わが子の障害、カミングアウト問題。沈黙される？噂される？周囲の反応が怖かった私の場合

子どもにダウン症があること、どう伝えたらいいの!?

以前コラムで、産後、無事に子どもが生まれたという出産報告をSNS上でしたあとに、きいちゃんにダウン症があることが判明し、どう周囲に赤ちゃんに障害があることを伝えたらいいのか（そもそも伝えるべきなのか）悩みに悩んだということを書きました。


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気がかりだった、ダウン症カミングアウトの周囲の反応

一番気がかりだったのが、子どもに障害があることをカミングアウトしたあとの周囲の反応です。

私でさえも（というか、産んだ私本人だからですが）告知を受けたとき、カナヅチで頭を殴られたようなショックを受けたので、それを聞いた周囲の反応も少なからずビックリしてショックを受けるのではないかと思いました。そして何より怖かったのは、それを聞いた人から発せられるであろう「言葉」です。

もし不用意に子どもに障害があることに対して差別的な発言をされたら…？まだその当時、完全に子どもに障害があることを受け入れられていなかった私は、傷ついてしまい、とても耐えられないと思いました。当時、一番初めに子どもに障害があることを伝えたのは当然ながら家族（自分の実父や義両親）です。しかし、その反応は悲しいことに、私にとってとてもつらいものでした。

実父、義両親ともに「どうして障害がある子どもを産んだんだ」「なんで分からなかったんだ」などと責め立てられ、実父にいたっては「うちの家系に障害がある子どもが生まれるはずはない」とまで、言い放ったのです…！（注：ダウン症の殆どは遺伝的なものではなく、確率的なもので、どんな人からも生まれる可能性があります。）

それを聞いた私は、「この子は生まれてきてはいけなかったの…！？」と深く傷つき、まるで世界の中できいちゃんと私だけがポツンと取り残されたような気持ちになりました。


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そういうことが、実の家族の間でさえもあったので、余計に周囲にカミングアウトするのが怖くなったのです。（注：今は実父と義両親ともにきいちゃんにメロメロです（苦笑）。障害があろうとなかろうとも、子どもの可愛さは祖父母の中にあった偏見も溶かしてしまったようです。）

ただ、パパだけが、きいちゃんが生まれてから今までずっと一貫して、きいちゃんが生まれてきてくれたことを喜び、「きいちゃんに障害があっても生まれてきてくれてよかったし、本当に幸せ」と言い続けてくれたので、それが唯一、私の救いであり、支えになりました。

そんなことがあったので、ますます周囲にカミングアウトするのが怖くなりました。

でも、「子どもは健康そのもので、元気いっぱい育っています」なんて、ダウン症にくわえ、心臓疾患の合併症があるきいちゃんなのに、周囲に嘘をつくわけにはいきません。だからといって、正直に話すと引かれてしまうんじゃ…とかなり悩みました。

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毎日悩んだカミングアウト問題。その結果は…!?

「言うべきか言わざるべきか、言うとしたらどの辺まで…！？」大袈裟ではなく、本当に毎日毎日、そのことばかり考え続けるくらい悩みました。

そして、悩みまくってどうしたかというと……。

一旦、悩みを放置することにしました（汗）。きっとどんな悩みも１年後に同じ悩みを持ち続けていないだろうと思ったのです。頑張れ！未来の私！！きっと未来の私が解決してくれる…！と…。

そして、１年経った後は、見事………！！

何も解決していませんでした～～～～！！！！（泣）
「言うべきか言わざるべきか、言うとしたらどの辺まで…！？」と全く同じ悩みを持ったまま、いや、むしろ、１年経ってしまったので余計周囲にカミングアウトしずらくなってしまったのです…！

ああ～～～バカ～～～～～！！！知ってたけど、私のバカ～～～～～～！！！過去の私、なんつーことしてくれたんだ！！！…と思ってもあとの祭り。そうしてますます「カミングアウト問題」を熟成し、こじらせてしまった私なのでした…。

執筆／星きのこ

（監修：鈴木先生より）
ダウン症であろうと神経発達症（発達障害）であろうと、自分の子どもはこういう病気があり、配慮が必要だと自由に話せる世の中が理想です。特に一見してわかるような先天性障害をもって生まれてきたお子さんの親御さんは、親戚に写真を送ることをためらうことも多いでしょう。以前にもコラムでお伝えしたように、親御さんは子どもの障害に対して「否定→攻撃」を経て「適応→再起」へと心境が変化し、障害を受け入れていきます。しかし、周囲の方々は障害のある子どもを珍しい目で見てしまうことも多いです。テレパシーで相手が障害を理解してくれる人かどうか分かれば良いのですが、そんな訳にもいきません。カミングアウトの問題は、小学校に入学したあとでも考えさせられます。生徒はもちろん、教師も理解してくれるのだろうかという不安が常に親御さんには付きまとうからです。

今の時代に眼鏡をかけていても誰も「それは何？」とは尋ねてきません。ダウン症や神経発達症もそれと同じように周りの方々が周知していれば問題はないのです。そのためには学校でいろいろな病気があることを教えていかなければならないと常々思っています。