高1発達障害息子の服薬歴。コンサータ、ストラテラ、インチュニブ、ビバンセ…副作用はあった？【読者体験談】

息子の特性と診断までの道のり

現在高校1年生の息子は小学1年生の6月、ADHD（注意欠如多動症）、ASD（自閉スペクトラム症）と診断されました。知的障害（知的発達症）はありません。「元気で活発な男の子」だと思っていましたが、年長の時に担任の先生から「落ち着きがない」と指摘を受けました。

小学1年生で児童精神科を受診、初診日からコンサータの内服を勧められ、びっくりした覚えがあります。今回は息子の服薬歴、そして今の服薬状況についてお話いたします。どなたかの参考になれば幸いです。

※服薬については個人差が大きいので、使用の際は必ず医師に相談し、医師の判断に従ってください

初診でコンサータを勧められた息子は「勉強に集中できるなら、お薬飲みたい！」

初診時、息子は診察室に興味津々でした。部屋にある箱庭やおもちゃが珍しかったようで、医師から「座るように」と言われ一度は座るものの、直ぐに立ち上がって診察室をうろうろ。

そんな様子を見て「多動性がかなり強いですね。指示がなかなか入りませんね」と先生。放置すれば多動性と不注意で、登下校時に交通事故にあったり、学校の窓から落ちたりと事故が起こる可能性が高いと指摘されました。まずは内服して、多動性を抑えましょうと勧められました。


Upload By ユーザー体験談

息子には「授業に集中して勉強するために、お薬が必要なの。それと、あなたはときどき信号機を見ないで横断歩道を渡ろうとしてしまうよね。この薬を飲むことで落ち着いて行動できるようになるから、交通事故も防げるよ」と説明しました。息子は、自分の特性を何となく理解したようで、「勉強に集中できるなら、お薬飲みたい！」と言い、こうしてコンサータの服用を始めました。ただ、息子には副作用が強く出たのです。

Upload By ユーザー体験談

コンサータの副作用で1か月で体重が5kgも減。ストラテラやインチュニブを試すも効果が出ず

医師から副作用が出る可能性はもちろん説明をされていましたが、息子の場合、かなり強く出てしまいました。腹痛、食欲不振で給食が半分以下しか食べられず、1か月で体重が5kgも落ちてしまいました。息子は「給食を全部食べないと最後のデザートを食べてはいけないという決まりがあるから、僕はいつも食べられない……」とベソをかいていました。給食の時間は、息子にとって、とても苦痛な時間になってしまったようです。

私も養護の先生から、毎年の健康診断後に呼び出しがあり、「家でちゃんとバランスのよい食事をとっていますか？」と指導をされました。体重は5kg落ちてからその後は減っていないとはいえ、私としては、偏食の息子に合わせて食べられる魚料理をできる限り多めにつくったり、ソースがほかのものに混ざるのを嫌がるため注意深く盛り付けをするなど頑張っていたので、否定されているようで悲しくなりました。


Upload By ユーザー体験談

薬を変えようとストラテラ、インチュニブを試したこともあったのですが、薬を変えると多動が顕著になり、救急外来を受診するほどの大けがもしてしまったため、コンサータの服用を続けるしかありませんでした。

新薬ビバンセの治験が開始。少しでも副作用がなくなれば……という思いで参加

息子が高学年になった頃、新薬ビバンセの治験が始まりました。医師から勧められ、少しでも副作用が軽減されれば……と参加を決意しました。

幸いなことに息子にビバンセは合っていたようで、腹痛などの副作用が軽減されました。息子は「お腹が痛くないからうれしい」と話し、私も本当にうれしくて……。

しかし、長年の小食生活が影響してか食事量が増えず、なかなか体重は増えませんでした。ですが、少しずつ食べられる量を増やしていけるようになったので、本当に良かったと思っています。これ以降息子はビバンセを服用し続けています。

高校生になった息子と課題。わが家の飲み忘れ対策

診断を受けた時は、「成長とともに、多動が落ち着いてくる場合もあります。そうすれば、内服を中止することもできます」と説明を受けましたが、高校生になった現在も薬が息子にとっての「命綱」であると実感しています。

毎朝ビバンセを内服していますが、土日などは飲み忘れがちで、「なんだか息子がイライラしてるなぁ……。」と思って確認をすると、飲んでいなかったということがほとんどです。

Upload By ユーザー体験談

そういう場合、すでに癇癪を起こしている状態ですが、内服忘れに気づいたときには、早急に飲むように促しています。息子自身も、薬を飲まないとイライラすることが分かっているので、素直にすぐ飲んでくれます。

今は、1週間分の薬を私が薬箱にセット。息子には、夕食後に翌日1日分の薬を箱から出してセットしてもらう訓練をしています。しかし、セットも忘れるし、飲み忘れもあるため、親なきあと、息子自身が病院を受診したり薬を管理することは難しいのかもしれないと感じています。

中学3年の冬には精神障害者保健福祉手帳3級を取得しました。将来を見据え、障害者雇用やグループホームの利用も視野に入れています。

これからも息子の成長を見守りながら、彼の特性に寄り添い、息子が安心、安定して、少しでも自立した生活を送れるよう、家族一丸となって支えていきたいと考えています。

イラスト／keiko
※エピソード参考者のお名前はご希望により非公開とさせていただきます。

（監修：鈴木先生より）
コンサータの食欲低下の副作用が80％程度だとするとビバンセは60％程度でコンサータよりは食欲低下の度合いが低いと一般的には言われています。それでも食欲の低下が気になるようでしたら私の外来では、モサプリドなど胃食道逆流を防ぐお薬を併用しています。ストラテラは食後であれば吐気を抑えられますが食事抜きで服用すると副作用の吐気が出て食欲低下につながります。どうしても体重が気になる場合は胃腸系副作用の少ないインチュニブに変更しています。

コンサータとストラテラで内服する薬の数が多い場合は怠薬につながるため1日1回1カプセルで済むビバンセに変更することが多いです。ビバンセは夕方の効果がコンサータに比べて良いと言われています。コンサータ・ストラテラ・ビバンセはカテコールアミンの補充ですが、インチュニブはシナプス間の情報伝達促進の作用があります。前三者はシナプス前（神経伝達物質）に働くのに対し、後者はシナプス後（受容体）に働き、作用する場所が異なります。そのため、ビバンセ＋インチュニブの組み合わせで治療しているお子さんも多いです。コンサータやビバンセは資格のある医師と薬剤師しか処方できず、登録カードをつくる必要があります。ビバンセは18歳未満から服用していれば18歳を過ぎても服用し続けられます。（コラム内の障害名表記について）
コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「～症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。

神経発達症
発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。
知的発達症（知的障害）、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。
※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症（知的能力障害）は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。

ASD（自閉スペクトラム症）
自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。

ADHD（注意欠如多動症）
注意欠陥・多動性障害の名称で呼ばれていましたが、現在はADHD、注意欠如・多動症と呼ばれるようになりました。ADHDはAttention-Deficit Hyperactivity Disorderの略。
ADHDはさらに、不注意優勢に存在するADHD、多動・衝動性優勢に存在するADHD、混合に存在するADHDと呼ばれるようになりました。今までの「ADHD～型」という表現はなくなりましたが、一部では現在も使われています。