子育て情報『助けて…新生児訪問でがっかり!病気の子は親がつきっきりで育てる前提?』

2020年10月22日 18:30

助けて…新生児訪問でがっかり!病気の子は親がつきっきりで育てる前提?

という回答でした。

あとになって保育園以外の預かり先として、小児レスパイト入院(※)という選択肢があることを知りましたが、保健師さんからそういった情報の説明はありませんでした。

精神的に弱っていた私は「医療ケアが必要な赤ちゃんをもつ親はつきっきりでその子を優先して、出かけることも許されないのか」とがっかりしました。

(※)小児レスパイト入院:医療的ケアが必要な子どもの家族をサポートすることを目的とし、家族の一時的な外出や休息のほか、何らかの理由で養育ができない期間に医療的ケア児の短期入院を受け入れる制度。

欲しかったのは家族全体のケア

私が住んでいる自治体の支援は「医療的ケア児は親がつきっきりで見る」という前提であるように感じ、医療的ケア児の家族である私たちにとっては、あまり役に立ちませんでした。

特に上の子たちには、息子の入院中からたくさん寂しい思いや我慢をさせてしまっていたので、もっと「医療的ケア児の家族全体」に寄り添った支援が欲しかったなぁと思います。

新生児訪問に訪れた保健師さんは医療的ケアに詳しい方でしたが、そういった相談は直接こども病院にしていたので、残念ながら私たち家族にとってはあまり必要な支援がありませんでした。しかし、その後も保健師さんから定期的に電話などがあり、そのたびに「ひとりではないんだな」と思えたので、ありがたかったです。

※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。

監修/助産師REIKO

著者:岩崎はるか

2女1男の母。両実家とも遠方のためワンオペ育児中。先天異常の影響で肺が片方しかない医療ケア児を含む3人の子を育てた育児体験談のほか、大学院で農学を学んだ経験から食についても執筆。

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