難病と闘い続けた若き活動家、クレア・ワインランドが21歳で死去

2016年、ワールド・オブ・チルドレンアワード受賞式に出席したクレア・ワインランド （写真：Charles Sykes/Invision/AP/アフロ）

遺伝性の難病である嚢胞性線維症と闘い続けてきた活動家のクレア・ワインランドが2日、21歳の生涯を閉じた。

ワインランドの人生は、この世に生を受けたときから嚢胞性線維症と共にあった。この遺伝性疾患は白人に多く発現し、気管や消化管などが粘度の強い分泌液で詰まりやすくなるため、細菌に感染しやすくなってしまう。感染による炎症は治りづらく、徐々に肺組織が破壊され、最終的に呼吸不全を引き起こす。

ワインランドは幼い頃から入退院を繰り返し、幾度もの手術を受けながら懸命に生きてきた。

13歳のとき、術後の敗血症で意識不明の重体に陥った。3週間後に意識は戻ったが、元のように体を動かせるようになるためには3カ月のリハビリを要した。このとき、多くの人が待合室で手術が終わるのを待ち、彼女のために祈りを捧げてくれていた。意識不明の中で「大丈夫、全てうまく行く」と感じたと彼女は後に語っている。この体験をきっかけに、彼女は嚢胞性線維症を患う子どもとその家族を支援する財団を設立。