「かわいそう」って言わないで…生まれてすぐ外耳形成不全と診断された息子の現在【体験談】

1歳となった次男は、先天性の外耳形成不全という診断を受けています。また、生まれてすぐの聴力検査をパスすることができず、中度難聴との診断を受け、大学病院の難聴外来を受診中です。受診や検査の様子、家族の思いなどについてお伝えします。

診断、受診までの経緯

出産後、産院で外耳形成不全との診断を受けた次男。大きな産声の次男を見つめ、うれしさと不安が同時にわき上がる感覚を鮮明に覚えています。その後の聴覚検査をパスできず、大学病院への通院が決まりました。

1回目の診察は、問診と検査の予約だけというもどかしいものでした。4度の通院で4種類の聴力検査をおこない、中度難聴と診断されました。次男の未来を考え、親としての責任と不安に押しつぶされそうになりました。

家族の気持ちの変化

診断を受けた直後は、受け入れる難しさや焦燥感に襲われました。義母は、ふとした瞬間に「かわいそうだ」「どうして」という言葉を発し、その言葉を聞くたびに体がこわばったことを覚えています。

それでも、夫婦で治療方法や次男の成長過程への影響などについて情報を集め、通院の回数を重ねました。次男の症状や考えられる成長への影響を家族間や医師と相談し、ポジティブな感情で向き合えるようになってきました。

障害とともに生きる覚悟

次男の中度難聴は改善するかもしれないし、一生そのままかもしれません。今後、定期的な受診を続けて様子を見ていくこととなっています。一方の外耳形成不全については、ある程度体が大きくなった10歳ごろに外耳形成の手術をすることができるそうです。

いつか次男にとって困難なことが訪れるとき、親として本人に寄り添い、心身をケアし、家族全員で本人が安心感を得られる家族をつくることを、パパや義母と確認しました。

現在、次男は1歳となりました。保育園に通い、周りの人を意識するようになりました。他者との関わりが形成され始め、本人が自分と他人の耳が違うと気づくとき、しっかりと寄り添い、本人の支えになれるような母でいたいと思います。 

※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。