健常者の長男、ダウン症と自閉症スペクトラム障害がある次男、100万人に1人という小児交互性片麻痺で車椅子生活の三男、そんな三兄弟の日々を、Instagramやブログで綴っている父・masaさん。「子どもが笑っている時は、気持ちが安らぐ」というお父さんに、息子さんたちの日常と子育てについて聞いた。◆医師よりダウン症の可能性を指摘され、不安で寝付けなかった――Instagramやブログでは、日々の様子を綴っていますが、始めたきっかけを教えてください。「最初は情報収集のうちのひとつでした。同じように障がいのある子どもの投稿を見て、楽しいことや可愛いところ、そして大変なこともたくさん投稿されていました。それを見てなんとなく“自分も投稿してみようかな”くらいの気持ちで始めて、気付いたら数年経っていました」――12歳の次男・侑万(ゆま)さんはダウン症と自閉症スペクトラム障害があります。ダウン症がわかった時の状況を教えてください。「侑万が生まれて落ち着いた頃に、医師よりダウン症の可能性を指摘されました。その後すぐに近くの県立病院へ転院することになりました。あの日の夜は、“将来どうなるんだろう”という不安もあり、スマホでダウン症についていろいろ調べていたのでなかなか寝付けませんでした」――3年前には、自閉症スペクトラム障害であることも発覚しました。当時の状況を教えてください。「自閉症であるとは、思いもしなかったです。比較的軽めだったので、わかりにくかったのだと思います。学校やデイサービスの方たちも同じように驚かれていました。振り返れば、妙なこだわりやたまにかんしゃくを起こしたりと思い当たるところがあります。ただそれ以上に面倒見が良く、率先してお手伝いをしていたので、とても自閉症とは思えませんでした」――侑万さんは、どんなお子さんなのでしょうか?「とても明るく、人懐っこい性格です。面倒見が良いようで、学校やデイサービスでも誰かを気遣っているようです。ただ押しが強いことがあるので、迷惑がられることもあります。お風呂掃除や洗濯物を畳んだり、ご飯を作るのを手伝おうとしたり、普段から積極的に家事を手伝ってくれます」――最近、侑万さんの成長を感じた出来事を教えてください。「小さい時からよくお手伝いをしてくれていました。最初はタオルから始めましたが、いまは服も畳むようになりました。ほかにも掃除やごみ捨てを自発的にやりたいと言います。1人では難しいこともあるので、誰かが付き添う必要はありますが、むしろ“一緒にできる””もっとやりたい”とお手伝いは楽しいことだと理解しているようです」――学校などでも面倒見の良い侑万さんですが、お兄ちゃんだなと感じる一面を教えてください。「侑万は、弟の友波に愛情いっぱいで世話をしたがります。お風呂上がりに友波を迎えに行ったり、オムツ交換をしたがったり、出掛けた時は友波が乗っているカートを押したりと、自分がお世話係だと思っているようです」◆三男は“100万人に1人”という指定難病が発覚、当初は実感がわかなかった――9歳の三男・友波(ゆは)さんは、100万人に1人という小児交互性片麻痺で車椅子生活です。医者でもあまり知られていない病気のため、診断が出るまで時間がかかったそうです。不安な日々を過ごす中、病名がわかるまでの状況を教えてください。「侑万の時と同様、直ぐに県立病院へ転院することになりました。ただ友波の時は原因がわからない状態での転院だったので、とても不安でした。ですが2度目ということもあり、比較的気持ちは落ち着いていました。それに妻がとても落ち込んでいたので、私も同じような状態ではいけないという想いがありました。ただ何度も発作が出て、入退院の繰り返しだったので、体力的にもしんどかったです」――病名がわかった時の心境は?「脳波や遺伝子など、いろいろ検査しました。ようやく病名が判明しても聞いたことがなく、生まれてから時間も経っていたので、あまりにもわからなさすぎて『そうなんだ…』と実感がわきませんでした。小児交互性片麻痺は、乳児~幼児初期までに発症する左右不定の一貫性麻痺症状です。主な症状は、麻痺、眼球異常、筋緊張低下、重度精神運動発達遅延、痙攣などがあります」――普段の生活はいかがでしょうか?「いまは特別支援学校に通っていますが、発作があるため送迎バスに乗れず、片道30分ほどの道のりを毎朝送っています。学校後はデイサービスへ行きますが、調子が悪いと早退するので、急遽お迎えに行くことになります。これまで何度も発作で早退しましたが、3年生になってようやく体が大きくなってきたこともあるのか、ここ1年は少し早退が減ってきました」――友波さんは、どんなお子さんなのでしょうか?「好奇心が旺盛で、いろんなことに挑戦したいようです。たくさんの本をめくってみたり、いたるところの棚を開けたり、扉をトントンしたり何事にも興味津々です」――最近、友波さんの成長を感じた出来事を教えてください。「学校で使ったコップを自分でキッチンに運べるようになりました。まだ立つことができないので、ずりばいですが、“父ちゃんに渡す”という強い意思のもと、袋を持って移動できることは、とても大きな進歩です。あと侑万が友波のそばで歯磨きをすることが多く、それを見ていた友波が真似して自分で歯磨きをするようになりました。侑万が良いお手本になってくれています」◆弟たちの面倒を率先して見る長男の姿に父は何を思う「長男には自分の幸せを考えてほしい」――ブログでは「長男はとにかく甘えっ子だけど、ここぞって時は頼りになる」と紹介されていました。長男は健常者とのことですが、どんなお子さんなのでしょうか?「いまは高校生なので甘えっ子という感じはなのですが、頼りになるところは変わりません。最近では、春休みでいろいろな用事が重なり、私が夜勤明けで夕方まで寝れずにいると、『後はやっておくから寝てきて良いよ』と言ってくれます。おかげで出勤まで仮眠ができました。侑万や友波をお風呂に入れてくれたりもします。とてもありがたいことなのですが、親としては高校生なのでもっと自分の時間を大切にし、将来のことを考えた行動をしてもらいたいと思っています」――SNSでは、弟さんたちの世話する長男の様子が投稿されています。周りからさまざまな声があるかと思いますが、親としては不憫に感じることもあるのでしょうか?「どうしても侑万や友波にかかりっきりになってしまうのですが、長男との時間を極力大切にしてきたつもりです。家族のために何かができることは、良いことだと思います。ただ自分を犠牲にしてまでやることではないので、許容範囲内でできることがあれば、本人のやりたいと思う時に、自分の判断でしてくれていたと思います。ですが、まだまだ子どもなので論理的な考え方ができないこともあり、親としては『そこまではやらなくて良いよ。ありがとね!』と止めるようにしています」――長男に対する想いや親として伝えたいことはありますか?「とにかく自分の幸せを考えてほしいです。親として長男のこともしっかり考えていますし、侑万と友波のことも考えています。『障害児の兄弟は可哀想』という方もいますが、そう思うのも人それぞれです。自分の人生をしっかりと考えて向き合ってほしいと思っています」――長男の成長を感じる瞬間や最近の様子を教えてください。「最近は、年頃で反抗期かなと思うこともありますが、人に優しく、時には厳しくもできるようになりました。小さい頃から世間一般の子どもとは少し違う暮らしだったので、同級生よりもたくさんの経験をしてきたからだと思います。面倒見が良く、子ども好きな一面もあり、長男に子どもが生まれたら良い父親になってくれそうです」◆親が辛い状態では子どもたちも楽しめない、障がいがあっても子育ては楽しめる「子どもの笑顔で気持ちが安らぐ」――子どもを通して学んだことはありますか?「家族で力を合わせて大変な時を乗り越えて行かなければならない。親・兄弟も、皆の将来を尊重できるように、向き合っていかなければならないと感じています。そして親が辛い状態では子どもたちも楽しめないので、私も日々楽しむようにしています。子どもたちは学校やデイサービスでいろいろなことを学び経験し、日々楽しませてもらえています。特別なことはしていませんが、家では子どもたちの話にしっかり耳を傾け、リラックスできるように心がけています」――Instagramの投稿が記事になり、事実とは異なる心無い声も寄せられました。改めてどのように感じたのか教えてください。「疑問については、可能な限りお答えしたいと思っています。そして寄せられた声は、今後の子育ての参考にさせてもらっています。特に他の方の経験談は、とても勉強になり、そうした声をもらえると嬉しいです。ただ、批判についてはとても残念なことです。投稿する前に一旦止めて、自分のコメントを振り返ってもらいたいと思っています」――Instagramやブログを通して伝えたいことはありますか?「侑万と友波は、生まれて直ぐに転院したので、子どもたちの将来がどうなるのかとても不安でした。ほかにも子育てで大変なこと、辛いこともたくさんありました。でも同じような経験をした方やそうでない人にも、『同じようなことがあったな!』とか『子どもに障がいがあっても子育てを楽しめるんだ』ということを知ってもらいたいです」――仲良し家族ですが、日々の生活で幸せだと感じることを教えてください。「間違いなく子どもの笑顔です。彼らが笑っている時は、気持ちが安らぎます」
2024年04月22日国連が定めた世界ダウン症の日の3月21日に合わせて、米ニューヨークでイベントが行われ、ダウン症のある俳優・吉田葵(17)がスピーチを行った。「スピーチは、英語が初めてだったので最初は難しかったけれど、練習したらできるようになりました。本番では、英語のところは原稿を見ないで言えたので嬉しかったです!」と、スピーチ後に感想を語った吉田葵。米アカデミー賞にノミネートされた映画『PERFECT DAYS』(公開中)に出演したほか、2023年に放映された『家族だから愛したんじゃなくて、愛したのが家族だった』(NHKBSプレミアム)の河合優実が演じる主人公の弟役でも話題となっていた。国際ダウン症協会主催で4年ぶりの現地開催となったイベントのテーマは「健康の公平性」。日本で活動する俳優・ジェイソン・ハンコックさんとともに登壇した吉田は紋付き袴姿で、「僕は軽い心臓病を持っていて、必ず定期検診を受けています。まわりのダウン症の先輩や友達も健康に不安を感じている人が多いです。みんな定期検診や手術を受けたり、薬を飲んだりして頑張っています。みんなが元気でいられたら最高です」と、必要な医療が世界中で平等に受けられることの重要性を訴えた。翌日には国連本部で行われた世界ダウン症連合の会合に出席。この日は、「思いこみを想いなおそう」というテーマで、各国からの集まったダウン症の人たちによる意見交換が行われた。障害のある役を、その当事者が演じることが少なかったドラマの現場。吉田は連続ドラマという長期間にわたる撮影でも、健康管理に気をつけて1日も休むことなくこなし、演技でも高い評価を受けた。会合に出席した感想を吉田さんはこう語る。「アメリカ、ブラジル、フランス、タイ、中国、ポーランド、フィリピンなど世界各国からダウン症のある人たちが参加しましたが、ダウン症のある人同士、波長が合うからか言葉があまり通じなくても、すぐに仲良くなっていました!みんなともっと話せるように英語を勉強したいです。このご縁を大切にして、世界中のダウン症の人たちとパーティーしたいという僕の夢が叶えられるとうれしいです」思い込みがなくなればダウン症の人が、さまざまな分野で活躍できるーー吉田の夢はさらに大きくなったに違いない。
2024年03月25日3月21日は「世界ダウン症の日」なぜ3月21日が「世界ダウン症の日」かというと……。それはダウン症という疾患が、「21番目」の染色体が1本多く「3本」あるためだからです。この日は、ダウン症のある人たちがその人らしく、安心して暮らしていけるよう、日本中・世界中で啓発イベントが行われます。日本でも、いろいろなイベントが行われる予定なので、ぜひサイトをチェックして下さいね!参考:世界ダウン症の日特別サイト(公益財団法⼈⽇本ダウン症協会)「ダウン症のある子は天使みたい」説、母の本音さて、きいちゃんを産んでから8年……生まれてから2年は「暗黒期」にどっぷり浸ったものの、それを抜けてからは楽しく育児させてもらっています。きいちゃんを産んだ当初は、「ダウン症のある子は天使みたい」「ダウン症のある子の笑顔は本当に癒される」との人様のお声に対し「けっ!外野は呑気なもんだな!そんなことないわ!大体、子どもは皆天使みたいに可愛いもんでしょ!」と心の中で悪態をついていた私ですが、ほんとーに、ダウン症のある子は天使みたいに可愛くって癒やされるんですよ~(親バカ発動)。Upload By 星きのこしかし、天使なだけじゃない!癇癪持ちでいたずらも大好きしかし、もちろん天使なだけではありません。きいちゃんは特に、「悪魔なんじゃないか!?」と思うことすら多々あります。きいちゃんは生後半年くらいから目が合うとニコッとしてくれて、暗黒期にいた私でさえも「か、可愛い……!!なんて可愛いんだ~~~!!」と思ったものです。それが、こ、こやつ「可愛い」だけではなく、とんでもない性格しとるんじゃないか!?と感じ始めたのはいつからか……。思い出してみると赤ちゃんの頃から、ミルクがうまくのめないと怒る、など怒りっぽかったと思います。そう、きいちゃんはよく癇癪を起すのです。しかもいたずら好きで、わが家の全部屋に油性マジックで書いた消えない「落書き」があります……。そして、あらゆるものをこれまたイタズラでワザと隠すんですよね~~!しかもタチが悪いのは、しかも、本人がその隠した場所を忘れてしまい(下手したら自分が隠したことさえも忘れる……)リモコン、メガネ、ペン、等々……失くしたものは数え切れません。一度、ゴミ箱の中からリモコンを見つけた時はさすがにビックリしました……。Upload By 星きのこ現在小学2年生、さらにパワーアップ!さて、癇癪はめっちゃ起こすし、いたずらも大好きなきいちゃんも現在小学2年生(もうすぐ3年生!)。どうなっているかというと……さらに悪ガキ度パワーアップして、私たち親を振り回しまくりです……!!しかもお喋りできるようになって「ママ嫌い」「ママ、あっち行け」とか平気で言うようになりました……。あの天使なきいちゃんはどこに……(悲)。いちいち何かをやるにも悪ふざけするし、ウケ狙いするし、ジャンプや危なそうな遊びをやりたがるし、「オナラ」や「ウンチ」という言葉も大好きです。そう、立派に「悪ガキな小学生」に成長しているんです。Upload By 星きのこダウン症があってもなくても小学2年生……「小学生の育児」を満喫中!ダウン症があってもなくても小学2年生の子ども。ああ……私はいわゆる「小学生育児」をさせてもらってるんだなあと、感慨深くさえ思う毎日です。あの弱々しかったきいちゃんが、こんなに体力もつき、いたずらする知恵も回って、私に悪態つくようになって。うれしい……うれしいけど憎たらしい……と複雑な気持ちです(笑)。でも皆さん、ご安心ください!ちゃんと優しい面も育ってきていて、スーパーで買い物した荷物を持つのを手伝ってくれたり、エレベーターではきいちゃんが階や開閉のボタンを押して、先に私を行かせてくれたり、とてもジェントルマンなきいちゃんにもなってきてくれています。ママ、感動……!!ある夜、いつものスーパーの帰り、荷物を持ってくれていたきいちゃんが、「あ!」と言って、空を指さしたら、お月さまが浮かんでいました。2人で「綺麗だねー」と行って、歌を歌いながら家路に着く時……私はじんわりと温かな幸せを感じました。こんな日がくるなんて……。Upload By 星きのこひと口に「ダウン症」と言っても発達も性格も定型発達の子と同じようにさまざま。でも、きっとその子なりの良さもどんどん出てきて、「幸せだな、私、この子のママでよかったな」と思う日がいつかきっとくると思います。もし今、暗黒期にいるお母さんがいたら以前の私のように(笑)「けっ! そんな日なんかくるもんか!」と思う方もいらっしゃるかもしれません。でも、それがくるんです。私も驚いていますが……。いつかその日がくることを楽しみにして頂けたらいいなあと思います。執筆/星きのこ(監修:鈴木先生より)今後もきいちゃんの悪いところはなるべくスルーして、いいところだけを褒めるようにしてあげてください。そうすることでいいところがもっと増えるはずです。なかには外面がいい子もいて、家の中ではやらないのに外出先ではいい子ぶることもあります。そのような場面に出合ったとしても、きちんとやれたら褒めてあげてほしいですね。なぜなら、適切なタイミングで褒めてあげることが大切だと私は思うからです。将来、きいちゃんやダウン症など障害があるお子さんも、仕事ができたり自立ができたり、そういう社会になることを祈念しております。前の記事はこちら(コラム内の障害名表記について)コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的障害(知的発達症)、ASD(自閉スペクトラム症)、ADHD(注意欠如多動症)、コミュニケーション症群、LD・SLD(限局性学習症)、チック症群、DCD(発達性協調運動症)、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。知的発達症知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。
2024年03月19日横浜DeNAベイスターズの前監督のアレックス・ラミレス氏の妻の美保さんが27日に自身のアメブロを更新。ダウン症の長男・剣侍(けんじ)くんの体調が悪く病院へ足を運んだことを明かした。2023年6月22日のブログで、美保さんは「けんじ3日間高熱」と3日間高熱が出たことを報告し「続々と体調不良者出ています」と説明。「まだ鼻水出たり咳出たりはするものの元気は100%」と述べ、剣侍くんについて「今回は予想以上に長引きました」「体調不良にもそれぞれ個人差があってケンジはいつも長引きやすい」と明かしていた。この日は「鼻水ケンジ」というタイトルでブログを更新。「一年中鼻水垂らしてるような気がするケンジ」と切り出し「最近も鼻水全開でお鼻が痛そう」と剣侍くんの姿を公開した。続けて「病院行ってきました」と病院へ足を運んだことを報告。「お薬もらって早く治そうね」とつづり、ブログを締めくくった。
