らさず一人で生活できる場合は、より財産管理におけるリスクが高くなるでしょう。そのため、本人を財産管理の面からサポートする仕組みを作っておく必要があるのです。契約の下に第三者が責任を持って管理する信託制度を利用することで、財産管理における心配事を解消することができます。信託にもさまざまな種類があります。次の章から、障害のある子どもを育てる家族に活用してほしい信託を紹介していきます。特定贈与信託出典 : 特定贈与信託は、特別障害者(重度の心身障害者)や、それ以外の特定障害者(中軽度の知的障害者および障害等級2級または3級の精神障害者など)の親なきあとの生活を支援するための信託制度です。信託銀行などの受託者が、親族などから信託された財産を管理・運用し、受益者へ定期的にお金を交付します。この信託制度の最大の特徴は、節税と財産の定期交付が同時に叶うことです。一定額まで贈与税が非課税になり、受託者である信託銀行などが、障害のある子へ生活費や医療費などを定期的に交付してくれます。特別障害者(重度の心身障害者)は6,000万円、特別障害者以外の特定障害者(中軽度の知的障がい者および障害等級2級または3級の精神障がい者等)は3,000万円を限度として贈与税が非課税になります。以前は、特別障害者だけがこの制度の対象でしたが、2013年の法改正によって特定障害者も利用できるようになり、利用できる人の幅が広がりました。通常、贈与税は年間110万円以上の贈与から課税されるため、節税という意味でもメリットがあります。出典:障害者と税|国税庁・金銭・有価証券・金銭債権・立木および立木の生立する土地(立木とともに信託されるものに限る)・継続的に相当の対価を得て他人に使用させる不動産・受益者の居住の用に供する不動産(上記の財産のいずれかとともに信託されるものに限ります。)信託できる財産は、受託者の管理できる能力によって異なりますので、いくつかの機関や専門家に相談してみましょう。・ 委託者信託する財産、印鑑・受益者障害者非課税信託申告書、特定障害者の区分に応じた証明書、住民票、 印鑑等以上のほか、後見人等が選任されている場合には、後見人等の届出書、印鑑証明書等が必要となります。これらは一例であり、利用する信託銀行によって多少の違いがあります。利用を考えている信託銀行の相談窓口で聞いてみましょう。特定贈与信託│一般社団法人 信託協会特定贈与信託│三井住友信託銀行特定贈与信託│三菱UFJ信託銀行生命保険信託出典 : 生命保険信託とは、保険の受取人を信託銀行や信託会社にして、受託者である信託銀行などが受益者である障害のある子のために、学費や生活費を一括、または分割で交付する、という制度です。生命保険信託の一番の特徴は手続きが比較的簡単なことです。先の特別贈与信託や次の後見制度支援信託は、利用するための条件や手続きがいくつかある一方、生命保険信託は保険契約に信託契約を付加するだけなので、比較的取り入れやすいと言えます。保険金いくつかの費用が保険金から支払われます。主に契約金、委託者死亡時の保険金受領時報酬、信託中の管理手数料がかかります。これらの費用は商品によって数万円~十数万円と大きく変わり、また死亡保険金額の最低ラインを設けている場合もあるので、どの商品がご家庭の状況に合うのか、いくつかの商品を比較検討することをおすすめします。生命保険信託とは│プルデンシャル信託株式会社生命保険信託「想いの定期便」│第一生命生命保険信託型│三井住友信託銀行『生命保険信託(未来あんしんサポート型)』の取扱開始について│みずほ信託銀行株式会社、FWD富士生命保険株式会社、株式会社ジェイアイシー後見制度支援信託出典 : 後見制度支援信託は、後見人制度を財産面から支援する信託制度です。後見人とは、障害や加齢のため判断能力が十分でない人を支援する役割を持つ人のことです。生活費など日常使う分のお金は後見人が管理をし、その他の日常では使わない分のお金を信託銀行が管理をする仕組みを言います。後見制度支援信託を利用することで、財産の管理が後見人と家庭裁判所という2段階制になるため、より安全に財産を守れるようになります。そのため、被後見人に500万円を超える財産がある場合に、家庭裁判所がこの制度を利用すべきという判断をすることがあります。金銭のみ家庭裁判所からの指示書のほか、成年後見人や被後見人についての確認書類などが必要です。必要なものは取り扱う信託銀行などによって異なるので、各社の相談窓口にて詳細を確認する必要があります。後見制度において利用する信託の概要│家庭裁判所後見制度支援信託│信託協会後見制度支援信託│三井住友信託銀行後見制度支援信託のしくみ│三菱UFJ信託銀行まとめ出典 : 信託制度は、自分自身や大切な人のために、第三者に財産の管理を託す制度です。これは、障害がある子どもの親なきあとの生活をサポートする際にも有効な制度と言えるでしょう。委託者と受託者間の話し合いによって契約内容を決めることができるので、一人ひとりに合った財産管理方法を結ぶことができることも利点です。現在、こうした福祉型信託をめぐる法的な環境は、法制度が変わるなど過渡期にあり、今後より活用しやすい制度になっていくことが期待されています。今はまだ契約を結ぶ段階ではなくても、まずは信託制度について理解を深め、将来に向けて相談できる専門家や機関を探すことから始めてみてはいかがでしょうか。
2017年12月20日話さないけど…本当は人が大好きな息子息子は人と目を合わせることもせず、話す(手話する)こともせず。そのため、よく消極的で人と関わるのが苦手なのかな?と思われてしまいますが、実はそんなことはなく、むしろ本当は人と関わるのが好きで、ベタベタくっつくのが大〜好き。たまにですが、初対面の人でも突然気に入り、抱きついてしまうこともあります。出典 : 道を歩いていて突然人に抱きつかれたら誰だってびっくりしてしまいますし、小さな子どもならまだしも、11歳の男の子。日頃はトラブルを避けるためにもこのようなことがないように気をつけてはいます。しかしそれでもうっかり誰かに抱きついてしまうことがあるのです。近所を散歩中に…息子と近所を散歩している時のこと。すれ違った方に息子がいきなり抱きついてしまいました。私は慌てて「すみません!」と謝ったのですが…出典 : その方は嬉しそうに息子を抱きしめてくれました。息子はそれが嬉しかったのか、その方からちっとも離れようとしない。…息子が抱きついている間、その方はいろんなことを話してくれました。家族に知的障害のある方がいること。私たちを時々見かけていたこと。話しかけようかな〜と思っていたこと。などなど。私もその方のお話をきっかけに、息子のことなどいろいろと話すことができました。私たちの家族は6年ほど前に北海道に引っ越してきて、3年半前に今の地域に引っ越してきました。知り合いもいないこの土地で、私はまずはご近所さんと仲良くなろう!と思い、なるべく挨拶をするようにしていました。しかし、人と話すのは大好きな私ですが、もともと積極的に話しかけるタイプではないので、話しかけたい!という気持ちはあるものの…会話にはならず、挨拶止まりでした。ですが、息子の一瞬の行動で、こんなにもいろいろな会話をするキッカケができたのです。息子による会話のキッカケ作りは今回だけにとどまらず…その後も何回か、いきなり近所の方に抱きついてしまうことがありました。そしてその度に、いろいろ話すことができ…そこから親しくなり、いつしか散歩中に出会うと、家庭菜園の野菜を分けてくれたり、しばらく会わないと体調を心配してくれたり、一緒に散歩行こう!と誘ってくれたり。そんな風に親密に接してくれる方々がご近所で増えてきて、私と息子には顔なじみさんができたのです。顔なじみさんと…またね!出典 : 話せない息子にとって、抱きつくというのは大事なコミュニケーションなのだと感じました。そして、それを受け入れてくれた方々がいることに本当に感謝しています。出典 : 「あのうー…手はここに…」さらにはちゃっかり、自分のこだわりを要求しちゃっています。やりたい放題な息子。いきなり抱きつくというのはトラブルを避けるためにもやっぱり気をつけなければならないとは思っていますが、息子の突然の行動から繋がる縁もあるんだなと思いました。
2017年12月20日「浮いている…」通じない言葉のまま一人でしゃべりつづける娘に危機感広汎性発達障害の娘は、幼稚園年中(4歳)の頃まで赤ちゃん言葉を使っていました。お友達のことは大好きで、遊ぼうと寄っていくのですが…娘の話す言葉は赤ちゃん言葉。話の構成もできず、意味をもたない言葉の羅列ばかり。もちろんお友達は理解できず、ポカーンとしてしまいます。しかし娘は、そんな様子もおかまいなし。時には、途中で友達がいなくなっても、一人でしゃべり続けることもありました。Upload By SAKURAどうやら娘は、言葉が他人に伝わらなくても、そもそも相手がいなくても気にならないようなのです。私は、いつまでも他人に通じない言葉を話し、一人浮いている娘を見ながら、この状況を、どうにかしたいと考えていました。問題は言葉の訓練よりも「自他との区別」だった?そんな私に、発達外来の主治医の先生はこう言いました。「娘さんに必要なのは『自他との区別』です。言語能力をあげることも大事ですが、『私は〇〇だけど、お友達は〇〇かもしれない。』というように、他人の気持ちを推理する力をつけることが、言語・コミュニケーション能力を上げていくことにつながっていくんです。」自他との区別、それは他人は自分とは、考えることも感じることも違う存在 であるとの理解のことです。そもそも、他人を意識しない娘。娘の課題は、「自分以外の他人を意識させ、『自分の感じることと、他人が感じることは同じではない』と教えること」「今、自分がしゃべっている言葉は、『相手に通じていないかも』と思ってもらうこと」だったのです。Upload By SAKURA「自分と相手の気持ちは違う」ことを理解してもらうトレーニング私は、主治医の先生の話を聞いて、さっそく家庭でのトレーニングをスタートさせました。目的は、娘に『自分の気持ちと、相手の気持ちが違う』と思ってもらうこと。そして、旦那に訓練の協力を頼みました。たとえば、娘がふざけて旦那に体当たりをしたとき…トレーニングのチャンス到来です!Upload By SAKURAUpload By SAKURA自分の気持ちと人の気持ちが違うことを、具体的な出来事で丁寧に伝えます。基本的な方法は、4つのステップ。1. まず、本人の気持ちを代弁します。これが気持ちの同調です。2. 相手の気持ちを想定したことを言い、指摘をします。3. そのうえで、相手に「どうだった?」と聞き気持ちを言ってもらいます。4. それから、本人に向かって「ほら、こう言っているよ!」と、他人の気持ちを意識させる橋渡しの役割を担います。繰り返すうちに、相手の気持ちを気にして行動できるようになってきた!