「夫婦で喜び、問い合わせましたが、参加条件に抗がん剤での治療を行っていない患者というのがあったんです」
すでに抗がん剤治療を始めていた哲也さんは対象外だった。
「悔しかったです。情報にたどりつける人とそうでない人の差がどうしてあるのか」
その後、夫婦で仕事を辞め、引きこもる時期もあったが、哲也さんは、もっと前向きになろうとブログを発信。患者会『希望の会』を立ち上げた。するとさまざまな講演会から声がかかり、車イスに乗りながら自身の体験を語るようになる。
浩美さんもスキルス胃がんの存在や患者が直面する現実を知ってもらう冊子を作り、助かる命を救うため、ロビー活動も始めた。
しかし、’16年8月──。哲也さんは家族に感謝の言葉を遺し、54歳の若さで旅立った。その後、『がん対策推進基本計画』の改正で、スキルス胃がんは『難治がん』として明記された。
「夫の活動の成果のひとつとしてうれしく思います」
哲也さんは“知ることは力になる”と旅立つ20日前まで、患者が正確な情報を知る重要性を講演し続けた。
現在、浩美さんは、自らの経験から、全国胃がんキャラバンのほか“あのときに知りたかったこと”を発信する活動に取り組んでいる。
…
