幼稚園では理解が得られなかった息子。就学へ向けて少しでも過ごしやすくなるよう「練習」をしました!現在は7歳の息子は3歳で聴覚過敏気味、視覚優位の自閉スペクトラム症、ADHDの診断を受けました。現在は通常学級在籍、特別支援教室に通っていて、粗大運動がぎこちないところがあるのですが、発達性協調運動症(DCD)の診断名まではつかないと言われています。幼稚園の頃は、無理解な先生が多く、「息子にほかのお子さん方と同じことを求めるのは難しいと思うんです。頑張って頑張っても頑張っても、ほかのお子さんの足元くらいにしか到達しない。ほかのお子さんの6~7割いけば十分だと思っています」とお伝えしても、「子どもはみんな同じ。特別扱いはできません。発表会等の行事も経験させたいので疲れていても幼稚園を休ませないで下さい、甘やかさないで下さい。こんなんじゃ小学校上がってからが心配です」と言われ続け、お迎えの時には、あれができないこれができないと、できないことばかり報告される日々……。できないことは息子や親の努力不足といわれつらい思いを抱えていました。Upload By ユーザー体験談そんな状態だったので、小学校では息子ができることも増やして自信をもって過ごせるように、学校側と連携がとれるように、就学へ向けて家や療育でいろいろと練習をしてきました。今回は、わが家が行ったことと、小学校入学前の校長先生との面談から1年生になった今の様子をご紹介します。就学までに一歩一歩!わが家で取り組んだ3つのこと就学までを目標に取り組んだことは大きく3つあります。トイレと着替え、そして連絡帳の書き方です。息子は年長になっても用を足すときは洋式トイレに座ってしていました。立って用を足すと、おしっこが飛び散ってしまい、濡れることに過敏な息子はパニックになってしまうからです。そこで絵を使いました。1.どの位置に足を置くかを示す2.ズボンとパンツは膝下まで下ろす(おしっこが飛んで濡れてパニックになるので)3.膝を少し曲げるこれらを毎日見せて教えてました。幼稚園では、子ども用の立ってするトイレに抵抗があったようで、大人用を特別に使用させてもらっていました。回数を重ねるごとに飛び散ることも減っていきました。Upload By ユーザー体験談年少の頃から、「自分で脱いで自分で着替え自分でたたむ」ことを毎日幼稚園で実施していたので、家庭でもそうしました。うまくできないところは手伝う、頑張ったら褒める、を繰り返しました。ただ、息子に疲れが見える時は、家庭では無理にさせませんでした。たたみ方は、幼稚園の先生が絵に描いてくれていたので、家庭でもそのやり方に合わせました。また、年長の頃からタイマーを使って着替えトライアルを開始!成功するごとにじょじょに時間を短くしていきました(例えば10分→5分)。時間内に一人で着替えができたらご褒美シールをつけ、たまったらご褒美をあげるを繰り返し、今では、一声かけたら2分で着替えられるようになっています。ただ、気分が乗らないと時間がかかりますが……。年長の冬頃からは連絡帳の練習も始めました。通っていた療育の小集団で連絡帳を書く練習をさせていただくのと、自宅でも「学校ごっこ」として、ホワイトボードに時間割を書き、それを写す、できたらご褒美ポイントをつけるといったことを遊びを通して行っていました。小学生になった今は、しっかり連絡帳を書いてこられるようになっています。就学前の面談で、校長先生に息子のことをしっかり説明そして就学前健康診断の際には、息子と私と校長先生とで面談をしました。私は準スーツのような動きやすく落ち着いた服装で参加。気合いが入って体がガチガチに固まっていました。面談には診断名が書いてある診断書と発達検査の結果を持って行き、子どもの性格、幼稚園や家庭ではこんなことに困っている、でも、こうしたらスムーズに行く、というような内容を説明しました。面談中の息子は、目を輝かせてウロチョロしながら、目新しい教室で好奇心をかき立てられて「これは何?」と質問攻めでした。そんな様子も校長先生に見て頂くことができたので、なぜ息子がこのような動きをしているのかを説明し、このようなときはこういう声かけをして頂けたら望ましい行動に移れますと、たまたまですが先生の前で普段の対応の仕方を実践でき、よかったと思います。校長先生は、うんうんと穏やかににこやかに返答してくださり、ほっと安堵しました。Upload By ユーザー体験談また、良い機会だと学校のトイレを使用させてもらいました。1度でも経験があると違うので、ありがたかったです。無事小学校へ入学。担任の先生は?支援員の先生は?校長先生には理解していただけたはずと安心していたのですが、担任の先生はどういう方なんだろうと不安でした。ドキドキしていましたが、担任の先生は息子と似たような特性がある生徒さんを受け持ったことがある方でした!先生ご自身もイヤイヤ期のお子さんを子育て中で、してはいけないことは叱るけど、なぜそれをしてはいけなかったのか、どうしてそれをしたのか、今度からどうするか、を会話するような形で息子と向き合って頂けました。フランクな会話の仕方が息子にはよかったようです。先生のおかげで、息子は、嫌なことがあっても教室を飛び出さず、先生がパッと見てすぐに見つけられる範囲内に留まるようになりました。信頼関係が構築されていたのだと思います。また、望ましい行動を楽しく行えるように、『今日のミッション』という形で導いていただけました。苦手だった運動も、楽しめるようなコツを教えて頂き、周りのお友達の動きも見て覚えられるまでに成長しました。また、支援員の先生にも恵まれました。こだわり行動でなかなか教室にスムーズに行くことができない息子を見て、「これはルーティーンだから」と発達障害に詳しくないほかの先生方にも伝えて頂き、「ルーティーンやったら行こうね!できたね!」と、毎日息子に寄り添っていただけました。Upload By ユーザー体験談たった一学期の間に急成長を遂げ、周りも驚くほどでした。やっぱり環境調整が大事だと痛感しました。先生方に恵まれた1年生。発達障害に詳しくない先生にはどう伝えればいいか模索中です校長先生も1年生の時の担任の先生も、特別支援の経験があり理解していただける方だったのでこちらの希望が伝わりやすかったですが、経験が浅い先生や、教員歴が長くても発達障害に無理解な対応をされる先生にどのように伝えていけばいいかは現在も模索中です。息子は学校で嫌な出来事があっても「仕方ない」と言い、目の前の楽しいことに切り替えて、不登校になることもなく毎日楽しいと学校に通っています。息子の子育てをしてまだ7年ですが、いろいろと嫌なことを言われ嫌なことをされ、胸がえぐられるようなつらい思いを何度もしてきました。でも、つらいことがあっても楽しいことに夢中になる息子です。これからはつらい思いより楽しい思いを増やしてほしい、失敗して責められる経験より成功体験『できた!』を多く積んでほしい、わくわくする気持ちを忘れないでほしい……いつもそう願っています。イラスト/吉田いらこエピソード参考/七転八起(監修:藤井先生)「できた」を多く積むことができるように、息子さんにあったペース、スモールステップで「できた」を積み重ねる工夫に溢れるコラムをありがとうございます。合理的配慮を求めることができるようになったとはいえ、小学校や園によっては、環境調整が難しいと言われる場面もあるのかもしれません。環境調整の大切さを息子さん自身の成長が示していると思います。ときには、療育先や医療機関などからの情報提供書なども用いて、環境調整について学校や園と模索されると良いと思います。(コラム内の障害名表記について)コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。ADHD(注意欠如・多動症)注意欠陥・多動性障害の名称で呼ばれていましたが、現在はADHD、注意欠如・多動症と呼ばれるようになりました。ADHDはAttention-Deficit Hyperactivity Disorderの略。ADHDはさらに、不注意優勢に存在するADHD、多動・衝動性優勢に存在するADHD、混合に存在するADHDと呼ばれるようになりました。今までの「ADHD~型」という表現はなくなりましたが、一部では現在も使われています。
2023年10月28日アルツハイマー型認知症になった実母のことや、アラフィフ主婦の日常をあれこれ書き連ねるワフウフさん。自身の体験をマンガにしています。母・あーちゃんは、自分がどんな薬を処方されているのか、そしてちゃんと服用しているのか、自分では把握できない状態になっているようです。しかし、自分自身では今までと何も変わっていないと思っていて……。いろいろと詳しい事情が判明脳ドックへ行き、あーちゃんの脳の状態と普段から処方されている薬の詳細が判明。しかし、逆にそれが心配を大きくしたため、数日後に控えた糖尿病でかかっている病院の受診に付き添うことに。そこで、さらに詳しい状況がわかったのでした。あーちゃんは病院への付き添いを拒否しましたが、心配だからと押し切ってなんとか突破。突然やって来た娘たちに担当の院長先生も驚いた様子でしたが、とても丁寧に対応してくれました。そこでわかったことは、あーちゃんがインスリン注射を断ったことや、認知症の検査をしたときに家族の連絡先を頑として教えなかったことなど……。知らなかったとはいえ、あーちゃんの失礼をお詫びすると、院長先生は「お上品だけど、頑固ですもんね」と。おっしゃる通りです……!ひと通り状況がわかり、しばらくはこれで様子見かと勝手に思っていたのですが、あーちゃんがひとりでインスリン注射をしに行った日、看護師さんから姉に連絡が入りました。それは、もうひとりでの受診は難しいから付き添いが必要だというものでした……。--------------これまでは病院に付き添ったり服用する薬を共有する必要はなかったかもしれませんが、あーちゃんの置かれている状況を把握するには良い機会だったのかもしれませんね。特に糖尿病という持病がある以上、投薬管理は必須。一緒に受診できてホッとしたのではないでしょうか。※記事の内容は公開当時の情報であり、現在と異なる場合があります。記事の内容は個人の感想です。※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。ウーマンカレンダー/介護カレンダー編集室著者/ワフウフ昭和を引きずる夫、成人した息子娘を持つ50代主婦。実母のアルツハイマー型認知症発覚をきっかけに備忘録としてAmebaでブログを始める。2019年一般の部にてAmebaブログオブザイヤー受賞。2023年4月、書籍「アルツフルデイズ笑いと涙の認知症介護」発売。
2023年10月27日多動、衝動……病院へ行くだけでも大変現在小学2年生の長男けんとは、3歳の時に自閉スペクトラム症と診断を受けました。不安が強く、とても怖がりなけんとは、注射が大嫌い。病院で予防接種や採血がある時は、待合室まで響き渡る大号泣に、大暴れ。それが年長の時にピタリと収まり、泣くことも暴れることもなくなった出来事を書かせていただきます。病院へ行き、注射や検査を受けるというのは、老若男女、お子さんや赤ちゃん……多くの人にとっても気が重いことだと思います。自閉スペクトラム症がある長男のけんとは、じっとするのが苦手、興味があるものを見つけると衝動的に行動してしまいます。そんなけんとを病院へ連れて行くのは、ひと時も気が抜けないため、注射があってもなくても気疲れしてしまいます。Upload By ゆきみけんとには、成長ホルモンが分泌されにくく、身長が伸びにくい病気があり、その検査のために大きな総合病院へ行く必要があります。そこには、エレベーターやエスカレーター、電光掲示板に駐車場の事前精算機など……けんとの大好きなものがたくさんあるので、衝動的に走り回るけんとを追いかけ、小児科までなかなかたどり着かず診察前に私が疲れていることも多かったです。初めての検査は大暴れ待合室まで響く大号泣けんとが初めて採血を受けたのは3歳の時。低身長の原因を調べる検査のためでした。身体が動いてケガをしないよう、布ベルトで身体を固定し、数名の看護師さんで採血をしてくれました。しかし、けんとが大暴れしすぎたため、抑えきれなかったようで……他の看護師さんを大声で呼び寄せるほどでした。その検査の結果、『成長ホルモン分泌不全性低身長症』という病気であることが判明。この病気の治療をには、3ヶ月に1度の診察と、半年に1度の頻度で検査のための採血が必要とのことでした。3歳から治療を開始したけんと。そして、採血のときは毎回、大号泣&大暴れでした。Upload By ゆきみ大号泣と大暴れは年長になっても変わりませんでしたが、ある日、布ベルトで身体を固定するのではなく、夫がけんとを背後から抱えて、座った状態で採血する方法をとってみることになりました。しかし、やはり大暴れ。看護師さん2名と夫だけでは、けんとの身体を抑えきれなかったようで、待合室にいた私に「お母さん、助けてください!無理、無理!」と看護師さんからの声が響き渡り、走ってヘルプに行ったこともありました。見通し不安の解消で泣き止んだ!?Upload By ゆきみそんな大暴れが、ピタリと収まった日がやってきました。いつものように大人数の大人たちで、けんとが暴れてケガをしないように身体を抑えて採血を行っていましたが、相変わらずの大号泣&大暴れ。採血が始まると急に、けんとが泣きながら「あと何秒で終りますか?」と質問をしてきたのです。看護師さんが「んー、30秒くらいかな」と答えると、ピタリと泣きやみ、暴れなくなりました。ゆっくり「1~、2~、3~、……」と私が30秒数えだしました。途中「もう少しかかりそうです」と、看護師さんが教えてくれたので、更にゆっくり数えたりもして微調整。無事、30秒を数える間に採血が終わりました。あんなに大号泣して、大暴れしていた子どもが、急に泣き止み、大人しくなった状況を見ていた看護師さんたちも大変驚いていました。けんとは自閉スペクトラム症の特性からか、見通しがたつと安心して行動できることが増えます。でも、病院へ行くときは、そのことをすっかり忘れて何も対策をしていなかったのです。それに気がついたのは、けんとが言った「あと何秒で終りますか?」の一言の質問でした。私がもっと早くに気がつき、病院での行動に見通しをもたせていれば、怖さや不安を軽減してあげられていたのかも……と後悔した出来事にもなりました。泣くことも、暴れることもなくなった注射Upload By ゆきみ注射が終るまでの時間に見通しをたてるようになってから、その後は一度も泣くことも、大暴れすることもなくなりました。もっと小さい頃だったら、終るまでの時間が色で可視化されているタイマーを使って採血が終るまでの時間を示したり、病院でやることの順番も絵カードなどを使って、しっかり事前に説明をしてから行く方法を取ったりしても良かったなと、今となっては思ったりします。現在も、じっと座って待っていることが苦手で、衝動的に動いてしまうことは多いので、病院へ一緒に行くのは大変だと感じることはありますが、注射や採血の大変さが和らいだだけでも、気の重さがとても減りました。けんとはまだ採血や注射をするのが怖いようで、少し身体を動かしてしまいます。背後から抱えて身体を固定し採血を受けていますが、いつか大きくなったらサポートなしでもできるように……と祈りながら、少しずつ少しずつ成功体験を重ねていけたらと思っています。執筆/ゆきみ(監修:室伏先生より)けんとくんの、採血にまつわるエピソードを共有してくださり、ありがとうございました。痛みへの恐怖や抑えつけられることへの嫌悪などもあったかもしれませんが、見通しがもてないことへの不安や恐怖も大きかったのですね。あとどのくらいかで終わるのか質問をする、という解決策をご自身でとることのできたけんとくんに拍手を送りたいです。ゆきみさんは、普段の生活の中でたくさんの工夫をしてくださっていることと思いますが、今回の件についてはゆきみさんが助け舟を出さなかったことで、けんとくんが不安を解消するために自ら動くことを学んだ、大きな第一歩になりましたね。泣かずに採血できることもそうですが、不安を自らの力で解消できたことも、けんとくんにとって大きな自信になったことでしょう。けんとくんが今後たくさん成功体験を積んでいけるよう、私も応援しております!(コラム内の障害名表記について)コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。
2023年10月27日幼稚園から入園を拒否され、通い続けた療育現在15歳の娘は、自閉スペクトラム症、場面緘黙などがあります。小学校に入ってから診断されました。娘は2歳から週に2回療育へ通い、3歳からはプレ幼稚園にも通っていました。いずれこの幼稚園に入園しようと思っていたのですが、母と一緒でないと幼稚園の門をくぐれない娘の様子を見ていた先生に「うちでは預かれません」と入園を拒否されてしまいました。兄である息子も通った幼稚園だったので、私はとてもショックでした。ただ、歓迎されないところで子どもを傷つけるのはよくないと気持ちを変え、それまで通っていた療育を延長し、年長さんになる年は毎日通わせてもらいました。Upload By ユーザー体験談療育では話はできないけれど要求を伝えようとしたり、笑うことは難しいけれど「好き」「嫌い」を表現できていた娘。1番安定してのびのびしていた時期だったと思います。通っていた療育では、最終学年は地域に馴染むために登園日の半分以上は幼稚園へ通うという方針だったのですが、娘は幼稚園に受け入れてもらえなかったため、毎日療育へ通いました。そしてまだ診断もなかった娘は小学校は通常学級に進学することが決定。ですが、初めての行事「入学式」でつまずいてしまうことになるのです。6年生に引きずられている!?事前の約束も反故にされた小学校の入学式入学式の前日にリハーサルがあったため、私と娘は参加しました。そこで私は入学式の担当の先生に、娘はこういう特性があるため無理をさせない形にしたいこと、私と一緒に入学式を見学する形にできないかとお願いしました。ですが先生は「大丈夫大丈夫」と全く心配していない様子。それでもねばった結果、娘がきちんと参加できなかった場合は、私が待機しているところに娘を連れてきてもらいそのあとは一緒に見学をするということになりました。そして当日、入学式のスタートは、新1年生と新6年生がペアになって手をつないで、花道を歩き入場してくる場面でした。娘は歩いてこられるのか……私は娘のことが心配でなりませんでした。入場が始まり娘の姿が見えました。しかし娘はほぼ歩いておらず、6年生に引きずられている状態で入場してきたのです。(やっぱりだめだったか……)と思った私。これなら先生が娘を連れてきてくれるだろうと待っていたのですが、式の最後まで娘は私のところにはこず、椅子に座って固まったままでした。Upload By ユーザー体験談娘がどんな気持ちで入学式に出ていたのか……かわいそうやら悲しいやら……。入学式に参加させるのを止めるべきだった後悔しました。事後、先生から約束通り娘を連れてこなかったことについての謝罪はあったのですが、娘にとって入学式はつらい出来事になってしまったため、学校への恐怖心や不安感が大きくなり、しばらく私から離れようとしなくなってしまいました。そのため、しばらくの間母子登校が続きました。Upload By ユーザー体験談入学式がきっかけで母子登校に入学式後は、私と手が離せず、校門が近づくと私に抱きついてくる娘。2学期前には同じ小学校に通う兄と手をつないでとりあえず学校まで行くことはできるようになりましたが、2ヶ月程は3時間目くらいまで私も学校に残り、授業中は窓から見える廊下に、休み時間はできるだけ担任の先生と談笑し、娘に「学校は安全だよ」と教え込みました。場面緘黙があるので、コミュニケーションは首振りかホワイトボードです。からかう子どももいましたが、学校ときちんと連携できたため、行事以外は特に問題なく過ごすことができました。頑張ってくださった担任の先生、補助の先生には感謝でいっぱいです。そしてこのような状況と並行して、私は行事について別途対策をし続けていました。入学式の失敗を糧に、学校と連携した行事対策入学式のようなことを繰り返さないため、学校とは密に連携を取らせてもらいました。・4月にだいたいの状況を共有、その後は問題起きる度に報告、相談・5月から毎月末に定例会議・夏休み前の会議・毎週行った運動会の調整と終了後の反省会・音楽会の調整と終了後の反省会ただ、こう対策したからといってすぐに改善したわけではありません。運動会や音楽会での娘は微動だにしませんでした。見ている側もつらかったですが、本人もつらかったと思います。Upload By ユーザー体験談ですが、協力頂いた先生方に感謝をするとともに、先生と密にコミュニケーションをとった自分を褒めたい、と思うくらいやれることはやったと思います。それ以外にも子どもたちに接する機会を増やすため登下校などはできるだけ顔を出し、会話の輪に入ったり、また、困ったことがあれば子ども達に相談してみたりしました。たくさんの経験を積んで、笑って動いていって!現在15歳の娘は、真面目でゆとりがなく、いつも張り詰めてるのに不器用という性格です。おでかけはできるようになりましたが、緊張や不安から予定3日前になるとキレ気味になり、おでかけ後は3日間寝込みます。母としては娘にはあまり緊張しすぎず、失敗にもくじけず、たくさんの経験を積んで、笑って動いて行ってほしいと思います。働く頃に少しは耐性がついていればいいな……そのために母はできる限りサポートをしていきたいと思っています。イラスト/マミヤエピソード参考/いこま(監修:藤井先生より)事前のお約束などを行い、見通しを立てて不安を軽減することを、先生方を密に連携されていたご経験のコラムをありがとうございます。やれることはやった、とても素晴らしいと思いました。15歳になられ、お出かけもできるようになられたようですが、緊張や不安が強すぎて、体調を崩す様子もあるようですね。娘さんがご自身の心身の体調をどのように感じているかにもよりますが、医療機関などに相談して、体に不調を来さない程度に不安や緊張が和らぐ術が見つかると良いと思います。(コラム内の障害名表記について)コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。