2024年01月28日【前編】ダウン症の俳優・吉田葵(17) 「七実ちゃんが言えなかった」プロのダウン症俳優が生まれた瞬間 より続く俳優のザック・ゴッツァーゲンはアカデミー賞授賞式でプレゼンターを務め、モデルのマデリン・スチュアートはニューヨークのランウェイを闊歩、ジェイミー・ブルーワーは人気ドラマ『アメリカン・ホラー・ストーリー』の常連キャストに……。アメリカではダウン症でありながらさまざまな分野で活躍するセレブは多い。そして日本でも、一人の“ダウン症のあるスター”が生まれようとしている。(全3回、中編)■いつもの葵君は胸を張っている。でも、ドラマでは背中を丸めていた「葵君らしくなかった」とは、ドラマを見た「こどもの城児童合唱団」を主宰する吉村温子さんの感想。葵は小学3年生からこの合唱団の中にある、ダウン症などの障がいのある子どもたちのクラス「おんがく大好きミュージックパーク」に所属している。「いつもの葵君は、ハツラツとしていて、下を向かないで胸を張っている。それはなかなか大変なことなんですよ。でも、ドラマの葵君は背中を丸めていて……」葵が草太になりきっていた証拠だった。出会ったころから葵の表現力には目を見張るものがあったと吉村さんは続ける。「葵君は、見学に来たときから、物怖じしないで、ほかの団員に交じって踊りだすような子でした。順応性は高かったですね。私が指揮をしていると、歌を歌いながら、まねをして指揮を始めてしまう。いつしか前に出てきて、客席に向かって自分で表現しながら指揮をやってしまうことも。『私がやるより全然いいじゃない』というものがあった。表現する能力は、ダウン症の人のなかでも優れていると思いますね。だから葵君に指揮を頼みました。30年以上合唱団を率いていますが、指揮を任せられたのは葵君だけ。葵君は誰よりも説得力のある指揮をするから、合唱団の子も誰も文句を言いません」小学4年生から通い始めたモダンバレエでは、違う才能を光らせている。「平多正於舞踊研究所」代表の平多実千子さんが語る。「ダウン症の人は、前かがみの姿勢の子が多いのですが、バレエの基礎として背筋が伸びていることが基本。それは口うるさく指導しました。また、バレエでは股関節や背骨の柔軟性が不可欠。体が硬かった葵君は苦労したはず。でも、レッスンごとに体が柔らかくなってブリッジもできるようになり、脚もどんどん開くように。背筋もピッとなったから、自宅でそうとう練習したのでしょう」障がいがある人を受け入れたことがなかった平多さんだが、葵の努力する姿勢に舌を巻くこともあったという。「葵君の頑張りが目に見えるから、こちらも指導に力が入ります。練習で失敗すると、葵君はすごく悔しがります。『もう一度やる?』と聞くと、ほかの子は『疲れました』と言うことが多いのですが、葵君だけは『やります!』と。彼の努力と根性に刺激されて、ほかの生徒たちが目の色を変えるくらい」ダウン症の人は自分と他人を比べないといわれるが、葵はよく悔しがる。自身がダウン症であることを母に告げられたのも、「悔しがった」ことがきっかけだった。■「悔しい、悔しい」と言う葵に「ダウン症だから筋力が弱いんだよ」と「葵に、ダウン症であることを告げたのは、彼が小学5年生のとき。当時、徒競走で1位をとりたかったのですが、どうしても勝てずに『悔しい、悔しい』と。そのときに『ダウン症だから筋力が通常より弱いんだよ』と丁寧に説明しました。健常者とダウン症の人の体の違いを伝えると、葵も『筋肉が違うから、オレは速く走れないんだ』と。それでも、1位をとれないのは悔しいと言うから、葵はバレエも踊れるじゃない、指揮だってできるじゃない、駆けっこで1位になれなくても、ほかにも得意なことがあるんだからいいんじゃないの、と言いました」葵の母、佐知子さんは優しくほほ笑んだ。現在、特別支援学校高等部2年生の葵は、’07年1月4日に京都市で生まれた。母・佐知子さんと父・和史さん、7歳上の兄・匡志さん(25)の4人家族だ。葵がおなかの中にいるとわかったときは葵祭のころだった。つわりを和らげるために散策した下鴨神社の神紋が葵の葉だったこともあり、生まれてくる子には「葵」と名付けようと考えていた。出産直後に葵を抱いた佐知子さんには、長男のときとは違う感覚があったという。「やけに体温が低くて大丈夫なのかなと思いました。病院の先生は今思うとダウン症もネガティブに考えていなかったと思うのですが、葵の顔と耳の形を見て、『ダウン症かもしれないな』と言ってふっといなくなってしまったんです」葵には心雑音と黄疸があり、NICU(新生児特定集中治療室)のある別の病院に移った。「ダウン症だとわかったのは出産から1カ月くらいしてから。いろんな特徴をネットで検索して、ほぼ当てはまるから、たぶんダウン症だと。でも、はっきり告知されたときは涙がこぼれてきました。当時は、まさか自分が障がいのある子の親になるなんてと思ったし、障がいのある子どもが生まれたことでお兄ちゃんの育児ができなくなったらどうしよう、自分たちの生活はどうなっちゃうんだろうと……。葵を見ながら、泣いていたときの私に『この子は将来、ドラマに出るんだよ』と話しても、絶対に信じないでしょうね。夫も1回は泣いたと言っていました。でも、せっかくこの世に生まれてきたのだからと覚悟して、ダウン症の子をどのように受け入れていこうかとすぐにシフトできていたようです」しばらくの間、泣き続けていたという佐知子さん。「小学1年生だった長男は、私がいつも泣いているのを見て、いったいどんな子が生まれたのかと不安だったでしょう。私が泣き続けていて、お兄ちゃんが『障がいがある人って生まれちゃいけないんだ』と思ってしまっては大変だと思い、長男の前では泣くのをやめました」佐知子さんが、葵と一緒に歩いていこうと強く思ったのは、彼が7カ月のころ、心臓に穴があいている(心内膜欠損症)ことがわかり、手術を受けたことがきっかけだった。「あの小さな体に、信じられないくらいの数のコードがつながれて、肋骨を切って手術する。しかも手術中には心臓をいったん止めるというのです。こんな小さな体の子が、こんなに頑張って生きようとしている……、あの姿を見ると、拒否する気持ちはなくなります。『ママのところに生まれてよかった』と思えるような母になろうと心に決めました」手術は無事成功したが、それでも心臓の僧帽弁に閉塞不全があり、年1回の定期検診を受けること、これから先、何度も入院する可能性があることを医師に告げられた。「でも、その後は、一度も入院することも、大きな病気をすることもなく、想定外なほど元気に育ってくれて、びっくりです」【後編】ダウン症の俳優・吉田葵(17) 「はい!アメリカ、行きたいです!!」つぶらな瞳が見据えるのはエンターテインメントの本場 へ続く
2024年01月28日モデルのマデリン・スチュアートはニューヨークのランウェイを闊歩、ジェイミー・ブルーワーは人気ドラマ『アメリカン・ホラー・ストーリー』の常連キャストに……。アメリカではダウン症でありながらさまざまな分野で活躍するセレブは多い。そして日本でも、一人の“ダウン症のあるスター”が生まれようとしている。(全3回、後編)■ダウン症の子にも得意不得意があって、葵は『静』より『動』でしたダウン症の人は、視覚が優位でほかの子のまねが得意なことが多いという。「東京に戻って入った幼稚園では、ブランコでも滑り台でも、ほかの子がやれば僕もやってみたいとまねをして、いつの間にかできるようになる。言葉も運動も急にいろいろできるようになりました」小学1~2年生は通常学級へ、小学3年生からは特別支援学級に通い始めた。兄の匡志さんは当時ダンス教室に通っていたが、付き添いでついていった葵は、スタジオの隅でずっと踊っていたという。「ダウン症の子にも得意不得意があって、絵を描いたり、書道をしたりすることで個性を発揮する子もいます。でも、葵は『静』より『動』でした。画用紙やクレヨンを用意しても、バーッと描いては、どこかに行ってしまうタイプ。じっくり座っているよりも、体を動かしているほうがいいので、リトミック教室に通わせることにしました」中学生になってからは殺陣に興味を持ち、芸能事務所に登録。レッスンを受けているときに映画『PERFECTDAYS』への出演話が舞い込んできた。さらに、連続ドラマのオーディションがあることを知人が教えてくれた。■ドラマに出演して成長した葵を見ると、すごい経験をしたことが、正直うらやましい「最初から俳優になろうと思っていたわけではありません。でも、撮影をしながら自分を表現できて、人をハッピーにする仕事はすごいなと思うようになって、だんだん俳優になりたいという気持ちになってきました」と葵は語る。俳優としての第一歩を踏み出し、夢はどんどん広がる。「もっと演技が上手になって、違うドラマや、歴史が好きなので、大河ドラマにも出てみたいです。映画や舞台にも挑戦してみたいです。あとは、イケメンにもなりたいし、彼女も欲しいし、一人暮らしもしてみたい。世界中のダウン症の人と会って、パーティもしてみたいです」そんな葵だが、演技がうまくできなかったとき、兄に電話をしたことがあるという。「夜、9時ぐらいに、葵から『演技できなかったんだけど』と電話がきたんです。僕自身も、学生時代にチアリーディングチームに入っていて、失敗したことを悔やむより、次に同じ失敗を繰り返さないことが大事だと思っていたのでそれを伝えました。撮影で自分がミスをすると、撮影が止まってしまい、まわりに迷惑をかけることをすごく気にしていたみたい」ダウン症がある弟がいることについては──。「ダウン症の人が家族にいるということは、僕にとって当たり前のことです。ダウン症だからといって一方的にケアされるわけではありません。実際、ドラマに出演して成長した葵を見ると、すごい経験をしたことが、正直うらやましい。僕もすごく刺激を受けました。ダウン症=不幸だと思ったこともないし、障がいがあっても弟のように好きなことはあるし、頑張れば伸びるし、幸せに、毎日充実して生きている」■特等席で葵がスーパースターになっていくのを見せてもらったドラマで葵をサポートした安田龍生さんはこうも語っていた。「葵は、あれだけの短期間にすさまじい成長をした。僕は特等席で彼がスーパースターになっていくのを見せてもらったようなもの。今は、葵のほうが俳優としても上に行っているので、僕が追いかける立場。ゆくゆくは葵には主演をやってほしいし、そのときは僕も俳優として共演してみたいです」葵と接する人の多くは、彼にスターの輝きを見いだす。「テレビやドラマに出られたりするのは葵君自身の力ではあるけれど、すべての条件がそろっていないと。そのあたりは、ほかのスターと一緒」というのは合唱団の吉村温子さんの言葉だ。現実的には日本で放送されるテレビドラマや舞台で、ダウン症の役がそうあるわけではない。でも、エンタテインメントの本場アメリカをはじめ、世界に目を向ければ、ダウン症の人が主役のドラマや映画は珍しくない。カンヌ国際映画祭では最優秀男優賞を受賞したダウン症の俳優だっている。それを伝えると、葵はかたわらの兄、父親、母親と順に顔をゆっくりと見回してから、「はい!アメリカ、行きたいです!!」つぶらな瞳が、力強く輝いた。
2024年01月28日女優の奥山佳恵が10日に自身のアメブロを更新。ダウン症の次男・美良生(みらい)くんが昔から嫌がることを明かした。この日、奥山は「先日、大阪からギョーテンの贈り物が届いた」と述べ「しばらく大阪へ行ける予定がなさそうなので」「嬉しい」と大阪名物『551蓬莱』の豚まんの箱を公開。「朝からミライに豚まんを食べてもらった」といい「この日の予定はとってもハード。なんとミライのお料理教室が1日に3つも」と予定を明かした。続けて「豚まんを食べた直後になんなんですがひとつめのお料理教室での制作は肉まんでした」と述べ「ミライのお腹の中同じものしか入ってない」と冗談まじりにコメント。「皮から作ったミライの肉まん」と美良生くんが作った肉まんの写真を公開し「優しく蒸されて」「ふかふか、おいしく食べてたよ」と肉まんを食べる美良生くんの姿も公開した。また「ダッシュで移動し続けて次のお教室」と述べ「今度はビーフシチューやトマトの詰め物サラダやパイのお菓子など」とメニューを紹介。「この教室では、私もいっしょになって制作」と報告し、調理中の様子や完成した料理の写真を公開。「ミライの『通いたい』の希望で通っているお教室」と明かし「おかげで私が勉強になっている(ハズ)」とつづった。さらに「最後のシメはカレーパン作り」と調理中の美良生くんの姿を公開しつつ「ダウンちゃんあるあるなんだけど手がベッタベタになるのを昔からイヤがる」と説明。「でも挑戦はしてもらう。すぐリタイアされたけど」と述べ「この日も、私が結局右手と左手で同時コネという荒技で。おかげでスキルが上がったわ!(ハズ)」とお茶目につづった。最後に「ベタベタ期が終わったあとでコネコネしてもらったよ」と明かし「ニガテはわかっているけれど回を重ねたら慣れるよきっと」とコメント。「カレーパンの『つまみ』作業はとっても上手にできました」と報告し「おいしくできてよかったねー!」とつづり、ブログを締めくくった。
2024年01月11日毎日さまざまな動画が大きな話題となっていますが、2015年に注目を集めた1本は、イタリアに住むある高校生がYouTubeに公開した5分のショートムービー。ダウン症の弟を主人公に据えて一緒に撮影した『ザ・シンプル・インタビュー』は、瞬く間に世界中で話題になり、現在までに60万を超える再生数を記録し、小説としても出版されました。そこでご紹介するのは、感動の実話を映画化した注目作です。『弟は僕のヒーロー』【映画、ときどき私】 vol. 631いつも2人の姉妹から命令されてばかりいた5歳のジャックは、初めてできた弟に大喜び。しかも、両親から弟のジョーは「特別」な子だと聞かされ、ジャックは「ジョーがスーパーヒーローに違いない」と確信するのだった。ところが「特別」の意味を知ったジャックは、いつまでも子どものように無邪気に振る舞う弟と一緒に居ることが恥ずかしくなり始め、思春期を迎えると弟の存在を隠すようになる。ある日、好きな子についてしまった嘘が、家族や友達、そして町全体を巻き込むほど取り返しのつかない事件となってしまう…。原作はヨーロッパ各国で翻訳されるだけでなく、日本でも絵本作家のヨシタケシンスケさんが装画を担当した邦訳版が出版されるなど、本国イタリアでは25万部を超えるベストセラーとなっています。そこで、映画化を手掛けたこちらの方に見どころなどについてお話をうかがってきました。ステファノ・チパーニ監督監督に抜擢されたのは、イタリアとロサンゼルスで映画を学んだ経験を持ち、今後が期待されているチパーニ監督。本作が初の長編監督作にもかかわらず、ヴェネツィア国際映画祭でプレミア上映され、“イタリアのアカデミー賞”と称されるダヴィッド・ディ・ドナテッロ賞ではヤング・ダヴィッド賞にも輝いています。今回は、制作過程で大切にしたことやダウン症の子どもたちから学んだこと、そして自身の日本愛などについて語っていただきました。―彼らの物語は言葉や文化を超えて多くの人の心をとらえていますが、その理由について監督はどうお考えですか?監督映画を作る人間というのは、自分たちが描く作品に「普遍性のあるものになってほしい」という願いを込めて作っていますが、そういうなかで、今回の作品はユニバーサルな形で観客のみなさんに届けられたことに幸せを感じています。というのも、この映画に関しては、どの国でもみんな同じような感情と愛が湧き上がっているように感じていて、世界各地で上映するたびに驚いているからです。まるでスイッチを押しているかのように観客から反応が返ってくるので、それがこの物語の持つ力ではないかなと。僕自身も文化や障がいを超えて訴えかけられる映画を作れたことを大変うれしく思っています。障がいについての映画ではなく、思春期の兄弟を描いた―本作はただの感動ストーリーやお涙頂戴のような作品になることなく、コメディや青春の要素を絶妙なバランスで織り交ぜているところがおもしろかったです。制作するうえで、意識されていたことはありますか?監督僕たちがこの映画を作るにあたって、共通認識としていたのは「障がいについての映画を撮っているのではない」ということでした。なぜなら、障がいについて真正面から切り込みたかったわけではなく、あくまでも兄弟の関係について語りたいという気持ちが強かったからです。とはいえ、障がいのある家族がいる人たちは、さまざまな問題を抱えており、ときにはそれを恥だと感じてしまうこともあると思います。でも、そこを乗り越えて成長し、受容していく姿を見せたいと考えました。そういったこともあり、この作品ではジャックの成長譚が核となっています。それに、彼が感じる「恥」という感情は、障がいを持った兄弟がいるからではなく、思春期にありがちなこと。実際、自分の身体や家族の問題を恥ずかしいと感じることは、どんな若者にもあることですからね。―そういった普遍性があったからこそ、多くの人から共感を得られたのも納得です。監督ジャックは弟を受け入れられなかったのではなく、自分の問題を受け入れられなかっただけ。そこを乗り越えられたことが彼の成長にも繋がっています。先程「バランスがいい」と言っていただいたのがすごくうれしかったんですが、今回はいくつもテーマがあるなかで、1つに偏ってしまうと重い作品になる可能性もあっただけに、そのあたりはうまく配分することを心がけていました。ダウン症の子たちに人間関係の大切さを教えられた―なるほど。また、本作にはダウン症の子どもたちも出演していますが、非常にピュアで豊かな独自の感性を持っている印象を受けました。制作過程で出会ったダウン症の子どもたちと触れ合うなかで、監督自身が教えられたこともあったのでは?監督ダウン症を抱える子は症状の出方がさまざまで本当にみんな違うので、ひとくくりには語れませんが、彼らに共通していると感じたのは、すごく愛情深くて、他人をとても信頼してくれる人たちだということ。彼らは「あなたの話を聞くから、私の話も聞いて」という姿勢なので、その様子に人間関係においてシンプルなものがいかに大切かを改めて気づかされました。劇中で描いているように、「障がい者は完璧じゃないから切り捨てよう」みたいな考えの人がまだまだ社会にはいるかもしれません。でも、ジョー役を演じてくれたダウン症の子が「そもそも人間は誰もが完璧じゃないんだよ」という言葉を発していて、まさにその通りだと思いました。なので、僕はそういう彼らと一緒に生きられる社会は本当に幸せだと感じています。社会において改善すべき課題は世界中にある―素晴らしいひと言ですね。とはいえ、障がい者の方々に対する偏見はまだ残っていると思いますが、どういった部分を改善すべきだとお考えかお聞かせください。監督まず、現代に関して言うと、いまは“原始的な状態”にいると僕は考えています。なぜなら、世界のあちこちで戦争が起き、人が殺し合いをしている状況下で自分たちの生活や問題のことしか考えられなくなっているからです。それによって人々は障がいを抱えている方々に目を向ける余裕がなくなり、無関心が社会全体にはびこってしまう原因を生み出しているのだと感じています。おそらくこれはイタリアだけでなく、世界中で起きていることなので、そういう状況は改善しなければいけないなと。ただ、若い人たちの考え方は進んでいますし、感性も豊かなので、そういう意味での希望はあると思っています。とはいえ、まだまだ遅れているところはたくさんあるので、こういった物語を通して新しい視点を持つ必要性を感じていただきたいです。愛する日本文化に取り憑かれている―そういう部分も考えながら観ていただけるといいですね。また、本作で日本の観客が気になることの一つといえば、『ドラゴンボール』の孫悟空が登場するあたりですが、監督は日本のカルチャーにご興味があるのですか?監督それどころか、僕は日本文化を愛しているんですよ!悟空に関しても、実は脚本になかったのに、どうしても僕が入れたくてねじ込んだくらいですから(笑)。というのも、僕が子どもの頃のイタリアではありとあらゆる日本のアニメが入ってきていて、大きな影響を受けました。『ドラゴンボール』はもちろん、『聖闘士星矢』や『キャプテン翼』など、全部観ています。あとは、日本の映画も大好きなので、小津安二郎監督、溝口健二監督、黒澤明監督、北野武監督などの作品を観てきましたし、侍のことを書いた「葉隠」という本を毎日のように読むくらい日本文化に取り憑かれていますよ(笑)。―それはすごいですね。では、来日したらやりたいこともたくさんあるのではないでしょうか。監督とにかく全部したいです!実はここ4年くらい日本に行く計画を何度も立てていて、チケットを買ったこともあったのですが、パンデミックのせいでキャンセルになって以来まだ実現できていません…。日本に行けたら、温泉に行ったり、東京を回ったりして、大阪でおいしいものをいっぱい食べたいと考えているので、したいことは本当に山ほどあります。―ぜひお待ちしております。それでは最後に、日本の観客に向けてメッセージをお願いします。監督この映画がみなさんのお気に召していただけたら、何よりもうれしいです。人の心を語っている作品で、感動を与えてくれるものになっていると思うので、文化を超えて楽しんでいただけることを願っています。愛すべきキャラクターたちの虜になる!愛とユーモアに溢れた家族の姿に笑って泣いて、心の奥まで温かくなっていくのを感じる本作。誰もが人とは違うからこそ、みんなが“特別”な存在なんだと教えてくれる珠玉の1本です。取材、文・志村昌美目が離せない予告編はこちら!作品情報『弟は僕のヒーロー』1月12日(金)よりシネスイッチ銀座、新宿シネマカリテ、YEBISU GARDEN CINEMA、アップリンク吉祥寺ほか全国順次公開配給:ミモザフィルムズ(c)COPYRIGHT 2019 PACO CINEMATOGRAFICA S.R.L. NEO ART PRODUCCIONES S.L.
