930グラムで生まれた息子。いつになったら歩くの？わが子が発達支援につながるまで【新連載】

930グラムで生まれた早産児の息子の子育て

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在胎27週930グラムで生まれた息子のねこ太。
現在小学校1年生になり、体重は少し軽めだけど身長は平均ど真ん中でスクスク成長中。
ADHDグレーゾーンで特別支援学級に在籍していて、週4で放課後等デイサービスも利用しています。
年齢を重ねるにつれて大きな困り事は殆どなくなりましたが、小さな困り事がいくつかあるので、学校の先生や療育の先生と相談しながらどうしたらねこ太が過ごしやすくなるのかを模索中です。

息子の乳児期、私の中で膨らんでいった違和感

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赤ちゃんの頃の息子は【寝ない】【飲まない・食べない】子で育児に苦戦する日々でした。それでも目は合っていたし、あやしたら笑うので「これはこの子の性格なのかな？」とそこまで気にすることはなく過ごしていました。

でも断乳しても離乳食を食べなかったり、夜泣きが一向に収まらなかったりと、少しずつ私の中で違和感を感じるようになってきました。

発達遅滞は早産児あるあるだけど……

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ねこ太は運動発達が特に遅く、首すわりは生後10ヶ月頃、ハイハイをしたのは1歳を少し過ぎてからでした。出産時のNICUにいた頃から主治医に「ねこ太くんは運動発達が遅いと思う」と言われていたので、この位の発達遅滞は想定の範囲内でした。

しかし、1歳3ヶ月でつかまり立ちができるようになった後はいつまで経っても歩く気配がなく、ずっとハイハイのまま。早産児健診のたびに「伝い歩きもしているしもう少し様子を見よう」「そろそろ歩けそうだから……」と様子見を繰り返していましたが、満2歳を迎えた頃ついに主治医から「さすがに遅いので、PT（理学療法）を開始しましょうか」とリハビリを勧められました。

2歳2ヶ月でPTリハビリと児童発達支援の利用を開始！

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発達障害は支援に繋がるまでに時間を要することが多いと聞いていましたが、ねこ太は運良く希望する施設に空きがあり、主治医からのリハビリの提案から2ヶ月後にはPTリハビリを開始することができました。

そして運動発達だけでなく、「バイバイの手がぎこちない」「呼んでも振り向かない」など、ほかの発達にも遅滞がありそうだったので、すぐに受給者証の申請をして児童発達施設を調べて見学に行き、4ヶ月後には療育を開始することができたのです。今思うとすごいスピードで動いたなと思います。

療育を開始してひと安心かと思いきや、この頃からねこ太の特性がどんどん濃くなり多動が激しくなっていくとは、この時の私は思いもしていなかったのでした……。

母も息子も日々アップデート

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そんな息子も現在小学校1年生。
療育やリハビリのおかげで、どんどんできることが増えて毎日楽しく過ごしています。でも特性が消えたわけではないので、何か困り事が出てきたらその都度療育の先生や発達外来の先生に相談しています。

初めの頃は特性に対して戸惑うことだらけでしたが、先生方のアドバイスのおかげで息子の個性に寄り添って過ごせるようになりました。それでもまだまだ至らないことだらけで、本を読んだりインターネットで情報収集をして息子と一緒に日々アップデートをしています。

私は息子の発達に対してどうしたら良いのか分からないことだらけで、たくさん悩んでたくさん戸惑いました。そんな時、私はLITALICO発達ナビで知識を得たり、先輩ママさんの体験を読んで気持ちが救われたことが何度もあります。今度は私が同じような境遇の方のお力になれるようなコラムをお届けできればと思います。

執筆／鳥野とり子

（監修：鈴木先生より）
27週930gは週数相当の発達です。決して子宮内での育ちが悪かったわけではありません。ですが、1000g未満で出生したお子さんには発達の遅延がみられる割合が多いとの報告があります。NICU医療の進歩もあり、モニターのアラーム音を下げて保育器内の音環境を整えストレスの少ない状態を保つようにしたり、適切に栄養補充したりすることで、健やかに発達・発育ができるよう試みています。なお、小児科医は発達の観点から新生児の体重よりも脳の発達の指標である頭囲を重要視します。頭囲が週数相当で正常であるかをみています。

（コラム内の障害名表記について）
コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「～症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。

神経発達症
発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。
知的発達症（知的障害）、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。
※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症（知的能力障害）は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。

ADHD（注意欠如・多動症）
注意欠陥・多動性障害の名称で呼ばれていましたが、現在はADHD、注意欠如・多動症と呼ばれるようになりました。ADHDはAttention-Deficit Hyperactivity Disorderの略。
ADHDはさらに、不注意優勢に存在するADHD、多動・衝動性優勢に存在するADHD、混合に存在するADHDと呼ばれるようになりました。今までの「ADHD～型」という表現はなくなりましたが、一部では現在も使われています。