＜口唇口蓋裂＞「徹底しないと戻ってしまいます」先生の言葉に使命感を強く感じて…

口唇口蓋裂で生まれてきた娘、くぴこちゃんを育てているじぇにこさんの育児マンガです。無事に鼻の修正手手術を終えたくぴこちゃん。今回は、手術を担当した先生から説明を受けたときのお話です。手術を終え、運ばれたHCU（高度治療室）のベットの上で、思いのたけを吐き出したくぴこちゃんは、次第に疲れて眠ってしまいました。すると、執刀してくださった担当医の先生が部屋に入ってきて……？

執刀医の先生が様子を見に来てくれて…

 

先生はくぴこの様子を確認すると、今回おこなった手術について、くわしく説明をしてくださいました。

 

 

変形してほとんど鼻腔が倒れてしまっていた左側の鼻を切り、Uの字に内側へと入れ込んだところを縫い止め、さらにレチナ（※）を鼻腔へ縫い付けて固定し、鼻の形を整えるという手術でした。
 

先生いわく、今回の修正手術は赤ちゃんのときにおこなった口唇手術に近く、前回の口蓋裂手術にくらべると難しいものではなかったとのことでした。

 

しかし……。

 

（※）レチナ：鼻の形を維持する目的で使用するシリコン製の装具。

 

 


 

2回目の口蓋裂手術からは、少しずつ取り組めるようになったものの、これまでレチナを安定してつけ続けることができませんでした。
 

それが原因で、想像以上に早く娘の鼻腔が変形してしまい、今回の修正手術となったので、すごく後悔しました。

レチナをつける生活は見た目的にも目立ってしまうため、今度年長さんになる娘に幼稚園にいる間もレチナをつけさせなければいけないと考えると娘本人がそれを受け入れてくれるのか……。

 

また、周囲の反応はどういう反応になるのかを考えてしまい、とても気にかかりました。

 

 

しかし、レチナをつけないということが後々大きな影響を与えることを考えると、これまで以上に使命感を強く感じ、今度こそ強い意思で退院後のレチナを徹底しなければ！と、心に決めました。

2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん！ この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。

 

※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。

監修／助産師REIKO

 

著者：マンガ家・イラストレーター じぇにこ
1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中！