2017年12月1日 12:00
日本ダウン症会議ーダウン症のある人と専門家が「どんな人も豊かに生きられる社会」を考えた会議をレポート
という専門家のコメントがありました。
2日目の医療分野の分科会は、子どもの健康管理がテーマ。
メガネを嫌がる場合の慣れさせ方や、発語がない場合の視力検査の方法、靴選びの方法などが紹介されました。質疑応答では、発達障害などの併存についても意見が飛び交いました。
参加者には医師や研究者、支援者のほか、お子さんと一緒の保護者も大勢参加。会場は赤ちゃんや子どもの声も混じり和やかな雰囲気でした。参加したお母さん方は、「普段の短い診療時間では聞けない話が聞けた」「成長するとどうなっていくかイメージしやすくなった」「本には載っていない具体的なデータを知ることができた」と話してくれました。
そのほか、保育分野「就学前段階での実践事例」、教育分野「小学校段階での実践事例について」「中学・高校段階での実践事例」、福祉分野「障害児者をめぐる法的な動向」「本人の暮らしのための相談事例」、就労分野「就労の在り方について」の各分野の専門家から発表がありました。
ダウン症のある人を中心にした連携。本人や家族も自分の言葉で発表を
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それぞれの分科会では専門家だけではなく、ダウン症のあるご本人や家族の発表も行われたのが、今回の日本ダウン症会議の特色ともいえます。
多くの人の前での発表でしたが、新野さんはリラックスした様子で、入院時のエピソードや治療後に痛みなく働けるようになったことへの喜びを語りました。
大好きな演歌歌手・氷川きよしさんの話を織り交ぜるなど、ユーモアも。終了後には「家で1日2回練習してきました。緊張しないで話せた」と感想を語りました。
2日目の医療分野の分科会の座長を務めた埼玉県立小児医療センターの大橋博文先生は「医療関係者、家族、ダウン症のある人が、本人を中心に置いた視点で集まっている。発表や質問も、ダウン症のある人のよりよい健康や暮らしに向けた連携が見られたのが、今回の日本ダウン症会議でよかった点」と手ごたえを感じている様子でした。
元気でかわいい親子のフラダンスで市民公開講座が幕開け
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市民公開講座では、横浜のダウン症児サークル「オハナフラかながわ」のフラダンスがオープニングを飾りました。
「まだ発音もハッキリしなくて言葉も出ない子も、ハンドサインに似た要素があるフラの振り付けは覚えやすいのか、いつの間にか覚えていて驚かされます。