「病院しか知らない娘に世界を…」渡航移植手術にかけるあおちゃん両親の願い

1歳になって表情がますます豊かになったあおちゃん（写真：家族提供）

1歳になったばかりのあおちゃんは人生のほとんどを病院で過ごしてきた。もしかしたら、この小さな子は、病院だけが世界のすべてだと思っているのかもしれないーー。このまま看取ることも考えた両親。でも、着実に成長していく娘に広い世界を見てほしいと思うようになった。

日本では小児の臓器提供者が極端に少ないため、生きる道ために心臓移植が必要な子供たちは、海外での手術を選択せざるをえないのが現状だ。そのための高額な費用を集めるために、東奔西走しているのは、“あおちゃん”こと、佐藤葵ちゃん（1）の母・清香さん（38）と父・昭一郎さん（41）だ。

募金目標金額は5億3千万円。昨年であれば3億円ほどと見込まれていた米国での心臓移植費用は、急激な円安で1.5倍近くに急増した。これだけの費用を要する海外移植への挑戦に至るまでに、あおちゃんの両親にはさまざまな葛藤があった。 1歳の誕生日を迎えたばかりのあおちゃんの母、清香さんはこう語る。

「娘が生まれたのは2021年10月31日。エコー検査でも問題なく、順調な妊娠と出産でした。生まれたときは、体重が4千gを超えるほど。健康に生まれてくれたと安心していたんです」

ところが出産翌日、医師から「心臓から雑音が聞こえる」と指摘され、左心室と右心室の壁に穴があいている心室中隔欠損だと判明。

「医師からは、300〜400人に1人くらいの確率で起こる病気で、自然に穴が塞がっていくケースも多いと聞いていたので、大丈夫だ、大丈夫だと希望を持っていました」（父、昭一郎さん）

■「移植が幸せなのか？」葛藤する両親に娘は…

だが、あおちゃんの場合は重症で、今年1月には小さな体にメスを入れ、心内修復手術を試みた。

「1回目の手術後、ひどい不整脈が続くようなら、ペースメーカーを入れると言われていたんですが、それも現実となりました。事情を理解できず、きょとんとした表情で手術室へ向かう娘の姿が目に焼き付いています。生後3カ月のちっちゃい体にペースメーカーはすごく大きくて……」（清香さん）

今年2月には一時退院し、自宅で過ごすことがかなった。保育園に通うお姉ちゃんが、待望していたあおちゃんの帰宅を喜んだ。

「このままよくなればと期待しましたが、成長するにつれミルクの量が増えていくはずなのに、反対に飲む量が減って痩せていくのです」（昭一郎さん）

4月に再入院。内科的治療も限界を迎え、6月、将来の移植を前提に補助人工心臓の取り付け手術を行うのか、治療をやめ穏やかに看取るのか、その決断を迫られた。

「小さな体で、複数回手術をしていたので“移植をして、この子は本当に幸せなんだろうか”“看取ってやることも選択肢なのではないか”と迷いました」（清香さん）

両親が迷う傍らで、あおちゃんはペットボトルをおもちゃにして無邪気に遊び、両親の顔を見てにこやかに笑って痩せた腕を伸ばしてきた。確かな成長を感じる。

「病院以外の世界も見せてあげたいと思いました。申し訳ないですが、できる範囲でご支援いただければと思っています」（昭一郎さん）

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