くらし情報『難病に苦しむ人たち「巨大な鳥に全身を食いちぎられるような痛み」との闘いも』

2019年11月29日 08:00

難病に苦しむ人たち「巨大な鳥に全身を食いちぎられるような痛み」との闘いも

難病に苦しむ人たち「巨大な鳥に全身を食いちぎられるような痛み」との闘いも
※写真はイメージです
実にまれなケースではあるが、日常の不調を突き止めていったら難治性の病気だった、という現実はある。原因がわからないつらさ、診断が下らずに長い間病院を転々とせざるをえない実情……。専門の医師も少ないため、確定診断に至るまでには誰もが遠回りを強いられ、症状の悪化に苦しめられる。

加えて、病気の認知不足や誤解も多く、周囲の人たちからの無理解にも苦しめられる。いま現在でも、自分の感じ方や弱さのせいなのかと苦しむ人たちも多数いるのだ。

当事者たちの生の声を、自分の健康を守るためのみならず、目に見えない病気に苦しむ人々を理解するためにも役立てたいものだ。

■激痛と意識朦朧の疲労感に苦しんで

【線維筋痛症、慢性疲労症候群/海山みどりさん (仮名・30歳)】

発症してもうすぐ3年、診断されて1年半たちました。仕事で重いものを運んだとき、腰痛で入院したのが最初。歩くのに杖が必要なほど痛みがあったものの、レントゲンやMRIなどの検査で異常がなかったので退院するしかなく、仕事が忙しくて休めずにいたら悪化。

思い切って休職し、安静と運動を努力するもスッキリ治る気配はまるでなし。悪化と小康状態を繰り返しながら、慢性化しました。

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