2023年10月26日こだわりその1。必ず「へーそうなんだ」と返さなければならない!ASD(自閉スペクトラム症)のあるわが家の長男あーは、アニメのキャラクターの図鑑が大好き(今でも)なんですが、文字が読めるようになった一時期、図鑑に載っているキャラクターの名前をあーが言うたびに、私が「へーそうなんだ」と返さなければならない遊びがブームでした。コミュニケーションが一方的だったあーが話しかけてくれた!とうれしくて、あーがキャラクターの名前を言った後に、うっかり「え、そのキャラのことあーくん好きなの?ママも好き!」などとほかの返しをしたらアウト。「なんでへーそうなんだって言ってくれないんだよ!」と怒り狂います……。そう、コミュニケーションが取れるのかも!はぬか喜びで、実際は他人を巻き込んだ壮大な1人遊びだったんですね……とほほ。Upload By よいここだわりその2。車に乗る時の儀式が多すぎる!Upload By よいこ幼稚園の頃は車に乗るのも大変でした。「車に乗るため」にこなさなければならない儀式が多いのです。……意味が分からないですよね、ご説明します。まず、シートベルトは絶対に自分でしなければならない。それまでエンジンはかけてはいけないので(かけたら怒られます)、特に夏の場合は、手間取っていると車内の温度がめっちゃ高くなり暑い。つらい。そのあとDVDをつけるのですが、日本のアニメでも字幕を出さなければいけない。音声は日本語に設定しなければいけない。その設定を終えるまでは出発してはいけない……!(ああ、自分で書き連ねていてめまいがしてきた……!)こだわりその3。幼稚園ではいつも「決まった友達」と帰る!Upload By よいこもちろん、幼稚園でのこだわりもあります。あーは、毎日一緒に帰るお友達が決まっていて、絶対その子と帰ると決めていました。でも、その子と仲がいいわけでも、遊ぶわけでもないんです。ただ一緒に帰る、そう決めていただけなんです。あーが勝手に。だからその子もあーも黙って歩く……。 いつもその子にもお母さんにも申し訳ない気持ちでした。そして、その子が事情があって先に帰るとか、幼稚園をお休みした場合は大パニックです。先に帰ったその子を追いかけて路上に飛び出したこともあったし、その子が休みの日は雨の中路上で大泣きされて、道端で15分とかたたずんだこともありましたね……(遠い目)。「こだわり」はASDの特性と分かってはいるけれど……ASDのある子どもを育てていると、「他人と自分を傷つけなければオッケー、できないことは大目に見よう、できることに注目しよう!」なんてことをよく聞きます。でもね、毎回毎回そうも言ってられないというか……。たとえ他人を傷つけなくても、迷惑をかけてしまうことはあるし、母親も人間なので、「悪気はない、これがこの子の特性なんだ」と分かっていても、我慢の限界っていうものは当然あるわけで……。そこをやすやすと超えてくる場合どうしたらいいんでしょうかね!?(地団駄)12歳の今も、「こだわり」は形を変えながら継続中今回は幼稚園の頃のあーのこだわりエピソードを紹介しましたが、12歳の今もこだわりは強いです。ただし、こだわりは移り変わります。今のこだわりは、自分の好きなキャラクターの名前やアニメのタイトルをぎっしり書き連ねた自由帳をどこにでも持って行く、アニメのDVDが大好きで、何かに急かされるかのように毎週DVDレンタルショップに足を運ばなければならない(レンタルショップが少しずつ減っている昨今、近所のお店が閉店してしまったらどうしようと心配している母です)、登校時絶対に弟より先に靴を履く、など……。書いているだけで疲れます……。今回コラムを執筆するにあたり、思い返す作業をしていたのですが、あの頃はあんなに大変だったのに今となってはちょっと懐かしい気持ちすらある。12歳の今のこだわりに相も変わらず頭を悩ませている母ですが、いつかは懐かしめる未来が来るんですかね……(涙)。執筆/よいこ(監修:初川先生より)あーくん幼稚園時代のこだわりの歴史のシェアをありがとうございます。こだわりは特性によるもの、悪気はないと理解していても、なかなかこだわりを守れない状況(お友達がお休みなどはそういう状況ですね)も時にはあるわけで、もう少し何とかならないのかとじれったく思われるのも自然なことと感じます。最初の、「へーそうなんだ」で返さなければならないこだわり、とても興味深く感じました。相手を巻き込んでいるといえばそうではありますが、ただ、自分が話して相手の反応を得て安心したいということ自体は、コミュニケーションの土台の一段階ではあるのだろうなと感じました。最後に書かれていた、今は過去のこだわりをちょっと懐かしく感じる、こだわりは移り変わること。今という時の行き詰まり感、ずっとこのままなのではと不安になっている方にとっては淡く明るい兆しではありますね(とはいえ、今には今の悩ましさもあるということで、一筋縄ではいかないのだなという気配もそれはそれで大事な先達の声だと感じます)。(コラム内の障害名表記について)コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。
2023年10月26日田舎では車は生活に必要!研究のためにも免許は取りたい...!わが家の凸凹きょうだいは、音やにおいに敏感で、人が多い場所で大きなストレスを感じてしまいます。そのためわが家では、もともと車がないとどこにも行けないような地域で暮らしていたこともあり、子どもたちが幼かった頃から移動には自動車を使うことが多かったです。そのせいか、息子のタケル(自閉スペクトラム症・現在22歳)も、大学生になったら普通自動車運転免許(いわゆる自動車免許)を取得したいと言っていました。将来は自然の中でのフィールドワークに出たいという希望もあり、取っておいたほうがいいだろうと考えたようです。Upload By 寺島ヒロ運転免許取得に向けて自動車教習所へ!息子が運転免許を取るとなった時、やはりプロに指導してもらったほうがいいだろうということで、自動車教習所に通うことにしました。インターネットで検索して近くの自動車教習所を見つけ、必要な書類を揃えます。申し込みは実際に教習所に行かなければいけないようです。送迎してくれるスクールバスもありますが、初日はまだ教習生ではないので、私の運転で自動車教習所に連れて行きました。実際に行ってみると、自動車で行っても自宅から15分ぐらいと、いざとなれば駆けつけられる近さ。建物も広く、スタッフさんの雰囲気も良い教習所でした。教習所で申し込み、その時に見慣れない文字が……受付を済ませると、申し込み用紙を渡されたその場で書くように言われました。見ると受け取ったプリントの中に見慣れない一文がありました。『一定の症状を呈する病気などのある方はチェックしてください』一定の症状? って、何だろう?もしかしたら発達障害に関係する症状に該当する部分があるかも……!?「運転免許を拒否、又は保留される場合」とは?息子が受付で聞いてみたところ、「一定の症状を呈する病気など」があると免許の交付を受けられない場合があるとのこと。そして、この「一定の症状を呈する病気など」の内容は警察庁のサイトに載っているとのことでした。運転免許を拒否又は保留される場合(警視庁のサイトより)発達障害があるないに関わらず、ここに掲載された症状のある人には交付を見合わせることがあるということらしいです。一見したところ、息子に当てはまるところはないようですが……。「もし自動車教習所を卒業した後で、免許が交付されないようなことがあってはご本人が困りますから、『安全運転相談』に行ってください。相談の結果、運転できるとなりましたら入学受付を進めます」と、受付の方に言われ『安全運転相談』を受けることになりました。お使いクエスト発生!『安全運転相談』は自動車教習所ではなく、自動車運転免許試験場で行われます。予約は電話でできるのですが、相談受付時間が限られていて、私たちとの予定がなかなか合わず、実際に受けられたのは3週間後でした。ちなみにこの『安全運転相談』以前は『運転適性相談』と呼ばれていました。高齢者が免許返納を相談する窓口として話題になったこともありましたね。実際の内容は、(あくまで息子の場合ですが)シミュレーターを使っての乗り降り、ペダルの踏み間違いが高頻度で起こらないかなどのチェック、後はどのような病状や不安があるのかをお伝えするというもの。Upload By 寺島ヒロ話始めてほんの10分ほどで、面接官の方には「問題ないですよ。かかりつけ医に『運転できます』って書いてもらってきてください」と、言ってもらえました。安心しましたが、『安全運転相談』で問題ないと言われたら終わりというわけではなかったのですね。病院に行く必要もあるそうです。タケルの主治医の予約が取りにくいということもあり、私は少々疲れてきてしまいました……。ASD息子の正直すぎる対応その翌週、ありがたいことに「書類用の面談だけなら」と主治医の先生に予約を受けてもらうことができました。しかし、思ったより日にちが近かったので私の予定繰りができません。そこで「いつもの先生だし」と、息子が一人で病院に行くことになりました。これが大失策!主治医に「運転できる自信はありますか?訓練頑張れますか?」って聞かれたタケル、「運転したことないんで分からないです」とバカ正直に言ってしまいました。しかも「それでは運転できると書けません」と言われて、「そうですか」と帰って来てしまったのです。クエスト失敗です。再び、私がつき添って病院へそのさらに翌週、もう一度主治医に予約を取り、今度は私もつき添って行きました。「能力的には十分いけると思う」「本人に取得の固い意志がある」と証言し、医師にも「いや僕も大丈夫と思うけどね(笑)」とか言われつつ、励まして、タケル本人からなんとか「運転できると思いますガンバリマス」の言葉を引き出す儀式をしました。入校テストを受けてみたら……書いていただけることにはなったのですが、実際の書類『医師の一筆』がもらえたのはそれから2ヶ月後です。もう夏も終わろうとする頃、再び自動車教習所に行きました。すると、受付「これ、運転免許試験場に一旦持って行って確認してもらわないといけないんですよ」私「ええー?そんなこと言ってたかな?」と(心のなかで嘆く)。受付「でももう大丈夫そうですから、入校テストの手続きしちゃいましょうね」ありがたいことに、先んじて入校テストを受けさせてもらうことになりました。再び運転免許試験場に行かなきゃいけないけど、とりあえず入校させてもらえれば勉強始められるし、これで一安心……かと思いきや……!視力が足りなくて入校テストに落ちました……。終わらないお使いクエスト後日、運転免許試験場の『安全運転相談』で医師の一筆を確認してもらって、「運転可」の書類をつくってもらって、新しくつくった眼鏡も持って自動車教習所に行きました。自動車教習所の受付で書類をチェックしてもらい、入校テストも「眼鏡等あり」でパスしました。後はお会計をすれば晴れて自動車教習所入学です。長かった……と、感慨に浸る私……。ところが、やってきた会計係のスタッフさん、書類をチラと見るなり、こう言いました。「あら?○○大学の学生さん?学校生協でお申込みいただくと割引になりますよ」なんと!?割引を受けようとすると学校生協に行って申し込まねばならないとのこと!つまり最初からやり直し……!?Upload By 寺島ヒロしかもあっちこっち行ってるうちに3ヶ月が経過してしまって、最初のほうに取った住民票が無効になり取り直す羽目になりました!タダじゃないのに!!学校生協から2度目の入学手続きそのまた次の週に、私も一緒に大学の学生生協に赴き、再び入学手続きをすることにしました。2度目だったので少しは楽でしたが、やはり書類の取り直しなどに時間がかかり、6月に始めたはずなのに自動車教習所に入校したのは10月になってからでした。今回長々と書いてしまいました。すみません。でも、ほんとうに、ほんとうに! 入校するまでが長かったんです……!障害がある人の支援はいろいろと用意されているとはいえ、申請が大変だったり、いざ使おうとすると障害者側の負担が小さくなかったりと、使いにくいものもあると言われています。自動車運転免許の取得に際しても、アクセスしやすいところにワンストップ窓口があって、コーディネーターみたいな人がいてくれるといいのになと思うのでした。執筆/寺島ヒロ(監修:森先生より)「一定の症状を呈する病気など」とはあまりにも曖昧ですね……。はっきりと当てはまるところがないのであれば必ずしも申請が必要なものではないかもしれません。ただし、ご本人として少しでも心配なこと、気になることがあれば、相談しながら進めていくと安心・自信につながりますよね。タケル君の場合は、『安全運転相談』に相談してシミュレーターを使えたこと、主治医の先生にも相談できたことで、時間はかかってしまいましたが、運転を学ぶ心の準備もすることができたはず。ASD傾向のある方は特に、新しいことを始めるときに手順の確認や懸念点を解消することが大切です。これから運転を楽しむためには、意味のある期間だったのではないでしょうか。(コラム内の障害名表記について)コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。
2023年10月25日小2まで何も指摘されなかったけれど、9歳で分かった発達障害現在12歳の息子は9歳で自閉スペクトラム症(ASD)、反抗挑戦性障害(反抗挑発症)、LDの診断を受けました。息子は、イヤイヤ期の時はそれなりに大変ではありましたが、産まれてから小2の秋頃までは発達に遅れや気になる部分はありませんでした。定期健診でも何も指摘されず、園や学校の担任からも問題なしと言われ続けてきました。そんな息子に変化があったのは、小学校2年生の2学期頃でした。登校渋りが始まり、家で癇癪·暴言が……この頃から息子は宿題を極度に嫌がるようになりました。それまでは、学校のテストではそれなりの点数がとれていたのですが、かけ算につまづいた頃から、10点や20点といったテストを持ち帰るようになったのです。当然宿題も難しかったのでしょう。泣きながら夜遅くまでかかることもありました……。Upload By ユーザー体験談自力では授業に追いつけなくなったことで、周りのみんなから取り残される不安、劣等感から、ちょっとしたことで癇癪や暴言がでるようになりました。これはのちに、反抗挑戦性障害と診断されることになります。そして登校渋りも始まりました。完璧主義の息子は「学校へ行くのはつらい」けれど「休んでしまう自分を許せない」という気持ちの間で毎日激しく揺れていました。どっちにも進めず、登校前には玄関で泣きわめく日々……。私もどうしたらいいか迷う毎日でしたが、担任の先生には登校を促してほしいと言われたため、ただただ息子に登校するよう促す毎日でした。そんな中、学年の年度末からコロナ禍による休校に突入。ここから息子はもっと荒れていきました。Upload By ユーザー体験談「お母さんが僕をこんな風にしたんだ!」暴言・暴力がエスカレートし、児童精神科を受診3年生に進級後も休校は続いたため、学校からはたくさんの自宅学習用の課題(宿題)が出されました。息子はこれをこなすことができず、癇癪を起こしました。結局休校明けは初めて課題を終えることなく登校していきました。完璧主義の息子にとって、とてもつらいことだったと思います。そして現実逃避からか、ゲームにのめりこむようになりました。上手くいかないと暴言・暴力です。「なんでこんなゲーム作りやがったんだ!」「お母さん!ゲーム会社に文句言ってよ!」(コントローラーを投げつける)止めたり諭すと今度は矛先がこちらに向きます。「お前が僕をこんな風にさせたんだろ!」と殴りかかってきたり、壁を殴り蹴り穴を開け……。きょうだいにも八つ当たりすることもあり、私はそれを必死で止めました。Upload By ユーザー体験談ゲーム以外でも、例えば髪が伸びる、爪が伸びるといったことでさえ「伸びるな!」とキレてしまいます。切ってもらうのが面倒臭いからのようです。また、食べこぼしをすると「なんだ!この皿は!」と。全てに対して他責的です。何を言っても否定·反発しかされないので、何も言わずに様子を見ていると「聞いてんのか⁉」「返事しろ!」と壁や床を叩き気を引いてきます。外では完璧主義からかいい子にしている息子は、その反動で家では「かまってちゃん」。こちらが反応するまで続くので、無視もできない状態です。そしてついにポツリポツリと学校を休むことが増えてきました。児童精神科で検査をしたところ、自閉スペクトラム症(ASD)、反抗挑戦性障害、LDの診断で、学力は「実年齢より2学年下」という結果をいただきました。私は「やっぱりな……」と思いました。完全不登校、学力は小2~小3の息子の進学先は……それから現在に至るまで、息子は完全に不登校です。支援センターや児童精神科など各所相談しましたが、本人は嫌がるので親だけが通う日々です。ただ、幸いにも学校が非常に協力的で、通常学級に在籍しながら特別支援学級を自由に受けられるようにしてくださり、本人が行けそうな授業だけ単発で飛び入り参加することが時々あります。少しずつ増やしていこうと話しています。そんな息子についての現在の悩みは、中学への進学です。息子自身は自分の将来については、あまり考えていないように親からは見えます。「学校へは行けるようになりたいけれど、頑張るのはつらいし面倒臭い」というのが本人の弁です。現在の適応は情緒クラスなのですが、学校へは特に以下のポイントに絞って相談しました。・もし登校した場合、現在の学力は小2~小3くらいなので中1の勉強は理解できない可能性が高い。勉強が分からず不登校に逆戻りでは元も子もない。とにかく勉学がどうとかよりも「登校できる」を最優先に考えたい。・中学も不登校かもしれないが、いつ「行く」と言うか分からないので、少しでも登校できる可能性の高いところを希望したい。相談の結果、一番登校できる可能性の高そうな学校・学級を選択し、申し込みました。本人には就学の面接だけを嫌々ながらも受けてもらいました。Upload By ユーザー体験談暴力は減りました。母の願いは「失敗を恐れず成功への糧にできる人になってほしい」幸いにも今は激しい暴力はなくなりましたが、心がキャパオーバーになると暴言は出てしまいます。息子には自分で考えて行動できる人になって欲しいと思っています。ですので、学校へ行くも行かないも、勉強するもしないも、何をして楽しむかも自分で決めること。自らの力で選んでほしいです。ただ、家族やほかの人と過ごすためには、最低限のルールを守ることが必要です。相手が困ることはしない、暴言暴力はしない……これだけできれば、人との関係も築いていけるのではないかと思います。また、世の中には誰にもどうにもできないことがあり、それは泣いても叫んでも怒っても暴れても叶うことはないので、折り合いをつける能力を身につけられたら……。完璧主義が故に失敗を恐れすぎている息子なので、失敗は悪い事でも時間の無駄でもなく、今後の成功への糧にできるものなんだと、前向きにとらえて行ってほしいです。これから息子がどのように成長していくのか、親として寄り添っていきたいと思います。イラスト/星河ばよ※エピソード参考者のお名前はご希望により非公開とさせていただきます。(監修:新美先生)学校は、全員が同じ場所で同じやり方で学習・活動を一律に行うのが当たり前とされているので、たまたまそのやり方、進み方に合わないお子さんにとっては、「みんながやれていることをやれない自分」に直面させられて追い詰められてしまうということが簡単に起きてしまいます。息子さん、たった2年生という幼い時期に本当につらい思いをされたのだと思います。追い詰められてどうにもならないストレスが、癇癪、暴言・暴力という形で噴出したのでしょう。「お母さんが僕をこんな風にしたんだろ!」という言葉は、本人のどうにもならない行き場のない苦しさの表れで、決してお母さんが悪いわけじゃないと理解しても、それをわが子から言われたらどれほどつらかったことかと思います。息子さんもお母さんも本当にお疲れ様です。そんな、経緯をくぐりぬけ、学校に行かないまま中学進学をむかえるというのは、親子ともに複雑な心境を抱かれているかと思います。中学は行くか行かないか分からなくても、もし行く気になった時のために、在籍級を進学前から決めておかなきゃいけないという学校の融通のなさにいら立ちつつ(注:いら立っているのはコメントしている私で、記事内容では全くそんなことは書かれていません)、もし登校できた場合に一番行きやすそうな場所を選んだ、その保護者としての思いを聞かせてくださり、記事を読んでとても共感しました。記事には息子さんの「学校へは行けるようになりたいけれど、頑張るのはつらいし面倒臭い」という発言が書かれていました。「面倒臭い」ということばの裏には、小2の時期に極限まで頑張って燃え尽きてしまった苦しい記憶が反映されているのかもしれません。この先の人生の中で、息子さんにとって適した環境、頑張ることで報われる機会をスモールステップで経験することで、頑張っても頑張ってもつらすぎた記憶が上書きされていくことを願うばかりです。(コラム内の障害名表記について)コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。SLD(限局性学習症)LD、学習障害、などの名称で呼ばれていましたが、現在はSLD、限局性学習症と呼ばれるようになりました。SLDはSpecific Learning Disorderの略。
