発達障害や「見えない困難」、どう伝えた？自閉症大学生の合理的配慮、学校との交渉実例など【25年11月読者体験談特集】

11月は周囲との「違い」や「見えない困難」に悩みながらも、勇気を出して支援を求めたエピソードが満載

11月は、周囲との「違い」や「見えない困難」に悩みながらも、勇気を出して支援を求めたエピソードが集まりました。特性を隠すことに限界を感じた大学生の決断や、習い事での違和感を信じて一歩を踏み出したお母さん。「視力は問題ない」と言われても諦めずに息子の「見えにくさ」を訴え続けた記録や、孤独な育児を救った「連絡帳」という命綱。それぞれの「気づき」と「行動」が、少しずつ周囲を変え、子どもたちの未来を築いていく……。悩みの中にいる背中をそっと押してくれる、体験談をご紹介します。

ASD（自閉スペクトラム症）の特性を隠し、6年制の薬学部で必死に頑張ってきたゆーきさん。しかし心身共に限界を迎え、倒れてしまいます。夢を叶えるため、勇気を出して大学に申請した「合理的配慮」。スムーズに進むと思いきや、ある教員との予期せぬトラブルが立ちはだかり……。支援を求める勇気と、壁をどう乗り越えたのか？大学での支援のリアルな実情と、当事者が痛感した「本当に必要なこと」とは……。

3歳の息子さんの音楽教室体験。椅子に寝そべり、壁紙をむしる姿に、苗さんは「うちの子、何かが違う？」と違和感を抱きます。周囲からの「気にしすぎ」という言葉よりも、「親の勘」を信じて動いた結果、ASD（自閉スペクトラム症）の診断と適切な支援に繋がりました。子どもの発達に不安を感じる保護者の背中をそっと押す、気づきと希望の実体験です。

感覚過敏の息子さんのため、学校に配慮を求めましたが、「耳栓はダメ」「視力は問題ない」など合理的配慮までの道のりは困難の連続でした。中学でようやく発覚した「教科書のルビが見えていない」という衝撃の事実。アーレンシンドロームの可能性や、そこから拡大教科書や遮光眼鏡を手に入れるまで、どう壁を乗り越えたのか？「支援のリセット」などの困難に立ち向かい、交渉を続けた母の記録です。

家と外での姿が違う娘、卒園式で座っていられない息子。二人の子どもが発達障害と診断され、一人涙を流した日ーー。孤独な育児を救ったのは、市の「支援ファイル」と、担任と毎日交わした「連絡帳」という2つの命綱でした。学校・行政と連携し、9年間の信頼関係を築いた軌跡とは？孤立しがちな保護者に、周囲を頼る勇気と「記録」が持つ温かい力を届ける、希望の実体験です。

ご自身のエピソードを投稿してみませんか？

『発達ナビ読者体験談』は皆さんのご経験を基に制作されています。ご投稿いただいたエピソードは、連載ライターさんのイラスト、専門家の先生からのコメントをつけた上で掲載させていただきます。

「あの時は悩んでいたけれど、今はこうなった……」など、発達障害のあるお子さんを育児している皆さんへ、ご自身の経験をお届けいただけないでしょうか。ご応募は以下の応募フォームから受け付けております。皆さんのご投稿を、お待ちしております。

【現在の募集テーマ】
・障害告知
・パートナー（夫婦）関係
・両親（義両親）、親族関係
・進学・受験関係
・冠婚葬祭関連
・反抗期、思春期
・自傷
・学習関係
・不登校、行き渋り
・ゲームとの関わり
・不器用さについて
・ママ友や、ほかの保護者の方とのエピソード
・ご近所関係

※この記事は、AIの支援を受けて作成されました。記事の公開にあたっては、発達ナビナビ編集部が編集・校正・校閲を行っています。

（コラム内の障害名表記について）
コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「～症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。

神経発達症
発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。
知的発達症（知的障害）、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。
※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症（知的能力障害）は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。

ASD（自閉スペクトラム症）
自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。