自閉症娘に集団保育は難しい？入園先が決まらず追い詰められた母の出したSOS。娘と家族にとってのベストとは？

2歳入園を目指してプレ幼稚園に通った日々

まゆみがまだ乳児だったころ、私は幼稚園の2歳クラスからまゆみを入園させるつもりでいました。
やがて自閉傾向があることが分かり、1歳後半から療育を始めていましたが、療育を受けながら園に通うお子さんの話をほかのお母さんから聞いていたため、「2歳クラスから入園」という希望はそのまま持ち続けていました。

いくつかの幼稚園のプレに顔を出し、最終的に近所のA園に入園させようと決めて毎週のプレに通いましたが、入園希望の子どもたちの中でまゆみだけが名前を呼ばれても返事ができず、先生の呼びかけにも応えられないことが続きました。


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そんな姿に不安を抱きつつも、当時の私は発達障害とまゆみ自身の障害程度への理解が浅く、「療育にも通っているし、こうしていろいろな子どもたちがいる場所で刺激を受けていればいつかは周りに追いつくかもしれない」と考えていました。
A園への願書も提出し、まゆみが2歳11ヶ月になる4月から2歳クラスに通えるつもりでいたのです。

5ヶ月限定の保育園

実はまゆみは保育園の1歳クラスに通ったことがあります。
まゆみが2歳半のときに下の子が生まれ、産前産後の5ヶ月間（まゆみ2歳3ヶ月～2歳8ヶ月ころ）公立保育園のB園に通いました。

B園は自宅から車で片道25分かかるため少し遠かったのですが、年度途中の入所のためほかに空きがありませんでした。けれど、大きなお腹でまゆみの多動ぶりに対応することが難しくなって外遊びも十分させてあげられない状態だったので、思い切り遊ばせてもらえることがありがたかったです。

当時すでに療育に通っており、コミュニケーションに難があることは面接時からB園に伝えていました。先生方は「大丈夫ですよ～まだ1歳クラスですし、ほかのお子さんもまだ一人遊びの時期なので」と温かく迎え入れてくれましたが、実際の園生活はけっこう大変だったようです。

お迎えのとき、心配性の私が「お友達と仲良くできていますか？」と聞くと、先生方はいつも決まって「ほかのお子さんたちもまだ周りのお友達と仲良くできる段階ではないですよ。お母さん、大丈夫です」という返事でした。実際、5ヶ月間の園生活の中でまゆみが問題を起こしたと聞くことはなく、意外なほど平穏に過ぎているように思えていましたが、最終日に先生が目に涙を浮かべてこんな報告をしてくれました。


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聞けば、毎日毎日お遊戯室へ入るのを嫌がって逃走していたそうです。B園では先生の加配がない状態だったので、まゆみを追いかけるために1人割くことになって先生方は本当に大変だったことでしょう…。
しかも、やっと慣れて入室できるようになったのかというとそうではなく、クリスマスツリーを出したらまゆみも物珍しさにつられて入室できたというのが真相でした。

そんな手のかかるまゆみに園生活の経験をさせてもらえたありがたさと、5ヶ月間の先生方のご苦労に胸が詰まり、何度も何度も頭を下げてB園をあとにしました。

2歳クラスでの入園をあきらめて

B園を退園してから少しあと、A園への入園を控える2歳10ヶ月のまゆみに自閉スペクトラム症と知的障害の診断がついたとき、ようやく「この状態でA園に受け入れてもらえるのかな？」と焦り始めました。B園に通ったことで生活習慣にはある程度自信がついていましたが、コミュニケーション面ではまだまだ意思の疎通が難しく、入園できたとしても『みんなが先生とお遊戯をしている後ろで黙々と一人遊びをしているイメージ』しか湧かなかったのです。

診断後、すぐA園に相談に行きました。先生は「診断がついても、同じ教室にいてくれるんでしたら受け入れできますよ」と答えてくれましたが、多動気味のまゆみはその「同じ教室にいてくれるか」という点に不安がありました。
A園では加配の先生をつけることが難しいと聞いたため、安全確保の面から「来月からの入園は無理だ」と悟りました。