そんなことを繰り返すうちに、娘は、何かした後に、毎回、相手の気持ちを気にかけるようになりました。そして回数を重ねるうちに、ふざける前に、考えるようになり、気付けば…「○○やってもいいですか?」と聞くようになりました。Upload By SAKURA他人に伝えたい気持ちも育ってきた家庭内でのみ行っていた、このちょっとしたトレーニングでしたが、外での娘の様子にも、少しずつ変化がありました。同時に行っていた言語訓練で、語力も少し上がり、赤ちゃん言葉が減ってきた頃…お友達に話しかけた後、「わかった?」と聞くようになったのです。自分の話を、他人に伝えたいという気持ちが芽生えたようでした。Upload By SAKURA今では、相手の様子を見て補足して説明できるように娘は、そこから少しずつ少しずつ成長を見せてくれました。小学1年生になった現在は、自分の話が、相手に伝わっていない時は、言い換えたり、説明を足したりするようになりました。人とのコミュニケーションにおいても、その人がちゃんと笑っているか、嫌じゃなかったかを、確認するようになりました。Upload By SAKURAコミュニケーションに大事なのは言葉だけじゃない。人の気持ちを考えられる子にこの『自他との区別』、コミュニケーション能力の向上が目的でしたが、元々、お友達が大好きで、優しい娘には、とても合っていたようでした。テレビを見たり、本を読んだり、人の話を聞いたりした時、その後ろ側の気持ちを考えたり、必ず相手の気持ちを思いやり、以前にも増して、心優しい子になってくれました。コミュニケーション能力を鍛えるためには言語が一番だと思っていた私。しかし主治医の先生に教えてもらった『自他との区別』が娘を変えてくれました。今の娘を見ると、「気持ちを代弁することを、続けて良かったな~」と、私は思うのです。Upload By SAKURA
2017年12月20日ウチは低所得家庭…でも、第一志望の私立校に入れあげたい!Upload By かなしろにゃんこ。ちょうど4年前の今頃、息子リュウ太は第一志望の私立の高等専修学校を単願推薦で受験し、無事合格!入学手続きまでスイスイ進んでいきました。ですが、同時に入学金の支払いが迫ります。学校からの請求額は入学金や授業料に設備使用料など含めると、年間平均100万円!?わが家は裕福な家庭ではないので「はたして学費が支払えるの?」と、入学が決まっているというのに怖気ずく私。ぶっちゃけ「ムリムリムリーーーー!」って頭抱えました。お金をどこから引っぱってこようと悩んでいたときに、高等専修学校の広報の先生から「国の『高等学校等就学支援金』や、県の『私立高等学校等授業料減免制度』を使うといいですよ!」と教えてもらったことを思い出しました。授業料の支援を受けることに、少し抵抗感があったのですが申請してみることにしました。学費が払えない…国の支援金と県の制度、ダブルで申請!Upload By かなしろにゃんこ。学費を助けてくれる制度ですが、夫婦の年収によっては申請できない場合もあります。わが家は夫婦でフリーランス。世帯年収が低く、この制度を使えることが分かってホッと一安心!肺の空気全部出し切るくらいホッとしましたよ。マジで。国と県の制度で、年間約50万円助けてもらえることとなりました。でも、支援はされっぱなしはダメ!助けてもらったら必ず恩返しをする必要があることを、息子と話し合いました。健康なうちは必ず納税の義務を果たす。社会とつながり、何かしら社会貢献をする。将来稼げるようになったら、今度は自分が誰かを助ける番になる…世の中はお互いさまで回っている。いい制度を作ってくれた日本に感謝しよう!と親子で話したのでした。小遣いはアルバイト代から、往復25キロを自転車通学。厳しい家計は、節約で乗り切った!Upload By かなしろにゃんこ。高等専修学校に入学した息子は、アルバイトをスタート!自分の小遣いや携帯電話代は、自分でかせいでもらいました。交通費を節約するため、雨の日は電車通学、晴れの日は往復25kmを自転車通学です。毎日お弁当とお茶を持たせて、なるべくお金を遣わないようにやりくりしました。私も仕事を増やしてバリバリ働き、無我夢中で最初の1年間を乗り切ったときに、ようやく「なんとかなるかも!」と自信が持てました。もし授業料が払えなくなったらどうしよう…と怯えるよりも、いざとなったらクレジットでお金を借りればいっか!そして少しづつ返済すればいいじゃない。という案も用意(笑)借金を安易に考えてしまい情けないかぎりですが…借金しないでツラい~と頑張るよりも、困ったときは借りてよい!というルールを設定することで心がふっとラクになりました。気持ちが楽になると、仕事がキツくても乗り切れました、実際借金はせずに済みましたが、わが子のためなら「いつでも数百万借りてやるわい!」と思っていました(笑)同じ趣味の仲間たちと、念願の学校生活を満喫Upload By かなしろにゃんこ。お金の面は親が悩めばいいのですが、大事なのは子どもが入学したことを後悔していないか?です。もともと人づきあいがヘタな子です。私が一番育んでほしかったのは「人づきあい」でした。学校でも入学早々に先輩とのトラブルがありましたが、問題が解決すると逆に、仲良くなれた様子。車やバイクなどが好きな生徒が集まっているので、共通の話題を通してスムーズに打ち解けることができたようです。同じ趣味の友だちと、部活や学校のイベントなどで楽しい時間を過ごしたり、お互い助け合っている姿を見て「この学校に入学できてほんとによかった」と感じました。仲間に恵まれ、3年間を修了!しかし…再び待ち受ける、学費問題!Upload By かなしろにゃんこ。中学までは息子のマニアックなところが「何を言ってるのか理解できない」と煙たがられることがありました。ところが専修学校では、勉強はまったくできなかったものの、車とバイクのマニアックな知識がいい作用をして、友だちづくりにも役立ったようです。やっと話が合う人に巡り会えたことがなにより嬉しかった息子。でも、ここでも「お前ほどマニアックなことは話せないよ」と言われる始末…。落ち着きがなく、衝動的でケンカっぱやい息子ですが、学校の仲間たちに受け入れてもらい、なんとか今年の3月に無事に高等専修学校を修了。春からは、その上の4年制の専門課程に進学することになりました。専門課程進学は奨学金を活用。リュウ太の結婚までに、親子で返済するぞ~!専門課程進学で、またまたお金がかかります(涙)今回は奨学金制度を利用して、子どもと親で一緒に返済することにしました。奨学金の返済が済んでいないと、子どもが結婚適齢期で何かとお金が要りようになったときや、家のローンを組もうと思ったときに借りられないなんてことが起こってしまうので…家族で協力してガンガン返済していきたいものです。まぁ~なんとかなるでしょ!な、ゆるゆるな精神ですが、これからもコレで乗り切っていこうと思います。ん?その前に息子が将来、結婚できるかなって!?んーーーーー?(笑)本人が望めばそのへんもなんとかなる!きっと…♡
2017年12月19日おしゃべりできるようになって癇癪がおさまってきた長男に安堵自閉症の長男は7歳まで話すことができませんでした。思いをうまく伝えられないためでしょうか。長男は癇癪をおこして床に頭を打ち付けたり、絵本を破ったりといった行為を繰り返していました。そんな長男も、7歳の誕生日を過ぎたころから単語が出始めました。簡単なやり取りができるようになってくると癇癪が少しずつ減っていったのです。Upload By シュウママ今年の4月、特別支援学校の3年生に進級した頃まで長男の機嫌の良さは続いていました。大きくなったんだなと落ち着いた長男の姿を見ながら私はホッとしていました。せっかく落ち着いていたのに、再び不安定になった長男ところが夏休みが終わったころのことです。家での長男の様子が変わっていったのです。突然「あ~!」と鼓膜が破れるほどの大声を出したり、手当たり次第に物を投げつけたり…明らかに気持ちが不安定になっているのが分かります。Upload By シュウママ「大きな声を出さないで!」なだめてもすかしても長男は叫びやみません。いったい何が原因なのか…私はわけがわからず不安と苛立ちが募っていきました。長男が通う病院の主治医の先生に相談して漢方薬を試してみたりしましたが、叫ぶ、投げるといった行動に変化は見られませんでした。学校でも大声を出していた!?でも順応性の高い長男に限って…ちょうどその頃長男の学校で個別面談がありました。長男のクラスは担任の先生が二人いるのですが、一人の先生が産休に入られたというお話がありました。「学校でも大声をあげることがありますね。その声に驚いた他のお子さんも耳を塞いでしまうんです」先生は言葉を選びながら言いにくそうに話されました。Upload By シュウママ「また落ち着いてくれるといいんですが」先生は申し訳なさそうにぺこりと頭を下げられました。やはり学校でも…思わずため息がでました。けれど長男は今まで、クラスメイトや担任が代わったからといって態度や行動に大きな変化はありませんでした。自閉症という診断にも関わらず、人が好きで順応性がある方でした。先生がいなくなってショックだからといって大声で叫ぶことに繋がるだろうか?そもそも、先生がいなくなったからといって大声で叫ぶほどショックを受けるなんてことがあるのだろうか?長男の気持ちがわからないまま、私は学校を後にしました。秋の終わり頃。大声が減り、すこしずつ元に戻った長男それからしばらくの間は大声に悩まされていたのですが、少しずつ秋が深まっていくにつれ長男の大声を出す回数が減っていったのです。Upload By シュウママ徐々に徐々に落ちついていく長男を見ながら不思議に思いました。どうして元に戻ったのか…私は主治医の先生に再度相談してみました。何が原因だったのか?主治医の先生に相談してみたら…「担任が代わることで情緒不安定になることがあるでしょうか?」私がそう訊ねると先生は大きくうなずきます。「ありますね」というお返事でした。「でも今までは、進級してクラスメイトや担任が代わってもすぐ慣れていたんですよ。家での様子も普通でしたし…」私がそう言うと先生は穏やかな笑顔で言いました。Upload By シュウママ「今回は急に担任の先生が代わられたんですよね?たぶんシュウちゃんは環境の変化についていけずに苦しかったんでしょう。今はやっと慣れてきたんじゃないかな」先生はそう言うと椅子に腰掛けた長男を見ながら、よかったねと言って頭をなでてくださいました。子どもはいろんな形でSOSを出している帰り際、先生はこんな話をされました。「自閉症はね。100人いれば100通り症状が違います。進学や進級、環境が変わった瞬間泣いて登校拒否になるお子さんもいます。シュウくんのように叫んだり物を投げたりして別の形で発散する子もいる。でもみんな心のバランスを取ろうと一生懸命なんですよ」Upload By シュウママその話を聞いてはっとしました。私自身、長男はどこでもすぐ馴染む子だから大丈夫だと安易に考えていたからです。でもそれは、表に見えないだけで長男は長男なりに必死に頑張っていたんじゃないか、あれは長男のSOSだったんじゃないか――気付いてやれなかったことを申し訳なく思いました。何より、担任の先生がいなくなって淋しい思いをしていないだろうか――そう長男を心配することもなかった自分に腹が立ちました。もちろん気付いてやったからといってどうしようもないことだけれど、せめて子どものサインを見逃さず寄り添ってあげられる親でありたい、そんな風に思いました。Upload By シュウママ
