【新連載】「言葉が遅いだけ」様子見と言われて葛藤…吃音・発達グレーの息子が支援につながるまでの8年間

シングル家庭のわが家です

Upload By まるたおかめ

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初めまして！漫画家のまるたおかめと申します。息子が小学校入学のタイミングで離婚、漫画家として開業し現在もシングルで2人を育てています。

仕事に家庭に毎日バッタバタな生活を送っていますが、楽しく賑やかに元気に暮らしています。

首座りも寝返りも立つのも歩くのも早かったのに、いつまでたっても言葉が出ない

長男のおまめは1歳児健診から約4年間「様子見しましょう」と言われ続けてきました。身体的な発達は問題がなく、むしろ育児書に書かれている平均的なスピードよりも早め。どんどん動けるようになっていく息子でしたが、1歳になっても2歳になっても発語がほぼゼロで話すことができませんでした。

指差しもできず、発語もない。でも身体的な発達は遅れがないし、大きな癇癪もなく私自身も育てづらさをそれほど感じていなかったということと、大人の言葉の意味が分かっていると判断されて、幼稚園の年少さんまで様子見は続きました。


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本当に言葉「だけ」遅い子でしたが、少しずつ違和感が出てきたのが集団生活が始まる幼稚園入園のあたり。入園面接での姿や、入園してから見た発表会での姿にやっと様子見していてはいけないと動き出し、年中で発達外来受診、年長で受けた知能検査で境界知能だと判明しました。

主治医から特別支援学級を薦められたこともあり、特別支援学級への就学を目標に教育委員会や学校と面談を重ねましたが希望通りとはいかず。1年生から現在まで通常学級に通っています。3年生からは言語訓練を目的に通級指導教室（言語障害通級指導学級）での指導も受けています。

適切な支援に届くまでにかかった8年の年月

今は息子の特性を理解してくださり指導にあたってくれる担任の先生や、通級指導教室の先生、スポーツ少年団のコーチや監督、発達外来の主治医に支えられて、親子で安心できる環境の中で生活できるようになりました。ただ、この環境に辿り着くまでには約8年かかることとなりました。

性格によって特性が見えづらかった息子。当時から「考えすぎ」「心配しすぎ」と言われてきましたし、今でも「そんな風には見えない」「気がつかなかった」「意外だ」と言われることが多いです。本当は支援が必要なのに、特性や困りが見えづらいために、随分と遠回りをしてしまったと思います。


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長男のおまめは小さい頃からずーーっと電車が好きです。乗り換え検索はアプリより息子に聞くほうが早いのでとても助かっています（笑）。小学校入学を機にスポーツ少年団にも入団していまして、練習に励む日々です。

優しくて元気で明るい、人懐っこくて物怖じしない性格です。とっても素敵な性格ですが、この明るさに困りや特性が隠れてしまいました。小学校に入学すると、今まで隠れていた困りが少しずつ出てきて最初の1、2年は苦しかったように思います。吃音（児童期発症流暢症）が出てきたのも1年生の頃でした。

現在たくさんの大人と連携を取りながら、息子を支え見守ることができるようになりました。性格のせいで支援を受けるまで遠回りをしてしまいましたが、今は息子の明るい性格が光る日々を過ごしていると思います。これから息子の小さい頃のお話や学校、通級指導教室などの様子や記録をコラムでお届けしていきます！発達グレーならではの悩みや迷いに共感していただけたらうれしいなと思います。

執筆／まるたおかめ

（監修：室伏先生より）
おまめくんの発達の過程や、支援にたどり着くまでの長い時間など、親子で奮闘されてきた日々を共有してくださり、ありがとうございました。

違和感を見逃さず、時間をかけて息子さんの困りごとを理解し、支援へとつなげてこられたこと、本当に素晴らしいことだと思います。多動や癇癪など行動面での困りごとが少なく、非言語的なコミュニケーションの発達も比較的良好な境界知能（IQ70〜85前後）のお子さんは、困りごとが見えにくく、支援につながるまでに時間がかかることが少なくありません。特に、保育園などの集団生活に入らず家庭での保育を続けている場合には、同年代のお子さんと関わる機会が限られ、発達の違いに気づきにくいこともあります。児童館などでほかのお子さんと関わることがあっても頻度が少ないため、「発達の個人差の範囲なのか、それとも支援が必要な遅れなのか」を判断するのは難しいものです。最近では、児童館のほかにも、子育てを応援するNPO法人などが運営する子育て支援施設やイベントも増えています。お子さんの発達に関して気になることがある場合には、さまざまな場所でほかのお子さんと関わる機会を持つことも、発達の様子を知るうえで大切なきっかけになるかもしれませんね。

（コラム内の障害名表記について）
コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「～症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。

神経発達症
発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。
知的発達症（知的障害）、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。
※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症（知的能力障害）は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。