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放課後等デイサービスの送迎加算、廃止の方向へ出典 : 現在、厚生労働省では、平成30年度の障害福祉サービス等報酬改定に向けて検討チームを設け、議論を進めています。11月27日には、居宅介護に係る報酬・基準について論じられたほか、「横断的事項」の論点のひとつとに”送迎加算”の取扱いが取り上げられ、見直しの方向での提案がされました。なかでも、発達ナビユーザーに大きな影響がありそうなのが、放課後等デイサービスでの送迎に関する提案です。検討チームは「放課後等デイサービスについては、送迎サービスがついて利用料の自己負担が軽いこともあって、連日夕方遅くまで預けられることや、送迎車に自宅まで送られ、生徒の公共交通機関を使う能力が落ちていることなどが指摘されている」と指摘しました。そして「放課後等デイサービスについては、障害児の自立能力の獲得を妨げるような形での利用を防ぐことができるよう、障害の程度や公共交通機関がない等、自主的な通所ができない特段の事情がある場合を除き、送迎加算の対象外としてはどうか」とし、加算見直しの提案がされました。第15回「障害福祉サービス等報酬改定検討チーム」資料現在は、全国で9,153カ所、約87%の事業者で送迎加算が算定出典 : 現在、放課後等デイサービスを行う指定事業者は10,492カ所あり、そのうち障害児については9,153カ所、約87%の事業者で送迎加算が算定されています(重症心身障害児については333カ所、約3%で送迎加算が算定されています)。(2017年4月時点)「障害福祉サービス等報酬改定検討チーム」では障害の程度や公共交通機関がないなど、自主的な通所ができない特段の事情がある場合を除き送迎加算の対象外とする方針が示されていますが、公共交通機関がないことの基準をどう決めるのかなど、「特段の事情」の範囲が明確でないと、混乱がおこるかもしれません。放課後等デイサービス利用者への影響9,000カ所以上の放課後デイサービスの事業所で実施されている送迎で、加算が算定されなくなると、送迎ができなくなったり、利用者が送迎費用を負担するようになることも考えられ、障害のある子どもを持つ家庭に影響がでる可能性があります。今後、どのように議論が進むのかについて、注視していく必要があります。
2017年12月08日ついに!初めてひとりでお支度をやってのけたと思ったら…“しっかりしてる”とは程遠い我が家の長男の平日の朝は毎日毎日「ほい!ハンカチ!」「はみがきしたー!?あと10分で出るよー!」「そろそろランドセルしょってーーー!」なんて私の大声が飛び交うのが恒例なんですが、Upload By ラム*カナなななななんと、誰にも何も言われず、出発時間にランドセルを背負い、登校準備を完了させているではないですか!!Upload By ラム*カナ感動したのもつかの間…Upload By ラム*カナはい、着替えてませんでしたよ、っと。スムーズな朝は、まだまだ遠い。
2017年12月08日Upload By 発達ナビニュース即日完売の「究極のコーヒー」。焙煎したのは、15歳の少年でした2017年4月、群馬県桐生市に、小さな珈琲焙煎店 「HORIZON LABO」(群馬県桐生市)が誕生しました。コーヒーを焙煎するのは、アスペルガー症候群のある15歳の少年、岩野響さん。彼には幼いころから、調味料の違いもすぐに分かってしまうほどの鋭敏な味覚と嗅覚がありました。その特別な感性で生み出されたコーヒーは、たちまち評判になったのです。10歳で診断を受け、中学校で大きな壁にぶつかった岩野さんは不登校となりました。そんな時、両親の知人がくれた”小さなコーヒーの焙煎器”との出会いがきっかけとなり、人生の転機を迎えます。それ以降、岩野さんは、持ち前の鋭い味覚と嗅覚を生かして焙煎を行うようになります。そして、コーヒー界のレジェンド「大坊珈琲店」の大坊勝次さんとの出会いをはじめ、さまざまな人との交流を通して、いつしか「コーヒー屋さんをオープンしたい」と思うようになっていきました。発達障害のぼくにしかできないことを綴った『15歳のコーヒー屋さん』が発売岩野さんが、どのように自身の発達障害特性と向き合ってきたのか。家族や周囲の人々との対話、コーヒーとの出会い……”ぼくができることから、ぼくにしかできないことへ”という思いを胸に、好きなことを仕事にできるようになるまでには、どのような日々があったのか。幼少期からの生い立ちやさまざまな出会い、両親の言葉とともに綴られた本が、この度発売されることになりました。■幼少期のぼく・ぼくはアスペルガー症候群・「育てる」より「サポート」でいいほか■大きな壁にぶつかった中学時代・教室にも、部活にも、ぼくの居場所がない・できることに目を向けたら、可能性が広がったほか■働くことで新しい世界が広がる・ぼくがコーヒーに目覚めたきっかけ・15歳の4月にどうしてもオープンさせたかった・焙煎士が適職だと確信した理由ほか■ぼくの仕事はコーヒー焙煎士です・人見知りのぼくもコーヒーのことなら饒舌に・自分の好きなことを仕事にしているから障害がないほか(目次より)特性を強みに変え、好きなことを仕事にしたら、障害がなくなったーそんな岩野さんの生き方は、多くのことを教えてくれます。「HORIZON LABO」オリジナル、月替りの焙煎コーヒーの通販がスタート!出典 : 年春にオープンした「HORIZON LABO」は、想定をはるかに超える数の来店があり、現在は、岩野さんが焙煎研究に専念できるよう店舗での直販は休止されています。ですが、手回し焙煎器と大型焙煎器を使い分け、通常の倍以上の時間をかけて焙煎されるコーヒーを求める声は大きく、通販カタログ「毎日が発見ショッピング」のオンラインストアで購入することができるようになりました。毎月1種類だけ販売される、季節に合わせたオリジナルのコーヒーを通販で手に入れることができます。 COFFEE Roaster Laboratory「今月のHORIZON COFFEE」を、発達ナビで毎月紹介!Upload By 発達ナビニュース発達ナビでは、これから毎月「HORIZON LABO」の月替わりコーヒーをご紹介していきます。12月の月替わりコーヒーは、甘味、苦み、酸味のバランスがすばらしいフレンチロースト。「つめたい/丸い/儚い/けむる/飴色の光淡い、僕の冬の記憶。甘味、苦味、酸味。それぞれが共存しあう淡い味わいと香りを感じていただけたらと思います」(岩野さん)岩野さんの物語とともに、この季節にぴったりの極上のコーヒーを、ぜひ味わってみてください。
2017年12月07日入学当初はパニックになっていた娘。学校での様子が気になる…1年生になった娘。入学当初は、ちょっとしたことでもパニックを起こしていました。しかし、家庭で娘の気持ちに寄り添い、共感して気持ちを言葉にしてあげる「気持ちの同調・代弁」を続け、「こんなときはどうしたらいいか」などと、解決方法を親子で一緒に考えていったり、娘自身も一つずつ経験を重ねたりすることで、学校でパニックを起こすことも少なくなり、少しずつですが成長している様子でした。でも…やっぱり不安はぬぐえません。Upload By SAKURAとはいえ、小学校の様子を見に行くこともできない…。なんとか、娘の学校の様子を見ることができないだろうか…そんな風に考えていた時にやってきた、授業参観の案内!これで、娘の学校の様子が見られる!そう思って、意気揚々と授業参観へ行きました。初めての授業参観。ああ~、やっぱり心配的中かも!?初めて行った授業参観は、入学して1ヶ月後ぐらいでした。娘は私を見つけ、嬉しそうにニコニコ。授業が始まっても、どこか落ち着かない様子で、ソワソワ。私の方ばかり見て、先生の説明を聞いているのか、いないのか・・・。口元を見ると、なにやらブツブツとつぶやいている。やっぱり、心配していたマイワールドが発動してしまっている!!やきもきしながら私は、ひたすら前を向くようにジェスチャー(笑)で、伝えていましたが、娘はそれでもヘラヘラ。Upload By SAKURA難しいと思っていたけど、娘なりに作文の発表できてる(涙)しかし、作文の発表になると娘は、さっきまでのヘラヘラした感じはどこへやら!Upload By SAKURA最初に先生が説明した「発表する人のやりかた」通りの手順を守り、前に出て大きな声で堂々と作文を読みました。自分の発表が終わると、他の人の発表を聞き、終わった人にきちんと拍手をしています。質問時間には自分から手を挙げ、質問する姿をみることが出来ました。視覚優位の娘は、耳で指示を聞きとることが苦手。この時も、先生が口頭でした発表の注意点が、うまく聞き取れていないようでした。しかし娘は、先生が字で書いていた「発表する人のやりかた、聞き方」を読み、手順を理解していたのです。さすがに質問までは、難しくてできないだろう…と思っていたのですが、他の人がしている質問を聞いて、同じような質問をしていました。それは、自分で考えだした質問ではなく、ほかの子の真似だったかもしれません、でも、娘は自分なりに質問をしようと頑張っていたのです。娘がわからない時の解決策を、自分で考え出し、行動したその姿に、私は驚き、とても感動しました。そして、授業参観の回数を重ねるたびに、娘はすごい成長を見せてくれました。体育の授業参観で見えたのは娘の長所次に行った授業参観は、体育。かけっこの授業でした。Upload By SAKURA他の子が走っている間、ほとんどの子が、黙って見ていたり、騒いだりしている中…娘は、一人、走るお友達を大声で応援し、走り終わったお友達に、誰もやっていない拍手までしていました。娘は、他の子が誰もやっていないことでも、恥ずかしがらずに自然とできる子でした。でも、学校でもお友達のことを一生懸命応援できる、堂々としたその姿を、とても誇りに思いました。周りの子に支えてもらえている姿も嬉しい!そして片づけの時、先生が、「男の子は○○片づけ~女の子は○○ね~」と全体へ指示をしていたのですが…娘はこれを聞き取ることができず、おろおろしていました。Upload By SAKURAその姿を見たクラスの女の子たちは、すかさず声をかけ、指示をしてくれていました。さらに、その指示を聞いても、違う方向へ行ってしまう娘を、他の子がすかさず捕まえ、「こっち!」と促してくれていました。娘は、私の知らないところで、周りの子に支えてもらえるという人間関係を、しっかり築けているようでした。みんなと笑ってやり返せるまでに成長したんだね授業後、近くにいた女の子たちが娘に近づき、なんだかふざけ合った遊びが始まりました。Upload By SAKURAそれは私から見ていて、そこそこ激しい遊び。以前の娘なら嫌がって泣くレベルでした。しかし、みんなと同じようにやり返したり、笑いあう姿。小学校生活という社会で、娘はなんとか順応して頑張っているんだ…と感じました。小学校に入る前は、うまくやっていけるか不安だったけど…小学校に入る前は不安に思っていました。この子の特性で、お友達ができないんじゃないか、うまくやれないんじゃないか、そう心配していましたが…入ってみれば、なんとかやっている娘。もちろん、喧嘩もあります。物を取られたり、口喧嘩で負けたりして、泣くことがあると、先生から報告を受けたりします。喧嘩は娘に限ったことではなく、みんなが経験することですが、先生から聞いて、泣く日が続いているとわかると、心配で、様子を見に学校に迎えに行ったりもしました。先生に直接、様子を聞きに行ったりもしました。でも当の本人に、「泣いたの?大丈夫?嫌なことあった?」と聞くと、喧嘩したことなど全く気にならないようで、「え?なにが?大丈夫よ?」「学校たのしいよ!」と言います。喧嘩した相手でも、次の日には「おはよう!」と元気に声をかけますし、お友達のことを悪く言ったこともありません。学校という社会に踏み出した娘を見守りたいきっと学年が上がるにつれて、娘も含め、周りのお友達も精神的に成長していくでしょう。そうなると、良くも悪くも、おそらく今のような日々がずっと続くわけはないと思います。お友達が助けてくれなくなることも、あるかも…お友達とけんかをしても、泣かずに済むようになるかも…けんかやトラブルの種類もまた変わってくるでしょうし、人間関係、学校生活、勉強…様々な壁がやってくると思います。そして、そのたびに私の方が、頭を抱えてしまうのでしょう(笑)先のことを言えば正直不安は尽きませんが、その時その時で、私にできることをしていけたらいいなと思います。Upload By SAKURA小学生になった娘。小さいですが、社会に踏み出したその姿を、見守っていこうと思いました。
2017年12月06日Upload By ぽんぽんUpload By ぽんぽんUpload By ぽんぽん長男が3歳の頃のクリスマス。クリスマスに関するものやサンタクロースが登場する絵本を読んだり、イルミネーションやツリーを見せてはクリスマスの説明をしたりしましたが…まったく分かっていないようでした。「クリスマスプレゼント、何が欲しい?」と聞いてみても、「ダメー!」と話を終わらせてしまいます。その頃の長男は、答えが分からなかったり、答えられない質問をされると「ダメ!」と言って会話を終わらせようとすることが多かったのです。もともと物欲もない上に、クリスマスの意味も分からず、「なんでそんなこと聞くの?」と戸惑っていたのか…?そんな状態で、クリスマスを楽しみにしている様子も感じられませんでした。私は「3歳のクリスマスも“子どもが楽しむ”クリスマスにはならない」のかなぁ〜と、少し寂しく思っていました。クリスマスプレゼントが届いたけれど…Upload By ぽんぽん12月25日なんて日付までは長男にはまだわからないんだから、早く開けて遊ばせていいよ〜と贈り主であるおばあちゃんが言うのでUpload By ぽんぽん自分から欲しいとは言わなかったものの、目の前に現れた車のおもちゃに大喜び。何度も「サンタさんからだよ!とか、クリスマスのプレゼントだからね!」と言ってみたものの長男は分かっているのか分かっていないのか、特に反応はなく、ただただ目の前にある車で遊ぶばかりでした。4歳になった長男。クリスマス前に、母が驚くコトを言った!Upload By ぽんぽんテレビでクリスマスの映像を見て嬉しそうにする長男。幼稚園に通うようになり、季節のイベント毎に製作をするので、以前よりもイベントを理解するようになっていました。今年こそはクリスマスを楽しめるかも!と思い聞いてみると…Upload By ぽんぽんUpload By ぽんぽんUpload By ぽんぽん去年クリスマスへの反応が薄かった長男ですが、しっかりと覚えていたのです!それもクリスマスツリーの下で開けたわけでも、ご馳走やケーキを食べた後で開けたわけでもないいつもと同じ日常の中でプレゼントを開けたのに…"赤い車はクリスマスプレゼント"だと、私の話を聞いて、理解していたことに驚きました。去年のクリスマス…『どうせ分かってないだろう』なんて言わないで、ちゃんとやってあげればよかったな…と後悔。Upload By ぽんぽん今年からは記憶に残る楽しいイベントを増やしてあげたいなと思います。
2017年12月06日先日、長男の通う小学校でマラソン大会があったので、同じクラスのママ友さんと一緒に応援に行ってきました。ただ、そのママ友のところの息子君は、学校行事を親に見に来られるのが恥ずかしくなってきたようです。Upload By ラム*カナ2年生ともなると、そういう感じになる子もいるんだね…。成長かぁ…。そんなことを思ってた矢先に、先頭集団がやって来ました。速い子は速い!そして続いてやってきた中間グループの中にうちの長男を発見!すると…Upload By ラム*カナUpload By ラム*カナまるで「パァァァ・・・ッ」と音が聞こえてきそうなほどに、なんとも嬉しそうな表情に変わるではないですか!そして次の瞬間。Upload By ラム*カナ鈍行列車から新幹線に変わったかのごとく、バビュン!とスピードを上げ走り去った長男…。私は思いました…「間違いない。あれはやる気スイッチが押される瞬間だった。」と。(ちなみにこの後、5人くらい抜かして順位を上げたそうです。)そしてその日の下校時間。Upload By ラム*カナいつものように途中の道まで迎えに行くと、Upload By ラム*カナ私の顔を見ての第一声に、そんな嬉しい感謝の言葉を…!(キュン)Upload By ラム*カナそしてサラリとまた嬉しいことを…!(再びのキュン)実は長男、小さいころは癇癪がひどいタイプでした。ちょっとしたことでもパニックになり、そこから大泣きになり、1時間以上泣き続けることもたくさんありました。困ることがたくさんありました。ただ、私はそのときも「この子は感情がストレートなのだな」と思っていました。だからその分、嬉しいことにも全力で喜ぶし、楽しいと感じたら素直にそれを表現してくれる…そんな子でした。この“ストレートな感情”が、今では長男の長所だと思っています。嬉しいから喜ぶ。嬉しいからがんばる。嬉しいから伝える。そんなことが素直にできるって、実は難しかったりもすると思うのですが、感情がストレートな分、素直に表現できてしまう長男。いつもすごいなぁと感心しています。そしてそんな長男が、私はとても愛しいのです。
