難病の軽症高額該当で、医療費助成の対象外でも支援が受けられる？制度該当条件などを詳しく解説します！

軽症高額該当とは？

難病法に基づき、難病のある人を対象とする医療費の助成制度があります。しかし、指定難病に罹患していると認められたものの、病状が「軽症」であるため重症度基準を満たせないと、医療費助成の対象とならない場合があります。「軽症高額該当」は、「軽症」でありながら症状を保つために高額の治療費を支払い続けている難病の人を医療費助成の対象として認定し、経済的負担の軽減を図る制度です。

難病患者が医療費助成を受けることができる制度に「指定難病医療費助成制度」があります。その認定審査は、定められた「診断基準」および「重症度基準（症状の程度の基準のこと）」という2つの基準をもとに行われます。上記2つの基準両方を満たした人が、難病医療費助成を受け取ることができるという仕組みです。

しかし、診断基準は満たしているものの、重症度基準を満たせない「軽症」という場合もあります。服薬などの適切な治療によって症状が抑えられ、通常の生活を送ることができている状態が続いている人もいます。「軽症」とはいえ、その状態を保つ治療を継続するためには、高額な医療費が必要となってきます。

特に難病の場合は、治療が長期にわたることも多く、治療費は経済的に大きな負担となってしまいます。そこで平成27年1月1日より、「難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）」が施行され、その中でこうした難病でありながら、高額な治療費を支払い続けている「軽症」状態の患者の経済的負担の軽減を図るため、「軽症高額該当」という新しい制度が導入されたのです。

軽症高額に該当する2つの要件

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「軽症高額該当」の対象者は、臨床調査個人票（医師による、細かい調査所見を記入したもの）を審査した結果、申請した疾病の診断基準は満たすが、重症度基準（病状の程度の基準）は満たさなかった人となります。要するに、指定難病であると診断されているにもかかわらず、「軽症」（適切な治療によって症状が抑えられている）な状態であることによって、助成費が受けられないということです。「軽症高額該当」制度において、医療費の助成が受けられるかどうかは、1ヶ月あたりの難病治療にかかる医療費の総額がポイントとなります。認定の基準となるのは、申請した月以前の12ヶ月間において、申請した疾病（指定難病）にかかった医療費総額（10割負担と考えた場合）が33,330円を超える月が１年間の間に3ヶ月以上あると認められるかどうか。

難病と診断されてから12ヶ月経っていない場合は、医師が難病発症と認めた月から、申請日の属する月までに医療総額費が33,330円を超える月が3回以上あった場合に対象となります。

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参考：東京都福祉保健局

軽症高額該当の認定および医療助成費申請の流れ

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指定難病医療費助成申請をする際に、「軽症高額該当」認定申請も同時に行なうのが一般的です。これは、指定難病医療費助成と軽症高額該当の申請を別々に行うと、かなりの時間と手間がかかり、給付までに相当な時間を要することになってしまうためです。最初にどこに相談すればいいのか、どのような手順で申請するのか、申請に必要な書類、注意すべき点などを解説します。

「軽症高額該当」認定および医療助成費の申請や相談の窓口は、自身の住民票のある各都道府県の保健所になります。各都道府県によっては、福祉事務所などと統合されている場合もありますので、事前に自治体のホームページなどで確認しておきましょう。

「軽症高額該当」の認定申請は、医療費助成申請の手続きと同時に行うことがほとんどです。「指定難病医療費助成制度」の医療助成費申請手続きの際に、追加書類として「軽症高額該当」であることを証明するための書類を提出することで、軽症高額該当の認定確認も行われます。

まず、必要書類（次項の「申請に必要な書類」参照）を揃え、各都道府県の窓口（保健所もしくは役所の福祉事務所）に提出します。「軽症高額該当とみなし、医療費助成対象である」と認定されると、都道府県から「指定難病医療受給者証」が交付されます。

都道府県によって異なりますが、認定されても医療受給者証が届くまでには、ある程度の時間がかかります。医療受給者証が手元に届くまでにかかってしまった医療費に関しても、治療証明書や領収書を添付し治療費の支給申請を行えば、負担上限月額を超えた額があとから支給されます。必ず治療証明書や領収書は保存しておきましょう。

ほぼすべての書類は、保健所や福祉事務所のホームページからダウンロードすることができます。都道府県によって必要な書類は多少異なってくるため、必ず担当窓口に確認しましょう。

・※「臨床調査個人票」…指定医による詳細な診断書、厚生労働省のホームページからダウンロードできる。なお、平成27年1月1日以降、難病患者が特定医療費の認定申請を行う際、都道府県知事の定める指定医以外の医師が作成した臨床調査個人票（診断書）は認められない。
・※「医療費申告書」…かかった医療機関に、医療機関名・治療内容・かかった医療費などを記載してもらう。必ず領収書も添付する。
・支給認定申請書…患者の個人情報を自身が記入するもの。
・健康保険証の写し
・住民票
・世帯の所得を確認できる書類

