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「自閉症で間違いない」はっきり言われてようやく自覚したわが子の障害。支援に感謝の日々【マンガ発達障害の子どもと私たち/アキラ編第4話】

LITALICO発達ナビ

発達外来の受診。そこで診断書をもらい療育へつながり……

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はっきり言われてやっと自覚したわが子の障害名。でも支えてくれた方々には感謝の気持ちがいっぱいで


発達ナビユーザーからの体験談を元にしたストーリーマンガ「発達障害の子どもと私たち」第3章アキラ編もこれにて最終回です。

近所で偶然見つけた発達外来を受診したM子さんはそこで診断書をもらいます。もらった診断書には「言葉の遅れを母親が気にして受診。言葉を促す訓練が必要と認める」と書いてあり、改めてうっかり断ってしまった心身障害児訓練施設「わかば」で療育を受けたい!と感じたM子さん。保健センターへ電話をして利用の手続きをし通い始め、発達検査(新版K式)を受け、心理指導や言語指導なども不定期ながら受けられることになりました。

そんな中、進級前の引継ぎのため保育園に「生育歴」を提出することに。気になる点などの項目を空白で提出したところ、先生からツッコミが。ここで初めて「健診で要フォロー」となっていることや「様子見」の意味を知ることになりました。


その後、4か月に1回の発達外来受診ではっきりと「息子さんは間違いなくASD(自閉スペクトラム症)です」と言われ、やっとアキラくんの診断名を自覚することとなります。

しかし、振り返ると「必要な支援はそれなりに受けられていた」と感じていたというM子さん。周りの方の絶妙なアシストやサポート、気遣い、なにより障害にかかわらず「アキラくんのために」と動いてくださる方がたくさんいてくれて感謝をしているとM子さんは言います。お子さんの発達に遅れなどがあると不安を感じてしまう方も多いと思います。周りに相談し、時には頼って一人で抱え込まずに子育てをしていけると良いですね。

※心身障害児訓練施設「わかば」は仮の施設名です。イラスト/星あかり
エピソード参考/M子

(監修:井上先生より)
気づきから診断、そして支援機関での情報の共有というプロセスや期間は一人ひとりの子どもやご家族にとっておいてさまざまです。まさに子育てにとって激動の時期ですがアキラくんのお母さんのように周囲の支援者が心理的に寄り添ってくださることがこの時期の親にとって大きな助けになると思います。
人によって診断や障害の理解、支援の受け入れなどに時間がかかる場合もあり、それぞれの方のペースに合わせた支援が必要とされます。

(コラム内の障害名表記について)
コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。

神経発達症
発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。
知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。
※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。

ASD(自閉スペクトラム症)
自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。

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