2017年12月05日食事にこだわりがある娘との生活出典 : 物心がつくころから娘は味覚が鋭く、食事にとてもこだわりを持っていました。私が作る料理も「これはイヤ」と一度言い出したら決して食べません。こんな場合の常套手段である「ちょっとだけ食べさせて大げさにほめる」とか「細かくして他の料理に混ぜる」ということは思いつきはしたものの、実行には移せずじまい。私自身がアスペルガー症候群で、演技のようなやり取りが苦手だったり、料理を上手にこなすことができなかったりしたことも関係していると思います。娘は、スーパーのお惣菜を「薬品臭いにおいがする」「独特な味がしてイヤ」と受け付けないので、私は手抜きもできなくて常にイライラ。逆に、気に入った食材、たとえばお餅などは、1週間くらい食べ続けてみたり、また突然食べなくなったりといった調子で、どうしたらいいのかわからず、正直疲れ切っていました。保育所に通うようになってからは、給食で栄養バランスが少しでも良くなればと気が楽になっていたのですが、小学校2年生からは不登校になって食事の管理がぜんぶ親にかかってくることになりました。自分の食事も3食作れない私にとって、娘の栄養バランスを考えることは荷が重すぎて、それだけでイライラ・憂うつな気持ちでいっぱいでした。それに加えて不登校ならではの独特な問題が出てくるようになったのです。娘の昼夜逆転生活。その食事はというと…出典 : 不登校になった子どもたちは心身ともに疲れ切っているうえに、学校に行けない自分を責めて、みんなが活動的に過ごす昼間に起きていることを苦痛に感じるようになるケースがよく見られるといいます。それゆえ昼夜逆転の生活になることが多く、食事をとることにも意欲がなくなり、好きなものしか口にしなくなったり、まったく食べなくなったりすることもしばしばあるそうです。娘も例にもれずきちんとした食事はしなくなり、カップ麺や冷凍食品、コンビニで売られているスパゲティやたこ焼き、レトルトハンバーグばかりを欲しがるようになりました。初めのうちは私も「好きなものばかり偏って食べていて大丈夫なのかな?」「私が弁当を作って置いておかなくてはいけないんじゃないか」と思い詰めていました。しかし、次第に私自身が体調も崩してしまったので、それ以上の手間をかける気力もなく、何とかしたいと思ってもどうしようもない状況が続いたのです。昼夜逆転の生活… 不登校のカテゴリを閲覧して…時がたつにつれ、娘に思わぬ変化が…出典 : 結局、娘には電子レンジと電気ポットの使い方を教え、好きな冷凍食品やカップ麺を買い置きして自分で好きに食べてもらうことにしました。一旦、それでいいと割り切ったのです。様子を見ながら、私が家にいるときにガスコンロを使って袋ラーメンや、鍋で温めるタイプの冷凍食品を自分で作れるようにステップアップしていきました。意外にも、娘はそうした生活を楽しんでいました。私の手を煩わせることなく好きなものを好きなときに食べられることは、「自分でも食べていくことができる」という自信を娘に与えたようです。そしていつからでしょうか、次第に娘は料理に興味を持つようになりました。ネットで見つけた料理マンガや動画サイトの料理実況動画が楽しかったらしく、マンガやスマートフォンを見ながら少しずつ料理をするようになったのです。中学生になってからはお菓子や家庭料理など、作れるレシピもどんどん広がり、さまざまな食材に自分から興味を持つようになりました。食事へのこだわりは残っているけれど出典 : 娘は今でも冷凍食品もコンビニの食品も大好きで、それで食事を済ますことも多いです。スーパーのお惣菜もなぜか相変わらず苦手なまま。だけど、料理に興味を持ったことで「世の中には食べてみると案外おいしいものがたくさんある」と知り、今ではずっといろいろなものを食べられるようになりました。「これ、苦手だと思っていたけど食べてみたら案外おいしいなぁ」というのが口癖みたいになっている姿を見ると、娘の成長を実感せずにはいられません。私も冷凍食品などに頼ることへの抵抗は薄れ、食べることを楽しめるようになった娘の様子を安心して見守ることができるようになりました。おそらく、娘のこだわりを否定するのではなく、それはそれで尊重しながら成長とともに経験を積んで変わっていくのを待つのがよかったのでしょうね。また、我が家の場合は、不登校・引きこもりという体験を通して、心の状態と食べることが密接につながっていることを実感することができました。本人が心地よく過ごせることを第一に考えて無理強いはしないこと。これが一番大切だと思っています。
2017年12月05日「楽しみは取っておく」が苦手な長男。ほかのことが手につかない…一番楽しいことは「ごほうび」として、活動の最後や、何かを頑張った後などにやりますよね。でも長男の場合、それが難しいことがあるようで…Upload By モンズースーUpload By モンズースーUpload By モンズースー私は先にごほうびを欲しがるなんて「わがまま」だと思い、時には無理やり課題に参加させてから順番通り最後にやらせていました。でも、やりたいことが気になって他のことが何もできなくなってしまうようでした。長男の中には「課題は全部頑張りたい」「でもごほうびが気になって頑張れない」「どうしたらいいかわからない」というような葛藤があるようす。その結果、その後もずっと引きずってしまい…Upload By モンズースー思い切って「ごほうび先払い制」にするほうが長男には合っているのかも!?Upload By モンズースーそんな時、幼稚園の先生はごほうびを少しだけ先にやらせてくれます。私は正直、甘やかしてしまうのでは…と思いましたが、少しだけでも「ごほうび」をやると長男は気持ちの整理がつく様子。他の活動もいつもより楽しくでき、よい結果になることがあるとわかりました。そういえば、『光とともに…』でも小学校の友達が光くんに好きなことを先にやってもらっていました。Upload By モンズースー長男も光くんも、一番楽しいことを最初にやったほうがスムーズにできることがあるのかもしれません。「先にごほうび」から少しずつ「頑張ったらごほうび」に変えていこうねUpload By モンズースー周囲からみれば先に楽しいことをやりたいなんて、やはり「わがまま」ですし、集団行動でやるには難しいことです。どうしても気になってしまう場合だけ、家で最初に「ごほうび」をやることもありますが、気になって他のことが手につかない…ということは成長するにつれ段々減りました。『光とともに…』ではお母さんが頑張ったら「ごほうび」方法で光くんに家事を教えていました。次のステップとして、うちの子もその方法で頑張れるよう、伝えていきたいと考えています。※このコラムは『光とともに・・・~自閉症児を抱えて~』の場面の中から発達障害の事例を取り上げてご紹介しています。秋田書店『フォアミセス』誌でも掲載しています。よかったらお手にとってご覧くださいね!フォアミセス|秋田書店
2017年12月02日発達障害当事者による、発達障害当事者のための居場所「Necco」Upload By 発達ナビ編集部東京の高田馬場にある「Necco」は、大人の発達障害当事者による、大人の発達障害当事者のための居場所です。高田馬場にある雑居ビルの1室にあり、18時までは一般のカフェとして発達障害の当事者によって営業され、18時以降はフリースペースとして発達障害の当事者のために場が解放されます。スペースでは茶話会やゲーム大会といったイベントも頻繁に開催されており、発達障害の当事者が気軽に集まれる居場所づくりがなされています。大人(成人)の発達障害当事者のためのピアサポート Necco(ネッコ)取材に訪れた日もたくさんのお客さんで賑わっており、別フロアではフラワーアレンジメント講座が開かれていました。Upload By 発達ナビ編集部本棚には発達障害関連の本が多数並んでいます。Upload By 発達ナビ編集部Neccoは自由に集まれる居場所としては2010年、カフェとしては2011年に活動をスタートしており、大人の発達障害当事者のための常設の居場所としては、日本で最初に出来た場です。今回の記事では、このNeccoを立ち上げた方であり、ご自身も発達障害の当事者である金子磨矢子さんに、活動を始めたきっかけや、長年続けていく中での苦労、活動を続けるモチベーションや今後の展望についてお話をお聞きしました。金子さんは平成28年度厚生労働省より「発達障害者の当事者同士の活動支援のあり方に関する調査」を受託し、その報告会である「発達障害当事者会フォーラム2017」を開催された主催者のおひとりでもあります。この報告会は、1月にも「発達障害当事者会フォーラム2018」として大阪で開催する予定とのことです。金子さんのインタビューから見えてきたのは、当事者活動を続けることの大切さと、当事者活動としてどう外の社会と関わっていくかという問題意識でした。ずっと自分はちょっと変な子だと思っていたUpload By 発達ナビ編集部―金子さんがご自身の発達障害について知ったのは、どういったきっかけだったのでしょうか。金子さん: 子供のころからずっと、自分はちょっと変な子だとは思っていました。しかし本格的に自分のADHDを知るきっかけとなったのは、子育てに悩み、本屋で調べ物をしていたときですね。子どもが2才の時にプレイグループに参加させたんですけど、どうにもよその子と何かが違ったんです。なかなかうまく他の子どもと交わることが出来ず、自分のやり方で自分なりの遊びをつくるのを好む傾向があって。プレイグループには、参加している子供の他にその子たちの弟や妹にあたる赤ちゃんも何人かが場にいたのですが、赤ちゃんの泣き声を極端に嫌がるそぶりも見せました。うちの子はよその子となにか違うのかしら?という答えが知りたかったんですが、当時はインターネットも普及していなかったので、しょっちゅう本屋に入り浸っては答えを探し求めていました。その時に出会ったのが『のび太・ジャイアン症候群』という本です。落ち着きがない・忘れ物が多い・後先を考えずに行動する・いじめられる…この本を読んで、子どものことはひとまずそっちのけで「これは私だ!」って叫びそうになりましたね。その場で立ちつくし、購入して帰り、何度も何度も読みました。それまでも自分自身に対する違和感はずっと持っていたんですが、こんな変わった人は自分だけじゃない、特性というものなんだと知り、この本にとても励まされたんです。よその子とは何かが違うと感じていた子どもに関しては、その後、2004年ごろですかね…テレビ番組がきっかけで、アスペルガー症候群だということに気付きました。自分が発達障害だと気づいてから起こした私の行動Upload By 発達ナビ編集部―ご自身の発達障害特性に気付いた金子さんですが、当事者としてNeccoの活動をはじめるきっかけは何だったのでしょうか。金子さん: 最初は活動というまでのものではなかったんです。SNSが普及した頃に、そのSNSの発達障害コミュニティのメンバーでリアルでも会ってみようということになり、定期的にオフ会をするようになったのがはじまりです。そうやって集まるようになっていた中で結束が強くなったのは、リタリンの処方が制限されるようになったのがきっかけです。(編集部注:現在リタリンはナルコレプシーにのみ適応)メンバーの中にはリタリンなしではADHDの症状がしんどい人もいて、これはなんとか訴えないと!ということで、厚労省の会議に傍聴に行ったり、ネット上で活動を行ったりしました。結局私たちの訴えは聞き届けてはもらえなかったのですが、この活動がきっかけで2つの願いが強まりました。ひとつは、いつでも私たち発達障害の当事者が集まれる場所がほしいということ。当時は私の家のリビングに集まってミーティングをしていましたので。そしてもうひとつは、自分たちが集まる居場所を得るだけではなく、社会に対して働きかけを行い、当事者発信で発達障害を広く知ってもらうことです。リタリンの処方うんぬん以前に、当時の発達障害の認知度の低さを思い知らされましたね。私自身、自分の発達障害を知ることが出来てよかったと思っているんです。だから今度は私が、まだ自身の発達障害に気付かずひとりで悩んでいる人の気付くきっかけになったり、居場所になれたらいいなと思って、啓発や居場所づくりの活動を続けています。また、最近でこそ「発達障害」という名前だけは知られてきましたが、「それでは発達障害とはいったい何なのか」という本質的なことは、まだほとんどの人に理解されていないのではないでしょうか。発達障害の啓発活動の動機として、生きづらさを抱えながらも自分が発達障害だと気付かずに生きている方本人に、自分自身のことを気付いてもらいたいというのもありますが、本人だけじゃなくてもっと多くの人にも発達障害についてちゃんと知ってもらいたいと思っています。というのも、発達障害に対する無理解によって苦しんでいる当事者の人がたくさんいることを知っているからです。この人たちはこういう人たちなんだよっていうことを、目に見えないのでむつかしいとは思うのですが、発達障害じゃない人たちにも分かってもらいたい。学校の先生、役所の方、会社の上司…出来ないことは出来ないんだと分かってもらえないと、当事者の方はつらいばっかりです。わざとやらない、怠けたくて障害のせいにしている、そういう風にとられてしまいがちなんですが、本当にそんなことないんですよ。むしろ精一杯努力している真面目な方が多いと思います。必要としてくれている人がいる限り、続けていきたいと思ってるUpload By 発達ナビ編集部―Neccoを続けてきた中で、印象に残っていること、大変だったことはありますか。金子さん: もう、大変なことだらけです(笑)まずNeccoをはじめるにあたり、場所探しから大変でしたね。「借りた場所を発達障害の人の居場所にしますので物件を貸してください」と言って、理解してくれた上で快く貸して頂ける場所を探すのに1年ぐらいかかりました。現在Neccoの運営母体は一般社団法人としており、非営利で運営しています。カフェの店員はボランティアで、費用の持ち出しも発生しています。とはいえNeccoを必要としてくれている人がいる限り、なんとかして運営を続けていきたいと思っています。「Neccoという居場所があるから今、学校や会社に頑張って行けている」、そういう方がたくさんNeccoにいらしているんです。なかには毎週末、長野から夜行バスでNeccoに来ている方もいます。月から金までなんとかお仕事を頑張り、金曜の夜の夜行バスで東京に来て、日曜の夜の夜行バスで長野に帰っていくんですね。また以前は40才前後のいわゆる団塊ジュニアといわれる世代の方が多かったのですが、最近は高校生や大学生といった若い方も増えてきました。当事者としてどう社会と関わりを持つかUpload By 発達ナビ編集部―今後、Neccoの将来の展望はありますか。金子さん: Neccoに関していえば、"来たかったらいつでもここに来ていいんだよ"という居場所がある状態をこれからも維持していくだけだと思っています。発達障害の人は、かつての私がそうであったように、いろんな場所で苦労している方が多いと思います。そういった人たちの誰もが気軽に来れるような居場所を準備しておきたい。欲を言えばここだけじゃなくて、もっと日本中のいろいろなところにたくさんNeccoのような居場所ができたらいいなとは思いますね。また最近力を入れていたのは、大人の発達障害当事者会に関する調査報告書の作成ですね。これは厚生労働省から依頼を受けた調査事業で、私は事業責任者をしていました。長年Neccoに関わってきて、自分たちで自分たちの居場所をつくることももちろん大切だと思っていますが、当事者たちだけでやっていくのはなにかと限界があります。というのも、当事者の生きづらさは、自分の努力や行動で解消出来る部分もありますが、当事者の周りにいる発達障害ではない人や社会の理解、配慮や助けがとても重要です。また先ほどお話したように、私は私自身が発達障害だと分かったことですごく人生が楽になった経験から、まだ自分の特性に気付かず生きづらさを感じている人に発達障害というものを知ってもらいたい。ですから発達障害の啓蒙のため、まず私が出来ることとして、当事者や当事者会の情報を取りまとめ、私たちの生きる困難さや活動を社会に向けて発信し、知ってもらう必要があると考え行動しています。長年発達障害の当事者活動に関わってきましたが、課題はまだまだ山積みです。当事者同士の活動に関して言えば、とにかくいろんな特性を持った方が集まるので、運営のむつかしさがあります。こだわりの強い特性の人同士の意見が対立して分裂してしまったり、正直当事者同士での連携のむつかしさは感じています。なんとか意見をまとめてルールをつくってみると、今度は逆にそのルールを文字通りにとらえてしまって、ルールからちょっとずれる人がいるとこだわりから許せない人がいたり。たとえばNeccoでいうと、かつてはフリースペースのクローズ時間は22時だったのですが、スタッフが大変だということで21時に変更したんですね。たまに場が盛り上がってクローズが21時を過ぎてしまうことがあったのですが、そのことに対して「ずるい」と腹を立てる方がいたこともありました。同じ発達障害の当事者同士とはいえ、特性は本当に人によってさまざまなので、いろんな国の外国人同士が集まっていっしょに何かやろうとしているような困難さを感じています。当事者活動をどうしたらいいか、ずっとそればかり考えています。しんどいと思うことも多々あります。だけど続けている、それは、私は子供の頃からずっと自分のことをダメな人間で、人の役に立つことが出来る人間ではないと思っていたんですね。そんな私が今、活動を通して、目の前の人の支えになったり、社会に働きかけを行ったり出来ている。そのことが生きがいであり、生きるよろこびだからかもしれません。見えない障害とどう向き合うか「私は私が発達障害だと気付けて心から良かったと思っています」これは取材中に金子さんが繰り返しおっしゃっていた言葉です。この記事を掲載している発達ナビのユーザーさんからは、病院へ行き診断を受けることへの心理的抵抗感や、障害受容のむつかしさなど、日々さまざまなお悩みが寄せられています。自分や自分の子どもの生きづらさ・育てにくさをどうとらえるかについて、それぞれに多様な悩みを抱えられているのだと思います。「見えない障害」であり、また「ここからこっち側は障害です」と線を引くように切り分けることは難しいからこそ、その悩みは尽きないのかもしれません。いろんな考え方があって当然で、答えはないのかもしれません。金子さんの場合、彼女は子どもの頃からずっと「自分はちょっと変な子だ」「自分は努力不足でダメだ」と思い悩んでいたそうですが、一冊の本との出会いをきっかけとして発達障害を知ったことで、自分は努力不足でもなく、親の育て方のせいでもなかったということが分かり人生が前向きに進んだと語っています。今、人知れずしんどい思いをしている人、一人でつらい思いを抱えている方が、もしこの記事を読んでくださっていたら、こういった考えや経験をもとに活動をしている人がいることや、その人がつくった居場所があることを、選択肢のひとつとして心の片隅にとどめておいていただけるとうれしいです。大人(成人)の発達障害当事者のためのピアサポート Necco(ネッコ)
