あなたのお子さんが「ALD」になったら? ~本間りえ氏が「ALDの未来を考える会」を発足
2010年1月、“もっとこの活動を広めていきたい!”と思っていた頃、本間氏は、日本ロレアル株式会社が新たな社会貢献活動として実施していた「100 LOVE HANDS」プロジェクトに出会う。
このプロジェクトは、日本ロレアル独自のハンドマッサージなどの“タッチセラピー”プログラムを通じて、女性癌患者や難病の子供を抱える母親たちに、しばし癒しのひとときを提供する取り組みだ。
昨年夏に行われた「ALD 夏の勉強会」においても “タッチセラピー”プログラムを通じて、患者や介護をしている家族のみなさんを癒したという。
そんなご縁もあり、NPO法人設立式の司会進行は、本間氏と親交も深い日本ロレアルの安尾美由紀氏が登場した。
発足当初は、会報からスタートした「ALD 親の会」も、いまでは本間氏による勉強会や大学や各所での講演会にまで広がった。
また、雑誌「Story」に赤裸々に綴られた息子さんへの想い、家族への想い、介護で見失っていた“美容”に対する想いには、同じ母であり女性である読者たちに大きな影響を与えた。
「愛」の反対は「無関心」だ、と語る本間氏。
「今までは医療者が中心になっていた医療現場も、現在では「ALDの未来を考える会」をはじめとし、患者たち自身が中心となって考え、知識を増やして広めていくという活動が増えてきています。もっと皆さんにこの活動や現状について関心をもって頂きたい。「愛」を持って頂けたら…そのために、これからも幅広い活動を続けていきます」
「ALD」という難病の存在をもっと知ってもらうため、本間氏による講演やセミナー等は、今後は関東のみならず西日本エリアでも開催していくという。
もしもあなたのお子さんが「ALD」だったら…あなたはどう考え、どう行動し、どう家族とともに生きていくだろうか?一度想像してみて欲しい。
ALD 親の会ホームページ
NPO法人A-Future/ALDの未来を考える会 facebookページ
日本ロレアル「100 LOVE HANDS」プロジェクト