「死んでしまうの…？」不安でたまらなかった。横隔膜ヘルニアで生まれた息子のこれまでとこれから

「横隔膜ヘルニア」という先天性疾患を抱えて生まれたお子さんを持つママの体験談をお届けする連載企画です。横隔膜ヘルニアとは、本来胸とおなかの臓器を隔てている横隔膜に生まれつき穴が開いており、その穴からおなかの中の臓器が胸の中に出てきて心臓や肺を圧迫してしまう病気(※)。おなかの子が横隔膜ヘルニアであると診断された妊娠中から出産までのできごとやママが感じた不安、生まれたお子さんの様子やその後の治療についてご紹介していきます。

(※)心臓や肺を圧迫するために心臓や肺の発育が悪くなります。これにより心臓の機能の低下や肺低形成・肺高血圧症をきたすため、出生後に手術を受けたあとも酸素療法や心不全に対する治療が長期に必要になることがあります。

3歳になり、MRI検査でも大きな異常が見られなかった息子は、2021年4月から無事幼稚園に通えることになりました。当連載最終回である今回は、横隔膜ヘルニアで生まれた息子の育児が一区切りした今、息子を育てるうえで大変だったことや、よかったことを振り返っていこうと思います。

とにかく不安でいっぱいだった入院中

重度の横隔膜ヘルニアを持って生まれた息子は生後すぐ危険な状態となり、その後4カ月に渡りこども病院に入院していました。特に最初の1週間は毎日が死と隣り合わせで綱渡りのような日々。その後は命の危機こそなかったものの、電話が鳴るたびに「病院からでは？」とヒヤヒヤしていました。

ただ、幸いこども病院では親の付き添い入院は必要なく、「面会もできるときでOK」というスタンスだったため、上の子たちや自分自身の気持ちのケアをおこなう時間的余裕があり、非常にありがたかったです。

想像以上に大変な医療的ケア児の世話

入院中、息子が退院後も人工呼吸器が必要な状態であると聞かされてからというもの、私は同様の医療的ケア児についてたくさん調べました。そのうえで、医師や看護師さんなどにわからないことはすべて聞いて、万全に準備をしていたつもりです。

しかし、いざ息子が退院すると想定外の出来事の連続で疲弊し、在宅勤務の夫ともずいぶん衝突しました。自分だけで解決できるよう知識を詰め込むのではなく、最低限の知識を夫婦で共有し息子のケアについて意見をすり合わせておくことが必要だったなと、今となっては思います。