子育て情報『長男が難病宣告された日。絶望の中で出会った言葉が今も私を支えてくれる』

2017年9月28日 18:00

長男が難病宣告された日。絶望の中で出会った言葉が今も私を支えてくれる


初めて双子の母になった私。幸せをかみしめていたけれど

8年前のクリスマスイブ、我が家の双子は産声をあげました。か細い声で泣く次男とは対照的に、長男は振り絞るような大声で泣いたことを覚えています。

長男が難病宣告された日。絶望の中で出会った言葉が今も私を支えてくれるの画像

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思っていたよりも小さく生まれてしまったので、双子はそのまま保育器に入ることになりました。私はおもちゃのように小さな双子の手を握りながら、他には何も望まない、ただ元気に育ってほしい――そのことだけを強く念じました。

生まれた時にか細い声で泣いていた次男は、搾乳したお乳を飲んでどんどん体重が増えていきます。けれど、同じように飲んでも長男はなかなか大きくなりませんでした。


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結局、次男は私と一緒に退院できましたが、長男は一人残され、病院の保育器で過ごさなくてはなりませんでした。


明日が退院という日。長男の体に異変が

「体重が増えてきたから、明後日には退院できますよ!」

2週間が経ち先生と看護師さんにそう言われた時、どれほど嬉しかったことでしょう。やっと一緒に帰れるんだ!不安が募っていた私の心は浮き足立ちました。

けれど翌日病院に行くと、いつものベッドに長男の姿はありませんでした。

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不審に思っていると、看護師さんから診察室に入るように促されました。


診察室の中で、先生はどこか浮かない顔をして言いました。

「昨日の夜に、息子さん変わった色のウンチをしましてね…。念のため今から検査したいと思います。結果は明日お話します」

きっと大丈夫だ、念のための検査なんだ――この時はまだ、私は事態を深刻に受け止めてはいませんでした。私は「わかりました」とうなずいて病室を後にしました。

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検査の結果は重い難病…。告知を受けて、目の前が真っ暗に

翌日のこと。
検査結果を聞くために診察室に入った瞬間、私は先生が暗い顔をしていることに気が付きました。先生は1枚のレントゲン写真を私に見せ、辛そうな顔をして言いました。

「この子の体には胆嚢が確認できません。詳しくは大学病院で検査を受けてください。結果によっては早急に手術が必要になります。黄疸もありますし、場合によっては肝臓移植は必要になるかもしれません。」

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医師からそう告げられた瞬間目の前が真っ暗になりました。

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