2017年12月15日家に帰れない!親も泣きたい、子どものこだわり出典 : スーパーでひっくり返って「買って!」「買わない!」の親子バトルの無限ループ。せっかく着せた服を「絶対イヤ!」と脱ぎ捨てて、パンツ一丁で大暴れ。公園から「帰らない」の一点張りで、日が沈んでも家に帰れない。その上、周囲の大人からは子どもが「ワガママ」と見られて、「ちゃんとしつけてる?」「ちゃんと褒めてる?」なんて、親の育て方に問題があるかのように言われてしまうと、泣きたい気持ちにだって、なりますよね。もちろん親にできることはたくさんあるけれど、一生懸命やってるつもりでも、うまくいかないことだってあるんです。実は、子どもの「こだわり」って、ほめたり叱ったり、言って聞かせたりするだけでは、解決できない場合もありますし、そもそも、大人が全てを正す必要のないこともあります。子どもの「こだわり」の具体的な対応と活かし方を、『発達障害&グレーゾーンの3兄妹を育てる母のどんな子もぐんぐん伸びる120の子育て法』著者で、かつては公園から家に帰れず途方に暮れていた、楽々かあさんこと大場美鈴が、ズバリ「図解」でお伝えします。ちょっと待って。それって本当に子どもの「ワガママ」!?出典 : 確かに、大人が子どもにキチンと、社会的なルールやマナー、ガマンを教えてゆくことは大事です。でも、こだわりというのは「こうしたい!」という、子ども自身の強い意志でもあります。その全てを、「正しいこと」を盾に大人がへし折ってしまったら、より一層不満や不安を強めたり、「自分には自分の人生を動かす力がないんだ」なんて無力感を感じてしまうかもしれません。それに、子どもの本能的な感覚からくる、強いこだわりは、「叱る」「言って聞かせる」などの、理屈が通用しないこともあるんです。それよりも、子どもの全てのこだわりを「ワガママ」と一括りにせずに、許容できないこと、妥協できること、成長に活かせることを見極めて、それぞれに合った対応をすれば良いのです。そのためには、まずは、それが「子どものこだわり」なのか、「大人のこだわり」なのかを、区別する必要があります。Upload By 楽々かあさんでは、ズバリ「こだわり」を、マトリクス図で図解して分析してみましょう。名付けて「こだわりマトリクス」!縦軸は、それが「子ども」のこだわりなのか、「大人・環境側」のこだわりなのかの見極めです。横軸は、それが、人の迷惑になっているか、それとも、個人の好みや感性の違いの範囲なのか、どうかです。図の外側にいくほど感覚的な強いこだわり、中央に近づくほど理性で解決できる余地があるもの、とお考え下さい。その「こだわり」が、客観的に見て、この図のどこに当てはまりそうか、頭の片隅でイメージできると、子どものこだわりが発動したときも、少しだけ冷静に対応できると思いますよ(まあ、親も人間なので無理なときもありますケドね)。1→【キチンと対応したほうがいい「こだわり」】人に大きな迷惑がかかってしまう「こだわり」で、子どもの間違った思い込みや、未学習、周りの状況判断の苦手さ、などによるもの。または、その子や周りの人の日常生活に支障が出てしまうほどの、強い不安・不満感などです。2と3→【大人・環境側の「こだわり」】必ずしも、子どもばかりが原因とはいえない「こだわり」。大人の側にも「絶対こうしなければならない」「これが正しいこと・常識」という強いこだわりがあり、それに対して自分の思いどおりにならない、子どもの強い意志とぶつかり合ってしまうのです。この部分が特に、大人には「ワガママ」なように感じられ、この横軸の境界線で、親子バトルが起こりがちなのではないかと思います。また、大人が気になることも、「人の大きな迷惑になっていること」から「よく考えてみれば、誰にも迷惑はかかっていないこと」まで段階があります。4→【活かす・伸ばす・好きにさせてもいい「こだわり」】人の迷惑にもならず、自分も気にならない子どものこだわりは、好きにさせて良いものであり、逆に、そのエネルギーを有効活用することで、できることを増やし、その子の世界を広げることもできます。そして、1から3のこだわりは、大人の対応次第で、だんだん4に近づいていけるかもしれません。…つまり、子どもの困った「こだわり」が起こる理由の約半分は、大人や環境側にも原因がある、ということなのです。じゃあ、一体どうしたらいいの…!?じゃあ、親や周りの人は、テコでも動かない子を前に、一体どうしたらいいのでしょうか。ここでは、うちのこだわり対応をお伝えしていきますね出典 : のこだわりは、一般的な社会のルールから、大きく出てしまっているものです。ですから、人の迷惑になってしまうだけでなく、「将来、社会の中でなんとかやっていけるか」の大事なポイントなので、ココはがんばりどころです。逆にいえば、最低限ココだけできれば大丈夫。子どもの気持ちをケアしながら、根気よく丁寧に、その子に合った方法で、繰り返し伝えていく必要があります。でも、例えば「病院で騒いでしまう場合」ひとつでも、●それがいけないことだと、まだ理解していない場合(未学習)【対応例】「病院で大きな声を出すと、頭が痛くなる人がいる」など、具体的に納得できる理由を丁寧に説明する。図や絵で描いて伝える。目の前でお手本を見せる…など、試行錯誤で、その子に合った伝わりやすい方法を見つけていきます。●どうしたらいいか理解はしているものの、周りの状況に気づいていない場合【対応例】「周りの人はどうしてる?」など周りに気づかせる。「病院ではどうすればいいんだっけ?」など、適切な行動を思い出せる声かけをしながら、「病院では静かにすること」が習慣として定着するまでつき合います。●「いつも元気なのは、ほめられること」などと、カン違いしている場合(誤学習)【対応例】「◯◯ではOKだけど、病院では静かに」と、「やっていいこと・いい場所」の明示や、段階表やリスト、図を作るなど、分かりやすく許容範囲を分類して、セーフとアウトの線引きをします。…など、背景にある理由によって、それぞれに合わせた対応が必要なのです。ただし、「通学路の途中で、どうしてもそこを通るのがイヤで座り込んでしまう」などの場合、背景に、その子が感覚的に強い恐怖心を抱くような情報(音・ニオイ・光・人やモノ、過去の経験など)があるかもしれません。その場合、まずは気持ちに共感し、心身をケアしながら、環境を調節し、負担感が減る工夫をしてあげるのがいいと思います(うちではこの場合、落ち着くまで車で送り、徐々に慣らしていきました)。出典 : のこだわりは、その子どもの行動が、親や先生の個人的な「正しいこと・常識」に当てはまらず、子どもと大人のこだわりがぶつかることで生じる問題です。そうは言っても、子どもの要求を何でも許せる訳でもありませんし、道徳・モラルとして教えたいこともありますよね。そんなときの対応を、スーパーでの「お菓子買って!」「絶対ダメ!」の例で説明します。●事前の相談や工夫で対策【対応例】家を出る時や、スーパーの駐車場で「お菓子は◯円まででOK?」など事前に相談し、納得できてからお店に入る。また、宅配サービスなどを利用する選択もあり。小さな子に、いろいろと見せておいて「絶対ダメ」は、そもそもハードルが高いのです。また、お腹がすいていれば欲しがって当然。食事やおやつの後に連れて行けば、少しはガマンしやすくなると思います。●妥協・交渉の手本を見せる【対応例】どうしても欲しがる場合、まずはその気持ちに共感し、その上で、「じゃあ、替わりにジュースは戻して来れる?」「これは高いから今日は買えないけど、来週の運動会の参加賞にしようか」など、妥協と交渉のお手本を見せます。そして、子どもが少しでもガマンできたら「ガマンできたね」「ありがとう」等、伝えます。これを繰り返していると、子どものほうも多少の妥協や、話し合いができるようになってきます。ただ、それでも「手のつけられないほど暴れる」「手当たり次第なんでも欲しがる」などの場合、「子どもが本当に欲しいのは別のモノ」の可能性もあります(うちでは、私が他の兄弟の世話にかかり切りになっているとき…などでした)。また、学校の給食で、どうしても苦手なものがあるのに「絶対に残さずに食べなさい!」と強く求められて教室から逃げ出したり、「行きたくない!」と登校しぶりをする状況では、「皆、イヤでもガマンしているんだよ」なんてお説教は通じません。そこには、味覚や触覚(食感)などの強い過敏さがあるかもしれません。この場合、病院で意見書などを頂いたり、「無理矢理◯◯を食べさせると、吐き戻してしまう」「パニックを起こしてしまう」など、その程度が「好き嫌い」の範疇を超えていることが分かる、客観的・具体的な理由を示して、丁寧にお願いするのがいいと思います。Upload By 楽々かあさん3の場合は、大人の目からは非常識に思えるけど、よくよく考えてみれば、「自分は気になるけど、特に誰の迷惑にもなってないよね」というタイプのことです。例えば、「この服を着なさい」「絶対イヤ!」といったシチュエーションで、TPOに大きく差し支えない場合など。つまり「個人の好みや考え方の違い」の範囲であるものの、大人の側に「自分の常識」があると、どうしても気になってしまうのです。基本、ここは「子どもは子ども、私は私」と線引きして、大目に見てあげればいいところです。ですが、それがどうしてもできない場合には、「ワガママを言っているのは、自分のほう」という自覚を持って、謙虚な姿勢でダメ元で、「私はこう思うんだけど、こうしてみない?」と、お願いしてみます(大人だって、絶対にワガママを言ってはダメ、ということもありません)。例えば、娘が「全身ピンクの服装でお出かけしたい!」と言い張った場合。う〜ん、誰にも迷惑かけてないケド、私の中の常識は「ちょっとそれは、アレだよね…」と思います(笑)。そんな時は、「ピンク、素敵だよね。でも、おかあさんは、ちょっと白が入ってると、もっとオシャレだと思うな。ホラ見て、プリンセスの◯◯ちゃんも、こんな感じだよ♪」と絵本を見せるなど、判断材料を与えて、あの手この手でトライしてみます。ただし、それをどうするか、決めるのは子ども自身です。それでもダメなら、覚悟を決めて、一緒に恥をかくつもりで出かけると、意外と誰も気にしなかったりもします。