発達障害の娘、就職して半年。壁にぶち当たっていた時に出合った本が教えてくれた「本当の自己決定」

発達障害の娘、就職して半年。壁にぶち当たっていた時期に

明石洋子さんの著書『思いを育てる、自立を助ける』を読みました。

この本は、子育てに悩む親の相談に、明石さんがご自身の子育て経験を元にQ＆Aで答える形式です。当初、私は小さいお子さんを持つ親御さん向けの本だと思っていました。


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ところが…

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本は付箋だらけに…


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単なるハウツー本ではない、明石さんの人柄まで感じられる本

この本は“子どものこんな困った行動にはこんな方法が効果的！”といったことが書いてあるような単なるハウツー本ではありません。

知的障害を伴う自閉症の息子さん、徹之さんは現在川崎市の職員として（障害者枠でなく一般枠で採用）働き、一人暮らしをされています。

明石さんが試行錯誤しながら実践してきた子育てに基づくお話はとても参考になりますし、また、ご自身が運営されている社会福祉法人で実際に多くの方の相談に乗ってこられた明石さんの言葉には重みがあります。

テレビで放送された番組や、各地で行われている講演会などで明石さんのお話を聞いた事がある方なら分かると思いますが、難しいテーマにも決してネガティブにならず、パワフルで温かい明石さんのお人柄がこの本の随所から感じられます。

「本当に地域で幸せになれるの？」という質問に対しては…

「私は、不幸とは①地域に生きる場がない、②世間から同情・憐れみ・差別・偏見を受ける、この2点だと、息子が小学校に入る頃から考えるようになりました。では幸せになる道を探せばいいですね。「①地域で生きる場の開拓」、同情や偏見などは知らないゆえの誤解ですから、とにかく「②知ってもらうこと」を考えました。そのためには息子と共に地域に飛び出すことにしました。（中略）障害をなくすことを目的とした治療に奔走するより、障害があってもあたりまえに「地域での自立」ができるようになることを子育ての目標にしました。『思いを育てる、自立を助ける (発達障害の子の子育て相談 1)』より

https://www.amazon.co.jp/dp/4907582064
ほかにも、

「強がりでなく「ありのままでいい」と言える日がくるのでしょうか？」
「独り言など、その場にふさわしくない行動をやめさせるには？」
「働くということを教えるには？」

といった質問にもご自身の経験を元に丁寧に回答されています。

またタブー視されがちな性のしつけに関する相談についても回答をされています。

Q＆Aだけでなくところどころに挿入されているコラムも楽しい内容でとても魅力的です。

ノーマライゼーションや障害者の権利宣言、ICF(国際生活機能分類)についても分かりやすく書かれていらっしゃるあたりはさすが、明石さん！といった感じです。

娘がぶち当たっていた壁についても書かれていた

今、特別支援学校等から一般就労する人がずいぶん増えました。障害者雇用の制度が進んだのと、「就労移行支援」事業所等のサービスが充実してきたことによるのでしょう。しかし、就労の継続は難しいようです。就労の機会が増えたことは喜ばしいのですが、金銭感覚や就労意欲を育てることを忘れて、「学校を卒業します。さあ働きましょう」と押し出されている現状のようです。ASD(自閉スペクトラム症)と知的障害がある若者の「働けない・働かない」相談が毎月きます。

『思いを育てる、自立を助ける (発達障害の子の子育て相談 1)』あとがきより

https://www.amazon.co.jp/dp/4907582064
これは娘にも当てはまりました。障害がある人の働く場が増えてきたことは、嬉しいことです。でも、ただでさえ成長がゆっくりな障害のある子どもが、高校を卒業してすぐに社会に飛び出すことの心身の負担は並大抵のものではありません。子ども自身の用意ができていない段階で社会に飛び出していっても、過度なストレスがかかり、思うように仕事ができないことで自信を失ったりという状況があるという面もあるのだと思います。

そんな子どもが無理を重ね、こじれてしまうことで、二次障害や家庭内・外でのトラブルにつながってしまう例にも、明石さんは触れています。

たとえば、「本人に就労意欲がない」との理由で解雇され、「働く楽しさを身に付けるように」と福祉作業所を勧められても、作業所には行きたがらないとの相談。親御さんから「力ずくでも行かない。毎日ぶらぶらして問題ばかり起こす。お金がないのに衝動が抑えられず、万引きしたり代引きで買い物したり、消費者金融でお金を借りたり、人に無心してトラブルになったり……。どうしたらいいか」との相談です。家族に暴力をふるい、親は疲弊し、グループホームに入れても、ホームの世話人からは「朝起きないなど基本的な生活習慣がついてない。日中活動に行かないならホームを退去」と言われているとのこと。せっかく就労の機会が増えても残念な話ですね。