2023年10月20日年中から始まった個別療育Upload By まるついに念願の個別療育が始まった。過去に記事にも書いたことがあるのだが、去年の夏頃から個別療育に行きたいと思い、見学を始めたのだがどこも定員がいっぱいだったり、都合の悪い時間帯1コマしか空いていなかったり……。結局、個別療育を始められたのが今年の4月からだったのだ。ちなみに、夏頃に3ヶ所ほど気になる療育施設の予約を入れて、どこも1月〜3月あたりに空きが出たと連絡がきたので、気になっている療育施設がある方は早めに見学に行って予約を取ることをおすすめしたい。現在は週1回の個別療育と月2回ほどのST(言語聴覚士)の授業を受けている。ひとり親で働きながらという事情もあり、2ヶ所も通えるのかと悩んだが、療育で他人との関わり方やルールを学び、STさんに発音や言葉の引き出しの増やし方を教えてほしいと思い親子で頑張って通っている。個別療育と集団療育の違いUpload By まるUpload By まる息子が行っていた集団療育は幼児数人でリトミックをしたり、功技台(はしごや滑り台などを組み合わせて、いろいろな運動ができる室内遊具)を使って体の動きなどをサポートして教えてくれる感じだった。集団療育だとお友達との関わり方や集団行動でのルールなどが強化できる印象があるが、まだ息子が今よりも幼かったこともあり、子どもたちがお互いにあまり興味がなく、そこまで他人との関わり方を学べる感じではなかった。個別療育はそれとは違って、息子のレベルに合わせたトレーニングをマンツーマンで細かく指導してくれる。椅子に座ってお絵描きやシール貼り、先生とゲームなどをやったり、体を動かすようにボールや平均台などを使用したりもする。ちなみにSTの授業は、基本的には椅子に座って行い、物の写真やイラストを見て名称を答えるゲーム形式のもの、発音の練習、鉛筆を使ってなぞり描きなどが主になっている。現在加配保育で保育園に通っていることもあり、集団でのルールなどは保育園で学ぶことができる。ある程度指示が入るようになってきた息子にとって、とてもいいタイミングで個別療育を受ける機会に恵まれたと思っている。息子の個別療育での様子Upload By まる現在通っている個別療育では、親は別室でモニターを見ながら療育の様子を見ることができる。1時間のうち45分が先生と息子との授業、残りの15分で保護者へ本日の授業の振り返りを行う。挨拶から始まり、絵本を読んだり先生とゲームをしたり体を動かしたりして過ごしている。その一つひとつにも息子との関わり方で勉強になるなぁと感じることが多い。例えば、絵本の読み聞かせをしながら、登場人物のおじいさんは今なにしてる?の問いかけに息子は答えることができないが、おじいさんは立ってる?座ってる?の問いかけには「座ってる!」と答えることができた。先生とゲームをした後に、今のゲーム楽しかった?悲しかった?の問いかけに「楽しかったー」と答えることができた……など、私も知らない息子の言葉を引き出してくれるのだ。おもちゃの順番の貸し借りなども「リュウちゃん使ったから次先生の番だね?貸してくれる?」の問いかけにすんなりとおもちゃを渡すなど、毎回私が『おお……こんなことできるんだ……』という発見がある。もちろん場合によって不機嫌になってしまうこともあるが、これはできるけど、これはできない、と息子の反応を注意深く見てくれて、この声かけ方法なら伝わるかなど息子に合った支援に繋げてくれているので、私は息子の成長がとても楽しみになっている。参考:施設情報執筆/まる(監修:新美先生より)個別療育の実際について詳しく教えて下さりありがとうございます。個別療育と集団療育、それぞれに目的があり、お子さんの特性や発達段階、療育以外の生活環境によってどちらが適しているかはさまざまです。個別療育では、お子さんの発達段階や興味に合わせて、マンツーマンで適した活動を行ってくれるというのがなによりいいですね。ほかのお子さんなどの刺激に左右されず、お子さんのその日のコンディションに合わせて対応してもらえるメリットもあります。個別療育では環境も関わり方も、お子さんに合わせてやっていただける分、普段見られないようなお子さんのベストパフォーマンスを見られるのもうれしいですね。普段の生活にも役に立つ、お子さんに適した環境設定や関わり方などを教えてもらえるのもいいです。保護者さんとの振り返り、相談の時間が設定してある場合、ちょっとした気になることなどを気軽に相談しやすいのもいいですね。まるさんが書いていただいたように、個別の療育で、お子さんのことをよく分かって専門的にアドバイスももらえることで、お子さんの成長をさらに楽しみに思えるのは何よりよかったと思います。(コラム内の障害名表記について)コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。知的発達症知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。
2023年10月18日初めての場所や同じ場所に留まることが苦手な息子にとって、行事は鬼門現在7歳の息子は、4歳で自閉スペクトラム症、軽度知的障害と診断を受けています。見通し不安があり、初めての場所や同じ場所に長い時間留まることが苦手です。入園時まだ発語がなく、特性が今よりも強く出ていた息子は、園からも配慮が必要と判断されたため、まずは週3回、午前中のみ登園するスタイルで幼稚園に慣れることを最優先していました。そんな状態でしたので、行事の時は私が息子の近くにつきそった形で参加するようにしていたのですが、夏祭りでは大パニックになってしまいました。息子の笑顔が1秒もない夏祭り。母が抱っこして盆踊りの輪に入ったら……夏祭りは夕方から行われる行事です。園庭の真ん中にやぐらを組み、周りに先生たちや保護者が運営する屋台があるという形式でした。盆踊りを園児全員で踊ったり、年長さんの出し物の時間もありました。先生たちからは「できる範囲で参加しましょう」と最初から提案されていたので、息子は私に抱っこされた状態でお祭りに参加することになりました。それでも、いつもの幼稚園と違う様子、次に何が起きるのか分らない状況は、息子にとってはストレスでしかなかったのだと思います。息子が笑顔になることは1秒もなく、常に帰りたそうな表情です。Upload By ユーザー体験談そして、ついに息子が参加する盆踊りの時間がやってきました。本来は子どもだけで踊るのですが、息子は私に抱っこされた状態で盆踊りの輪に入りました。ですが、息子は輪に入るや否や、大泣き!私の腕の中でえびぞり状態で暴れて大号泣するのです。その大音量に周りの目が気になりながらも、全身で参加を拒否する息子を何とかなだめなければと私は大焦りでした。Upload By ユーザー体験談集合写真にはえびぞりで大号泣の息子。「もう夏祭りなんてやりたくない!」えびぞり状態の息子を抱えながら、私は「やっぱりだめだったか……」と思っていました。ある程度予想はしてはいました。すぐ横にいてくれた補助の先生が抱っこを代わってくれたりしたのですが、それでも泣き止みません。おそらく、夏祭りが何なのか分かっていなかったこと、暑さと大きな音、そしてコロナ禍前だったので園庭に全園児と全保護者で人がいっぱいだったこと……、自分の知っている幼稚園の風景ではなくて、パニックになったんだと思います。クラスの集合写真では、補助の先生に抱っこされ、えびぞりで大号泣の姿で写っています。大号泣している子どもは息子だけだったので、なんだか申し訳ない気持ちと、周りは何の問題もなさそうで羨ましいと思ってしまいました。これで物凄く疲弊した私は、(もう夏祭りなんてやりたくない!)とうしろ向きな気持ちで帰宅したのをよく覚えています。Upload By ユーザー体験談コロナ禍で減った行事は息子にとってプラスに!少しずつ幼稚園に慣らしていった結果、卒園式では?その後、半年も経たないうちにコロナ禍に入ったため、行事全てが大幅に縮小したり中止になりました。しかしそれは息子にとっては好都合でした。まず、行事そのものがなくなった期間があったので、普段の園生活を慣らすことに集中することができました。年中の一学期からは午前中まで、二学期からは給食まで、三学期はみんなと同じ降園時間で帰れるようになりました。すごい成長です。年中の二学期半ばくらいからは、縮小形式で行事は復活していきましたが、しばらくは密を避けるために、保護者の観覧なしでの開催でした。園児だけで行われた行事は、いつもの園の雰囲気に近いため、だんだんと息子も参加することができるようになりました。年長の運動会あたりから、人数制限ありで保護者観覧もOKになりましたが、私のつき添いなしで、お遊戯もかけっこも元気いっぱいこなすことができていました。そして、卒園式では一人で立派に卒園証書をうけとり、一度も泣かずに参加できたのです。その成長に、私は先生と一緒にたくさん泣きました。Upload By ユーザー体験談小学生になった今は「行事に参加しなくても良い」を前提に考えています!小学生になってからも、補助の先生のつき添いをつけていただいたり、先の見通しをつけるため、一日のスケジュール表をつくって事前確認したりと学校で配慮していただいて行事に参加できています。でも今の私は、行事に関して「参加しなくても良い」を前提として考えるようになりました。息子も成長し、行事に参加することができるようになりました。ですが、年齢と共に精神的に成長し、以前より頑張れるようになっただけに過ぎず、息子に大きなストレスがかかっていることに変わりはありません。頑張り過ぎて疲弊してしまうのか、行事の翌日は行き渋りが出ることがあるため、今でも行事参加は慎重になっています。昔は「行事には参加したほうがいいのでは……」と悩んだ時期もありましたが、今は参加するしないについて深く考え過ぎないようにしています。行事に参加できなくても学校生活に支障はないと今までの経験で分かったからです。今後、息子には行事よりも普段の学校生活の中での楽しみをたくさん発見していってもらいたいです。ゆっくりとマイペースで成長していければいいなと思います。イラスト/SAKURAエピソード参考/ヒラリ(監修:鈴木先生)ASDのお子さんに限らず、初めての行事は誰でも不安がつきまといます。私は、それを打開する一つの方法として、事前にどんなことをするのか昨年のVTRがあれば見せてあげることをお勧めしています。入学式・発表会・運動会・授業参観等々に対してです。できれば少人数から始めて徐々に親離れしていく方法が理想ですが、なかなかそうはいきません。スモールステップで少しずつできたら褒めてあげましょう。先の見通しができない場合は写真や絵で経過を示すことも重要です。一つひとつ終わったらその写真や絵をはがしていくのです。学校の時間割でも同様に、机の上に1時間目〇〇、2時間目□□、と書いてあるのを貼って、授業が終わったらはがしていけばいいのです。無理やり参加させるのではなく本人がやりたくなったら徐々に参加させてあげればいいのです。(コラム内の障害名表記について)コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。知的発達症知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。
2023年10月17日生まれた時から寝ない赤ちゃんだった娘。インターネットで検索すると「発達障害」の言葉が…わが家の自閉スペクトラム症(ASD)のある娘、しぇーちゃん(現在8歳)は、生まれた時から1時間以上はまとめて寝ない、母乳もミルクもあまり飲まない、立って揺らさないと泣き止まないという育てづらい赤ちゃんだったのですが、「手のかかるタイプなんだ」と思い子育てしていました。娘が生後1ヶ月の頃に「赤ちゃん寝ない」と検索すると発達障害関連の記事が表示されるので、早い段階で発達障害や自閉スペクトラム症という単語には出合っていました。それでも発達障害への確信に至らなかったのは、娘はかなりの人見知りで私と離れると泣き、後追いもよくしていたからです。例えテレビに夢中になっていても、私がトイレへ行くと毎回ハイハイでついてきたり、夕飯づくりで夫が面倒を見ている時も泣いて私を呼んでいました。今なら、発達障害の特性の現れ方は人それぞれということが分かるのですが、当時の私は、「人見知りや後追いがあるのだから、きっとこの子は発達障害じゃない……」と自分に言い聞かせていました。Upload By マミヤ生後10ヶ月で抱いた強い違和感。外出が怖くなり、娘と家に引きこもる日々しかし、生後10ヶ月で歩き出してから、だんだんと私の中で娘の発達に対して強い違和感を覚えるようになります。あんなに人見知りで後追いをする娘が、外へ出ると道端の石や階段やマンホールに夢中になり、私の存在など「動きを邪魔してくるモノ」という感じなのです。多動で手も繋がないし、呼んでも無視、目も合いません。帰りたがらないので毎回泣き叫ぶ娘を抱っこして連れて帰りました。家の中での娘は私にべったりなのに……外へ出ると別人のようになるのです。後から主治医の先生に言われましたが、娘は「人より物への興味が強い」という特性があるため、外では「たくさんの刺激になる物>母親」の構図になるようです。この特性は現在もしっかり残っています。なので公園に行っても「人より物」な娘はそこにいるお友達には興味がありません。むしろ公園へ行く手前のマンホールで砂を落とすことへ執着して公園へたどり着かずに帰宅することもありました。多動対策にベビーカーや抱っこ紐で公園へ向かう作戦もしましたが、信号で止まると脱出しようと暴れて泣くのでなかなか上手くいきませんでした。そして私はだんだんと娘と出かけるのが怖くなり、極力家に引きこもって日々を過ごしていました。保健師の叔母の言葉で娘の育てづらさを再認識。発達相談へUpload By マミヤある日、保健師をしている親戚の叔母さんから電話がありました。世間話をした後、叔母さんから「しぇーちゃんもあちこちお出かけして……子育て支援センターとかでお友達とたくさん関わらせたりいろんな人に会うといいよ。良い刺激になるからね」と言われました。その時は曖昧な返事をしましたが、内心「簡単に言うけど、私以外に話しかけられたら泣く、お友達に興味がない、外では多動で私の声が届かないし、帰る時は毎回泣いて帰れない……どうやって人と関わらせたらいいの!?支援センターなんてハードルが高くて行けないよ」と泣きそうでした。そして気楽に言われたことさえも「無理なこと言わないで」と思ってしまうほどの娘の「育てづらさ」を認識し、この時「娘は発達障害かもしれない……」という考えが頭をよぎりました。その後、娘は1歳半健診で要観察になりました。そこから逆さバイバイ、クレーン現象、オウム返しなどが出てきて「この育てづらさと自閉スペクトラム症の特徴、これが発達障害じゃなかったら逆に困る!」と思うほど確信を持って、娘が2歳になる前に保健所に自ら電話をかけ、発達相談の予約を取りました。保健所に連絡をして療育施設へ通所するようになってからの味方がいるような安心感、同じ仲間がいる心強さ……家にこもり親子2人でなんとか日々を過ごしていた時期を考えると、もっと早く発達相談をしたら良かったと思います。「発達障害」という診断がつくのは正直怖いという思いもありました。でも娘の現状を直視せず「この子は普通」と思い込みながらの子育てのほうが私にはつらく、娘の障害を認めてからのほうが笑顔でたくさん接することができるようになったと思います。Upload By マミヤ執筆/マミヤ(監修:新美先生より)1時間以上まとめて寝られないとは、生まれた時からとても大変でしたね。生後1ヶ月で発達障害や自閉スペクトラム症の単語に出合っていたとはさすがです。発達障害、自閉スペクトラム症などで調べると、インターネット上の記事や書籍には、いろんなタイプの発達障害・自閉スペクトラム症のお子さんの特徴が網羅的に書いてあるので、後に診断を受けるお子さんでも「すべてに当てはまる」と思われることはまずないようです。なので、「ここはうちの子に当てはまっているけど、こっちは違っているから、発達障害ではない」などと思ってしまうというのもよくあることです。それでも、お子さんをしっかり育ててよく観察をしているからこそ、やっぱり「育てづらいタイプの子どもだ」と感じられて、発達相談にアクセスできたのですね。発達障害の特性のあるお子さんは少数派ではありますので、そのことに気付かず子育てをしていると、周囲に理解してもらいづらく孤独感を感じることもあります。マミヤさんが書かれているように、発達相談・療育につながることで、仲間を見つけられて、お子さんに合った関わり方が分かり、親子の笑顔が増えたのはとてもよかったです。詳しく教えていただきありがとうございました。(コラム内の障害名表記について)コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。
2023年10月16日環境の変化が苦手で聴覚過敏が強い娘。避けて通りたいNO.1行事は運動会!わが家の10歳の娘は、小3から不登校を選んでいます。6歳で自閉スペクトラム症、ADHDの診断を受けた娘は、元々は「積極奇異型」で、知らない人にもガンガン話しかけていくタイプでした。しかし、幼稚園や小学校で合わない環境で無理をさせたためか過剰適応が激しくなり、周りに合わせられない自分に劣等感を持つようになりました。家庭では、ユーモア溢れる好奇心旺盛で明るい様子の娘なのですが、外では感覚過敏や不安が強くなるという面があります。そんな性格の娘なので、幼稚園の頃から行事が苦手でした。特に運動会!人が多かったり普段と違う環境が苦手であり、また聴覚過敏もあるため、運動会はできたら避けて通りたい行事NO.1でした。集団行動を重視する幼稚園に入園。初の運動会前から癇癪が激しくなり、園に相談したら…幼稚園入園の際、発達障害の知識が全くなかった私は、(就学に備えて集団行動に慣れさせるほうがいいだろう)と、多動傾向が強い娘を集団行動を重視する幼稚園に入園させました。入園直後から毎日激しく行き渋り、無理やりバスに乗せる日々。娘はさぞかしストレスを感じていたと思います。そして運動会前になると練習で疲れているのか、帰宅後にひどい癇癪を起こすようになりました。Upload By ユーザー体験談幼稚園に相談したのですが、みんなと同じようにやるということを大事にしている園だからなのでしょう、心無い言葉を投げかけられてしまいました。配慮を受けるどころか、逆に娘に練習を無理強いするような形になってしまいました。もちろん癇癪は増える一方……。そして運動会当日、娘が出るお遊戯の時間では、最初だけは少し踊っていたのですが、すぐ踊りもやめぼーっとただ立っているだけ……。(このままずっと立ってるだけなのかな……)と固唾をのんで見守っていると、急にしゃがみこんだと思ったら、園庭の砂をいじりだしました。(ああ、やっぱりお遊戯は難しかったか……)と思いました。Upload By ユーザー体験談ただ、年少さんの時はほかにも同じようなことをしているお子さんも多かったため、私自身はあまり問題に感じなかったのです。きっと来年には成長して参加しているよね、というくらいでした。特別支援学級では、教室の床にステップの足型と番号のシールを貼ってダンスを特訓その後、年中の運動会では目立ったことはなく無事に終了、年長ではリレーでの入場直前に大泣きして断固拒否!結局不参加となりました。この頃には娘に特性があるかもしれないと分かっていたので、就学相談を経て、娘は少人数で個別対応してもらえる特別支援学級に入学しました。これでどうにかやっていけるかと思ったのですが、娘は学校という場に馴染めず、入学後まもなく行き渋りがはじまり、小3からは完全な不登校となりました。聴覚過敏のため学校のどこにいてもうるさいと感じてしまうことや、触覚過敏で教科書やノートや粘土などさわれないものが多いことも、学校がつらい原因だったと思います。ただ、特別支援学級では手厚く見てくださり、小1のときの運動会前は通常学級より早くからダンスを教えていただくことができました。教室の床にステップの足型と番号のシールを貼るなどの工夫をして教えていただいたおかげで、苦手なダンスも覚えることができた娘。苦手ながらも前向きに取り組むことができ、この年が一番自信をもって臨めた運動会だったと思います。Upload By ユーザー体験談聴覚過敏も不安も強いため、運動会自体は楽しくはない様子でしたが、コロナ禍で短時間の運動会だったためどうにか乗り切りました!運動会で倒れてしまった娘。娘が書いた渾身の作文には……。小2では、前年の様子を踏まえてくださった先生から、自分の出番以外は空き教室で過ごすことを提案していただきました。これ幸いと、運動会中は私が付き添って教室で過ごし、出番の時だけ入場門に連れて行って参加することができました。無事参加できてよかったと思ったのも束の間、自分の番だけでも極度に疲れてしまった娘は、教室に戻る時にはぐったり……。そして床に倒れ込んでしまいました……。こんなに疲れてしまっていたなんて……娘にとって運動会は本当に、本当につらいものなのだと、可哀そうになりました。もっと理解しなければと、運動会に出ること自体を見直した方がいいと思いました。Upload By ユーザー体験談そして運動会後、娘は「運動会」をテーマに作文を書きました。内容は「運動会がどんなに嫌だったか」。