気が済むまでこだわれば、いつか卒業することもあります(娘は、全身ピンクブーム→かぶりものブームが去って、今は少しはお洒落になりました)。もし、卒業できない程ピンクが大好きなら、こちらのものの見方を変えて、思い切って伸ばしてあげることもできます。カメラでも買い与えてみると、夫婦漫才の才能が開花するかもしれません。出典 : そして4は、その強いエネルギーを有効活用して、のびのびと伸ばしてあげられる、素晴らしい「こだわり」なのです。また、1をキチンとケアしたり、3もこちらのものの見方を変えれば、4になることもありますし、2で妥協や交渉のお手本を見せ続けてゆけば、子どもも物事を柔軟に考えられるようになると思います。そして、結果的に子どもの希望どおりになっても、ならなくても、大人から自分の意思を尊重され、ちゃんと耳を傾けてもらえた実感があれば、周りの人のことも想像できるようになっていきます。うちの4の例です。味覚が敏感で、食へのこだわりが強い長男は、手先が不器用だけれども、料理が自分でできるようになりました。また、大好きなマインクラフトのおかげで、パソコンの達人になり、海外ユーザーとチャットもしています。潔癖症だった次男は、私が放置した、シンクの水垢や黒ずみをピカピカにお掃除してくれるようになり、助かっています。動物大好きの長女に根負けして飼い始めた仔犬で、家族みんなも、近所の人たちとのコミュニケーションの機会が増えました。子どものこだわりは、豊かな感受性の表れであり、上手に活かせば、できることも増えるし、その子の世界も広がっていくんです。(子どもの個別の問題への具体的な対応方法や、より強い「かんしゃく・パニック」対応は、このコラムの最後に紹介する著書に詳しくまとめてあります。)大らかな社会であれば、気にならないこだわりもある出典 : 周りの人達は、子どもが一見ワガママに見える行動をとると、つい「親の育て方」などを責めたくなってしまうかもしれません。そういった社会的なプレッシャーが、親が子に「完璧さ」を求め過ぎてしまう要因にもなっているように思えます。もちろん、親や周りの大人にできることはいっぱいあります。それでも、子どもってもともと五感が敏感で感受性が強い、未完成な生き物なのです。こういった子ども達のこだわりは、「みんなと同じようにできなくてはならない」「感性の違いを認められない」「多少の失敗も許さない」という、大人の余裕のなさからくる、社会全体のこだわりによって、より鮮明に浮き彫りになってゆきます。こちらがものの見方をほんの少し変えるだけでも、気にならなくなる「こだわり」だって、結構あるのではないでしょうか。
2017年12月14日スクールカウンセラーとは出典 : スクールカウンセラーとは、学校現場において児童や生徒、その保護者に対して、臨床心理に関する専門知識を生かしながらサポートしていく専門家です。教員とともに親子をサポートするほか、教員への指導・心のケアも行っており、近年、学校現場でニーズが高まっています。スクールカウンセラーの仕事内容等、詳細については、こちらの記事をご覧ください。スクールカウンセラーとして働くことができるのは、基本的には、臨床心理士、精神科医、大学教員が多いです。また、今後は新しく誕生した心理職初の国家資格である公認心理師も、スクールカウンセラー業務を担うこととなりそうです。これらの資格を持つスクールカウンセラーは、まさに、学校現場における臨床心理の専門知識に基づき、心のケアを行う専門家といえます。参考:厚労省|資料6「スクールカウンセラー」についてスクールカウンセラーに相談できる問題とは?出典 : スクールカウンセラーには、学校に関する悩みだけでなく、その背景にある家庭環境の問題や、個人の心身の問題など幅広く相談できます。くわしくは以下の記事をご覧ください。ここでは、スクールカウンセラーに相談できる子どもの問題について、いくつかの具体的な問題をご紹介します。例えば、友人関係のトラブルやいじめ、成績低下などが積み重なり、何らかのきっかけにより、学校を休むようになり、不登校になってしまう場合があります。特に、発達障害がある子どもは、周囲の理解のなさや不適切な対応により人間関係がうまく構築できない、学習についていけないといった状況が進み、結果として不登校に至ってしまう可能性が指摘されています。そして、不登校で、自宅以外の場所での活動がないまま6ヶ月以上家から出ない状況が続くと、ひきこもりへと移行してしまう場合があります。不登校・ひきこもりが発達障害や精神疾患による困りごとに起因している場合、その困りごとへの対処を行わない限り、根本的な解決は難しいといわれています。発達障害や精神疾患についての専門知識が豊富なスクールカウンセラーの関与は、不登校を根本的に解決するために望ましいといえるでしょう。出典 : 発達障害がある子ども、または、グレーゾーンの子どもは、勉強や仕事の理解や進め方、注意の集中や持続の偏り、対人関係でのすれ違いなど、生活に支障が出るような特性や困りごとを抱えていることが多くあります。発達障害の特性があることに気づかなかったり、気づいていても適切なサポートを受けられなかったりすると、周囲に理解されず怒られたり非難を受けたりするなど、失敗体験を積み重ねてしまいます。その結果、本人の自尊心や、やる気が失われてしまい、それが二次障害につながることがあります。スクールカウンセラーへの相談をきっかけに、相談センター(保健センター、子育て支援センターや児童発達支援事業所)や医療機関のような専門機関とつながるケースもあります。これらの連携の下に、家族や学校が適切な対処をすることによって、上記のような困難を解消することが可能となります。何らかの心の問題を抱えている子どもは、その原因が家庭にある場合があります。家庭での問題についても、スクールカウンセラーに相談をすることができます。この場合、子ども自身が相談することができるほか、保護者が相談に行くこともできます。誰がスクールカウンセラーに相談できるの?出典 : 就学期のお子さんを育てている、悩める保護者の方には、「スクールカウンセリング」は、子どもだけが相談に行く所だとか、少し敷居が高い、というイメージがあるかもしれません。以下のコラムを書いた、発達ナビライターで漫画家のかなしろにゃんこ。さんもそんな風に感じていました。しかし、スクールカウンセラーによるカウンセリングの対象者には、子ども(児童・生徒)だけでなく、保護者や教職員も含まれます。もちろん、保護者ひとりだけで利用することもできますが、それだけでなく、子ども・保護者・教職員の三者間を取り持つ役割を担っています。例えば、保護者の相談をきっかけとして、スクールカウンセラーが、教職員へ児童・生徒に関するアドバイスを行うことがあげられます。スクールカウンセリングは特別なものではなく、気軽に相談できる場所です。スクールカウンセラーの池田先生は、子どもがカウンセリングに行くことを渋る場合は特に、無理やり子どもを連れていくのではなく、まずは親がカウンセリングを受けてみることをおすすめしています。実際のカウンセリングの現場とは?出典 : では、スクールカウンセラーは、実際にはどんなふうに問題を解決してくれるのでしょうか?発達ナビのコラムを執筆してくださっているライターさんや、國學院大學教授で元スクールカウンセラーの池田行伸先生の経験談を中心に、スクールカウンセリングの現場から、その様子をご紹介します!発達ナビライターのkaoruさんは、息子さんが集団に適応できなくて一番大変な時に、スクールカウンセラーに2つのことを薦められました。1つは、プレイセラピー、もう1つは、スペシャルタイムでした。これを実践してみたところ、大正解!学校生活や療育、診察などで疲れた子どもにとって、心から楽しいと思える癒しの時間になり、お子さんの成長にも良い影響があったようです。スクールカウンセラーのアドバイスで、子どもの精神状態や親子関係に良い影響が生まれたケースです。次に、國學院大學教授・元スクールカウンセラーの池田行伸先生が担当した事例をご紹介します。相談者は、不登校の女の子と、その母親でした。池田先生が、「学校で何か嫌なことがあったのか」、「友だちと気まずいことでもあったのか」と問いかけても、女の子は無言のまま。母親は、「家で娘に尋ねても嫌なことやいじめはないと言うのです」と代弁します。しかし、約半年のカウンセリングを継続する中、それまで一言も発しなかった彼女は、ついに自分から話し始めました。一見意味のないようにみえたカウンセリングでも、子どもにとっては自分を見つめるきっかけになったり、保護者の心の安定につながったりと、継続することで良い影響をもたらすことがあるのですね。詳しい考察は、こちらの記事をご覧ください。子どもを思うあまり、学校と保護者の関係がこじれてしまうこともあります。その結果、家庭対学校の構造ができてしまうと、なかなか対立は解消できないケースも多いようです。”平静さを保っているように見えても、心の底ではお互い分かり合えない複雑な感情を抱いている。そんな状態では、学校は家庭がもっとしっかりやるべきだと考えるし、家庭は学校が悪いから自分の子がおかしくなったと考えるわけで、お互いの不信感がつのるばかりです。”このような状況をどのように解決すれば良いのでしょうか?以下の記事にはそんなときの解決のヒントとしてスクールカウンセラーが紹介されています。スクールカウンセラーは、保護者や他の教職員と利害関係が存在しない「第三者性」「外部性」を有する専門家です。当事者が多数いて問題が複雑になってしまった場合などこそ、調整役としてのスクールカウンセラーの存在意義が発揮されるのです。学校と保護者が、子どもに関する問題について対立してしまい、当事者同士ではなかなか解決できない時には、スクールカウンセラーを利用してはいかがでしょうか。出典 : 発達障害児の概念が生まれ個別の支援が叫ばれるようになってから、教育現場では、個の教育的ニーズ(必要性)に合った教育というスローガンが生まれ、教育する側も努力が求められるようになりました。以下の記事では、スクールカウンセラー・池田先生が関係したある学校での心ある教師たちの進化と実践が紹介されています。その学校では、ある日、女子生徒が教室で口論になり、カッとなって椅子を壊してしまう事件が発生しました。その生徒の担任の事例検討会においての相談をきっかけに池田先生が支援し、問題行動がみられなくなるまでが語られます。子どもの問題を解決しようとする熱心な教員がいても、適切な方法をとれるとは限りません。このような場合に、スクールカウンセラーが心理の専門知識や生徒・学校・保護者からの多面的な聞き取りの結果を踏まえ、教員に対して適切なアドバイスをすることで、望ましい解決を実現することが可能となるのです。池田先生のもとへ、担任教師が相談に来ました。4年生にもなるのに5分と椅子に座っていられない男子生徒がいるという相談でした。