口唇口蓋裂児の親同士！初交流会【口唇口蓋裂ちゃん、育ててます83】

口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。

くぴこが生後11カ月のとき、3回目の術前検査を乗り越え、とうとう入院することに！

いつ体調が変わるかわからない……  

恐々と病室のベッドにこもっていた入院2日目、

夕食を終えたあと、同室の方が親切に声をかけてくれました。



面会時間も終えて、就寝までの少しの時間に、待合室でちょっとした交流会をするので、とお誘いしていただきました。

今まで口唇口蓋裂の子を持つ方との交流をしたことがなかったので、

「これはありがたい機会…！！！」と参加させていただくことに。



思わず弱音が出てしまった私に、経験者として深く共感してくれました。



みなさんの紆余曲折を経て手術を乗り切ったお話は驚きと共感にあふれ、どれも身につまされました。



初めての交流会は短かい時間でしたが、同じような症状の子どもがいる親同士、わかり合えることが多く、今回初めて手術にのぞむ私たち親子にとって、とても力強い応援となり励まされました。

2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん！ この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。

※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。

著者：イラストレーター じぇにこ
1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中！