2017年12月01日日本ダウン症協会による、初めての全国的会議「日本ダウン症会議」の様子を徹底レポート!2017年11月11日・12日の2日間にわたって開かれた、第1回 「日本ダウン症会議」。ダウン症のある人やその家族、現在第一線で活躍している専門家や研究者、支援者などが集い、「新しいダウン症像」を考えて意見交換をする、日本で初めての催しです。シンポジウムや分科会、ダンスパフォーマンスや市民公開講座など…ときに真剣に、ときに楽しく、多くの人が集まり、交流した2日間、その見どころを徹底レポートします!障害は強みや価値に変わるー「バリアバリュー」を掲げた特別講演、タレントあべけん太さんのサイン会もUpload By 発達ナビニュース第1回日本ダウン症会議は、ダウン症のある人たちが活動する「LOVE JUNX」のダンスパフォーマンスで幕を開けました。キレのあるダンスに、会場からは感嘆の声が。続いて、玉井邦夫大会長の挨拶と、株式会社ミライロで講演講師として活躍する岸田ひろ実さんによる特別講演が行われました。Upload By 発達ナビニュース岸田さんは、16年前にダウン症のあるお子さんを授かりました。その後、パートナーの突然死、ご自身が病気の影響で下半身不随となるといった様々な出来事を乗り越え、現在は株式会社ミライロで活躍しています。ご自身の体験をもとに、トラウマやコンプレックス、障害は克服すべきものではなく、強みや価値として生かしていこうという“バリアバリュー”の考え方や、さりげない配慮をしていこうという”ユニバーサルマナー”について語られました。Upload By 発達ナビニュース2日間にわたり、医療・保育・教育・福祉・就労の各分科会が開催。最新の研究や取り組みが発表Upload By 発達ナビニュース分科会では、各分野でダウン症のある人に数多く関わる専門家による、研究や課題について発表がありました。1日目の医療分野の分科会では「成人期の医療課題」について、ダウン症がある人のアルツハイマーやうつ、成人期の健康状態についてや、小児科からの引継ぎでの留意点などの解説がありました。会場からは、薬剤についての質問などのほか、「仕事・通勤のストレスから認知症を発症したようだ」という声も。「ダウン症のある人は頑張りすぎる傾向がある。無理しすぎるとうつや認知症を発症することもあり、頑張らせすぎないようにしてほしい」という専門家のコメントがありました。2日目の医療分野の分科会は、子どもの健康管理がテーマ。メガネを嫌がる場合の慣れさせ方や、発語がない場合の視力検査の方法、靴選びの方法などが紹介されました。質疑応答では、発達障害などの併存についても意見が飛び交いました。参加者には医師や研究者、支援者のほか、お子さんと一緒の保護者も大勢参加。会場は赤ちゃんや子どもの声も混じり和やかな雰囲気でした。参加したお母さん方は、「普段の短い診療時間では聞けない話が聞けた」「成長するとどうなっていくかイメージしやすくなった」「本には載っていない具体的なデータを知ることができた」と話してくれました。そのほか、保育分野「就学前段階での実践事例」、教育分野「小学校段階での実践事例について」「中学・高校段階での実践事例」、福祉分野「障害児者をめぐる法的な動向」「本人の暮らしのための相談事例」、就労分野「就労の在り方について」の各分野の専門家から発表がありました。ダウン症のある人を中心にした連携。本人や家族も自分の言葉で発表をUpload By 発達ナビニュースそれぞれの分科会では専門家だけではなく、ダウン症のあるご本人や家族の発表も行われたのが、今回の日本ダウン症会議の特色ともいえます。多くの人の前での発表でしたが、新野さんはリラックスした様子で、入院時のエピソードや治療後に痛みなく働けるようになったことへの喜びを語りました。大好きな演歌歌手・氷川きよしさんの話を織り交ぜるなど、ユーモアも。終了後には「家で1日2回練習してきました。緊張しないで話せた」と感想を語りました。2日目の医療分野の分科会の座長を務めた埼玉県立小児医療センターの大橋博文先生は「医療関係者、家族、ダウン症のある人が、本人を中心に置いた視点で集まっている。発表や質問も、ダウン症のある人のよりよい健康や暮らしに向けた連携が見られたのが、今回の日本ダウン症会議でよかった点」と手ごたえを感じている様子でした。元気でかわいい親子のフラダンスで市民公開講座が幕開けUpload By 発達ナビニュース市民公開講座では、横浜のダウン症児サークル「オハナフラかながわ」のフラダンスがオープニングを飾りました。「まだ発音もハッキリしなくて言葉も出ない子も、ハンドサインに似た要素があるフラの振り付けは覚えやすいのか、いつの間にか覚えていて驚かされます。体幹も鍛えられるように思います。踊っていると自然と笑顔になれることがなによりの魅力です」と、ハマヒアポの佐々木さん。フラダンスの練習は月に2回。ダウン症のある子やきょうだい、保護者も一緒に踊っています。司会の長谷部真奈見さんに「お母さんと踊るフラはどうでしたか?」と聞かれた佐々木梨優さんは「すごく、すごくうれしくなる!」と笑顔で答えてくれました。Upload By 発達ナビニュース日本ダウン症協会として「出生前検査(診断)」について考える初のシンポジウムUpload By 発達ナビニュース今回のシンポジウムのテーマは「出生前検査(診断)」。2012年に新型出生前診断が導入されて以来、公益財団法人日本ダウン症協会は、声明や取材に応じるなどしてその立場や考え方を表明してきました。しかし、主体的に発信することや考える場を持つのは、今回の日本ダウン症会議が初めての試みです。座長を大阪医科大学の玉井浩先生、日本ダウン症協会の水戸川真由美さんが務め、足立病院院長の畑山博先生やお茶の水女子大学教授の三宅秀彦先生が産婦人科、遺伝科の医師としての専門的な立場から、出生前検査の問題をわかりやすく伝えました。出生前診断では、妊娠中にダウン症をはじめとする遺伝子疾患の可能性がわかります。検査を希望する人も年々増えています。検査の結果によって妊娠の継続をあきらめるというケースも少なくありませんが、両親が、正確な情報を得、自分たちなりの選択をできることが重要である。そのうえで、どんな選択をしても後悔させない、許容される社会にしていくことを目指すべきとの言葉が印象的でした。また、出生前診断は生まれてくる赤ちゃんを早い時期から受け入れる準備をするためにも役立つということ。その観点から母親と家族の障害受容と産後のケアについて、助産師の立場から山梨大学教授の中込さと子先生が、山梨県の取り組みを紹介しました。Upload By 発達ナビニュース最後に、ダウン症のタレントとして活躍するあべ けん太さんが登壇。満員電車に揺られ通勤する仕事のこと、休日に楽しむビールやゲームのことなど日常の姿をユーモアたっぷりに教えてくださいました。厚生労働省の研究班の社会調査でも、ダウン症のある人の9割以上が「毎日幸せ」と感じているという意識調査があります。あべさんの「おかん、産んでくれてサンキュー!」という力強い言葉や毎日を楽しく精力的に過ごす姿、そして「ダウン症のことを知ってもらうために、世界中の人に会い、テレビにも出たい!夢は世界制覇です!」という言葉は、まさにこの調査結果を裏付けるものでした。ダウン症のある人、家族、専門家が交流できた交流会Upload By 発達ナビニュース1日目の夜、大正大学内の会場で、交流会が催されました。交流会には、分科会に登壇した専門家だけでなく、日本全国から集まったダウン症のある人やそのご家族の参加も多数あり、120名以上の参加がありました。ダウン症のある人も参加するヘルマンハープの演奏でスタートし、料理を囲みながら日本各地の会員同士や、専門家との交流が生まれていました。発達ナビ編集部は、交流会に参加されていた、日本ダウン症協会の会員家族3組にお話を伺いました。Upload By 発達ナビニュース2日目の分科会で登壇し、学校教育について話す五十嵐結花(17歳)さんは新潟県からの参加。「赤ちゃんが好き。赤ちゃんをお世話する様子の動画を見るのも好き」という結花さん。「トミカも大好きで、60台以上集めている。運転免許を取って車を運転したい」と夢を語ってくれました。Upload By 発達ナビニュース愛媛県から参加の中川智仁(19歳)さんとそのご家族。お母様は「就労の分科会に参加しました。障害のある方たちの居場所づくりのために、地元で小規模作業を運営しているので勉強になりました」。お父様は、「医療の分科会に参加し、成人期の経過や気を付けるべきことが分かった」と話してくれました。Upload By 発達ナビニュース熊本県から参加した平田幸一(33歳)さんとお母様からは、「日本ダウン症協会の総会がここ数年なかったので、久々に全国の仲間と交流することができてとても有意義でした」と、喜びの声。平田さんは熊本県で支部で活動しており、毎月、体操や喫茶店体験、ボーリング、キャンプなど、余暇活動を企画しているそう。幸一さんは、水泳やバンド活動、ダンスなど多趣味。「料理が好き。カフェをやりたい」という夢もあるそうです。取材を通し、ダウン症のある人やそのご家族の、生き生きとした暮らしぶりの一端に触れることができました。また、交流会は、参加者同士交流を生み、そこからまたつながりや実践への新たな一歩が踏み出される予感を感じさせるものでした。さまざまな人がつながり、発信し続けていく大会に出典 : 日本ダウン症協会は「これからの私たち~新しいダウン症像を求めて~」と題した日本ダウン症会議を催し、シンポジウム「出生前検査(診断)をめぐって」などを通して、社会へ向けての発信を主体的に行いました。医療の技術の進歩とともに、出生前検査(診断)や新薬の開発などが進んでいます。また、世界的に、障害のみでなく、民族や宗教など、社会の不寛容が広がりつつある現実もあります。その中での、障害のある方や支援者らによる、主体的な発信は大きな意義のあるものです。ダウン症のある人や家族だけでなく、専門家や支援者も一緒に「ダウン症のある人をはじめ、どのような人にとっても豊かに生きられる社会とは何か」を問い、多様性のある社会の豊かさについて発信し続ける決意を感じられる会議でした。
2017年12月01日どうして真似しないんだろう?双子の長男と次男の大きな違い難病のあった長男は、赤ちゃんの頃から周囲の問いかけに対して反応が薄い子でした。反対に双子の次男は1歳の頃には、私や夫が手を叩けば「はくしゅ!」と言って真似をし、近所の方が「バイバーイ」と手を振れば笑顔で手を振り返す子どもでした。どうして長男は反応してくれないんだろう…。焦燥感に駆られて私が目の前で手を振ってみても、長男はガラス玉のような瞳で私を見つめるだけです。Upload By シュウママその瞳からは一切の感情が読み取れず、私はこの子には周りの風景が見えてないんじゃないかと不安になりました。けれど目の検査をしても異常はありません。1歳半を過ぎた頃、この子には何か障害があるのではないか…そんな恐れが徐々に芽生えてきた時期でした。自閉症と診断された長男。納得したものの…その後、長男には2歳で自閉症という診断が下りました。やはり…という思いが強くあり、今まで疑問に思っていた行動の一つひとつに納得がいきました。主治医の先生は「お母さんの真似をしないのは、まだ周囲への関心が薄いからだと思います。でもそれはずっとじゃない。徐々に変わっていきますよ」と力強く言ってくださいました。「本当にそんな日がくるでしょうか」さらに問いかける私に向かうと先生は「大丈夫。シュウくんにはまだ受け皿がない状態なんです」Upload By シュウママと笑顔で言ってくださいました。その言葉を聞いて、焦っちゃいけない。長男の成長を信じて待つしかないんだ――ほんの少しだけ心が軽くなりました。待ちに待った初めてのバイバイ。その後3歳になった長男は療育施設への通園が始まりました。通って数ヶ月たった頃のことです。通園する長男のバスに向けて、バイバイと手を振る私に長男は手を振り返してくれたのです。嬉しくなった私は何度もバイバイしました。すると長男は表情こそありませんでしたがもう一度手を振ってくれました。その手を見るうち、私はあることに気づきました。通常バイバイするときは相手に手のひらを向けますが、長男のバイバイは手の甲を私に向けていたのです。Upload By シュウママ口を真一文字に結んだまま手の甲を向けて振り続ける長男の姿はみんなと違っていて、驚いた私は一瞬、バイバイしていた手を下ろしてしまいました。もしかして「逆さバイバイ」…?社会性の欠落という文字を見て落ち込む私家に帰った私はさっそく長男の不思議なバイバイについてパソコンで検索しました。すると「逆さバイバイ」=「相手と立場を置き換えて行動することが難しいため、相手が手のひらを自分にむけると自分も手のひらを自分に向けてバイバイしてしまう」という文字が画面に映し出されます。Upload By シュウママ「逆さバイバイ」…まさにさっき見た長男の仕草でした。思わずため息がもれました。子どもならバイバイという日常の動作を簡単に身に付けることができると思っていたのに、長男にとってはバイバイを真似することもこんなに大変なのか…そう思ったからです。服を着るのも靴下をはくのも、どれだけ目の前でやってみせてもできなかったのは、こういうことだったのかと目の前の現実をつきつけられた気がしたのです。双子の次男と先生の言葉から気づいた長男流の成長その日、私は暗い気持ちのまま療育施設から帰ってきた長男のカバンを開けました。すると連絡帳に「今日はシュウちゃんバイバイできたそうですね。バスの先生が教えてくれました。初めてのバイバイおめでとう!」と担任の先生が書いてくれていました。Upload By シュウママそれを読んではっとしました。長男が初めてバイバイしたんじゃないか。逆さまだっていいじゃないか。ちゃんと成長してるじゃないか…!私は長男に「バイバイできたね。すごいね」と頭を撫でてやりました。すると再び長男は私に向けてバイバイと手を振りました。その目にはどうだ!という得意げな光がありました。意思の見えないガラス玉の瞳はどこにもありませんでした。この子の感情は育ってきている、ゆっくりゆっくりだけど…そのことに気が付くと涙がこぼれそうになりました。すると後ろから次男の声がしました。「わあ、シュウちゃんのバイバイは逆さまだね。“シュウちゃんバイバイ”だね!」その声は明るく弾んでいます。Upload By シュウママみんなと同じじゃなくていいんだよ。それがシュウちゃん流なんだから――先生と次男のかけてくれた言葉が暗く沈んでいた私の心に灯りをともしてくれたのです。この瞬間、他人と比較することなく長男の小さな成長を丸ごと喜べる親でありたい、そう強く思いました。
2017年11月30日中3の通知表をもらう日、救急車に乗るほどのケガをした息子LDの息子が通う中学校は2学期制なので、10月上旬に1学期の修了日があります。修了日は通常授業と修了式を受け、中3になって初めての通知表をもらう予定でした。中2までの通知表は5教科オール2でしたが、ここのところテストの点も上がっていた息子。人が変わったかのような頑張りを見せていたので、この日の通知表を本人も私もとても楽しみにしていました。子ども達を学校へと送り出し、家で仕事をしていたところ、10時頃、息子の通う中学校から電話がかかってきました。体育でバスケットの授業をしていた際に相手プレイヤーと接触し、転倒したとのことです。Upload By ひらたともみUpload By ひらたともみUpload By ひらたともみ意識はしっかりあるものの、転倒した際の記憶がまったくないというリク。救急車で救急隊員の方から説明を受け、脳外科のある病院に搬送されることに。検査結果は外傷性クモ膜下出血、そのまま入院することに…Upload By ひらたともみUpload By ひらたともみUpload By ひらたともみ確かにリクの様子はいつもと違っていました。意識はあるものの、話すリズムや表情、目の焦点が合っていないのです。それなのにこの子、この後に及んで勉強する気なの!?母ちゃんびっくりだよ!目標や夢を抱え、地道に努力を続けていた息子Upload By ひらたともみ私は不安をみせまいと明るく振舞ったまま病院を後にしていったん帰宅し、言われた通り勉強道具を抱え、学校に寄り、通知表を受け取りました。そして通知表を開いたら…。Upload By ひらたともみそこに並ぶのは、3と4の成績。これまで5教科オール2だったのにも関わらず、です。勉強や進路に関しては本人に任せていましたが、普通科高校への進学を希望しているLDの息子に対し、私は心のどこかで息子が無謀な希望を抱いているのではないかと勝手に決めつけていました。元々あきらめないことの大切さを子ども達に教えていたのは、私だったのに…。息子は、自分の抱えるLDの困難さを理解した上で、それでも何倍も努力することで「ようやく人よりプラス1になる」ということを知り、私たち親の知る以上に目標やら夢やらを抱え、地道にただただ小石を集めるように、コツコツと勉強し、中3ではじめて「4」の成績を得られるまでになっていたのです。通知表を見たとき、空に向かって叫びたくなるくらい感動しました。頑張った者が報われ、LDだってできるんだ!と思うと、心から息子を誇らしく思え、肩を震わせて泣きました。しかしこのケガで、リクはリスクを背負ってしまいました。どうしよう‥‥どうしよう…。今頭の中はそればかりです。このお話は、もう少し続きます。
2017年11月29日息子の志望校とは?中学3年生の夏休み直前に、突然の告白Upload By かなしろにゃんこ。高校受験に向けて塾に通わせたりしたものの、息子は勉強に熱心ではありませんでした。中学3年生になっても「受験のことは話したくない!」と怒り出す始末で、志望校の話はまったくできない状態。当時、私と夫は、普通科の公立高校に進んでほしいと考えていました。地域には、特別教育支援のモデル校となっている普通科の公立高校があり、発達障害がある生徒もそうでない生徒にも丁寧な指導をしてくれる高校だったので、そこがいいんじゃないかと考えていたんです。中学3年生の夏休みに入る直前、ようやく息子から高校受験についての話をしてきました。実は行きたい学校が決まっていて、その学校の夏休み体験授業を申し込んだというのです。そこは自動車整備士を目指す生徒のための、私立の専修高校でした。「この学校じゃなきゃ、すぐ辞める」息子の意思は固かったUpload By かなしろにゃんこ。専修高校は、普通科の学習内容に加えて機械実習のカリキュラムもあり、両方学べる学校でした。ですが、私立です!わが家はぶっちゃけ裕福ではありませんから「ムリ――!私立とかムリ――!」なんです。でも息子は「その学校以外は行きたくない、普通科高校には興味がない!」と言います。オイオイ!親の懐事情考えろや!と先に述べた地域にある公立高校を勧めたのですが「普通科高校なんかでやりたいことない、入学しても面白くなかったらすぐにやめる気がする」と言うのです。大好きなことを学び、仲間と思う存分語り合える高校生活をUpload By かなしろにゃんこ。「親を脅す気か?」と思いましたが(笑)、息子がどうしてその学校を選んだのか聞いてみたところ…「自分と同じ車やバイクが趣味の仲間を作りたい」「普通科高校にはない車の部活動をやりたい」「今までは友達とマニアックな話ができなかったから、思いっきりしてみたい」「メカニックを勉強したい」という答えが返ってきました。確かに友達との会話では、ADHDの特性でもあるマニアックな会話をしてしまうことを避けるように、そして早口にならないようにと注意してきました。そういったことをを注意していたので、中学校では友達と仲良くやってこれたものの、本当は自分の好きな話を思う存分したかったんだネ。アツく語るところはやっぱりADHDだと感じました。息子自ら申し込む、その変化がなによりうれしかった!Upload By かなしろにゃんこ。息子は勉強は苦手ですが、好きなことでは集中力を発揮することができます。だから将来は、自分の好きな車関係の仕事をするのもいいんじゃないかと思いました。発達障害がある子は”好きなことや特技を伸ばして育てたほうがいい”ともいいますから、子どもがやりたいことを見つめたなら、それをバックアップしてあげてもいいかな?と、私も考えるようになりました。なにより、受験に無関心かと思っていたのに、自分で体験授業を申し込んでいたことがとても嬉しかったんです。自分はこの学校でやっていけそうか?体験授業を受けて確認していた息子ですが、それが相当楽しかったようで…。なんと体験授業開催の度に参加し、結局3回も受けていました(笑)ウキウキ高校生活を夢見る息子に、母は…Upload By かなしろにゃんこ。体験授業で、部活の説明も受けて帰った息子は「入学したらどの部活に入ろう?どれも楽しそう。迷う~」と学校のパンフレットを眺めてウキウキしていました。部活はすべて、車やバイクにちなんだ活動なのでマニアには興味深々でたまらないようです。そこまで専修高校に行きたいのならば行かせてあげたくなるのが母親です。志望校について言い出せなかった、本当の理由とはUpload By かなしろにゃんこ。しかし夫は、「将来の職業の幅を広げるためにも普通科高校から4年生大学に行くべき!」と考える人。しつけには厳しいですし、息子にとっては脅えるほどコワイ存在の父親です。今まで高校受験の話をしたがらなかった理由は、何も考えていなかったのではなく「絶対お父さんに反対されるから、言いたくなかった…」という理由だったと分かりました。私が説得したところで夫は反対するだろうと、夫に息子の志望校の話をできないまま、願書提出の期日が近づいてきます。それに私立の学校は入学金や授業料も高い。私自身「支払っていけるだろうか?志望校変更するべきか…」とも悩んでいました。金欠だったわが家が、どうやってお金の問題を乗り切ったか…そして息子は、どうやって父親を説得したのか…それはまた、次の機会にお話させていただきま~す☆