その渾身の文章からは、本当に嫌で嫌でたまらなかった娘の気持ちが伝わてきました。先生からは気持ちがよく書けていると褒めていただきました。これもあって、翌年は運動会自体を欠席してもよいのではないかと先生とは意見が一致。(もう一生この子の運動会は見られないかも……)と思うと、寂しい気持ちがないことはないのですが、娘にとって運動会はただのつらい行事です。娘が今後運動会に参加するつらさを味わわなくていいことのほうが、よほど喜ばしいことでした。現在不登校の娘、今は親子でハンドメイド作家として活動中!小1・小2の頃は行き渋りがありながらも、担任の先生が娘の気持ちに寄り添ってくださる方だったので、休み休みどうにか学校に通えていました。しかし、小2の終わりでその先生が異動されてしまうと娘はどんどん学校に行けなくなり、小3の6月から完全に不登校になりました。現在の娘は、家で安心して過ごせているようです。そして、家にいる時間を利用して親子でハンドメイドを始めました。娘とのハンドメイドの時間は楽しく、かけがえのない時間です。今では親子でハンドメイド作家として毎月イベントに出店するようになりました!娘にとって運動会はつらい行事でしかありませんでした。小3では「運動会に出ましょう」と言われるのではないかと不安に感じていましたが、特にそのようなこともなく、親子ともにほっとしました。娘には感覚過敏や自分の特性を理解して受け入れて、自分に合う環境を選んでいけるようになってほしい。そして、自分のやりたいことを自分で見つけて、めいっぱい人生を楽しんでもらいたいと思っています。私も娘によりそい、できる限り支えていきたいと思います。イラスト/keikoエピソード参考/MIKKO(監修:鈴木先生より)ASDのお子さんは、園の発表会を皮切りに小学校では運動会の嫌いなお子さんが多いようです。特に同じことを繰り返す練習の嫌いなことが多いのですが、さほど練習していなくてもASDのお子さんは本番には強いという特徴が見られます。こういう行事が嫌いな理由の一つに大勢の人が来て見られるのが嫌という対人恐怖や視線恐怖(社交不安症)があります。日頃からクラス代表で発表したり、日直をしたりすることが苦手なことが多いのです。周りから注目されるのを嫌う傾向があります。また比較的多い理由のもう一つに音過敏もあります。特に運動会はピストルの音やスピーカーで流れる大音量の音楽やマイクのキーンという音などを特に嫌がります。おまけとして運動会後に疲れのせいか不登校になるケースも多々見られます。ただでさえ2学期は期間が長いので行事も多く疲れやすいのです。特に起立性調節障害を併存しているお子さんには馬力がないため不登校が多くみられます。運動会の嫌な子には文化祭という選択肢があってもいい時代にそろそろなってきたのではないでしょうか。(コラム内の障害名表記について)コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。ADHD(注意欠如・多動症)注意欠陥・多動性障害の名称で呼ばれていましたが、現在はADHD、注意欠如・多動症と呼ばれるようになりました。ADHDはAttention-Deficit Hyperactivity Disorderの略。ADHDはさらに、不注意優勢に存在するADHD、多動・衝動性優勢に存在するADHD、混合に存在するADHDと呼ばれるようになりました。今までの「ADHD~型」という表現はなくなりましたが、一部では現在も使われています。
2023年10月14日Upload By カタバミ中度知的障害で自閉症、言語が苦手な息子が「おかあさん」と呼んでくれた方法中度の知的障害と自閉スペクトラム症がある息子のまちゃを育てていると、「特性って本当にさまざまだな」と実感することが多い毎日です。ですから、これからお伝えする方法が皆さんにも効果があるとは思っていません。「そんな方法もあるのか」と、ゆるく読んでいただけると幸いです。まちゃには2歳年上の姉がいます。わが家では娘が赤ちゃんの頃から「お母さん」と呼ぶ練習をお風呂から出るタイミングにしていました。まず、夫が早めに帰宅したときには子どもと一緒に入浴してもらいます。そして、子どもが湯船から出るタイミングで、夫がお風呂のドアを開けて「おかあさーん」と呼ぶと、タオルを持った私が現れるのです。これを発展させて、夫がドアを開けたら子どもにも一緒に私を呼ばせます。赤ちゃんだった娘も初めは訳が分からずにいましたが、次第に「あー」でも言えたら、たくさん誉めてあげていました。この方法で娘は1歳を過ぎた頃には「あーちゃーん」と私を呼べるようになりました。そして、まちゃが生まれたあともこれを続けていました。当時まだ障害も確定していなかった幼いまちゃにもお姉ちゃんと一緒に、お風呂から出る時には「おかあさーん」と呼ぶことを促していました。発語より先にやり取りを増やすUpload By カタバミ息子のまちゃが1歳11ヶ月の時、発語が無い事を心配した私は、近所の育児支援センターに隔月で来ていた言語聴覚士の方に相談しました。その時に「発語以前に、この歳ならとれているはずのコミュニケーションがとれていない」と、指摘を受けました。合わせて、家でできる発語を促すトレーニングを言語聴覚士の方から教えてもらいました。「水」や「バナナ」など、物の名前を言いながら取って渡してみたり、身体を使った遊びを増やしそれを途中で止めて「もう1回?」と聞いてみたりするなど、とにかく要求を引き出すことが大切とのことでした。また、「おかあさん」よりは「かーさん」と、1文字でも減らして子どもが言いやすくするなど、たくさんのアドバイスをもらいました。しかし、2歳半になってもまちゃの発語は無く、私たちは発達センターに行き臨床心理士に繋がりました。しかし、そこでも「お母さんは発語にこだわっていますが、ジェスチャーや指差し、アイコンタクトなども大切なコミュニケーションです。まずはお子さんとのやり取りを増やしましょう」と言われました。発語ばかりを気にしていた私はすぐに言語聴覚士に診てもらえると思っていましたが、担当の小児科医から「言語聴覚士は訓練をするので、ある程度言われている指示に従えるようになってから。まちゃくんはまだその段階に来ていません」と言われてしまいました。焦る気持ちを抑えつつとにかくあちこちに通わせる日々Upload By カタバミまちゃは家では温厚だったので、私は発語が極端に少ないことばかりを気にしていました。そして、まちゃを発達センターで行われている隔週の小集団での療育に通わせることにしました。さらに、これより少し前から週2~3回、地域の預け合いのサークルにも通っていました。どちらも朝の会で名前を呼ばれて返事をしたり、絵本を読んでもらったりしましたが、返事もできず切り替えも下手、お友達との順番も待てない……家とは違うまちゃの様子を見るのはつらかったです。でも体を動かすことも手遊びも歌も大好きだったまちゃは、どちらにも行き渋ることなく意欲的に通ってくれました。そして、3ヶ月に1度の臨床心理士のカウンセリングでは「順番も待てるようになってきてきましたね。早く療育を進めて良かったです」と、次第に言ってもらえるようになりました。そして、3歳5ヶ月になった頃、やっと念願の言語聴覚士に診てもらえることになりました。ずっと疑問に感じていた「『おかあさん』より『ママ』のほうが言いやすいのではないか」という質問もやっとできました。まちゃの反応を報告したら「まちゃくんは多分『おかあさん』で認識しているので、このままでいきましょう」と言われました。他にも、たくさんの疑問に答えていただくことができました。そして、「お風呂から出るときにお母さんを呼ぶことはとても良いです。言えばお母さんは必ずお風呂に来てくれる、と覚えられるといいですね」とアドバイスをもらいました。現在8歳のまちゃUpload By カタバミ結局まちゃがお風呂場からお父さんに促されて「おかーさん!」と私を呼ぶことができたのは3歳7ヶ月でした。そして、それから1ヶ月後には促されなくても呼べるようになりました。発語が出ても消えることが多いまちゃにとって、これはとても珍しいことでした。それにこの頃は、お風呂以外の場面では全く私を呼ぶことはなかったので、やはりこの方法はまちゃにはとても合っていたんだと思います。親を呼ぶことは、定型発達の子どもにとっては何でもないことかもしれません。でも、話すことが難しいまちゃは、いろいろなことが揃わないと言葉は出てこないのだと思います。その後、お風呂以外でもたまに「おかーさん」と言うことは出てきましたが、壁のほうを向いて言っていたりして私を呼んでいる感じはしませんでした。でも、入浴後だけはしっかりと呼べていました。8歳になった今は、お風呂の後は脱衣所から「おかあさん!」としっかり大きな声で呼んでくれています。私が行くと今度は「おかあさん、拭いて」とタオルを渡してきます。「もう大きいのだからそろそろ自分で体を拭いてほしい」とも思うのですが、こんなにしっかりと大きな声で私を呼んで要求を伝えてくれることは8歳になった今もお風呂以外の場面ではほぼないので、まだしばらくは続けようと思っています。執筆/カタバミ(監修:室伏先生より)お風呂からあがるときに「おかあさん」と呼ぶことを覚えてもらう方法、本当にすばらしいですね!共有くださり、ありがとうございます。自閉スペクトラム症のお子さんに対する療育では、まず人との関わりが楽しい、コミュニケーションが必要だと思ってもらうことが最も重要です。そのため、まだ発語の乏しいお子さんの場合には、言葉を覚えさせるための言語療法ではなく、大人と一対一で関わり合いながら身体を動かしたり、ふれあい遊びをしたりといった作業療法などを先に行うことも多くあります。言語療法を行う場合にも、言葉だけに固執せず、一緒に遊びを楽しむ、ジェスチャーでもいいから要求を促すなどの訓練を行います。集中力が高く、一人遊びが上手な自閉スペクトラム症のお子さんも多いですが、ご家族が一緒に遊んでいただく際に、視界に入り込むようにしながらオノマトペ(例えば電車遊びなら、「ガタンゴトン」のような擬音語を使うなど)を交えてお子さんのしていることを実況中継する方法や、カタバミさんもおっしゃってくださっていた「もう一回」を促す遊び方なども有効とされています。(コラム内の障害名表記について)コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。知的発達症知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。
2023年10月12日発達のゆっくりな息子に、母としての自信を失い、育児の楽しさも感じられなくなっていた頃自閉スペクトラム症(ASD)・ADHDと診断されている長男ハル(高1)がまだ1歳半だった頃のことです。当時の私は、言葉や運動面の発達がゆっくりで、落ち着きのないハルの育児に悩み、母としての自信をすっかり失くしていました。自信が持てない中でも、もちろん毎朝「今日も頑張らなきゃ」と気持ちを保とうと必死でしたが、次第に「どうしたら“子どもを可愛い”って、純粋に思えるんだろう」と、そんなことすら分からなくなっていきました。母としてハルに何ができるか、家の壁にリストを書いて貼ったり、自分だけで試行錯誤する日々。そもそもこんな私を、ハルは「ママだ」と思ってくれてるのだろうか……。心の中では自信が持てぬまま、毎日の育児は忙しく怒涛のように過ぎていきました。Upload By 安田ふくこ2歳で運動面の発達が進むも、今度は多動に振り回され……2歳になった頃、ハルは歩くことも走ることも急激に上達してきましたが、今度は少しでも目を離せば、道路などへ飛び出していってしまうようになり、私は常に神経を尖らせていました。危険がなく、人になるべく迷惑のかからない動き回れる場所を日々必死に探し、落ち着きないハルの行動を制して、周囲にはペコペコ謝りながら日々を過ごしていました。外遊びや買い物から帰宅しても、何度も私を呼んでは手を引き、電車のおもちゃやブロックで一緒に遊びたがるハルに付き合って、家事はちっとも回らずにたまる一方……。Upload By 安田ふくここんな調子でハルに振り回されていた私とは対照的に、仕事から帰宅してすぐにソファに座り、テレビを鑑賞しながらリラックスしてお酒を飲んでいる夫。ついイライラして「家にいられる時間は、もう少しハルと遊んであげてよ」と不満をぶつけたことがありました。ですが、その頃の夫は仕事のことで頭がいっぱいだったので、「じゃあ俺はいつ自分を休めることができるんだよ!?育児とか家事とか……ふくこは母親ならできて当たり前なことを、なんでそんなにできないわけ?俺だって仕事が大変なんだ!」と、夫婦で言い合いになってしまいました。そんなことがあったって、当然次の日の朝は来る。毎日「今日私はハルに何ができるか」を考え、ただ頑張るしかありませんでした。2歳8ヶ月で2語文を話すように。息子に初めて「パパ」と呼ばれた夫は……転機となったのは、ハルが2歳8ヶ月を過ぎた頃。この頃になって、やっとハルは2語文くらいしゃべるようになったのです。意思の疎通がしやすくなるし、私はもちろんうれしかったのですが、夫はそれ以上にうれしかった様子でした。ある日、私に向かって、「こんなこと言ったら叱られるかもしれないけど……ハルに『パパ』って言われて、正直やっっっと『父親としての実感』が湧いてきた。多かれ少なかれ、男ってこういうところあるよな。いや~本当申し訳ない!」などと言ってきたのでした。私もその頃は夫の気持ちを優先しなければと思っていたし、夫も素直に気持ちを打ち明け謝ってきたので、どこかモヤっとしつつも笑っていましたが……。Upload By 安田ふくここのセリフは、今だったら怒ってしまうかもしれません!私だっていくら体は母親になったといっても、初めての妊娠は分からないことや怖いことだらけでした。毎日どんなに気をつけて過ごしていたか。さらに子育ては全然育児書通りになどいきませんでしたし、発達に遅れがあればなおさら悩みます。当時はインターネット検索もほとんどできず、今のように情報もないまま、私は自分の育児が正しいのか不安でいっぱいになっていました。そんな私に対して無自覚でも追い詰めるようなことを言ってきたにもかかわらず、夫ときたら……「今頃ようやく父親の実感って……遅いだろ!」と過去に戻ってツッコミたい気分です(現在は遠慮なくツッコんでます)。言葉の発達が進み、だんだんと育児の楽しさを感じられるように。でも、同年代の子どもとの発達の違いには気づかず……周囲からは遅れながらも、2語文以上おしゃべりができるようになってからは、以前よりもずっとハルが何を考えて行動してるのか分かるようになりました。「◯◯、行ってみたい」「□□、好き」と言われれば好みもすぐ分かるし、「△はイヤよ!怖いからぁ」と言われれば、次からは避けることもできる。そうはいっても、じっと黙って意味不明なときも多かったですが……そんなときは「ハルは何を考えているのだろう?」と一緒に考えました。うれしそうなハルを見て「よかったねぇ」と言えば、「ママ、ありやとう(ありがとう)!」と満面の笑みを返してくれる。そんなやり取りだけで心がとても温かくなり、初めての育児に対して抱いていた孤独感は、少しずつ薄れていきました。ですが、ママ友など周囲とのお付き合いを自ら遠ざけていたため、ほかのお子さんと比較して苦しむことも少なく、ハルの成長を喜ぶことができていた反面、『微妙な』会話のキャッチボールのしづらさや、こだわりの多さなど……ハルと同年代の子どもたちとの違いに、私はなかなか気づいてやれませんでした。幼稚園に入園。周囲との違和感を感じたけれど、「よくある個人差」と言われ……幼稚園は、「とにかく外遊びが好きなハルには、園庭が管理されてて広い所がいい。ほとんど私としか過ごしてなかったから、たくさんの先生や友達と出会えると良いだろうな!」そう考えて、先生も生徒も人数が多く、園庭が広くてステキな園を選びました。入園前の三者面談ではハルの発達について特に指摘はありませんでしたし、入園してからも先生側からは何も問題視されていませんでした。ところが、ハルが幼稚園に入園してしばらくすると、私は周囲との違和感を感じるようになりました。他害や暴れるなどの内容は一切なかったのですが、噛み合わない一方的な会話をしたり、みんなで自由遊びをする時間になると1人でウロウロしていたり、スキー教室での靴の履き方など(つまりいつもと違うことがあると)、なかなか覚えられなかったり……。夫や実母に相談しても、やはり「子どもなんて皆そんなもんでしょ。コミュニケーションはうまく取れなくて当たり前。障害だなんて……考え過ぎだよ!」とその時も言われました。園の先生や保健師さんに相談しても「そうですか?うーん、発達に遅れなど特にないと思いますけど。子どもには、みな個人差がありますし!」としか返されませんでした。この当時は私自身も、周囲からそう言われれば「また……私の考え過ぎだ」と思ってしまったのです。Upload By 安田ふくこ発達に関して、どこまでが『個人差』で、どこからが『障害』なのか。それはハルが大きくなった今でも、自問することが多いです。幼稚園では目立った困りごともなく、集団行動もできていたハルは、幼稚園を卒園して地元の公立小学校の通常学級に入学しました。私は違和感を感じながらも「小学校もきっと大丈夫だ」と自分に言い聞かせていました。しかし……恐れていた通り、小学校に入学したハルには、大きな試練が待っていたのです。ハルの小学校生活については、また別の機会に書かせていただきます。執筆/安田ふくこ(監修:初川先生より)ハルくんの幼児期の様子、そしてハルくんの子育てに奮闘されるエピソードをありがとうございます。ふくこさんも書かれている通り、母親は妊娠中から分からないことが多々立ち現れ、そのたびに不安になったり、どうにか対処してやり抜いたり。母としてわが子にどうしたらよいのかを(これも個人差はあるとはいえ)ずっと考えながら生活していますね。お子さんと過ごす時間が長く、お子さんの成長を小さな目盛りで見つけられる良さがある反面、それは、周囲の同年代のお子さんたちとの差にも気づくほどの観察眼を持つということでもあり、特に、教科書通りの発達・発育とは違う経過をたどるお子さんを育てている場合はそのあたりがつらく感じてしまうことがありますね。そういうとき、もっとも身近なパートナーたる夫という存在には、その不安などを一緒に抱えてもらえるだけで、気になること自体はすぐに消えずとも、また頑張ろうと思えることもありますが、しかし、ふくこさんの場合には、ハルくん幼少期はそのあたりが共有できなかったのですね。私は読んでいて夫さんに軽くイライラしたり、横からツッコミを入れたくなる気持ちになったりしましたが、ただ、同じような境遇で孤軍奮闘しながら頑張っている読者の方々もいらっしゃるのではと思いました。今まさに幼児期のお子さんを育てている読者の方にお伝えしたいところで言うと、さまざまな不安や懸念に対して、ご家族や園の先生などと相談などされる際に、特にご家族に対してなどは「障害」という言葉を出さずにその不安や懸念、また「ほかのお子さんとの違和感」を語られたほうが、もしかしたらうまく伝わりやすい面もあるかもしれません。それほど未だに「障害」という言葉の持つ威力やそれぞれの理解、イメージには差があり、その言葉自体が相談によって安心する繋がりを得ることの障壁になる面もあるかもしれないと感じます。また、園の先生や支援職の人の「大丈夫」「気にするほどではない」といった言葉が安心につながることもありますが、大丈夫だと思えないから相談しているのにという前提を振り返ると、意外と安心につながらなかったりしますよね。子育てこれで大丈夫、この子の育ちこれで大丈夫と思えないからご意見をうかがっているわけで……。大丈夫と思えない母の気持ちに寄り添いながら、一緒に子育てを見守ってくれる(大丈夫という言葉で終わらずにその後も不安になったら、違和感を感じたら都度話せる)関係の人が見つかるといいなと思いました(これは支援職である私自身への自戒の言葉でもあります)。お子さんの様子を細やかな目盛りで見てくださっている養育者の方の気づきは、とても意味のある、そして大切な気づきだと思っています。(コラム内の障害名表記について)コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。ADHD(注意欠如・多動症)注意欠陥・多動性障害の名称で呼ばれていましたが、現在はADHD、注意欠如・多動症と呼ばれるようになりました。ADHDはAttention-Deficit Hyperactivity Disorderの略。ADHDはさらに、不注意優勢に存在するADHD、多動・衝動性優勢に存在するADHD、混合に存在するADHDと呼ばれるようになりました。今までの「ADHD~型」という表現はなくなりましたが、一部では現在も使われています。
