介護保険が使えず…30代ALSの夫と妻が“困難”打破した妙案

「彼がALSと診断された約2カ月後に、プロポーズされました。心配する母の反対もありましたが、『彼と結婚したい！』という私の思いは変わりませんでした」

’15年9月5日、ふたりは軽井沢で結婚式を挙げた。

「自分らしい生活ができない、そして、支える家族の負担が増す。自分も家族も心身ともに疲弊してします……それがALS患者本人と家族の闘病の現実です」

結婚して4年半、木綿子さんは、これまでに抱えてきた大きな困難を思い返していた。

「彼より早く起きて、夜は彼より遅くに寝ます。デスクワークでも人一倍疲れる彼は、ソファで寝てしまうと脱力して、起きて立ってもらうのもひと苦労です。私は入浴中でもお風呂から『起きてる？』と声をかけるんです」

慣れないうちは、着替えひとつスムーズに進まず、髪形を整えるのも、将胤さんの「こだわり」を木綿子さんがわからずに、衝突したという。

「私だって一生懸命やっているのに……と思ってぶつかり、家を飛び出したこともありました。私が不眠になってしまったり、胃炎で通院したり、物に当たったり……『私がなんとかしなくちゃ』という思いが強すぎて、いっぱいいっぱいになっていた」