夫が突然40度超えの発熱！インフルエンザだと思ったら⇒まさかの難病！夫婦で過酷な闘病に【体験談】

「昭和のテレビゲームカセット」 など、明らかに不要なものを次々と注文したり。思い余って主治医に相談すると、「ステロイド誘起性うつ病だろう」 とのこと。

「あまりに症状がひどいのなら安定剤を出しますよ」 と言われましたが、夫がかたくなに拒否したので薬の処方はされませんでした。その後、薬の減量と共に次第に元の夫に戻り、安心したのを覚えています。自宅療養から2カ月後、夫は仕事に復帰し、半年程度でステロイド治療も終了しました。しかし、成人スチル病は国指定の難病。夫の成人スチル病発症から2年後に妊娠・出産したのですが、子どもの学資保険に夫名義で加入しようとしたら、「成人スチル病の既往歴があるから」 と加入を断られてしまいました。

また、成人スチル病を発症した人のうち、約半数の人が再発を繰り返すとのこと。あれから10年、幸いにも夫は再発していませんが、今でも風邪をひいて発熱すると、「もしかして……」 とドキッとしてしまいます。

まとめ

ある日、夫が突然発症した「成人スチル病」という難病。検査結果が出るまでの不安な日々と、ステロイド治療が始まってからの過酷な毎日は本当につらいものでした。しかし、一番しんどかったのは、病気を発症した夫。