2023年10月07日未診断なのに特別支援教室判定になった次男。「どうしてこの子が?」とショックを受けた私次男ふーは年長さんで5歳、来年は小学校に入学する年齢です。年中のときに受診した児童精神科で、診断名はつけられないけれどつけるとしたら自閉スペクトラム症の傾向があり、繊細で敏感なタイプと言われたため、5月からの就学相談を受け、特別支援教室の対象であるとの判定がでました。発達検査はほぼ標準だったそうなのですが、保育園や療育へのヒアリング、審査委員会を経てこの結果が出たとのこと。自閉スペクトラム症のある兄のミミとは違い、穏やかでいつもニコニコしているふー。困りごともミミと比べると全然目立ちません。「どうしてこの子が……」と私はショックを受けてしまいました。ですが先日、ふーも特別支援教室に通う必要性があるんだ……と納得するような場面を目撃したのです。こういうことに困っていたの⁉「勘違い」が恥ずかしかった?涙の次男先日、保育園のお迎えに行った時のことです。 お迎えの時間帯、子どもたちは一つの部屋に集まる決まりがあります。ふーがその部屋に入ろうとしたところで、私もちょうど到着しました。部屋では先生がすでに集まっていた子どもたちに何かお話していました。ふーは、先生が絵本を読んでくれていると思ったようです。私が迎えに来ていることに気づいたふーは、私に「絵本見ていい?」と確認してきました。私が「絵本?いいよ、見ておいで。待ってるよ」と伝えると、嬉しそうに先生の元に行きました。しばらく廊下で待っていた私。ふと部屋をのぞくと、いつのまにかふーと担任の先生が一対一で話しています。しかも ふーは泣いているようで……。さっきまでニコニコしていたのにどうして?とびっくりしました。その後30分ほど経ったでしょうか。ふーと話していた先生が、 理由を教えてくれました。「ふーくん、先生が絵本を読んでくれると思ったら、先生は夕方のお部屋での約束の説明をしていたので、ショックだったようです……」え?そんなことで?びっくりしてしまいました。Upload By taeko……ふーの帰宅にこんなに時間がかかるのは初めてでした。兄のミミのときは、保育園のおもちゃを片づけるのに時間がかかったり、お友達とのトラブルでぐずりや癇癪起こり、遅くなることがしょっちゅうだったので、それに比べたら大したことはないのですが、ふーがこういうことで泣くとは知りませんでした。でも本人にとっては、涙が出るほどショックだったんだな……と思いました。児童発達支援では欲しかったパーツを伝えられず悔し涙その後もふーの泣く場面を見ました。児童発達支援で、ミニサーキットの途中で転んでしまったふーは、ショックを受けたようで涙。先生の呼びかけにも首を横に振りうずくまっています。10分以上ぐずぐずしていたのですが、 先生の声かけもあって少しずついつも通りに戻っていきました。これは転んで痛かったより、恥ずかしい、ショックを受けたという涙のように感じました。また別の日、大好きな踏み切りの工作をしていたふーが、急に机に突っ伏しました。私はびっくり!ガラス越しに見学していたので何が原因かも分かりませんし、見守ることしかできませんでした。その間、ふーはグーで2回机を叩きました。……何か悔しかったのかな?前回より泣いている時間が長いので、さすがに私も教室に入り、グニャグニャのふーを抱っこして連れ出しました。Upload By taekoしばらくして落ち着いたあと、穏やかに「何が嫌だったの?」と聞いたところ、工作のパーツが足りなかったから、とのこと…。そういうときは先生に『○○が足りないよ』『〇〇があったら いいのにな』と伝えるという発想がないのかな……とちょっとショックを受けました。ふーの泣きポイントは子どもの頃の私と同じ?ふーの困りごとに気づきましたふーが泣くきっかけはなんなんだろう?と考えました。保育園でのことは、もしかしたら『勘違いしたこと』がショックだったのかも?児童発達支援で転んだときは、『恥ずかしい』ことがいやだったのかも……。そして、パーツが足りなくて泣いたときは、おそらく相手に気を遣い過ぎて泣いたのではと思い当たりました。ふーは、先生が一生懸命準備してくれたものに対し「パーツが足りない」とは悪くて言えなかったのだと。すべて私の予想ですが、そう思った理由は私も小さい頃、同じ考え方をしていたからです。Upload By taeko私もふーと同じで、気を遣い過ぎて周りに助けを求められないタイプでした。私が小学生だった頃、体育に兄のおさがりのジャージを着て参加した時がありました。私はおさがりのジャージが嫌だったのですが、親に「新しいのを買って」とは悪くて言えません。そのため、授業の途中で走って家に帰ってしまったことがありました。今回のふーの行動も、私のこの時の行動に似ている……。私はショックを受けるとともに、(なるほど、これは日常生活でふーは困ることが多そう。そんな困りごとをかかえているふーは、特別支援教室で困りごとをクリアする訓練をしたり、自分の気持ちを表現する術を少しずつ身につけていく必要があるんだな)と、特別支援教室の必要性に納得しました。ふーがどの出来事に対してショックを受けるかすべては分かりませんが、私自身、どうすればいいか分からなくてショックを受けるという気持ちはすごく分かります。目の前で客観的に見て、やっと気づくことができました。特別支援教室に通い、 児童発達支援も続けながら困りごとへの対応法を身につけられるといいなと思います。Upload By taeko(監修:室伏先生より)ふーくんの困りごとについて、具体例を交えて共有してくださり、ありがとうございました。ふーくん、とても繊細ながら、優しい気持ちをお持ちの素敵なお子さんですね。行動の裏にある複雑な気持ちを想像し、理解してあげられること、素晴らしいなと思いました。また、そのようなお母さまがいらっしゃることは、ふーくんの大きな強みだと思います。ふーくんが、特別支援教室に楽しく通うことができ、より生きやすくなる力を身につけることができるよう、私も応援しています。(コラム内の障害名表記について)コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。
2023年10月06日療育手帳って?発達障害娘は取得できるの?中学1年生の娘は、4歳の時に広汎性発達障害(自閉スペクトラム症)と診断されました。コミュニケーション能力が低く、情報を聞き取ること、自分の考えを口に出してしゃべることが苦手な特性があります。発達障害の診断を受けている娘ですが、療育手帳は持っていません。というより、取得することができませんでした。※「療育手帳」とは、知的障害がある人に発行される障害者手帳です。自治体によっては「愛の手帳」「緑の手帳」という名前で発行されています。療育手帳を持つことで、療育や支援をはじめとしたさまざまな障害福祉サービスを受けることができます。娘は2歳から療育畑を歩いてきました。Upload By SAKURAしかし、恥ずかしながら私は、療育手帳の存在を、娘が小学生になるまで知りませんでした。放課後等デイサービスに通うために必要な「受給者証」というものが、療育手帳と似たようなものだと勘違いしていたこともあります。Upload By SAKURA小学生になると「療育手帳持ってる?」と聞かれることが増え、「あれ?持っていないとまずいものなのかな?」と思い始めました。Upload By SAKURA療育手帳の取得方法を調べてみると……療育手帳の存在をちゃんと知らなかった私は、「取れるものなら取ろうかな」とその時は軽く思いました。Upload By SAKURAあとから知ったのですが、この療育手帳の取得は、親御さんにとって、「障害を認めたことになるようで、取得を躊躇する」ということがあるようでした。Upload By SAKURA私は、グレーゾーンの時から「早く診断名がついてほしい」と思っていましたし、療育手帳の存在は、診断を受けて3、4年経ってから知りました。躊躇することはまったくなく、前向きな気持ちでした。Upload By SAKURAそれから私は、療育手帳を取るため、取得方法を調べました。しかし、知的障害がない場合、療育手帳は取得はできないということが分かりました。※療育手帳は、各自治体によって療育手帳の取得基準や、受けられるサービスが違います。Upload By SAKURAそれ以降も、療育手帳について聞かれる場面はありましたが、「娘の場合、取れないみたいです」と答えていました。その後、娘が小学6年生の時、中学に向けて発達テストを受けることになり、テスト結果と(特別支援学級の在籍に必要な)診断書をもらうため、発達外来の受診をした時、療育手帳について確認してみると……Upload By SAKURA娘は療育手帳も精神障害者保健福祉手帳も取得はできないと言われました。やっぱり……。事前に調べていたので、確認のため……という感じの質問でしたが、帰宅後、私はふと思いました。障害者手帳が取得できない=困りごとがない訳ではないのに……Upload By SAKURAじゃあ……障害者手帳を取得できない娘は……どの位置にいるのだろうか。昔……まだ娘に診断がついていないグレーゾーンの時、発達障害なのか、そうではないのかという、中途半端な位置がとても嫌でした。その時のことを思い出しました。娘は知的障害がありません。IQも通常範囲内。しかし、しゃべれば、言葉の並びがぐちゃぐちゃだし、出てこない言葉も多い。口頭の指示は、一度では絶対に聞き取ることができないし、言われたことを覚えるのもとても苦手で、すぐに忘れてしまいます。Upload By SAKURA相手の立場になって考えることが苦手で、空気が読めないため、信じられないタイミングで、とても感じが悪いことを言ってしまうこともよくあります。自分の中の感情や、思いついた言葉を頭に留めておくことができないので、叱られているのにニヤニヤしてしまったり、一人でぶつぶつと独り言を続けてしまうこともあります。Upload By SAKURA娘は発達障害ではあるけど、障害者手帳を取得する基準にない……。今まで、手帳を持っていなくて、損したことや、受けたいけど受けられない福祉サービスがあったわけではありません。しかし、娘には、苦手なこと、困りごとが多くあります。それを証明する代わりになるような手帳は、持たせてもらえないのか……と思いました。知的障害がなくても、困っていないわけではありません。どうやってもできないことがあります。娘が大きくなった時、コミュニケーション面でなにか困ったら……。Upload By SAKURAなんてことにならないか……。考えすぎかもしれませんが、言葉で説明できない娘が心配になりました。知的障害がなくても、困ってること、助けて欲しいことはあります。日常生活に支障をきたすほどのパニックがなくても、冷静に対応できるわけではありません。そのことを証明するような……それぞれの特性や、困りごとにそった手帳があるといいのになーと思います。執筆/SAKURA(監修:新美先生より)療育手帳取得にまつわる、いろいろな思いを聞かせてくださりありがとうございます。あまりいいことではないと思いますが、療育手帳や精神障害者保健福祉手帳の取得基準については、地域による違いがあったりして、なかなかコメントがしにくいところがあります。多くの自治体において、療育手帳は原則として知的障害のある方が対象ですが、地域によっては発達障害がある場合、知的障害の基準が緩和されることもあるようです。知的障害を伴わない発達障害の方の場合、コラム内の漫画にも書いてありましたが、精神障害者保健福祉手帳が取得できる場合があります。これについても地域による基準がまちまちだったり、時代によって変化してきていることもあります。発達障害特性があって、生活面で何らかのサポートが必要な場合、精神障害者保健福祉手帳は取得できる可能性は十分にあります。一般的に、義務教育年代は、障害者手帳がなくても多くの福祉サービスは、コラムにあったように受給者証があれば利用できることが多いので、必要性をそこまで感じないかもしれません。ですが義務教育年代以降、福祉サービスを利用するためには、障害者手帳が必要になる場面が多くなります。こうしたことから義務教育年代を主に担当する支援者が精神障害者保健福祉手帳の取得は重度なケースのみと認識している地域でも、成人期にはもう少し柔軟に取得できる幅が広がるということもあるかもしれません。この先義務教育年代以降、就労などにあたって、精神障害者保健福祉手帳があったほうがいいと考える場合は、改めて地域の相談窓口等に当たってみてもいいかもしれません。(コラム内の障害名表記について)コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。知的発達症知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。
2023年10月04日中学生になった自閉スペクトラム症の太郎自閉スペクトラム症の太郎が通う中学校の特別支援学級では、授業は基本的に交流学級にて行い、小学生の時のような個別の指導がほぼなくなる。Upload By まゆん中学校に進学するにあたって、私はそこに不安を抱いていた。学習面の遅れは元々あり、ギリギリで追いついている感じだった。個別指導だったからこそ追いつけている部分があったと思う。いざ、中学生になり太郎の学習面の遅れは著しかった。テストも個別の部屋ではなく交流学級で受けることになり、ますます点数は下がった。しかし、提出物と宿題だけは放課後等デイサービスや祖母の支えもあり、ほぼクリアできていた。太郎自身は交流学級での生活は楽しんでいる様子であり、特別支援学級での友達関係や担任の先生との関わりも楽しそうだった。しかし、中学校生活が半年も経つ頃には、宿題の多さに不満を漏らすことが増えてきた。ただ、不満を漏らすものの提出期限には間に合わせることができていた。しかし、宿題と提出物でいっぱいいっぱいで、ほかの学習に手をつけることはできなかった。私は、「勉強をするように」というような声かけはしなかった。怠けて勉強をしてないから点数を取れないわけではないと理解していたからだ。太郎は学習したことをすぐに忘れてしまう。指導されたその時は理解したと思っていても時間が経つともう忘れてしまう。そんなところも、今後の生活にどう影響するのかと心配があった。太郎が感情を出せる場所小学生の頃から太郎は、放課後等デイサービスの先生たちに心を開いている。中学校に進学後、太郎は週に4日から5日、放課後等デイサービスへ通っている。私に話さないこと、見せない面を、スタッフの人たちが知っていることもある。特に宿題や学習について不満を漏らすことが多かったようで、「宿題が多すぎる……」とつぶやいていたと先生たちから聞いた。Upload By まゆん太郎は普段1人で行動をすることが少ない。家にいるか、放課後等デイサービスか学校だ。太郎が感情を出せる場所が家庭だけでなくて良かったと思う。放課後等デイサービスという場所があって本当に良かった。Upload By まゆんそう思うと同時に、そろそろ本当に限界なのではないだろうか……そう気づき始めた。私の予感が、その後どうなったかはまた時間を置いてつづりたいと思う。あとがき中学生になり、学習もより複雑になってきました。小学生まではなんとかついていけていましたが、中学生になり周りとの差は明らかなものになっています。お話しがあったのがワーキングメモリー、知的の部分でした。今、かかりつけ医に相談し、より詳しい検査をすすめている段階です。これから高校進学、就労の話も出てくると思うので重要なポイントになると思っています。執筆/まゆん(監修:森先生より)成長するにつれて、保護者の方だけで支えることのできる範囲にも限界が出てきますよね。学校の勉強はどんどん複雑になりますし、提出物や宿題のサポートを受けられると心強いですね。また、思春期に入ったお子さんは保護者の方にはなかなか相談できない部分も出てくるものです。放課後等デイサービスのように、お子さんにとって、学校とも家庭とも違う自分を出せる場所があると、心の平穏につながりますね。保護者には見せられない感情を出してリラックスできる場があると、日常で生じるストレスともうまく付き合えるようになるのではないでしょうか。(コラム内の障害名表記について)コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。
2023年10月03日息子のハジュは3歳の時に自閉スペクトラム症と診断されました現在小学3年生のわが家の長男ハジュ、赤ちゃんの頃はとてもよく眠る子でした。お腹が空く時間になってもまったく目覚める気配がなく、よく起こして授乳をしていました。あるとき、何度起こしても目を覚まさないため、寝ているにもかかわらず授乳をしてみたら……口からミルクがダバー。あとになって分かるのですが、ハジュには感覚鈍麻があったようで空腹や満腹の感覚がかたよっていたのかもしれません。そして、いつも上機嫌!あやさなくてもニコニコとよく笑い、誰もいない場所に向かって笑っていることもあったので妖精さんでも見えているのかな?と思っていました(のんきな母)。夜泣きもそれなりにありましたが、基本的によく寝る子どもだったので、とても育てやすく感じました。今思えば、いつもニコニコしているので呼びかけに反応していると思い込んでいたのかもしれません。Upload By スパ山まるで爆弾!?急な癇癪、吐くまで泣き続けた1歳を過ぎた頃なんか変だな?と思ったのは1歳を過ぎた頃でした。3歳年上の長女が1歳だった頃に比べて、意味のある言葉は何も話さないし、指さしもしないことに気がつきました。そして、何か気に入らないことがあると、激しく頭を壁や家具にぶつけたり、地面へ叩きつけたりしていました。しかも、何が気に入らないのかが親にはさっぱり分からない。まるでいつ爆発するか分からない爆弾を抱えているようでした。スイッチも解除方法もわからない!吐くまで泣き続けていました。「誰か爆発物に詳しい方はいらっしゃいませんかー!?」と叫び出したいような状況でした。かかりつけの小児科の先生に予防接種のついでに相談したところ「まあ、男の子はいろいろ遅いって言うから」と言われ、「なるほど男の子とはそういうものなんだ」と思っていました(のんきな母再び)。Upload By スパ山遅れて受けた1歳半健診……療育と出合う転勤族のわが家は、1歳半健診のタイミングと引っ越しがかぶり、現住所でも転居先の健診日でも、1歳半では受けることができませんでした。ようやく受けることができたのは、ハジュが1歳11ヶ月の時でした。そして健診の日。健診会場にいるのはほとんどが1歳半の子どもたち。お膝に座って絵本を読んだり、「かして、どうぞ」とお話する子どもまで……!えっと、確認ですがみなさん生まれて1年と半年ってことでOK?と混乱する私。いっぽうで息子のハジュは広い会場に大興奮!端から端まで走ったり、机に上ったり。落ち着かせようとしても、空を舞う竜のごとく腕の中を通り抜けてあっという間に廊下へ!!長女も1歳半健診は受けていますが、明らかにハジュは何かが違う……感じたのでした。健診で診察をしてくれたお医者さんが「え!?もうすぐ2歳!?一個も言葉出てない!?」と驚いたように話したことで、「男の子はいろいろ遅い」説は一体なんなんだ!?みんなこうじゃないの!?と、どんどん不安になっていきました。そして心理士さんと面談し、療育と出合うことになったのでした。Upload By スパ山やっと出た自分の言葉!3歳の頃3歳になったハジュは、グループ療育に通いつつ、地域の幼稚園に入園しました。この頃は、石や砂、粘土、ビーズなどを口に入れるようになり、加配の先生についてもらい、危険のないように園生活を見守っていただきました。そして幼稚園入園後、ずっと喃語状態だったハジュが「(は)い!」と返事をするように。みるみる言葉が増え、不明瞭だったり、オウム返しだったりしながらも、受け答えできるようになってきました。数字も大好きになり、「おかあさん」より先に1~100を言えるようになりました。いっそのこと私の名前を数字に改名したかったです。そして初めておしゃべりらしい言葉が出たのが「今日の給食なんだった?」に対しての「すっぱらっちぃ(スパゲッティ)」です。はい、もう耳を疑いました。大号泣です。(あまりにもうれしくて「スパ」を取って現在のペンネームにしました。そしてしょっちゅうスパゲッティが食卓に登場)Upload By スパ山現在は特別支援学級へ現在ハジュは、地域の小学校の特別支援学級の3年生です。相変わらず数字が大好きで、お友達もたくさんでき、元気に過ごしています。私も、信頼できる先生や、SNSを通じてママ友と出会うことができ、みんなから支えられてひとりじゃないんだなと思うことができました。こんな私たち家族の日常をお届けし、「自分だけじゃないんだ」と少しでも共感してもらえるような記事を書いていけたらと思っております。そして、あわよくばクスっとしていただければ幸いです。執筆/スパ山(監修:室伏先生)ハジュくんの乳児期から現在に至るまでの成長のご様子を、お母様のお気持ちを交えて共有くださり、ありがとうございました。発達障害を抱えるお子さんの多くは、乳児期には特性が分かりづらいことが多いです。乳児期を過ぎると、違和感やあれ?と思うことが増えていくのですが、親御さんは、療育や診断に繋がり見立てや診断がつくまで、不安や戸惑い、迷いなどを感じられ、診断がついてからは落胆や見通しがたたない先々への不安など、さまざまな想いを抱えられると思います。それらを乗り越えて、頑張られている親御さんのお気持ちやその変化、そしてハジュくんの成長の様子や、毎日を楽しく過ごすハジュくんの今を共有くださることは、多くの親御さんにとって安心や励みになることと思います。(コラム内の障害名表記について)コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。知的発達症知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。ADHD(注意欠如・多動症)注意欠陥・多動性障害の名称で呼ばれていましたが、現在はADHD、注意欠如・多動症と呼ばれるようになりました。ADHDはAttention-Deficit Hyperactivity Disorderの略。ADHDはさらに、不注意優勢に存在するADHD、多動・衝動性優勢に存在するADHD、混合に存在するADHDと呼ばれるようになりました。今までの「ADHD~型」という表現はなくなりましたが、一部では現在も使われています。
