自閉症娘、入学式のある出来事がトラウマに。学校と家庭ができる行事対策とは【読者体験談】

幼稚園から入園を拒否され、通い続けた療育

現在15歳の娘は、自閉スペクトラム症、場面緘黙などがあります。小学校に入ってから診断されました。

娘は2歳から週に2回療育へ通い、3歳からはプレ幼稚園にも通っていました。いずれこの幼稚園に入園しようと思っていたのですが、母と一緒でないと幼稚園の門をくぐれない娘の様子を見ていた先生に「うちでは預かれません」と入園を拒否されてしまいました。兄である息子も通った幼稚園だったので、私はとてもショックでした。ただ、歓迎されないところで子どもを傷つけるのはよくないと気持ちを変え、それまで通っていた療育を延長し、年長さんになる年は毎日通わせてもらいました。


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療育では話はできないけれど要求を伝えようとしたり、笑うことは難しいけれど「好き」「嫌い」を表現できていた娘。1番安定してのびのびしていた時期だったと思います。

通っていた療育では、最終学年は地域に馴染むために登園日の半分以上は幼稚園へ通うという方針だったのですが、娘は幼稚園に受け入れてもらえなかったため、毎日療育へ通いました。そしてまだ診断もなかった娘は小学校は通常学級に進学することが決定。ですが、初めての行事「入学式」でつまずいてしまうことになるのです。

6年生に引きずられている!?事前の約束も反故にされた小学校の入学式

入学式の前日にリハーサルがあったため、私と娘は参加しました。そこで私は入学式の担当の先生に、娘はこういう特性があるため無理をさせない形にしたいこと、私と一緒に入学式を見学する形にできないかとお願いしました。ですが先生は「大丈夫大丈夫」と全く心配していない様子。それでもねばった結果、娘がきちんと参加できなかった場合は、私が待機しているところに娘を連れてきてもらいそのあとは一緒に見学をするということになりました。

そして当日、入学式のスタートは、新1年生と新6年生がペアになって手をつないで、花道を歩き入場してくる場面でした。娘は歩いてこられるのか……私は娘のことが心配でなりませんでした。入場が始まり娘の姿が見えました。しかし娘はほぼ歩いておらず、6年生に引きずられている状態で入場してきたのです。（やっぱりだめだったか……）と思った私。これなら先生が娘を連れてきてくれるだろうと待っていたのですが、式の最後まで娘は私のところにはこず、椅子に座って固まったままでした。


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娘がどんな気持ちで入学式に出ていたのか……かわいそうやら悲しいやら……。入学式に参加させるのを止めるべきだった後悔しました。

事後、先生から約束通り娘を連れてこなかったことについての謝罪はあったのですが、娘にとって入学式はつらい出来事になってしまったため、学校への恐怖心や不安感が大きくなり、しばらく私から離れようとしなくなってしまいました。そのため、しばらくの間母子登校が続きました。

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入学式がきっかけで母子登校に

入学式後は、私と手が離せず、校門が近づくと私に抱きついてくる娘。2学期前には同じ小学校に通う兄と手をつないでとりあえず学校まで行くことはできるようになりましたが、2ヶ月程は3時間目くらいまで私も学校に残り、授業中は窓から見える廊下に、休み時間はできるだけ担任の先生と談笑し、娘に「学校は安全だよ」と教え込みました。

場面緘黙があるので、コミュニケーションは首振りかホワイトボードです。からかう子どももいましたが、学校ときちんと連携できたため、行事以外は特に問題なく過ごすことができました。頑張ってくださった担任の先生、補助の先生には感謝でいっぱいです。

そしてこのような状況と並行して、私は行事について別途対策をし続けていました。

入学式の失敗を糧に、学校と連携した行事対策

入学式のようなことを繰り返さないため、学校とは密に連携を取らせてもらいました。

・4月にだいたいの状況を共有、その後は問題起きる度に報告、相談
・5月から毎月末に定例会議
・夏休み前の会議
・毎週行った運動会の調整と終了後の反省会
・音楽会の調整と終了後の反省会

ただ、こう対策したからといってすぐに改善したわけではありません。運動会や音楽会での娘は微動だにしませんでした。見ている側もつらかったですが、本人もつらかったと思います。
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ですが、協力頂いた先生方に感謝をするとともに、先生と密にコミュニケーションをとった自分を褒めたい、と思うくらいやれることはやったと思います。それ以外にも子どもたちに接する機会を増やすため登下校などはできるだけ顔を出し、会話の輪に入ったり、また、困ったことがあれば子ども達に相談してみたりしました。

たくさんの経験を積んで、笑って動いていって！

現在15歳の娘は、真面目でゆとりがなく、いつも張り詰めてるのに不器用という性格です。おでかけはできるようになりましたが、緊張や不安から予定3日前になるとキレ気味になり、おでかけ後は3日間寝込みます。母としては娘にはあまり緊張しすぎず、失敗にもくじけず、たくさんの経験を積んで、笑って動いて行ってほしいと思います。働く頃に少しは耐性がついていればいいな……そのために母はできる限りサポートをしていきたいと思っています。

イラスト／マミヤ
エピソード参考／いこま

（監修：藤井先生より）
事前のお約束などを行い、見通しを立てて不安を軽減することを、先生方を密に連携されていたご経験のコラムをありがとうございます。やれることはやった、とても素晴らしいと思いました。15歳になられ、お出かけもできるようになられたようですが、緊張や不安が強すぎて、体調を崩す様子もあるようですね。娘さんがご自身の心身の体調をどのように感じているかにもよりますが、医療機関などに相談して、体に不調を来さない程度に不安や緊張が和らぐ術が見つかると良いと思います。

（コラム内の障害名表記について）
コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「～症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。

神経発達症
発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。
知的発達症（知的障害）、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症（知的能力障害）は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。

ASD（自閉スペクトラム症）
自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。