2017年11月28日食べこぼしはひじの固定で改善する!?先生によるアドバイス出典 : 息子が自分で食事を食べるようになって間もない頃、なかなか上手くスプーンを使うことが出来ませんでした。器からすくう時に勢い余ってご飯をすっ飛ばしてしまったり、スプーンですくった食べ物を口に上手く運べずに食べこぼしてしまったり…。スプーンで食べたい!という意欲はあるものの、上手くコントロールできません。食事を上手に食べられるよう、何かサポートしてあげられることはないだろうか?そう思って、リハビリで通っている病院で相談してみました。すると先生が…出典 : 出典 : 息子の「食事中はテーブルの上に食器以外のものを乗せたくない」というこだわりからか、ひじの支えとして積んだ本はあっさりテーブルからのけられてしまいました。さて、食事中にひじの支えになるような台なんて、どのように取り入れようか…。出典 : その手があったか!息子が考えた工夫出典 : お行儀の悪い食べ方だ!と思われるかもしれません。私も息子が片膝を立て、そこにひじをついて食べている様子を見て最初はそう思いました。しかし、ハッと気づいたんです…!出典 : リハビリの先生からひじを安定させると良いというアドバイスをもらっていたのですが、この片膝はひじを支える台になっていることに気がついたんです。これなら息子の「テーブルの上に食器以外のものを乗せたくない」というこだわりもクリアできています、なんていいアイデアなの!食べこぼし改善の効果は?さて、問題の食べこぼしはどうなったのか?ひじを安定させることで、だいぶ上手にスプーンを口に運べるようになりました。さらには数ヶ月ほどこの食べ方を続け、スプーンの使い方を上手くコントロールできるようになった頃には、いつの間にか膝を立てて食事するのはやめていました。膝の支えなしでもひじを支え、スプーンを使えるようになっていたのです。子どもはご飯を食べる時に手でつかんだり変な体勢で食べたり。お行儀の悪い食べ方をしますよね。しかし意味なくそういった行動をしているわけではなく、「この方が食べやすい」という理由があるのかもしれない、と感じました。そして今回のことで、息子が上手に自分で食べられるよう何かしてあげられることはないか?と思った私ですが、私が感じていた以上に息子本人も自分で食べることへの意欲があり、改善するために工夫しているのだと知ることができました。息子の心の成長を感じることのできた出来事でした。
2017年11月27日ADHDの子どもの学校生活出典 : の特性を持つ子どもにとって、6時間近くじっと座って授業を受けるということは、それだけで重労働です。我が家の小学校1年生の息子(ADHDの診断済)は離席こそしませんが、授業中は常に椅子をガッタンガッタン、貧乏ゆすり。それについて叱られると、今度は鉛筆をガリガリと噛み始め、息子の鉛筆は書く側だけでなく反対側の端からも減っていきます。また、姿勢をまっすぐに保ち続けることに大変な労力が必要なため、すぐに姿勢がぐにゃっと崩れ始めます。息子が口癖のように言うのは「僕は6時間もじっと座っているんだよ!褒めてよ!!疲れるんだよ!!」です。これは何の誇張でもなく、息子の素直な気持ちなんだと思います。でもふと思うことはありませんか?「ジッと動かないでいたほうが集中力って高まるんだろうか?」息子の言葉を聞いて、自分が仕事をしているときのことを思い出してみました。確かに音楽や人の話し声などが聞こえてくると、集中力が削がれ、パフォーマンスは落ちます。けれども、私自身、仕事で難しいところにさしかかり始めると、激しく貧乏ゆすりをしたり、身体を左右に揺れ動かしたり、それでもダメなときは部屋中をウロウロと歩き回ったりします。そのほうが、頭が回転するのを感じるのです。実はこれ、海外の研究でも同じようなことが指摘されています。海外でのユニークな取り組みリンク先のアメリカの教育振興センター(Center for Educational Improvement)の記事を見ると、不思議な写真が掲載されています。1枚目のニコニコ笑顔の子どもが座っている学習机をよく見てみると、足元にペダルがついているのです。 Kinetic Classroom: The Pedal-Desk, ADHD, and the Mind-Body Connection (活動的な教室―「ペダルデスク」「ADHD」「心と身体の関係」)このペダルは何だろうと読み進めていくと、「ペダルデスク」と呼ばれているもので、実際にはフィットネス用のエクササイズバイクを子ども用に小さく改造し、さらに発生音を小さくしたものであるようです。海外では、ADHDなどの子どもに限らず、子どもたちの集中力を高めるために取り入れている学校もあるようです。記事の中では、特にADHDとペダルデスクとの関係について触れられています。衝動・多動の特性があったり、集中力の維持が難しかったりするADHDの子どもたちにとって、ペダルデスクがエネルギーのはけ口としてとても役立つということが研究で明らかになっているというのです。さらに、運動をすることで、集中力が高まり、気が散りにくくなることが最新の研究から分かったといいます。また、集中力のほかにも、記憶力や創造性が高まるという報告まであるようです。「ジッと座って静かに授業を受けるほうが集中力が高まり、学業のパフォーマンスが上がる」というこれまでの常識を覆した研究が出てきたことにより、アメリカやカナダの学校で取り入れられるようになったのがこの写真にある「ペダルデスク」なのだそう。Pedal power boosts N Carolina pupils’ performance(ペダル・パワーで成績アップ-ノースカロライナ州)こちらの記事は、「ペダルデスク」をアメリカのノースカロライナ州の学校に取り入れた例です。ペダルを漕がせながら授業に参加させることにより、子どもたちの学業成績は顕著に向上し、授業に積極的に参加するようになったと書かれています。下の動画は、実際にペダルデスクを取り入れた学校を取り上げたものです。動画に出てくる女の子は、「すごく難しい問題を解くときなんかは、ペダルを高速で漕ぐのよ」と話しています。これは、「頭を回転させるためには、身体の運動が付随していたほうが良い」ということを表しているのかもしれません。「ジッとしなさい!」と叱るよりも前に出典 : これまで、勉強しながら手足をモソモソ、鉛筆カミカミ、身体グニャグニャする息子に対して、私は何度「集中しなさーーーい!!」と声を荒げたことでしょう。このコラムを書きながら、大反省しています。集中というのは、身体を動かしているほうができる場合もあるのでしょう。頭を高速回転させるときには、身体も一緒に動いてもおかしくないのかもしれません。これまでの常識が覆される思いです。家庭でペダルデスクを取り入れることが難しいとしても、アメリカの教育振興センターの記事の中にはこんな記述があります。「10分程度の運動時間を取り入れるだけで、学習パフォーマンスの明らかな改善が見られる」「ADHDの子どもは長い時間集中することに苦痛を感じるため、都度休憩を入れることが学習の助けになる」というのです。Scheduling breaks for exercise in the class for periods of as short as 10 minutes can show demonstrable improvements in academic performance and mood (Howie, 2013). For students with ADHD, extended attention can be particularly stressful and cognitively demanding so the very act of taking a break itself can be very helpful to them (Brock, 2002).こうしたアメリカでの取り組みや研究が、日本の子どもたちにも同じように当てはまるものなのかは、まだはっきりとはわかりません。ただ、成績UPの効果はさておき、細切れに休憩を促したり、勉強の前に身体を思いきり動かす時間を作ることは、ADHDの子どもたちにとって心地よい配慮となるかもしれません。運動や休憩の時間が、親子の楽しいコミュニケーションにもつながり、宿題の時間が今までとは違った時間になるかもしれませんね!
2017年11月23日先日、友人とロンドンでピクニックをしていたとき、ふと発達障害の話になりました。筆者の娘はアスペルガー(広汎性発達障害)で、友人がいくら話しかけても無反応なこともあるため、「ごめんね、実は…」と伝えたのがきっかけです。イギリス人の友人はお絵かきに没頭して振り向きもしない娘をじっと見直して、「すばらしいことじゃない!お絵かきが大好きなのね!」と言いました。「写真撮るよ~」と声をかけてもまったく顔をあげない娘。なにかに没頭しているときはいつもこうだが、「アスペルガーで」と説明すれば誰もがなるほどとわかってくれる。伝えておくことは重要かもしれない日本では周りと“違う”ことが懸念材料日本では、娘がアスペルガーであると伝えると、「そうなの?でも普通に見えるよ」と、よく言われます。「気にすることないよ、普通だよ」と。そう、「普通だよ。おかしくないよ」と慰めてくれる。でもその慰めは、「“普通”であることが正しい」ということが大前提にたっています。筆者にとっては娘こそが“スタンダードな子ども”であり、まさに“普通”。でもそれは一般的な“普通”と同じではないことを知っています。学校で、クラスメートに知らせてはどうだろうか、と先生がたに相談したときも、”自分たちと違う特性を持つ子”への反応を心配する声があがり、それもそうだと思いいまだにクラスの子には特に知らせていません。イギリス公立校での対応ではイギリスではこうした発達障害児への対応はどのようなものなのでしょうか。ロンドンで発達障害児のための特別講師をしていたマリア・ストリブリングさんに話を聞きました。マリアさんによると、イギリスの学校でも日本の“通級”にあたるクラスがあり、個別にそれぞれの状態に合った教育を受けることができます。場合によってはずっと個別クラスの子もいれば、普通級にとどまる子もいるそう。周りの子どもには「この子にはこういう特性があり、それは生まれつきである」ということをしっかりと教えたうえで、アスペルガーや学習障害について伝えています。そうすることで、残念ながらいじめが発生することはあるそうですが、以前に比べ「受け容れることができる子が増えた」ともマリアさんは感じていました。というのも、イギリスでは近年、どのような出生であろうとも差別をしない、という考えが広く行き渡っており、性別はもちろん人種や宗教などによる“違い”を含めて互いの理解が進んでいるそう。発達障害も例外ではなく、“違い”を人それぞれの特徴のひとつだととらえ、受け容れる傾向にあるというのです。レディ・ガガに勇気づけられる「レディ・ガガの『Born this way』という曲があるでしょ?まさにあれよね」とマリアさんは言います。その曲の歌詞には、「神はミスをしない。私は正しい道を歩んでいるのよ。私はこんなふうに生まれたの(筆者意訳)」とあります。私たちはこのように生まれた。それは直したり正したりするものではなく、ありのままでいることは“正しい”こと、という意味にとらえることができます。レディ・ガガの歌を聴いていると、後半はおそらくLGBTなどについても歌ったものではありますが、持って生まれた特性というポイントでは発達障害も同じことがいえます。そして、イギリスでもその考え方が主流となりつつあり、どんな人も自分の特性を恥じることはないと考えられているのだそうです。均質性と多様性という土壌の違い自治体による発達障害ケアは日本でもイギリスでもだいたい同じでした。アスペルガーの場合は「多くの人はこのようにすると嫌がる」といった他人の感情について学ぶもので、日本の教育内容と変わりません。ただ、イギリスと日本ではそうした人々を受け容れる側の考え方が大きく違うようです。さまざまな人種や宗教をもつ人々が混在しているイギリスでは、もともと「均質性」よりも「個性」を重要視する多様性の土壌があります。異質なものに対する耐性があるからかもしれませんが、少なくとも自分が“異質”であることに対しこちらが縮こまって遠慮しなくてもいいという環境は理想的です。前出のように、カムアウトすることによるいじめや差別の問題はまだまだ解消されてはいないようですが、それを当然のことと容認するのではなく、自分らしくあったとしても「差別をしてはいけない」という考えが多数派であることにはとても勇気づけられます。均質性が非常に重要な日本においてはこのように変わることは容易ではないかもしれませんが、世界は変わり始めている、と、レディ・ガガを聞きながら、夢見るのでした。「ケサランパサランを見つけたよ」とたんぽぽの綿毛を飛ばそうとする娘。見た目にはわかりづらい発達障害児は誤解されることも多いけれど、親から見るとやっぱりウチの子は”スタンダード”<文・写真:フリーランス記者岩佐 史絵>
2017年11月23日広汎性発達障害の娘は音読の宿題が苦手…広汎性発達障害のある小学1年生(6歳)の娘は、小学生になるギリギリ前に、ひらがなを読めるようになりました。しかし、読めると言っても、実際は1文字ずつ拾うだけ。いざ本を読むとなると、途切れ途切れ…文章を読んでいるという感じではありませんでした。Upload By SAKURA学校からは、音読の宿題が毎日出ます。読むのがゆっくりな娘は、長い文章を読むことを嫌がり、ちょっと読んだだけで、やめてしまっていました。スラスラと読めるようになってほしいと焦るけど…Upload By SAKURAそんな娘を見ると、授業でちゃんと読めてる!?と不安になっていました。親としてはなんとかスラスラと読めるようになってほしいと焦りますが、本人は、気にしていない様子です。Upload By SAKURA本人がやる気を出さないことには始まらないけれど…でも親として、何かできることあるような気がする…!ちょっと大変だけど、親子で続けた読書の習慣我が家では、娘が寝るとき、部屋で絵本を1冊読むのが日課でした。私は、とにかく今以上に「本を読む」ということに、少しでも関心を持ってもらわなければ!と考え、寝る前の本を、1冊にこだわらないことにしました。Upload By SAKURA娘はその日から、図書館で2~3冊の本を借りてきて、翌日に返し、また新しい本を借りることを繰り返しました。時には、寝る前に読むにはちょっと長い~っ!!!!という本をチョイスしてくることもありました。旦那の帰りが遅く、泣きわめく息子をあやしながら読むこともありました。それでも私は、娘が借りてきた本を、とにかく読みまくりました。Upload By SAKURAこの間、私は「自分で読んでみる?」と娘に聞かないようにしていました。それは、いつも宿題と自主学習、療育を頑張っている娘にここまで強制したくない・・・という思いがあったからです。娘の借りてくる本にうれしい変化が!娘が借りてきた本を、ひたすら読むことを続けて、5ヶ月ほど経ったある日…今までとは違って、短めの本を借りてきました。「こんな短いのでいいの?」と聞くと、娘は言いました。「これは私が読むの」私は驚き、同時に、娘が自分から言い出したことが、嬉しくて仕方ありませんでした。そして娘はその日、ゆっくり、1文字ずつ本を読み進めていきました。私は、一つひとつ頷きながら聞きました。Upload By SAKURAその日から娘は、自分がギリギリ読める字数の本を、借りてくるようになりました。そして、毎晩続いた私の読み聞かせは、娘の朗読タイムに変わりました。最初はゆっくりだった読み方も、少しずつスムーズになっていきました。Upload By SAKURA最近では、娘の帰宅時間が近づくと私は、図書館で、「これなら読めるかな…」と考えながら選んでいる娘を想像し、今日は何を借りてくるのかな、と楽しみにしています。