2023年10月03日理学療法士が訪問支援で先生や保護者に伝えたこと発達障害の専門家が出会った発達が気になる子どもたちや、その保護者の抱えていたリアルな「困った!」をもとに、対応策などをドキュメントタッチで解説します。今回は、自閉スペクトラム症の高校生のエピソードです。特別支援学校の訪問支援をしていた理学療法士が、担任の先生から相談された内容とは……。Upload By 専門家体験談Upload By 専門家体験談Upload By 専門家体験談解説:生徒だけでなく先生を支援する大切さーー理学療法士今回は、特別支援学校で訪問支援を行った際のエピソードをご紹介しました。特別支援学校の担当教員は、自閉スペクトラム症の生徒の姿勢動作課題に対して、指導をしてもすぐに元に戻ってしまうことに悩まれていました。また、保護者の方からは、頭髪・まつげの抜毛や爪噛みについて相談がありました。アセスメント基本的に生徒の観察と、担任教員や保護者の方からの情報収集を行いました。ゴール設定高等部1年生のうちに、体育の授業や集会などで一定の位置に立って話を聞くことができるようになるということを担任教員と共に確認しました。頭髪・まつげの抜毛や爪噛みについては、この生徒のように指導が多くなる場合、口頭指導や友達からの注意や叱責などで、自分がうまくでていないと感じる状況がストレスを生じさせることもあり、それを軽減することがポイントになると整理しました。具体的な取り組み例コアトレーニングの一環として、清掃時の雑巾がけや机吊りを、先生や同級生と一緒に行いました。雑巾がけについては、5mぐらいの教室を毎日5往復を行いました。はじめは四つ這いでの雑巾がけで、3、4歩で膝をついてしまう状態でしたが、高這いで5mやりきることを目標にしました。そのほか、授業中に寝転がってしまうなどの行動があった際は、先生から問いかけを行い、生徒自身が正しい行動を言葉にして行動を正すようなアプローチを行いました。また、授業中に姿勢が気になる際は、先生が口頭で注意するのではなく、背中にそっと触れて、そこを視点に背中を伸ばしやすいようにしました。口頭でたびたび注意されるストレスが軽減されると共に、行動を自分で変えることができたということが自信にもつながり、生徒が落ち着いていく様子が見てとれました。年齢が上がることで口頭指示による指導は増えますが、生徒によってはそれがかえってストレスになることもあります。今回は、担任教員も生徒がストレスと感じる状況を理解することで、本人発信の言葉を増やしながら口頭指示を適度に減らして、生徒自身に気づきを促す指導が多く見られるようになりました。(コラム内の障害名表記について)コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。
2023年10月01日どんな遊びが息子に響くのか模索していた日々おっとりマイペースな息子は、あやしてもあまり笑わず、どんなおもちゃにも反応が薄い赤ちゃんでした。1歳半健診の時点で指差しもなく、発語はほぼ喃語の単語のみで、名前を呼んでも10回に1回振り向くかどうか……運動面の発達もゆっくりで、1歳5ヶ月の時点でようやくひとり歩きができたところでした。もともと怖がりで慎重派な性格だったので大きな怪我はもちろん、小さな怪我もほとんどしなかったように思います。おうち遊びでは、「今日は絶対これで遊びたい!!」という意思もなく、目の前に出したおもちゃで遊び、目の前から隠せばあっけなく諦め(忘れてる?)、そしてどんなおもちゃへの興味ももって5分程でした。お外遊び(公園など)はどうかというと……まず運動面の発達もゆっくりだったので、息子が遊ぶにはまだレベルの高い遊具がほとんどでした(ちなみに砂場は嫌いなようで、全然遊びませんでした。笑)。滑り台を一緒に滑ったり、ブランコに乗ったり……つきっきりで遊んでみるも、そんなに喜んでなさそう……(チーン)。Upload By 海乃けだまそんな息子が唯一ハマっていた遊びは、体を使った触れ合い遊び。お馬さんや高い高い、くすぐったり抱っこしてぐるぐる……などなど。しかし当時、娘を妊娠中だった私にはその遊びを何度もすることはできず……。ほぼ毎日のように児童館に通い、ママ友とそのお子さんと一緒に遊んでいました。1歳半頃から少しずつ好きなものが出てきた息子。2歳半で療育に通うまで1歳半を過ぎると、その当時見ていたテレビアニメの影響からか、息子は電車にハマり出しました。最初こそアニメのキャラクターそのものに興味があった息子ですが、そのうちに本物の踏切を見たり、電車が走っているところを見たりするのが好きになっていきました。家にはみるみるうちに電車のおもちゃが増えていき、指先の力が弱く上手くおもちゃを連結できない息子に代わり、レールの組み立て・電車を連結するのが私の日課でした。あの頃は部屋のあちこちでおもちゃの電車のモーター音が響いていたなぁ……(そしてそんな騒音の中でも赤ちゃんだった娘は熟睡していたなぁ……笑)。2歳を過ぎると、少しずつ単語が増え、簡単なやり取り(ちょうだい、どうぞ、順番や、ゴミ箱に捨ててきてなど)ができるようになってきました。ついに療育へ。親子通園した1年間。息子は2歳半で自閉スペクトラム症と診断され、療育へ通うことになりました。単語は少しずつ出ていましたが、初めのうちはお名前を呼ばれてももちろん返事なんてできません。一緒に手を添えて挙手を促し、私が代わりに返事をしていました。まだまだ体力の少ない息子と午前中2時間みっちり療育のスケジュールをこなすことになるのですが、最初の半年くらいは最後まで体力が持たず寝てしまうことも何度かありました。それでも活動自体を嫌がることは少なく(自我の成長もゆっくりだったことも関係ありそうです)、療育自体は私と行くことで楽しんでいるように思いました(特に活動の中でも、息子はリトミックとミュージックケアという音楽療法が好きでした)。3歳目前になると、2語文が出るようになり、表情や反応も見違えるように出てきました。Upload By 海乃けだま大変だった親子通園……そこで得たもの。1歳の娘を連れながらの親子通園は本当に本当に大変でした。家から遠い園だったので、車で往復1時間強。療育が終わってから家までの間に空腹で不機嫌になるので、車内で昼食を2人分食べさせたり、お昼寝に失敗して泣き叫びながらの帰り道になったり……家に着いてからも自分のごはんもままならないまま家事をこなしたり……。しかし、一緒に通園したからこそ、先生の関わり方や息子の成長を間近で感じられたと思います。特に療育の先生方の子どもたちの興味を惹く関わり方・一人ひとりの発達具合に合わせた関わり方は本当に学びになるものばかりでした。そして、同じ療育に通うお子さんの親御さんと話したり、悩みに共感したりすることで、私の心も軽くなったと感じています。Upload By 海乃けだま2年間の単独通園、そして幼稚園への転入。1年間の親子通園の期間が終わる頃には、お名前のお返事もしっかりとできるようになっていた息子。療育への通園にも慣れ、いよいよ単独通園することになりました。初日は私がいないことに不安で泣いてしまったようですが、3日で泣かないようになりました(早!)。徐々にお友達の名前も覚えてきて、今日はどんなことをして遊んだとか、時々話してくれるようになりました。できなかった線路の組み立てができるようになり、それを1周ぐるっと繋げられるようになり……。そして電車にしか興味がなかったのが、おままごとやブロックなど遊びの幅も格段に広がりました。単独通園最初の1年は1人で遊ぶことがほとんどでしたが、2年目には好きなお友達もでき、一緒に仲良く遊んでいることも多かったようです。お友達に興味を持ち始めたタイミングで、今年の4月(年長)から幼稚園に転入となりました。最初の2ヶ月は環境の変化に戸惑い、幼稚園の活動ができなかったり、家で不機嫌になったりすることも多かったですが、6月あたりから"お友達と一緒に"という意欲が出てきて、活動も息子なりに頑張っているようです。たまーに、スーパーやお店で息子のクラスのお友達とばったり会うと、「あ!〇〇(息子の名前)くん!!」とニコニコ笑顔で挨拶してくれ、それに対して息子も少し恥ずかしそうにニコニコしています。Upload By 海乃けだま4月の時点の新版K式発達検査では、実年齢5歳の息子の発達年齢は4歳前後でした。そして、もともとマイペースでゆっくりした性格の息子なので、クラスのお友達に助けてもらうことも多いのですが、療育で3年間頑張ってきて、そしてお友達にも恵まれて良かったと思っています。執筆/海乃けだま(監修:初川先生より)療育に通園する前、通園させての成長、親子通園のご苦労とありがたみ、そして幼稚園に転園しての成長と一連のプロセスのシェアをありがとうございます。お子さんの成長にとってよき関わりを安心安全な環境の中で提供してくれる療育は、その内容のみならず、先生の関わりからの保護者にとってモデリングとしての学びや、保護者同士のつながりなどさまざま良いところがありますね。小さい子を連れて数時間親子で家を空けて通うとなるとその分の負担も保護者の方にはありますね。そこについてもお知らせくださり、参考になった方や共感される読者の方も多いのではないでしょうか。療育というと、例えば苦手なことの多い子が訓練するために通う場所のように捉えられることもあるかもしれませんが、そこに通い、そしてそこを卒業(卒園)していくプロセスや保護者の方の体験談をうかがえるのは読者の方にとって参考になりますね。ありがとうございます。(※お住まいのエリアの療育がどのようになされているかは、ぜひそこに通われている方やスタッフの方、子育て支援担当の方などからお話をうかがってみてください)(コラム内の障害名表記について)コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。
2023年09月30日いつもはお仕事のアザーカットなどの投稿が多いパク・ソジュンが、移動中の機内からの自撮りショットを投稿!カメラ目線のどアップは彼氏感たっぷり♡ この投稿をInstagramで見る 박서준(@bn_sj2013)がシェアした投稿 まるで彼女に向けた自撮りショットのようなこの1枚! プライベート感がうれしいですね。小指に光るピンキーリングはどちらのなんでしょう?親友Vの初めてのソロ曲に合わせて動画もアップ! この投稿をInstagramで見る 박 서준(@bn_sj2013)がシェアした投稿 TIFFというイベントの思い出としてるけど、パク・ソジュンのVlog風動画なだけでもうれしく、さらには、ARMYとしては親友Vを応援する友情が垣間見られるところが激アツ!コメント欄にもVの動画を送るファンがいっぱい♡ 韓国ドラマ「花郎」から続く俳優たちの友情は、微笑ましくて、この先も応援していきたいですね!
2023年09月30日人間と物を分け隔てしない友達が自転車に乗っていて転んだとき、自閉スペクトラムの特性がある子どもが自転車に「大丈夫?」と声をかけたという話があります。多くの人はそのような場面で、まず人間のことを心配します。しかし、人間と物を同列に見て、「友達は平気そうだけど、自転車は壊れたかも」と考える人もいるのです。自閉スペクトラムの特性がある子どもが、人に興味がないわけではありません。そうではなくて、人間と物を分け隔てしない。平等に考えるのです。そう理解したほうが、お子さんの心理を想像しやすくなると思います。※「特性=障害」とはならないため、障害(Disorder)を除いて、「自閉スペクトラム(AS)」、「注意欠如多動(ADH)」ということもあります。このコラムのなかでも、『マンガでわかる発達障害の子どもたち 自閉スペクトラムの不可解な行動には理由がある』と同様に「自閉スペクトラム」と表記しています。自閉スペクトラムの子のアタッチメント「人間と物を平等に見ている」ということが、親子の「アタッチメント(愛着)」を形成する場面にも表れることがあります。一般的には「愛着形成」というと、子どもが親に見守られて安心・安全を感じて、親子関係に愛着を持っていくような流れのことを指しますが、自閉スペクトラムの特性がある子の場合、対人関係が必ずしも重要なわけではありません。それよりもむしろ一貫性や継続性、法則性を安心・安全の根拠にするところがあります。自閉スペクトラムの特性がある子は親との関係に対して、情緒的に特別な意味を持たないことがあるのです。「この人は母親だから特別」という形で愛着を持つというよりは、「この人はいつも同じようにふるまってくれる」という点で相手を信頼し、愛着が生まれていくようなところがあります。大人の同じふるまい、予想通りの行動に安心感相手の行動に一貫性があることで安心し、安全だと感じて、相手を信頼していく傾向があるのです。そのため、愛情深くても気まぐれな人に対しては安心を感じにくいところがあります。それよりも、いつも同じようにふるまう人、自分の予想通りの行動をとる人のほうが信頼できるわけです。Upload By 本田秀夫ルーティンのある生活が安心材料になるですから、決まったルーティンの生活をすることが、自閉スペクトラムの特性がある子にとっては安心材料となります。幼児期にまるで判で押したように「パターン化」した暮らしをして、情緒的に安定して育つと、大きくなってから多少のイレギュラーが起こっても、メンタルに影響しにくくなります。生活の基本的な部分が安定しているので、情緒的に揺れにくくなるのですね。親のもともとの生活スタイルもあると思いますが、子どもが望む一貫性や継続性などを考慮して、親子で平和に過ごせるルーティンをつくっていくことをおすすめします。「いろいろな経験をさせたい」で情緒不安定になることも反対に、小さい頃から「早くいろいろなことに慣れさせなきゃ」と言われて、習い事などに頻繁に連れ出されていた子の中には、情緒不安定になる子もいます。もちろん、新しい課題も多少はあってもいいのですが、毎日予想外のことが起きて、気持ちが疲れてしまうような生活を送っていたら、「いつもと同じ」を好むタイプの子はなかなか安心できません。情緒的に安定した暮らしが送れなくなってしまうわけです。「北風」よりも「太陽」のようなサポートを私は、自閉スペクトラムの特性がある子への接し方は「北風と太陽」でいうところの「太陽」がよいと考えています。「北風」を吹かせるようなやり方で無理やり特定の活動をさせようとしても、かえってこだわりが強くなり、抵抗されることが多いです。それよりも「太陽」のようにあたたかくサポートしながら、本人が動き出すのを待つほうがいいでしょう。Upload By 本田秀夫自閉スペクトラムの特性がある子はルーティン化した生活をしていると、自分のほうからパターンに飽きて、新しいことに取り組み出すことがあります。人間は安心・安全を保障されると、慣れるのも飽きるのも早いのです。こだわりの強い子も、安心感のある環境で育つと、自発的に行動パターンを広げていきます。一人で好きな遊びを楽しむのを見守るという愛情自閉スペクトラムの特性がある子に、新しい経験をさせること自体が悪いわけではありません。子どもが安心して新しい経験に取り組めることが重要なのです。その安心感を自閉スペクトラムの特性がある子は対人関係というよりは、一貫性のある生活の中で感じ取っていきます。子どもが人にあまり興味を示さず、一人で遊んでいると、周りの人から「もっと愛情をかけて」「接する時間が足りないのでは」などと言われることがあるかもしれません。しかし、話しかけることだけが愛情の示し方ではありません。子どもが1人で好きな遊びを楽しんで、安心して暮らせるように見守ることが、最大の愛情表現になることもあるのです。あるお子さんが親御さんに、こう言ったそうです。「お母さん、何も話さないで見ていてくれるのも『好き』っていうことなんだよ」親子でこのような信頼関係を意識できると、お互いに安心して、穏やかな暮らしができるのではないでしょうか。(コラム内の障害名表記について)コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。
2023年09月29日発達の遅い息子をワンオペ育児していた私。のちに産後うつに……現在中学1年生の息子は、7歳の時に自閉スペクトラム症(ASD)、ADHDの診断を受けました。息子は乳幼児期から発達の遅れが目立ちました。まとまって寝ない、抱っこを海老反りして拒否する、両親やほかの人がいても気にならないのかコミュニケーションを一切とらない……など、さまざまな問題がありました。おとなしいけれど、育てづらい……そんな印象です。この時期、私はワンオペ育児で心身ともに疲弊しており、のちに産後うつと診断されました。当時はどんどん感情が麻痺していく中、息子はこのままで大丈夫なのか、どうすればいいのかといろいろな支援施設を訪ねる日々でした。Upload By ユーザー体験談生後半年頃から成長曲線から外れ発育相談へ。「体重を増やせ」と言われるも、離乳食を食べてくれない息子Upload By ユーザー体験談生後半年頃からでしょうか。身長や体重が成長曲線に沿って増加しなくなりました。発達もおすわりまでは順調でしたが、はいはいから少しずつ遅れていき、1歳になっても立たず、喃語も出ません。「ちょうだい」「どうぞ」などというやりとりもできず、体の成長とコミュニケーションの発達に遅れが出ているのではと感じていました。そんな中、一番気になっていたのは離乳食が進まないこと。1歳になっても7ヶ月目くらいの食事しかとらず、手づかみ食べもなし。親がスプーンで運んだものしか食べませんでした。心配になった私は、まずは近くの公民館の発育相談に行きました。主に、体重や身長が増加しないこと、離乳食が進まないことを相談しました。その次は保健センターの発育相談に行き、同様のことを説明。最終的には保健所の発育相談にも行きました。どこに行っても言われたのは「とにかく体重を増やすこと」でした。これは私が頑張らなければいけないと、必死で離乳食作りをしましたが、本人は食への興味が無いようでなかなか進みません。いくら時間をかけて作っても、全然食べてくれないこともありました……。私は心も体もどんどん追い詰められていきました。1歳半健診より前にやることになった発達検査Upload By ユーザー体験談当時、私は定期的に保健師さんの訪問を受けていました。公民館、保健センター、保健所などで相談したことを話したところ、その保健師さんから離乳食だけでなく発達の遅れが気になるとの指摘を受けました。離乳食の遅れも、発達が関係していることかもしれないと言われた私は、1歳半健診が間近に迫っていたものの、それより少しでも早く発達が専門の支援員さんに息子を見てもらいたいと、保健センターを受診。そしてそこで『発達が半年ほど遅れている』ことが分かったのです。発達や発育の遅れを指摘されても、このときの私は悲しいとか悔しいとかそういう感情がわいてきませんでした。やっぱりそうなんだというくらい。すでに感情が麻痺してしまっていたのだと思います。発達検査の後に受けた1歳半健診では……ほかの子より半年遅れていると分かったことで、私は覚悟しました。1歳半健診でほかの子をみたら、息子との違いにびっくりするだろうことを……。実際に健診に行ったら、ほかのお子さんは元気に歩き回ったり、お友達と仲よさそうに遊んでいたり、自分の水筒を自分で持っていたり……。なにより、何らかのおしゃべりをしていたので、そのすべてができない息子と比べると、まるで別の世界にいるようでした。本当に別の世界の出来事……、周りのお子さんとの違いに、もはやショックを受ける気力すらありませんでした。Upload By ユーザー体験談そして受けた1歳半健診は、すでに発達の遅れを指摘されていてフォローアップが済んでいるということで、淡々と終わりました。いろいろな方の支えてもらい育児をしている……そんな状況が私を前に向かせてくれるようにその後の私は、いろいろな方から受けたアドバイスを実行するだけで精一杯。発達支援につながり、教えてもらったアドバイスを実行したりさまざまなことをやりました。ただ、それまでワンオペでしたが、ほかの方と一緒に息子を育ててもらっている……という気持ちが私を慰めてくれました。今、子どもは2歳過ぎまで話をしなかったのが嘘のようによく話をします。ただ、今もコミュニケーションの発達には難があります。これから先も社会にどのように関わっていけるのかは未知数です。これからも息子が少しでも社会に関わっていけるように、いろいろな方の支えを受けながら、育児を頑張りたいと思います。イラスト/吉田いらこエピソード参考/ころぼっくる(監修:鈴木先生より)母子手帳には1歳半や3歳時健診の左側に親がチェックする項目が列挙されています。最後に「子育てに困難を感じましたか」という項目があり、私はそこを一番重要視しています。普通なら「いいえ」に〇がついているのですが、私の外来に来るお子さんについては「どちらともいえない」や「はい」に〇のついているケースが多々見受けられます。それでも健診担当の保健師さんからは何もコメントのもないまま通過していることが多いのが現実です。できるだけ早期に介入し、療育を開始するのが望ましいのですが……。(コラム内の障害名表記について)コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。ADHD(注意欠如・多動症)注意欠陥・多動性障害の名称で呼ばれていましたが、現在はADHD、注意欠如・多動症と呼ばれるようになりました。ADHDはAttention-Deficit Hyperactivity Disorderの略。ADHDはさらに、不注意優勢に存在するADHD、多動・衝動性優勢に存在するADHD、混合に存在するADHDと呼ばれるようになりました。今までの「ADHD~型」という表現はなくなりましたが、一部では現在も使われています。
