2019年12月24日 14:04
世界初の脳波でラップ。ALS患者の可能性を拡げたイベント
12月22日の夕刻、冷たい雨がふりしきる中、東京都江東区の新木場スタジオ・コーストには、多くの観客が詰めかけた。定刻より少し遅れて17時30分に開始されたこのイベントは「MOVE FES. 2019」といい、難病のALS(筋委縮性側索硬化症)啓発のために企画されたイベントだ。
主催するのは、自身もALSの患者で闘病中であり、一般社団法人「WITH ALS」代表理事を務める武藤将胤さん(32)。
大手広告代理店「博報堂」の広告マンだった14年10月、27歳でALSという難病の宣告を受けた。
ALSとは身体を動かす運動神経が変性して、だんだん壊れていく疾患。手足をはじめ体中の筋肉が少しずつ動かなくなっていき、声を出すこと、食べ物を飲み込むことさえ難しくなり、やがて自発呼吸もできなくなってしまう。その原因は解明されておらず、有効な治療法も開発されていない。日本では患者数が1万人ほどで、発症してからの平均余命は「5年ほど」とされている。
武藤さん自身は、発症からすでに6年ほど経った現在、呼吸障害や食べものが喉に詰まる嚥下障害による窒息などの事故を防ぐため、気管切開と胃ろう(お腹に通した管から栄養を摂取すること)