横隔膜ヘルニアの息子の退院準備！在宅医療機器を置くため部屋の模様替え

「横隔膜ヘルニア」という先天性疾患を抱えて生まれたお子さんを持つママの体験談をお届けする連載企画です。横隔膜ヘルニアとは、本来胸とおなかの臓器を隔てている横隔膜に生まれつき穴が開いており、その穴からおなかの中の臓器が胸の中に出てきて心臓や肺を圧迫してしまう病気。 おなかの子が横隔膜ヘルニアであると診断された妊娠中から出産までのできごとやママが感じた不安、生まれたお子さんの様子やその後の治療についてご紹介していきます。

生まれてからずっとこども病院に入院していた息子でしたが、生後4カ月で病状が安定し、ようやく退院が決まりました。とはいえ、退院後も呼吸の補助は必要な状態。そこで、息子の退院に先駆けて、人工呼吸器や酸素濃縮器などが家にやってきたのですが……。

退院後の息子に必要な医療的ケア

病状が安定したとはいえ、肺が片方しかない状態で退院後も呼吸の補助が必要だった息子。鼻に取りつけるための人工呼吸器は基本的にずっとつけておかなければなりませんでした。

ただ、さすがに入浴時は人工呼吸器をつけたまま介助をおこなうことが難しいので、その時間に限って酸素吸入器に切り替えることに。このため、わが家には人工呼吸器と酸素吸入をおこなうための酸素濃縮装置の2つが置かれることになりました。

装置以外の大きかったもの

退院が近づいた段階で息子の人工呼吸器は在宅治療用の物に切り替えられており、見た感じそれほど大きなものではなかったのであまりスペースの心配はしていませんでした。しかし、いざ家に来てみると人工呼吸器ではなく付属の棚の大きさにびっくり。

人工呼吸器は空気を送る際には加湿が必要となるため、病院では点滴台に精製水をつるして加湿部まで滴下していくのですが、自宅ではその棚に点滴台や加湿部を取り付けられるポールなどがあり、人工呼吸器本体をはるかに上回る大きさになっていたのです。

命を守る予備物資

結局、人工呼吸器と付属の棚、それに酸素濃縮器で、ベビーベッドの枕元に約半畳ほどのスペースが必要でした。それだけでなく、人工呼吸器の予備の回路（まるまる3回分）、加湿用の精製水（段ボール1箱分）、酸素濃縮器の不調に備えた酸素ボンベなどさまざまな物資が家に運び込まれ、わが家は2階の空きスペースまでいっぱいに。