2023年09月27日言葉も早く、目も合ったけど...言いようのない違和感があった幼少期長男あーは3歳半健診で自閉スペクトラム症(ASD)疑い、4歳で正式に診断されました。 そこから紆余曲折を経て、今は特別支援学級(情緒障害学級)在籍の小学6年生。健康と折れない心が取り柄のあーくんも、来年からは中学生です。1、2歳頃のあーは、言葉も早く目もよく合う子どもで、いわゆる発達障害の代表的な症状が出現していませんでした。でも、言いようのない違和感は、その頃からずっと付きまとっていたように思います。例えば、真夏の炎天下で1時間でも2時間でも用水路に石を投げ入れ続ける。何度呼んでも振り向かない。「自分でしたい」という欲がなく(いわゆるイヤイヤ期がない)、なんでもずっと人にやってもらっていて、それに対する疑問がない。きちんと座ることができず常に軟体動物のよう……。どんなに言い聞かせても、時に(時にでもないけどよ)怒っても伝わっている感じもなく、私の怒り声が全く聞こえていないか、あるいは聞こえたとしても怒られたこと自体にショックを受けて泣くかのどちらか……。私はそんなあーの様子にイライラを募らせて、ただただ親子仲が不穏になっていく日々を過ごしていたのでした。Upload By よいこ幼稚園入園式でのハプニング!そんな長男あーも3歳になり、幼稚園へ入園する時がやってきました。お友達ができるのか、先生の言う通りに動けるのか(一斉指示が通るか)、みんなと同じ行動ができるのか……不安半分、期待半分で入園の日を迎えました。なんといっても第一子の入園式、キラキラの思い出に……なるはずでしたが、教室で同い年の子どもたちがみんな大人しく座っている中、あーは1人走り回り、式本番では見かねて押さえつけようとした夫のメガネを破壊、私の借り物のコサージュも破壊……!もうご家庭では手に負えない!と市の3歳半健診で前のめりに相談しましたが、児童精神科の受診はなんと半年待ち。その後、ようやく自閉スペクトラム症の診断が出て、療育へとコマを進めることができたのでした。Upload By よいこ実は、長男あーだけではなかった…次男いー、そして両親にも特性が?長男あーの怒涛の育児に追われる中、4歳差で誕生した次男の「いー」。あーと比べて、なんて穏やかで育てやすい子なの!と思っていた私ですが、実はいーにも特性があり、のちに「不注意優勢型のADHD」であることが発覚。かく言う母の私も、大人になってから発達検査を受けてADHDグレーゾーンということが分かりました。さらに、夫も未診断ながら、発達の偏りがかなり強めなタイプなんです。そんな4人が集まった発達凸凹ファミリー、斜め上の出来事がたーくさん!起こります。もう私のお腹はいっぱい……主にASD長男あーのエピソードが中心とはなりますが、いろいろ話を聞いてやってくださいよ。Upload By よいこ執筆/よいこ(監修:森先生より)ひとことで「発達障害」といっても、その表れ方は多種多様、度合いもさまざまです。症状の出方や程度が異なるのがスペクトラムと言われる所以です。発達障害の原因はまだ分かっていませんが、遺伝的な要素と環境的な要素が絡み合っていると考えられているため、遺伝子も環境も近い家族は、どうしても発達の傾向が似ている場合が多くなってきます。家庭内の一人が支援に結びつくと、家族のほかのメンバーも発達の偏りを自覚しやすく、結果的にお互いを理解するきっかけとなることも多いのです。発達障害の診断がなかったとしたら、そのようなきっかけもなく過ごしていたかもしれません。発達障害があろうとなかろうと、家族といえども価値観も考え方もそれぞれに違うのに、そのことに気づかずに暮らしている家庭もたくさんあるわけです。家族のメンバーがそれぞれに違うことを理解しあえるということは、かえってラッキーなことかもしれませんね。(コラム内の障害名表記について)コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。ADHD(注意欠如・多動症)注意欠陥・多動性障害の名称で呼ばれていましたが、現在はADHD、注意欠如・多動症と呼ばれるようになりました。ADHDはAttention-Deficit Hyperactivity Disorderの略。ADHDはさらに、不注意優勢に存在するADHD、多動・衝動性優勢に存在するADHD、混合に存在するADHDと呼ばれるようになりました。今までの「ADHD~型」という表現はなくなりましたが、一部では現在も使われています。
2023年09月26日「特性=障害」とはならないまずはみなさん、「発達障害」という言葉はすでに知っていると思いますが、これにはいくつか種類があって、大きくは次の3つです。1.自閉スペクトラム症(ASD)2.注意欠如多動症(ADHD)3.学習障害(LD)今回は、なかでも1.自閉スペクトラム症(ASD)について取り上げていきます。なぜなら、「自閉スペクトラム症」の特性やコミュニケーションがとりわけ理解されづらく、「普通、分かるでしょ?」というのが、分からないタイプの子たちだからです。Upload By 本田秀夫なお私は「発達障害」は病気というより、「少数派の種族」のようなものととらえています。また、「特性=障害」とはならないため、障害(Disorder)を除いて、「自閉スペクトラム(AS)」、「注意欠如多動(ADH)と呼んだりもします。このコラムのなかでも、以降は『マンガでわかる発達障害の子どもたち 自閉スペクトラムの不可解な行動には理由がある』と同様に「自閉スペクトラム」と呼んでいきます。Upload By 本田秀夫自閉スペクトラムの特性のあるお子さんは、園や学校での集団活動で、周りとペースが合わないこともあります。そんなお子さんのことを理解してもらうために、今回は、直観的に理解しやすいマンガをまじえてお伝えしていきます。皮肉や言外のメッセージが通じないUpload By 本田秀夫このマンガで親が言いたいのは、「誰が洗うと思ってんの?(洗うのはあなたじゃなくてお母さんでしょう?こんなに汚してしまったら、お母さんは大変なのよ。ケロッとした顔をしていないで、少しは反省したところを見せなさい)」というようなことですよね。そのような「含み」を込めて、「誰が洗うと思ってんの?」と問いかけているわけです。ところが子どもは、その一切合切の含みがわかっていない。申し訳なさそうな態度をとるわけでもなく、服を洗うのは「洗濯機」だという事実だけを答えています。遠回しな注意より、世渡り術やこぼさないコツをおそらくこの子には自分がとがめられているという認識がありません。このようなやりとりは、自閉スペクトラムの特性がある子によく見られることで、私たち支援者にとっては「あるある」です。子どもはふざけているわけではないので、反論したり叱ったりしないで、マンガのようにおだやかに受け止められたら理想的だと思います。遠回しに注意するのはやめて、「こういう場面では形だけでも謝罪する」という世渡り術を具体的に教えてもいいかもしれません。さらに毎日の生活のなかで、飲み物をこぼさないようにするコツも教えていければ、言うことはありません。言外のメッセージに気づかないケース相手の言っていることの「言外のメッセージ」に気づかない例は、ほかにもあります。・自転車に乗っている幼稚園の友達が転んだのを見て、自転車に「大丈夫?」と声をかける・公園の砂場でひとり遊びをしているときに、友達から「1人なの?」と声をかけられ、「4人家族だよ」と答えるいずれの場合も当人の立場で考えてみると、その子たちなりの筋が通っています。先の洗濯機の例では、母親はスイッチを入れるだけで、実際に服を洗うのは洗濯機だという、より正確な答えを出していますし、友達が乗っていた自転車の損傷を心配してもいいはずです。そして、「4人家族」と答えるのは、理屈の上では必ずしも不正解ではありません。気づかなかったら、はっきり教えてあげるしかし、多くの人に「どこか変」と思わせるのは、なぜでしょう?実は、「誰が洗うと思ってんの?」の質問には「謝りなさいよ!」のメッセージが、「1人なの?」という質問には「1人なら一緒に遊ばない?」というメッセージが込められています。また、「大丈夫?」と声をかけるのは、「私は心配していますよ」というメッセージを伝える目的があるからです。自転車に対しては、そのような目的は不要です。「普通、分かるでしょ?」が分からないのが自閉スペクトラム症の子どもたちの特性です。言外に込められたメッセージに気づかなかったら、そこははっきりと具体的に教えてあげてほしいと思います。(コラム内の障害名表記について)コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。ADHD(注意欠如・多動症)注意欠陥・多動性障害の名称で呼ばれていましたが、現在はADHD、注意欠如・多動症と呼ばれるようになりました。ADHDはAttention-Deficit Hyperactivity Disorderの略。ADHDはさらに、不注意優勢に存在するADHD、多動・衝動性優勢に存在するADHD、混合に存在するADHDと呼ばれるようになりました。今までの「ADHD~型」という表現はなくなりましたが、一部では現在も使われています。SLD(限局性学習症)LD、学習障害、などの名称で呼ばれていましたが、現在はSLD、限局性学習症と呼ばれるようになりました。SLDはSpecific Learning Disorderの略。
2023年09月25日「まだ遊びたい!」寝る前の癇癪の原因は……Upload By ゆきみ現在小学2年生の長男けんとは、自閉スペクトラム症と3歳の時に診断を受けました。ある日の夜、けんとがごはんを食べ終え、オモチャで遊んでいました。ほどよく遊びの時間をとったあとに「あと5分でおしまいにしようね」と言ってタイマーをセット。けんとも納得していました。そして5分後……タイマーが鳴り、もうすぐ寝る時間だったので、「歯を磨いて寝る準備をしようね」と私が伝えると、「ボクはまだ、パズルと本を読むのが終わっていないんだ!」と、けんとが癇癪をおこしたのです。「え?まだそんなにやりたいことがあったの?」と、私はビックリ……。私はその時、けんととやりたいことの確認や、寝る準備を始める時間などをあらかじめ話していなかったことに気がつきました。もう寝る時間だし、何となく分かると勝手に思い込んでいたのです。明日からは、けんとが頭の中でやりたいと考えていたことを、事前に確認してみようと思いました。やりたいことを書き出す作戦!結果は?けんとは視覚優位で、文字やイラストなどでスケジュールを伝えると、スムーズに行動できることが多いです。けんとにやって欲しいこと(ハミガキ、お風呂など)と、けんとが寝る前に自分でやりたいと思っていることを全部出し合い、スケジュールをまとめて紙に書き、視覚を使って示すことにしました。まだ、時間管理が自分ではできないので、寝るまでの残り時間などを考えながら母がタイムスケジュールを管理し、促していくことに。Upload By ゆきみ次の日から早速、相談をして紙に書き出しました。「パズル」「読書」「テレビゲーム」をしたいとのこと。寝る時間を考えて、全部のことをやり終えるために……「15分ずつにしよう」と話し合いました。タイマーをかけて、鳴ったら紙にチェックを入れ、次のこと。というように順番に行なうと、本人もやりたいことがしっかりできたからなのか、全く怒ることなく、スムーズに寝る準備に入ったのです。何度か続けていくうちに、15分で終わりたくないことがあったときは、「もっとやりたい」と伝えてくることもありました。その場合は「じゃぁ、読書の時間を5分短くする?」や「読書は明日にして、その時間を使う?」などと、相談をしながらやっていきました。「やった!」を感じるボード選びを開始最初は、紙にタスクを書いて、終ったものにチェックを入れて消していく方法や、持っていた電子ボードやホワイトボードを使い、タスクを書いて消していくという方法をとっていました。ですが、続けていくうちに、けんとが自分で「やった!」と簡単にチェックできるものがあるといいなと思い、タスクボードや視覚支援の方法をインターネットで調べてみると、いろいろな種類がありました。Upload By ゆきみ・自作のタスクボード一例■ホワイトボード、マグネットシート、マグネットを購入。マグネットシートを切ってタスクを書き、ホワイトボードに貼る。ボードを「まだ」「できた」エリアに分け、マグネットシートを移動させる。■タスクが書いてある紙を準備し、ラミネート加工をして、それぞれ切り抜いて、後ろにマジックテープを貼る。マジックテープが貼りつけられるようにしてある台紙に順番に並べ、終ったものを取っていくボード(通っている発達支援施設では、この方法を使っています)。など。・市販品のタスクボード一例■タスクが書いてあるマグネットを貼るボード■ラミネートされたタスクをマジックテープで貼ってはがしていくボード■付属の紙にタスクを書き、その紙の入れ替えができるようになっているプラスチック製のボード。数個のタスクを書けるようになっており、それぞれの項目にチェックボタンがついているので、終わったらチェックを入れていきます(タスクの内容を替えたい場合は、紙を交換すれば完了)。■持ち運びができるポーチタイプのボードほかにもタスク管理ができるアプリを使用するなど、いろいろな方法がありました。わが家は市販品をリメイク!きょうだい愛用のボードが完成けんとの場合、興味の移り変わりが早く、やりたいことが短い周期で変わっていきます。固定のタスクではなく、自由に変化できるもののほうが合っている気がしました。ただ、私は工作があまり得意ではないので、市販品を購入することにしました。悩んだ結果、紙にタスクをかき、タスクが終ったらチェックボタンを変えていくプラスチック製のタスクボードに決定(内容を変えたいときは紙を取り替える)。Upload By ゆきみ本来では紙を入れる部分に、紙ではなくマグネットシートを入れ込みました。そして、ホワイトボード用のペンでタスクを書き換えられるようにリメイクしてみました。視覚で提示すると、5歳(年長)の弟も分かりやすいようで、きょうだい2人共、愛用しています。朝のお仕度ボードや、放課後のタスクボードとしても使っています。外出先でタスクボードを使用したい場合は、わが家はアプリ「やることカード」を使用しています。やることカード ( LITALICOアプリ)寝る前の時間に癇癪を起こしてしまうと、1日の締めくくりが楽しくはないですし、寝る時間も遅くなり母子共に疲れ果ててしまっていました。でも、あらかじめやることを聞いておくこの方法を取り入れてからは、寝るまでの動きがかなりスムーズになり、笑顔で1日を終われるようになりました。「これがやりたい!」という気持ちを受け入れつつ、時間やお約束を守るための方法がほかにもあるかもしれないので、これからも模索していきたいと思います。いつかは子ども自身が自分で時間も管理できるように……段階をふみながら進めていけたらなと思っています。執筆/ゆきみ(監修:初川先生より)タスクボード導入の経緯、ご家庭の事情に合ったタスクボード探し、アレンジして使っているお話。一連のことのシェアをありがとうございます。寝る前の癇癪にも心当たりのある読者の方は多いでしょうし、視覚支援の王道たるタスクボードについて巷にあふれるさまざまな情報の整理もなされていて本当に参考になることばかりでした。やりたいこと、やらなければならないこと。どちらもスムーズに行うには、タスクボードで「見て分かる」「どこまで進んでいるかが分かる」工夫をするのはとても良いですね。そしてそもそも、やりたいことをきちんとこのタスクの中に入れてくださっている、つまり本人の希望が織り交ぜられた運用であることが素晴らしいですね。そして、このやり方が板につくにつれ、「今日はもっとこれをやりたい」と交渉することもできてきているのも何よりです。癇癪のように、感情を爆発させるのではなく、交渉に至れるのも、枠組みがしっかりしているからこそとも言えます。今後、けんとくんが育つにつれ、もしかしたらこのやり方が合わなくなる日も来るかもしれませんが、「タスクボードを使って自分はタスク管理できていた」という経過がきっと次の手立てにも生きてくるだろうと感じます。(コラム内の障害名表記について)コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。
2023年09月25日息子の意思表示の方法は主にジェスチャー&クレーン自閉スペクトラム症のある子どもによく見られる行動の一つに、「クレーン現象」というものがあります。クレーン現象とは、子どもが何かをしたい時に、自分ではなく大人の手を使って、物を指したり、物を取ったりして、意思表示や欲求を満たそうとする行動です。乳幼児期の息子の意思表示の方法は、主にこのクレーン現象だったと記憶しています。しかし、息子のクレーン現象は今もゼロではありませんが、徐々に減っていきました。そして現在は、クレーン現象の代わりに場面に応じたジェスチャーが、息子の主な意思表示の方法となっています。私たち家族は言葉で息子に気持ちや指示などを伝えますが、息子はさまざまなジェスチャーで、それに応えてくれているのです。息子の気持ちを伝えるジェスチャー、どんなものがある?では、息子はどのようなジェスチャーで意思を伝えているのでしょうか?息子が使う主なジェスチャー(しぐさ)は、次のようなものです。「いってきます」「ごめんなさい」「ありがとう」「こんにちは」など、息子が最も多くの場面で行うしぐさです。親である私もお辞儀や会釈をすることが多いからか、息子もそれを見て自然と身についたようです。Upload By べっこうあめアマミ「それください」「ごめんなさい(より深い反省をこめて)」などの意味で使います。お辞儀をより丁寧にした印象です。Upload By べっこうあめアマミ「ちょうだい(『それください』よりもフランクな印象)」の意味でよく使います。ほかにも、「いってきます」「ありがとう」などポジティブな気持ちを表す時に使うしぐさです。Upload By べっこうあめアマミ「いってきます」「さようなら」など、単純な別れのあいさつの時に使います。息子のテンションによって、片手だけ挙げたり、両手を挙げたり、小さく挙げたり、手をピンと伸ばして高く挙げたりします。Upload By べっこうあめアマミ久しぶりに会った大好きな相手に応える時、もしくは大好きな食べ物を早く食べたい時などに使います。手を何度も激しくたたいてあふれる気持ちを表しているようです。Upload By べっこうあめアマミジェスチャーは自由度の高いコミュニケーション方法息子のジェスチャーは、マカトンサインや手話のように、「このジェスチャーはこの意味」という明確なルールがあるわけではありません。中には療育で教わったマカトンサインが元になって派生したものもありますが、完璧な形ではなく、意味もその通りではないのです。しかも、同じジェスチャーに複数の意味があります。そうなると、「受け取る側はどんな意味か判別できないのではないか?」と思うかもしれません。しかし、意外とそこは困りません。想像してみてください。例えばお辞儀や手を合わせるしぐさ、手を振る(手を挙げる)しぐさなどは、定型発達の大人でもよく使うものだと思います。でも、そのしぐさに含める意味は、必ずしも一つに決まっているわけではないはずです。同時に、そのしぐさをされた相手も、そのシチュエーションとあわせて意味を判断しているのではないでしょうか。「このシーンでこの動作をしたなら『ありがとう』なんだろうな」「言葉はなかったけど『さようなら』と伝えたいんだろうな」という具合に。ですから、息子がこのくらい幅の広い意味のジェスチャーをしていても、シチュエーションとあわせてなんとなく判断できるものなのです。特にお辞儀などは、会釈も含めると「こんにちは」「すみません」「ありがとう」「いってきます」などさまざまな意味合いで使うもの。ジェスチャーはそれくらい自由度の高いものなのだと、改めて息子を見て思いました。意思疎通ができるようになったのは、発語がなくても言葉の理解力が上がったからジェスチャーはこのように便利なものですが、息子がここまで場面にあわせて表現できるようになったのは、ある程度大きくなってからです。また、息子の成長は三歩進んで二歩下がるというような非常にゆっくりとしたものだったため、ある年齢になって急にできるようになったというわけでもありません。ジェスチャーで意思を伝えるためには、まず相手の言っている言葉の意味をある程度理解できないといけないので、息子の中で言葉や物事の概念の理解が少しずつ深まっていった結果なのかな……と思います。息子は発語はほとんどありませんが、着実に言葉の理解は進んでいると感じています。複雑な指示の理解は難しくても、簡単な指示は通りますし、特に、興味があること、好きなことについては知っている語彙(ごい)も増えてきたと感じる場面が多くなってきました。息子は、私がなんとなく「お菓子食べる?」「ラムネあるよ」などと言うと、急いで走ってきたり振り向いたりと、普段では考えられないくらい俊敏な反応を見せます。分かりやすい「発語」という部分に注目してしまいがちですが、コミュニケーションにおいて大切なことは、相手が言っている言葉を理解し、自分の気持ちを表現して相手に伝えようとすることだと思います。成長とともに、コミュニケーションの能力も伸びてきた息子。これからも言葉の理解をもっともっと積み上げ、いつか言葉を使って自分の意思を上手に伝えられるようになったらいいなと思います。執筆/べっこうあめアマミ(監修:新美先生より)重度知的障害を伴う自閉スペクトラム症がある息子さんの、コミュニケーションについて具体的に教えて下さりありがとうございます。発語がなくても、ジェスチャーで意思表出し、それを受け取ってもらえる関係性はとても素敵ですね。特に自閉スペクトラム症がある方は、音声による発語がなくても、ジェスチャーや絵カードなどを用いることで、意思表出ができる方も多いです。音声による発語にこだわらず、さまざまな形式で、表出の種類が増えて、意思疎通ができるようになることはとても大切ですね。(コラム内の障害名表記について)コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。知的発達症知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。