池田先生は、まずは生徒の親と話す機会を設けて欲しいと担任にお願いし、母親との面会を実施します。母親の話を聞くと、母親も問題行動に悩んでいたことがわかります。スクールカウンセラーとして、医療機関への相談を進めることにしました。保護者としては、薬の副作用など、心配は尽きないと思います。そんな時、スクールカウンセラーは、子どもの様子の観察や教職員の意見を踏まえたうえで、薬物療法の役割や、代替案の有無を説明し、信頼のおける専門医選びをするなど、丁寧なコミュニケーションをしてくれることが期待できます。日ごろの心配などの親の不安を受け止め、寄り添ってくれる存在になることでしょう。スクールカウンセラーのこのような丁寧なコミュニケーションこそが、問題を解決に導いてくれるのです。スクールカウンセラーに相談するには?上手く活用するポイントって?出典 : 池田先生はスクールカウンセラーの活用をこうすすめています。”国の予算の関係でスクールカウンセラーが学校にいるのは月に2回程度、学校によっては月に1回のところもあります。相談は無料です。日数は少ないですが、折角ですから毎回利用したほうがお得ですよね。”以下の記事では、予約方法や活用のポイントについてもわかりやすく紹介しています。スクールカウンセラーは常駐しているわけではないため、予約が必要な場合がほとんどです。余裕をもって相談に行けるよう予約できるといいでしょう。また、当日までに、メモなどの準備をしていくと、聞きたいことに漏れがなく、スムーズに相談できます。準備については以下の記事をご参照ください。まとめ出典 : スクールカウンセラーは、心理の専門家であり、子ども・保護者・教員の困りごとの把握や相談を主に行っています。そして、その上で、第三者的立場からの子ども・保護者・教員に対するアプローチをし、困りごとや問題を解決することができます。教育現場では、近年、発達障害児の概念が生まれた結果、個別の支援が叫ばれるようになりました。そのため、子ども一人ひとりの異なる個性に合わせた教育を可能とするために必要な配慮や支援をすること(=合理的配慮)が求められています。スクールカウンセラーは、このような個の特性に応じた教育を可能にするために、重要な役割を担っているといえるでしょう。就学期のお子さんを育てている、悩める保護者の方々は、気軽にスクールカウンセラーを利用してみたらいかがでしょうか。
2017年12月13日自分が好きな遊びじゃなきゃイヤ!友達に合わせるなんて苦痛すぎた小学生時代Upload By かなしろにゃんこ。息子リュウ太は小学生のころ、友達に合わせて遊ぶことなど苦痛すぎてできませんでした。「ワクワクしないことには付き合いたくない!」、”自分が”楽しいことにだけ全エネルギーを使いたいコテコテのADHDです。ウソでも人の趣味に共感するなんてことはできません。私はそんなリュウ太に、「みんなに合わせられるような柔軟な心を持ってほしいな…」なんて思っていたものです。でも、人に合わせるなんて、ADHDの小学生にとってはまだまだ難しいこと。ところが!中学生になると徐々に、友達オススメのゲームもするようになりました。やっと友達の趣味に合わせることができるようになってきたのです。男子4人、ミッション成功に向けて協力し合う!?コミュニケーション力が自然にUPUpload By かなしろにゃんこ。放課後、ウチに4人くらいの同級生が集まり、友達のソフトでゲームをすることが増えてきました。どうも、海外のギャングゲームをやっていたようで、「アレじゃねー?」「コレだろ!」と協力し合ったり、ときには転がって大笑いしたりワイワイと楽しそうです。海外版のゲームなので、英語力がまだイマイチな中学生には分からないことも多く、みんなで協力して試行錯誤しながらプレイしている様子。私はすぐそばの部屋で仕事をしていたのですが、おかげで全く集中できませんでした…。そのうえ、ハイテンションで遊ぶ男子4人が集う部屋からは、汗臭やら靴下臭やらいろいろなニオイまで漂ってくる~ (笑)でも、息子が友達と楽しめている!と思うと、仕事に集中できなくても、部屋が多少臭くなっても我慢できました。友達の意見を受け入れたり、自分の意見を提案したり、小学生のころには見られなかった”仲間意識”が生まれている感じ。ゲームをしながらコミュニケーション力まで磨かれている!と感じられました。それに、友達と遊んだ日は、疲れて早く寝てくれるのも母として高ポイントでした(笑)ゲーム三昧の「クリスマスお泊り会」を計画!息子がホスト役にUpload By かなしろにゃんこ。クリスマス間近のある日、夫が「家族で楽しもう!」といろいろなスポーツ対戦ができるゲームソフトを買ってきました。ところが息子は、家族でやる前に友達と楽しむんだと「お泊り会」を計画!というか勝手に決めてきたのでした。息子の計画は、ゲーム三昧の「クリスマスお泊り会!」。友達4人でわが家でお泊りして、自分たちでカレーライスをつくり、夜通しゲームをするというもの。夫がいると遠慮して楽しみづらいということで、夫には会社に泊まってもらい(クリスマスなのに!)、気兼ねなく遊べるように準備しました。パーティー当日は、子どもたちだけでカレーを鍋いっぱいにつくって、4人でたいらげてからっぽに。私の分をとっておいてくれるという気の回し方はできなかったようで(笑)そして、家族で楽しむ予定だったスポーツゲームで、中学生らしく健全に汗を流してハッスルハッスル☆ドタンバタン!遠慮なく暴れる男子たち。「息子はホスト役らしく、みんながくつろげるように細かい気遣いをしていました」…といいたいところですが、気遣いなんて全くできてなくて、友達のほうが細かいお手伝いをせっせとしてくれました。そんな空気読まないところが、さすがADHD息子。誰も期待していません(笑)ダサいことがカッコイイ!?”ヘタレでダサい”自分を笑いに変えられるように!Upload By かなしろにゃんこ。その夜の息子たちを見ていて思ったことは、ゲーム中にダサい失敗をして友達にツッコまれることが「オイシイ!」らしく?お互いツッコミ合っては、大笑いしているのです。小学生時代の息子だったら、ツッコまれたら怒り出したり、被害者意識強めでしょげていたはず。でも、ヘタレでダサい自分を笑いに変えられるようになっていたんです。息子が殻を破れた、新しい息子の姿を見ることができた瞬間でした。リーダーの子がまず最初に”ダサいことをやらかすのがオモシロイ!”という雰囲気づくりをしてくれ、他の子がかわるがわる失敗したり、ダサいことをする。そして皆でツッコミ合っては、ゲラゲラ大笑い。これが中学生らしいコミュニケーションなのかな?、ダメなところも見せられると仲間意識が強まるのかも?、カッコよく勝つだけがオモシロイわけじゃないという、新たな価値観を友達から学べてるのかもしれないと思いました。「こんな日があってもいいよね!」息子の成長を感じた夜Upload By かなしろにゃんこ。はしゃぎすぎて、夜中は大人しくボードゲームに流れていった男子たち…ホスト役のはずの息子は、なんと真っ先に寝てしまいました。オイオイ、夜通し遊ぶんじゃなかったの?企画したのはお前だろ!と、ツッコミたくなりました。その日は私まで徹夜することになりましたが、友達と一緒にワイワイ楽しむ息子の姿を見ることができたし、「こんな日があってもいいよね!」と気楽に考えられるようになりました。小学生のころ、あんなに気をもんだ友達付き合いなのに…。はからずも、息子のコミュニケーション力をUPさせられるゲームを買い、クリスマスなのに会社にお泊りしてくれた夫にも、大感謝した夜なのでした。
2017年12月13日娘の怒りに、私の心も縛られていて出典 : アスペルガー症候群の診断を受けている9歳の娘は、幼い頃から身の回りで起きるあらゆることに「怒り」の感情を向けることがあります。思い描いたとおりにことが進まない、自分の中のこだわりを壊される、モノの配置がいつもと違う、誰かがルールを守らない、など、思い当たることは枚挙にいとまがありません。私も同じ特性を持っていますので、娘の辛い気持ちは痛いほどわかります。ただ、同じ特性を持っているからこそ、ひっきりなしに起こる娘のかんしゃくの相手をしてゆくことは非常に苦しく、厳しい精神状態に置かれていました。私には、娘の負の感情がダイレクトにやってくるのです。娘が怒りをあらわした瞬間、私の心はどす黒い怒りの感情に埋め尽くされてしまいます。それは娘の怒りが鎮火するまで続き、私はずっと苦痛な状態を強いられることになるのです。ただ最近では、アンガーマネジメントの本を娘と一緒に読むなどし解決法を模索したかいもあり、娘も怒りをある程度コントロールできるようになってきました。それにともなって、私の心が娘の怒りに縛られることも減った昨今だった昨今。私は自分の姉とのやりとりで、衝撃的な事実を知ってしまったのです。「他人の感情がそのまま入ってきて苦しい」のは私だけ!?出典 : きっかけは、何気ない姉の一言でした。「子供の怒りを見過ごすことができなくて、辛そうだね。私は子供が泣こうが怒ろうが、放っておけるから楽だけどな。」「私も放っておいて自分で解決してくれたらなあと思うんだけど、その間、ずっと私の心も不快な状態が続くのに耐えられなくて。一刻でも早く解決して穏やかな時間を過ごしたいじゃない?」「え?たとえ子供であっても、他人の感情は他人の感情でしょ?泣いてても怒ってても『泣いてるな』『怒ってるな』『どうしたのかな』とは思うけど、自分の心とは直接関係ないんじゃない?」私「えええ!?そうなの!?」私はこのとき初めて、「他人の感情がそのまま入ってくる」ということが、みんながみんな経験していることではないと気づいたのです。自分とは関係のない赤の他人であっても、叱られている人を見かければ哀しい、悔しい、恥ずかしい感情が、怒っている人を見ればその人のどす黒い感情が、泣いている人を見れば深く切ない思いが、自分の中にダイレクトに押し寄せてくる。そして何とかしなければと焦る。そんな感情の共鳴が起こるのは「みんな同じ」だと思い込んでいたのです。突然心に入り込んでくる様々な感情を、みんな涼しい顔をしてやり過ごしていると思っていたのに、そうじゃなかった。それができない自分を出来損ないだと思っていたのに、もしかしてそうじゃなかったの?なんてこと。なんてことなの!?原因は「自分と他人との境界膜の薄さ」だった!?呆然した私に、偶然ある本のタイトルが目に入りました。それは『敏感すぎて困っている自分の対処法』という本。この本では、他人の感情に敏感すぎる人の心身の不調について、なぜそのようなことが起こるのかが丁寧に読み解かれています。敏感な人というのは、他人との「境界膜が薄い」と表現されており、人の気持ちや体調をより強く感じ取ってしまうので、他人に左右されやすいというのです。人はそれぞれ他人との境界膜、いわば鎧のようなものに覆われている、と想像してみてください。