A園での2歳クラス入園をあきらめるか、プレ保育にもう一年通って年少からの入園を目指すかで悩んでいた折、A園からの連絡で「やっぱりまゆみは歓迎されていないのかも」と受け取れる出来事があり、夫婦で相談してA園への入園そのものをあきらめることにしました。

単独通所の療育へ

A園に入園することをあきらめ、「じゃあどうしよう？市内の公立幼稚園に2歳クラスはないし、もし私立で加配ができないなら今年は自宅保育で…？」と考えていた矢先、まゆみの問題行動が増えて私は精神的に追い詰められてしまいました。あることがきっかけで「もうダメです、このままでは虐待してしまうかもしれない」と泣きながら療育の先生に電話をかけました。生後半年にもならない第二子を抱えながら、問題行動の増えたまゆみと24時間を同じ空間で過ごすことに限界が来ていました。

療育の先生から計画相談の先生にすぐ連絡がいき、翌週から単独通所という形で別の療育施設に月～土曜の日中預かってもらえることになりました。そのときの私は疲れ切った顔をしていたようで、先生の「下のお子さんと一緒に少し休んでください」の言葉に涙があふれました。あのとき助けてくださった先生方にはいくら感謝しても足りません。

こうしようと思っていたわけではなかったのですが、結果的にまゆみは幼稚園へ行くのと同じくらいの時間を療育先で過ごすことになりました。「単独通所の療育へ幼稚園並に預けることができる」ということを知らなかった私は、そんな方法があったのか…！と衝撃を受けました。集団生活とまではいかなくても療育先にはほかの子どもたちもいて、まゆみに合った形で丁寧に療育しながらできることを増やしてもらえるので、まゆみにとっても家族にとってもベストな道だったと思っています。


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年少での入園も無理？

それまでも週に2度の母子療育に通っていましたが、まゆみ自身も親を離れるタイミングが来ていたのか単独通所の効果は目を見張るものがありました。
人にあまり興味のなかったまゆみが、半年通ううちに担当の先生によく懐くようになって生活習慣も少しずつついてきました。
まゆみの変化に喜んだ私は、仕事復帰が控えていたこともあって療育先に保育園の年少入所の相談をさせてもらいました。今度こそ入園できるものと信じて疑わず…。

ところが療育の先生の答えは、「もう1年療育に通った方がいいでしょう」というものでした。
まゆみは母親や担当の先生との愛着形成は成功しているけれども、まだ『一対一の関係』を築くことに弱さがあるので、ここがしっかりできるようになってから集団生活へ入った方がいいとのことでした。

園長先生も出てきてくださり詳しい理由を聞きましたが、ガーンと殴られたような衝撃でした。まゆみはまだまだ集団生活できるレベルではないのか…そもそも2歳クラスなんて高望みだったのか…、いろいろな考えが巡り、母親なのに自分の無知が恥ずかしくなりました。幸い、育休を延ばすことができたので問題なく療育へもう1年通えることになったのですが、今度は周りの友人や知人たちの「えっ、まだ保育園に入れないの？」「早くから集団生活させた方が伸びるよ」「園でお友達をつくった方がいいよ」といった声が気になってしまいます。中には私よりも事情に詳しいだろう保健師や保育士の方もいて、もちろんみんな善意で言ってくれているのです。ありがたい反面、私は途方に暮れました。どうするのがいいのか分からない、発達障害のことが分からない、娘のことが分からない、母親なのに何も分からない…。

子どもの発達を考えたとき、療育を優先するか集団生活を優先するかはきっとさまざまな考え方のある問題なのだと思います。何をどうするのがベストなのか私には分かりませんでしたが、日頃から実際のまゆみを見て分かってもらっている療育の先生方の方針を信じようと決めました。

念願の入園

それから1年が過ぎました。
まゆみは担当の先生だけでなく、周りの先生方や特定のお友達にも関心を持つようになってきて、「今の状態なら、保育園と療育の併用でやっていけると思います」というお言葉をいただけるようになりました。