2024年01月10日YouTube「ダウン症のあんちゃんねる」は、2歳になるあんちゃんの日常や成長をご覧いただけるチャンネルです。日々の成長の記録はもちろん、ダウン症の子育てについてなど様々な動画がアップされていますよ。今回は、あんちゃんが1歳の頃の動画をご紹介します。とびきりの笑顔をするのがマイブームのあんちゃん。その可愛らしい姿に思わず癒されますよ♩ 大好きなうどん屋さんへ この日は病院の帰り道にあんちゃんの大好きなうどん屋さんへ。家族みんなでうどんを食べます。 すでにニコニコ笑顔なあんちゃん。とってもご機嫌さんですね。 あんちゃんにメロメロ♪ うどん屋さんでのパパとママの会話は、もちろんあんちゃんのこと。あんちゃんの病院での様子や、日頃の様子などをおしゃべり♪ あんちゃんの可愛さにメロメロな様子やあんちゃんへの愛情が、会話からもよく伝わってきます。 そんなパパとママの姿をじーっと見つめるあんちゃん。「なんのおはなししてるのかしら?」とでも言いたげな表情もほっこりしますね。 うどんが到着!いただきます♪「うどんはまだかなー」という様子でお待ちかねのあんちゃん。 そこへ… 美味しそうなうどんがあんちゃんの元に到着!ママがあんちゃんにも食べられるようにと、細かくカットしてくれました。 あんちゃん、美味しそうに「あむっ」。 美味しくて思わず手もバタバタッ(笑) まだ食べたい様子のあんちゃん。ママにたくさんうどんを食べさせてもらいました♪ 美味しいうどんを食べて、またまたご機嫌な様子のあんちゃんです。 あんちゃんの笑顔にみんな虜♪最近、あんちゃんは特に笑顔が増えたのだそう。常にニコニコしていてママやパパからだけでなく、周りの方にもよく「可愛いね」「笑顔が素敵」と褒められるそうです! ニコニコ笑顔のあんちゃんを見ていると、なんだかこちらまで思わず笑顔になってしまいますよね。 視聴者の方からも、「笑顔に癒される」「可愛い」といったコメントがたくさん届いていましたよ♪ 最近は、すっかり甘えん坊のあんちゃん。ママに抱っこをしてもらうのも大好きです。 パパとは、朝に一緒に散歩をしているそう。パパはその時間がとっても楽しいんだとか。 みんなを明るい気持ちにさせてくれるあんちゃんの最強の笑顔♪これからも、たくさん笑顔を見せてね。 YouTube「ダウン症のあんちゃんねる」では、他にも素敵な動画がたくさん!サブチャンネルの「あんちゃんの裏道」やInstagramでもたくさんの可愛らしい姿をご覧いただくことができますよ。ぜひ、ご覧くださいね。 画像提供・協力/ダウン症のあんちゃんねる
2023年07月14日ダウン症の次男を、保育園に入園させようと始めた保活。保健センターの保健師さんには「ダウン症が理由で、保育園から断られることはないです」と言われていたものの、実際は違いました。悔し涙、うれし涙、どちらも流した私の保活記録です。次男はダウン症候群現在、生後6カ月の私の次男は、ダウン症候群です。私はもともと働いていたので、妊娠中から「生まれてくる赤ちゃんは、保活に苦労しないよう、出産翌年の4月から保育園に預けよう」と思っていました。しかし、生まれてからダウン症とわかり「認可の保育園に入れないのでは?」と途方に暮れた私。そんなときに、相談に乗ってくれたのが市の保健師さんです。 保健師さんからは「◯◯くん(次男)は医療ケアが必要な子ではないし、ダウン症ということが理由で保育園を断られることはないので、大丈夫ですよ」と言われていました。私の担当の保健師さんだけでなく、担当外の保健師さんも同じことを言ってくれていたので、とても安心しました。 聞いていた話と違う…私はさっそく家から行ける範囲の保育園をいくつかピックアップし、念のため電話で事前に「ダウン症なんですが、入園を希望しても大丈夫ですか?」と確認してみることに。 まずは、長男が通っている保育園。私は「ここに入れてもらえたら、送迎も一度で済むし、次男にとってもお兄ちゃんのいる環境は安心かもしれない」と思っていましたが、結果としては断られてしまいました。「ダウン症の子は他の子より成長が遅いため、保育士を多く配置しないといけない。その人員が確保できない」との理由です。 同様の理由で、電話で確認した6園中、3園は断られてしまったのです。私は「ダウン症が理由で、普通に断られるじゃん……」と、悔しくて涙が止まりませんでした。 いい保育園とのめぐり合い私が事前に電話で確認した6園中、残りの3園は「ダウン症でも大丈夫ですよ」と言ってくれていたので、見学に行きました。その中の1つの園が、私が見学に行った際にとてもあたたかく声をかけてくれたのです。 「体が弱いと聞くので、入園することになったら体調を気をつけて見ていきますね。ダウン症児はうちの園でお預かりしたことはないですが、できる限りのことはしてあげたいので、いろいろ教えてください」と言ってくれて、私はうれしくて思わずその場で泣いてしまいました。 ダウン症児の保活は、思った以上に苦労しました。「ダウン症でも受け入れます」と言ってくれた保育園でも、いざ見学に行くとやんわりと断られることもあったのです。今回、縁があって次男の通う保育園は決まったのですが、私自身、障害児の保活がこんなにも大変だとは、まったく知りませんでした。障害のある子を持つお母さんでも、平等に働けるような環境が整っていけばいいなと、願っています。 監修/助産師 松田玲子著者:吉川 みきな14歳女の子と4歳男の子、0歳の年の差兄弟を育てている母。反抗期の娘とイヤイヤ期の息子の育児に日々奮闘中。上の子を出産後に大学に通い、看護師の資格を取得。現在は看護師としてパート勤務をしている。
2023年04月02日3月21日は「世界ダウン症の日」!さて、なぜ3月21日が「世界ダウン症の日」かというと…。ダウン症のあるお子さんをお持ちの親御さんや関係者の方はすでにご存知だと思うのですが、それはダウン症という疾患が、「21番目」の染色体が1本多く「3本」あるためだからです。Upload By 星きのこ日本でもJDS(公益財団法人日本ダウン症協会)が中心になって各地で啓蒙イベントを開催していたり、ほかにも楽しいイベントが全国で行われるので是非ご興味ある方はチェックしてみて下さいね!世界ダウン症の日公式サイトダウン症のある子どもを授かった当時の心境さて、わたくしのことになりますが、きいちゃんを産んでから約7年、ダウン症のある子ども(人)と関わって生きたのも約7年ということになります。思い返せばビックリ仰天、きいちゃんの「ダウン症の可能性の告知」から始まり、その後の染色体検査、確定診断、数々の合併症の発覚、病院や療育通い、(自分の)長~い暗黒期、きいちゃんの度重なる入退院、保活就活などなどなど…今思い返せばキリがないくらいいろいろなことを乗り越えてきたなあと思います。告知を受けてからの暗黒期には、自分には障害のある子ども、ましてや知的障害のある子どもなんて絶対に育てられないし、そんな子どもを授けた神さまを恨んだものです…。よく「乗り越えられない壁は神さまは作らない」と言いますが、「こんなん乗り越えられるわけなかろーーーー!!!!」と、本気で思っていました。Upload By 星きのこ定型発達のお子さんを持つお母さんを見ると、なんであなたではなく私なの…?と、暗い気持ちになり、合併症がなく、きいちゃんより発達の順調なダウン症のあるお子さんを見ると、いいよね、合併症のない子は…とうじうじとひがんでいました。怖い……!!!私、怖い……!!!!(笑)Upload By 星きのこ絶望していた私が前を向けた理由でも、それだけ自分にとって「障害のある子ども」を授かったことがショックだったのです。それまで自分が生きてきた「障害のない世界」から一転、急に違う暗い世界に放り込まれたような気持ちにもなりました。周りに障害のある子どもを産んだお母さんもいなかったので、きいちゃんと私だけになったような気持ちにもなりました。何もかも分からないことだらけで、孤独でつらくて、ただただ絶望していた私が少しずつ前を向いて、変わってきたのは周りの人にたくさん助けていただいたからです。産後、何の情報もなかったときに、自分で泣きながらネットを検索して飛び込んだ、地域のダウン症のある子どもの親の会。そこで先輩ママたちに気持ちを吐き出させてもらえて、いろいろ親身になって相談にも乗っていただきました。理解ある医師や看護師さんにもたくさん助けていただきました。そして、少しずつ、同じダウン症のある子どもを持つママ友達と交流が増え、こんな気持ちになったのは私だけじゃないんだ、私だけがつらかったわけじゃないんだ、と悩みを共有でき、支え合うこともできたのも大きかったです。そして何より…きいちゃん自身が、悲しいときは悲しいと泣くし、面白いときはケタケタと笑うし、嫌なことがあれば、ぷんっ!と怒るーー……私たちと同じように感情を持ち、表現をする。全く変わらない存在なのだ…ということを教えてくれたのです。ただ単に「障害」という個性を持って生まれてきただけでーー…。暗い世界に放り出されたと思っていたのは私だけで、ただ単にかつての私が「障害」というものをよく分かっていなかったから、色眼鏡で見ていただけなんだと知りました。Upload By 星きのこ考えてみれば当たり前のことなんですが、きいちゃんを産んだばかりのころの私は、そんな当たり前なことも分からなかったのです。ダウン症のある人は愛嬌があり、純粋で人懐こく、天使のようと表現されることもあります。「天使じゃなくて普通の子どもでよかったのに…」とその言葉をネガティブに受け取っていた私ですが、愛くるしく成長をしているきいちゃんを見て、「私、本当に天使を産んでしまったのかもしれない…!!!」と、立派な親バカに成長してしまいました…。でも、本当に可愛いんですよぉおおおぅ…!!!Upload By 星きのこ暗黒期の私は、突然「障害のある世界」に放り込まれてしまったと思い、つらく感じていたのですが、実はそれが間違いで、「障害のない世界」も「障害のある世界」もないのです。世界は一つで、私たちはいろいろな人達がまぜこぜに共存しているのです。みんなと違ってて何が悪いの?むしろ違いがあるのが当たり前。だからこそ面白いーー…。そんないろいろな人が共存している社会を誰もが当たり前に認識していたら、私たち一人ひとりも生きるのがとっても楽になるハズ。ほかの人の違いを受け入れることができると、自分はここがほかの人とちょっと違うな、私って変わってるかな?と思うことも受け入れられるようになり、自分にもちょっぴり優しくなれるかもしれません。そのためにも「世界ダウン症の日」があります(他にも4月2日の「世界自閉症啓発デー」や、10月11日の国際カミングアウトデーなどあります)。さあ、3月21日、この日をきっかけに、世界や人を色眼鏡で見るのをやめて、少しだけ周りの人にも自分にも優しくなってみませんか…?執筆/星きのこ(監修:鈴木先生より)世間では「世界ダウン症の日」とか「世界自閉症啓発デー」などがありますが、本当は毎日がダウン症の日であり、自閉症啓発の日でなければならないと日頃から思っています。ですから、その日だけでなく日頃から色眼鏡で見ずに、障がいを持った人にやさしく接することのできる世の中が理想なのです。そのためには学校での障がいに対する最新の正しい教育が重要になってきます。それらを実現するには、福祉や教育の予算を増やす(デンマークは消費税が25%で福祉が充実している)ことが先決なのです。コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。知的発達症知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。ADHD(注意欠如・多動症)注意欠陥・多動性障害の名称で呼ばれていましたが、現在はADHD、注意欠如・多動症と呼ばれるようになりました。ADHDはAttention-Deficit Hyperactivity Disorderの略。ADHDはさらに、不注意優勢に存在するADHD、多動・衝動性優勢に存在するADHD、混合に存在するADHDと呼ばれるようになりました。今までの「ADHD~型」という表現はなくなりましたが、一部では現在も使われています。SLD(限局性学習症)LD、学習障害、などの名称で呼ばれていましたが、現在はSLD、限局性学習症と呼ばれるようになりました。SLDはSpecific Learning Disorderの略。
2023年03月20日ダウン症児の平均寿命は伸びているダウン症のある人は、合併症として心臓疾患を合併する子どもが多く、かつては乳幼児のうちに亡くなることも多く、10歳以上生きられるかどうか、という時代もありました。しかし、現代では乳児の心臓手術などの医療技術が発展したため、昔に比べるととても長く生きられるようになりました。厚生労働省の簡易生命表によると、令和3年度の日本人の平均寿命は男性81.47歳、女性87.57歳となっています。一方、ダウン症児の平均寿命は、60歳前後です。一般の平均寿命に比べると短いですが、ダウン症のある人の死亡時の年齢は72%が40歳以上であることを見ても、昔に比べるとはるかに長生きしていることが分かります。厚生労働省「主な年齢の平均余命」トリソミーのある方のくらしダウン症は、1866年にLangdon H. Downによりはじめて報告された疾患で、染色体異常による疾患の中ではいちばん多い疾患です。正式には「ダウン症候群」といいます。ヒトの染色体は22対44本の常染色体と性染色体の合計46本の染色体によって構成されていますが、この染色体異常により起こる疾患です。ダウン症の場合、約95%は「標準型21トリソミー型」と呼ばれるもので、21番目の常染色体が1本多いことで起こるものです。これは受精時に偶然起こるもので両親の染色体に変異はありません。また、約4~5%は「転座型」21番目の染色体の1本がほかの染色体(13番、14番、15番、21番、22番など)にくっついたことによって起こります。、そしてもう一つ、ダウン症全体の1~3%以下の割合の「モザイク型」は、2つの異なる細胞で身体が構成されています。21番トリソミーを持つ細胞と21番トリソミーを持たない細胞が一定の割合で混在しているというような状態です。上で述べたようにダウン症の原因やタイプについては分かってきているものの、ダウン症そのものを治療する方法は現在のところありません。しかし、医学の進歩によりダウン症のある人に合併しやすい疾患の治療はできるようになってきました。特に、先天的心疾患や先天性消化器疾患などの治療が乳幼児期から行われることで、ダウン症のある人の寿命は飛躍的に延びています。胎児期や乳児期などの早期にこれらの合併症を把握できるようになり、外科手術などの高度な医療を受けられるようになったためです。また、早期療育や生活改善が実施されるようになり、合併症の予防・身体の運動能力の向上がうまくいっていることも寿命が長くなることにつながっていると考えられます。「平均余命」という言葉を知っていますか?平均余命とは、「ある年齢の人々が、その後何年生きられるかという期待値」のことです。一般に知られている「平均寿命」とは、「0歳での平均余命」のことなのです。60歳の男性が、「平均寿命」が80歳だからといって、「残りの人生は20年だ」と単純に考えるのは間違いです。令和3年の簡易生命表によると、日本人の平均寿命は男性が81.47歳 、女性が87.57歳です。65歳男性の「平均余命」は、19.85年になっています。65歳男性の残りの人生は平均約20年になる、ということです。つまり「平均寿命」から計算した16年よりも4年ほど長生きできそうである、ということを表しています。これはダウン症のある人でも同じことが言えます。さらに、ダウン症の場合、生まれてすぐから10歳になるころまでに亡くなるケースも少なくないため、平均寿命はかなり短くなります。例えば0歳のダウン症児の平均余命は48.9歳ですが、1歳のダウン症児の平均余命は51.2歳となっています。1歳でもこんなに違うのですから、10歳を超えたダウン症のある子どもたちは、もっともっと長生きできるでしょう。参考:Causes of death in patients with Down syndrome in 2014-2016: A population study in Japanダウン症がある人の死因は、年代によって異なります。ダウン症がある人は、先天性の疾患を持つことが多いため、乳幼児期はそれが原因で亡くなる人が多いのですが、老年期になるとダウン症のない人と大きな差はありません。2014年から2016年の日本におけるデータによると、乳幼児期から18歳までのダウン症のある人の死因は、先天性心疾患と白血病・リンパ腫などが多くなっています。19歳から39歳の成人期には誤嚥性肺炎や呼吸器感染が多くなり、40歳以降により高まります。ダウン症のある人は老年期が早く、40歳からとされていますが、老年期の死因は、誤嚥性肺炎・呼吸器感染、早期発症アルツハイマー病が多くなっています。ダウン症のある人は悪性固形腫瘍(臓器等の固形のガン)になる人が少ないといわれており、悪性固形腫瘍による死亡は少ないのですが、それ以外ではダウン症のない人と死因は大きく変わりません。厚生労働省 「主な年齢の平均余命」厚生労働省 「主な年齢の平均余命の年次推移」山根希代子 「ダウン症の長期追跡と療育支援」ダウン症の最高齢と日本におけるダウン症のある人の平均寿命長くなってきているダウン症のある人の寿命ですが、最高齢はいくつなのでしょうか。現在記録されているダウン症のある人の最高齢はオーストラリアで73歳、 スウェーデンで87歳、アメリカで70歳です。長寿国といわれる日本では、その年齢をさらに上回り、ダウン症のある人の最高齢は102歳であることが分かっています。1995年から2016年の約20年間の日本のダウン症患者の経年変化における調査によると、20年間で平均寿命は飛躍的に伸び、2010年以降ダウン症のある人の3 人に 1人が60 歳以上であることが分かりました。 trends in longevity among people with Down syndrome in Japan, 1995-2016超高齢社会における障害者施策のあり方に関する研究―日本におけるダウン症者および重症心身障害者に関するエビデンス―|茂木成美現在のダウン症の人の平均寿命は、男女とも60歳前後といわれています。日本人の平均寿命が、男性81.47歳、女性87.57歳ということを踏まえると、ダウン症の人も女性の方がやや平均寿命が長いなどあるかもしれませんが、この場合も「男女とも85歳前後」ということになります。ダウン症がある人の平均寿命は明確な男女差はありませんが、合併症の有無などによる差というものは存在しています。特に、先天性の心疾患で生まれてすぐに心不全など症状を発症してしまうと、寿命が格段に下がると言われています。逆に、10歳までに身体的に重度な二次障害が発症しなければ、寿命はぐっと長くなります。ダウン症の平均寿命が男女とも50歳代を超えているといわれる現代でも、合併症や症状の重度軽度などにより生まれて間もないうちから10歳になるころまでに亡くなってしまうダウン症のある人たちも、まだまだたくさんいるのです。ダウン症では男女の差よりも、症状の重さや合併症の程度などによる差の方がずっと大きいということです。山根希代子 「ダウン症の長期追跡と療育支援」ダウン症のある人の寿命は治療で伸ばすことができるの?ダウン症の寿命が短いのは、合併症を引き起こしやすいからといわれています。特に、一番多いのが先天性の心臓疾患です。以前は、この心臓疾患によって半分近いダウン症児が10歳以下で亡くなっていました。10歳以上生きられるかどうかというのが大きなターニングポイントとなるわけです。現在は乳児を含む小さな子どもの心臓手術の成功率が、かなり上がっているので、生存率は以前と比べて上がっています。また、ダウン症児の多くが併発するといわれている、食道閉鎖症、十二指腸閉鎖症、巨大結腸症、鎖肛、ヒルシュスブルング病などの命に係わる消化器疾患系の合併症もまた、医療の進歩により根治治療さえ可能となってきているのです。そのため、多くの人がこの10歳以上生きられるかどうかというターニングポイントを超えることができるようになり、平均寿命も延びたというわけです。また、大きな合併症ばかりでなく、筋緊張が低下し、筋肉がつくられにくいというも寿命の短縮に関わりがあるかもしれません。これはダウン症の二次障害の中ではあまり重要視されませんが、治療を受けなくても、生活習慣を見直したり運動不足を解消することが、ダウン症のある人の寿命を延ばすことにつながります。ダウン症の平均寿命が延びるということは大変良いことなのですが、それに伴い新たな問題も生まれました。長生きに伴い、乳幼児期や学童期だけでなく、青年期以降にも合併症などの治療が必要となり、その受け皿が少ないことが課題となっています。子どものころは合併症の治療のためにかかりつけ医を持ち、継続して通院していた人も、成長して治療が必要でなくなると、かかりつけ医を受診することがなくなることがあります。しかし、成長後に発症する疾患もあるため、かかりつけ医を持ち、定期的に検査をしたり、症状が見られたときには早めに治療を開始するのが理想的です。ところがダウン症のある人を成人期や老年期まで長期的にフォローする専門の体制がまだ確立されていないため、どの診療科を受診したらよいか分からないといった事態に陥るケースも少なくありません。また、成人のダウン症のある人に、アルツハイマー型認知症を発症する人がいるという事実が明らかになりました。全員に発症するわけではありませんが、40代ごろからその症状が現れる人もいるといいます。原因はまだ明らかにはされていませんが、ダウン症のある人は、異常たんぱく質が産生されやすく、かつ組織や臓器に蓄積しさまざまな障害を引き起こしやすいのです。この異常なたんぱく質が脳に蓄積することで、アルツハイマー型認知症を発症するのではと推測されています。参考:成人期を見据えたダウン症候群のある児への関わり「ダウン症候群のある患者の移行医療支援ガイド」医療の発展と共に著しく伸びているダウン症のある人の平均寿命。より良い成人期を過ごすために大切にしたい医療とのつながり医学の進歩により、ダウン症のある人が少しでも長く生きられる社会になっているというのはとてもすばらしいことです。成長してからも合併症が起きることがあることやアルツハイマー型認知症を発症する可能性が高いあるという報告もありましたが、医療とのつながりを保つことでいざというときに早めに治療を受けることができます。子どものころに治療が終わり病院と遠ざかってしまうこともあるかもしれませんが、成人期以降も定期的に検診を受けたり、気になる症状があるときには早めに受診したりするようにして、医療とのつながりをもっておくとよいでしょう。ダウン症のある人は、体の不調を言葉ではっきりと伝えることが難しいことがあります。大事な症状を見逃さないためにも、定期的に健康診断を受けていると安心です。