2017年11月22日泣き虫でいじめられっ子だった、少年時代の龍馬出典 : こんにちは。『発達障害&グレーゾーンの3兄妹を育てる母のどんな子もぐんぐん伸びる120の子育て法』著者、楽々かあさんこと、大場美鈴です。【偉人の凸凹学】シリーズ4回目は、2018年に150周年を迎える明治維新で、影の立役者となったあの方です。ところでうちの長男が、ちょっとしたことで涙が出そうになる自分を気にして「泣き虫直し方」なんて、ネットで健気に検索している姿を目にしました。なんとかしてあげたい親心。でも、感情の素直さや感受性の豊かさは、彼の長所でもあるんですよね。どうしたら、優しくて豊かな感受性をそのままに、強い心を持てるのか…?その、うってつけのロールモデル(お手本)がそう!坂本龍馬、その人なのです。四国・土佐藩出身の坂本龍馬は、海軍である海援隊を組織したり、敵対していた薩摩藩の西郷隆盛と長州藩の桂小五郎の仲立ちをして、薩長同盟を結ばせました。そして、仇敵・後藤象二郎と手を結び、江戸幕府から政権を返上させる大政奉還のお膳立てをし、新しい時代の礎となりました。また、剣術の達人としても有名ですね。そんな時代の傑物(けつぶつ)の龍馬ですが、少年時代は泣き虫で、いじめられっ子。なんと12歳の頃までおねしょをしていたのだそう。繊細な少年だった龍馬の心を、いいところはそのままに、私心を捨てて大義のために行動するスケールの大きな人物に、しなやかで大きく強く育てたヒミツは、一体なんだったのでしょうか。「泣き虫」が蝶になる前のサナギ時代の龍馬が、地元・土佐で過ごした日々より、現代家庭の子育てに手軽に応用できるヒントを見つけたいと思います。強くて丈夫で、柔軟な心と身体を作る基礎〜小栗道場出典 : 明治維新前の当時の土佐藩には、上級武士の「上士」と下級武士の「郷士」という、強い上下関係の身分制度がありました。龍馬は豪商の家系で、結構いいトコのおぼっちゃんでしたが、郷士の身分だったので、上士の武士達から差別的な扱いを受けて、悔しい思いをしていたようです。漢学の塾でも、上士の子にいじめられて辞めてしまったとも(諸説あり)。そんな龍馬を心配してか、家族のすすめで少年龍馬は近所の道場に通い始めます。龍馬と言えば、北辰一刀流が有名ですが、実は青春時代の、今で言うと、ちょうど中1から高2くらいまでの約5年間は、地元・土佐の小栗流・日根野弁治先生の道場の門下生でした。この小栗流、表の剣術だけでなく、総合武術として武士の素養をひととおり教えるもので、裏を和術(柔術)としていたのだそうです(他にも、槍や水練、手裏剣など、バラエティに富んだ内容でした)。通称「鞠身之やわら」とも呼ばれ、変幻自在に身体を鞠のように柔らかく保つのが奥義だっだようで、現代にも「鞠身流柔術」として受け継がれているそう。龍馬の柔軟な発想や、立場を超えた大胆で自由な行動にも、通じているのかもしれませんね。この道場での稽古に、少年龍馬は夢中になり、倒されても何度でも起き上がっていく、実に楽しそうな様子が、以下の談話から伺えます。道場へ来て龍馬は心機一変、おねしょも泣き虫も一ぺんに飛んでしもうた。朝はまっ先に夕べは最後まで、飯を食わんでも剣道の稽古一筋。愉快でたまらん、おもしろうてたまらん。そんな気持ちでなんぼでもやる。『坂本もうよかろう』というと『先生もう一本、もう一本』といくらでもうってかかる。祖父[土居楠五郎]は外の弟子もケイコをつけてやらねばならんので、龍馬ばかりは困る。そこで体当たりをやると、体は大きいが若いのでぶっ倒れる。すると、はね起きてまたかかってくる。襟首をつかんで前に引き倒すと腹這いに延びる。それでもすぐ起きてまたかかってくる。この根性にはすっかり感心した。一度道場内の試合で龍馬が勝ち放し。二つも三つも年上のもの[兄弟子]をこの時は祖父も師匠達もびっくり。弟子達もびっくり、龍馬自身もびっくりということだった(師範代・土居楠五郎の孫の談話)「龍馬堂」HP小栗流の系譜〜日根野道場〜よりそして、小栗流は宗家制度(家元の家系が流派を継ぐこと)ではなく、実力主義。日根野道場の弁治先生も郷士出身で、門弟には上級武士から庶民まで、様々な身分の者が入り乱れていました。今で言う、「ダイバーシティ(多様性)」を認める環境だったことも、龍馬がのびのびと好きなことに打ち込み、才能を伸ばせた理由のひとつかもしれませんね。このように、龍馬は青春時代、夢中になって身体の基礎作りをし、5年間の修行の末「小栗流和兵法事目録」を受け、江戸へ剣術の修行に旅立ちます。虚弱だったとも言われる龍馬が、丈夫で柔軟な心と身体を得たことと、実力主義の道場で認められたことが、大きな自信となったのではないでしょうか。現代でも、いじめられっ子に武道や格闘技を習わせる、なんて話も聞きますよね。ボクシングの元世界王者の内藤大助さんも、いじめられた経験がきっかけでボクシングを始めたのだそうです。龍馬や内藤さんのように、身体を動かすことに夢中になれれば、悩み事が吹き飛んでしまうことだって、あるかもしれません。でも「子どもが、ゲームやYouTubeばっかりで、武道や格闘技に興味を示さない」なんて場合も多いかと思います。少年龍馬のように繊細な子は、1つのことをあれこれと考え過ぎて、不安感を一層強めてしまうところがあるようです。これを和らげてあげるには、武道でも基礎となる、ストレッチと呼吸法を日常の中に取り入れるだけでも、違うのではないでしょうか。出典 : 私も、割と思い詰めやすいほうなので、「1つのことばかり、モヤモヤと気にし過ぎているな」と思ったら、簡単なストレッチをするように心がけています。人は、強い不安感やプレッシャーを感じると、筋肉がガチガチに固まってしまうので、それを意識的にほぐすようにしています。鞠のように柔軟な身体は、柔軟な心を育ててくれるようです。また、いじめられた経験や、失敗や叱責の積み重ねなどがあると、心が過敏になって、少しのことで気持ちが大きく動揺したり、上士のように威圧的な人を見るだけでドキドキしてしまうかもしれません。そんなときには、意識的に腹式呼吸をして呼吸を整えるようにすると心を落ち着かせることができるでしょう。「丹田呼吸法」などは、武士道の精神にも通じているようです。腹式呼吸はもちろん家庭で誰でもできますが、習い事や部活の場合、武道系の他、吹奏楽や、演劇や声楽のボイストレーニングなどでも、近いものが体得できるように思います。コツを掴むために、風船を膨らまして練習するのもいいですよ。成人の方は、人気のマインドフルネスや、ヨガ教室、座禅の体験などもおススメです。兵庫県立教育研究所 心の教育総合センター いじめ未然防止プログラム・授業プラン「10秒呼吸法を使ったストレスマネジメント」「《いじめられている君へ》内藤大助さん」朝日新聞デジタル視野を広げ、世界の大きさを感じ取る経験〜下田屋出典 : また、後に龍馬は脱藩して、土佐の小さな世界を飛び出し、国の未来を考えて日本中を奔走します。そして、私怨を捨てて仇敵・後藤象二郎とも手を結び、大政奉還が成された後は「世界の海援隊でもやらんかな」と言って西郷隆盛に言葉を失わせるほど、スケールのどでかい人物へと成長します。こんな龍馬の心の器を大きく育てた下地には、少年時代、姉と度々出入りしていた、継母・伊与に縁のある藩の御用廻船商人の、下田屋(川島家)での経験が関係しているように思えます。龍馬の人格形成において多大な影響を与えていったのは、父・八平の後妻・伊与の前夫の実家である下田屋(川島家)といわれている。龍馬は姉・乙女とともに浦戸湾を船で渡り、当時土佐藩御船蔵のあった種崎にある川島家をたびたび訪れては、長崎や下関からの珍しい土産話などを聞いたとされる。また、世界地図や数々の輸入品を見て外の世界への憧れを高めたともいわれている。Wikipedia「坂本龍馬」の項より広い太平洋に面した四国・土佐には造船所があり、多くの職人達が住んでいて「プロの仕事」を間近で見たり、話を聞くことができたのだと思います。また、鎖国中だった日本でも、他藩から情報を得たり、外国の商船が漂着するなど、「外の世界」を垣間見ることができたようです。きっと、土佐の海岸には、異国を感じるさまざまなものが流れ着いていたことでしょうね。強い身分制度に支配された中で、少々窮屈な思いをしていた少年龍馬は、見聞を広めながら「土佐が世界の全てではない」と実感し、外の広い世界に希望を見い出して、当時は重罪だった脱藩へと駆り立てられたのかもしれません。これは後に、土佐と同じく、幕末期の閉塞的な状況にあった、島国・日本に新しい自由な風を送り込む龍馬の行動の原体験になったようにも思えます。出典 : もし、今、お子さんが小さなグループの中でいじめられて悩んでいたり、学校などの狭い社会に馴染めずにいるのなら、さり気なく外の広い世界へ、目が向くようにしてあげるといいでしょう。できれば、龍馬のように、広い大海原を眺めたり、船で旅してみるなど、視野を広げる実体験や、学校の交友関係を離れて、習い事や趣味の活動などで、大人や違う年齢・学区のお子さんなど、多種多様な人々と交流する機会があるといいかもしれませんね。ただ、お子さんの心が大きく傷ついているときや、日々の生活で消耗しきっているときには、そんなエネルギーは出て来ないものですよね。さらに現代は、脱藩せずとも世界中のありとあらゆる情報があふれ、自宅に居ながら世界各国の品々がポチッと簡単に手に入る時代ですから、かえって内向きに心が閉じてしまいやすい環境でもあるでしょう。逆に、そういった便利な技術を、視野を広げるために利用することもできます。例えば、うちの長男はオンラインゲームで、年齢も国籍も多種多様な海外ユーザーと、簡単な英語でチャットしながら一緒に遊んでいます。長男曰く「日本人同士のグループよりも、仲良く遊べる」とのこと。空気を読まなくて済む、シンプルでオープンなコミュニケーションのほうが長男には分かりやすいようです。また、「Google Earth」などをおもちゃ替わりにして遊ぶと、自分の今住んでいる世界が、どれだけ小さいのかが、手に取るようによく分かります。地球の裏側の生活をストリートビューで垣間見ることもできます。エッフェル塔だって、ピラミッドだって、グランドキャニオンだって、いつでもお茶の間から行けますからね。まさに「どこでもドア」です。例え、今、閉塞的な状況にあっても、龍馬のように、世界の広さを感じ取ることで小さな世界から飛び出す勇気が持てるかもしれません。何より、思い詰めているお子さんには「その小さな世界が、世界の全てではない」こと、気がついて欲しいです。 Earthありのままの自分を、いつでも受け止めてもらえる存在〜乙女姉さん出典 : そして龍馬を、芯が強く飾らない人柄の魅力的な人物に育てた最大の要因は、「大きな」姉の存在だったように思います。先述のように、郷士出身ながらも豪商の家系だった龍馬は、裕福な家庭のお坊ちゃんで、年の離れた兄と3人の姉がいる末っ子として大事に育てられましたが、9〜10才の頃に病弱だった母を亡くし、毎日泣いて暮らしていたのだそうです。そんな龍馬のために立ち上がったのが、すぐ上の姉・乙女(おとめ)。ですが、この方なんと、一説には身長175cm・体重111kgの豪傑で「坂本のお仁王様」と呼ばれる、ゴッドねえちゃんでした!文武両道の才女だった乙女様は、スパルタ式で龍馬に武術や学問をビシビシ指導していたのだそう。ある時は「武士の子が泳げないとは情けない!」と、龍馬を竹竿の先に縄でくくりつけ、素っ裸で川に放り込んで特訓したのだとか…(お気の毒です)。でも、乙女姉さんは、ただ厳しいだけの人ではなかったようです。おれは若いとき親に死に別れてからは、乙女姉さんの世話になって成長(ふと)ったので、親の恩より姉さんの恩が大きい(『千里駒後日譚』)「龍馬の言葉」坂本優二・著(ディスカヴァー・トゥエンティワン)、p72より…と、龍馬は親代りとなって育ててくれた姉に対し、深く感謝しています。出典 : また、筆まめな龍馬の現存する135通の手紙の中で、一番多かったのも乙女宛でした。その内容からも、龍馬が姉に心を許し、強い愛情と信頼関係を結んでいることが感じ取れます。例えば、尊敬する勝海舟先生に弟子入りできた時の手紙には「少しエヘン顔して、ひそかにおります」と、まるで子どものように得意げに自慢している姿が浮かびます。また、有名な「日本を今一度洗濯いたし申し候」という一文のある長い手紙も乙女宛ですが、国の行く末を思うのと同時に、さまざまな理不尽な出来事から、龍馬は憤りの感情を素直にぶつけています。中には「右申所の姦吏を一事に軍いたし打殺(意訳:あんなヤツらメッタメタのギッタギタにしてやる)」なんて言葉も。そうかと思えば、夫婦喧嘩で実家に帰り「出家したい」とグチった乙女に、「ぶん、と屁の鳴るほどやってみよ」とか「万が一のときは、盗賊の金玉までひきたくれ」なんて飾らない表現で、姉をユーモラスにからかいながら、元気づけています。他にも、後の妻・お龍や千葉道場の娘・佐那など気になる女性の話や、資金難で「七千八百両でヒイヒイと困っていた」など、姉には何でも心おきなく打ち明けている様子が、乙女宛の手紙から伝わってきます。こんな風に、自分のポジティブな感情も、ネガティブな感情も、少々カッコ悪いことや恥ずかしいことも、素直にさらけ出して表現できるのは、姉・乙女が、龍馬のどんな姿でも丸ごと受け止めていたからに他ならないと私は思います。そして、龍馬を想えばこそ厳しくすることもあったけれど、「乙女姉さんだけは、どんな自分でも絶対に嫌いになったりしない」という、姉の深い愛情に確信があったからこそ、しなやかで折れない心を持てたのではないでしょうか。どんな子も「ありのままの自分を受け止めてくれる存在」や「いつでも安心して帰れる家」があれば、失敗してもやり直せる、転んでも起き上がれる、壁にぶつかっても回り道を探して歩き続ける、「本当の強さ」を手に入れることが、きっとできるハズです。「坂本乙女こと龍馬のお姉ちゃん 身長175・体重111kgは日本史最強クラスの女傑!?」BUSHOO!JAPAN(武将ジャパン)弱さは強さになれる…!出典 : こうして「泣き虫」龍馬は、いつの間にか強く逞しい「蝶」になって、広い世界へと羽ばたいていきました。晩年、知り合いの家で、1人の少年が涙ぐんでいるのを、入浴中だった龍馬が見かけたのだそうです。すると龍馬は少年を手招きして、自分の胸の古い刀傷を見せ…「ここをご覧、これは刀傷じゃ。オンチャン(おじさん)は斬られても泣かんぜよ。おまえも斬られたくらいで泣いちゃアいかんぜよ」「龍馬の言葉」坂本優二・著(ディスカヴァー・トゥエンティワン)、p57より…と、笑ってなだめてあげたエピソードが残っているのだそうです。そして、龍馬はこの1ヶ月半後に京都で暗殺され、世の中が大きく変わるのを見届けることができないまま、最期を迎えます。でも、もしも龍馬が、最初から強い心を持っていたのなら、こんな1人の少年の小さな心の痛みに、気がつき寄り添うことはなかったのかもしれません。繊細で人一倍優しい心を持った龍馬だからこそ、できない人の気持ちが分かり、弱い者や小さな者達の声を拾い上げ、自分も身分差別でいじめられて悔しい想いを沢山してきたから、平等な社会実現のために東奔西走する原動力が生まれたのではないでしょうか。もしかしたら、龍馬が泣き虫だったおかげで、今の日本があるのかもしれません。そして、欠点があったり、少々カッコ悪い自分でも受け容れられ、自分の感情に素直でいられたことが、龍馬を人間らしい、より魅力的な人物へと成長させたように思えます。そう想うと、うちの泣き虫少年も、いっぱい泣いて、いっぱい怒って、いっぱい笑って、強くなってゆくのかもしれませんね。彼が今日学校から帰って来たら、「おかえり!」って、両手を広げて迎えてあげたいと思います。出典 : タイトル画像出典:坂本竜馬 | 近代日本人の肖像 国立国会図書館ウェブサイト「龍馬の言葉」坂本 優二・著、ディスカヴァー・トゥエンティワン「龍馬の手紙」宮地 佐一郎・著、講談社学術文庫「図説坂本龍馬」小椋克己/土居晴夫・監修、戎光祥出版「おーい!竜馬」全12巻(武田 鉄矢・原作、小山 ゆう・著、小学館 ビッグコミックススペシャル[新装版])
2017年11月21日0歳からOK!”はじめてのコンサート”にぴったり。気軽に上質な音楽に触れられる機会出典 : 児童発達支援と放課後等デイサービスを行う「スタジオそら」が主催する、子ども連れOKのコンサートのお知らせが届きました!11月25日(土)に、三茶しゃれなあどホールで開催されるのは、0歳の赤ちゃんから大人まで、どんな人も参加できるアットホームなコンサート。座席の半分はマット席で、リラックスして音楽を楽しむことができます。騒いだり寝てしまっても大丈夫です。良質な音楽に、気軽に触れられるこの機会に、コンサートデビューをしてみませんか?子どもがお買い物体験できる「そらマーケット」も同時開催!また、そらマーケットも同時開催されます。リユースの絵本や衣類などが並び、おもちゃのお金で子ども達が自由にお買い物体験ができるコーナーです。「ちょこっとクラシック♪そらコンサート」開催情報Upload By 発達ナビニュースクラシックの定番曲はもちろん、ディズニーソングやクリスマスソングも演奏されます。ピアノやバイオリン、打楽器などの美しい音色を楽しめるコンサートです。日時:11月25日(土)10:15〜11:30(10:00受付開始)場所:三茶しゃれなあどホール(三軒茶屋駅北口徒歩1分)対象:新生児~小学生とその保護者中高生や、大人のみの参加も可能料金:大人1000円(小学生以下無料)出演者:引田香織(シンガーソングライター・音楽文化療育士)小俣景鼓/アーティスト名:Keiko Omata(ボサノバ歌手・フルーティスト・指揮者・作曲家・音楽文化療育士)五十嵐歩美(バイオリニスト)岡野勇仁(ピアニスト・尚美ミュージックカレッジ専門学校講師)その他:授乳室・ベビーカー置き場ありおやつ程度の飲食可能申込:ウエブ申込のみ※下記は、チケット購入用フォームです(主催者ページへ遷移します)発達ナビユーザー向けのチケットプレゼントの応募フォームではありませんそらコンサート詳細ページ発達ナビユーザー5名様へ、チケットをプレゼント!出典 : このコンサートに、発達ナビユーザーをご招待。大人1名(1,000円)分のチケットを、計5名様にプレゼントします!(ペア券ではありません。※小学生以下は無料です)プレゼントをご希望の場合は、こちらのフォームからご応募ください。(11月22日 10:00締切)締め切りました※当選者は厳正な抽選のうえ決定いたします。当選者の発表は賞品の発送をもってかえさせていただきます。
2017年11月20日発達障害については「悩んでない」—いい悪いじゃなく、そうやって生まれたからインタビューの中でも、この「LITALICO発達ナビ」の連載コラムの中でも、鈴木さんが繰り返し語られていたのは、自分が発達障害であることで「悩むことはない」ということ。鈴木希望さん(以下、鈴木): 私だって日々の生活で悩むことはありますけど、それは、「誰だって生きていれば悩みの一つや二つある」ぐらいの普通なことであって、特別に発達障害“だから”悩むとか、発達障害“そのもの”について悩むことはもう無いんです。発達障害がある人間として生まれて「良かった」とは言わないけれど、「障害じゃなくて個性だよ」とか「大変なのに頑張ってるね」と、周囲に変に気を遣われるのもなんだか違和感があるし…良いも悪いもない、これが“基本設定”って感じです。もちろん、感覚過敏や相貌失認など、発達特性の凸凹によって“困る”ことはある。でも、原因がわかっていれば対処のしようがあるし、特性は変わらないのだから、その上でどう生きていくか考えるだけ…と、鈴木さんはあっけらかんとした口調で語ります。算数障害はあっても、大人になった今は電卓を使いこなせば計算には困らない。音や光、匂いに対する過敏性があるけど、自覚していればなるべく苦手な刺激を避けることができるし、どうしても苦手な環境で過ごさなければいけないときは、早めに休憩を入れるようにする…「これは特性なのか」「この場合はこういう対処をすればいいのか」と、自分の思考や言動のパターンと発達障害の特性を照らし合わせながら分析し、対処を考える行為には、ある種の“面白さ”も覚えるとのこと。日頃から自分の特性をよく観察し、受け止めているからこそ、他人に対しても比較的フラットに自分の発達障害のことを話せるそうです。鈴木: 先日、ネットを通してつながった、共通の趣味のある友人たちと集まったんですが、「こういう特性があって、初対面の人とは目を合わせにくいんだけど…」と説明すると、「あぁそうなんだ」って向こうもあまり特別視することなく受け止めてくれたんです。そういうときはすごく楽な気持ちになりますね「痛いところがあったら早く治せるように、薬を家に置いておくのと同じだね」—自分以上に発達障害をあっさりと受け止めた息子について今でこそ「発達障害で悩むことはない」と語る鈴木さんですが、学生の頃や働き出してばかりの頃など、医師の診断を受ける前には、やはり思い悩んだ時期があったそうです。こんなに人付き合いや仕事でつまづくのは、自分の性格が悪いのか、それとも努力が足りないのか…何が原因なのかも、修正の方法もわからず、「自分のことを理解できない生きづらさ」に苦しんでいたあの頃。「分からないまま悩み続ける」ことがどれだけ辛いかを痛いほど知っているからこそ、同じ発達障害の診断を受けた息子さんに対しては、早いうちから告知をしたそうです。すると…鈴木: 本人に告知してみたら、私の予想以上にあっさり受け止めたんですよ。「あんた、発達障害ってのがあるらしいよ」「ふーん、そうなんだ!」ぐらいのリアクションで…おまけに、お医者さんのところに連れていくことに対しても「痛いところがあったら早く治せるように、薬を家に置いておくのと一緒だね」なんて一人で納得する始末で…笑わが子ながらいい例えをするなぁって感心しましたよ。