＜口唇口蓋裂＞「参加して良かった！」と心から思えた交流会。参加する前と後で考え方に変化が！

口唇口蓋裂で生まれてきた娘、くぴこちゃんを育てているじぇにこさんの育児マンガです。くぴこちゃんと同じ、口唇口蓋裂のことで悩む人たちと交流できる会に参加することを決めたじぇにこさん。交流会の最後に、主催のえみかさんが当事者として口唇口蓋裂に対する正直な思いと、この笑みだち会での活動について語ってくれました。

交流会を終えて知った親として大切なこと

”口唇口蓋裂を持っていても明るく生きている人がいる”

そう伝えたくて発信してきたけど、同じ当事者さんからは「公にすることではない」など否定的な意見も多いのが現状です。

口唇口蓋裂をに対してどんなに明るくふるまっても、手術を繰り返すたびに感じる痛みや理不尽だと思うこともたくさんあります。

そのたびにネガティブな思いを抱えて、ときには家族とぶつかったりしました。

だけど、口唇口蓋裂に対してネガティブな意見も含めて捉え方は自由だし、だからこそ、自分らしく口唇口蓋裂向き合っていきたいです。

えみかさんは、そうな風に話していました。



口唇口蓋裂が抱える問題には、長引く手術や治療のほかに、「見た目問題」と言われる審美的な事情が含まれることが多いです。

この問題は当事者はもちろん、おなかの赤ちゃんが口唇口蓋裂と診断されたときに調べた先でショックを受ける保護者も少なくないと思います。

実際私自身もそうでした。

でも生まれてきた娘はとてもかわいいくて、私にとってはかけがえのない存在です。

それは生まれた直後からずっと確信していることです。

しかし保護者と当事者でこの見た目問題に関して、そしてお医者さんが治るという意味と当事者が治ったと感じる温度差があるのは否めない、どうしても埋められない大きな溝があるのは確かです。

保護者としてできるサポートにも、いつか限界がきてしまうかもしれない。 

おなかの赤ちゃんに口唇口蓋裂があると妊娠中に診断されてから、健康に産んであげられないという気持ち、手術や治療のたびに痛々しい姿を目にするとその都度、申し訳ない気持ちを感じていても、当事者である娘の苦悩は本当の意味でわかってあげられない。