2023年03月01日ダウン症とは?特徴や種類についてダウン症は正式名称を「ダウン症候群」といい、染色体異常による疾患の一つです。21番目の染色体が1本多く、3本あるために起こるので「21トリソミー」(トリ=3の意味)とも呼ばれます。染色体異常による疾患のなかで最も多く、約700人に1人の割合でダウン症のある赤ちゃんが生まれています。ダウン症があると、個人差はありますが、一般的には身体、精神(知的)の発達の遅れがみられます。ダウン症のある人は、両目の間が広く見え、少しつり目で鼻が低め、という顔立ちが特徴です。これは顔の中心部の骨が周囲の骨よりゆっくりしたスピードで発達するからだといわれています。また、筋緊張低下のため、力が弱いことが多いです。ダウン症がある新生児の約50%に先天性心疾患、約60%に先天性白内障、斜視などの眼の障害がみられます。ほかにも消化管や耳の疾患にかかる頻度も高めです。ダウン症は大きく分けると3つのタイプがあります。全体の約95%を占めるのが「標準型」です。受精前の卵子や精子が減数分裂するとき、均等に分かれなかったことが原因で起こる偶発的な事象です。両親の染色体には異常がないことがほとんどで、誰にでも可能性があるといえます。約4~5%を占めるのが、染色体の一部が他の染色体に結合することで起こる「転座型」。(保因者である)両親どちらか一方の21番染色体が、ほかの染色体に結合していることが原因です。もっとも少ないタイプが「モザイク型」で全体の約1~3%以下といわれています。受精後の細胞分裂で染色体が分かれなかったことが原因で発症します。正常な細胞と1本多い細胞が混在しているのが特徴で、正常な細胞が多いときは、ダウン症としての症状が軽くなります。参考:21トリソミーのある方のくらし|厚生労働省ダウン症がある人の児童期の成長と青年期以降・ダウン症のある子どもの新生児、乳幼児期ダウン症がある赤ちゃんは、母乳やミルクを吸って飲むのが難しいことがあります。これは筋緊張低下や舌が大きく口が小さいことが理由です。力が弱いためにおとなしく、泣くこともあまりないので、空腹に気づきにくい場合があります。こまめに体調をチェックしてあげましょう。また、ダウン症があると、以下のような合併症が起こりやすいといわれています。先天性心疾患(心室中隔欠損症、心房中隔欠損症など)消化管疾患(鎖肛、十二指腸閉鎖など)眼疾患(白内障、斜視など)耳鼻疾患(難聴、滲出性中耳炎など)血液の疾患(一過性骨髄増殖症など)内分泌・代謝疾患(甲状腺機能異常、肥満、糖尿病など)整形外科疾患(環軸椎亜脱臼、外反扁平足など)神経疾患(点頭てんかんなど)精神発達遅延自閉スペクトラム症・ダウン症のある子どもの未就学時期ダウン症のある子どもは身体・精神(知的)発達が遅いので、周囲に比べてのんびりしています。言葉が出るのもゆっくりです。赤ちゃんのころにはあまり気にならなかった周囲との発達の差は、成長にしたがって大きくなります。個人差はありますが、知的障害は軽度から重度までさまざまあり、平均的なIQは50といわれています。発達は遅めですが、幼児になると自我が目覚め、こだわりや意思の強さが見られることがあります。発達や合併症とは異なる大変さがありますが、なるべく子どもの気持ちを尊重してあげましょう。また、合併症には引き続き注意が必要です。早期発見・早期治療のためにも定期的に診察を受けましょう。・ダウン症のある子どもの学童期小学校は通常学級に通う子どもも、特別支援学級や特別支援学校を選択する子どももいます。通常学級の場合、ダウン症がある子どもは知的障害や難聴などのため、授業についていくのが難しくなることがあります。そのため、中学、高校では、特別支援学級や特別支援学校に進むケースが多いです。また、小児期には多動や自閉的行動を示す場合がしばしばみられます。学童期においても、合併症の定期的な診察は大切です。特に入学など環境の変化により、大きなストレスを感じていることもあります。学校を卒業して作業所などに通うようになると、これまでの生活がガラッと変わります。すると「これまでできていたことができなくなる」「動作が緩慢になる」「笑顔がなくなる」「言葉が少なくなる」「眠れなくなる」など、運動・生活能力が急激に低下することがあります。これは、大きく変わった環境に不安と緊張があるためと考えられます。そんなときは、家族や作業所の支援員など周囲の人のフォローが大切です。できなくなったことを責めたり、どうしてできないの?などと聞いたりするのはやめましょう。まずは、今できていることや分かることを尊重しましょう。できなくなったことを一気に取り戻すのではなく、徐々にゆっくり取り組んでいくことで、少しずつ回復できるといわれています。不安や緊張が大きい場合は、抗うつ剤や睡眠導入剤などを服用する治療が有効なことがあるので、主治医と相談してください。できなくなったことが再びできるようになるまで、数年かかることもあります。焦らず気長に取り組みましょう。ダウン症がある人は、一般的に30歳代後半から運動能力が低下し始め、40歳代からは筋力や持久力も低下するといわれています。また、知的能力のピークは20〜30歳で、以降は徐々に低下するといわれています。40歳をすぎると急激に低下することが多く、「言葉を発しない」「コミュニケーションがとれない」「体を動かすことを嫌がる」「自制が効かない」など、アルツハイマー型認知症に似た症状が出ることがあります。なかには、てんかん発作や妄想などが出てくることもあります。ただし、初期症状の段階で「認知症だ」と決めつけることはできません。白内障などで目が見えにくくなっていたり、耳が聞こえにくくなっていたり、甲状腺機能低下で体を動かすのがつらかったりする場合があります。病状を正しく見極めるために、成人してからも定期的に健診を受けることが大切です。ダウン症は老化が早い?認知症や早老症との関連性ダウン症は早老症の代表的な疾患の一つです。早老症は「早期老化症」とも呼ばれ、実際の年齢よりも早く、全身の老化が急激に進みます。代表的な見た目の老化には、次のようなものがあります。・白髪、脱毛・尖った鼻(鳥のような顔つき)・小顔(上顎より下顎が小さくなる)・音声の異常(高音域がかすれる)・両手、両足の皮膚の萎縮、硬化・アキレス腱などの石灰化ダウン症のある人が早老症を発症するのは、21番染色体トリソミーが原因と考えられていますが、発症するメカニズムなどは、まだ解明されていません。ダウン症がある人は、40歳をすぎると認知症を発症しやすいといわれています。また、その中でもダウン症がある人は、アルツハイマー型認知症の発症率が高いことも分かっています。これは、ダウン症がある人は、アルツハイマー型認知症の原因物質のひとつと考えられているアミロイドβを産生する遺伝子が過剰にあるため、よく似た症状が出現するためです。ダウン症がある人が認知症を発症したときは、次のような症状があらわれます。・時間や季節、場所、人間関係が分からなくなる(見当識障害)・運動能力が低下し、転びやすくなる・細かい手作業(ボタンを留める、箸を使うなど)ができなくなるまた、これまでできていたことが急にできなくなった、言葉が出ない、なども初期症状と考えられます。変化に気づいたら、すぐにかかりつけ医に相談しましょう。ダウン症に伴う早老症は、完全に治す方法や予防法はまだ見つかっていません。症状に合わせた対症療法が主に行われます。聴力低下や白内障など一般の高齢者と同じ対応をします。ダウン症の成人期以降の課題甲状腺機能異常や糖尿病などのダウン症の合併症は、成人期以降にも発症することがあります。新生児から学童期までの医療体制は以前から確立されている一方、20歳代以降、成人期の医療体制は十分だとはいえないのが現状です。合併症や認知症の早期発見、早期治療、対応のためにも、住んでいる地域で十分な医療体制を整えることが急務です。ダウン症のある人が障害や合併症と上手につきあっていくためにかつては20歳を超えないといわれていたダウン症の平均寿命は、現在約60歳といわれています。代表的な合併症である先天性の心疾患や消化器疾患の治療が確立し、この20~30年で平均寿命は飛躍的に伸びました。また、現在、日本には約8万人のダウン症のある人がいると推測されていて、過半数以上は成人していると考えられます。ダウン症のある人が、障害や合併症と上手につきあっていくためには、定期的な健診が欠かせません。また、平均寿命が伸びたことで「親なきあと」も、安心・安全に暮らせるバックアップ体制も重要です。学校を卒業してからも切れ目のない医療体制、支援体制の充実を啓発していくことが必要とされています。コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。知的発達症知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。ADHD(注意欠如・多動症)注意欠陥・多動性障害の名称で呼ばれていましたが、現在はADHD、注意欠如・多動症と呼ばれるようになりました。ADHDはAttention-Deficit Hyperactivity Disorderの略。ADHDはさらに、不注意優勢に存在するADHD、多動・衝動性優勢に存在するADHD、混合に存在するADHDと呼ばれるようになりました。今までの「ADHD~型」という表現はなくなりましたが、一部では現在も使われています。SLD(限局性学習症)LD、学習障害、などの名称で呼ばれていましたが、現在はSLD、限局性学習症と呼ばれるようになりました。SLDはSpecific Learning Disorderの略。
2023年02月28日産後直後の一番の悩みは「哺乳問題」きいちゃんには 21番目の染色体が通常よりも1本多い「ダウン症候群」という疾患があり、いろいろな合併症を持って生まれてきました。(心房中隔欠損症、動脈管開存症、甲状腺機能低下症、などなど…)生後7日目に「ダウン症の疑いがある」と告知を受けてから、遺伝子検査、そしてこの合併症を見てもらうために病院通いが始まったのです。産後直後の私にとって、実は一番の悩みは合併症の一つの「低緊張」からくる哺乳問題でした。低緊張とは、筋力が通常よりも弱いことを意味します。なので、ダウン症のある赤ちゃんは、通常の赤ちゃんよりも肌も筋肉も柔らかく、力がありません。顔の筋肉も例外ではなく、それゆえに母乳を吸う力がなかったり、哺乳瓶のミルクでさえもなかなか飲めなかったりします。最初、まだダウン症と告知をされていなかったとき、なかなかきいちゃんが母乳が飲めないでいるのを、私が不器用なせいで上手くきいちゃんにミルクを飲ませられないんだと自分を責めていました。通常2回で終わる母乳教室を、自ら志願して、退院まで何回も繰り返し通ったりしていました。(今思い出しても目頭が熱く…(泣))Upload By 星きのこ言うまでもなく、赤ちゃんがミルクを飲めないというのは生死に関わる大問題です。産院から退院するときも、特別に産院用の一番吸い口が柔らかい哺乳瓶をいただき、「とにかくミルクを飲ませて大きくしてあげるように」と医師から言われました。ところが…やはり哺乳力が弱く、なかなかミルクを飲めないきいちゃん。規定の量を飲ませるのになんと毎回1時間かかっていました。しかもよせばいいのに、そのころネット検索魔になり果てていた私は(障害児母あるある…)どこかで「ダウン症のある子どもには母乳がいい」という記事を見つけて、無理やりきいちゃんに母乳を飲ませようとしたり、母乳が枯れないように毎回、搾乳をしていました。さらに哺乳瓶を煮沸したりしなければいけないので、かかる時間がもう1時間プラスで合計2時間!!新生児の授乳は3時間ごとなので、1時間後にはもう次の授乳時間がやってきてしまいます。それでなくても途切れ途切れの睡眠なのに、こうなると睡眠時間が完全に足りず、私の身体は疲労MAX。疲れが出て、産後1ヶ月もしないうちに膀胱炎になってしまいました。あのときの私に言ってあげたい…ミルクでもダウン症のある子どもは元気に育つよ!!と…!Upload By 星きのこでもあのころの私は、障害の告知を受けたばかりのショック状態だったので、きいちゃんの身体が少しでも良くなるなら、何でもしてあげたいと必死だったのです。話を私の身体に戻します。産後1ヶ月未満で膀胱炎になった私は、自分の代わりにきいちゃんを見ていてくれる人もいなかったので、近所のクリニックに新生児のきいちゃんを連れて駆け込みました。(膀胱炎になった方は分かると思うのですが、お腹痛くて地獄ですよね~汗)受付で看護師さんに、膀胱炎の検査のために、検尿をしてくださいと検尿のコップを渡されました。「え…いや、ちょっと待って、きいちゃんを抱っこしたまま検尿するの!?それはかなり難易度が高すぎる!!」と思った私は、検尿する間だけきいちゃんを預かってもらうことはできないか看護師さんにお願いしました。すると、看護師さんは、Upload By 星きのこ…と断られてしまったのです…。はい、きいちゃんを横抱っこしたまま検尿頑張りましたよ、私…。Upload By 星きのこ晴れて?尿検査で膀胱炎と確定し、医師に薬をもらい、会計して帰るとき、先ほどの看護師さんから…Upload By 星きのことこれまた無表情で言い放たれました。はい、すっごく大変でしたよ…!あなたが手伝ってくれなかったから…!とつい思ってしまいました…。この病院の規則で預かってもらえなかったのかもしれませんが、たとえそうだったとしても、断るときにもう少し優しさを見せてもらえれば私もそこまでショックを受けなかったと思うのです。心身ともに弱っていたときに、医療者である看護師さんに冷たくあしらわれた経験は、今も記憶に鮮明に残っています。その後、バネ指になったり、骨盤が歪んで?左足をひきずるようになったり、まだまだ自分の病院通いで大変なことになってしまったのですが、それにまつわるエピソードはまた別の機会で書ければと思います。執筆/星きのこ(監修:鈴木先生より)大きな病院であれば看護助手という方が面倒を見てくれることが多いです。それでもダメな場合は受付の事務クラークさんが代行することもあります。きいちゃんを預かってくれなかった看護師さんにも事情があったのかもしれませんが、このような場合には、規則とは無関係に預かってくれる看護師さんは多いのではないかと思います。ただ、預かってくれたとしても筋の緊張が弱いダウン症のあるお子さんを抱っこするには大変だったかもしれません。緊張の弱いお子さんはフロッピーインファントと呼ばれ、体がふにゃふにゃしていて柔らかいのが特徴です。だからなおさら、お母さんが生後1ヶ月のきいちゃんを一人で横抱っこしながら検尿できたことは神業に値します。緊張が弱いため哺乳力も弱いのです。また、もう少し成長したあとでも、緊張の弱いお子さんを抱っこするときはこちらがしっかりと抱えなければ、ずり落ちてしまう危険性があります。 緊張が弱いため、しっかりとつかまってくれないからです。誰かに預けるときには、そういった説明をひとこと言ってから預けたほうが無難かもしれませんね。コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。知的発達症知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。ADHD(注意欠如・多動症)注意欠陥・多動性障害の名称で呼ばれていましたが、現在はADHD、注意欠如・多動症と呼ばれるようになりました。ADHDはAttention-Deficit Hyperactivity Disorderの略。ADHDはさらに、不注意優勢に存在するADHD、多動・衝動性優勢に存在するADHD、混合に存在するADHDと呼ばれるようになりました。今までの「ADHD~型」という表現はなくなりましたが、一部では現在も使われています。SLD(限局性学習症)LD、学習障害、などの名称で呼ばれていましたが、現在はSLD、限局性学習症と呼ばれるようになりました。SLDはSpecific Learning Disorderの略。