息子さんにとっての発達障害診断と通院は、いざという時のために救急箱を用意しておくぐらいの感覚…鈴木さんより早いうちから発達障害の告知を受け止めた息子さんは、母親であり、同じ診断を持つ鈴木さんも驚くほどに、自分の特性を自分の一部として受け入れ、成長していっているようです。「なんとかなるし、なんとかするしかない」合言葉を胸に、“同志”として共に生きるそんな鈴木さんの息子さんは、現在小学校二年生(2017年度時点)。マイペースに過ごしながらも、同級生の間で独特のポジションを確立し、みんなに愛されているのだとか。鈴木: 鬼ごっことか、自分が好きな遊びだったら集団遊びにもアクティブに参加するんですけど、いつもそういうわけではなくて、興味がないときは集団の輪の外からニヤニヤ笑いながら一人で眺めてるらしいんです。でも、集団に参加しないからといって仲間はずれにされてるってわけでもなくて、「ハルくん(息子さんの愛称)はそういうもんだから」と、クラスメイトからも“そういう立ち位置”として普通に認知されてるみたいなんですね(笑)面白いのが、先生曰く、そんなハルでも体調崩して休むと「クラスの均衡が崩れる」らしいんですね。ニヤニヤして遠くから眺めてるだけなのに、それがクラスの調和を保つピースの一つとして、自然に溶け込んでいる。あと、他人に興味がなくて一人でいるわけではなく、なんだかんだ周りのことはよく見ていて、誰かが困っていたら一番に駆けつけるらしいんです。私が心配するまでもなく、しっかりやってるんだなぁ…と。出典 : 同じ診断を受けた鈴木さんと息子のハルくん。自分の幼少期と比べて、似ているところもあれば全く違うところもある。そして、凸凹がありながらも彼は彼でたくましく学校の中で成長している。そんな息子さんの様子を眺めながら、「いずれ困るときもやってくるだろう」と予想する鈴木さん。鈴木: 今は本人も自覚していないけど、学年が上がったり環境が変われば、困り感が出て来ることもあると思います。私の予想では、4年生ぐらい。だから、親としてはある程度の心の準備はしているんですけど、正直、それほど心配していないんです。だって、彼の人生を生きるのは彼であって、私じゃないから。あまり心配しすぎるのも彼に失礼かなって。「まぁ困ったことがあれば話してくれよ、一緒に考えようぜ」ぐらいのスタンスでいます。親子と言っても、自分と息子は他人だから、それぞれの人生を歩んでいく。親としてサポートはするつもりでいるけど、彼自身が道を切り開く邪魔をしてはいけない。そんな考えを取材中繰り返し語ってくれた鈴木さん。「なんとかなるし、なんとかするしかない」それが、鈴木家の合言葉だそうです。発達障害による困りごとがゼロになるわけではない。自分がそうであったように、これからのわが子の人生にも色々あるだろう。だけどきっと、彼なら「なんとかする」と信じている。日々成長していく小さな“同志”を横目に、鈴木希望さんも、自分の人生を歩んでいきます。
2017年11月19日自分のコピーと言われるぐらい、そっくりな息子の子育て親子そろって自閉症スペクトラム障害の診断を受けた希望さん親子。自分にもお子さんにも発達障害がある育児は、さぞかし大変だろうと思いきや、「ほとんど困らなかったです」という鈴木さん。鈴木希望さん(以下、鈴木):息子がはじめての子なのですが、子育てにはほとんど困りませんでした。凸凹は大きいですが、父母が「希望のコピーのようだ」というぐらいにお互いの特性が似ているので、こんなもんだと思っていました。実家のご両親をはじめ、鈴木さんをよく知る新潟の人たちは、息子さんの特性も自然と受け入れてくれたそうです。むしろ、「希望(のぞみ)と同じなのに、これがどうして“障害”なの?」と言われるぐらい偏見がなく、わざわざ発達障害のことを説明する方が難しかったとのこと。「診断を受けて楽になった」―障害も含めて個性を認識することで対策ができる一口に自閉症スペクトラムといっても、一人ひとりの特性や困難はさまざまですが、鈴木さんと息子さんの間には共通点も多く、理解や対処が比較的容易だったとのこと。鈴木: 子育てに困りはしなかったと言いましたが、特定の場面や刺激への苦手さは当然あります。息子は音への感覚過敏があって、特定の周波数の音に反応するようです。たとえば、ここの繁華街は平気なのに、別の駅の繁華街に行くとダメ、という感じですね。でも、私も音や光り、臭いへの感覚過敏があるので、そんなこともあるかと落ち着いて対処できます。出典 : 鈴木: 環境の変化にも弱くて、新潟の実家に引っ越した直後は、ほとんど寝なくなり、ずっと泣き叫んでいました。以前、実家のガスコンロを新調した時も「前のがいい」と言ってパニックになってしまって。環境の変化に対するストレスが大きいみたいなんですが、それも自分に似ているから理解できます。そんな息子さんは、保育園に入っての集団生活でもマイペースで、一人で黙々と好きなことをして遊んでいることが多かったそうです。ですが、お友達との関わりのなかで大きなトラブルもなく、周囲からも人気者だったとのこと。特性ゆえの苦手な場面には対処しつつ、過剰に心配したり問題視したりすることなく、息子さんをのびのびと育てている様子の鈴木さん。鈴木: 私は、診断を受けて楽になったんです。障害は個性の一つだとも言われますが、その個性もキチンと認識しないと遠因や対策はわかりません。困り感が消えるわけではないので、診断されてわかったことをベースに、環境を変えていきました。息子に関しても同じで、「この子の困り感をどうしたら人に伝えられるだろう」と考えながら、園や学校の先生とやり取りしました。いろいろ考えた末、通常学級に入れることに決めました。通級教室のある学校が遠かったので、通い続けるのは息子もしんどいだろうと通級を断念。入学する学校の支援学級は全体的に学業の進行がゆっくりだったので、息子は物足りなさを感じる可能性がある…そんな風にそれぞれの特徴や息子との相性を検討した上で決めました。通常学級にいるなかでも、感覚過敏ほか特性由来の問題について配慮を受けられるようにと、先生方に相談しています。後悔だけはしてほしくないから、息子には全部自分で決めさせる自分とそっくりの特性がたくさんある息子さんについて、「“子育て”していると思ったことはない。息子は“同志”みたいなものだから」と語る鈴木さん。息子を一人の人間として大切にしているからこそ、園や学校での行動は全て本人の決定に任せているそうです。たとえば、聴覚過敏のある息子さんにとって、にぎやかな園の行事への参加は大きなハードルです。そんな時も鈴木さんは、「みんなも出てるんだから」と参加を強制することもせず、「出なくて良いよ」と促すこともせず、息子さん自身に考えさせるのです。鈴木: すべて本人の意思に任せるんです。事前に、「出たらどんな良いことがあって、どんなこと嫌なことが起こるのかを考えて、全部自分で決めてね」と伝えています。その途中で話も聞くし、アドバイスはするけど、“指示”は絶対にしません。鈴木: 息子は、一度決めたら変えてはいけないんだと思いこんでしまう傾向があるので、最初に「出る」と言ったことを後から変えることに抵抗があったり、変えたことでまた悩んだりもするんですが、そうしたプロセスも含めて全部、息子に決めさせるようにしています。子どもには酷だとは思います。でも、母や周囲の期待に応えようとして自分を押さえるようなことはしてほしくないんです。だから私は、息子が自分で考えて決めたことは、絶対に否定しません。失敗することもあるけど、自分が決めたことなら納得ができるし、そこから学んでいけるから。「私には、親という意識があまりないんです」と語る鈴木さん。自分とそっくりの特性がある息子さんだからこそ、困難をよく理解した上で環境を整え、本人の意思や主体性が育つようなかかわり方をするのが希望さん流の子育てなのでしょうね。第3回は、ご自身の過去の経験や、息子さんとの関わりを踏まえて、いま発達障害について思うことを語っていただきます。
2017年11月18日言葉と数字、得意・不得意の大きなギャップ現在もライターという、言葉を扱う仕事をされている鈴木さんですが、幼少期の頃から文字や言葉への親しみが強く、学校でも国語・英語といった教科が大の得意だったそうです。鈴木希望さん(以下、鈴木): 好きな遊びが、国語辞典の「あ」からの内容を黙々とノートに書き写すこと。私には、文字や言語へのこだわりがあるんだと思います。反面、算数・数学は大の苦手でした。おそらく算数障害なのでしょう。1桁の計算もすぐに間違ってしまうぐらい、数字や計算記号そのものを認識しにくい認知特性があるんです。小学校低学年の頃は、周囲との差はあまり大きくありませんでしたが、小学校高学年、中学、高校と計算問題の難易度が高くなるにつれ、得意科目との差が大きく目立つようになっていきました。当時は自身の発達障害についての認識もなく、「なんでこんなに間違うんだろう」、「勉強不足に違いない」と思いながら必死に算数・数学の勉強に勤しんでいたとのこと。鈴木: 曖昧さのない“理数系”の世界が大好きで、数学の勉強自体はすごく楽しんでやっていたんですよ。それなのに学校では、国語・英語が99点で数学は3点みたいなテスト結果が返ってきて、「好きこそものの上手なれ」の反対というか、叶わぬ片思いみたいでひどいですよね(笑)「同じ」ことが当たり前だなんて、どうして思えるんだろう…他人との考え方の違いに苦しんだ学校生活学校生活では、他にもクラスメイトとのコミュニケーションや集団行動に難しさを抱えていたという鈴木さん。みんなと同じことを同じタイミングで行うことが強く求められる学校生活に、疑問や苦痛を感じながら過ごしていたそうです。鈴木: 自分が感じたり考えたりすることが、本当に他の人もそうかという確信が持てないんです。だから、「こう言われたらこの人は嫌だろうな」とか、「他の人も自分と同じように思っているだろう」といった感覚がわからない。結果、みんなから「冷たい」「直しなさい」って責められてしまうんです。小学校の人間関係、特に女子の中では、友だちと共感できないことでトラブルになりやすいじゃないですか。相手を否定するつもりはなくても、自分はそれが好きじゃないと言っただけで「否定された!」と捉えられます。特に、小学校3~6年生頃の風当たりがきつくて、当時は辛かったですね。自閉症スペクトラム(ASD)特性のある人は、よく「他人の感情を読むのが苦手」「コミュニケーションが苦手」などと説明されますが、鈴木さんとしては、「相手の気持ちがわからないのではなくて、頭に浮かぶ選択肢が多すぎて対応が絞れない」という方が、自身の感覚に近いとのこと。出典 : なんとなくその場の空気で共有されている“多数派の感覚”が当たり前だとは思えない。自分と他人は違う感じ方をしているかもしれない。だから、自分は自分で思ったことを率直に言う。そうやって素直に行動しただけなのに、“共感”することを前提とした人間関係の中では「冷たい」という評価を受けてしまう…学校の人間関係特有の息苦しさが、鈴木さんを追い詰めていきました。小学校5年生のときには、てんかんを発症。中学生になってからの環境の変化もあいまって体調を崩してしまい、心身ともに不安定な状態のなか、学校にもあまり行けなくなってしまいます。その後受験した私立高校は、自由な校風で過ごしやすく、小・中学校時代とは打って変わって順調な日々を送ることができたそうです。しかし、病気がちで出席日数が足りず、3年生に上がるときに留年してしまいます。クラス担任との相談の結果、「あなたは、自分のペースで勉強して、大検(大学入学資格検定)を取って大学に行った方が良いと思う」とアドバイスを受け、高校は中退することを決意。ここから現在に至るまで、鈴木さんはさまざまな仕事を経験していきます。高校を中退し、働くなかで広がった世界。そして…鈴木さんが最初に始めたのは、レコード屋さんでのアルバイト。まだ若く、はじめて就業を経験する鈴木さんに対しても、周囲の人たちは優しくサポートをしてくれました。働くことはとにかく「楽しかった」という鈴木さん。レコード屋さんで22歳まで働いた後も、飲食店、派遣での営業事務、編集プロダクションなど、さまざまな職業を経験します。自身の特性の凸凹もあり、相性の良い仕事とそうでない仕事の差が激しかったと振り返ります。鈴木: 在庫のチェックみたいな、黙々と集中できる反復作業はすごく得意で、楽しかったですね。逆に、派遣の営業事務で担当した経理の仕事は厳しかったですね。入力ミスを立て続けに起こし、叱られてばかりでした。自身の特性と相性の悪い仕事に就いても、当時の鈴木さんは「自分の努力が足りないせいだ」と思い、無理をしながら必死に働いていたそうです。結果、疲労やストレスから体調を崩し、ドクターストップがかかるまでになったことも。一方で、これまでの学校生活と違い、多様な個性が「当たり前」に受け入れられる環境にも出会うことができました。鈴木: インド料理店での仕事はよかったですね。インド人は個性豊かな人が多くて、日本で長く暮らしていても、常識や文化が違います。インド人スタッフも日本人スタッフも、お互いの個性を受け入れられる人ばかりで、環境に恵まれていました。当時はまだ診断も受けていませんでしたが、私の特性も個性として自然に受け入れてくれました。高校を中退し、先生に勧められた大検を取ることも結局はしませんでしたが、鈴木さんは「働く」ことを通して、少しずつ自分の世界を広げていきます。現在のお仕事は、フリーランスのライター業です。雑誌やカタログ、企業や自治体の広報誌など、さまざまな媒体からの依頼に応じたライティング業務を請け負っています。幼少期から親しんできた言葉や文章の世界での仕事、また、黙々と情報を「調べてまとめる」という作業が自身の特性に合っていることもあり、クライアントの期待に応える文章を書き上がることに、やりがいや達成感を感じるとのことです。鈴木: 書く仕事といっても、私は”自己表現”をしたいという欲求はあまり無いんですよ。ライターというのは、コラムニストや作家と違って、表現者というよりは職人的なお仕事です。依頼してくれたクライアントがどんなものを期待しているかを理解して、その期待や要望をすべて満たせる文章を、カチッと合わせてつくる…それが出来たときにはすごくスッキリするというか、やって良かったなって思います。幼少期には、みんなと同じ行動や“共感”を強く求められる環境の中で苦しんだものの、社会に出て働く中で、自分を含めてさまざまな個性を持った人たちとの関わりを増やしていった鈴木さん。多様な人や企業の思いに触れ、それを文章として形にするライターのお仕事は、鈴木さんにとっての“天職”なのかもしれません。そんな鈴木さんが「同志」と語る息子さんとの日々、鈴木さんが考える子育て観をお聞きします。
2017年11月17日大好物のふりかけご飯以外は断固拒否!長男の偏食がストレスに…重度自閉症の長男は幼い頃から食べ物に対するこだわりがありました。おかずには手をつけずひたすら白米ばかりを食べ続けるのです。それもただの白米ではダメで、お気に入りのメーカーのふりかけをたっぷりとかけたものしか口にしないのです。パンも食べず麺類も受け付けないその姿を見ていると、次第に危機感が募っていきました。このままでは一生、他のものが食べられない!あるとき私はふりかけを隠しておくことにしました。食卓についた長男は、ふりかけのない白ご飯を見つめると不快そうにし机をどんどん叩きます。「ふりかけはないよ。ごはんとみそ汁を食べるんだよ」私がそう言うや否や、長男は怒りをあらわにし置いてあったみそ汁をテーブルにぶちまけました。Upload By シュウママ「なんてことするのっ!」思わず私が大声を出すと、長男は泣き出しました。そしてその日は夜中まで一口も食べようとしなかったのです。根負けしてふりかけご飯を出してやると、長男は笑顔で食べ始めました。この子はずっとふりかけだけを食べ続けるんだろうか――不安が徐々に募っていったことを覚えています。Upload By シュウママ療育施設での初給食もやっぱり食べない。どうなる長男VS.先生!?そんな日々の中長男が療育の通所支援に通うことになりました。私はあらかじめ長男の偏食のことを先生に話しておいたのですが、先生は笑顔で「ここに来る子は大半が偏食なんですよ。大丈夫。シュウくんの偏食は絶対直してみせますから」力強く言って下さいました。その言葉にほっとしましたが正直『あの頑固な偏食が直るわけない』と私は心の中で思っていたのです。初給食の日、やはりというべきかトレイに置かれたごはんとおかず、スープを長男は警戒心いっぱいの目で見ています。Upload By シュウママイライラした様子の長男の背後に先生はぴたりとくっつき「シュウちゃんはどれが好きかな?」と言いスプーンにスープをのせて長男の口元へ持っていきます。長男はイヤイヤして飲もうとしません。その姿を見ながらやっぱりダメか…そう思ったときです。目からウロコ!長男が初めてスープを口にした!先生は立ち上がり、棚からふりかけを出して長男のご飯にかけてくれました。「ちょっとずつ慣らしていきましょうね」先生は私の方を振り返って言いました。ふりかけご飯を見て長男は目を輝かせ必死になって食べ始めました。食べている最中、先生は横からすっと自然に長男の口にスープを流しこみました。Upload By シュウママあまりに先生の動作が自然だったからでしょうか。家では嫌がるスープをごくりと飲み干す長男。思えばこれが初めてスープを口にした瞬間だったでしょうか。結局その日、長男はごはんとスープを見事完食することができたのです。「食べることは幸せ」給食の時間が長男の偏食を変えてくれたそれから1か月2か月と経つうち、連絡帳には「今日はシュウちゃん完食しましたよ!」という文字が見られるようになりました。Upload By シュウママ確かに家でもおかずが食べられるようになってきている・・そう思った私は親子通園の日、先生がどんな風に食べさせているのか様子を見させていただきました。先生はまず長男が苦手にしている野菜を細かくスプーンでつぶしました。Upload By シュウママ米粒ほどの大きさになった野菜をこっそりご飯に混ぜて、違和感なく食べられるようになったら少しずつ野菜を大きくしていきます。それでも食べない野菜があった時は、小皿にほんの少しだけ載せて、長男が一口でもかじったり、なめられただけでも力いっぱい褒めて下さるのです。Upload By シュウママ先生は「嫌な感情を残したまま食事を終えたらいけない。食事は楽しいことなんだよって思わせなきゃいけないんです」そう教えてくださいました。「偏食は自分のせい」と一人で抱え込むお母さんにも伝えたい先生の言葉「ありがとうございます。母親の私がやらなきゃいけないことだったのに」思わず私が言うと先生は「お家ではね、どの子もお母さんに甘えるんですよ。でも集団の中だと甘えが許されない。だから不思議と食べられるようになるんです。子ども同士で一緒に伸びていくんです」Upload By シュウママ優しい笑顔で応じて下さいました。私のせいだ、私がふりかけを出してわがままを許したせいだ――。そう思って自分を責めていただけに、この言葉はふわっと私の心を温めてくれたのです。お子さんの偏食に一人で悩まれてるお母さんに、どうかこの先生の言葉が届きますように。
