半透明で小さいレチナの管理に悩む日々！夫婦で話し合った結果は…？

「口唇口蓋裂ちゃん、育ててます」171話は、軟口蓋裂手術以降毎日つけていた閉鎖床とレチナについてのお話です。閉鎖床については特に問題はなかったものの、レチナに関しては半透明で2cmと小さいため、なくしやすく困っていたのですが……？

半透明でなくしやすいレチナ。試行錯誤の上、とった策は…

軟口蓋裂手術以降毎日つけていた閉鎖床（※1）とレチナ（※2）は、今まで家の中で管理していた装置ですが、幼稚園が始まってからその扱いに変化がありました。

まず閉鎖症について……。

（※1）閉鎖床：口の中の保護をするほか、言語訓練をする際に発音や発声の補助としても、大事な役割を担う装具

（※2）レチナ：鼻の形を維持する目的で使用するシリコン製の装具



くぴこも4歳になり、閉鎖床に関しては少し扱いに慣れたようで、幼稚園に入るまでに口から外れた場合は先生に伝えることを言い聞かせていました。

入園の面談の時点で、娘の口唇口蓋裂のことについては、幼稚園側にも理解をいただき、閉鎖床やレチナの取扱いについて書類にまとめて周知していることもあり、特に大きな問題はありませんでした。

しかし、レチナに関しては……



それからつけては度々失くしたり、つけずに帰ってくるなど、なかなかうまくいかない日が続きました。



鼻の形がまた変形してしまうことに繋がるので、まったくつけないわけにはいかず。

まぴこもまだ小さく、夫も仕事があるので、失くすたびに病院に向かうのも難しい……。

夫婦で話し合い、いろいろと悩んだ結果……。



鼻の形の維持のためにも、親としてはしっかりレチナをつけてほしかったですが、
こればかりは仕方ありませんでした。 

でも、家の中だけつければいいという気楽さは娘にとってはうれしかったらしく、幼稚園から帰ってから自らつけてくれるようになってくれました。

2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん！ この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。

※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。