【ヘラルボニー主催イベントレポ】「世界ダウン症の日」に岸田奈美さん・良太さんと考える「きょうだい」が"個"として生きるヒント

25歳を過ぎてから、弟がうなぎのぼりの成長期に!?

抽選で選ばれた約60名の参加者が集まったのは、国際デーのひとつとして2012年から国連により指定された「世界ダウン症の日」である3月21日。会場のHERALBONY LABORATORY GINZAには、お子さん連れのご家族や立ち見の方も多数並ぶ盛況ぶりで、ヘラルボニーのアイテムを自分らしく着こなす来場者の姿も目立ちました。

https://worlddownsyndromeday.heralbony.com/2026/
ヘラルボニー「世界ダウン症の日」特設サイト


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松田さん：奈美さんは、良太さんとこうして登壇する機会などはありますか？

奈美さん：ないよね？（良太さんのつぶやきに）「トイ・ストーリー2です」？

松田さん：お好きということですか？

奈美さん：脈絡とか関係なく言いたいことを話すんです（笑）。私でも1割ぐらいしか分からないですが、本人は「人前で喋りたい」という想いはすごくあるみたいで。

松田さん：来てくださった皆さんに、良太さんからお話ししたいことはありますか？

良太さん：みずきの誕生日会がありました。

奈美さん：（会場に向かって）みずきというのは私の夫です。ちょうど1年くらい前に結婚式を挙げまして。今日もイベントに来てくれている、ドラマ『家族だから愛したんじゃなくて、愛したのが家族だった』で良太役を演じてくれた、吉田葵くんも結婚式に参列してくれました。夫が私と同い年の34歳、良太は30歳で年下なんですが、なぜか良太は夫を舎弟扱いしていて（笑）。毎月2000円ほど就労継続支援B型事業所でお金を稼いでは、「みずきをスシローに連れていかなあかん」と言っていて。

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良太さん：奈美ちゃんが結婚してしまいました。

奈美さん：結婚してさみしい？

良太さん：うれしいです。

松田さん：素晴らしいですね。お二人の最近のエピソードで、印象深かったことは？

奈美さん：ホテルのチェックイン時に、良太が横から「2人です。僕、弟です」って言ってくれるんですよ。ほかにも、鹿児島の「しょうぶ学園」という障害者福祉施設に一緒に見学に行ったときは、私よりも弟のほうが質問していて。「なんでこんなに天井が高いんですか？」「ここはいくらもらえますか？」とか、インタビュー力が高かったんです。すごいですよ、25歳を超えてからコミュニケーション力がうなぎのぼり状態で。

松田さん：良太さんは、皆さんと喋るのは好きですか？

良太さん：いや、あれね、ハリー・ポッターで。こうすると怖いから。

奈美さん：う～ん、また言っていることが分からないなぁ……これが結構悔しいというか、悲しいんですけど。でも最近気づいたのは、「ハリー・ポッター」とか自分の中でどうしても人に喋りたいことがあると、どんな質問を受けてもそれを言うので、（姉弟間は特に）お互いにめっちゃ自分勝手な会話をしています（笑）。

「笑われる」のではなく「笑かしたい」。個性を引き出した環境の力

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松田さん：世間の方々が知っているお二人と、家族で過ごすときのお二人とでは、何か違いは感じますか？

奈美さん：本当に普通の姉弟ですよ。「弟さん、すごく純粋で素晴らしくて天使のような方ですね！」とか、よくインスタグラムのDMをもらいますが、そんなことは全然。（良太さんを見て）むしろ、だまし合いやんな？日々（笑）。

最近良太はLINEを使えるようになったんですが、分かる言葉をコピペして単語だけ繋げたものを送ってくるから、ひたすらゲームソフトのタイトルだけが並んでいたりするんです。どういう意味なのか分からないし、私も忙しい場合は「だる！」とか返してまう（笑）。皆さんが思うよりもめっちゃ適当に扱っています。私と仲良い？

良太さん：いや……（考えこむ）。

松田さん：ちょっと考えてる（笑）。奈美さんの好きなところを教えてください。

良太さん：優しいところ。

奈美さん：ありがとう。嫌いなところはある？

良太さん：みんながいて、謝った。本当にやばかった。

奈美さん：（笑）私のことで謝ったことがあるみたいです。確かにな、姉ちゃんなんでも書くからな。でも最近、私がエッセイを書いているnoteを読んでくれて、弟の話題が出ると言ってくるんですよ。「俺のことや」みたいな。

松田さん：お二人の日常ではどういう会話が繰り広げられているんですか？

奈美さん：私と母が、ドラマの展開に対して悪口っぽいことをテレビに向かって喋ると、それに対して良太が「なんでやねん」とか「言いすぎやで」と突っ込んできます。母と3人で鹿児島に行ったときは、母は車椅子ユーザーなので飛行機に乗るのも結構大変なんですが、荷物検査場で車椅子の金属に反応して警告音が鳴った瞬間、弟が「あんた、それ（車椅子）捨てなあかんわ」みたいなことを言っていたり（笑）。