2023年09月23日ほかの子どもとの差を感じてしまう展示物。不器用なわが子たちわが家には自閉スペクトラム症とADHDのある18歳の息子と、自閉スペクトラム症と場面緘黙、斜視がある15歳の娘がいます。二人とも1歳半健診で要観察となりました。診断らしい診断は小学校に入ってから受けましたが、下の子は幼稚園ではなく療育園に通っていました。そんな二人はそろって不器用さがありますが、それぞれ不器用な箇所は異なります。息子は粗大運動は得意なので走るのも速いのですが、手先が不器用。そして、体育ではあまり困ることはないものの、よく転びます。一方娘は手先は器用な面もあるのですが、転びまくり、ケガしまくりです。成長するにつれて多少は改善されてきていますが、それぞれの不器用さは今も継続中です。小学校の頃は授業参観の展示物を見るのをとてもつらく感じていました。絵、習字、作文の文字などが下手で、ほかの子どもたちの展示物と比べると全く違うのです。一人だけ幼稚園から成長してない子どもがいる……という印象でした。Upload By ユーザー体験談大きくなるにつれ読める文字が書けるようになったので、現在は書字に問題は感じていないのですが、当時の私はそんな未来のことまで考えられず、わが子たちと他人との差ばかり目について落ち込んでいたのです。今なら、子どもたちはちゃんと成長するよ、そんなに苦しまなくてもいいよと伝えてあげたいです。そのスプーン何もすくってないよ⁉空のスプーンを口に運ぶ息子にびっくり!息子の忘れられないエピソードは“スプーン事件”です。指先が不器用だった息子は、長くスプーンを使っていました。ですが、スプーンもなかなかうまく使えないので、食べ物をすくえないことが多々ありました。ですが、すくったつもりなのか、何ものっていないスプーンをそのままパクっと口に持っていくのです。その光景を見たときは「そのスプーン何ものってないよ!?」とびっくりしてしまいました。Upload By ユーザー体験談これくらい不器用だったので、箸が使えるようになるか心配だったのですが、これには救世主が登場しました。幼稚園の先生です。先生が丁寧に2年間、毎日毎日、とにかくゆっくり、叱らず焦らず指導してくれました。先生が見つけてくれた使いやすい箸は、ニスなどで塗られていない四角の握りやすいもの。手のサイズに合わせて長さにもこだわってくれました。これを使い「特別なお箸だよ」「きっとうまくいくね」とポジティブな雰囲気で誘ってくれ……なんと小学校入学前にお箸を使えるようになったのです!息子の不器用さを思うと、箸が使えるなんて奇跡……と思わざるをえません。幼稚園の先生には、今も感謝してもしきれないです。Upload By ユーザー体験談また、運動神経の良さに助けられている面はありつつも、いろいろとバランスが悪い息子。ただ道を歩いているときも、よく溝に落ちてしまいます。そして運動会では転ぶ転ぶ……。徒競走などでは誰かに近づくと距離感が掴めないのか転びがちです。そこから立ち上がって追い上げると、今度は自分の足につまづき転がりながらもでんぐり返しで起き上がり再度追い上げ……。だいたいいつも2位か3位争いをしていました。転ばなかったら1位になれたと思うのですが、惜しいですよね。息子も悔しそうにしていました。遠足で20回以上……頻繁に転ぶ娘。同じ場所ばかりケガをして娘は指先は息子に比べれば器用なのですが、驚くほど頻繁に転びます。遠足ではだいたい20回以上転んでいます。膝のキズが絶えません。いつも膝の同じ場所をケガした結果、その場所からクマの毛のように太い毛が生えてくるほど……!「膝を守るんだ」という意志なのでしょうか!?先生もびっくりしていました。Upload By ユーザー体験談また、転びすぎてキズがひどくえぐれてしまうと、赤く腫れあがってしまうこともあります。そういうときは、治療は半年コース。塗り薬を出してもらい半年欠かさず塗り続けます。なぜここまで転ぶのか……不思議に思っていたのですが、中学になって斜視が発覚しました。もしかしたらこれも娘の転倒に影響があったのかもしれません。二人の不器用さを克服させたい!母がチャレンジしたこと小さな頃から二人とも不器用さを指摘されていたため、私もいろいろなことを試しました。体操教室やスイミングにも行きましたが、苦手だと最初からわかっていることはやりたくありませんよね。コーチには不器用であることなど状況を伝えて見てもらっていましたが、プールでは静かにおぼれたり、何もしていないのにプールサイドから落ちたりとなかなかうまくいきませんでした。療育でも運動をしてくれるところがありますが、当時はなかなか空きがなかったため、私はよく子どもたちをアスレチックに連れて行きました。ハイハイ運動をしたり、丸太渡りやトランポリンでバランス感覚を鍛えたり……。また、100均のものを使って指先訓練用のアイテムを作り、箸で掴むゲームにも取り組みました。これらが具体的にこういう効果を上げたということは言えないのですが、遊びに取り入れて取り組めたので楽しい思い出にもなり良かったと思います。むしろ、もっとたくさんやっていればと思っています。不器用さのある2人だけど……これからも笑って元気に過ごしてほしい不器用な二人ですが、大きくなるにつれてやれることも増えています。小さい頃、私が小学校の掲示物の前で感じた切なさは、私の中ではもう吹き飛んでいます。不器用さもそれぞれですが、性格も正反対な兄妹。母としては、二人とも不器用さを苦にせず、失敗してもくじけず、笑って元気に成長していってほしいです。イラスト/星河ばよエピソード参考/梛丹(監修:鈴木先生より)母子手帳には1歳半や3歳時健診の左側に親がチェックする項目が列挙されています。最後に「子育てに困難を感じましたか」という項目があり、私はそこを一番重要視しています。普通なら「いいえ」に〇がついているのですが、私の外来に来るお子さんについては「どちらともいえない」や「はい」に〇のついているケースが多々見受けられます。それでも健診担当の保健師さんからは何もコメントのもないまま通過しています。できるだけ早期に介入し、療育を開始するのが望ましいのですが……。(コラム内の障害名表記について)コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。ADHD(注意欠如・多動症)注意欠陥・多動性障害の名称で呼ばれていましたが、現在はADHD、注意欠如・多動症と呼ばれるようになりました。ADHDはAttention-Deficit Hyperactivity Disorderの略。ADHDはさらに、不注意優勢に存在するADHD、多動・衝動性優勢に存在するADHD、混合に存在するADHDと呼ばれるようになりました。今までの「ADHD~型」という表現はなくなりましたが、一部では現在も使われています。
2023年09月21日就学し支援を受けられるようにするためにはどこで誰に相談すれば良い?わが家の次男Pには重い知的障害があるので、私はほとんど進路に悩むこともなく、特別支援学校へ通わせたいと考えていましたが、それでも就学前はバタバタとさまざまな手続きがあり、とても忙しかったです。特別支援学校や特別支援学級は、急に「行きたい!」と言っても誰でも行けるわけではなく、「支援を受ける」ということになるので、そのためには各種手続きや、教育委員会の審査と判定が必要となってきます。さらに、就学先を決めるにあたり、就学相談や学校見学なども行われています。そのため、特別支援学校や特別支援学級が少しでも気になるのであれば、子どもが就学する前にまずは動いて何事も早めに調べておくほうが良いと思います。たとえば、私たちの住む自治体では、子どもの学校生活に対して何らかの不安がある人のために、子どもが年長(6歳)になった年の7月頃に「就学相談会」というものが開催されます(開催時期や名称は各自治体で異なりますので、お住まいの自治体にご確認ください)。その相談をするには、前もって予約しなければならないのですが、現在通っている園側から案内される場合もあれば、されない場合もあり、「相談会へ行きたかったのに知らない間に申し込み期限が過ぎていた……」ということにもなりかねません。私の場合、園から就学相談会の案内を受けていたので、相談会に参加することができましたが、もし知らなければ相談の機会を逃してしまうので、早めの情報収集は大事だな……と感じました。Upload By みん就学相談会では何を話せば良いの?私が参加した就学相談会では、まず面談で子どもの成育歴を詳しく確認されました。この時、子どもの成育歴や受けてきた支援内容をまとめたサポートブックを持参しました。とっさに思い出せない部分もあるかもしれないので、就学の相談をする際には、このようなサポートブックをあらかじめつくっておくか、なければ母子手帳だけでも持って行くとスムーズに話せて役に立つかもしれません。また、現在の家庭や園での状況なども聞かれることがあるので、子どもの特性や困りごと、就学を前に不安に思っていること、学校への希望なども伝えられたら良いと思います。なお、就学相談会での個人情報、相談内容などは厳正に管理され、就学決定に関する基礎情報となるということでした。Upload By みんそれから、相談会では現時点での希望を話せたとしても、希望する学校を実際に見学してみないとどんな学校なのか?どんな支援が受けられるのか?分からないことが多いと思います。たとえば特別支援学校と特別支援学級で悩んでいるのなら、両方の学校を見学しないと比較もできませんし、できればお子さんも一緒に見学や体験へ連れて行くほうが、どちらが6年間楽しく通えそうなのか?をより具体的にイメージできると思います 。Upload By みん子どもの目線に立ち、より良い環境を考え進路を決断するその後は子どもが所属している施設へ相談員が訪問し、普段の子どもの様子を見た上で、保護者と園の先生から聞き取りをする「訪問面談」や、就学する前に行われる健康診断で、身体の疾患や知的発達の度合いが検査される「就学前健診」などを経て、特別支援学校、特別支援学級、通常学級のどこで学ぶことが望ましいのか?教育委員会から総合的に判断された結果の連絡があり、その上で就学先をどこにするか?親へ最終確認がありました。わが家の場合は、当初の希望通り特別支援学校に就学することになりましたが、就学相談会や学校見学を通じて、学校生活についてより具体的なイメージを持つことができたと感じています。今まさにお子さんが就学前で進路に悩んでいる方もいるかもしれませんが、子どもは日々成長しているので、悩んで当然だと思います。また、地域や学校、その年度によって担当の先生も支援の内容も変わってくるので、希望通りにはいかないことや不安も出てくるかもしれません。実際に小学校へ6年間通うのは子どもなので、1番は子ども自身の希望、そして親は子どもの成長、様子を見ながら、小学校生活をどうサポートしていくか?を考え、進路の選択ができると良いと思います。Upload By みん実際にわが家の次男Pが特別支援学校に進学してどうだったのか?については、また別の機会にご紹介したいと思います。執筆/みん(監修:新美先生より)就学に向けてどのように動いていくとよいかについて、具体的に詳しく教えて下さりありがとうございました。就学についての相談が始まるのは、地域差もあるかもしれませんが年中の終わりから年長にかけてかと思います。ですから情報収集や見学などは、可能ならそれより前の年中の年ぐらいから動き始めるとゆとりがあるかと思います。就学の相談を始めると、通っている園、療育の先生、病院、就学担当の先生など、それぞれ意見が異なることも珍しくありません。それぞれの意見も参考にしながら、保護者の方が主体的に動かれて、ご本人にも見学、体験の機会を持ったうえで、本人らしく楽しく通える場所がどこなのかを考えて、相談していくと、保護者の方も選択していきやすいかもしれません。(コラム内の障害名表記について)コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。知的発達症知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。
2023年09月21日赤ちゃんの頃から気になっていた娘の発達。成長して一見目立つ困りごとはないけれど…はじめまして、マミヤと申します。わが家は主人、私、小学校3年生の娘(8歳)の3人家族です。娘のしぇーちゃんは2歳4ヶ月の時に自閉スペクトラム症と診断されました。娘が産まれてすぐ「寝ない、飲まない、泣き止まない」ことで育てづらさを感じ、歩き出してからは多動や意思疎通の難しさが気になるようになりました。1歳半健診では発語の少なさや指差しができず「要観察」。その後自閉スペクトラム症の特徴と思える行動(逆さバイバイやクレーン現象など)が増えてきたので、「娘に発達障害があるのではないか」という思いが私の中で次第に強くなりました。その後、発達相談を経て、娘が2歳になってすぐに療育機関へ通うことになりました。就学までいくつもの療育機関に通い続けた結果、2~3歳頃に心配していた多動は徐々に落ち着き、オウム返しも減り、年長になる頃には、娘は一見目立つ困りごとはない元気な女の子に成長しました。Upload By マミヤ小集団療育でも一斉指示が通らない、聴覚過敏もある娘。就学先は…ただ、目立つ困りごとがないからといって、娘の自閉傾向がなくなったわけではありませんでした。年長で小集団療育に通っていた時のことです。療育に参加していた子どもは娘を入れて5人。子どもたちの目の前で、先生が活動の開始を伝えるのですが、何回やっても娘には先生の「それでは始めて下さい」が聞こえませんでした。さらに、活動を始めている周りの子どもを見ることもありません。個別の声がけをされるまでボーっとしているのです。また、雨が激しい日や蝉の声が聞こえる時期には、 娘は「外の音で室内の声が聞こえない」と訴え、これではとても通常学級の中で学校生活を送れるとは思えませんでした。娘をよく見て下さっていた小集団療育の先生のすすめもあり、娘が楽しく通えることを優先して特別支援学級の情緒障害学級を希望しました。Upload By マミヤ登校渋り、不登校…心配事もあるけれど、娘の個性に寄り添ってUpload By マミヤ娘は好奇心旺盛で負けず嫌いです。「やりたい!」と思ったら何度も練習して習得するガッツがあります。好きな言葉は「あきらめない」。これは大好きな戦隊ものや美少女戦士から影響を受けていると思います。活発でゲームが大好きなのでお友達は男の子が多いです。逆に細やかなコミュニケーションは苦手で親しい女の子の友達はいません。また正義感が強く、納得できないことをいつまでも気にしたり、自分が理解できない行動をする相手を嫌悪したり怖がったりしてしまうことがあります。「学校にいるだけですごく疲れてしまう」と教えてくれたこともありました。特別支援学級に入れたので「はい、安心」とはいかず、入学後は娘の登校しぶりや不登校など現在も悩みはつきません。娘の小さい時の様子や小学校生活での出来事、親子関係などもお伝えできたらいいなと思っています。執筆/マミヤ(監修:新美先生より)マミヤさん、初めまして。しぇーちゃんの魅力が伝わる素敵な初回コラムをありがとうございます。好きなものがいっぱい、好奇心旺盛で負けず嫌いで、好きな言葉は「あきらめない」ってとっても素敵ですね。また「学校にいるだけですごく疲れてしまう」と自分の状態を言語化できるのもすごいです。学校という枠は、しぇーちゃんには窮屈なところがあるのかもしれません。そんな学校とのお付き合いで日々の調整を担う親のほうもとっても疲れますよね。コラムでいろいろ聞かせてもらえるのが楽しみです。よろしくお願いいたします。(コラム内の障害名表記について)コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。
2023年09月16日娘の外出を阻むものは二つ。一つ目は「男性」。父親でもおかまいなし!6歳の時に自閉スペクトラム症、軽度知的障害の診断を受けた娘がいます。幼少期の外出では本当に苦労しました。娘には苦手なものが二つありました。「男性」と「ハンドドライヤー」です。0歳の時からでしょうか、娘は男性が苦手でした。それが自分の父親であってもです。きっかけはいまだ分かりませんが、「夫の抱っこで泣かない」場面を見たことがないくらいでした。ですので、夫が居ても私はほぼワンオペ育児、短時間であっても一人で外出はできない……これもつらいところでした。1歳になると、向こうから知らないおじさんが歩いてくるだけで騒ぎ出します。外に出て男性がいない……なんて場面、なかなかないですよね?それでも、娘を夫に預けて買い物に行くことができないため、トラブル前提で娘を連れて買い物へ行っていました。Upload By ユーザー体験談買物中に前方から男性が歩いてくるだけでも泣きそうになる娘。そんな娘を抱っこすると両手がふさがってレジでお金が払えず……。いま思うと本当に大変だったなと思います。ただ、娘は「外が好き」という面があったので、お出かけは移動のとき人に会う機会を減らせる、車を使うようになりました。二つ目は「ハンドドライヤー」。このせいで外のトイレが使えない……!乳幼児期から外でトイレに行くと泣く娘。ずっと原因が分からないままでしたが、3歳になってやっとわかりました。ハンドドライヤーでした。Upload By ユーザー体験談娘は3歳から保育園に入園したのですが、そこで掃除機が苦手なことが発覚しました。なんでだろう?と思っていたのですが、どうやら音が怖かった模様。そこで「トイレが苦手なのはハンドドライヤーの音のせいなんだ!」と気づきました。そんな娘を連れての買い物は大変です。娘がトイレに行きたいとなると、一度自宅に戻り、再び買い物へ行かなくてはなりません。スーパーへは車で片道15分から20分位、この往復の手間と、一度商品をカゴから出して戻し、再びカゴに入れる作業……。もう、面倒でイライラしてしまいます。ただ、どうしようもないので諦めて淡々と行うだけでした。低学年頃になると、もう間に合わない!というときは外でのトイレも決行しましたが、自分がハンドドライヤーを使わなくてもほかの人が使う音もダメなので、逃げるようにトイレから出てきていました。これらの苦手は療育で乗り越えられました!「男性」「ハンドドライヤー」、実は現在はほぼ克服できています。ハンドドライヤーについては、就学後通いだした療育で相談したところ掃除機の音で慣れていこうということになりました。娘の近くで掃除機をかけてもらうと最初はさすがに気にしていましたが、徐々に慣れていってくれました。また嫌な音があるときは自分から離れることも覚えてくれました。Upload By ユーザー体験談その後、遠出をした高速道路のサービスエリアで、ちょっと強めに誘ってトイレに座らせてみたところ、無事トイレをすることができたので、とても褒めました。そうすると、ホテルのトイレも大丈夫になり、次の日の観光地の農場でも成功。これをきっかけに、ついに外のトイレに問題なく行けるようになりました。ただ、ハンドドライヤーを使うことはないので、ハンカチは忘れないようにしています。また、男性についても療育の実習のお兄さんと手をつないだり、触れ合う機会をつくることで、2年生頃にようやく大丈夫になりました。いまでも、大きな声を出したり怒鳴るような人は苦手ですが、そういう人がいたらその場から立ち去るようにしているようです。Upload By ユーザー体験談いまは公共交通機関を使い自力で登校しています現在、高等特別支援学校1年生の娘は自力でバスと電車を使い通学しています。幼少期のような外出トラブルはもうありません。ここまでできるようになるか正直不安でしたが、予想を超えてくれました。ここまで自立できホッとしています。娘は明るい性格で、ダンスや歌が大好きです。やりたいことを精一杯やりつつ、人生を謳歌して欲しいです。私は、時間がある限り、後ろから見守っていきたいです。イラスト/taekoエピソード提供/にじいろ(監修:藤井先生より)特定の物が苦手というのは自閉スペクトラム症のお子さんに認められることがあります。小学校に入る前は手立てがないような感じがして大変だったかと思いますが、小学校低学年の頃には療育施設などに相談して少しずつ症状が和らいでいったのですね。聴覚過敏などがあっても、安心・安全な状況を確保しつつ、音に慣らしていくことで克服できることがあります。ご家庭だけで工夫しようとしても限りがあることもあり、療育施設や支援の先生などに相談して、一緒に取り組んでいくと良いと思います。読者の方の励みになる体験の共有をしていただき、ありがとうございます。(コラム内の障害名表記について)コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。知的発達症知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。
2023年09月08日