2023年02月15日つらい!産後直後から病院通いの始まりきいちゃんはダウン症という障害と共に先天性心疾患である心房中隔欠損症と動脈開存症、そして甲状腺機能低下症、小児喘息などの合併症も持って生まれてきました。ダウン症という障害の告知を受けるだけでもつらいのに、次々と判明する合併症の数々にショックを受ける日々…。(詳しくはダウン症と合併症の問題に関するコラムを参照していただければと思います。)ダウン症のある子どもを授かったママは、出産直後からつらい病院通いが始まるのです…。Upload By 星きのこそしてーー……!!ダウン症のあるお子さんをお持ちの親御さんには共感していただけると思うのですが、実はこの合併症こそが、大変なのですよね。ダウン症の合併症ではほかに、食道閉鎖、鎖肛、十二指腸閉鎖、多指症、白血病、難聴などなど本当にたくさんの合併症があります。21番目の染色体が1本多いのがそもそもダウン症という障害の原因なので、その1本多い染色体が、さまざまな身体の臓器や機能に影響を与えてしてしまうのです。軽い合併症ならまだしも、心臓疾患や鎖肛など、生まれてすぐに手術しないと命に危険が及ぶ合併症もあります。きいちゃんの心臓疾患も、1歳半には手術して心臓の穴を閉じないといけないと医師から告げられたときは、人目もはばからず大泣きしてしまいました…。ただ、合併症は、きいちゃんのように複数持って生まれる子どももいれば、全くなく生まれる子どももいます。(今だから言えるのですが、正直、全く合併症がなく生まれたダウン症のあるお子さんをうらやましく思ったこともあります…。)Upload By 星きのこ合併症の数だけ病院受診が増える!さらに療育も…合併症を多く持って生まれるとどうなるか…それだけ病院の受診が大変になってしまうのです…(泣)!!<病院の受診、きいちゃんの場合>・心臓疾患→循環器科・甲状腺機能低下症→内分泌科・便秘→便秘外来・小児喘息→呼吸器科以下はきいちゃんのほかにも大体どのダウン症のある子どもも受診します。・染色体異常→遺伝科・乱視など→眼科・難聴など→耳鼻科・偏平足など→整形外科……とまあ、これだけたくさんあるのにも関わらず!!さらに!この病院受診のほかにも療育で・PT(理学療法)・OT(作業療法)・ST(言語聴覚療法)にも通わないといけないのですよーーーー!!どんだけえぇえええっ!!泣私たち親のスケジュールもお陰で真っ黒けよぉおおぅう!!!!Upload By 星きのここのスケジュールをこなすだけでも大変ですが(精神的な疲労も含め)、お仕事をしているママさんだとさらに大変!!たとえパパと病院受診を分担していても、頻繁に会社を休まざるを得ず…大変かつ、肩身の狭い思いをしてしまうのです、うう…。そんなわけで、ダウン症のある子どもの親は、この病院通い、療育通いの多さに悩まされるのです。中には仕事を辞めてしまうママさんもいます…。私自身もきいちゃんが2歳くらいまでは全く思うように仕事ができず、このまま漫画家として復帰できないのではと絶望的になってしまったときもありました。今思い出してもあの暗黒期はツラすぎる…。肺炎で何度も入退院を繰り返す息子きいちゃんは免疫力がとても弱く、さらに心臓疾患もあるため、しょっちゅう風邪をひいては、それが肺炎に移行し、入退院を繰り返す日々でした(ダウン症児あるある…)。2週間入院して、治って退院して1週間後また肺炎になり病院に逆戻り…ということもしょっちゅう。退院して3日後にまた入院になったこともあります。その上、きいちゃんは0歳から保育園に通っていました。お子さんを保育園に通わせている親御さんなら分かると思うのですが、そう、保育園はいろんな菌の洗礼を受ける初めての場所ーー…。どうやっても、風邪をひくのは逃れられません。お陰で毎日毎日心配がつきない日々が続きました。Upload By 星きのこ仕事を辞める?悩んでいたとき、ついに恐れていたことが…きいちゃんの合併症の一つ「心房中隔欠損症」は、生まれつき心臓に穴が空いているというもので(きいちゃんの場合8ミリ)、それが原因で、今度は肺高血圧症という合併症を引き起こす恐れがありました。肺高血圧症とは、心臓から肺に血液を送る血管である“肺動脈”の血液の流れが悪くなることで、肺動脈の血圧が高くなる病気です。酷くなると酸素ボンベから鼻に酸素を送らなければならなくなります。なんとか肺高血圧まで発症するのは避けたいー…!!と、思う私の気持ちとは裏腹に、どんなに気をつけて生活していても、菌をもらってしまい、肺炎を繰り返す日々ー…。もし私が仕事を辞めて、家できいちゃんを見ればーーきいちゃんが風邪をひくことを避けられるの?でもそうなったら私の仕事はどうなるの?漫画家というフリーランスの仕事の特性上、一度休めば、二度と復帰できない可能性も大いにあります。私は悩みに悩みました。そして、恐れていたことが……。きいちゃんは肺炎を繰り返すうちに、とうとう肺高血圧症になってしまったのです。どうしよう、私のせいだーーー……!!もし、もし、きいちゃんになにかあったらーーー………!!2回目の暗黒期突入です。(1回目は告知のとき(笑))そうして悩みに悩んだ暗黒期の話は、また今度書ければと思います。Upload By 星きのこ執筆/星きのこ(監修:鈴木先生より)ダウン症児の療育や医療に関しては国や県がもっと支援しなければいけません。東京には国立小児病院(現在の成育医療研究センター)や各県には県立こども病院がありますが、全てのお子さんが通える規模ではないのが現実です。そのため、ダウン症のような発達の遅れのあるお子さんはリハビリも兼ね備えた小児医療センターや療育センターなどに流れ込むケースが多いようです。そういった療育中心のセンターでは小児科・整形外科・リハビリ科が同じ部屋で同時に診察することも可能なため、時間の節約ができ親子の負担軽減につながっていることもあります。教育に関しては医療と福祉を兼ね合わせた特別支援学校がありますが、全て病院と接続しているわけではありません。海外ではダウン症専門の学校があり、ダウン症に特化した教育指導が行われているところもあります。日本はまだ人材確保や予算の面でなかなか実現が困難な状態です。国や県の予算を増やして、病院とリハビリと教育が一体化した県立こども病院が県内に2、3ヶ所あれば、親御さんの負担も軽減できるのではないでしょうか。
2023年01月24日就学時期の保護者を悩ませる「選択肢」実は、私が後輩ママさんにお悩み相談されることが一番多いのが、この「就学問題」です。定型発達であれば、お受験でもしない限り、地域の小学校に就学すればいいのですが、障害のある子どもとその保護者には、そこにさらなる「選択肢」が与えられます。そして、それが就学時期の保護者の「悩み」にもなるのです。Upload By 星きのこダウン症のある子どもが地域の小学校の通常学級に通う例も。わが家の場合は…ダウン症のある子どもの就学先の主な選択肢として、①地域の小学校の特別支援学級に行く②住んでいる学区の特別支援学校(※1)に行く③地域の小学校の通常学級に行くの3つがあげられます。(※1)特別支援学校とは、「障害のある幼児児童生徒に対して、幼稚園、小学校、中学校又は高等学校に準ずる教育を施すとともに、障害による学習上又は生活上の困難を克服し自立を図るために必要な知識技能を授けること目的とする学校」のこと。文部科学省特別支援教育の現状その3つの選択肢の中で、ダウン症のある子どもの保護者は、「わが子を地域の小学校の特別支援学級に行かせるべきか、それとも支援の手厚い特別支援学校に行かせるべきか、いや、ちょっと待てよ、思いきって地域の小学校の通常学級に入れて、刺激を受けるのもいいのではないかーー…!?」と悩みに悩んでしまうのです。(※2)最近は日本でも、共生社会やインクルーシブ教育に対する関心が高まっていたり、周囲の理解も少しずつですが深まってきていることもあり、ダウン症があっても、地域の小学校の通常学級に子どもを進学させるご家庭も増えてきたように感じます。(※3)(※2)ダウン症のある子どもの場合、知的な発達には個人差があり、疾患や障害の程度もさまざまです。歩くことが難しい場合や、聞こえの問題が大きい場合には、肢体不自由児を対象とした特別支援学校や、聴覚障害特別支援学校を選択することもあります。(※3)アメリカなど、障害があっても通常学級で学ぶことが一般的な国もあります。文部科学省諸外国における特別支援教育の状況についてUpload By 星きのこ「共生社会」とは、これまで必ずしも十分に社会参加できるような環境になかった障害のある人たちが、積極的に参加・貢献していくことができる、「誰もが相互に人格と個性を尊重し支え合い、人々の多様な在り方を相互に認め合える全員参加型の社会」のことで、『共生社会の形成に向けて、インクルーシブ教育システムを構築していくことが必要』と言われています。障害のある子どもと障害のない子どもが、できるだけ同じ場で共に学ぶ仕組みを整えることで、共生社会の形成につながっていく…というわけです。文部科学省共生社会の形成に向けたインクルーシブ教育システム構築のための特別支援教育の推進(報告)概要私も、中等度から重度の知的障害があるダウン症の子どもを通常学級に進学させた例を身近で聞いたことがあり、「なるほど、そういう選択もあるんだなあ」と思ったのと同時に、「ダウン症があっても通常学級に行くのは、知的障害が軽度の子どもだろう」という思い込みが自分の中にあったことに気づかされました。話を私自身のことに戻しますと、例に漏れず、就学問題を悩みに悩んだかというと実はそんなことはなく、わりと早い段階から「きいちゃんは特別支援学校に通わせたい」と決めていました。それは何故かというと、実はきいちゃんは保育園の年中さんくらいから定型発達の子と自分を比べ、「自分はほかの子と違う。ほかの子ができることが自分はできない」ということに気付き始めたのです。その結果、教室に入るのを嫌がるようになったり、一人でポツンとしていることが多くなりました。それを見た私は胸が痛みました。Upload By 星きのこそういうことがあったので、きいちゃんが疎外感を持たずに、楽しく小学校生活を送るためには、同じくらいの発達状況の子と一緒に学ぶ特別支援学校が一番適しているのではないか?と考えたのです。もちろん、ほかにもまだおむつが卒業できていなかったことや、発達がダウン症のある子どもの中でも遅め、などの理由もありました。そうして、現在、7歳になるきいちゃんが通っている学校はーー……地域の小学校の特別支援学級ですーー……!「って、えーーーー!?!?特別支援学校に行かせるんじゃなかったんかーーーい!!!」というツッコミが方々から聞こえてきそうです(汗)。実はこちらもまた、保活問題のときと同じように二転三転するのですが…。その話は、また別のコラムに書かせていただきます。乞うご期待!?Upload By 星きのこ執筆/星きのこ(監修:鈴木先生より)日本では以前から、ひとたび特別支援学校へ進学すると地域の学校に転校しづらいシステムになっています。就学前になるとどうしたらいいかという相談が増えます。まずは知的レベルにあった教育のできる学校を選ぶことです。療育手帳を持っていたら特別支援学校へ進学を検討してみるのもよいと思いますが、知的障害が軽度であれば最初は地域のみんなと一緒に通学して地域で学びそして遊び、ダウン症の子が同じ地域にいると周囲に認識してもらうことも重要だと思います。ただ、地域の小学校の特別支援学級へ行くにしても、担任・校長次第であることもまた現状です。障害に理解と知識・経験がある先生がいれば特別の配慮をしてくれて過ごしやすいですが、そうでない場合は早めに特別支援学校へ転校した方がいいケースもあります。特別支援学校の先生方は特別支援学校教諭免許の保有率が高く、そうした専門知識を有している場合が、地域の小学校の教職員よりも多いからです。(※)知的障害が中等度から重度の場合は初めから特別支援学校へ行った方が将来の自立・就職についてもよい面があります。特別支援学校でのカリキュラムを通し、身辺自立を学校でも指導してもらえたり、将来の就労を見据えた実習などもあるからです。各市町村では毎年来年の学校や学級をどうするかという会議が有識者とともに教育委員会の下で開かれ、入学対象のお子さんと現在通学中のお子さんの進路を判断します。教育委員会が特別支援学校と判断していても保護者が地域の学校の特別支援学級を希望すればその要望は尊重されます。主治医がいれば医師の判断も参考にすべきですが、残念ながら今はそれは必要な条件とはなっていません。※全国の特別支援学校における教員の特別支援学校教諭等免許状保有率は86・5%。対して特別支援学級における担当教員の特別支援学校教諭等免許状の保有率は31.1%となっている。令和3年度特別支援学校教員の特別支援学校 教諭等免許状保有状況等調査結果の概要特別支援学級における担当教員の特別支援学校教諭免許取得者率(資料42ページ参照)参考:障害のある子供の就学先決定について(文部科学省)
2022年11月15日食べる・飲み込む力はどう成長していく?食べる(摂食)という行為は、噛むこと(咀嚼・そしゃく)と飲み込むこと(嚥下・えんげ)がセットになっています。実はダウン症のある人は、噛まずに飲み込んでしまう「丸のみ」が習慣化している場合が少なくありません。では、丸のみするとどのような問題があるのでしょうか?詳しく解説をしていきます。私たちは普段、食べるときに、その一つひとつの行動を確認しながら食べることはないかもしれません。だから、正しい食べ方を子どもに伝えようとしても、何からどう伝えていいか分からないことが多いものです。まずは栄養源を体の中に取り込むための「食べる」という行為は、どんなプロセスを経るのかをみてみましょう。1. 食べ物が口に入るまえに、食べ物を認知します。目で見ることで多くの情報を処理して、手や食具を使って食べ物を口に運びます。2. 次に、食べ物を口に取り込み、かみ砕き、だ液とまぜて「食塊」にします。3. この食塊を、舌を使ってのどのほうへと送り込みます。このときは口が閉じています。4. ごっくんと飲み込むことで、のどから食道へ送り込みます。このときに気道が閉じていないとむせてしまいます。5. 食道に入った食塊は胃へと送られていきます。このプロセスが「摂食」と「嚥下」です。食べる・飲み込むという行為は、練習しなくても誰もが獲得できる機能にみえますが、ダウン症のある子どもや障害のある子どもの場合、正しい食べ方を獲得するためにさまざまなトレーニングが必要になることがあります。摂食嚥下は、口の中だけの課題ではなく、全身の成長・発達が大きく関係しています。まず首が座っていることが重要です。頭がぐらぐらしていると、食べ物に目の焦点を合わせて見ることができないので、口にものを入れることが上手にできません。また、原始反射が消えていることが摂食には必要です。哺乳のための一連の反射の1つである乳首を吸うための吸てつ反射が残っていると、スプーンを口に入れようとしたときに口を閉じてしまいます。舌の挺出反射が残っていると舌で押し戻してしまう、といったことが起こります。ほかにも、鼻呼吸がうまくできるようになること、食べ物を舌と歯と頬でバランスを取りながら噛んだりつぶしたりするという動作ができることなど、成長・発達していくことで、摂食・嚥下はできるようになっていきます。なぜダウン症のある子どもは摂食嚥下機能が弱いの?それではなぜダウン症のある子どもは、食べたり飲み込んだりがうまくいかないのでしょうか。ダウン症の特性と合わせてみていきましょう。まず、発達がゆっくりであることがあげられます。食べ物をあげようとしても、舌が前に出やすいために、食べ物をのせたスプーンを舌で押し戻そうとしてしまいます。これは、発達がゆっくりなため原始反射が消えていくのもゆっくりだからということもあります。まずは原始反射が消えるのを待ってから、離乳食を開始します。全身の筋力の緊張が低いために、噛む力が弱い場合もあります。ダウン症のある人は筋の緊張が弱く、噛む力も強くないこともあります。このため、口に入った食品をよく噛んで食べるということがむずかしく、食べたものをそのまま飲み込んでしまうことが起こります。噛み合わせの問題がある場合もあります。ダウン症のある人は、上下の前歯が噛み合わず、開いた状態(開咬・かいこう)や受け口(反対咬合)などの歯並びになりやすく、上下の歯のかみ合わせが悪いことがあります。口の中の形状的な理由がある場合もあります。上あごがせまくて高いということから、舌がうまく使えないことも多くあります。通常は、飲み込むときに舌は上あごに接触しながら食べ物をのどの方へと送り込みます。しかしその舌の動きがうまくできなかったり、上あごが高くて舌が十分に届かなかったりする場合があります。すると、上あごに食べ物が残っていたり、食べるときに空気を一緒に飲み込んでしまったりすることがあります。鼻で呼吸ができずに、口呼吸になってしまうのも原因の一つです。摂食嚥下のプロセスの中で、大事なことは、食べ物を口の中で噛んで飲み込むまでの間、上下の口唇が閉じていることです。食べ物を口の中で噛むときに口が開いていると食べこぼしの原因となります。また、のどへと送り込むことやごっくんするときは、口が開いたままではできません。一口量の認知の問題もあります。身体面の特性だけでなく、認知力も食べ方に影響します。一口サイズがどのくらいなのかがよく分からないために、大きく食べ物をかじりとり、そのままよく噛まずに食べてしまうということがあります。こうした特徴から、食べ物を大きい塊のまま口の中に入れて、筋力が弱いためにうまくかみ砕くことができず、食べ物をそのまま飲み込んでしまう「丸のみ」をしやすいことが、ダウン症のある人の摂食嚥下の特徴となります。ダウン症のある人に多い、丸のみはなぜいけないの? デメリットについてよく噛まずに、食べ物を丸のみすることが、なぜよくないことなのか、もう少し詳しく見てみましょう。食品を一口大に噛みちぎることができたとしても、そのまま噛まなければ大きすぎるので、のどに詰まってしまうことがあります。のどの奥で、呼吸をするための気道と食べ物を胃に送るための食道に分かれていますが、丸のみした食べ物がのどでつかえてしまうと、その気道をふさいでしまい窒息してしまいます。食物は、本来は口の中でこまかく噛み砕かれ、消化酵素を含む唾液とまざった状態で胃に運ばれます。ところが、丸のみしてしまうと食べ物はそのまま胃に運ばれてしまうので、胃腸での消化に負担がかかります。胃でもよくこなれないまま腸へと進むと、下痢や便秘の原因にもなります。こうして消化器に負担がかかると、栄養が体にうまくとりこまれなくなり、長期的には栄養障害を起こすことになります。ごくたまに、よく噛まないで呑み込んでしまうこともあっても仕方ありませんが、それが毎食のことになると、健康状態を損ねることにつながってしまうのです。丸のみしないためにできることは?丸のみしないようにするためにできることとは、どのようなことでしょうか。成長発達に合わせてのステップをしっかり踏むことが重要です。ダウン症のある人の成長・発達はゆっくり進みます。口の中の発達も同様です。離乳食の進め方もその子のお口の成長をよく観察して、ゆっくり進めてください。歯の生え方と同時に、舌の動きをよく観察しましょう。舌が乳首を吸うときのように前後にだけ動いているうちは、うまく咀嚼ができないということでもあります。また、首がすわり、おすわりが少しずつ安定してくる様子、姿勢の観察もしてください。そして、「おいしいものを食べたい」という積極的な意欲があることが大切です。心身ともに成長している様子をよく観察して、離乳を進めて、よく噛んで飲み込むというプロセスを練習していきます。このことが、丸のみを予防することにつながっていきます。成長、発達に合った離乳食を用意することも重要です。離乳初期は、唇をしっかり閉じてごっくんができることを確認しましょう。口に入った食べ物を舌で前から後ろへ送り込んで食べます。なめらかにすりつぶした状態のものが適しています。トロトロしたおかゆやポタージュ状のものから始めます。離乳中期は、ごくやわらかい食べ物を唇を使って口の中に取り込み、舌を上あごの前のほうに押しつけてつぶして食べます。あごを上下に動かして「もぐもぐ」できるようになります。やわらかく茹でたにんじんや豆腐などが適しています。離乳後期になると、歯ぐきによるすりつぶしができるようになります。唇・舌・歯・あご・ほおの動きが上下左右と複雑に動かせるようになっていきます。なめらかな肉団子やご飯粒などを一口ずつ咀嚼することができます。離乳後期のころには、自分で食べたいという意欲も出てきて、いわゆる「手づかみ食べ」が始まりますが、このことは道具を使って食べるようになるための大事なプロセスでもあります。自分で食べたいという意欲を伸ばしてあげましょう。歯ぐきによる噛める程度のかたさのものが適しています。このときに、食べ物に夢中になって丸のみしていないかよく見て上げて、「カミカミしてね」と声をかけ、大人も一緒に口を動かして食べる様子を見せるといいでしょう。食事をあげるときには、スプーンの上手な使い方があります。間違ったあげ方をすると食べづらいためにうまく咀嚼ができなくなってしまいます。スプーンを使う時の理想的なプロセスをご紹介します。① 食べ物を見せて、口に近づけます。口を開けてくれたら、下唇にスプーンの底面をつけて、上唇がしっかり下がってくるのを待ちましょう。② スプーンの前のほうに乗せた食べ物を赤ちゃんが口で捉えたと感じたら、すっとスプーンをまっすぐにして引きます。このときスプーンに食べ物が残っていてもかまいません。スプーンのボールの部分が平らで、口の大きさに見合ったスプーンを選ぶことも大切です。③ 口を動かしてごっくんと飲み込むのを待って、次のひとさじを与えます。飲み込まないうちに次のスプーンを出すことはやめましょう。気をつけたいのは、口からスプーンを引き抜くとき。スプーンを上唇になすりつけるように上のほうに向かって引き抜くのはやめましょう。あごがあがって飲み込みにくくなります。もう一つ大切なのは姿勢です。前のめりになったり、仰向けに寝過ぎた姿勢にならないようにしてあげましょう。まだ体を自分で支えられない子どもには、座位保持椅子などの背もたれや頭頸部が安定する椅子で、前のめりになったり、首が後屈した姿勢にならないようにしてあげましょう。一人で椅子に座れるようになったら、椅子に深く座り、足が床や足乗せ台についているようにします。足がプラプラしていると力も入らず姿勢も崩れやすくなります。筋力が弱いダウン症のある子どもの場合は、支えて上げることも必要ですし、普段から体をよく動かして腹筋をはじめとする筋力をつけることも大切です。こうして食べるときには、話しかけながら楽しく食べさせましょう。一方的に食べさせるばかりでなく、大人が食べる様子を見せ、一緒に楽しむのも良い方法です。そのときには少しオーバーな動きで口を動かして見せてあげるとより良いです。実際に食事をするとき以外に、舌やあごの動きをトレーニングすることも大切です。間接的な訓練として、バンゲード法などがあります。バンゲード法は、子どもの口の周り、すなわち頬、唇、舌の筋肉を手で伸ばしたり、縮めたりして動きをよくしてあげる方法です。食べるための必要な筋肉の働きを促すことができます。食べるという行為を、あらためて教えることは難しいかもしれません。細かいプロセスに分解して子どもに伝えることが必要ですが、考え過ぎるとかえって混乱することもあるでしょう。一度、専門家による摂食指導を受けることをおすすめします。まとめ丸のみしないで食べられるようになるためには、まず正しい食べ方を覚えることから。適切なひと口とはどのくらいの量なのか、毎回よく噛んで飲み込めているかを確認して、上半身を起こして食べましょう。食べ方を教えてあげることも大切ですが、「もぐもぐ」「かみかみ」「ごっくん」という声かけは笑顔で、「楽しく食べる」ことも忘れずに。丸のみを習慣化しないことで、健康においしく食事ができるようになれるといいですね。