それがレースのカーテンのように薄いものあのか、頑強な分厚い金属のようなものでできているのかによって、人生が大きく変わってくることでしょう。私はおそらくレースのカーテンのような薄い境界膜しか持っていないがために、他人の負の感情にあっさりと侵入され、それがまるで自分の感情であるかのように苦しくなり疲れてしまうのだと思います。他人の感情だけでなく、周囲への影響を考え過ぎて自分の意見を言うことができなかったりするのも、この境界膜の薄さからくるものだと考えれば、さらに自分自身に納得がいくのです。発達障害の特性の中にも、「自他との境界が曖昧」というものがあります。息子の場合、他の子が怒られていると自分が怒られていると思って怖くなり、どれだけ怒られないように努力をしても恐怖から逃れられず幼稚園に行けなくなったという行動も、おそらくこういった境界膜の薄さなのでしょう。自分なりの鎧をまとって生きていくために必要なこと出典 : 境界膜という概念を知ってから、私は周囲の人がどのような境界膜をまとって生きているのかを考えてみるのがとても楽しくなりました。いつも強くて自分の意志を貫くあの人は鉄の鎧を、自己主張は激しいのに少しでも否定されるとボロボロと崩れてしまうあの人はガラスの鎧をまとって生きているのかも知れないなと思うと、その人となりをより深く知ることができるような気がします。そして何より、自分自身や子供が穏やかに過ごしていくための大きなヒントとなりました。私たちはおそらく、周囲の人よりも薄くて脆い鎧をまとって生きている。まず、それを認識することで、人が苦しいと思わない場面でも苦しくなってしまうのは、努力が足りないわけでも出来損ないなのでもなく、ただ身にまとっている鎧の薄さによるためだと客観的に捉えることができます。そして、自己肯定感を下げる機会を減らせるようになりました。また、薄い鎧で生き抜いていくためには何が必要かを考えることで、生活は少しずつ楽になっていきました。大きな音が苦手なら、イヤーマフやウォークマンを装備して町に出かける。心が乱された時には自分の殻に閉じこもれるように、過集中気味になれる本や動画を見るアイテムを常備しておく。負の感情をまとっている人がいれば、一目散に逃げる。「こいつなら自由にコントロールできる」と嬉々として近寄ってくる相手からも、全力で逃げる。負の感情に侵入されたら、一呼吸置いて「これは私の感情ではない」と自分に言い聞かせてみる。自分を知り、身の丈に合ったサバイバル術を身につけていくことで、きっと今よりもずっと生きやすくなるはずです。また、マイナス面ばかりに目を向けるのではなく、他人の喜びも心から一緒に分かち合える、誰かがハッピーだと自分にもハッピーが伝染してくる、というプラス面も確かにあると思うのです。まず、ご自身がどのような鎧を身につけて生きているのかを想像してみませんか?そして、子どもは自分とどう違うのか、どのようなサバイバル術を必要としているのか、ゆっくりと観察しながら想像してみてください。「どうしてこの子は○○なの!?」と頭を悩ませている問題の、解決の糸口が見つかるかもしれませんよ。
2017年12月12日成績の上がった通知表を手にしたまま、入院生活へ…体育の授業で事故にあい、そのまま救急車で運ばれ外傷性くも膜下出血と診断された受験生の息子リク。事故にあった日は学期末で、リクは通知表を受け取るのをとても楽しみにしていました。というのも中2までの通知表は5教科オール2だったものの、3年になって勉強に精力的に取り組むようになり、テストの点もあがっていたからです。学校から救急車で運ばれそのまま入院となったリクのかわりに学校から通知表を受け取った私は、また車を走らせ病院に急ぎました。私の胸中は、一刻でも早く、リクにこの通知表を見せたい思いでいっぱいでした。Upload By ひらたともみUpload By ひらたともみUpload By ひらたともみUpload By ひらたともみ空腹を訴えるリクをかわいそうに思いつつも、食欲があることに少しほっとしながらこの日は病院をあとに。…本当に長い1日でした。小さいころから、リクは人よりケガの多い子でした。でも、こんなに不安になったのは今日が初めてです。昼間、不安な気持ちを抱えながら、リクが受け取れなかった通知表や置きっぱなしになってしまった勉強道具を学校に取りに行くとき、ふとリクが生まれた日のことを思い出していました。小さく産まれた赤ちゃんのリク。いっしょに産院から帰ることが出来ず、全身管だらけで数か月ガラスケースの中にいました。私は毎日、母乳を泣きながら絞り、車を走らせその母乳を届けていました。そして、ガラス越しの赤ちゃんのリクに、「元気ならばそれでいい」と心から願っていたのです。それが、成長とともに他人と比べ、言葉が遅いとか、字が読めないとか、そんな不安で勝手にイラ立つようになり…いつの間にかあの日の「元気ならそれでいい」は、もうどこかに置いてきてしまっていました。しかし今回の事故で改めて、リクが生まれてきたときの初心を思い出すことができたように思います。入院することにはなりましたが、こうして今、リクと会話ができることや、普通にお腹をすかした15歳の屈託のない姿を見ているうちに、いつのまにか私は受験云々をどこかに放り投げ、リクが産まれてきたときの「元気ならそれでいい」という気持ちでいっぱいになっていました。リクの不安が爆発、自分はいったいどうなってしまったのかとパニックに!そのまま入院となったリク。私は毎日、着替えを届けたりしながら、リクの様子を見舞っていました。Upload By ひらたともみUpload By ひらたともみUpload By ひらたともみUpload By ひらたともみUpload By ひらたともみUpload By ひらたともみイライラすることも、集中できないことも、頭の整理がうまくできないことも、ケガのせいではあるけれど、発した言葉は素直なリクの今の気持ちだったと思います。その溢れんばかりのリクの不安は、ただただ悔しくてどうしようもなくて、泣き叫ぶしか手立てがなかったのでしょう。お母さん、リクの悔しい気持ち、分かるよ。焦る気持ちもわかる。勉強頑張ってきたの、知ってるからね。そりゃそうだよね…。でもさ…リク…、でも‥‥…でもの続きが出てこない…。情けないけど、親として、母として、人として、どんなふうになだめていいか、どんな言葉が的確か、病院を後にしてからもずっと考えあぐねていました。今のリクの気持ちにピッタリくるような言葉をかけてあげることは出来なかったけれど。「元気ならそれでいい」本当に今、私の気持ちはそこに再び立っています…。
2017年12月12日「聴覚過敏」のもうひとつのカタチ出典 : 発達障害のある子どもの特性の一つに、感覚の過敏性があります。その中でも、触覚や聴覚に過敏性がある子がいるということは、かなり知られるようになってきました。我が家の7歳児(自閉症スペクトラム障害・ADHDの診断済)も聴覚に過敏性があり、予告なく出される大きな音や人の怒鳴り声などでパニックになってしまいます。この点については、学校側も随分配慮してくださっています。今は、運動会のピストルの音を小さくしたり、大きな声で怒鳴らず耳元で穏やかに話をするなどの工夫をして頂いています。けれども息子と小学校の話をしているうちに私は知ったのです。聴覚過敏のもたらす困難の、もう一つのカタチ。聴覚過敏を和らげるアイテムであるイヤーマフなどが役にたたない、もう一つの困難があることを。そしてその困難は息子にとって、予期せぬ大音量よりも辛いものだったのです。聴覚過敏とコミュニケーション出典 : 学校の休み時間。給食の時間。登下校の時間。子どもたちの楽しいお喋りの声があちこちから聞こえてきます。女の子たちは秘密のひそひそ話。男の子たちはアニメやゲームの話。そしてそれは、息子にとって苦難の時間の訪れです。教室のみんなが一斉にお喋りに興じ始めると、息子はありとあらゆる会話に首を突っ込みます。時には女の子たちの秘密のひそひそ話にも遠慮なく乗り込んで行ってしまうのです。「え!?君は〇〇ちゃんが嫌いなの!!?なんで!?」息子はこんなデリカシーのないことを、大声で言ってしまいます。当然、言われた女の子たちは激怒です。「あなたに話しかけてない!!」「こっちで話してたのに、入ってこないで!!」別のグループの男の子たちも息子に怒鳴りつけます。「おまえに話しかけてない!!」「向こう行け!!!」息子はそのたびに落ち込んで、家に帰ると堰を切ったように泣きます。それでも翌日からは同じことを繰り返してしまうようです。聞こえる会話全てに首を突っ込み、クラスメイトに怒鳴られて帰ってくるのです。私はこの息子の行動は、ADHDの「衝動性」が関係しているのだと思っていたので、どうしたら衝動性を少しでも抑えることができるのか、必死に考えていました。けれども、息子の話をよくよく聞いているうちに、これは衝動性の他にも別の要因が引き起こしていることだということが分かったのです。「聴覚過敏」の引き起こしていたもの出典 : 「また友達にうるさい!って言われた…」と言いながら帰ってくる息子に、私は「自分に話しかけてくる会話以外には入っちゃいけないよ」と言いました。すると、息子からは意外な一言が飛び出しました。「お友達の会話が、全部僕に話しかけてくるように聞こえる…」「声の大きさも全部、同じに聞こえるよ」そして息子はこう続けます。「みんなは、自分にだけ話しかけてくる声がどうして聞き分けられるの?」私は「なるほど…」と頷きました。息子は衝動的に人の話に首を突っ込んでいたわけではなく、自分にだけ語りかけてくる声、とりわけその音量を判別する力が弱かったのです。人には「カクテルパーティ効果」と呼ばれるような必要な情報だけを無意識に選択する能力が備わっていると言います。けれども、聴覚過敏がある子どもは、その過敏性がゆえに、音からの情報を取捨選択する力が弱いのかもしれないと思い至ったのです。息子がみんなの会話に首を突っ込んでしまうのは、まさにこの聴覚過敏が引き起こしていたものかもしれません。自分の当たり前は、この子には当たり前ではない出典 : 私は息子の「聴覚過敏」がクラスの人間関係にまで影響を及ぼしているとは知らず、当初はとてもショックでした。クラスの休み時間にまでイヤーマフを持ち込むわけにはいきません。何よりも、息子はクラスメイトたちと休み時間に話をするのが大好きです。けれども、周囲の話し声が一様に自分に話しかけているように聞こえてしまうため、どの声に応答したらよいのか分からず、オロオロしているようでした。そこで私は息子に、一つの指標を教えました。「息子くん、療育で、人の目を見ると褒めてもらえたよね?なんでだと思う?人の目を見ると、自分に話しかけているかどうかが分かることが多いんだよ。息子くんに話しかける人は、息子くんの目を見ていることが多いから、まずは相手が自分の目を見ているかどうか確認してみると良いかもしれないよ。」息子はこのアドバイスに納得し、最近は人の会話に入るときにワンクッション置くことができるようになったようです。とはいえ、全ての会話が同じ音量で聞こえてくる状態は今も続いており、帰宅するとぐったりとしている様子が見てとれます。ですので、クールダウンの時間を持たせることを心がけています。発達障害の子どもは、私たちが思っている以上に騒がしく、自分向けられた声を拾ってゆくだけでも疲れるような世界に生きているのかもしれません。