2017年11月16日LDでも、勉強の成果が出なくても…めげない息子Upload By ひらたともみLD(学習障害)のある息子は現在中学3年、受験生。部活に、文化祭に…と精力的に中学生活に取り組んでいましたが、勉強の方はというと、教科によっては1ケタ台のテストの点を取ってきているものもありました。しかしそれでも、たとえ課題の答えが間違っていたり、テストでなかなかいい結果がでなくても、めげずに根気強く、毎日をいつも通りにこなしていました。その姿勢と粘り強さには、感動すら覚えます。そして部活も引退になった夏休み。リクのライフスタイルに変化が出てきたのです。ウチの息子が…本当に勉強をしにカフェへ…?Upload By ひらたともみ当然ながら、本当に勉強しているんだろうか…?という疑念を抱き、時々こっそり偵察に行ったのですが…Upload By ひらたともみUpload By ひらたともみまさにミラクル!結果が出だしたのです。LD検査時に言われた「開花」の可能性の話を思い出したUpload By ひらたともみUpload By ひらたともみ「普通科高校に入りたい」そう言ってはいたものの、正直、なかなか点数が上がらなかったリク。口には出しませんでしたが、私の中には普通科高校進学以外の道もあるだろう…と考えていました。が!それは時期尚早だったと思い知らされることに!徐々に努力が実りだし、校内順位も上がってきたのです。受験はリクにとって、人生最初の大きなチャレンジの場。今はとにかく、どういう形であれ、リクの未来に希望があればいいな、と願ってやみません。
2017年11月14日相貌失認とは出典 : 相貌失認は、人の顔を正しく認知することができないという障害です。正しく認知できないというのは、よく知っている顔、例えば両親や親友、あるいは自分の子どもを見てもそれが誰なのか分からなくなってしまったり、目の前にいる人の性別や年齢が全く分からなかったりするようなことを意味しています。相貌失認は、単に顔と名前が一致しないということではありません。名前が分からなくても、顔を見た時に、その人がどんな人か思い出すことができたり、その人の顔に見覚えがあるように感じたりするならば、相貌失認である可能性は低いといえます。相貌失認でない人にとってみれば、相貌失認という障害は想像しにくいかもしれません。また、生まれつき相貌失認である場合には、顔以外の視覚情報や声などから目の前にいる人が誰かを見分けることが当たり前だと感じていることがあります。そのため、顔の認知がまわりに比べて苦手であることに気がつかないことも珍しくありません。海外での調査では、人口のおよそ2%が相貌失認であると報告されています。日本でも、相貌失認の症例がいくつか報告されており、身近に相貌失認である人がいても、決して不思議なことではありません。出典:飯高哲也「先天性相貌失認症候論,認知機能,神経科学的研究について」相貌失認の症状出典 : 相貌失認になると、目が悪いわけでもなければ、物やかたちを記憶することができないわけでもないのに、なぜか人の「顔だけ」認識できなくなってしまいます。相貌失認でない人は、友人や家族の顔がちらっと見えれば、それがだれなのか気づくことができます。しかし、相貌失認の人にとっては、自分含めたすべての人の顔が同じように見えてしまい、顔をちらっと見ただけではそれが誰なのか判断することができないのです。また人によっては、視線を向けている方向が分からない、表情から相手の感情を判断できない、男性なのか女性なのか分からない、といった症状があります。相貌失認の症状については軽度な人から重度な人まで様々な人がいます。そもそも、私たちの周りにいる人でも、顔を覚えるのが得意な人もいれば、相貌失認ではないけれど顔を覚えるのが苦手な人など様々です。顔を覚えるのが得意な人であれば、パーティーで少し顔を合わせたことがあるだけの人でも、町中で見かけたときに気がつくかもしれませんが、気づかない人だって多くいます。軽度な相貌失認の場合、気がつく頻度が一般的な人に比べてやや少ない程度で、日常生活を送る上でそこまで困らずに生活できることもあります。しかし、重度な相貌失認になると、自分の親や子どもの顔が分からず困難を感じる人も少なくありません。相貌失認になると、次のような困りごとが生じる可能性があります。・ドラマや映画で、登場人物の見分けがつかずストーリーが分からなくなってしまう・待ち合わせの場所で相手を見つけることができない・以前あいさつしたことのある人に対して、失礼な対応をしてしまう・学校や職場でよく会う人であっても、ふだん会わないような場所だと無視してしまう・子どものお迎えにいっても、自分の子どもを見つけられない・知人に肩を叩かれたときに、不審者に叩かれたかのような反応をしてしまう私たちは、自分の顔を忘れられるとショックを受けたり、失礼な人だとみなしたりすることがあります。相手の顔を覚えることのできない相貌失認の人は、そのことが社会生活を営む上での大きな障害になってしまいます。相貌失認とは、わざと覚えていないわけではなく、むしろ人より覚える努力をしているにも関わらず人の顔を認識することができない障害なのです。参考書籍:山口真美/著者『顔を忘れるフツーの人、瞬時に覚える一流の人ー「読心術」で心を見抜く』(中央公論新社・2015)参考:Information About Prosopagnosia|Prosopagnosia Research at Bournemouth University相貌失認の原因出典 : 人の顔だけ認識することができなくなってしまう相貌失認は、いったいなにが原因で起こるのでしょうか。この章では、先天性の相貌失認と後天性の相貌失認にわけて原因について説明します。先天性の相貌失認は、脳内で顔を認識するときに行われるはずの処理を行うことができないために起こるとされています。視覚障害、知的機能障害もなく、脳に損傷も見らないのに、顔を認識することができません。なぜ先天性の相貌失認が起こるのかは、いまだに明らかになっていないことも多くありますが、最近の研究によると遺伝の影響も否定できないといわれており、遺伝性の相貌失認かどうかを確かめるような質問紙も作られています。参考:近藤実知「後天性および先天性相貌失認症例検討をふまえて」人の顔を見てそれがだれか認識するためには、脳内でさまざまな処理が行われる必要があります。例えば、目で見た情報から相手の顔がどんなかたちをしているのかやどんな色をしているのかを脳内で明らかにします。その後、その顔をした人を今まで見たことあるか自分の記憶と照らし合わせる必要があります。後天性の相貌失認とは、相手の顔をだれか認識するまでに必要なはたらきをする脳の一部を、事故や、脳梗塞・脳腫瘍などの病気により損傷してしまうことで起こります。交通事故などで相貌失認になってしまった人の場合、病院で目が覚めても、かけつけてくれた家族や友人が誰なのか分からないといった状態になってしまうことがあります。相貌失認と発達障害の関わりは?出典 : 自閉症スペクトラムがある人の中には、顔を認識することが難しい人がいます。自閉症スペクトラム以外にも、ウィリアムズ症候群やターナー症候群などの疾患がある人々にも相貌失認のような症状が現れることがあります。しかし、発達障害のある人すべてが顔認識に困難を抱えているわけではありませんし、相貌失認の人が必ず発達障害であるということでもありません。自閉症スペクトラムと相貌失認には、顔を認識する際に細かいパーツは認識できるが、全体として見ることができない傾向があるという共通点があります。私たちの目や鼻、あるいは輪郭などは一つだけ取り出して見れば、個人差はあまりありません。そのため、顔を認識するときには細かい部分を見るのではなく、顔を構成しているパーツの組み合わせを見ることになります。おそらく、目だけを見て、それが誰かを認識することは、ほとんどの人にとって不可能だと思います。顔認識に困難がある人であっても、顔を見た時には、目があり、鼻や口があるということから、今見ているものが顔であることを理解できます。しかし、その顔が誰の顔なのか認識する時に、目や鼻などの細かい部分に注目しすぎてしまい、全体の組み合わせから判断することができないのです。このように、相貌失認と自閉症スペクトラムには共通した特徴も見られます。現在、相貌失認と発達障害になぜ関連が見られるのかについては、諸説ありますがいまだに解明されていません。参考書籍:熊谷高幸/著者『自閉症と感覚過敏ー特有な世界はなぜ生まれ、どう支援すべきか?』(新曜社・2017)参考:Information About Prosopagnosia|Prosopagnosia Research at Bournemouth University相貌失認かどうか調べる方法出典 : 相貌失認なのか、単に人の顔を覚えるのが苦手なのかを確かめるにはどうすればいいのでしょうか。ここでは、相貌失認かどうか確かめるために使われる相貌認知課題について紹介します。相貌認知課題は、大きく分けると次の3種類の項目を調べるものになります。・見たことある人の顔を覚えられているか・見たことない人の顔を区別できるか・顔から性別や年令を推測することができるかそれぞれもう少し詳しく見ていきます。見たことのある人の顔を覚えられているか確かめる課題では、誰でも知っているような有名人や家族の写真を用いて行われます。有名人や家族の写真を見せて、その人が誰か答えてもらう中で、その正答率や思い出すまでにかかった時間を測ります。この課題では、写真に写っている人の名前を答えてもらうことが多いですが、名前を思い出せなくても、それが誰なのか分かっていれば正解したとみなします。例えば、イチローの写真を見て、名前がでてこなくても、「野球選手で、いまメジャーで活躍していて…」と答えることができれば顔を覚えているとみなされます。この課題では、2枚の写真を見せて、それが同じ人であるかどうか答えてもらったり、見本の写真と同一人物の写真を6枚の写真から選択してもらったりして行われます。この課題でも、正答率や答えるまでにかかった時間などを測ります。2枚の写真を見せて、どちらが男性か答えてもらったり、どちらのほうが若いか答えてもらったりすることで、正しく推測できているか確かめます。参考:近藤実知「後天性および先天性相貌失認症例検討をふまえて」相貌失認の対処法出典 : 私たちは目の前にいる人が、誰なのか認知するとき、顔の情報のみで判断しているわけではありません。例えば、特徴的な髪型や話し方、歩き方あるいは服装なども参考にしながら、記憶と照らし合わせています。相貌失認の人の場合は、相手のことを顔から判断することは困難ですが、顔以外の情報から判断することができます。生まれつき相貌失認であると、独自の工夫をして、社会生活をそれほど支障なく過ごしている場合もあります。現在、残念ながら相貌失認を根本的に治療する方法は見つかっていません。相貌失認を抱えながら生活していくには、顔以外の情報にできるだけ注意して相手が誰か判断しなければいけません。相貌失認によるトラブルを減らすために、自分が相貌失認であることを周囲に明言しておく方法もあります。例えば、『レナードの朝』などの著作で知られる神経科医オリヴァー・サックスも相貌失認であることを告白しています。サックスの助手は、サックスのもとを訪れる人に対して次のように伝えていたそうです。「あなたのことを覚えているかどうか、先生に訊かないでください。覚えてないって言いますから。お名前を名乗って、自分が誰かを先生に教えてあげてください」出典:『心の視力ー脳神経科医と失われた知覚の世界』p104また、サックスにもこのように言っていたそうです。「ただ覚えていないと言うのはだめですよ――失礼ですし、人は気を悪くします。『申し訳ありませんが、私は人の顔をちっとも覚えられないんです。自分の母親の顔さえわからないんですよ』って言ってください」出典:『心の視力―脳神経科医と失われた知覚の世界』p104相貌失認でありながら、なんとか工夫してトラブルを起こすことなく生活し続けることは難しいことです。また仮に生活できたとしても、常に過度に気を張っていなければいけないため本人の負担がどうしても大きくなってしまいがちです。相貌失認で困っている人は、周囲に正しく理解してもらえるように、相貌失認であることを周りの人に伝えるという選択肢も考えてみてはいかがでしょうか。参考書籍:オリヴァー・サックス/著者『心の視力ー脳神経科医と失われた知覚の世界』(早川書房・2011)相貌失認の著名人出典 : 人口のおおよそ2%が相貌失認であるとされているように、相貌失認というのは決して珍しいものではありません。相貌失認は、たしかに日常生活のなかで困るようなケースも多くあるかもしれません。しかし、相貌失認であっても世界で活躍されている方は何人もいらっしゃいます。この章では、実際に相貌失認であるまたは、相貌失認の疑いがあるとされている著名人の方を紹介していきます。ルイス・キャロルは、世界中で大人気な『不思議の国のアリス』をはじめとする童話を執筆したことで知られています。彼は、児童文学の作者としてだけでなく、大学の講師や写真家、牧師としても活躍された非常に多才な人物でした。ルイス・キャロルは、数字の「42」に対して強いこだわりをもったり、規則を守ることが得意であったり、言動の意図をよく汲み間違えたりしていたそうです。他にも、言葉をどもってしまうような言語障害もあったようです。今となっては確かめようがありませんが、人の顔を覚えることが非常に苦手であったり、パーティー会場で人を紹介しようとすると席を慌てて外したりと相貌失認であったことをうかがわせるエピソードがいくつも残っています。アメリカ出身のブラッド・ピットは、日本ではブラピの愛称で親しまれるなど非常に人気があります。アカデミー賞にも、俳優として、プロデューサーとして何度もノミネートされています。ブラッド・ピットは、2013年のインタビューで自身が相貌失認の疑いがあることをカミングアウトしました。参考書籍:岡南/著者『天才と発達障害ー映像思考のガウディと相貌失認のルイス・キャロル』(講談社・2010)相貌失認の診断・相談先はあるの?出典 : 相貌失認が、現在正式な診断名として医療現場で使われることはあまりありません。というのは、人の顔が覚えられないという症状や、顔から年齢や性別が判断できないという症状が見られる場合、相貌失認の可能性が疑われますが、今の日本では、客観的にあるテストを行って、何点以下の場合、相貌失認とするというような基準が作られていないためです。また、相貌失認であることが判明しても、相貌失認を抜本的に治す治療法が確立していないため、効果的な治療を受けることは難しいと考えられます。しかし、専門的な知識をもった人に話を聞いてもらいアドバイスを受けたり、単なる自分の思い込みにすぎないのかどうか確かめたりすることで、日々の困り事を軽減できるかもしれません。相貌失認について相談したい場合には、総合病院や脳神経外科のある病院などが受診先として挙げられますが、これらの病院すべてが相貌失認の相談を受け付けているわけではありません。実際に病院に足を運ぶ前に確認をするとよいでしょう。まとめ出典 : 自分自身で相貌失認だと気づいている人は珍しいかもしれませんが、人によっては日常生活の中でどうしても顔が覚えられず苦労しているかもしれません。今日の日本で社会生活を営む場合、目の前にいる人が誰なのか判断することは、どうしても避けられません。また顔が覚えられないという悩みは、一朝一夕で解決するようなものではなく、相貌失認は医療の力を頼ることもなかなかできません。そのため、一人ひとり自分にあった工夫を日々苦労しながら、探していく必要があります。顔以外の情報から、誰か判断するすべを身につけたり、必要に応じて顔の認識ができないことを相手に伝えたりすることが大切になってくるのではないでしょうか。
2017年11月13日思考停止してしまう息子にイライラが募る日々出典 : 自閉症スペクトラム&ADHDの診断が下りている7歳の息子は「失敗すること」「怒られること」を極度に恐れています。そして、トラブルが起こったときは「どうしよう!どうしよう!」とパニック状態に陥り、思考が停止してしまうのです。トラブルと言っても、ご飯を食べている時にお茶をこぼしてしまったことや、文字を書き間違えてしまったこと、出発時間間際にまだ家を出る用意ができていないことなど、私から見れば日常生活のほんの些細なできごとばかりです。そんなことが起こるたびに、私は「どうすればいいか自分で考えなさい!」「前にも言ったでしょ?」とイライラしながら声をかけてきました。もう7歳なのに、一体いつになったら日常生活をスムーズに送ることができるんだろうか。そんな焦りが私の中に確かに存在していたのです。自分で考えられるなら困ったりしない出典 : そんな折、久しぶりに訪れた児童精神科の先生のもとを訪れたときのことです。先生は息子について、ふとこんな話をしてくれました。「息子さんは真面目で素直ですが、不安や失敗に敏感でパニックを起こしてしまう繊細なお子さんですね。こういうタイプの方に絶対に言ってはいけない言葉があるんです。それは『自分で考えなさい』という言葉です。」「えっ!私、すごくたくさんその言葉を使っていました。」私の頭は大混乱!凸凹が大きく苦手なことが多いからこそ、ひとつひとつ自分の頭で考えて歩めるようになって欲しい。そんな風に願っていたからこそ、「自分で解決策を考えること」を重要視して声掛けをしていました。先生はこう続けます。「自分で考えられるなら『どうしよう』と混乱したりしないんです。それができなくて困っているのに、自分で答えを見つけることを強要しても追い詰めてしまうだけなんです。」「なるほど、すごく納得です。それができないから困っているんですよね。私、困っている息子にさらに追い打ちをかけてしまっていたんですね...」私がやっていたことは、目が悪い人に「いいからしっかりと裸眼で見なさい!」と強いているようなものだったのです。確かにそれでは努力だけではどうにもならないはずです。「一番いいのは、とにかくマニュアル化してあげることです。こういう場合はこうすればいいというマニュアルをたくさん入れてあげることで不安が軽減され、少しずつ自信を持って行動できるようになると思いますよ」「マニュアル化!些細なことで混乱しているのは『こうすればいい』という行動パターンが息子にしっかりと入っていないからなんですね。もう一度生活を見直してみます」マニュアル化というキーワードは、発達障害について調べている時に何度も出てきた内容ではあります。しかし、いざ自分たちの生活に落とし込むとなると、どの場面でどういったマニュアルを作ればよいのかわからず、実行には移せない状態でした。そこで今回を機会として、私なりに「息子が自信を持って行動できる」ことを目標にマニュアル作りにトライしてみることに決めました。親が思っていたよりも基本的な部分からサポートが必要でした出典 : さて、どこから着手しよう?まずは普段の生活を思い返し、私が息子に対してイライラしてしまう瞬間を把握することから始めてみることにしました。私が一番辛いのは、同じことを何度も質問されることです。文字を間違えちゃった!ママ、どうしよう?お茶をこぼしちゃった!ママ、どうしよう?時間に間に合わない!ママ、どうしよう?今まではつい苛立ってしまっていましたが、本当に困っているのだと私の中の考えを改め、そのうえでどのようなマニュアルを作るかを模索することにしました。ただ、怒られるかもしれないと大きな不安を抱え毎回焦っている息子には、事前にマニュアルを示しても効果は薄いように思われます。そこで、これらのことが起こる場所にあらかじめマニュアルを置いておくことにしました。視覚優位で戦隊モノが大好きな息子に合ったものをということで、イラストも入れつつ、読みやすいような工夫をしました。そして、内容は簡単なことでも、3ステップに分け、落ち着いて読むことができるように。①どうしよう文字を書き間違えちゃった!②深呼吸して落ち着いたら、解決方法を思い出してみよう③そうだ消しゴムで消して書き直せばいいんだった!こんな感じに場面に合わせて作ったマニュアルを、鉛筆を使う場所、食事の場所などに配置します。はじめはこんなことにまで本当にマニュアル化が必要なのか半信半疑でした。しかし、この用紙を繰り返し読み、お守りのように大切に身近において過ごしている息子を見ていると、私が思っていた以上に暮らしの中で息子が不安に思っていることが多かったことに気付かされました。少しずつ日々の暮らしがマニュアル化され不安が減少すれば、今までそこに割いていたエネルギーを他のことに使えるようになるかも知れません。それは息子だけでなく、私にも言えることです。情報は入りにくいけれど、一度入ってしまえば真面目にそれを実践するために努力できるのが息子のいいところ。日々の困りごとを丁寧に拾い上げて、子どもたちと一緒にわが家流のマニュアル作りを進めて行きたいと思います。親が悩まされている子どもの行動は、その子自身の困りごと。分かっていても、なかなか難しいものですね。けれども、気づいた時こそが成長できるチャンス。皆さまも子どもが穏やかな気持ちで過ごせる工夫を、できる範囲でやってみませんか?たとえその工夫が上手くいかなくても、そこからお子さんに伝わりやすい方法が見えてくるかもしれませんよ。
