子どもの難病、小児慢性特定疾病とは？医療費の助成制度と自己負担金額の仕組みや福祉サポートを解説！

小児慢性特定疾病とは？

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小児慢性特定疾病とは、18歳未満の子どもの病気のうち、以下の4つの項目を満たしていると厚生労働大臣が認定した子どもの病気のことを指します。

・慢性に経過する疾病であること
・生命を長期に脅かす疾病であること
・症状や治療が長期にわたって生活の質を低下させる疾病であること
・長期にわたって高額な医療費の負担が続く疾病であること

平成29年4月1日現在、722の疾病が対象となっています。代表的な病気は、Ⅰ型/Ⅱ型糖尿病や小児ぜんそく、ダウン症などがあげられます。幼少期から発症し、継続的な治療や療育が必要になるものがほとんどです。認定されている病気は以下のリンクからご覧ください。

https://www.shouman.jp/search/group/
小児慢性特定疾病情報センター｜疾患群別検索

なぜ特定の病気を「小児慢性特定疾病」として認定しているのでしょうか？その目的は大きく分けて２つあります。

ひとつめは、患者のためにより良い治療方法の研究や新薬の研究などを進めるという医学的な目的です。もうひとつは、重い病気を治療するために必要になる高額な医療費を軽減するためです。まずは、医療費助成制度についてまとめました。

小児慢性特定疾病の医療費助成制度

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小児慢性特定疾病の医療費助成制度とは、小児慢性特定疾病に関する治療を受けた場合にかかる医療費を、一定金額の自己負担金額以外は国が助成してくれる制度です。医療費助成制度における自己負担額の上限は所得によって決められています。

ある一定の金額を超えたら、助成金を受けることになります。具体的な年収と患者の自己負担額は以下の図表をご覧ください。

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http://www.mhlw.go.jp/bunya/kodomo/boshi-hoken05/dl/110804_01.pdf
出典:ご存じですか？小児慢性特定疾患対策｜厚生労働省発行

例外として、同じ世帯に小児慢性特定疾病や指定難病の患者がいる場合は、金額が異なります。