口唇口蓋裂ベビー、想像以上に大変【口唇口蓋裂ちゃん、育ててます41】

2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん！ 「口唇口蓋裂ちゃん、とってもかわいいよ！」って伝えたい！ この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。

生後12日でようやく新しいホッツ（※1）が完成！

これでミルクも飲みやすくなり
体重も順調に増えて手術も迎えられるはず！

しかし、話はそんな単純なものではありませんでした……。

そもそも、ホッツをつけてくれない！



とにかく嫌がってつけてくれない……

新生児の小さな口にはめ込むのも、コツをつかむまではとても難しく、最初のうちは全然うまくいきませんでした。

そして、赤ちゃんはただでさえミルクを吐きやすいということもありますが、
このホッツ床を入れるのに慣れない間は、喉に当たってえづきやすくなり、

ミルクを頻繁に吐くことが増えました。

まだ育児に慣れてない私には、
娘の小さいお口から思い切りミルクを吐く姿はとてもショッキングで、毎回ヒヤヒヤしていました。

そして固定用のテープですが



どんなに肌のお手入れをしても、ほっぺがひどく荒れてしまい、見ていて痛々しいほどに……。

しかも……



極力はがさないようにしたり、はがしてもクリームを塗るなどしていても、その思いは赤ちゃんには通じず。

本当に新生児なの？と思うくらい器用に、あの手この手でテープをはがすので、肌荒れはよりひどくなりました。



「ただつけるだけ」

そう思っていたホッツ床。

それがこんなに手間がかかるとは思わなかったので、考えが浅はかだったなぁと痛感しました。

（※1）ホッツ床（しょう）：口の中の型を取って作るプラスチック製のプレート。上あごの口蓋裂部分を覆うことで、哺乳を助けたり、舌の機能を正常化することができる。

著者：イラストレーター じぇにこ
1986年生まれ愛知県在住。