＜口唇口蓋裂＞「参加して良かった！」と心から思えた交流会。参加する前と後で考え方に変化が！

 

それを責められる日がくると思うと、当事者の本音に触れる機会のある交流会への参加は少し怖い、そう思っていました。



しかし、えみかさんをはじめ当事者のみなさん、えみかさんのご家族の様子や、参加された同じ当事者家族のみなさんのさまざまな意見や考え方に触れたことで、口唇口蓋裂に対する気持ちを100％の理解することは誰しもできない。

ただ、それでも歩み寄り、向き合い安心できる環境や気持ちを当事者にもたらすことが、家族としてできる最も大切なことだととても深く学ぶことができました。



口唇口蓋裂が娘のすべてではない。

それをまずは家庭から育んでいくことが大切であると気づけたおかげで、この病気に対しての捉え方が参加する前よりも、重く捉えることが少なくなりました。

今日遊んだ子のなかにも、自分と同じ治療をしている子がいたことに娘も驚きながら、
「そうなんだ！ みんなと遊んだよ！ 楽しかった！」と笑顔でいてくれたことも含めて、私にとっても大変有意義で励みになった交流会でした。

（えみかさんの笑みだち会は、現在はオンラインにて交流会をおこなっています）

2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん！ この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。

※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。

監修／助産師REIKO

著者：マンガ家・イラストレーター じぇにこ
1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中！