2022年09月30日自分自身のことは二の次?療育の日々以前のコラムでは、ダウン症のある子どもは、その障害が生まれて間もなく分かるため、早期に医師から療育をすすめられるという話を書きました。「療育をすればそれが発達の助けになる…!」と一筋の光になったのと同時に自分でも気がつかないうちにそれが重圧になっていました。どういうことかというと、「療育をしなければその分発達が遅れてしまう、だから私がきいちゃんのために頑張らなければならない…!」と自分を追い込んでしまっていたからです。そのため療育にいいと聞くと積極的に試し、遠方の療育先にも無理をしても行っていました。気がつくと、24時間365日、療育やきいちゃんの発達のことばかり考えてしまうようになっていました。もちろん私自身のことなど二の次です。Upload By 星きのこ「ダウン症の発達にいい」と聞いたことは何でも試して療育以外にも、少しでも「ダウン症の発達にいい」と聞いたことは何でも実践しました。例えば母乳です。「ダウン症児のように体の弱い子どもには、母親の母乳がいい」と聞くと哺乳力が弱く、母乳が吸えないきいちゃんのために授乳の度に1時間かけて搾乳してきいちゃんに飲ませ、そして母乳を枯らせないように努力しました。有名な母乳教室にも通い、なんとか母乳を飲ませようと必死でした(注:疲れて半年後に完全ミルクに切り替えましたが、きいちゃんは元気にすくすく育っています)。そのため、それでなくても新生児期は3時間おきの授乳で寝不足なのに、さらに寝る時間が削られ私の身体はボロボロに…。疲労から何回も膀胱炎になったり、身体を壊したりしてしまいました。今思えば、「ダウン症がある」と障害を告知されたときの傷を埋める手段が自分にとって「療育を頑張ること」だったのかもしれないなあと思ったりもします。「少しでも定型発達の子に近づけなければ」と思い込んでいたのです。それは目の前にいるダウン症のあるきいちゃんを否定していることだったのかもしれないと月日が経ち、落ち着いた今では思います。そして療育開始時0歳だったきいちゃんもいつまでも赤ちゃんのままではありません。0歳のときは私のなすがまま、されるがままになっていたきいちゃんですが、成長すると共に自我も育ち、2歳くらいからイヤイヤ期が始まりました。私がきいちゃんのお口をマッサージしようとすると全力で「イヤー!」と言って顔をそむけて嫌がります。私のほうは口をマッサージしなければ「言語機能の発達が遅れる」と思い、嫌がるきいちゃんに無理やりマッサージする日々。Upload By 星きのこ私自身も嫌がるきいちゃんに無理やり療育をすることが本当にいいことなのか、分からなくなってきました。療育を優先することによって、日々の子育てが訓練のようになってしまい、きいちゃんも私自身も疲弊していきました。おそらくきいちゃんの方はもっと苦痛だったことでしょう。「療育をやればいい子、しなければ悪い子」というメッセージを知らず知らずのうちにきいちゃんに送っていたように思います(反省…)。Upload By 星きのこ療育より大切だったのは療育よりも必要だったのは、きいちゃんがきいちゃんのままでも無条件に受け入れてもらい、愛され、そして何気ない楽しい日常を送ることなのではないかと…。恥ずかしながら、2年経ってやっと嫌がるきいちゃんを見ているうちに気づいたのです。それからは私も無理に頑張ることはやめ、自然体できいちゃんと過ごすようになりました。私自身もすごく楽になりましたし、何よりきいちゃんと過ごす日々がリラックスして楽しく送れるようになりました。療育より大切なことが、きいちゃんにとってだけじゃなく、私自身にとってもあったのです。今、「早期療育しなければ…!」と焦っている小さいお子さんのママパパさん、大丈夫、子どもはちゃんと育っていきます。療育はしないよりもした方がもちろんいいですが、療育をしなくても日々楽しく家族と過ごしているうちに子どもはちゃんといろいろなことを吸収し、育っていきます。今、小学一年生になったきいちゃんですが、学校や放課後等デイサービスでいろいろなことを覚えてきて、最近療育サボり気味(笑)の私を驚かせてくれています。そんなことがある度に、子育ては私の力だけではなく、周囲のみなさまに助けられながら成り立っているんだなあと感謝し、また、子ども自身の育っていく力には日々学ばされています。Upload By 星きのこ執筆/星きのこ(監修:鈴木先生より)療育はもちろん大事なのですが、お母さんが「療育ママ」にならないように気をつけることも大事です。どういう療育をするか、医師が関与しているか、目標は何か、などが重要です。ただやるだけではなく、脳のどこを鍛えているかを知ることも継続していくには必要なのです。そのためには療育の内容(何のために何をやっているか)を定期的に主治医に報告する必要もあります。自閉スペクトラム症のあるお子さんには感覚統合訓練や音楽療法(以前にもLITALICOさんで紹介をしました)、最近では乗馬療法(ホースセラピー)も有効といわれています。また、ADHDのあるお子さんはバランスを鍛えたり、手足の協調運動を鍛えたりすることが大切です。いろいろな遊びを通してその中でルールや社会性を教えつつ、親子で楽しむことがいい思い出にもなり大事だと思います。
2022年07月15日ダウン症と療育は切っても切れない関係なぜダウン症のある子どもが療育と切っても切れない関係なのかというと、それはダウン症という障害が「生まれてすぐに」分かる障害だからです。ダウン症のある子どものママパパさんは、子どもがダウン症という障害があるというのを告知されるのとほぼ同時期に、「子どもに療育をして下さい」と医師からアドバイスをされることが多いと思います。「療育をすれば子どもの成長や発達を伸ばすことができる」と…。私の場合は遺伝子検査をし、はっきりと「ダウン症」という障害があるとわかったとき、医師から告知されるとともに、「療育をして下さい」と言われました。Upload By 星きのこ療育は一筋の希望?恥ずかしながら私、この「療育」という言葉をそのとき初めて知りました。療育とは何かというと、心身に障害のある子どもに対して社会的に自立した生活を送れるように行う治療・教育のことです。公的や民間の療育施設で専門の先生に指導を受けたり、家庭で親が子におこなったりします。「子どもに障害がある」と告知を受けた親御さんの多くは突然の告知に戸惑うと思います。(もちろん私もその一人でした。)でも、そこに「療育をすることで子どもの成長や発達を促すことができる」と医師から聞いたら…多くの親は、必死に子どもに療育を受けさせようと思うはずです。療育をすることで子どもが少しでも良くなるなら…と、親にとっての一筋の希望にもなるからです。Upload By 星きのこ医師から「療育をしてください」と言われ…一般的にダウン症のある子どもの成長は、定型発達の子どもの約2倍の時間がかかると言われています。定型発達の子どもは約1歳前後で歩けるようになりますが、ダウン症のある子どもはその2倍、約2歳前後で歩けるようになると言われています。(あくまでもそれは平均値で、きいちゃんは2歳3ヶ月で歩けるようになりましたが、ダウン症があっても1才で歩けるようになる子どももいれば、もっと時間のかかる子どももいます。その子その子でそれぞれです。)医師から「療育をして下さい」と聞いた私は…少しでも早くきいちゃんに療育をしてあげなければと焦りました。でも、地域の療育施設はいっぱいで、入れるのは半年後…焦りは募ります。療育に行けない間、きいちゃんの発達が遅れてしまうんじゃないかと思ったからです。せめて家で療育をしなければ!と思い、療育関係の本をたくさん買い漁って実践したり、民間療法のマッサージに行ったり、とにかく「少しでもダウン症のある子どもにいい」ということを聞けば、少々遠くても飛んでいったりしていました。慣れない子育てで大変だったにも関わらず、そんな中でも少しでも時間ができると「きいちゃんへの療育」に全て費やしていました。ダウン症のある赤ちゃんの成長|NIPT JapanUpload By 星きのこ今ではなんであのとき、あんなに必死だったのか、そんなに自分自身がへとへとになるまで頑張る必要もなかったんじゃないかとも思いますが、あのときほどきいちゃんのことを思い、行動していた日はなかったなあと懐かしくも思います。(目頭が熱く…(笑))これが私ときいちゃんの「療育」との出合いでした。そしてここから長~い療育の日々が始まったのでした…。Upload By 星きのこ執筆/星きのこ(監修:鈴木先生より)療育とは、「科学&こころ」です。最新の知識をもって子にも親にも優しく接していくことが療育だと常々思っています。心の「heart」の中に 「art」 があり、「hear」もあります。音楽や美術などの「芸術」に触れながら子どもの話を「聞いて」あげることも重要なのです。いろいろな療育をはしごしている親御さんを見かけますが、決して「療育ママ」になりすぎることなくお子さんといろいろなところへ行き、みんなと楽しい思い出を作ってあげてください。きょうだいがいる家庭ではほかのきょうだいが親御さんに甘えられなくて心身症として受診されるケースも見受けられます。これは神経発達症に限らず血液や心臓など、病気のある子どものいるご家庭にすべて言えることです。ダウン症にはさまざまな合併症があります。療育に加えて小児科や整形外科など病院通いも多いと思います。つまり、親御さんが自由な時間をとることが難しいと言うことです。そういう親御さんの強い味方として専門の看護師が預かってくれる訪問看護という手法も最近は増えてきました。自分の時間ができるだけでなく、ほかのきょうだいとも触れ合う時間が作れますので、是非使ってもらいたいサービスです。
2022年06月15日立ちはだかる「カミングアウト問題」ダウン症がある赤ちゃんの殆どは、その身体的な特徴(低緊張、合併症の併発など)から、産後すぐに障害がわかり、医師から告知を受けるということは以前のコラムで書きました。赤ちゃんが生まれてすぐに告知されることが多いので、大多数のママやパパはかなり動揺されると思います。ですが、やがてそこから立ち上がり、少しずつ子どもの障害を受け入れ始めることができるママパパさんが殆どです。でもそこから、また新たな悩みが出てくることもあります。今回のテーマの「カミングアウト問題」もその一つです。子どもの障害を、どうやって周りの人に伝えよう、と…。始めに書いたように、もちろん私もその問題で悩んだその一人です。いや、その代表と言っていいくらい(笑)悩みまくりました。Upload By 星きのこそもそも私は自分が高齢出産ということもあって、妊娠したときから家族以外のほかの人に自分が妊娠したということを言うのは控えていました。何故なら私はその前年に一度流産を経験し、今回の妊娠も無事に継続でき、出産できるかわからないと思っていたからです。しかし、妊娠中期のあるとき、妊娠していることが周囲にバレてしまいました。まだそれほどお腹が出ていなかったのに、勘の鋭い友人に、私が妊娠していることを言い当てられてしまったのです。私は周囲に広めてほしくなかったので、このことは言わないで欲しいと友人にお願いしましたが、あっという間に噂は広まってしまい…(友人よ…汗)SNSにまでも、「妊娠おめでとう!」と祝福コメントがたくさん舞い込むことになってしまいました。Upload By 星きのこそうやって自分の意志とは関係なく、妊娠が周囲にバレてしまった私。どうしたかと言うと、「出産頑張りまーす!」と笑顔で答えるしかありませんでした…。トホホ…。そしてときは過ぎ、無事にきいちゃんを出産することができた私。出産した瞬間は、舌をベロベロ出しているきいちゃんに少し違和感を感じたものの、まさかダウン症があるとは思っておらず、無事に出産できた嬉しさの方が勝り完全に出産ハイになりました。そして、元気に赤ちゃんが生まれたことをみんなに報告せねば!と思い、SNSで伝えました。そう、それがのちに私の心労を生むとは知らずに…。Upload By 星きのこところが産後1週間後、衝撃の事実がわかりました。そう、ダウン症児親の殆どが経験する医師からの「告知」があったのです。なんの病気もなく産まれてきてくれたと思った息子が「ダウン症の可能性がある」と小児科の医師から告げられました。驚きで「カナヅチで頭を殴られた感じ」「頭が真っ白になる」とはこのことか…と思いました。(その模様は、1回目のコラムで書いていますのでよかったら読んでみてください)告知を受けた直後はとにかく動揺して子どもや自分自身のことを考えるのでいっぱいいっぱいでしたが、少しずつ落ち着きを取り戻していくと共に、大きな問題が私にのしかかり始めました。そう、それがこの「カミングアウト」問題です。周囲の人にどうやって伝えれば!?そもそも赤ちゃんは元気だってみんなに伝えたのに、障害があることをどうやって伝えればいいの!?いっそカミングアウトなんてしたくない…!!でも、隠しておくのもよくないんじゃ…?そもそも隠しておけるものなの…!?ちょっと待って!「隠しておく」という発想自体が、息子に失礼なのでは…。でもでも、みんなの反応が怖い…!!だからやっぱりカミングアウトなんてしたくない…!でも、やっぱり伝えないと…でもでもでも~~~~~!!!!…と、私の頭の中はぐるぐると堂々巡り。それから私とこの「カミングアウト問題」の長くて暗ーい付き合いが始まったのです…。Upload By 星きのこ執筆/星きのこ(監修:鈴木先生より)眼鏡をかけているだけでも不思議がられる時代もありました。しかし、今では眼鏡をかけていても不思議がる人はいません。ダウン症も、またASDやADHDについても、そうした疾患や特性があることを自然に話せるような世の中になることが理想です。小児科医は新しい生命が生まれた喜びもつかの間で新生児期に先天性奇形や染色体異常などがみられた場合、できるだけ早く正確に親御さんへ告知しなければなりません。Drotarは先天性奇形がある子どもを産んだあとの親の心理状態が以下の順に変化することを示しています。「ショック→否定→悲しみと怒り→適応→再起」個人によって多少の時間差はありますが、私はこの心理的な流れを認識したうえで、親御さんに告知しています。親の障害の認識と受容に関する考察|公益財団法人日本障害者リハビリテーション協会 情報センター
2022年05月15日マンガでダウン症を学ぼう!ダウン症は、正式名称をダウン症候群といいます。通常、ヒトの染色体は、1番目から22番目の染色体まではペアになっていますが、ダウン症がある場合は、21番目の染色体が1本多く3本あります。このコラムでは、ダウン症を分かりやすくマンガで解説します。ダウン症のある子どもとの生活や家や学校などでの接し方、親自身の過ごし方やダウン症のある子どもの力を育むためのポイントなどを小児科医の鈴木先生の解説とともにまとめました。ダウン症は大きく分けて3種類に分かれます。このページではダウン症をタイプ別に詳しく紹介。発生のメカニズムや出生前診断についてなど気になる部分を解説します。ダウン症のある子どもとの生活。ダウン症のある子どもの保護者が抱えることが多い悩みを「乳児期」、「幼児期」、「児童期以降」の3つの期間に分けて紹介します。二次障害についても解説します。ダウン症がある子どもを育てるとき、どのような点に工夫すると暮らしやすくなるでしょうか?保護者や周囲の大人ができる家や学校などでの接し方を解説します。気になる友人関係のコツなども。ダウン症のある子どもにはこだわりの強さ、勉強によって得た知識や技術が短編的になりやすい、抽象的な説明を理解することが難しいなどの特性があります。特性を踏まえ、子どもの力を育むためにできる、周囲の大人が気をつける点4つを紹介。ダウン症のある子どもは、周りの雰囲気に敏感で感受性が強く、人に対する深い思いやりがあると言われています。自分のパターンがあることが多く、いつもと違うことが起きるとパニックになってしまう一面も。子どものペースを乱さずに温かく見守ってあげることが大切です。それでも日々の子育てで悩むことはあると思います。悩んだときや情報がほしいときなどは医療機関や児童相談所、地域の親の会などに相談し、ご家族だけで悩まないことも大切です。
2022年05月08日ダウン症のある子どもの力を育むためにUpload By 発達障害のキホンUpload By 発達障害のキホンUpload By 発達障害のキホンUpload By 発達障害のキホンUpload By 発達障害のキホンこだわりの行動を否定しないダウン症のある子どもは、決まった行動をとりたがる傾向があります。例えば、学校の帰りはこの道を通るとか、帰宅したらすぐに靴下を脱ぐなどです。そうした行動には一見意味がなさそうに見えたり、親からすると面倒に感じられるかもしれませんが、決まった行動をとることで、見通しが立てやすくなったり、安心感を得られるなど、子ども自身の気持ちのコントロールに必要だから行っているのかもしれません。本人にとってはとても大切なことですので、あたたかく見守りましょう。成長はゆっくり。焦らないこと周りの子どもたちができるようになったことが、なかなかできないと保護者は焦ってしまいがちです。定型発達の子どもの首すわりが4ヶ月ごろとすると、ダウン症のある子どもの場合は6ヶ月以上かかることもあります。それ以降の発達もゆっくりですが、焦らず見守りましょう。分かりやすく伝えてあげるダウン症のある子どもは、耳から理解すること、聞いたことを覚えてそのまま伝えることが難しいと言われています。また、抽象的な説明も理解しづらい傾向があります。はっきり、ゆっくり、大きな声で、分かりやすい内容で話すことを心がけてあげましょう。必要に応じて、絵カードなど視覚支援のツールも活用するといいでしょう。好きなことをさせてあげる趣味や大切にしている時間をゆっくり過ごさせてあげることも大切です。ダウン症のある子どもは感受性が強く、ストレスを感じやすい面があります。。そのため、絵を描いたり、歌を歌ったりなど、本人が好きな活動を積極的にさせてあげましょう。余暇を上手に過ごせるスキルは、気持ちのコントロールにも役立ち、いきいきと生活するうえで生涯にわたって大切なものとなります。ペースを乱さず、温かく見守ってあげましょうダウン症のある子どもは、周りの雰囲気に敏感で感受性が強く、人に対する深い思いやりがあるといわれています。サービス精神が旺盛で、自分が嫌な気持ちになっても我慢し、にこにこしてつらさをあらわさないこともあるため、ストレスをためていないか注意深く見守ることが大切です。また、自分のペースやパターンがあるので、それを崩すようなことはしないようにしましょう。いつもと違うことが起こると、それに対処できなくなってパニックになってしまうこともあります。
