［5月23日 難病の日］希少疾患・難病患者とその家族をつなぐ新プラットフォーム「難病ネットワークコミュニティ」を公開

NPO法人難病ネットワークは、2025年5月23日「難病の日」に合わせて、希少疾患・難病患者とその家族をつなぐコミュニティプラットフォーム「難病ネットワークコミュニティ」(https://www.nanbyonet.com/)を公開いたしました。


難病ネットワークコミュニティ

【コミュニティプラットフォーム開設の背景と目的】
日本には約7,000種類の希少疾患が存在し、患者数は全国で750万から1,000万人に上ると推計されています。希少疾患の患者さんとそのご家族は、診断の遅れや専門医の不足、情報取得の困難さなど、多くの課題に直面しています。
特に患者団体の運営状況については、調査によると患者会の9割以上が新型コロナウイルス感染症による影響を受け、定例会や交流会が開催できない、収入が減少した、退会者が増加したなどの問題が生じています。また、多くの患者団体は財政的・人材的に非常に厳しい運営状況にあり、職員すら置けないような状況で活動を続けています。
このような状況の中、希少疾患の特性上、同じ疾患の患者同士が出会う機会は限られており、患者さんやご家族が孤立しやすい環境にあります。疾患は異なっても、日常生活での困りごとや必要なケア、社会的な課題など、多くの共通点があります。