【小6・投薬体験談】熱性けいれん「38.5度は戦いの合図」！発熱時の坐薬で障害のある息子が大暴れ…どう乗り越えた？【読者体験談】

体温計38度の表示……すぐにダイアップを！焦る心

• 熱性けいれんのトラウマからくる、発熱時の親の心理的プレッシャー
• 感覚過敏やパニックがある子への、坐薬挿入時の具体的な工夫（物理的対応と声かけ）
• 子どもの身体が大きくなるにつれて直面する、「力」と「安全」のジレンマ
• 終わりの見えないケアの中で見つけた、小さな成功体験と希望

投稿者・お子さまのプロフィール

• お子さんの年齢：12歳（小学6年生）
• 診断名：先天性指定難病
• 診断時期：2歳半
• エピソード当時の年齢：2歳〜現在

息子が熱を出し、体温計が38度台を示した瞬間、「すぐダイアップをいれなければ！」と私の心は焦り、重くなります。
息子は現在12歳。先天性の指定難病があり、発語などはありません。普段は陽気で人懐っこい性格ですが、気に入らないことがあるとパニックのスイッチが入りやすい傾向があります。そして何より私たちが神経質になっているのが「発熱」です。息子は10歳くらいまで熱性けいれんがあったため、わが家には医師の指導に基づいた絶対的なルールがあります。

「38.5度を超えたらすぐにダイアップ（けいれん予防薬）を入れ、その後に坐薬タイプの解熱剤を使う」

熱が出るたびに神経質なくらいこまめに熱を測り、38度を超えてきたらすぐにダイアップ（解熱剤）を入れるよう心がけています。

息子は錠剤が飲めませんので、これらはすべて「坐薬」で入れる必要があります。これが、私たち夫婦にとって、毎回冷や汗と涙が滲むような「戦い」の始まりなのです。

私たちがこれほどまでに神経質になるのには理由があります。息子が2歳の時でした。熱が上がり始めたと思った瞬間、息子は白目をむいてぐったりし、けいれんを起こしたのです。あの時の、血の気が引くような恐怖は今でも忘れられません。当時は薬も持っておらず、焦って救急車を呼びました。

それ以来、病院は私たちの「命綱」となりました。医師から「坐薬のほうが比較的即効性がある」と言われているため、どんなに大変でも坐薬での対応を続けています。それが、息子を守るために必要だと思っているからです。

夫が鼻血を出すことも……必死の連携プレー

でも、いざ坐薬を入れるとなると、息子は大暴れし、大泣きします。発語のない息子は、全身を使って拒否を表現します。大声で泣き叫び、頭を前後に振り、手足を激しくバタつかせるのです。息子が6歳の時には、押さえようとした夫が息子の頭突きを食らい、鼻血を出したこともありました。


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そして現在息子は12歳。身体も大きくなり、抵抗する力は年々強くなっています。まさに、「一見すると地獄絵図」です。
夫が息子をうつ伏せにし、1人が上半身を押さえ、もう1人が足側に乗りつつお尻から薬を入れる。大人2人がかりで、汗だくになりながらの処置です。夫婦共に心の中では、「坐薬が無事に入ってくれ」「この時間が早く過ぎ去ってくれ」と祈るような気持ちでいっぱいです。

でも、ただ力で押さえつけているだけではありません。私たちはその最中、息子の耳元で必死に語りかけます。「〇〇（好きなキャラクターの名前）だよ……」「いーち、にーい……（好きな数字を数える）」地獄のような光景の中で、息子が好きなものをゆっくりと、優しく伝え続けて少しでも気持ちがまぎれるようにするのです。

成長と共に増す困難と、見えてきた小さな希望

処置が終わった後も、息子はしばらく気持ちを立て直すことができず、泣いていることも多いです。そんな時は構いすぎず、好きなものをそばに置いて、嵐が過ぎ去るのを待ちます。たまに、終わった瞬間にケロッと遊び始めることもありますが、基本的には毎回が試練です。

「今後、さらに身体が大きくなったらどう対応すればいいのだろう……」思春期に入り、身長が伸び、身体が大きくなるにつれ、そんな不安が頭をよぎります。叩く力も強くなり、大パニックになると、たまに他害が出るため、その力の強さに年々驚いています。いかに「かわすか」を考えるのみです。これからも座薬を入れることができるのだろうか、私たちの体力は持つだろうか……そんなことばかり考えてしまいます。

そんな中、医師と「そろそろ飲み薬に移行してみようか」「ダイアップは卒業できるかも」という前向きな話も出始めています。飲み薬になったら、随分楽になる……！いつかは座薬を卒業できる日がくるというのが今の希望です。毎回苦労の連続ですが、振り返ってみれば、「今回はちょっとした工夫でスムーズにいけたね」という小さな成功体験も積み重なってきました。

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今の苦労も、いつか笑って話せる日が来ることを願って

数年先には、もっと楽になっているかもしれない。そんな見通しを持ちながら、夫婦で、そして息子と共に乗り越えていこうと思います。いつか、「あの時は大変だったね」と笑って話せる日が来ることを願いつつ、今は目の前の安心を一つずつ積み重ねていければいいなと思っています。

イラスト／プクティ
エピソード参考／かめこ

（監修：藤井先生より）
坐薬挿入という処置の大変さに向き合いながらも、数年先の未来に思いを馳せて過ごされている様子に胸が暖かくなりました。「今は目の前の安心を一つずつ積み重ねていく」ということから、親御さんがどれほど丁寧に日々を大切にされているかが伝わってきました。今を懸命に支えてこられたその積み重ねが、きっといつかは笑って振り返れる日につながるのだと感じました。素敵なコラムをありがとうございました。