私は姉として強い責任感を持って弟を守ろうとしているけれど、弟は弟で、私がいろんなところに物を置き忘れるから「俺がしっかりせな」と思っているらしくて。母曰く、お互いに「こいつの面倒を見なきゃ」と思っているからこそ、うまいこといくねんなと。

松田さん：確かに、先ほど一緒にランチに行ったら、コース料理のテーブルマナーもしっかりされていましたよね。

奈美さん：障害がある方の中にはこだわりが強かったり、はじめてのものを食べるのが難しいこともあると思いますが、良太は他人の見よう見まねでやってみるんですよね。うちの夫は弟のことを「タモリ以来の形態模写の達人だ！」と言っています（笑）。夫は僧侶なのですが、良太は夫のまねをしてお念仏を唱えるようにもなりました。30歳を超えてからも目覚ましく成長しているので、伸びしろが半端ないです。

松田さん：私の兄も重度の知的障害（知的発達症）を伴うASD（自閉スペクトラム症）なのですが、成長の部分でいうと兄は15歳ぐらいがピークでしたね。母が本当にすごくて、「朝7時半に起きる」「この時間から歯磨きをする」とか、兄のために行動を記したノートを書いていたんです。そのぐらい兄は時間に対して忠実で、母親の言うこと、書くことを必ず全部形にしていた。ある種「デスノート」みたいな感じなんですよ（笑）。でも15歳の頃から「断ってもいい」ということを覚えたんです。そこからは「何もやらないです」というスタンスに変わったので、家では「将軍様」と呼ばれるようになりました（笑）。でも、やりたくなかったのだから、あれは成長だったんだろうなと思って。
そういう意味でね、良太さんは25歳からどんどんみんなの前にも出て、すごいなと思ったんです。

奈美さん：良太は、みんなに「笑われる」のではなく「笑かしたい」想いが強いみたいです。特別支援学校を出て最初に入った事業所は、静かに粛々と作業をするような環境で、そういうの（人を笑わせようとする行為）を許してくれず、良太が「行きたくない」と言う理由もはじめは分からなかった。

それから母が、「この子がこれだけ動かないってことは、良太の人生にとって嫌なことなんだ」と気づいて、ある程度自由の効く、厳しくない事業所を2年ぐらいかけて探しました。

通訳しすぎないことで見えた、本人の底力

松田さん：今日来てくださった方々に、家族を見るうえで「こういう風にしていったら面白いかもしれない」など、お伝えしたいことはありますか？

奈美さん：弟について勘違いしていたことが結構あって。私は弟の代わりとして「通訳」をしすぎていたんです。例えば、ホテルでチェックインするときも「良太が相手に話しかけて伝わらないと傷つくだろうから」と、絶対に喋らせなかった。グループホームで暮らしはじめてからは、私の通訳なしでどうしているのかなと心配していたんですが、逆にめっちゃ喋るようになっていたり。

私たちはストレスをぶちまけたり、怒りを言葉で吐くことができるけど、彼は言葉でコミュニケーションが取れない分、身振り手振りや「ここから動かないぞ」という座り込みによって伝えようとする想いがすごくて。そこに圧倒されるというか。

私自身は人に拒絶されるのが怖いし、喋るのもすごく苦手。良太の、果敢に言葉で人とコミュニケーションを取ろうと、自分の心地良い場所を守ろうとしていく姿には勇気をもらえます。彼が30歳を超えてやっと分かったことですが、家族は一番そばにいるからこそ、本人の成長の妨げになっちゃっていることがあるんだなと最近気がつきました。

松田さん：なるほど。では、せっかくなので会場のお客さまからも質問をいただきましょう。葵くんが手を挙げてくれましたね。

吉田葵さん：奈美ちゃんに質問なんですけど、良太先輩って、いつから大人になったんですか？

松田さん：素敵な質問だね！

奈美さん：いつから大人になったんやろう。私が、今の弟の趣味や喋り方を見ると、高校3年生ぐらいの感覚なんですよ。高3の子が悩むようなことを悩んではるんで、3年前ぐらいかな？良太はどう？

良太さん：先輩って呼んでくれてありがとうございます。

奈美さん：葵くんが先輩って呼んでくれたときから大人度も増して。松田さん：みずきくんと出会ったのも大きいのかもね。

奈美さん：ピラミッド的に自分の下の子たちが増えると、相対的にステージが上がっていくみたいで（笑）。

良太さん：もうね、だめなんですよ。

奈美さん：稼いでも稼いでも、おごらなあかんからな（笑）。


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松田さん：ほかに質問のある方はいらっしゃいますか？

（客席）：お二人の夢はなんですか？

良太さん：AKB（48）やりたいです。

奈美さん：良太はAKB派やけど、みずきくんはハロプロが大好きで。AKBとハロプロは毛色が全然違うから、「指導」と言って良太にハロプロの音楽を聴かせています（笑）。

