介護保険が使えず…30代ALSの夫と妻が“困難”打破した妙案

「結婚は彼がALSを発症してから。病気がわかっても、ポジティブに前を向く彼の夢をいっしょに実現していきたい！と強く思えたからでした」

色白の頬に柔和な笑みをたたえて話すのは武藤木綿子さん（35）。木綿子さんの夫・将胤さん（32）は、大手広告代理店「博報堂」の広告マンだった’14年10月、27歳でALS（筋萎縮性側索硬化症）という難病の宣告を受けた。

ALSとは体を動かす運動神経が変化して、だんだん壊れていく疾患。手足をはじめ体中の筋肉が少しずつ動かなくなっていき、声を出すこと、食べ物をのみ込むことさえ難しくなり、やがて自発呼吸もできなくなってしまう。

その原因は解明されておらず、有効な治療法も開発されていない。日本では患者数が1万人ほどで、発症してからの平均余命は「5年ほど」とされている。

発症からすでに6年ほどたった現在、将胤さんは呼吸障害や、食べ物が喉に詰まる嚥下障害による窒息などの事故を防ぐため、気管切開と胃ろう（おなかに通した管から栄養を摂取すること）をしており、経口の食事ができない。

さらに手足も動かなくなってきており、自立歩行ができないため電動車いすで移動している状態だ。