2017年12月12日ADHDへの新薬インチュニブってどんな薬?出典 : インチュニブは、グアンファシン塩酸塩という薬の商品名で、小児用のADHD治療薬です。グアンファシンという成分が脳の情報伝達機能を助け、ADHDの多動性、不注意、衝動性の症状を改善する効果があります。日本で製造販売が承認され、販売が開始されたのは2017年5月ですが、アメリカ、イギリス、オーストラリアでは以前からADHDの治療薬として、コンサータ、ストラテラと共に使用されてきました。インチュニブは、患者の体重、症状、薬の効き方を踏まえて飲む量を決めるので、医師の処方が必要です。また、処方される年齢は6~17歳までと決められており、6歳未満、18歳以上の患者が使用した場合の安全性、有用性はまだ確認されていません(2017年12月現在)。従来の薬とは違う作用で働くため、ストラテラやコンサータでは効果を感じられなかったり、副作用などにより継続できなかった人への効果が期待されています。次の章からは、インチュニブが働く仕組み、用法・容量・副作用のリスクなど、インチュニブ使用を考える上で知っておきたい情報を解説していきます。インチュニブが働く仕組み出典 : この章では、インチュニブがADHDの症状に作用する仕組みをより詳しく解説します。ADHDの原因は解明されていませんが、脳の前頭前皮質という部分での情報伝達に問題があるとされています。中でも、シナプスという情報の送受信をする部位がうまく働かないことが原因の一つではないかと言われています。そのため、外から入ってきた情報をうまく取り込んだり処理をしたりするのが難しく、自分の注意や行動をコントロールできなくなると考えられています。そして「落ち着きがない」「注意が長続きしない」「衝動的に行動してしまう」といった”多動、不注意、衝動性”の症状としてあらわれます。ADHDのある人の中には、以下の図のように後シナプス(情報を受け取る側)に伝達された情報が漏れ出てしまい、神経伝達量が減少してしまっている場合があると考えられています。Upload By 発達障害のキホンインチュニブの役割は、後シナプスの情報の取りこぼしを減らすことです。インチュニブの主成分であるグアンファシンが、後シナプス中のアドレナリン受容体という物質を活性化させることで、シナプス内のHCNチャネルという穴を塞ぎ、入ってきた情報を漏れにくくさせます。Upload By 発達障害のキホンしたがって、より多くの情報を伝達できるようになり、覚えられる情報の量や、その持続力も高まります。その結果、多動、不注意、衝動性といった症状の改善に繋がるのです。インチュニブの用法・用量出典 : 前の章では、インチュニブがADHDの症状を改善させる仕組みを解説しましたが、その効果が適切に発揮されるためには、決められた用法用量を守ることが必要です。インチュニブは1日1回服用する薬です。飲む量は、医師が体質、症状、薬のきき方などをもとに決めます。飲む時間帯はなるべく決まっていたほうが良いでしょう。インチュニブと併用すると、効果が変わったり、副作用が出たりする薬や食品があります。もともと服用している薬がある場合や、インチュニブを服用しながら他の薬を服用することになった場合は、主治医に相談しましょう。以下がインチュニブとの併用に注意すべき薬などの一例ですので、確認してみてください。・バルプロ酸・中枢神経抑制剤・インチュニブの血中濃度を通常よりも上げる可能性のある薬(イトラコナゾール、リトナビル、クラリスロマイシン など)・インチュニブの血中濃度を通常よりも下げる可能性のある薬(リファンピシン、カルバマゼピン、フェノバルビタール、フェニトイン など)・血圧を低下又は脈拍数を減少させる作用のある薬・アルコール参考:患者用小冊子│シャイアージャパンインチュニブの対象年齢は6歳~17歳です。6歳未満、18歳以上の年齢における有効性・安全性は確認されていません。インチュニブの副作用のリスクと対処法出典 : インチュニブには、いくつかの副作用が認められています。販売元であるシャイアージャパンによって国内での承認時に行われた臨床検査では74.8%に副作用が認められました。主なものは、傾眠(うとうとする)57.5%、血圧低下15.4%、頭痛 12.2%でした。インチュニブ服用時に特に起こりやすい副作用としては、低血圧、徐脈(心臓の拍動数が異常に減少する)、鎮静、傾眠があります。インチュニブの成分であるグアンファシンはもともと血圧を下げる薬として使われていたこともあり、服薬中の血圧の変化には注意が必要です。重大な副作用としては次のような事例が挙げられます。・低血圧(5%以上)、徐脈(5%以上)血圧の低下や、脈拍の低下により失神につながることがあります。インチュニブ服用中は血圧の変化に気を配りましょう。・房室ブロック(0.5%以上)徐脈の一種で、心臓がリズミカルに血流を送る働きに異変が生じることを言います。房室ブロックが悪化すると失神を起こすことがあります。・失神(頻度不明)低血圧、徐脈が悪化すると失神が起こることがあるので観察を十分に行い、めまいやふらつきなどの異常が認められた場合には主治医に相談しましょう。副作用を抑えるためには、適切な使用方法を継続することが重要です。特に、次の2つに注意しましょう。・毎日飲む毎日欠かさず飲むことで、効果が正しく出るだけでなく、副作用の防止にも関係します。グアンファシンは血圧を下げる働きがあるため、適切な量を安定したペースで飲まないと、前述の副作用が起こるリスクが高まるからです。万が一飲み忘れた場合は、主治医に相談しましょう。・服用を勝手にやめないいきなり服用を中断すると、一時的に血圧が上がったり、脈拍数が増加したりすることがあり、海外においては高血圧性脳症(急激な血圧上昇で頭痛、吐き気、けいれんなどが 生じること)に至った例が報告されています。その他、こまめな経過観察をして、少しでも気になることがあれば主治医に相談しましょう。参考:使用上の注意の解説 P.32│シャイアージャパン参考:『注意欠如・多動症-ADHD-の診断・治療ガイドライン 第4版 』(ADHDの診断・治療指針に関する研究会 齊藤万比古編/株式会社じほう) P.242インチュニブとコンサータ、ストラテラとの違い出典 : ここまで、インチュニブの基本的な情報を紹介してきました。この章では、インチュニブ発売前からADHDの治療薬として使われてきたコンサータ、ストラテラとの違いを説明します。脳内のドーパミンやノルアドレナリンが少ないとADHDの症状が出ると考えられていますが、インチュニブは、後シナプス(情報を受け取る側)に作用し、受け取った情報が流れ出ないように栓をする働きを助けます。一方、ストラテラとコンサータは、前シナプス(情報を送信する側)の働きを助け、前シナプスにこれらの神経伝達物質が再取り込みされてしまうことを防ぐ作用などがあります。つまり、従来のコンサータとストラテラは情報の送信を助け、インチュニブは受信を助けるという違いがあるのです。それぞれの薬は効き方や副作用が異なります。下の表を参考にしてみてください。Upload By 発達障害のキホンこれらの中でどの薬を処方するかは、本人の体質や症状、置かれた環境を総合的に判断して、最適な薬を医師が決めます。なお、一つの薬で効果がみられない場合でも、他の薬で効果がみられる場合もあります。ストラテラの解説記事で詳しく紹介しているのでご参照ください。まとめ出典 : インチュニブは、小児用のADHD治療薬の一つです。脳の情報処理を助け、多動性・不注意・衝動性の症状改善に効果があります。信号を送る側の神経伝達物質に作用していたストラテラ、コンサータとは違う作用機序をとるために、今までの薬物治療で効果を感じられなかった人の選択肢が広がることが期待されています。治療薬の選択肢が広がってきた一方で、薬物治療というのはあくまでも困りごとを解決するための一要素にすぎないということを忘れないでください。本人が自分の力で生きていくスキルを獲得する過程での補助的な役割として治療薬を利用しながら、適切な環境設定やSSTなどの取り組みも並行して行うとよいでしょう。参考:『注意欠如・多動症-ADHD-の診断・治療ガイドライン 第4版 』(ADHDの診断・治療指針に関する研究会 齊藤万比古編/株式会社じほう) P.242参考:患者用小冊子│シャイアージャパン参考:使用上の注意の解説│シャイアージャパン参考:添付文書│シオノギ製薬参考:インタビューフォーム│シャイアージャパン
2017年12月08日放課後等デイサービスの送迎加算、廃止の方向へ出典 : 現在、厚生労働省では、平成30年度の障害福祉サービス等報酬改定に向けて検討チームを設け、議論を進めています。11月27日には、居宅介護に係る報酬・基準について論じられたほか、「横断的事項」の論点のひとつとに”送迎加算”の取扱いが取り上げられ、見直しの方向での提案がされました。なかでも、発達ナビユーザーに大きな影響がありそうなのが、放課後等デイサービスでの送迎に関する提案です。検討チームは「放課後等デイサービスについては、送迎サービスがついて利用料の自己負担が軽いこともあって、連日夕方遅くまで預けられることや、送迎車に自宅まで送られ、生徒の公共交通機関を使う能力が落ちていることなどが指摘されている」と指摘しました。そして「放課後等デイサービスについては、障害児の自立能力の獲得を妨げるような形での利用を防ぐことができるよう、障害の程度や公共交通機関がない等、自主的な通所ができない特段の事情がある場合を除き、送迎加算の対象外としてはどうか」とし、加算見直しの提案がされました。第15回「障害福祉サービス等報酬改定検討チーム」資料現在は、全国で9,153カ所、約87%の事業者で送迎加算が算定出典 : 現在、放課後等デイサービスを行う指定事業者は10,492カ所あり、そのうち障害児については9,153カ所、約87%の事業者で送迎加算が算定されています(重症心身障害児については333カ所、約3%で送迎加算が算定されています)。(2017年4月時点)「障害福祉サービス等報酬改定検討チーム」では障害の程度や公共交通機関がないなど、自主的な通所ができない特段の事情がある場合を除き送迎加算の対象外とする方針が示されていますが、公共交通機関がないことの基準をどう決めるのかなど、「特段の事情」の範囲が明確でないと、混乱がおこるかもしれません。放課後等デイサービス利用者への影響9,000カ所以上の放課後デイサービスの事業所で実施されている送迎で、加算が算定されなくなると、送迎ができなくなったり、利用者が送迎費用を負担するようになることも考えられ、障害のある子どもを持つ家庭に影響がでる可能性があります。今後、どのように議論が進むのかについて、注視していく必要があります。