2017年11月12日夫と兄と弟の3人で公園へ…夫が小2と幼稚園年長の息子の3人で公園に行った日。帰ってきてから「ちょっと聞いてくれ(笑)」と夫が話してくれた内容に大笑いしてしまいました。聞いた話をイラストにしてみました。Upload By ラム*カナ滑り台で遊び始めた長男。Upload By ラム*カナUpload By ラム*カナどうやら濡れた場所があったようです。Upload By ラム*カナお尻が濡れてしまった長男のあとに、次男がつづきます。Upload By ラム*カナUpload By ラム*カナUpload By ラム*カナ(うんうん、そうなるよねぇ。そりゃ、次男も怒るよ…。なんで急に驚かせたりしたの?)と疑問に思いながら夫の話のつづきを待つと、長男は微笑みながらこう言ったそうです。Upload By ラム*カナ…っ!なーるほ、…ど?通じづらいやり方ではあったけど、長男的には弟を思いやるあまりの優しい作戦だったようです(笑)
2017年11月11日発達障害支援研究・実践の最前線を学ぶシンポジウム出典 : 発達障害の原因や治療法、支援方法に関する研究は、様々な分野の専門家が取り組んでいる領域です。発達障害のある子どもを育てている保護者や、その周辺の支援者にとって、最新の研究成果は今と未来の生活にどのような影響をおよぼすのでしょうか?誰もが多様で豊かな人生を送ることのできる社会を形成していくためにできることとはなんでしょうか?そんな疑問に応えるシンポジウムのお知らせです。11月26日(日)、「うちの子、少し違うかも...II~エビデンスに基づく発達障害支援をみんなで考える~」と題されたシンポジウムが、東京・お台場のテレコムセンターで開催されます。(主催:国立研究開発法人科学技術振興機構(JST) 社会技術研究開発センター(RISTEX))家庭・学校・地域・行政等における支援のしくみや最新の取り組みを紹介しながら、様々な支援の場面に横たわる障壁を乗り越え、改善していくための具体的方法について、分野・領域を超えて考えるシンポジウムです。サイエンスアゴラ2017 公開シンポジウム11月26日(日)「うちの子、少し違うかも...II~エビデンスに基づく発達障害支援をみんなで考える~」シンポジウム概要出典 : 日時2017年11月26日(日)10:15~12:30 (開場 10:00)場所テレコムセンタービル 8階 会議室B※新交通ゆりかもめ「テレコムセンター駅」直結参加費無料対象発達障害療育・子育て支援等に携わる方(医療・福祉関係等)学校・教育機関関係者の方行政(国・地方自治体)関係者の方発達障害児支援に関心をお持ちの一般の方、保護者・ご家族の方プログラム:10:00受付開始10:15開始10:20講演■神尾 陽子 氏(国立精神・神経医療研究センター 精神保健研究所 児童・思春期精神保健研究部 部長)■船曳 康子 氏(京都大学大学院人間・環境学研究科/総合人間学部 准教授)■山野 則子 氏(大阪府立大学大学院人間社会システム科学研究科 教授/スクールソーシャルワーク評価支援研究所 所長)11:15パネルディスカッション■モデレーター:熊 仁美 氏 (特定非営利活動法人ADDS 共同代表)■パネリスト :上記講演者3名、外岡 資朗 氏(鹿児島県こども総合療育センター 所長)12:20フロアとの対話(質疑応答)、まとめ12:30終了出典 : 京都大学医学部卒業、ロンドン大学付属精神医学研究所児童青年精神医学課程終了。京都大学医学部精神神経科助手の後、米国コネティカット大学(フルブライト研究員)で自閉症研究に従事した後、九州大学大学院人間環境学研究院助教授を経て、2006年より国立精神・神経医療研究センター精神保健研究所児童・思春期精神保健研究部部長、2010年より山梨大学客員教授、2017年よりお茶の水女子大学客員教授を併任。出典 : 年京都大学医学部卒業。京都大学医学部付属病院、京都市立病院にて研修後、京都大学大学院医学研究科に入学し、認知症の臨床研究を行った。2000年からは、カリフォルニア工科大学行動生物学教室に留学し、小鳥の歌を用いた音声発達の臨界期の研究に従事。2003年に帰国し、こころの発達、発達障害の分野の臨床と研究に従事。日本学術振興会特別研究員、京都大学医学部付属精神科助教を経て、2015年より現職。出典 : 関西学院大学社会学研究科後期博士課程修了、博士(人間福祉)。内閣府:子どもの貧困対策検討委員会委員・有識者会議委員、文部科学省:中央教育審議会生涯学習分科会委員、企画調整部会委員、家庭教育支援の推進方策に関する検討委員会座長、教育相談等に関する調査研究会議委員、厚生労働省:社会保障審議会臨時委員、ほか国の委員多数。大阪府子ども施策審議会会長、子どもの貧困部会部会長、大阪府スクールソーシャルワーク配置事業スーパーバイザー、ほか多数。出典 : 年、慶應義塾大学大学院社会学研究科修士課程修了。2011年、自閉症児に効果的な早期療育が届くことを目指し、NPO法人ADDS設立。2013年、同大大学院後期博士課程を単位取得退学、同大先導研究センター研究員。自閉症児のコミュニケーション研究や、早期療育の実践研究に携わる。NPO法人では、保護者が家庭療育に取り組むためのペアレントトレーニング、セラピスト認定制度等を実施し、現在までにセラピストを約100名養成、ペアレントトレーニングを約200家庭に提供してきた。出典 : 小児科医師。1988年、熊本大学医学部卒業、熊本大学大学院医学研究科へ入学後、同大医学部附属病院発達小児科にて勤務し、1996年、熊本大学大学院単位取得終了。1999年より鹿児島市立病院小児科(小児神経科)で医師、医長、科長を歴任後、2007年より鹿児島県児童総合相談センター療育指導部長、2010年より現職。鹿児島県こどもの虐待問題研究会副会長を併任。主催者からのメッセージ「国立研究開発法人科学技術振興機構(JST)の社会技術研究開発センター(RISTEX)では、「社会のなかの科学・社会のための科学」の理念のもと、社会の具体的な問題の解決を目指す研究開発を推進しています。今回のシンポジウム(入場無料)では、RISTEXにおける関連プロジェクトの成果も踏まえながら、家庭・学校・地域といった場面での発達障害支援における課題を改善し、のりこえていくための具体的なとりくみ等についての情報提供・共有や議論を行うことを目的としています。」昨年度も実施し、好評を博したシンポジウムの第2弾。様々なプロジェクトの成果の紹介や、必要とされる支援についての議論が行われます。本人や保護者はもちろん、教育や支援に関わる方に幅広く、足を運んでいただきたいシンポジウムです。イベント申し込みはこちら以下のリンクから申し込みが可能です。定員200名(予定)、氏名の登録は必須ではありません。お問い合わせは、下記のページの「主催・お問い合わせ」に情報が記載されておりますので、そちらからお願いいたします。サイエンスアゴラ2017 公開シンポジウム開催(入場無料) - 社会技術研究開発センター
2017年11月11日パニックは、いつだって突然に…!出典 : 「き…き…キターーー」息子のパニックが爆発したとき、私はいつも思考停止しかけてしまう頭を茶化すために、こんな風に呟いていました。自閉症スペクトラム障害、ADHDと診断されている息子のパニックは、一切の予測ができません。いつ来るのか分からない、何が引き金かも分からない、突然訪れて、そして何時間も続く「地獄」でした。声をかけてなだめても火に油。抱きしめてみたら、暴れる息子に頭突きをされて自分がけがをすることも。私はなすすべもなく呆然とその場に立ち尽くすことしかできず、その様相は本当に滑稽で哀れとしか言いようがありませんでした。そんな息子も小学校1年生になり、最近はひどいパニックに陥ってしまうことはほとんどなくなりました。それは、息子が自分自身で「嫌な感覚」を説明できるようになったから。息子は「音がうるさい」「人が多い」「疲れた」「静かなところに行きたい」などと自分から言うことができ、周りの人に伝えることができるようになったのです。また、自分にとって嫌な刺激は、自分自身の行動で回避することができるようになったことも大きく関係していると思います。けれども、息子が自分の快不快の表現がまだできなかった頃を思い出すと、いまでも目を背けたくなるような辛い気持が思い返されます。知らず知らずのうちに不快刺激を我慢し続け、顔は青ざめ、道路に座り込み、耳を塞いだまま立ち上がれなくなったり。あるいは泣いて泣いてどうやっても泣き止むことができなかったり。こんなとき、いつも私は思いました。「パニックになることを予告してくれる警報機があったらなあ…」ストレスを感知できるリストバンドがある!?出典 : 発達障害のある子どもががパニックを起こす前に「ストレスがたまっています」「クールダウンさせてください」と警告してくれるような機械がもしあったら…。そんな夢のようなことを考えていたら、たまたまこんな海外の記事を見つけてしまったのです!"Sensor Detects Emotions through the Skin" (「センサーで皮膚から感情を測定」MITテクノロジーレビュー)2010年に書かれたこの記事には、アメリカのマサチューセッツ州にあるAffectivaという会社が、人の興奮や苛立ちを検知することのできるリストバンド型のセンサーを開発したということが書かれています。このリストバンドに組み込まれたセンサーが皮膚の水分量に応じて変化する電気伝導率を測定することにより、ストレス反応を検知することができると言います。この記事では、このリストバンドを自閉症の当事者の支援に活用できる可能性があるかもしれない、と書いています。自閉症の人はストレスを表現しづらいという特性を持つことが多く、またそもそも自分自身の「感情」や「ストレス」についてよく分かっていない場合もあります。そしてギリギリまで我慢した結果、パニックになるというのです。自閉症の人に限らず、人は誰でもこのような状態になると、交感神経の働きが活発になり、皮膚の水分量が増えて皮膚の電気伝導度が高まるのだそう。このリストバンドに搭載されたセンサーは、その電気伝導度の変化を、「ストレス反応」として捉え、ストレスレベルを測定するのです。交感神経が活発になるのは、必ずしも「ストレス反応」に限らないのですが、それでも自閉症の人の情緒に何かしらの変化が起こったことは分かると、この記事では言われています。製品化は進むのか!?その後の開発動向を追跡してみると…出典 : 待ち望んでいる人も多いであろうこのリストバンド。この記事で紹介されてから7年あまりの時間が経過した現在の開発状況はどのようになっているのでしょうか。気になった私は、開発に取り組んでいるマシュー・グッドウィン博士(ノースイースタン大学准教授)にコンタクトを取ってみることに。すると、この技術を継承したリストバンドが既に商品化されていることが分かりました。上で紹介したAffectiva社は開発・販売を休止しましたが、そこから独立して設立された会社が他社と合併を行い誕生したEmpatica社が、現在でもセンサーの販売行っているというのです。それがこちら!Upload By 林真紀Upload By 林真紀Empatica Inc.(Empatica社のホームページ)社が販売しているのは、このE4とEmbraceという2種類のリストバンドです。E4は、体温や心拍や皮膚電位等を検知することにより、自律神経系、交感神経系、副交感神経系の働きを計測することができるといいます。Embraceは、皮膚電位や体温、動き等に大きな変化があった場合に、アラートを出すこともできるとか。このような急激な変化は、身体になんらかの発作が生じたときに見られる場合が多いため、現在は主に医療目的で使われているようです。自閉症へのフォーカスはまだ。でも今後の発展に期待!出典 : 残念ながらこれらの製品のWEBサイトでは、まだ自閉症の人に対しての有効性などには触れられておらず、あくまで体の情報を取得するセンサーとして紹介されています。しかし、開発段階においては、自閉症児の子どもや保護者、支援者からの要望がとても多かったというのは事実のようです。また自閉症の当事者も、ストレスをうまく表現できない苦しみと、それを周りに違って解釈されてしまう辛さに悩み、自らの感覚を他者に伝えることができるセンサーの開発を待ち望んでいた人が多かったと言います。現在の製品は自閉症の人に特化した商品ではないものの、将来的にはデータの蓄積と精度の向上が進めばさらなる活用が期待できるかもしれません。また、リストバンドのお値段は日本円にして約18万円とだいぶお高いですが、これから開発が進み、一般向けに普及していくようになれば、もっと安い値段で手に入る日がきてもおかしくないでしょう!なにより、実用化すれば言葉や表情に頼らず、自閉症の人の感じている辛さをリアルタイムに知ることができる画期的なツールになるはずです。テクノロジーが、いろんな人の生きづらさを変えていく時代が来ているのかもしれない…私はこのリストバンドのことを知って、とても明るい未来を想像したのでした。
2017年11月10日平成30年度の「東京都立高等学校募集案内」が発表。障害への合理的配慮は?出典 : 東京都教育委員会から、「平成30年度東京都立高等学校募集案内」が発表されました。全日制高校の推薦入試の場合は2018年1月23日(火)が、学力検査の第一次募集の場合は2月6日(火)・7日(水)が入学願書の受付日となります。平成30年度東京都立高等学校募集案内入学試験が差し迫ってくる中、障害のあるお子さんや保護者の皆さんにとって、受験時に特性を踏まえた配慮をしてもらえるのかが気になるのではないでしょうか。今回の記事では、具体的にどのような合理的配慮が可能か、またその申請方法などについて、都立高校の場合を例にご紹介します。「障害者差別解消法」で、受験時の合理的配慮を義務付け2016年4月に施行された「障害者差別解消法」では、障害がある志願者が公立高校を受験する際、障害による不利益が生じないような配慮について申請があれば、過度に負担にならない範囲内で合理的配慮を提供することが義務付けられました。障害者差別解消法でも定められているように、都立高校での入学試験でも障害特性に応じた合理的配慮がされています。学力検査、小論文又は作文、面接等において、検査方法、検査時間、検査会場等についての特別な措置を申請することが可能です。志願者の障害の特性等を考慮した上で、問題用紙・解答用紙の拡大、英語リスニングテストでの座席の配慮、別室受検、検査時間の延長、記号選択式での受検、ICT機器の使用、介助者(代筆者や音読者などを含みます。)の同行などが認められます。また、現住所から通学至便な全日制又は定時制の高校を志願する場合、選考の特例を申請することが可能です。合理的配慮の例としては、書字に困難がある場合:・問題用紙を拡大して記入をしやすくする・試験時間を延長する・パソコンを使用して作文問題に解答できるようにする識字に困難がある場合:・問題用紙にルビをふる・介助者が検査問題を読み上げるといったことが考えられます。車椅子を使用する場合などは、検査会場となる教室の階数や机の位置、高さなどへの配慮も申請できるでしょう。ただし、志願者の特性や都立高校側の状況によって、可能となる配慮の内容は異なるので、中学校を通して早めに申請することが大切です。なお、合理的配慮を求めたからといって受験の合否判定で不利になることはありません。都立高校受験の合理的配慮、申請手続きの締切や方法は?出典 : 申請は、在学する中学校を通して行います。まず、担任の先生に相談し、中学校長を通じて志望する都立高校の学校長へ、所定の申請書を用いて申請します。申請後、中学校・都立高校・東京都教育委員会で、志願者の特性や、中学校での学習指導の状況などを考慮した対応を調整することになります。都立高校への申請締切は2017年12月22日(金)までですが、早めに申請ができると、その分余裕をもって都立高校とのやりとりをすることができます。中学校に在籍していない場合は、都立高校入試相談コーナー(電話 03-5320-6755)まで問い合わせます。高校入学後の学校生活での合理的配慮についても相談できる?出典 : 障害がある生徒の場合、入学試験だけでなく、入学後の生活でも合理的配慮が必要となることがあります。学校生活における合理的配慮についても、志願する都立高校に事前に相談することができます。入学試験での配慮の申請に合わせて相談してみましょう。東京都以外の公立高校受験での合理的配慮の対応は?各都道府県それぞれで対応の方法や基準は異なるため、すべての都道府県で都立高校と同様の配慮があるとは限りません。詳しくは、在籍する中学校の先生を通して確認をする必要があります。子どもたちが、未来への一歩を踏み出せるように出典 : 障害があっても、その特性や困り事に応じた合理的配慮を受けることによって、自分の力を発揮して入学試験に臨むことができるようになります。志望校に合格する。そのことで、子どもたちは未来へ向かう道へ踏み出していくことができます。そのためには、自分の力を発揮できる環境をつくることが大切です。これから高校受験を控える生徒さん・保護者の方々は、まずは中学校の先生に相談をしてみましょう。
2017年11月10日STEAM教育って何?
子育て楽じゃありません
細川珠生のここなら分かる政治のコト