ただ、まゆみは医師からも療育先からもマンツーマンで加配の先生がつかないと安全確保が難しいと言われているため、入園先を決めるにもかなりの制限が伴いました。市内の私立保育園に10ヶ所近く電話をかけて問い合わせましたが、やはり人員配置の都合上マンツーマンでの加配はできないということで、通える範囲の公立保育園2ヶ所のうち、特性があっても目が届きやすく、比較的騒がしくなりすぎない小規模園のC園を希望しました。多少遠くても5ヶ月間通ったB園へ戻ることも考えましたが、残念ながらB園は統廃合でなくなってしまったために選ぶことができませんでした。
幸い希望も通り、春からはC園にて念願の就園を果たす予定です。ずっと「未就園児」だったため、「未」が取れるまでにこんなにかかるとは思ってもいませんでした。


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最後に

産休に入るときは、「職場のすぐ近くに認定こども園も保育園も幼稚園もあるし、仕事復帰しやすくて恵まれた環境だな～」と思っていたので、まさかその中のどこにも入れないとは予想外でした。さらに言うと、まゆみの妹も特性ありで、まさか2人の療育のために仕事を辞めることになろうとは想像すらしていませんでした。

保育方針などをしっかり調べて「ここにしよう！」とプレに通った園にも入れず、2歳入所も年少入所も時期尚早と、入園に関しては希望がことごとく打ち砕かれてきたため、今はやっと集団生活へ入れるようになったという喜びをかみしめています。

希望が打ち砕かれてきたと書きましたが、私に「集団生活に入るにはどの程度のコミュニケーションスキルがあった方が後々良いのか」という知識と、まゆみの状態を客観的に判断する力がなかったという話なので、たくさんの子どもたちを見てきた療育の先生方に判断してもらえたことはとてもありがたかったと思っています。まゆみも本当によく頑張ってくれました。

よく「自閉スペクトラム症の困難が大きくなってくるのは集団生活に入ってから」といった話を聞くので、きっと本番はこれからなんだろうと思いますが、まずはまゆみの成長と頑張りを褒めて保育園へ送り出してあげたいです。

また、仕事や家族のためにどうしても療育よりも入園を優先させないといけないご家庭もあると思います。
実際、うちも療育優先にして育休を延ばしたり退職したりしたことで家庭の状況はガラッと変わりました。仕事と療育の兼ね合いをどう判断するかは夫婦が決めることで、誰も口出しはできないと思います。

事情は家庭によっていろいろですが、自分と子どもが置かれた状況の中で、自分も子どもも笑って過ごせるような道があればきっとそれが一番なんだろうと思っています。

執筆／にれ

（監修：藤井先生より）
まずは、まゆみさん、ご入園おめでとうございます。新しい環境で慣れないことも多々あるかとは思いますが、新たな刺激を受けて、きっと楽しいこと、できること、成長することもたくさんあると思います。ここに至るまでににれさんが、いろいろな方へ相談したのはとても良かったと思います。精神的に追い詰められながらも、心のSOSを療育の先生に相談されたことで、通所の療育につながることができました。地域によって、療育園や、保育園、幼稚園の発達障害のお子さんへの対応が一律ではありません。しかし、個別に相談することで、お子さんにとって、その地域に暮らす上での、ベストはないかもしれないですが、ベターを探すことはできると思います。新しい園でまゆみさんが笑って過ごせることを願っています。

コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「～症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。

神経発達症
発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。
知的発達症（知的障害）、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。
※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症（知的能力障害）は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。

知的発達症
知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。

ASD（自閉スペクトラム症）
自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。

ADHD（注意欠如・多動症）
注意欠陥・多動性障害の名称で呼ばれていましたが、現在はADHD、注意欠如・多動症と呼ばれるようになりました。ADHDはAttention-Deficit Hyperactivity Disorderの略。
ADHDはさらに、不注意優勢に存在するADHD、多動・衝動性優勢に存在するADHD、混合に存在するADHDと呼ばれるようになりました。今までの「ADHD～型」という表現はなくなりましたが、一部では現在も使われています。

SLD（限局性学習症）
LD、学習障害、などの名称で呼ばれていましたが、現在はSLD、限局性学習症と呼ばれるようになりました。SLDはSpecific Learning Disorderの略。