私の夢はなんだろう……ロバを飼いたいですね。もともと馬が大好きで。馬は相手と同じことをする鏡のような存在で、こっちが怖がると向こうも怖がるし、言葉だけで「かわいいね」と言っても、「俺のことをコントロールしたいだけやろう」と心の中を見透かされるような感じがするんです。そこが、弟と一緒にいるときに学ぶこととも近い。自分の強さも弱さも浮き彫りにしてくれます。馬主になるのは大変やから、ロバがよさそうかな（笑）。

あとは最近、小説や映画の原作など、身の回りのこと以外の執筆オファーもいただいています。それも夢というよりは、やっていくことなんだろうなと。ただ、私がどれだけ書いても良太は『トイ・ストーリー2』しか見ないので（笑）、それを超える、良太が楽しいと思えるものをつくりたいです。

【奈美さんインタビュー】「きょうだい児」という大きな主語からこぼれ落ちてしまうもの

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ーーイベント、お疲れ様でした！良太さんとの軽妙な掛け合いが楽しく、今も温かな余韻に包まれています。先ほど「私たちは普通の姉弟」というお話がありましたが、世間からの「大変そう」「弟を支えて立派だ」というイメージに当てはめられることへの戸惑いもあったそうですね。今はその言葉をどう捉えていますか？

奈美さん：ずっと分からないというか……ただ、障害の有無に関わらず、家族の誰かのために自分が犠牲になるということは、あってはならないことだと考えています。どれだけ家族を愛していても、自分のやりたいことや、家族以外の愛する人と一緒にいられる幸せを「家族のせいで奪われた」となってしまったら、どこかで家族を絶対に恨んでしまう。誰かが犠牲にならないとどうにもならないことは、積極的に外に助けを求めてほしいし、それを差し出せる社会であってほしいです。

「私が幸せじゃない社会、おかしいだろう」という想いでずっと生きてきたので、「きょうだい児」であることに、「大変でしょ？」「苦労したよね」と言われるのは、本当にピンとこなくて。しかも、きょうだい「児」じゃないですか。子どものときの私、マジで何も苦労していないんですよ（笑）。大人になってから、おばあちゃんの認知症など複合的な問題で大変になることは多かったですが。私の中では、「きょうだい児」は「難民」と言われる感じに近いかもしれません。言葉とイメージがあまりに固定化されているというか。それに、「困ってるんでしょ？」と聞かれても、意外と私はうまいこと生きてこれたしな、という想いが強い。社会にあるイメージが大きすぎて、自分とは全然違う人の話をされている感覚なんです。


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そもそも、家族の問題って本当に複雑じゃないですか。愛と憎しみが同時に存在するし、人によって事情も感情もまったく違う。それを「きょうだい児」という一つの大きな主語でくくって「一気にケアしましょう」とすること自体、少し雑というか、良くないよねという気持ちがあります。

私がエッセイで書いているのは、大きな言葉では絶対にくくれない、個人的で複雑な、でも確かにある感情です。大きな言葉って大きな感情（イメージ）を伴ってしまうから、そこから外れる人はつらいですよね。
よく「岸田さんもきょうだい児ですよね」と共感を求められると喋るんですけど、結局「岸田さんは恵まれていますね、私とは関係なかった」と言われて終わることもあって。でも、その気持ちもめっちゃ分かるんです。

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ーーご家族とのエピソードを多く執筆される中で、あえて「書かない」と決めていることや、守っている境界線はありますか？

奈美さん：本人が「あえて言っていないんだろうな」ということを書くのは、絶対にやめています。以前、母のお風呂の給湯器が壊れたことをnoteに書いた際、はじめて母から「書かないでほしかった」と言われたことがありました。読者の方から「お湯をかしてあげる、ここの銭湯なら入れるよ」など、たくさん心配の連絡をいただいたのですが、“車椅子の人がどうやってお風呂に入るのか”ということを知られるのは、母にとってはコンプレックスだったみたいで。私からすれば「（車椅子生活が長いけど）まだそこを気にしていたんだ」と思いましたが、母の中にはバラされたくない、まだ自分でも受け入れられていない部分があるんだなと。

9割のことは「何を書いてもいい」と言われていますが、そういう私でも想像しきれない、本人の内側にある繊細な部分は大切に守っていきたいと思っています。

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（コラム内の障害名表記について）
コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「～症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。

神経発達症
発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。
知的障害（知的発達症）、ASD（自閉スペクトラム症）、ADHD（注意欠如多動症）、コミュニケーション症群、LD・SLD（限局性学習症）、チック症群、DCD（発達性協調運動症）、常同運動症が含まれます。
※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症（知的能力障害）は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。

知的発達症
知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。

ASD（自閉スペクトラム症）
自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。