2017年12月08日ついに!初めてひとりでお支度をやってのけたと思ったら…“しっかりしてる”とは程遠い我が家の長男の平日の朝は毎日毎日「ほい!ハンカチ!」「はみがきしたー!?あと10分で出るよー!」「そろそろランドセルしょってーーー!」なんて私の大声が飛び交うのが恒例なんですが、Upload By ラム*カナなななななんと、誰にも何も言われず、出発時間にランドセルを背負い、登校準備を完了させているではないですか!!Upload By ラム*カナ感動したのもつかの間…Upload By ラム*カナはい、着替えてませんでしたよ、っと。スムーズな朝は、まだまだ遠い。
2017年12月08日Upload By 発達ナビニュース即日完売の「究極のコーヒー」。焙煎したのは、15歳の少年でした2017年4月、群馬県桐生市に、小さな珈琲焙煎店 「HORIZON LABO」(群馬県桐生市)が誕生しました。コーヒーを焙煎するのは、アスペルガー症候群のある15歳の少年、岩野響さん。彼には幼いころから、調味料の違いもすぐに分かってしまうほどの鋭敏な味覚と嗅覚がありました。その特別な感性で生み出されたコーヒーは、たちまち評判になったのです。10歳で診断を受け、中学校で大きな壁にぶつかった岩野さんは不登校となりました。そんな時、両親の知人がくれた”小さなコーヒーの焙煎器”との出会いがきっかけとなり、人生の転機を迎えます。それ以降、岩野さんは、持ち前の鋭い味覚と嗅覚を生かして焙煎を行うようになります。そして、コーヒー界のレジェンド「大坊珈琲店」の大坊勝次さんとの出会いをはじめ、さまざまな人との交流を通して、いつしか「コーヒー屋さんをオープンしたい」と思うようになっていきました。発達障害のぼくにしかできないことを綴った『15歳のコーヒー屋さん』が発売岩野さんが、どのように自身の発達障害特性と向き合ってきたのか。家族や周囲の人々との対話、コーヒーとの出会い……”ぼくができることから、ぼくにしかできないことへ”という思いを胸に、好きなことを仕事にできるようになるまでには、どのような日々があったのか。幼少期からの生い立ちやさまざまな出会い、両親の言葉とともに綴られた本が、この度発売されることになりました。■幼少期のぼく・ぼくはアスペルガー症候群・「育てる」より「サポート」でいいほか■大きな壁にぶつかった中学時代・教室にも、部活にも、ぼくの居場所がない・できることに目を向けたら、可能性が広がったほか■働くことで新しい世界が広がる・ぼくがコーヒーに目覚めたきっかけ・15歳の4月にどうしてもオープンさせたかった・焙煎士が適職だと確信した理由ほか■ぼくの仕事はコーヒー焙煎士です・人見知りのぼくもコーヒーのことなら饒舌に・自分の好きなことを仕事にしているから障害がないほか(目次より)特性を強みに変え、好きなことを仕事にしたら、障害がなくなったーそんな岩野さんの生き方は、多くのことを教えてくれます。「HORIZON LABO」オリジナル、月替りの焙煎コーヒーの通販がスタート!出典 : 年春にオープンした「HORIZON LABO」は、想定をはるかに超える数の来店があり、現在は、岩野さんが焙煎研究に専念できるよう店舗での直販は休止されています。ですが、手回し焙煎器と大型焙煎器を使い分け、通常の倍以上の時間をかけて焙煎されるコーヒーを求める声は大きく、通販カタログ「毎日が発見ショッピング」のオンラインストアで購入することができるようになりました。毎月1種類だけ販売される、季節に合わせたオリジナルのコーヒーを通販で手に入れることができます。 COFFEE Roaster Laboratory「今月のHORIZON COFFEE」を、発達ナビで毎月紹介!Upload By 発達ナビニュース発達ナビでは、これから毎月「HORIZON LABO」の月替わりコーヒーをご紹介していきます。12月の月替わりコーヒーは、甘味、苦み、酸味のバランスがすばらしいフレンチロースト。「つめたい/丸い/儚い/けむる/飴色の光淡い、僕の冬の記憶。甘味、苦味、酸味。それぞれが共存しあう淡い味わいと香りを感じていただけたらと思います」(岩野さん)岩野さんの物語とともに、この季節にぴったりの極上のコーヒーを、ぜひ味わってみてください。
2017年12月07日入学当初はパニックになっていた娘。学校での様子が気になる…1年生になった娘。入学当初は、ちょっとしたことでもパニックを起こしていました。しかし、家庭で娘の気持ちに寄り添い、共感して気持ちを言葉にしてあげる「気持ちの同調・代弁」を続け、「こんなときはどうしたらいいか」などと、解決方法を親子で一緒に考えていったり、娘自身も一つずつ経験を重ねたりすることで、学校でパニックを起こすことも少なくなり、少しずつですが成長している様子でした。でも…やっぱり不安はぬぐえません。Upload By SAKURAとはいえ、小学校の様子を見に行くこともできない…。なんとか、娘の学校の様子を見ることができないだろうか…そんな風に考えていた時にやってきた、授業参観の案内!これで、娘の学校の様子が見られる!そう思って、意気揚々と授業参観へ行きました。初めての授業参観。ああ~、やっぱり心配的中かも!?初めて行った授業参観は、入学して1ヶ月後ぐらいでした。娘は私を見つけ、嬉しそうにニコニコ。授業が始まっても、どこか落ち着かない様子で、ソワソワ。私の方ばかり見て、先生の説明を聞いているのか、いないのか・・・。口元を見ると、なにやらブツブツとつぶやいている。やっぱり、心配していたマイワールドが発動してしまっている!!やきもきしながら私は、ひたすら前を向くようにジェスチャー(笑)で、伝えていましたが、娘はそれでもヘラヘラ。Upload By SAKURA難しいと思っていたけど、娘なりに作文の発表できてる(涙)しかし、作文の発表になると娘は、さっきまでのヘラヘラした感じはどこへやら!Upload By SAKURA最初に先生が説明した「発表する人のやりかた」通りの手順を守り、前に出て大きな声で堂々と作文を読みました。自分の発表が終わると、他の人の発表を聞き、終わった人にきちんと拍手をしています。質問時間には自分から手を挙げ、質問する姿をみることが出来ました。視覚優位の娘は、耳で指示を聞きとることが苦手。この時も、先生が口頭でした発表の注意点が、うまく聞き取れていないようでした。しかし娘は、先生が字で書いていた「発表する人のやりかた、聞き方」を読み、手順を理解していたのです。さすがに質問までは、難しくてできないだろう…と思っていたのですが、他の人がしている質問を聞いて、同じような質問をしていました。それは、自分で考えだした質問ではなく、ほかの子の真似だったかもしれません、でも、娘は自分なりに質問をしようと頑張っていたのです。娘がわからない時の解決策を、自分で考え出し、行動したその姿に、私は驚き、とても感動しました。そして、授業参観の回数を重ねるたびに、娘はすごい成長を見せてくれました。体育の授業参観で見えたのは娘の長所次に行った授業参観は、体育。かけっこの授業でした。Upload By SAKURA他の子が走っている間、ほとんどの子が、黙って見ていたり、騒いだりしている中…娘は、一人、走るお友達を大声で応援し、走り終わったお友達に、誰もやっていない拍手までしていました。娘は、他の子が誰もやっていないことでも、恥ずかしがらずに自然とできる子でした。でも、学校でもお友達のことを一生懸命応援できる、堂々としたその姿を、とても誇りに思いました。周りの子に支えてもらえている姿も嬉しい!そして片づけの時、先生が、「男の子は○○片づけ~女の子は○○ね~」と全体へ指示をしていたのですが…娘はこれを聞き取ることができず、おろおろしていました。Upload By SAKURAその姿を見たクラスの女の子たちは、すかさず声をかけ、指示をしてくれていました。さらに、その指示を聞いても、違う方向へ行ってしまう娘を、他の子がすかさず捕まえ、「こっち!」と促してくれていました。娘は、私の知らないところで、周りの子に支えてもらえるという人間関係を、しっかり築けているようでした。みんなと笑ってやり返せるまでに成長したんだね授業後、近くにいた女の子たちが娘に近づき、なんだかふざけ合った遊びが始まりました。Upload By SAKURAそれは私から見ていて、そこそこ激しい遊び。以前の娘なら嫌がって泣くレベルでした。しかし、みんなと同じようにやり返したり、笑いあう姿。小学校生活という社会で、娘はなんとか順応して頑張っているんだ…と感じました。小学校に入る前は、うまくやっていけるか不安だったけど…小学校に入る前は不安に思っていました。この子の特性で、お友達ができないんじゃないか、うまくやれないんじゃないか、そう心配していましたが…入ってみれば、なんとかやっている娘。もちろん、喧嘩もあります。物を取られたり、口喧嘩で負けたりして、泣くことがあると、先生から報告を受けたりします。喧嘩は娘に限ったことではなく、みんなが経験することですが、先生から聞いて、泣く日が続いているとわかると、心配で、様子を見に学校に迎えに行ったりもしました。先生に直接、様子を聞きに行ったりもしました。でも当の本人に、「泣いたの?大丈夫?嫌なことあった?」と聞くと、喧嘩したことなど全く気にならないようで、「え?なにが?大丈夫よ?」「学校たのしいよ!」と言います。喧嘩した相手でも、次の日には「おはよう!」と元気に声をかけますし、お友達のことを悪く言ったこともありません。学校という社会に踏み出した娘を見守りたいきっと学年が上がるにつれて、娘も含め、周りのお友達も精神的に成長していくでしょう。そうなると、良くも悪くも、おそらく今のような日々がずっと続くわけはないと思います。お友達が助けてくれなくなることも、あるかも…お友達とけんかをしても、泣かずに済むようになるかも…けんかやトラブルの種類もまた変わってくるでしょうし、人間関係、学校生活、勉強…様々な壁がやってくると思います。そして、そのたびに私の方が、頭を抱えてしまうのでしょう(笑)先のことを言えば正直不安は尽きませんが、その時その時で、私にできることをしていけたらいいなと思います。Upload By SAKURA小学生になった娘。小さいですが、社会に踏み出したその姿を、見守っていこうと思いました。
2017年12月06日STEAM教育って何?
子育て楽じゃありません
細川珠生のここなら分かる政治のコト