子育て情報『新連載!生まれたわが子はダウン症だった――青天の霹靂だった6年前の障害告知を経て』

2022年1月15日 14:15

新連載!生まれたわが子はダウン症だった――青天の霹靂だった6年前の障害告知を経て


ダウン症のあるきいちゃんと、大変だけど笑いのある日々!

初めまして。漫画家の星きのこです。わが家は6歳になるダウン症のある男の子、きいちゃんと私とパパの3人家族です。

きいちゃんはダウン症の合併症である『心房中隔欠損症』(生まれつき心臓に穴が空いている。根治手術済み)そして『甲状腺機能低下症』という病気も一緒に持って生まれてきました。2歳くらいまではそれはそれは病弱で、何度も肺炎にかかり、入退院を繰り返していたのですが、6歳の今ではとってもやんちゃになり、元気に保育園に通う毎日です。

そんなダウン症のあるきいちゃんと大変だけど笑いのある日々と、ダウン症ってどんな障害?という疑問について発信していけたらと思います。

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そもそも『ダウン症』とは?

みなさんは『ダウン症』と聞いて何を思い浮かべますか…?

「知的障害がある」くらいまではみなさんご存知かもしれません。ダウン症は正しくは『ダウン症候群』といい、21番目の染色体が通常2本のところ、3本ある『染色体異常』のあることをいいます。そのため、21トリソミー※と呼ばれることもあります。
(※注:トリソミーとは、ある染色体が1本余分に存在し、合計で3本になった状態のことです。)

トリソミーはダウン症が有名ですが、13番目の染色体が1本多い13トリソミー(パドウ症候群)、また18番目の染色体が1本多い18トリソミー(エドワーズ症候群)など、ほかにもいろいろな染色体異常がある子どもがいます。

また逆に、染色体の数が1本少ないモノソミーという染色体異常がある子どももいます。


告知は青天の霹靂で…

ちょっと難しい話をしてしまいました。

何が言いたかったのかというと、ダウン症を始め、染色体の本数が違う子どもは確率の差こそあれ、どのお母さんからも生まれてくる可能性があります。ダウン症はその中でも約1/1000という比較的高い確率で生まれてくるため、ほかの染色体異常のある子どもたちより少しだけ有名なのかもしれません。

でもまさか自分がダウン症のある子どもを産むとは思いませんよね…?恥ずかしながら私もその一人でした。染色体異常のある赤ちゃんの多くはその特徴から生まれてすぐに障害があることがわかるのがほろんどです。そんな私も産後1週間で「ダウン症の可能性があります」と医師から告知をうけました。

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