2022年05月01日ダウン症がある子どもへの接し方Upload By 発達障害のキホンUpload By 発達障害のキホンUpload By 発達障害のキホンUpload By 発達障害のキホン家での接し方のコツダウン症がある子どもも反抗期を迎えます。最初の反抗期である、「魔の2歳児」と呼ばれる時期は、自分の思いを伝えるための言語能力が発達していない事から起こると言われています。ダウン症がある子どもは発達が定型発達の子どもにくらべて緩やかなため、3歳ごろから始まり、長く続くケースが多いようです。言葉で説明し、じっくり付き合ってあげるといいでしょう。[参考リンク] MSD マニュアル | ダウン症候群(21トリソミー)こだわりが強く、頑固な面もありますが、それを否定するようなことは控えましょう。決まった場所で決まった服を着る、決まった場所に決まったおもちゃをしまう。大人からすると些細なことかもしれませんが、ルーティンな行動やきまりは見通しが持てたり、安心感を得られたりする面もあり、本人にとって大切なことかもしれません。ダウン症のある子どもも一人ひとり、個性があり、性格も異なります。症状に応じた対応方法はあるものの、基本的には子どもによって育て方は異なるでしょう。筋緊張低下を示す傾向があったり、心臓の持病を併発していれば、通常の運動は難しいかもしれませんが、持病がなく、知的障害が軽度であれば日常生活における制限も少ないでしょう。不得意だったりできないこともありますが、好きなことや得意なことを伸ばせるようにしてあげましょう。学校、学び事のコツ勉強によって得た知識や技術が、短編的になりやすい傾向があります。せっかく覚えたことも、実際の生活上で応用することが難しく、また、抽象的な説明を理解する事が難しいため、実生活での体験を伴う具体的な学習が必要になります。日常生活のなかで、さまざまな経験ができる機会を設け、学べるよう工夫することも大切です。各教科を並列的に学習するよりも、子どもの心身の発達段階や障害の程度によって学習内容を決めることも大切です。また、子どもの実際の生活に役立つ知識や技術、それらを有用に活用する力を身に着けられるようにすることは、将来の生活の質の担保のためにも大切でしょう。金銭感覚をつけたり、自己管理ができるなど、社会的自立に必要な基礎力を身に着ける学習をするのもよいとされています。ダウン症のある子どもは筋緊張が低下していることが多く、姿勢が崩れやすいため、学校や家庭での椅子の座り方にも注意が必要です。足底全体が床にきちんとついていて足首が90度に曲がっていること。そして腰が椅子のうしろについた状態で膝が椅子の端に接した状態で90度に曲がっていること。さらに腕を机の上に出したときに肘が90度に曲がっていることなどが目安になります。その子の足の長さに合った椅子を選ぶことが大切です。友人関係のコツ知的な遅れがある子どもがつまずくのは、小学4年生から5年生ごろが多いようです。重度の知的障害がある場合は、小学校入学時から特別支援学級や特別支援学校に通わせるケースが多いですが、軽度であれば通常学級に在籍するケースもあります。しかし、徐々に通常学級での授業についていくことが困難になっていくことも多いようです。そんなときに大切なのは、その子のことを理解してくれる友だちです。障害の有無にかかわらず、その子自身の気持ちや特性を理解してくれる友人をつくることが大切です。同じ環境の友達をつくる最初のきっかけにもなるのが療育です。支援者に相談することで、どう育てたらいいか、どのような環境設定や学習への支援が必要かなどを知る機会にもなります。ダウン症のある子どもは周囲の人の気持ちを汲み、感受性豊かだといわれています。保護者がイライラしていたり、ストレスを感じているとそれを感じて不安になってしまう子どももいます。保護者自身が息が詰まらないよう、自分一人だけの時間を持つようにしたり、同じ環境の友達をつくることも大切です。療育施設は同じ環境の保護者が利用しています。自分自身のコミュニケーションの時間としても活用してみてはいかがでしょう。できたよ(がんばり)カードの利用ここで述べてきた、家での接し方・学校での生活や学び方・友人関係などでお子さんが頑張ってできたら、「できたよ(がんばり)カード」をつくり、そのポイントがたまったら好きなところへ連れて行ってあげるようなご褒美をあげても良いかもしれません。まとめダウン症のある人や子ども、それぞれに性格や性質がさまざまなことはもちろん、生活の様子もさまざまです。子どもの得意なこと、苦手なことなどを知り、悩んだときや情報が欲しいときなどは医療機関や児童相談所、地域の親の会などに相談し、ご家族だけで悩まないことが大切です。イラスト/かなしろにゃんこ。
2022年04月24日ダウン症のある子どもとの生活についてUpload By 発達障害のキホンUpload By 発達障害のキホンUpload By 発達障害のキホンUpload By 発達障害のキホンダウン症のある子どもとの生活ダウン症は、正式名称をダウン症候群といいます。21番目の染色体が1本多いタイプが大半であるため、「21トリソミー」と呼ばれることもあります。ここではダウン症のあるお子さんの保護者が抱えることが多い悩みを「乳児期」、「幼児期」、「児童期以降」の3つの期間に分けて紹介します。障害のあるなしに関わらず、幼児は免疫がまだついておらず抵抗力が未発達のため、病気にかかりやすい時期です。さらにダウン症がある場合、合併症を持って生まれてくることが多いので、より注意しなくてはいけません。ダウン症のある子どもは、筋緊張低下を示す傾向が多くあります。こうしたことが原因で、母乳やミルクを上手に吸って飲むことが難しい場合があります。また、同様の理由であまり泣けず、(周囲の大人が)空腹に気づくことが難しくなります。対処法としては、母乳より哺乳瓶の方が力を使わず飲めるため、哺乳瓶を使った授乳を行う、もしくは母乳と哺乳瓶での授乳の混合にしてあげるといいでしょう。また、哺乳瓶の穴の大きさがより大きいものを選び、少しでもミルクを飲みやすいようにしてあげるといいかもしれません。まめに体調や状態をチェックし、時間をかけてゆっくり飲ませてあげるといいでしょう。[参考リンク] MSD マニュアル | ダウン症候群(21トリソミー)自我が芽生えてくると、保護者の言うことを聞いてくれないということに直面することがあります。これは意志の強さやこだわりの表れです。決まった服しか着なかったり、同じ道順を歩きたがったりすることもあります。時には大変なこともあると思いますが、なるべくあたたかく見守り、子どもの気持ちを尊重し、付き合うことが大切です。また、この時期には知的発達の遅れも見られ始めます。言葉が出るのがゆっくり、周りの子どもたちよりものんびりしているなど、ダウン症のある子どもは乳児期には知的発達に数ヶ月の遅れが見られます。しかし、成長するにつれ精神の発達の遅れが大きくなります。人により異なりますが、重度から軽度までの知的障害がみられます。IQの平均は約50であるといわれています。[参考リンク] MSD マニュアル | ダウン症候群(21トリソミー)小学校に入学すると、授業についていくことが難しいという壁にぶつかることが多いです。ダウン症のある子どもは、耳から理解することが困難なことがあるため、話を集中して聴くことが苦手な傾向があります。集団の中での一斉の指示を理解することが難しかったり、動作が緩慢なため、通常学級在籍の場合、授業についていくことが困難になることが多いでしょう。小学校までは、障害の程度が軽度であれば通常学級でも楽しく学べるケースもあります。しかし、中学、高校と進むにつれ、特別支援学級や特別支援学校を選択するケースが多く見られるようになります。二次障害に注意また、どの期間においても言えることですが、成長段階で二次障害をおこす可能性があります。適切な治療やサポートを受けられない場合、思春期以降にダウン症による主症状とは異なる症状や状態を引きおこしてしまうことがあります。このような症状や状態を、一般的には「二次障害」と言うことがあります。注意すべき二次障害には以下のようなものがあります。・うつ病・不安障害・不登校やひきこもり・アルコールなどの依存症などこのような症状や状態が現れた場合には医療機関をあたり、適切な処置を早急に学びましょう。普段から本人が生きづらさを感じない、適切な環境に整えることで、二次障害の可能性を大きく減らすことができます。周囲の人々は本人の気持ちを考えながら日々接することを意識づけることが大切です。イラスト/かなしろにゃんこ。
2022年04月17日きいちゃんの癇癪問題前回のコラムではきいちゃんがとても癇癪をおこすこと、そのために困ったエピソードを書きました。こういうきいちゃんみたいな激しい性格は、ダウン症のある子どもには珍しいのかな?と思い、周りのダウン症のある子どもを育てるママ友達に聞いてみたり、そのお子さんを観察してみたりしました。すると、「ダウン症のある子どもたちは天使ー…」という言葉そのままの、いつもニコニコしてて素直な子どもがたくさんいると分かった一方、きいちゃんのようにすぐ癇癪をおこす子どももたくさんいることが分かりました。それはそうですよね、定型発達でもいろんな性格の人がいるのですから、当たり前といえば当たり前のことです。Upload By 星きのこ先輩ママに癇癪について相談したところ…しかし問題は、癇癪から自傷行為、他傷行為をしてしまう子どももいるということです。きいちゃんは自傷行為、他傷行為はしないものの、思い通りにならないと物を投げたり、八つ当たりをします。しかもしょっちゅう…。そのあまりの癇癪ぶりを見て、私は不安になり、悩みました。そんな折、親の会(同じ障害を持つ子どもの親の集まり)に参加させていただく機会があり、ちょうどきいちゃんの癇癪に悩んでいた私は先輩ママさんに、そのことを相談してみました。すると、先輩ママさんは、「そんなの大丈夫よー。」と笑いながら、そのママさんのお子さんが小さかったころ(注:今は成人しています)のことを話してくださいました。先輩ママ(以下、先)「うちの子はね、今は穏やかになったんだけどね、子どものころはひどかったのよー。うちの子なんか周りの子によく手をだしたりね。」私「ひ、ひえーーーっ!!」先「保育園に迎えに行くとね、ズラーッと同じクラスの子が私の前に列をつくってね、一人ひとり、「今日は○○君にここを叩かれた」「僕はここ」なんて言って、私に傷を見せてくれてね。もう毎日、毎日、その子たち一人ひとりにごめんね、ごめんねと謝ってね…」私「あわわわ、聞いてるだけで胃が痛くなります…!」先「あのころはどうしようかと本当に悩んだけど、大きくなったら兄弟の中で一番優しい子に育ってくれてね。私が庭の草むしりをしていると、フラーッといなくなったかと思ったら、自動販売機でコーラを買ってきてくれて差し入れしてくれたり、肩を揉んでくれたりしてくれるの。」私「え、や、優しい…!(ジーン…)」先「だからね、そんなに今は心配しないで。大きくなったらちゃんと分かってくれるから。」Upload By 星きのこ実際にはきいちゃんが成長して、本当に先輩ママさんのお子さんのように穏やかで優しい子に育つかは分かりません。でも成長と共に、癇癪が和らぐ可能性もあるんだ…!という希望を私に持たせてくれました。そして、きいちゃんと同じように物を投げたりする子どもを持つ同年齢のママにもどう対処してるか聞いてみると「私はとにかく物を投げても気づかないふりしてるわ!だって反応したら面白がって余計にエスカレートするから。」というアドバイスをもらい、なるほどと思いました。Upload By 星きのこ私のきいちゃん癇癪対処法最近、私はそれをさらにアレンジ?して「きいちゃんの気をそらす」作戦を実行しています。例えばきいちゃんが物を投げ始めると、もっときいちゃんが興味を持つものをきいちゃんの前に差し出し、きいちゃんの気をそらせて「物を投げる」という行為を忘れさせるのです。きいちゃんの大好きな恐竜のフィギュアを持っていったり、普段はあまり見せないようにしているテレビをこのときは「テレビを見る?」と気をそらすのに使ったりします。すると、投げるのをやめてそっちに意識が行き、癇癪がおさまることが多いです。(もちろんテレビの見せすぎには注意ですが…)全てのお子さんに効果があるかは分かりませんが、同じ悩みを持つお母さんは機会があれば試してみてください。そして、「こうやったらいいよ!」という癇癪の対処法を知っている方は、是非私にも教えてください(笑)。Upload By 星きのこ執筆/星きのこ(監修:鈴木先生より)注意引きや要求をかなえるために癇癪をおこしているお子さんには「無反応」が基本です。「いい意味での無視」とも言います。子どもの行動は見ているけど反応しないことです。子どもは大人の顔色をうかがって嫌がることを繰り返しやるのです。大人が反応すればするほど子どもにとっては面白いのです。大人が反応しないとやる意義が薄れてやらなくなるのです。何をしたらダメではなく、何をしたらいいかを示すことも重要です。「廊下を走るな!」と言うよりは、「こっちに来てウサギに餌をやろうよ」と言った方が次の行動にスムーズに移せるのです。その結果走るのをやめています。ここで重要なのは「否定文」ではなく、「肯定文」で言うことです。それでも癇癪がおさまらないような場合は抗精神病薬の投薬という方法もあります。一生飲むわけではなく、目安は2年間です。イライラが抑えられ穏やかになります。服薬に関しては経験豊富な神経発達専門医との相談が必要です。
2022年04月15日ダウン症とは?タイプや診断についても紹介Upload By 発達障害のキホンUpload By 発達障害のキホンUpload By 発達障害のキホンUpload By 発達障害のキホン注:転座染色体保因者は、遺伝情報が不足している訳ではないため、発達への影響はないとされています。また、片方の親が転座染色体を持っているからといって、生まれてくる子ども全員に転座型ダウン症がある訳ではありません。ダウン症とは?ダウン症は、正式名称をダウン症候群といいます。通常、ヒトの染色体は、1番目から22番目の染色体まではペアになっていますが、ダウン症がある場合は、21番目の染色体が1本多く3本あります。卵子や精子の分裂異常、または受精時に偶然に起こる染色体異常によるものが大半で、両親どちらの染色体にも問題ない場合がほとんどです。ダウン症は大きく分けて・標準型21トリソミー型・モザイク型・転座型の3種類に分かれます。ダウン症の約93%は「標準型21トリソミー型」と呼ばれるもので、これは通常であれば22本あるはずの常染色体が23本と1本多くなることで起こるものです。これは受精時に偶然起こるもので、両親の染色体に変異はありません。また、ダウン症全体のうち2%程度が、「モザイク型」という種類にあてはまります。モザイク型の人は2つの異なる細胞で体が構成されています。21番目の染色体が、通常の2本の細胞と3本の細胞の両方によって構成されることにより起こります。モザイク型ダウン症も、両親の染色体に変異がなくても発生します。正常の染色体の割合が多いほど、ダウン症の症状が軽くなります。さらに、「転座型」という21番目の染色体のうちの1本が他の染色体にくっついたことによって起こるダウン症もあります。これはダウン症全体のうち5%ほどにあたります。そして、この5%の発現率のうち、さらにその約半分が親に転座染色体保因がある場合、つまり遺伝によって起こるとわれています。ダウン症は精子や卵子、受精卵が分裂するときに偶発的に起こるものがほとんどであり、遺伝による可能性は極めて低いです。[参考リンク] MSD マニュアル | ダウン症候群(21トリソミー)※注:『病因』項目内「約95%の症例で21番染色体全体の過剰(21トリソミー)がみられ、典型的には母親に由来する。そのような症例では47本の染色体がみられる。」この約95%内に「標準型21トリソミー型」「モザイク型」が含まれていると言われています。染色体異常が起こるメカニズムダウン症の原因は染色体異常によるものです。女性は生まれたときから一生分の卵子を卵巣に持っています。成熟してからほぼ毎月やってくる排卵の時期まで、ずっと分裂途中で待っています。しかしこの分裂がうまくいっていない場合があります。この卵子が受精した場合、ダウン症の子が生まれる原因となります。また、精子の分裂異常などが要因になる場合もあります。さらに、卵子や精子が正常に分裂できていても、受精してからの分裂段階で分裂異常が起こる事もあります。受精後、分裂しながら着床まで進む間の段階で、染色体がうまく分裂しないことが原因となることがあります。この発現は偶然であると考えられており、親の素質は関係ないと言われています。出生前診断について妊娠10~15週ころには、超音波検査で四肢や頭部などの発育を確認し、疾患などがないか確認をします。ダウン症のある赤ちゃんは、妊娠後期に後頚部のしわの厚さが著明になることが特徴としてあげられています。また、出生前診断にはいくつかの種類があります。ですが、診断を受けることは義務ではなく任意です。すべての妊婦が必ず出生前診断を受けているわけではありません。ほかに、下記のような検査があります。母体の血液中のホルモンやたんぱく質を調べます。成分濃度により、胎児の染色体異常の有無が分かります。腹部に注射器を指して羊水を採取する検査方法です。99%以上の確実性があると言われていて、ダウン症の確定診断に使われています。ただし、注射器を腹部にさす事になるため、流産リスクが0.3%ほどあります。腹部に針を刺し、胎盤になる前の組織を採取する検査です。羊水検査と同じく流産リスクがあります。母体の血液を採取し、赤ちゃんの染色体に異常があるかどうかを調べます。羊水検査や絨毛検査のような流産のリスクはなく、母体血清マーカーテストより確実性の高い検査方法です。羊水検査と絨毛検査は確定診断として使われる検査です。そのほかの非確定的検査を受け陽性反応が出た場合、これらの2つの検査のうちどちらかを受けます。まとめダウン症の原因は主に染色体異常により偶然発症することが多いですが、わずかに「転座型」という種類の場合に遺伝性の可能性があります。また、ダウン症がある女性がダウン症のある子どもを妊娠する可能性は50%ほどありますが、自然流産となることが多いといわれています。ダウン症がある男性は、モザイク型の場合を除くと、全例が不妊と言われています。出生前診断などにより、出生前にダウン症を診断できる機会もあります。しかし、出生前診断の結果によっては、ご家族に出産に際して大きな決断をする必要が発生します。検査を受けるかについては、事前にご家族とよく話し合い、決断するべきだといえるでしょう。[参考リンク] MSD マニュアル | ダウン症候群(21トリソミー)
2022年04月10日株式会社オグラ(本社:東京都千代田区平河町1-6-2)のこども向けメガネ専門店「こどもメガネ アンファン」では、ダウン症の特徴に配慮した設計により、その表情を生き生きと引き立て、毎日の暮らしを楽しく彩るメガネ「アンファンバディ」の新シリーズ「アンファンバディ ティーンズ」を3月19日(土)より販売開始いたします。アンファンバディ ティーンズこのたび販売する「アンファンバディ ティーンズ」は、「ひとりひとりの個性を大切に」というコンセプトを基に、長年にわたりこども用メガネの開発に取り組んできたアンファンのノウハウと、ダウン症への理解を促進するための活動を行うNPO法人アクセプションズの全面協力により開発した、ダウン症のあるこどもたちのためのメガネ「アンファンバディ」のティーンズ向けの新商品です。「アンファンバディ ジュニア」ではテンプルの左右非対称の色や隠しマークでその思いを表現。今回の「アンファンバディ ティーンズ」では「アンファンバディ ジュニア」を卒業し、大人のメガネのようなデザインが欲しい中高生の思いをグッと大人っぽく表現したメガネになっています。◆商品概要【商品名】 アンファンバディ ティーンズ【種類】 2型各4色 全8種類【発売日】 2022年3月19日(土)【価格】 24,750円(税込)【取扱店舗】 こどもメガネ アンファン、オグラ眼鏡店の32店舗(SPECS各店舗、オグラ眼鏡店の一部店舗は除く)●ズレにくく、活動しやすい設計・ダウン症のあるお子様のお鼻の位置、高さに配慮した鼻パッドを採用。調整範囲が広く、鼻パッド足を調節することで最適ポジションにできます。●EFBD-003 (サイズ:49□15 天地幅36mm)EFBD-003 C-11(シャイニーピンク)優しい印象のフルリム。やや深めながらマスク時代には大きすぎず程よいサイズ感です。おしゃれなメガネをかけたくなったお嬢様にぴったり。特にカラー11はお子様のフレームではあまり使わない電着で仕上げたピンクゴールドが上品で小柄な大人の女性にもおすすめです。EFBD-003 全4種品番(フレームカラー):左上から順にC-11(シャイニーピンク)、C-12(マットピンク)C-13(シャイニーブラック)、C-14(マットブラウン)●EFBD-004 (サイズ:49□15 天地幅30mm)カラーバリエーション:4色EFBD-004 C-23(シャイニーガンメタル)すっきりとしたスクエア型のフルリム。シャープな印象です。フロントカラーのハーフ&ハーフは見分けがつかないくらいさりげないですが、ダウン症のある男性は面長になる特徴に合わせてバランスをとっています。テンプル裏は左右で色を変え、大人と少年の狭間のシャイな心を表現しています。テンプル裏側のカラーリングは片側にのみ色を添えて、目を引くデザインに仕上げています。EFBD-004 全4種品番(フレームカラー):左上から順にC-21(マットブラック)、C-22(マットブラウン)C-23(シャイニーガンメタル)、C-24(マットネイビー)◆Buddy Walk(R) Tokyo2022 for all-歩み続ける道に小さな種をまこう-オンラインイベント開催3月19日(土)にはNPO法人SUPLIFE YouTubeチャンネルにてオンラインイベントが開催されます。イベントではNPO法人アクセプションズ代表の古市氏に「アンファンバディ ティーンズ」についてご紹介していただきます。<イベント開催概要>生ライブ配信@代々木公園ケヤキ並木通り生配信日時: 2022年3月19日(土) 13時~15時頃(延長最大16時まで)NPO法人SUPLIFE YouTubeチャンネルにて配信 配信会場 : 代々木公園ケヤキ並木通り主催 : NPO法人SUPLIFE協力 : NPO法人アクセプションズBuddy Walk(R) Tokyo2022 for all【Buddy Walk(R)とは】本商品名の由来となった「Buddy Walk(R)」とは、誰もが参加できる1マイル(約1.6km)の行進で、ダウン症のあるこどもたち同士や親同士はもちろん、そうでない人ともふれあい、ダウン症の特性や能力を正しく理解してもらうことを目的とした、あらゆる方が参加可能なチャリティーイベントです。NDSS(全米ダウン症協会)により1995年10月に「ダウン症啓発月間」の一環としてニューヨークで始められました。ダウン症への理解と受容(acceptance)、社会的な平等(inclusion)を促進することが目的です。日本では2012年に東京で初めて実施後、全国各地で毎年開催されています。こどもメガネアンファンは第1回の開催時より、継続して本イベントをサポートしています。【NPO法人アクセプションズ】ダウン症を持った人々やその家族が差別なく健やかに暮らせる地域社会づくりへの寄与を目的として2012年に設立。日本で初めてNY発祥の「Buddy Walk(R)」を東京渋谷で開催し2020年の第8回目までを主催。各種イベントや企業団体とのコラボレーションによってダウン症のある人の魅力を発信しています。 詳細はこちら プレスリリース提供元:@Press