『思いを育てる、自立を助ける (発達障害の子の子育て相談 1)』あとがきより

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すべての障害のある子どもがそうではないかもしれませんが、私達はまさにその頃、就労の継続の難しさを肌で感じていました。特例子会社に就労して一年目だった娘は「家にいる時や休みの日は平気なのに、会社のある日の朝になると吐く」という状態が続き、秋にはほとんど会社に通えなくなってしまっていたのです。このままでは休職か転職しかない、といったギリギリの状態でした。

先輩のように仕事ができない自分に落ち込む。
職場の人ともっと仲良くしたいのにそれができない。

理想と現実の間で娘は負のループに陥っていました。

学校で「働くこと」について学んでいたとはいえ、実際働き始めると娘はそれまでの学生生活とギャップに戸惑い苦しみました。 就労はゴールではなく、その先の長い人生のスタート地点だという自覚が、娘にも私にも足りていなかったのかもしれません。

娘に、本に書いてあったことを話すと…

あまりにもわが家の状況とピッタリだったので私は娘に「明石さんの本にこんな事が書いてあるんだけど…」と話すと


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当時は「娘が休職や転職を望むならそうするしかないだろう。もう娘が限界で、そうすることで娘が幸せになるというなら仕方ない。」と私は覚悟していました。

障害児育児のヒント

この本には障害児育児のヒントが書かれています。

今も、知的障害を伴うASDと診断されている彼は、れっきとした障害者です。「明るく元気に働く大人になります」と自己決定して、公務員として働いています。（中略）思いが育てば、自立への道筋がついていく、と言う証でもあろうかと思っています。先に挙げた相談事例と徹之の場合の大きな相違は、「自己決定をしたかどうか」であるように思えます。

『思いを育てる、自立を助ける (発達障害の子の子育て相談 1) 』より

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幸いにもその後、娘の症状は落ち着き、現在も同じ職場で働いています。週末には職場の先輩と食事やカラオケを楽しんでいます。

娘が復活したきっかけは何だったのでしょうか。

仕事や職場に慣れてきたこと。
入社時から積み上げてきたジョブコーチとの信頼関係が確たるものになったこと。
会社での休憩時間の使い方を学んだこと。
親との価値観の違いを主張して良いと知ったこと。
支援者は親の味方ではなく本人の味方であると再確認したこと。

さまざまな要因があったと思いますがやはり娘自身が「その会社で働き続けたい」と思った（自己決定した）ことが一番の要因なのだと思います。

自己決定の大切さ

障害児育児の大先輩、明石さんからのメッセージにはいつもさまざまな事を気づかされます。

鍵は自己決定、そして本人のまわりに「知って理解して支援する人」がどれくらいいるかです。（中略）
子育ては「子どもの成長を助ける」ことと思っています。

『思いを育てる、自立を助ける (発達障害の子の子育て相談 1) 』あとがきより

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私は自分の子育てを振り返りました。

娘は学生時代、本当に「自己決定」をしてきただろうか？
私はありのままの娘を受容できていただろうか？
「それを娘が望んでいるから」という言葉を隠れ蓑にして実際は自分の価値観を娘に押しつけてはいなかっただろうか？

そして思いました。
自立は決して子どもに“させる”ものではない。
自立するのは本人であって親はそれを“助ける”ことに徹しよう。
子どものできる事を増やすより幸せを増やそう。
今後、娘を支えるのは親ではなく支援者になっていく。これからも信頼できる支援者との繋がりを大切にしていこう。過去は変えられないけど、気づけたことでこれからは変わることができる。
――と。

これからも子育てで行き詰まった時、私はこの本を読み返すことでしょう。きっと自分の中でその時その時の“気づき”を見つけられるはずだから。

明石洋子(あかしようこ）：社会福祉法人あおぞら共生会副理事長、一般社団法人川崎市自閉症協会代表理事（川崎市自閉症児親の会会長)、NPOかわさき障がい者権利擁護センター理事長。薬剤師、社会福祉士。

2008年に第4回ヘルシー、ソサエティー賞、2012年に厚生労働大臣賞を、また2017年に、徹之氏と共に第19回「糸賀一雄記念賞」を受賞。

おもな著書に『ありのままの子育てー自閉症の息子と共に①』（ぶどう社、2002年)、『自立会の子育てー自閉症の息子と共に②』(ぶどう社、2003年)、『お仕事がんばりますー自閉症の息子と共に③)』(ぶどう社、2005年)などがある。