子どもの難病、小児慢性特定疾病とは？医療費の助成制度と自己負担金額の仕組みや福祉サポートを解説！

個人単位の自己負担金額ではなく、世帯単位での負担金額の上限が決められます。世帯内にいる患者の自己負担額を比べた時に、自己負担額が高い金額で計算される仕組みです。

基本的には、18歳未満の児童等が対象です。18歳を超えた場合でも、医師が引き続き治療が必要だと判断した場合は、20歳未満まで延長されます。

成人を迎えた後の治療に関しては、指定難病に対しての難病医療費助成制度や高額療養費と医療費控除などを利用して、医療費の負担を軽くすることができます。それぞれの制度の利用に関しては以下の記事をご覧ください。

医療費の助成を受けるためには、申請が必要になります。申請を行う窓口は、都道府県、もしくは一部の政令指定都市などの地方自治体です。具体的な支援やサポートのガイドラインは国が定めているので、医療費助成について調べる際は、国が運営している「小児慢性特定疾病情報センター」のHPを見ることで、まとまった情報を手に入れることができます。

https://www.shouman.jp/
出典:小児慢性特定疾病情報センター

地域ごとに、実際の支援やサポートが違うことがあるので、自分の住んでいる地域に関しての情報は、各自治体の相談窓口でご確認ください。

https://www.shouman.jp/counseling/prefecture/
出典:小児慢性特定疾病情報センター｜各自治体担当窓口

小児慢性特定疾病の医療費助成の申請については以下のとおりです。

1. まず、指定医療機関を受診して、診断を受けます。
2. その診断に基づき、医師に「医療意見書」を作成してもらいます。
3. 「医療意見書」と申請書類を国から指定されている地方自治体の窓口に提出します。
4. 小児慢性特定疾病審査会によって、書類や病気の症状に対して審査が入ります。
5. 審査を終えると、申請した地方自治体より結果が届きます。

上記の申請により、医療費助成が受けられる医療費受給者証が手に入ります。窓口への申請で必要になる書類は、各地方自治体の保健福祉局のホームページなどでダウンロードすることができます。

医療意見書は、各病気のカテゴリごとに違うので、自分の病気がどのカテゴリなのかを調べた上で、ダウンロードすることになります。下記のページにはカテゴリごとにまとまっているので、自分の病気名を探した上で、書類を手に入れることができます。