※印の書類が、「軽症高額該当」認定のための追加必要書類となります。

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難病医療費助成制度における指定医制度について

医療受給者証の有効期間は原則1年以内です。継続的に治療が必要な場合は、有効期間終了前に必ず更新手続きを行いましょう。せっかく「軽症高額該当」と認められ、医療費の助成を受けられても、更新し忘れた場合、再び新規申請しなければならないので注意しましょう。

また、医療費の助成が受けられるのは、「指定医療機関」で受けた指定難病およびそれに付随して発生した傷病の治療に限られます。難病以外の風邪などの病気あるいは怪我などで、他の病院でかかった医療費は助成されません。

助成を受けられる場合、自己負担額はどのくらい？

「軽症高額該当」と認められ、指定難病医療費助成が受けられるようになると、各指定医療機関で受診した場合の自己負担の割合は2割に抑えることができます。そのうえで、1ヶ月間（月初～月末）の自己負担の累積額が、年齢や所得に応じた自己負担上限額に達する、あるいは超えてしまった場合でも、その月はそれ以上の費用徴収が行われません。自己負担上限月額は、所得によって基準が異なりますので、下表を参照してください。


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指定医療機関を受診するごとに「指定難病医療受給者証」を提示し、自己負担上限額管理票に負担した金額を記入してもらうことで、その月ごとの自己負担の累積額を把握・管理することができます。指定難病医療受給者証の更新手続きの際には、「自己負担上限額管理票」が必要になってくるので、忘れずに記入し、必ず手元に取っておきましょう。

助成の対象となるもの、ならないもの

助成の対象となる医療の範囲は、「指定難病及び当該指定難病に付随して発症する傷病（公的医療保険適用外の費用やサービスは対象外）」となります。

助成は、公的医療保険を使用した指定医療機関での入院や外来、および薬代や訪問看護に対して行われます。また、軽症を保っている間も、リハビリや介護が必要な場合もあります。その場合は、介護保険を利用した訪問看護、訪問リハビリテーション、居宅療養管理指導なども給付の対象となります（指定医の承諾書が必要）。

助成の対象とならないケースとして、保険診療外や当該の指定難病に起因しない傷病の診療費および指定医療機関ではない病院、薬局や訪問看護ステーション（訪問看護サービスを提供する地域の事業所）の診療等が挙げられます。

例として、
・指定医療機関以外での受診でかかった医療費や薬代
・医療受給者証に記載されている有効期間外にかかった医療費や薬代
・認定されている疾病およびそれに付随して発生する傷病以外の治療（歯の治療など）にかかった医療費や薬代
・入院中の食事代（生活保護受給者は対象となる）
・入院中の差額ベッド代やシーツ、テレビ、おむつなど、保険適用外の料金
・往診料金で医療機関に払う、保険適用外の交通費や手数料など
・臨床調査個人票などの証明書発行にかかる料金
・めがねやコルセット、車椅子などの治療用補装具にかかる費用
・はり、きゅう、あんま、マッサージなどの費用
などは対象外となります。その人の病状や自治体によっても若干内容が異なってくるので、必ず保健所や福祉事務所の窓口に相談しましょう。

まとめ

難病は、治療が極めて困難で、長期にわたるケースがほとんどです。たとえ「軽症」な状態が保たれていても、そのための医療費は高額になります。医療費の助成制度を活用することで、今まで重くのしかかっていた医療費の自己負担が、3割から2割に引下げられる場合もあります。

「軽症高額該当」に認定され、指定難病医療費助成を受けることができてもなお、医療費の負担が重い患者さんもいます。そういう人のために、「高額かつ長期」という制度もあります。これは、「一般所得Ⅰ（年収約160万円～約370万円で市町村民税 7.1万円未満）以上の者が、支給認定を受けた指定難病にかかる月ごとの医療費総額について5万円（10割負担の場合。実際に請求される金額が2割負担の場合、１万円という換算）を超える月が年間6回以上ある場合は、月額の医療費の自己負担を軽減する」というものです。

適切な治療を受けながら、症状の安定した状態で日常生活を送り、かつ「このまま高額な治療費を払い続けるのか」という精神的負担を減らすためにも、医療費助成制度の仕組みや流れをしっかり理解しておくことはとても大切なことなのです。

http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/keikasoti180117.pdf
参考：東京都福祉保健局｜軽症高額該当について

http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/nanbyo/nk_shien/n_josei/keisyokogaku.html
参考：東京都福祉保健局

http://www.nanbyou.or.jp/entry/5460
参考：難病情報センター

https://kanja.ds-pharma.jp/life/joseikin/nanbyou/nanbyou04.html
参考：大日本住友製薬

https://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000086077.pdf
参考：厚生労働省｜難病対策

https://www.zenhokan.or.jp/
参考：一般社団法人全国訪問看護事業協会

http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/nanbyo/nk_shien/n_josei/kogakuchoki.html
参考：東京都福祉保健局｜高額かつ長期について