2022年03月18日「ダウン症のある子は天使ー…」この言葉は、ダウン症のある子どもの親御さんじゃなくても、一度は聞いたことがある人が多いかもしれません。それほど、ダウン症のある子どもは「穏やか」「天使のようにニコニコしている」「癒しキャラ」というイメージが一般的にあるようです。私もきいちゃんを産んですぐ、ダウン症があると発覚したころ、いろんな人にそう言われました。「ダウン症のある子どもは天使みたいに可愛いから大丈夫だよ!」と…。(その度に「いや、大丈夫じゃありませんが…」と当時は心の中でよく突っ込んでしまっていたものです…。)Upload By 星きのこ今思うと、ショックを受けている私を慰めてくれていたのだと思うのですが、当時の私はとてもじゃないですが、そんな言葉を受け入れる余裕はありませんでした。そんな私ですが、きいちゃんが生後6ヶ月くらいになったときに気持ちが変わる出来事があったのです。そう、それは、きいちゃんの「笑顔」…。生後6ヶ月を過ぎたくらいから、それまで全く表情のなかったきいちゃんが、私と目が合う度に「ニコッ」と笑ってくれるようになりました。そのあまりの可愛さに、さすがの私も「ダウン症のある子どもは本当に天使かもしれない…!!」と思い、癒された気持ちになったものでした。しかしきいちゃんが持っていたものは、この「天使」としての面だけではないと気づいたのは、それからほどなくのことでした…。Upload By 星きのこそうやって天使のように可愛いきいちゃんを浮かれまくって子育てしている私に容赦なくその「兆候」は襲ってきました。それはきいちゃんが2歳くらいのころでしょうか。きいちゃんに水筒を渡しても何度も放り投げるのです。最初のころはなんでかな?と思うくらいでさほど気にしていなかったのですが、何度も何度も水筒を放り投げ、仕方なく投げられた水筒を取りに行く私の様子を見て、ニヤついているきいちゃんにある日、気づいてしまったのです。「こ、この子、ワザと投げてるんだわ…!!私を困らせるために…!!」天使だと思ってたきいちゃんの、あくどい面が垣間見えた瞬間でした。Upload By 星きのこそれからきいちゃんの問題行動はどんどんエスカレート。とにかく物を投げる、テーブルの上にあるものも、手当たり次第に投げて、部屋はぐちゃぐちゃ。本人に悪気は全くなし。叱っても面白がってさらに物を投げるか、私に叱られるのが気に食わないのか、癇癪を起こしてさらに物を投げまくります。これには私も相当悩まされました。そして成長していけばしていくほど、きいちゃんが怒りっぽい性格だということも分かってきました。本当にちょっとしたことで癇癪を起こすきいちゃん。着替えをさせようとしたら怒る、歯磨きをしようとしたら怒る、ごはんを食べさせようとしたら怒る、オムツを変えようとしたら怒る。叱ったらさらに癇癪を起こして、ご飯も投げる。しかも部屋中、マジックで殴り書き。Upload By 星きのこそんなきいちゃんを見て、「癇癪を起しやすい子を育てるにはどうしたらいいんだろう…」と途方に暮れることも多かったです。そしてぐちゃぐちゃになっていく部屋とともに私のストレスはMAXになっていくのでした…。Upload By 星きのこ執筆/星きのこ(監修:鈴木先生より)ダウン症があるお子さんの中には、自閉スペクトラム症を伴っている場合がありますが、そのような場合、イライラしやすくて癇癪が多く導火線が短い易刺激性の症状で困っている親御さんを多く見かけます。易刺激性は抗精神病薬で調整できますが、中にはわざと物を落としたり、悪いことをしたりして親の反応を試したり、楽しんだりしているお子さんもいます。下手に大げさに反応したりせずに「無視」することも必要です。見守りながらの無視、つまり「無反応」がいいのです。親が反応しないことで「やる」意義が失われていくのを待つのです。逆に、「やらなく」なったら思いっきり反応して褒めてあげてください。
2022年03月15日そもそもダウン症って?世界ダウン症の日はどういう日?ヒトの46本(または23対)の染色体はそれぞれ、母親から1本、父親から1本受け継いで2本で1対となっています。3本あるのは突発変異でトリソミーといいます。このトリソミーが21番目の染色体に起こるほとんどがダウン症候群(ダウン症)です。染色体が異なることから、さまざまな特性が生まれます。<ダウン症とは>この染色体の突然変異は誰にでも起こり得ます。(中略)ダウン症の特性として、筋肉の緊張度が低く、多くの場合、知的な発達に遅れがあります。発達の道筋は通常の場合とほぼ同じですが、全体的にゆっくり発達します。心疾患などを伴うことも多いのですが、医療や療育、教育が進み、最近ではほとんどの人が普通に学校生活や社会生活を送っています。(JDSホームページより)こうした特性のあるダウン症のある人ですが、当然のことながら、一人ひとり個性が異なります。ダンスが好き、人懐こい、ということもよくいわれますが、人前で何かすることが苦手で引っ込み思案の人もいます。秀でた才能をもって活躍する書家の金澤翔子さんのような人もいますが、みんながみんな書家になれるわけではありません。筋力が弱いと言われ、スポーツで活躍している村井海人さんのような人もいますが、スポーツが苦手な人もたくさんいます。個性がさまざまであることは、ダウン症のない人たちと同じです。今年の世界ダウン症連合(DSi)のテーマは「What does inclusion mean?」ところで、3月21日は世界ダウン症の日ですが、その理由を知っていますか。それは、染色体23対のうち21番目が3本だから。この日は4月2日の世界自閉症啓発デーと同様に、国連で定められた記念日です。ダウン症の「ダウン」は、最初の報告者である19世紀のイギリスの医師、ジョン・ラングドン・ダウン博士の名前からとられたものです。そして、ダウン博士の誕生日は11月18日ということから、11月には、世界ダウン症会議や隔年で開催される日本ダウン症会議が開催されます。世界ダウン症の日には、日本だけでなく世界中でさまざまな啓発イベント・活動が行われます。ダウン症についての国際的なNGO、世界ダウン症連合(Down Syndrome International:DSi)では、毎年のテーマを、世界ダウン症の日に合わせて制定します。2022年のテーマは「What does inclusion mean?」、「インクルージョンってなんだろう?」。疑問形となっているのは、多くの人に、インクルージョンの意味を考えてほしいから。Upload By 発達ナビニュース障害者の権利に関する国連条約(UNCRPD)では、「インクルージョンとは、教育を受けること・就労することに関して、障害者がほかの人たちと同じように平等に、自由に受ける権利があるということ」を示しています。でも、現実には、ダウン症や障害がある人々は社会参加が十分にできていません。実現できない理由の一つは、「インクルージョンとは何か」ということに対する多くの人の理解が一致していないから。だから、みんなで「インクルージョンとは?」と考え、ことばにして発信していきましょう。(WDSD 2022: Inclusion Means...より冒頭文を抜粋・意訳)「インクルージョンとはどういうことなのか、普段モヤモヤと頭のなかで考えていることを具体的なことばにしてみませんか?」と、世界ダウン症連合では、#inclusionmean?(インクルージョンとは?)というハッシュタグをつけての発信を呼びかけています。世界ダウン症の日2022イベント情報「本人」からの発信が注目されている!JDSが運営する世界ダウン症の日記念イベントは2012からスタートし、「キックオフイベント」という形での開催は2016年から開催されるようになりました。このなかで、初回からの定番企画が「ダウン症のある本人による発表」です。発表者はダウン症のある人自身。好きなこと、頑張っていること、困っていることやそれを乗り越えた話も、自分の言葉で発表します。表情豊かなプレゼンテーションをする人もいますが、なかには発語のない人もいます。その場合は写真のスライドショーなどを使い、保護者や代弁者が本人の意思を確認しながら、本人の思いを言葉にして発表します。本人発表は、2017年から隔年で開催されている「日本ダウン症会議」でも注目のプログラムとなっています。こうした本人による発表、セルフ・アドボカシーへの注目は世界的な流れで、2021年11月にUAE(アラブ首長国連邦)発信でオンライン開催された世界ダウン症会議でも、たくさんの当事者が発表をしました。世界ダウン症連合のサイトには、各国のセルフ・アドボカシーをまとめたページもあります。 Syndrome International / Self-acvocacy誰でも参加できる啓発活動、ダウン症啓発ポスターとチャリティーTシャツJDSでは、啓発活動のひとつとして、2013年から毎年啓発ポスターを発行しています。趣味や仕事、さまざまなことに取り組むダウン症のある人たち、赤ちゃんから大人までいきいきとした表情を捉えた写真が中心のポスターです。Upload By 発達ナビニュースUpload By 発達ナビニュース2018年のポスターに登場したのは、熊本県天草市の40~50歳(当時)の方々の元気な姿でした。Upload By 発達ナビニュース医学の進歩とともに、ダウン症のある人の平均寿命は60歳台ともいわれるようになりました。ダウン症独自の成人期の課題はさまざまなことがありますが、元気に暮らす壮年、高齢、さらには後期高齢者の方もいます。Upload By 発達ナビニュース2021年と2022年のポスターは、各地から送られた写真をつないで作成しています。2022年はスポーツを楽しむ姿が集まりました。陸上、スキー、サッカー、鉄棒、野球、自転車、水泳、ジャンルもさまざまです。スポーツを楽しむ人たちもたくさんいることが伝わってきます。今年のポスターテーマは、「結んでつつんで動き出そう。」。つながりを大事にしながら活動し始める感じをあらわしています。「インクルージョンとは?」と同じく、思いを大切にしながら外に向かって自分から働きかけるイメージがわいてきます。このポスターを学校や会社、地域の掲示板などに貼ることで、ダウン症について知ってもらう啓発活動につながっています。※ポスターは送料無料での配布、またはサイトからダウンロードも可能。送付を希望する場合はJDS事務局に申し込みを。もう一つ、ダウン症協会が毎年取り組んでいるのが、オリジナルTシャツをつくるブランドJamminとのコラボレーションでのチャリティーTシャツ。テーマに沿って、それぞれ2つ描かれたアイテムが23組並び、そのうち21番目だけ3つあるという「1つだけ3つある」シリーズです。2016年から、葉っぱ(1組だけ3枚)、自転車(1台だけ三輪車)、窓のあるおうち(1軒だけ開口部が3つ)、時計(1つだけ秒針もある)、音楽記号(1つだけ三連音符)、乾杯(1組だけ3つのグラス)、そして2022年は「靴」。Upload By 発達ナビニュースコンセプトは、2022年の「世界ダウン症の日ポスター」のテーマに合わせ、スケート靴やシュノーケリングの足ひれ、スパイク…いろんなスポーツシューズだけでなく、みんなが街中に出て行く時に必ず履く「靴」を描いています。どこに行くのかな?誰に会いに行くのかな?…街の中に溶け込み、楽しく暮らす様子が伝わってくるようです。一つだけ3つ描いたのは、「メダル」。ダウン症のある人たちの暮らしを周囲の人たちが温かく見守る様子、挑戦や社会参加に「ありがとう」を表す象徴として描きました。(Jammin「3月21日は「世界ダウン症の日」!今年のテーマは「インクルージョンって何?」〜公益財団法人日本ダウン症協会」より)年ダウン症啓発チャリティーTシャツは2022年2月28日(月)〜3月6日(日)の間、販売されます。ほかに、トートバッグなどもあります。購入額の一部(700円~)はJDSに寄付され、キックオフイベント開催日、啓発ポスターの印刷費・発送費の一部に充てられます。Upload By 発達ナビニュース世界ダウン症の日キックオフイベント2022をはじめ、各地でのイベントに参加してみませんか?JDSは3月21日を含む3月をダウン症啓発月間としています。2~4月にはダウン症に関連したイベントが、各地で開催されます。これに先立って、2月26日には「世界ダウン症の日キックオフイベント2022」が開催されました。司会進行には、フリーアナウンサーの笠井信輔さん、“ダウン症のイケメン”タレントとして活躍するあべけん太さん、フジテレビ・上中勇樹アナウンサー。さらに今年は、ダウン症のある詩人・村上有香さんが新たに加わりました。Upload By 発達ナビニュース村上さんは、力強くユニークな詩を書き、同じくダウン症のあるアーティストの伊藤美憂さんとともに詩集「弱いはつよい」を出版しています。Upload By 発達ナビニュースオープニングアクトにはダウン症のあるマジシャン・ジャニー/本名・高井萌生(たかいほうせい)さんが、手品ショーを披露。「本人発表」では、30代の金澤悠太郎さんがアパレルブランドでの勤務の様子やボッチャを楽しむ様子などを動画を交えてプレゼンテーションしました。実は台本にはなかったセリフも登場し、エンターテイナーとしての可能性を感じさせる場面がたくさんありました。司会もパフォーマンスも含めて、このイベント自体がダウン症のある当事者の発信の場にもなっているのです。世界ダウン症の日キックオフ・イベント2022 “インクルージョンを知っていますか?”ダウン症啓発月間の3月を中心に、各地でイベントが開催されます。ダウン症のある人たちによるパフォーマンス発表や、写真展や作品展を開催するところも多くあります。また、ダウン症のある人と一緒に歩く、アメリカ発のウォークイベント「Buddy Walk(バディウォーク)」は東京3月19日を筆頭に通年で、全国各地で開催される予定です。ここ数年は、オンラインやハイブリッドでの開催も増えています。世界ダウン症の日2022イベント一覧知ることは、インクルージョンの第一歩になるはずです。「啓発イベント」というと堅苦しく考えがちですが、一緒に楽しむことができるイベントがたくさんあります。世界ダウン症の日を機会に、ダウン症について考えたり、触れ合う機会を持ってみませんか。たくさんの人にダウン症について知ってもらうことは、すべての人にとって暮らしやすい社会への一歩となるはずです。※詳細ボタンをクリックすると発達ナビのサイトから日本ダウン症協会(JDS)のホームページに遷移します
2022年03月02日ダウン症という障害があるという告知を受けただけでも衝撃だったのに…こんにちは。6歳のダウン症のある男の子、きいちゃんを絶賛子育て中の星きのこです。きいちゃんは現在保育園の年長さんで、もうすぐ小学校一年生になります。いやー早いです!!きいちゃんを出産したばかりのころは6歳のきいちゃんを思い浮かべることなんてできませんでした。何しろあのころの私は産後1週間できいちゃんに「ダウン症の疑いがある」と告知を受け、その障害をすぐに受け入れることができなくていっぱいいっぱいだったのですから。わが子にダウン症という障害があるという告知を受けただけでも衝撃だったのに、さらに衝撃だったのは、次々と聞かされる「合併症」の数でした…。特に心臓疾患の合併症があるダウン症の子どもの割合は高いと言われています。きいちゃんも例外ではなく、「心臓に8ミリの穴が空いている」と言われたときは、もうつらすぎて涙があふれて止まりませんでした。参考:MSDマニュアルプロフェッショナル版 ダウン症候群(21トリソミー)Upload By 星きのこ結局きいちゃんは、心房中隔欠損症、甲状腺機能低下症、動脈開存症というたくさんの合併症がありました。ひとくちに「ダウン症」といっても、その障害の程度はさまざまで、合併症がない場合もあれば、たくさんの合併症がある場合もあります。知的障害に関しても、軽度から重度まで本当にいろいろで、身体能力もさまざまです。最近はダウン症のある方も大学に行ったり、一般企業に勤めたり、才能を生かして活躍する人もたくさんいます。Upload By 星きのこついついほかの子と比べてしまう染色体異常のある赤ちゃんは、流産になってしまい生まれてこられない場合が多いと言われています。ダウン症の場合も、流産になってしまう可能性が高いそうです。その中でも頑張って生まれてきてくれたわが子…。子どももお母さんも誇っていいことだと私は思っています!…と、そんな話をしたあとに恐縮なのですが、この「合併症や障害の程度に幅がある」ために多くのダウン症のある子どもの親が陥りがちなことの一つに、ほかのダウン症のある子と比べてしまうということがあるのではないかと思います。「わが子の知的障害の程度は?」「わが子の発達はダウン症のある子どもの平均とくらべてどうなの?」などです。え?私??ええ、そりゃもう昔はガッツリ比べてしまっていました…。でも、これ、当たり前のことじゃないかと思うのです。わが子の障害が少しでも軽くあってほしいと願うのが親心ではないかと思うのです。でも、ずーっと、ほかのお子さんとわが子を比べてばかりだなんてつらいですよね…?私はつらかったし、そんな自分が嫌でした。周りの人には「ダウン症のあるわが子を差別してほしくない」と思う一方、わが子に対しては重くあってほしくないことを望む自分。それって自分が「障害があること」に対して差別していることなんじゃないかと気づいたときには愕然とし、深く反省しました。Upload By 星きのこきいちゃんに教えてもらったこと現在、私はきいちゃんをほかの子と比べることなく楽しく子育てできています。(たまに比べてしまうときはありますが…笑)それはどうしてか?何故ならきいちゃんの成長と共に年々きいちゃんの個性が出てきて、きいちゃんはきいちゃん!と思えるようになってきたからです。そして、どんなきいちゃんも愛しく思えるようになった自分がいます。Upload By 星きのこきいちゃんに限らず、障害があっても、感情表現がとっても豊かで楽しい子が多いんですよ!(笑)本当に、この6年間できいちゃんに成長させてもらってるな…と思います。障害があろうとなかろうと、命や心はみーんなみんな一緒なんだなあとしみじみきいちゃんを子育てしながら思うのです。これもきいちゃんから教えてもらった「大切なこと」の一つです。Upload By 星きのこ執筆/星きのこ(監修:鈴木先生より)障害がある子どもの心身に治療が必要な場合は主治医が対応していきますので、ぜひお母さんは子育てを楽しんで、たくさん遊んであげてください。きいちゃんから教わったように、「命や心はみんな平等」に授かっているのです。ダウン症のあるお子さんに限らず、どんなお子さんもさまざまな困難や問題があるでしょう。きいちゃんには感情表現が豊かで楽しい一面があるので、その個性豊かないいところを大切にして育ててあげればいいのではないでしょうか。親もまた、子どもに育てられています。私のような小児科医でもいまだにお子さんから教わることが多いのです。
2022年02月15日