「手術するの？怖いなぁ」娘の言葉にどうすればいいのか分からなくなり…

「口唇口蓋裂ちゃん、育ててます」179話。前回のお話でくぴこちゃんの修正手術について悩んでいたじぇにこさん。しかし、夫婦で話し合い手術を受けることを決意。そして、そのことをくぴこちゃんに伝えるのですが……？

ヒントを求めて交流会への参加を決意！

悩みに悩んで、修正手術を受けると決めたその日――。
 

娘に手術を受けることと、その理由を簡単に説明しました。

 



 

娘のために決めたとはいえ、実際受けるのは娘自身。

 

いくら必要な手術だとしても、娘にとっても怖いというのは当然です。
 

怖いというものの、嫌だとまで強く言わないところが、健気に状況を飲み込もうとしているようで、私自身その場では娘の言葉を受け止めることしかできませんでした。

 

 

翌日以降娘はいつもの調子に戻り、特別落ち込んだ様子などはなく、普段通りの日常を過ごしていましたが……。
 

私は「怖い」と思いを吐露した娘のことが気にかかり、本当にこれでいいのかという迷いが日に日に強くなりました。
 

夫とも相談し合っても彼も同じ思いなので、結局悩みが振り出しに戻ります。

手術を受けることがどんなに重要だと頭でわかっていても、時間が経つごとに悩みが増していきました。

 

しかし、そんな解決の糸口が見えないままの状態が続いたある日、とある口唇口蓋裂の交流会があるという情報をネットで知りました。
この交流会では、当事者やその家族の経験談、さらに悩みなど相談しあえることもできるとのこと。

 


 

今まで入院のときに、その場に居合わせたお母さんたちとの簡単な交流はありましたが、こういった集いの場に参加する機会は一度もありませんでした。

 

交流会で修正手術への迷いに対して何かヒントがもらえるかもしれない。

 

また、娘自身も自分以外にも同じ病気をもっている子がいることを知ることで、何か気付きがあったり、励みに繋がるかもしれない……。 

そう思うと、いてもたってもいられなくなりました。

 

 

そして、交流会に参加してみることに。

 

今回の手術に関しての問題は、家族だけでの解決は難しいと判断し、当事者本人やその家族の方々の経験談から得るものがあるかもしれない……。

 

そんな希望をもって、親子で初めて口唇口蓋裂交流会への参加を決めました。

 

2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん！ この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。

 

※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。

監修／助産師REIKO

 

著者：マンガ家・イラストレーター じぇにこ
1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中！